Люди с гемофилией | Неудобные вопросы
Вставка
- Опубліковано 16 чер 2024
- Многие думают, что люди с гемофилией умирают от порезов и боятся острых предметов, но все гораздо сложнее. Мы поговорили с теми, у кого есть это генетическое заболевание и узнали, чем на самом деле страшна плохая свертываемость крови, каким было их детство, с какими ограничениями они живут и что делают, чтобы сохранить здоровье.
00:00 Что такое гемофилия?
00:58 Как проявляется гемофилия?
02:29 В детстве вам многое запрещали? Чувствовали себя «другим»?
04:34 Вы когда-нибудь были в критическом состоянии?
06:37 С какими ограничениями вы живете сейчас?
08:23 Как вы лечитесь?
10:10 Как люди реагируют на ваш диагноз?
11:34 Что вы можете посоветовать тем, кто столкнулся с таким диагнозом?
Люди с гемофилией | Неудобные вопросы
➞ • Люди с гемофилией | Не...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
#неудобныевопросы #тутбай #гемофилия - Розваги
Привет! Мы продолжаем рассказывать вам интересные истории необычных людей. Сегодня мы поговорили с болеющими гемофилией. А что вы знали об этом заболевании?
P.S. Если вам понравилось видео, ставьте лайк и подписывайтесь на канал - так его увидит больше людей!
Снимите сюжет о людях страдающих Трипофобией, как я.
К сожалению. Знаю и знаю как это тяжело 😫
Я тоже гемофилик. А . Я из Узбекистана. Это очень тяжёлый болезнь.
Я думал единственная проблема этой болезни - свёртывание крови , а тут такой ужас.
плохая свертываемость - это тромбоцитопения
Ваши выпуски учат меня ценить то, что имею - здоровье себя и близких, возможность жить без физических ограничений. Это ведь такое счастье, но мы не обращаем на это внимание. Героям выпуска - здоровья без происшествий и душевных сил. Вы - молодцы!
Первые секунды, увидя твой комментарий, я испугался. Встречаю тебя в обсуждениях видео на различных каналах о DS и интервью, на сколько помню ;)
@@analyst_scnc мир русскоязычного ютуба очень маленький)
Жесть, конечно... Про то, что это заболевание крови, я ещё со школы знала (на примере семьи Романовых), но что это ещё так сильно влияет на кости, я даже не догадывалась...
Очень познавательный выпуск!
Типичная деревенская жизнь ребенка 😁:взял палку, пошел ударил кого-то, себя ударил
Ну СНГ, так все жили и росли
0:51 23 года? Чооооо
@@qweqwevka Что не так?)
@@Revenant_sh внешний вид в 23
@@qweqwevka Хах) Да, с ним всё в порядке. Борода только лишняя разве что) и то она уже короче намного)
Жесть, я думала, что в 21 веке люди с гемофилией живут так же, как и обычные люди 🥺😥 практически без последствий для здоровья и социальной жизни
Ахахах ну да. Тупо не обо что не стукаются,21 век же.
@@takamona2228 наверное девушка говорила о наличии лекарств, поддерживающих норм состояние
🤚Привет.
Я начал новую жизнь, стал заниматься спортом🏋️♂️ учусь готовить и мечтаю съездить🚙 в Швейцарию. Ради этого путешествия питаюсь на 80 рублей в день. Если хочешь посмотри мой канал, а если понравиться мои видео и захочешь узнать удастся мне накопить на поездку то подпишись буду рад👍
В США так живут. Катаются на велосипеде, ходят в спортзал. Родственник живет в штатах полной жизнью. А у нас он из больниц не вылазил. Но у него спонтанная мутация.
че то вы сильно переоцениваете 21 век
Хорошие ребята, дай Бог, что бы у вас все было хорошо 🙏😇
Бога нет
Всегда думала, что единственная проблема гемофилии-это кровотечения. Спасибо каналу и гостям за интересный и познавательный материал.
Такие красавцы и с такой болезнью. Удачи вам, Ребята!
А некрасивым можно?
@@user-vn6um9qc5d некрасивых людей не бывает
@@deriya2531 тогда непонятно, к чему прошлое ваше высказывание
🤚Всем Привет.
Я начал новую жизнь, стал заниматься спортом🏋️♂️ учусь готовить и мечтаю съездить🚙 в Швейцарию. Ради этого путешествия питаюсь на 80 рублей в день. Если хочешь посмотри мой канал, а если понравиться мои видео и захочешь узнать удастся мне накопить на поездку то подпишись буду рад👍
У моего парня гемофилия. Научилась ассистировать , помогать, понимать и знать что нет нужного фактора крови. Первый вопрос, который мне задали мои родственники: готова ли я к такой ответсвенности. (Будущее, дети). Я сразу знала, что да. Единственное что беспокоит, это когда в суставах гематомы и ему больно. Мы вкалываем лекарство, а я ничего больше не могу сделать. Ему нужно ждать и терпеть. Это больно для меня. Любимая его шутка, когда каждые 2 дня вкалываем лекарство: «так блет, они обещали мне таблетки, где мои таблетки» )
Рада, что у него есть друзья, которые с ним 10/15 лет, с подросткового возраста. И они все понимают. Иногда шутки шутим из за его синяков, которые сами могут появляться, что я его бью) Естевенное беспокоюсь за него, когда он куда то идёт, но понимаю, что он взрослый человек и сам все знает.
Огромное уважение что поддерживаете своего парня. Лучшее отношение к человеку с гемофилия которое только можно проявить)
Зачем детей то рожать? Если это неизлечимо и передается детям.
@@rkiview мне кажется что возможно чуть больше, чем у всех. И это индивидуально, но у моего мч да)
Да брось его пока не поздно
@@lera9647 а то что гемофилия бывает спонтанной, не боитесь что ваш потенциальный ребенок может заболеть?
Живу в РБ. 16 лет, гемофилия А...
Нахожусь на профилактике(8 фактор внутривенно),хожу в зал,жму 105 кг от груди и всё у меня более менее хорошо,огромное спасибо родителям каждого гемофилика,за то что сохраняли и оберегали нас.
Плюсую, когда все вокруг говорят что ты как все, такой же как они, ты начинаешь понимать, что можешь то же, что и другие. Я сам болен гемофилией, тоже А, тяжёлая степень, и знаю не по наслышке. Сам занимаюсь плаванием и спортивным ориентированием, также хотелось бы заниматься велоспортом(я разгонялся 47 км/ч, а проехать 100 км для меня не проблема), но врачи не разрешают, говорят опасно сильно.
P.S. чувак, 105 кг это круто, респект от меня
В школе сидела с мальчиком Витей,болевшим гемофилией. Подолгу его не было. Помню деформированные колени. Мы его наивно по детски защищали от окружающих). Здоровья вам,ребята и сил.
Наивно по детски защищали звучит сказочно мило. В моей школе наивно по детски унижали и самоутверждаличь за счёт таких детей.
@@konfetamarmelad333 мое детство было в 70-х. Мы и были наивными. Тимур и его команда-кумиры,а Квакин -хулиган)))
Я в телевизоре! Вернее в ютюбе))
Пусть всё у вас будет прекрасно.
@@anastasiaakritova3324 Спасибо, конечно будет)
Желаю вам здоровья и счастья!
@@Klykvoshkaa Спасибо)
В телевизоре, который на ютубе)).
Вот что стоит показывать на ютубе. Чтобы мы были более понимающие
Даже не знала,что такие опасные последствия этой болезни 🙄Всегда считала ,что стоит бояться прорезов !
Моему сыну при рождении ставили под вопросом этот диагноз, слава богу диагноз после обследований не подтвердился
Больной гемофилией на связи. Стало приятной неожиданностью увидеть на вашем канале и о таком заболевании.
В детстве было много проблем с тем, как вокруг принимали эту болезнь. В моем окружении напротив все думали: "трону и он сразу умрет". От этого были некоторые проблемы с социализацией. К счастью, я то ли от глупости, то ли от великой силы быстро себя принял.
Ограничения есть только в сгибе левой руки и стопы, что не сильно и мешает.
Сейчас мне 16, заканчиваю школу и есть страх от жизни с этой болезнью 1 на 1. В том как ставить себе лекарства, как отреагируют на болезнь другие
Добавлю. Гемофилия тяжёлой степени. Три профилактических укола в неделю хватает чтобы почти не ощущать болезнь.
Живу вполне обычной жизнью. Последние слова стали для меня неплохим пинком, так как веду довольно сидячий образ жизни, из-за чего уже заработал лишний вес.
Не дела, нужно исправлять, пока не поздно...
Аналогично. В школе дети, которые плохо учились (да в общем чего скрывать, т.е. всякая гопота, просто глупые люди) думали аналогично. «Не трогай, а то ещё умрет». Не, конечно, в этом был плюс, местные не лезли ко мне, хотя и было пару раз, что приходилось защищаться.
Я уехал от родителей за 200км от них специально, чтобы начать жить самостоятельно. Да, тяжело из-за гемофилии, но живётся. Самый главный навык это поставить себе фактор. И в любом новом месте обязательно предупреждать о том, что ты гемофилик. Это помогло мне в университете «выжить», иначе бы отчислили за прогулы.
Насчёт сидячего образа жизни - тут я говорю по своему опыту. Тебе ещё 16, так что марш исправлять такой образ.)
Сил и счастья героям выпуска!
Очень познавательное интервью, спасибо🙏 надеюсь, у парней всё будет хорошо🤞 здоровья вам!
Интересное видео. Здоровья всем участникам видео!
Молодцы ребята! Очень дельные советы дали. Здоровья и счастья героям выпуска!
Любая рана=смерть раньше. Хорошо, что мы в 21 веке живём
знакомый так умер лет 15 назад. Увы, не везде медицина шагнула вперед + сильно зависит от индивидуального случая
И 21 век не спас... В гололед упал, ударился головой и все - кровотечение остановить не удалось
Ребята, здоровья вам крепкого! Вы замечательные!
Парень в белой в футболке такой милашка!🥰😍
Да то все умные и милые.
Ох с языка сняли!)
Все милашки
Алексей такой обаятельный) Здоровья вам и счастья в жизни!
Спасибо!
И Вы никогда не болейте.)
Очень приятные молодые люди. Интересно рассказали. 🤔
Долгой и счастливой жизни ребятам
Спасибо ,интересный выпуск.
Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья 🙏
К сожалению знакома с этой болезнью очень близко, болел муж. Здоровья вам, берегите себя, пожалуйста!
Каждый раз, когда думаю что жить так больше не могу. Я включаю это видео. Вы очень сильные люди! Хочу быть как Вы!
Здоровья вам ребята!!!
О наконец-то про гемофилию сняли, ещё снимите быть матерью ребёнка с гемофилией, только героиню нужно старшего поколения брать, когда ещё лекарств не было. Очень интересно послушать об переживаниях матерей
Да, согласен
🥺 моя мама много плакала
Из-за моей болезни
Мой муж гемофилик
Ребята держитесь Даи вам Бог сил и терпения.
Ребята пусть все будет без осложнений. Желаю всем здоровья
Без них никуда.) Они уже проявляются во всю. Тут лучше желать подрастающему поколению такое!)
Хорошие ребята🙂 Берегите себя😘
Когда пандемия закончится... когда люди в студии,больше нравится смотреть
Да, но когда они снимаю в студии, то герои только из Белоруссии, а дистанционно снимаются все русскоговорящие
Я скоро стану врачом с вашими удивительно- прекрасными выпусками.😊
Героям выпуска - здоровья ❤
Спасибо tut.by 👍🏽😍
Будем все здоровы ❤️
Спасибо за видео . Теперь о гемофилии знают больше .
Парням с видео привет . С двумя знаком 🤝
Крутой плакат "I want to believe"секретные материалы форевер 👌
Ребята такие позитивные, молодцы! Позитив наше всё)) Понравилось,что все ребята не стали сосредотачиваться на том, чтобы жалеть себя, а сосредоточились на том, что могут делать и стали этим довольствоваться.
Уильям Дж. Холл, проживающий в городе Нипавин, провинция Саскачеван, рассказал Комиссии, как ему, страдающему гемофилией в тяжелой форме удается справляться с этим недугом и в ряде перечисленного мне запомнились его слова: «Считаю, что нужно расслабляться, размышлять о дарах Бога и забывать о своих бедах. По-моему, это очень помогает».
Не нужно унывать, у меня гемофилия А с детства, как и у моего младшего брата, есть семья, управляющая должность в крупной компании, главное развиваться, а остальное будет.
Здоровья вам !!!
Хорошие такие все, здоровья вам, ребята
Арсений такой красавчик)
Здоровья всем!
Хорошие советы в конце. Каждый может с етим родиться, поэтому всё по делу
Мужики я с вами! Привет из Узбекистана с города Ташкента!
Вы такой сильный человек!!! Берегите себя!
кто из?
@@Denys101 . скорее всего оператор
@@_mental_ или человек с собакой
Который?
спасибо за ролики!
Хочу чтобы все были здоровы,сколько мучений от всех этих болячек(
Не по уведомлению, а по рекомендациям ютуба))))
Такие все парни красивые .Здоровья вам и везения.
Присоединяюсь. Сменить заставку в начале видео. Музыка просто уже бесит , какая то тревожная , Иногда слышу эту заставку с квалратами и выходу из видео,
Все в жизни бывает надо держатся!
Мне очень жаль ,что люди болеют ,да еще так сильно.терпения вам и радости по возможности от каждого дня.
Сделайте про болезнь Бехтерева, оч интересно было бы
Безумно обоятельные молодые люди)
Царская болезнь! Здоровья, ребята! ❤
Здоровья им
А Арсений красавчик🤗
Сильные люди
Здоровья вам, ребята! Все симпатичные, особенно Арсений. Почему? Потому что без бороды )))
Жаль не задали вопрос о создании семьи. Было бы интересно послушать их ответы.
Какие симпатичные и приятные молодые люди
Коммент для продвижения канала
У сына гемофилия. По началу было страшно и не понимания. Сейчас ему 15 лет, колим под кожно 1 раз в 4 недели, благодаря медицине. Растёт как обычный ребёнок. Играет в футбол, ездит на велосипеде. Но естественно с особым контролем суставов.
Спасибо за выпуск! ❤️
Снимите, пожалуйста, ролик про людей с артрозом. Как они с этим справляются? А главное - сказал ли им хоть один врач причину развития этого заболевания?
P. S. Мне 33 года. У меня артроз всех суставов. Ничего толкового мне врачи не сказали =(
А хочется ещё пожить нормально...
Мне 23. Тоже имею проблемы с артрозами по всем суставам. Правда, из-за гемофилии. Как справляемся? Да никак.) Я лично смирился и не переживаю. Утро начинается с боли в ногах, нужно минут двадцать - тридцать, чтобы расходиться более нормально.) Часто с тростью. Использую индивидуальные ортопедические стельки для обуви. Чуток помогают. Желательно держать вес стабильно и не иметь лишнего веса. Обязательно разминка несколько раз в день. Я делал операцию в гематологическом центре на свой голеностопный сустав. Врачи честно говорят, что лучше уже не будет, только хуже и хуже. И для каждого человека это слишком индивидуально)
Проводятся операции для облегчения состояния. Например, локтевой и коленный сустав может получить эндопротезирование (надеюсь, верно написал). Голеностопный сустав увы, там иное.
В нашем случае развитие - это гемофилия.
Мне 32 у меня это врожденое генетическое как я теперь узнала но уже поздно до 32 двух ходила а теперь не могу очень тяжело это осознавать я на коляске полеартроз всех суставов дальше будет хуже и ничего сделать нельзя боли и страдания даже группу не дают как хочешь так живи.
@@user-ej5sw3lo3d Жесть... =(
Причины до сих пор никто толком не знает. Там и генетика, и аутоиммунные факторы, и ещё куча всего
У меня пациент один с гемофилией, переживаю всегда за малыша
Блин, пипец.... Как же некоторым людям не повезло в жизни родиться с генетической болезнью
КАКИЕ ОНИ ВСЕ ГРАММОТНЫЕ, ОЧЕНЬ ЧИСТАЯ РЕЧЬ У НАШИХ ГЕРОЕВ
И Вы берите с них пример, уважаемый)
Здоровья
Алексей такой зайка 😻😻😻
Няшняш
Спасибо)
@@Revenant_sh пожалуйста)
А ребята, несмотря ни на что, бодрые, спокойные, умные - молодцы, так держать! Привет из Украины!
У меня у брата с дядей гемофилия. Это очень тяжело, если какие-то глубокие раны или ещё что-то. Суставы болят ужасно и много других неприятностей, которые участники рассказали в видео
Как мне надоела реклама про распродажу в Алиэкспресс, где поет Галкин. Перед каждым видео 🥵
А у меня больные раком дети 😕
@@Vida985 ДА. господь, я и так дал этому фонду кучу денег. но нет, эта реклама продолжает давить на жалость и убивать мои последние оставшиеся нервные клетки.
UA-cam vanced на 4pda решает все проблемы
@@MariaMaria-nw2eo ++++
Подключи семейную подписку. В рублях +50 р в месяц всего
мой муж болел классической гемофилией. болезнь в любом случае возьмет свое( он прожил 29 лет, и в одно мгновение умер. просто сосуд в голове внезапно лопнул. в препаратах он не часто нуждался, колол 1 укол в неделю, бывало и 2 укола.
Мой прожил 26.. В гололед упал и все.. В то время мало шансов было, капали аминокапроновую..
@@valentinano3816 да, мой муж тоже через это прошел. Одни мучения были. Лет в 20 он только нормальные препараты начал получать
Есть гемы, которым сейчас 70 лет, так что не надо пессимизма. Тем более сейчас новые препараты появляются.
@@svetlanasavelieva8009 ни одного такого не знаю. У меня реестр есть людей с этим заболеванием, я выдаю им препараты. Больше 50 человек( дети и взрослые). Самому старому 37 лет. На данный момент в декрете, узнала что из этих людей осталось 10 человек. У кого инсульт, у кого тромб, кто то просто гематома не рассосалась. Болезнь свое возьмёт. Если о новых препаратах говорить, подкожные которые, их государство не финансирует, по крайней мере к нам такие препараты ни разу не поступали.
@@user-ls8ie8yn6f , взять хоть президента всероссийской ассоциации гемофилии Жулёва Юрия Александровича, ему 53 года. Президент рязанского общества Соколов Евгений, ему в 2017 году 67 лет было, он интервью давал. У них тяжёлая форма. Подкожный препарат уже дети в нескольких регионах год получают, с 2021 года его на федеральный бюджет будут закупать. Ещё те поколения гемов не были на профилактике и большинство из них не признавали её или им региональные гематологи недостаточное количество фактора назначали, поэтому они продолжали колоться по требованию, отсюда и многие проблемы.
На....й ваши ракеты (военные), вот что надо делать. Я даже удивлен что покрывается государством.
Снимите ролик про людей с гетерохромией) и позовите меня 🤣
Очень познавательный канал
Такое видео у нас уже было ua-cam.com/video/tnZJoheigHU/v-deo.html :)
Гетерохромия - это прекрасно
@@GoogleGirl2911GGBMV нет😐
@@user-pu4bt1ef1j кому как. На вкус и цвет
@@GoogleGirl2911GGBMV именно
Разбили стереотипы, тоже не знала что страдают суставы 😢
Верните формат полноэкранного видео
Немного в шоке. Алексей из моего поселка в ЕАО. Интересная рекомендация
Однако здравствуйте:)
Болезнь арестократов 👑берегите себя,ребята🤗
походу нужно писать под каждым видео.
ради всего святого, не обрывайте рассказ героев.
спасибо за сюжет.
Если что-то интересует, спрашивайте)
Снимите ролик про плохое зрение)))
Я один из них))
Будет очень интересно!!!
А какое у вас зрение?
по моему бесполезно...
у меня самой достаточно плохое зрение,но если говорить о близорукости и дальнозоркости,то это очень распространено
не думаю,что кому то будет интересно смотреть выпуск об этом, когда можно и без него у кого угодно спросить все,что интересует
@@stoic8415 близкорукость.
-0.5
@@dogsontheterritoryofkazakh2716 совсем немного, у меня -5, было бы интересно посмотреть выпуск с теми у кого -10 и выше
@@stoic8415 согласна, минус 0,5 ещё нормально, а от двойки и выше, то уже без очков никуда
А свой БАР считал страшной болезнью... Я ошибался 🤦🏻♂️🤦🏻♂️🤦🏻♂️ дай Форд вам здоровья ✌✌✌
:(
Несправедливо. Жаль
В теме...., т.к. друг с детства болеет этой болезнью ((
У меня был период в жизни, когда анализы показывали дефицит 8 фактора. Через пару лет просто пришло в норму. Врачи так и не поняли, что это было. Гематолог удивлялась, что это вообще мужская болезнь.
Здоровья вам!
По обложке подумала, что гемофилия это зависимость от ножей или навязчивое желание убить кого-то 😅
Замечательные мужчины!Долгих вам лет и крепкого здоровья! Надеюсь, что когда- нибудь наконец придумают , как лечить эту болезнь без уколов в вену, а внутримышечно колоть препараты, и чтобы препарат был в организме более длительное время!
Здоровья и сил! И новых эффективных препаратов, повышающих качество жизни.)
мы привыкли пацаны!!!!!!
С Алексея вообще выпал, при таком диагнозе заниматься HEMA. С одной стороны респект за такое хобби, но с другой даже я, фанат этого направления, посоветовал бы ему что-то менее травмоопасное себе поискать.
Позанимался пол года, пришлось бросить. Сначала не смог из-за диплома посещать (ибо некогда было), а после начались более серьезные проблемы с голеностопным суставом. Всё ещё хочу вернуться.)
Собратья по несчастью, я с вами :D
Но кст, у меня от фактора нет проблем или я их не вижу
Выпуск очень больной для меня, не потому что он у меня есть или у знакомых, нет, а потому что слова как кровь, кровотечение, суставы, сухожилия и прочее слова делают мне больно 😖 простите пожалуйста ну не смогла я посмотреть ;(
Мы с тобой, милая. Не переживай 🤝🙏
Симпатичные парни
Такой симпатичный парень вашшеееее,...... интересно а как личная жизнь.?!?
Какой именно?)
Если на обложке (т.е. Алексей), то в отношениях с девушкой 4 года и все хорошо. Арсений насколько знаю женат, а Артем не знаю.
Alexis Korki ,...🤔 ну не знаю, надо снова смотреть. Кажется 🙄в белой футболке. А чего интересуетесь? ..... там все симпатичные. У всех тяжелая судьба, и все буквально хрустальные. Я просто подумала, Ввввааау какой красивый,... и наверно с первого взгляда миллион поклонниц, Но!! .... выбор сложный.
У меня у друга такая болезнь... Это жестоко.
Ребята рассказали оптимистично.но увы это страшно.у меня сын гемофилик.И я живу в полном страхе .Каждую минуту.А для сына вся жизнь борьба.
Страшно, но жить можно и нужно. В будущем ваш сын приобретет такой навык в сторону болезни «И че?» и будет иронично к ней относится, но осторожно по отношению к себе. Главное поддерживайте его, ставьте фактор по профилактике и пускай занимается лечебной физкультурой хотя бы.
@@Revenant_sh а вы имеете опыт?
@@user-qx7yt6wf4j Опыт в поддержке гемофилика? Да. У меня друг есть, которому не один раз помогал. Да и сам являюсь гемофиликом (я и давал интервью в видео - Алексей который)
Когда моей подруге сказали что ее сын годовалый сын гемофилик мы ее еле удержали. Она хотела схватить его на руки и утопиться. Слава Богу, поддержка друзей и родных её спасли. Сейчас взрослый уже.
@@2naturalist Ох, грустно это читать. В моем случае я лишился только отца. Я не разговаривал и не собираюсь на тему «Что ты чувствовала, когда узнала?», ибо благодарен тому, что я жив и что мать помогала мне чем могла.