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排便障害に苦しんでいます。この動画は永久ストーマを勧めてるんですね！
排便障害、辛いですよね・・・私も経験者です。この動画では、私の経験を通して、永久ストーマを選択した理由を語っています。勧めているわけではありませんが、そう聞こえたらごめんなさい🙏
はじめまして、カロリーナさん、きのじーパパ、お二人の動画UA-camを拝見し心を整え手術いたしました。直腸ガン腹腔鏡手術を行い幸いストーマとはならず済みましたが排泄障害との戦いがあるとは…動画アップいただいていて知り得た、備えられたこともありました。ありがとうございました。職場復帰とか大変ですが頑張ります💪
うえなびさん、初めまして！ご視聴そしてコメントありがとうございます。きのじーパパさんとの対談、見てくださったのですね。心を整えるお役に、少しでも立てたのなら良かったです。排便障害については、大腸外科の専門の医師にインタビューした動画もあります。こちらもかなり勉強になりますし、排便障害になった時の対処法も話されているので、まだでしたらぜひご覧ください。私の動画の中にあります！お互い、大変ですけど頑張りましょうね♪またいつでもコメントしてくださいねーー。
直腸がんＩ だった者です。閉鎖術後４月経ちました。現在排便障害真っ盛りです。当事者でないと聞けないお話し、本当に有難うございます。以前は「先生の話だから一応信じて」と考えていましたが、最近は「医者の言うことは適当だからなあ」に変わりました。これは決して医者に対しての悪口ではなく、医療にはまだこんな近くに限界があるんだなあと実感したからなのです。医者任せではなく、自分がしっかりと考えたり試したり調べたりしなくてはと思うようになりました。その上で医師の言うことも参考として聞くというスタンスに変わりました。もしこのままだったら老後にはいろんな困ったことが起きますね。考えさせられました。
nagaaki kanouさん、ご視聴そしてコメントありがとうございます。お医者様も、がんや排便障害を経験されていないぶん、経験者と同じお話は出来ないですよね。そこは、経験者の話・医療者の話、両方をバランスよく聞くことで、カバーしていくのが良いのかなと私は思っています。お医者様にも限界はありますよね。患者は患者のプロでありたい、と私は思って、医療者には出来ない発信を心がけているつもりではあります。なかなか難しいですが！排便障害に関しては特に個人差も大きいみたいですから、あくまでご自身の生き方や動き方、今の状態、それらをトータル的に考慮されて、排便障害との付き合い方を決めて行かれると良いかと思います。
カロリーナさんきのじーパパさん前半、後半、興味深く拝見させて頂きました。うちの夫も、肛門近くのがんというので永久ストーマを勧められたのですが島田陽子さんも、肛門近くのがんだったので、3年前に永久ストーマ勧められて拒否されたようで残念です。仕事優先で、一切治療していなかったということは驚きです手術前に、夫と同じ位の位置にがんがあった内田春菊さんが永久ストーマになさって明るくステージにたっている姿に励まされました😊カロリーナさんの元気な姿も、皆さんの励みになっていることと思います😊桑野正義さんは、排便障害に苦しまれているようですが、仕事(トランペット🎺)のまえの日は、食事抜きにすると大丈夫なようです😊きのじーパパさんも食事抜きでトランペット🎺どうでしょう⁉️オストメイトでも、イレオストミーや、ウロストミーよりコロストミーの方が、生活しやすいようです。でも、一生のことなので、決断は難しいですよね😣医師との巡り逢いは、大きくでしょうね。その時は、いろいろと考えましたが夫は、良い医師と巡り逢えたと思っています。
春野そよ風さん♪後半もご視聴ありがとうございます。島田陽子さん、ストーマにはなさらなかったのですね。仕事優先・・・それも、選択肢としてありだと思います。ご自分の生き方、ポリシー、それぞれに沿った選択を納得してなさることは、悪いことではないと思います。でも、まだまだお若いのに残念ですよね。内田春菊さんの「がんまんが」は何度も繰り返し読みました！その頃は、UA-camでのがん患者さんの発信もほとんど知らず、春菊さんの体験談は非常に大きな学びになりましたね～。「すとまんが」もありましたね！そしてトランペットといえば桑野さんですね。食事抜きでトランペット！！解る気がします。何か大切なことがある前には、食事取る気にはなれませんでしたね、私も・・・。患者も人間、ドクターも人間なので、相性もありますしなかなか難しいところもあると思いますが、そよ風さんのご主人は、いい関係で治療をされているようで、良いですね♪今回も貴重な体験談をありがとうございました。
カロリーナさん初めまして、横浜のおやじです。２０１９年にステージ１で直腸がんの手術をし、一時ストーマをつけて３か月過ごし、閉鎖手術をしてからさあ大変。１年半排便障害に苦しみまくり、担当医に頼みこんで永久ストーマにしていただきました。まず精神的にあり得ないぐらい楽になりましたし、そとにあんしんして出れる喜びを感じました。ですがそこから半年、左の横行結腸を切除してストーマを作ってもらったのですが、その先つまり切除後の腸から肛門にかけて炎症が起こり、腸と肛門の全摘出を行いました。その後どうも数値がおかしいとのことで調べていただいたところ、腸に穴が開いているようだとのことで２日前にした３０センチの開腹手術をまた行うことになり、直ぐに執刀されたのですが実は腸ではなく胃に穴が開いていたようでした。結局何とか手術をして頂き、２週間後に退院して今は何とかやっています。カロリーナさんのユーチューブを拝見していて、あの膣から便が漏れたお話を聞いたときは勝手に心配しました。でもカロリーナさんの持ち前のポジティブさと行動力に尊敬すら感じます。いつも思うのは実体験した人にしか解らない事があまりにも多いと思いますが、これから直腸がんになる方減るとは思えませんから、このチャンネルは大変貴重な情報になるはずです。感謝とともにこれからもありがたい情報を発信して下さい。本当にありがとうございます。
鈴木敏三さん、はじめまして！なんと横浜の方でいらっしゃるとは♪ご視聴そして貴重な体験談のシェアをありがとうございます。一時ストーマ閉鎖後に頼み込んで永久ストーマとは・・・！そしてその後の、腸に穴のお話・・・。私の未知の世界です。教えて下さり、ありがとうございます。まさかの胃だとは！！！本当に、ステージ１でも、何が起こるか正直わからないのが、がんですよね・・・（などと言うと、ステージ1の方をまた怯えさせてしまいそうですが、これもがんの現実）今は落ち着いてお元気にお暮らしでしょうか？横浜でしたら、どこかですれ違っているかもしれませんね。見かけたら声かけてください（笑）動画のまんまですので。私のチャンネルが貴重な情報になるとのご評価、誠にありがとうございます。悲しいことに、がんになる方はこれからもたくさん現れることと思います。そんな方々に、ちょっとだけ先輩の私が、ちょっとでもお役に立てたら幸いです。そのためにも、元気で長生きしたいと思います！！こちらこそありがとうございます。今後ともよろしくお願いします！
カロリーナさん、興味深く観ました。元気😃✨そうでよかった‼️おやすみなさい。
ジュリさん♪ご視聴そしてコメントありがとうございます。はい、これが最新のカロリーナの様子です！おかげさまで元気です。おやすみなさい！
私はストーマ閉鎖後4ヶ月目です、基本少食にしました人と会うとか外出や遊びに行く予定がある時は前日お昼からさらに量を減らし夜は食べませんこれで結構いけます😺
Rocky さん、ご視聴そしてコメントありがとうございます！基本小食でうまくコントロール出来ているとは❣️素晴らしいですね❣️私はストーマにして、食べまくっております💦太って大変です…
カロリーナさん、おはようございます☀カロリーナさんの闘病のお話で知らなかったことをたくさんお聴きできました。食べることは生きることなんですよね夫は別の病気で食事制服があり、一生付き合っていくことには慣れたような理不尽なような。カロリーナさんのマインド、本当に素敵です✨✨
みよこさん、こんばんは！後半のトークもご視聴ありがとうございました。生きるためには食べないと・・・ということで。そうなんですよ、食べることは生きること。食べ物にもいろいろありまして、全員がすべてのものを食べられるわけではないですね。住む環境、体調、体質・・・いろいろ制限によって、違ってきますね！食事制限とも、付き合っていかなければならず、ご主人もなかなかお辛いと思います。大事なことは、美味しく食べられるものを、美味しくいただくこと！！ですかね♪自分にいま与えられた状況の中で、いかにご機嫌に生きていくか！がポイントだと思っています。いつもありがとうございます、みよこさん。
米国からKSです。前半後半動画を見させていただきました。私の場合は大腸がんでもS字結腸癌でしたので手術前の説明でもストーマの話は全く出ませんでしたが退院後保険会社から電話がかかってきてストーマが付いたがどうかの確認をされました。その時に初めてストーマの可能性もあったのか、、と思いました。S字結腸はいわゆる便が溜まる部分でそれが取り去られてしまったので当時は頻便でした。でも健康なウンチが出た時には（数年ぶり、それまでは下痢便でした）ちょっと感動しました。今は手術後3年が経過していますが便秘が少々の懸念事項で3日間排便が無い場合には酸化マグネシウムを摂り排便を促しています。
KSさん、長いトークでしたがご視聴ありがとうございました！大腸は長い臓器ですから、部位によって結構違いがあるのだということを、KSさんのご報告でずいぶん学ばせていただいております。今は健康な便が出ているのですね！良かったですね！！我がことのように嬉しいですね～。便秘もしんどいんですよね。私も排便障害の時は、便秘と下痢の繰り返しで、下剤と下痢止めの併用でコントロールでした。酸化マグネシウムは優秀ですよね！ストーマになってからは、そういった薬のお世話になることは、今のところはありません。
カロリーナさん、初めまして。初めてコメントさせていただきます。カロリーナさんが使っている消臭剤ですが、どこで購入されていますか？私も消臭剤を使っているのですが袋に入れるタイプなので、便器に落とすタイプがあればいいなぁと思っていたのでよかったら教えて貰えないでしょうか？
シマリスくん♪はじめまして！ご視聴そして初コメントありがとうございます。とても嬉しいです～さて消臭剤ですが、私は普通にドラッグストアで買っていますよ。でもどこにでもあるわけではないかも？たまに売っていない店舗もありましたね。マツモトキヨシで私はよく買います。楽天でも買えますので、リンク貼っておきますね！a.r10.to/h6OCfH
カロリーナさんと、きのじーパパさんの、お話し、生涯人工肛門の主人は、かなり同感しながら拝見してました。ストマー外来の担当医が、色々と相談しゃすく、ハプニングやら乗り越えながら、今は、ストマーに感謝するほどです。いつも、楽しい動画や参考になる動画発信していただき、感謝してます。ありがとうございます❤️
玲子さん、ご主人と一緒にご視聴いただいたとのこと、大変ありがとうございます♪ いい先生と巡り合えて本当に良かったですね！ハプニングはやはり多少ありましたかね。でも乗り越えて今がありますね！こちらこそ、いつもご視聴と、大変励みになるご感想を寄せて下さりありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします！
直腸切除をしてますので、便意が常にあります…
智子さん、直腸切除の皆さんは、本当に排便コントロールが難しいですよね。常に便意、わかります。直腸がん経験者さんでしたら、ぜひ、女性のがん患者向けの支え合いコミュニティサイト「ピアリング・ブルー」にご参加ください。同じような経験をする仲間がたくさん集い、あれこれ談義しています。参加費などはかかりません。よかったら覗いてみてくださいね。こちらです。bleu.peer-ring.com/
@@calorin コメントありがとうございます。私はカルチノイドで直腸切除をして、去年の１１月8日にストマを外したのですが、排便障害がひどくてご飯も余り食べれなく夕飯は抜いてます。常に残便間と戦って、下剤を処方されるのですが、1錠で下痢が酷く30日分の薬が２回無駄になってしまいました。元々過敏性直腸炎だったので余計大変みたいです。術後１２キロ痩せてしまいました。
カロリーナさんキノジーさんはじめて!私はストマーになり二十年以上のものです!最初から永久ストマーになりましたね～オペ前は半々かなと言われ神に祈りましたが願い叶わずでした。ガックリしてこれからどうなるのだろうと退院しましたが2人の子もまだまだこれからと言う時でしたので現役として悲しみを表に出さず頑張りましたね!色々不都合はありましたしストレス鬱になることは多々勿論ありました。一重に母としての矜持で生きてきたと実感してますね。でも食べたいものを食べ温泉も少ないけど行きましたね。下痢や色々ありましたが若かったので体力は今よりはありました。今は還暦も過ぎコロナもありお家生活を充実させてます。家に居るときはストマーはつけないで過ごしています!皮膚のためにはそれが１番ですし夏は暑いし圧迫感がありすぎます!トイレットペーパーを厚めたたんであてとけば大丈夫!便意を感じたらトイレに行けば間に合います。あとどうしても年月がたてばお尻の肉と太ももの筋肉が悲しいほど無くなります!これからもストレスなく生きて生きたいです。
大貫典子さん🤗はじめまして！きのじーパパさんとのトーク動画、ご視聴そして貴重な体験談をありがとうございます❣️ストーマの大先輩の説得力あるお言葉‼︎かみしめながら、コメント拝読しました♪おうちでは袋つけずに過ごすとは！目からウロコでした！私ももう少し慣れてきたら、タイミングも読めるようになれる気がしてきました。貴重なお話、本当にありがとうございました。母は強し！ということも、改めて思わされました♪これからもストーマと共に、楽しく過ごしていきたいです💕ありがとうございます！
カロリーナさんお久しぶりです。昨年カロリーナさんの動画や他の方の排便障害に関する経験を拝見して、自ら永久ストマにしたIKです。7月末でストマにして10ヶ月になりますが、その間一度も後悔したことはないですね😀同時期に発見した腎臓がんも片側全摘になりましたが、今のところ共に転移もなく普通に仕事も出来ています。ただ、今年2月に腸閉塞になってしまい、手術ではないですがイレウス菅という管を鼻から入れて吸い出す方法で回復しました。今は食べる物や食べ方に注意しながらの生活ですが特に大変なことはないですね。ストマケアに関してもたまにかゆみは出ますが、経験はないですが排便障害を考えれば比べ物にならないほど楽ですね😀ちなみにわたしの場合は排泄の時に便が手に付くことはまずないですよ😅個人的に決定するものではありますが、きのじーパパさんの話を聞いているとストマにすると本当に楽ですよと言いたくなりました。排便障害の話は本当に大変そうですね。手術前は全く知らなかったですが、永久ストマにすると障害者にはなりますがプラスの面はかなりありますよ。このあたりもご自身で調べていただいて決定されることをお勧めします。カロリーナさんの肺転移も本当に心配ですが、相変わらず前向きで素晴らしいです。いつも元気をもらえます😀引き続き動画を楽しみにしています。
IKさん♪今回もご視聴そして貴重な体験談のシェアをありがとうございます！私の動画も少なからず影響をもたらしたのですね・・・その後、後悔はないとのこと、私もホッとしています♪しかし腸閉塞の件は、大変でしたね。腸閉塞は、よく聞く症状ではありますが、なにせ自分には起こっていないために、ＩＫさんのような体験談が本当に勉強になります。気を付けることって、事前に、あるんですかね・・・？きのじーパパさんも、大きな決断になりますから、ストーマはじっくりお考えの事と思います。障害者手帳による恩恵も、少なからずありますよね！そのあたりの話はまだ動画にしていないのですが、私もかなり、助かっていますね。肺転移のことは、いったん落ち着いているので♪どうぞご心配なきよう・・・今はひたすら元気ですので、楽しい動画が続いてますが、こんな私でよければ今後ともよろしくお願いします！
@@calorin カロリーナさん返信ありがとうございます。近年腸閉塞は大腸癌の手術をした人にも増えてきているようですね。手術をした腸と腹腔壁や腸同士の癒着が原因で腸が折れ曲がり食べた物が詰まって起きるようです。前回の検診の時に主治医に聞いたら、わたしの場合は癒着したままの状態のようです。剥がすために開けるとまた空気に触れて別なところが癒着する危険性があるとのことなので、このままで気をつけながらの生活ですね。特に手術をした方は食事をゆっくりよく噛んで食べることや水分をしっかりとること。暴飲暴食しないことや消化に悪いものやきのこ類やごぼうやサツマイモなどの食物繊維の多いものを避けることなどだそうですが、完全に避けるのは難しいのでとにかくよく噛んで食べるようにしていますね。処方された薬(整腸剤)を飲んでいるので今のところ大丈夫です。便が出ないと不安になりますが、パウチに貯まるとほっとすると言う感じです😅
いつも行動的なカロリーナさん羨ましいです!私は二十年経った今でも外出は緊張します。現役時代も社会復帰は無理でした。子育てや買い物旅行もやはり大変でしたね～腸が満杯になると体調が悪くなるし出た後は倦怠感で外出は無理です。洗腸という手段も試しましたが難しかったです。カロリーナさんは外出先で下痢や腸が動いたりした場合大丈夫ですか?対処の仕方とかありましたら教えて頂きたいです。
典子さん、コメントありがとうございます！私はもともと外出大好き人間でしたので😆旅に出て行動している自分が一番自分らしいのですよね。なので、治療中も、出られる時は出かけていました！もちろん緊張しながらの体調の時もありました！でも、自分が辛いなと感じる体調の時は、諦めていました。楽しめないですものね。ちなみに外出先では、腸の不調はたまにあります。下痢もありましたし、大急ぎでトイレ探して間に合わなかったこともあります！常にパッドをしていましたので、大事故には至りませんでしたが。あとは、食べ物を調節するくらいでしょうか。食いしん坊ですので、食べ物我慢はしんどいですが、お腹痛い方が辛いので😆お昼抜いたりしました。あまり参考にならずスミマセン😅
レスありがとうございます!パッドというのは紙オムツではないですよね？私は一度出始めると場合によっては何回もトイレにいかなくならず最後は水溶便で終了と思っても時間差で追い上げがありスイッチの無い原発みたいですね～そうこうしてるうちに足が疲れて動け無くなります!やはり出不精になるのは致し方ないですね!外食旅行は好きですけど今は家で映画も見放題だし色々良き時代ですね～
私は夕飯食べてません、オムツ生活です。私は便秘の方ですが、下剤はいろいろと試してみましたが、駄目です。
智子さん、初めまして。ご視聴そしてコメントありがとうございます。術後の排便障害を抱える方は、食事を抜く方が多くみえますね。しんどいですよね。私も下剤のコントロールはあまりうまくいきませんでした。出そうで出なくて、残便感がつらかったです。少しでも改善されると良いですね。主治医にも相談なさってくださいね。
@@calorin ありがとうございます。
カロリーナさんが持ってた消臭剤ピンク色を持ち歩いてます😁。きのじーパパさんの、一回のトイレは一回じゃない、間に合うと思ったら間に合わない時もある、とか、そうそう！とうなづいてしまいました。
m o さん♪ご視聴そしてコメントありがとうございます！おお、ピンク色のもあるんですね。私は緑のしか見たことなくて。今度探して見よっと♪きのじーパパさんの排便障害の言語化、すばらしくわかりやすいですよね！！共感いただけて、嬉しいです。
楽しく拝見致しましたきのじーさんとは色々とお世話になってまして、私も術後7年経過しましてとても参考になり勉強になりました。実際、術後は未知の世界がありまして一人一人違うので大変ですが全て良い方向になる様頑張ってる途中で大変参考になる、動画でしたありがとうございました。本当はチャットに参加したかったのですが知ったのは昨日でした😭また楽しい為になる動画待ってますね😃👋
Nobu ri'nさん♪ ご視聴ありがとうございます！！きのじーさんと繋がっていらっしゃるのですね♪そうですよね、私もノブリンさんときのじーさんは、同じ仲間のイメージを勝手に持っていましたよ（笑）そう、みなさん未知の世界とそれぞれ向き合って、昨日より今日、今日より明日を前向きに生きていく・・・素敵なマインドをお持ちだと思います。私はたまたま、おしゃべりタイプなので（笑）こうして発信しているだけで、皆さんのコメントからあふれる思い、素敵なマインドを、いつも文字から受け止めています♪こちらこそありがとうございます！今度またライブもやりますので（31日の日曜夕方4時の予定です）もしお時間あれば、チャット顔出してくださいね～♪いつもありがとうございます！
@@calorin 返信ありがとうございます😃日曜日は会社のツーリングで稚内まで行きますので、チャットは無理かな😂残念私の身体は皆んな知ってますが、年月経って、身体の不充は見せて無いので容赦なくお誘いが来ます。けど垂れ流す覚悟で前向きに頑張ってますよ😃術後7年経過ですが、少しずつですが良くなって来てます😃一度無くした人生泣いて血を吐くホトトギスのにる覚悟です😃私の場合、現場仕事建設なのでストーマは無理です😃意地でも垂れ流し人生、大歓迎な気持ちで前進してがんばりますね😃何も問題ありませんただ漏らすだけですから😃って、自分に言い聞かせてます😃👋
@@noburin3756 おお、稚内まで！！サロベツ原野の風景が目に浮かびます～。お天気良いといいですね！！垂れ流す覚悟で前向きに♪素敵です♪そうですよね、お仕事の関係でストーマが無理な場合もありますよねぇ・・・肛門痛などがない場合は、確かに、垂れ流すくらい問題ないかもしれませんね！ただ、漏らすだけですから！！最高の名言いただきました～～～（笑）排便のたびに痛みがひどいとか、排便なくても痛みが強いなどの場合は、漏らしに加えてかなりしんどいんですけど、確かに漏らしだけなら、肛門排便（今作った言葉です・笑）も悪くないですよね♪大切なことは、自分の体を受け入れ、そのうえで人生思いっきり楽しむこと！だなぁ～と改めて思いました。ありがとうございました！
私は約7年前に直腸癌そして昨年は膀胱がんS状結腸癌を患い大便用小便用のストマーを2個つけています。週に2回の交換や排出時の煩わしさは多少ありますがつける前の排便障害（昼夜20回ぐらい便所通い）のことを思うとずっと楽になりました。しかし最近肛門に激痛があり痛み止めを服用していますが先日CT検査で肛門に癌が転移しているのが分かり近日中に再検査して今後の処置を決めます。
1460tmarさんご視聴そして貴重なお話のシェアをありがとうございます。ダブルストーマでいらっしゃるのですね。わたしにない経験ですので、想像することしか出来ませんが、排便障害時代よりは良くなられたと伺って安心しました！そして肛門の痛みから、局所再発とのこと。私もそうでしたので、私だけでは無いのだ！と驚きと共感と…複雑な思いでおります。治療はこれからかと思いますが、どうか、上手くいきますように…陰ながら、応援しております❣️
すごく共感します。家族も理解してくれなく、病んでしまいます。直腸癌の術後6ヶ月で、仕事には正露丸を飲み、帰宅すると炭酸飲料で便意を促すのを繰り返してます。排便は２時間から６時間位費やして肛門が毎日限界😵交代勤務の肉体労働なので、食べると排便が地獄、食べないと身体が持たず😢ストレスですが、この動画で救われました！
秀樹さん、初めまして。ご視聴そしてコメントありがとうございます。この辛さは、体験してみないと本当にわからないですよねぇ・・・たかが排便、されど排便。毎日のことだから本当に辛いんですよね。正露丸と炭酸飲料で、コントロールがうまくできていますか？私は、今振り返って思うと、もう少し薬を上手に使えば良かったなと思います。出ない時は、出す薬を・・・。肉体労働だと、お腹に力も入れるでしょうし、排便本当に気になりますよね。術後6ヶ月ということですので、この先少しずつでも、排便間隔があいて、楽になることを祈ります！この動画で救われただなんて、嬉しすぎます。動画やってて良かったです。これからも辛い時は吐き出しにでも笑 ぜひいらしてくださいませ。
大変ですねぇ。
はい、排便障害はとても大変ですー。
排便障害に苦しんでいます。この動画は永久ストーマを勧めてるんですね！
排便障害、辛いですよね・・・私も経験者です。この動画では、私の経験を通して、永久ストーマを選択した理由を語っています。勧めているわけではありませんが、そう聞こえたらごめんなさい🙏
はじめまして、
カロリーナさん、きのじーパパ、お二人の動画UA-camを拝見し心を整え手術いたしました。
直腸ガン腹腔鏡手術を行い幸いストーマとはならず済みましたが排泄障害との戦いがあるとは…
動画アップいただいていて知り得た、備えられたこともありました。ありがとうございました。
職場復帰とか大変ですが頑張ります💪
うえなびさん、初めまして！
ご視聴そしてコメントありがとうございます。きのじーパパさんとの対談、見てくださったのですね。心を整えるお役に、少しでも立てたのなら良かったです。排便障害については、大腸外科の専門の医師にインタビューした動画もあります。こちらもかなり勉強になりますし、排便障害になった時の対処法も話されているので、まだでしたらぜひご覧ください。私の動画の中にあります！
お互い、大変ですけど頑張りましょうね♪
またいつでもコメントしてくださいねーー。
直腸がんＩ だった者です。閉鎖術後４月経ちました。現在排便障害真っ盛りです。当事者でないと聞けないお話し、本当に有難うございます。以前は「先生の話だから一応信じて」と考えていましたが、最近は「医者の言うことは適当だからなあ」に変わりました。これは決して医者に対しての悪口ではなく、医療にはまだこんな近くに限界があるんだなあと実感したからなのです。医者任せではなく、自分がしっかりと考えたり試したり調べたりしなくてはと思うようになりました。その上で医師の言うことも参考として聞くというスタンスに変わりました。
もしこのままだったら老後にはいろんな困ったことが起きますね。考えさせられました。
nagaaki kanouさん、ご視聴そしてコメントありがとうございます。お医者様も、がんや排便障害を経験されていないぶん、経験者と同じお話は出来ないですよね。そこは、経験者の話・医療者の話、両方をバランスよく聞くことで、カバーしていくのが良いのかなと私は思っています。お医者様にも限界はありますよね。患者は患者のプロでありたい、と私は思って、医療者には出来ない発信を心がけているつもりではあります。なかなか難しいですが！
排便障害に関しては特に個人差も大きいみたいですから、あくまでご自身の生き方や動き方、今の状態、それらをトータル的に考慮されて、排便障害との付き合い方を決めて行かれると良いかと思います。
カロリーナさん
きのじーパパさん
前半、後半、興味深く拝見させて頂きました。うちの夫も、肛門近くのがんというので永久ストーマを勧められたのですが
島田陽子さんも、肛門近くのがんだったので、3年前に永久ストーマ勧められて拒否されたようで
残念です。
仕事優先で、一切治療していなかったということは驚きです
手術前に、夫と同じ位の位置にがんがあった内田春菊さんが永久ストーマになさって明るくステージにたっている姿に励まされました😊
カロリーナさんの元気な姿も、皆さんの励みになっていることと思います😊
桑野正義さんは、排便障害に苦しまれているようですが、仕事(トランペット🎺)のまえの日は、食事抜きにすると大丈夫なようです😊
きのじーパパさんも食事抜きでトランペット🎺どうでしょう⁉️
オストメイトでも、イレオストミーや、ウロストミーよりコロストミーの方が、生活しやすいようです。
でも、一生のことなので、決断は難しいですよね😣
医師との巡り逢いは、大きくでしょうね。
その時は、いろいろと考えましたが夫は、良い医師と巡り逢えたと思っています。
春野そよ風さん♪後半もご視聴ありがとうございます。
島田陽子さん、ストーマにはなさらなかったのですね。仕事優先・・・それも、選択肢としてありだと思います。ご自分の生き方、ポリシー、それぞれに沿った選択を納得してなさることは、悪いことではないと思います。でも、まだまだお若いのに残念ですよね。
内田春菊さんの「がんまんが」は何度も繰り返し読みました！その頃は、UA-camでのがん患者さんの発信もほとんど知らず、春菊さんの体験談は非常に大きな学びになりましたね～。「すとまんが」もありましたね！
そしてトランペットといえば桑野さんですね。食事抜きでトランペット！！解る気がします。何か大切なことがある前には、食事取る気にはなれませんでしたね、私も・・・。
患者も人間、ドクターも人間なので、相性もありますしなかなか難しいところもあると思いますが、
そよ風さんのご主人は、いい関係で治療をされているようで、良いですね♪
今回も貴重な体験談をありがとうございました。
カロリーナさん初めまして、横浜のおやじです。２０１９年にステージ１で直腸がんの手術をし、一時ストーマをつけて３か月過ごし、閉鎖手術をしてからさあ大変。１年半排便障害に苦しみまくり、担当医に頼みこんで永久ストーマにしていただきました。まず精神的にあり得ないぐらい楽になりましたし、そとにあんしんして出れる喜びを感じました。ですがそこから半年、左の横行結腸を切除してストーマを作ってもらったのですが、その先つまり切除後の腸から肛門にかけて炎症が起こり、腸と肛門の
全摘出を行いました。その後どうも数値がおかしいとのことで調べていただいたところ、腸に穴が開いているようだとのことで２日前にした３０センチの開腹手術をまた行うことになり、直ぐに執刀されたのですが実は腸ではなく胃に穴が開いていたようでした。結局何とか手術をして頂き、２週間後に退院して今は何とかやっています。カロリーナさんのユーチューブを拝見していて、あの膣から便が漏れたお話を聞いたときは勝手に心配しました。でもカロリーナさんの持ち前のポジティブさと行動力に尊敬すら感じます。いつも思うのは実体験した人にしか解らない事があまりにも多いと思いますが、これから直腸がんになる方減るとは思えませんから、このチャンネルは大変貴重な情報になるはずです。感謝とともにこれからもありがたい情報を発信して下さい。本当にありがとうございます。
鈴木敏三さん、はじめまして！なんと横浜の方でいらっしゃるとは♪ご視聴そして貴重な体験談のシェアをありがとうございます。一時ストーマ閉鎖後に頼み込んで永久ストーマとは・・・！そしてその後の、腸に穴のお話・・・。私の未知の世界です。教えて下さり、ありがとうございます。まさかの胃だとは！！！本当に、ステージ１でも、何が起こるか正直わからないのが、がんですよね・・・（などと言うと、ステージ1の方をまた怯えさせてしまいそうですが、これもがんの現実）
今は落ち着いてお元気にお暮らしでしょうか？横浜でしたら、どこかですれ違っているかもしれませんね。見かけたら声かけてください（笑）動画のまんまですので。
私のチャンネルが貴重な情報になるとのご評価、誠にありがとうございます。悲しいことに、がんになる方はこれからもたくさん現れることと思います。そんな方々に、ちょっとだけ先輩の私が、ちょっとでもお役に立てたら幸いです。そのためにも、元気で長生きしたいと思います！！こちらこそありがとうございます。今後ともよろしくお願いします！
カロリーナさん、興味深く観ました。元気😃✨そうでよかった‼️おやすみなさい。
ジュリさん♪ご視聴そしてコメントありがとうございます。はい、これが最新のカロリーナの様子です！おかげさまで元気です。おやすみなさい！
私はストーマ閉鎖後4ヶ月目です、基本少食にしました
人と会うとか外出や遊びに行く予定がある時は前日お昼からさらに量を減らし夜は食べません
これで結構いけます😺
Rocky さん、ご視聴そしてコメントありがとうございます！
基本小食でうまくコントロール出来ているとは❣️素晴らしいですね❣️
私はストーマにして、食べまくっております💦太って大変です…
カロリーナさん、おはようございます☀
カロリーナさんの闘病のお話で知らなかったことをたくさんお聴きできました。
食べることは生きることなんですよね
夫は別の病気で食事制服があり、一生付き合っていくことには慣れたような理不尽なような。
カロリーナさんのマインド、本当に素敵です✨✨
みよこさん、こんばんは！
後半のトークもご視聴ありがとうございました。
生きるためには食べないと・・・ということで。そうなんですよ、食べることは生きること。
食べ物にもいろいろありまして、全員がすべてのものを食べられるわけではないですね。
住む環境、体調、体質・・・いろいろ制限によって、違ってきますね！
食事制限とも、付き合っていかなければならず、ご主人もなかなかお辛いと思います。
大事なことは、美味しく食べられるものを、美味しくいただくこと！！ですかね♪
自分にいま与えられた状況の中で、いかにご機嫌に生きていくか！がポイントだと思っています。
いつもありがとうございます、みよこさん。
米国からKSです。前半後半動画を見させていただきました。私の場合は大腸がんでもS字結腸癌でしたので手術前の説明でもストーマの話は全く出ませんでしたが退院後保険会社から電話がかかってきてストーマが付いたがどうかの確認をされました。その時に初めてストーマの可能性もあったのか、、と思いました。S字結腸はいわゆる便が溜まる部分でそれが取り去られてしまったので当時は頻便でした。でも健康なウンチが出た時には（数年ぶり、それまでは下痢便でした）ちょっと感動しました。今は手術後3年が経過していますが便秘が少々の懸念事項で3日間排便が無い場合には酸化マグネシウムを摂り排便を促しています。
KSさん、長いトークでしたがご視聴ありがとうございました！大腸は長い臓器ですから、部位によって結構違いがあるのだということを、KSさんのご報告でずいぶん学ばせていただいております。今は健康な便が出ているのですね！良かったですね！！我がことのように嬉しいですね～。
便秘もしんどいんですよね。私も排便障害の時は、便秘と下痢の繰り返しで、下剤と下痢止めの併用でコントロールでした。酸化マグネシウムは優秀ですよね！ストーマになってからは、そういった薬のお世話になることは、今のところはありません。
カロリーナさん、初めまして。
初めてコメントさせていただきます。
カロリーナさんが使っている消臭剤ですが、どこで購入されていますか？
私も消臭剤を使っているのですが袋に入れるタイプなので、便器に落とすタイプがあればいいなぁと思っていたのでよかったら教えて貰えないでしょうか？
シマリスくん♪はじめまして！ご視聴そして初コメントありがとうございます。とても嬉しいです～
さて消臭剤ですが、私は普通にドラッグストアで買っていますよ。でもどこにでもあるわけではないかも？たまに売っていない店舗もありましたね。マツモトキヨシで私はよく買います。楽天でも買えますので、リンク貼っておきますね！a.r10.to/h6OCfH
カロリーナさんと、きのじーパパさんの、お話し、生涯人工肛門の主人は、かなり同感しながら拝見してました。ストマー外来の担当医が、色々と相談しゃすく、ハプニングやら乗り越えながら、今は、ストマーに感謝するほどです。いつも、楽しい動画や参考になる動画発信していただき、感謝してます。ありがとうございます❤️
玲子さん、ご主人と一緒にご視聴いただいたとのこと、大変ありがとうございます♪ いい先生と巡り合えて本当に良かったですね！
ハプニングはやはり多少ありましたかね。でも乗り越えて今がありますね！
こちらこそ、いつもご視聴と、大変励みになるご感想を寄せて下さりありがとうございます。
これからもよろしくお願いいたします！
直腸切除をしてますので、便意が常にあります…
智子さん、直腸切除の皆さんは、本当に排便コントロールが難しいですよね。常に便意、わかります。直腸がん経験者さんでしたら、ぜひ、女性のがん患者向けの支え合いコミュニティサイト「ピアリング・ブルー」にご参加ください。同じような経験をする仲間がたくさん集い、あれこれ談義しています。参加費などはかかりません。よかったら覗いてみてくださいね。こちらです。bleu.peer-ring.com/
@@calorin コメントありがとうございます。
私はカルチノイドで直腸切除をして、去年の１１月8日にストマを外したのですが、排便障害がひどくてご飯も余り食べれなく夕飯は抜いてます。常に残便間と戦って、下剤を処方されるのですが、1錠で下痢が酷く30日分の薬が２回無駄になってしまいました。元々過敏性直腸炎だったので余計大変みたいです。
術後１２キロ痩せてしまいました。
カロリーナさんキノジーさんはじめて!私はストマーになり二十年以上のものです!最初から永久ストマーになりましたね～オペ前は半々かなと言われ神に祈りましたが願い叶わずでした。ガックリしてこれからどうなるのだろうと退院しましたが2人の子もまだまだこれからと言う時でしたので現役として悲しみを表に出さず頑張りましたね!色々不都合はありましたしストレス鬱になることは多々勿論ありました。一重に母としての矜持で生きてきたと実感してますね。でも食べたいものを食べ温泉も少ないけど行きましたね。下痢や色々ありましたが若かったので体力は今よりはありました。今は還暦も過ぎコロナもありお家生活を充実させてます。家に居るときはストマーはつけないで過ごしています!皮膚のためにはそれが１番ですし夏は暑いし圧迫感がありすぎます!トイレットペーパーを厚めたたんであてとけば大丈夫!便意を感じたらトイレに行けば間に合います。あとどうしても年月がたてばお尻の肉と太ももの筋肉が悲しいほど無くなります!これからもストレスなく生きて生きたいです。
大貫典子さん🤗はじめまして！
きのじーパパさんとのトーク動画、ご視聴そして貴重な体験談をありがとうございます❣️
ストーマの大先輩の説得力あるお言葉‼︎かみしめながら、コメント拝読しました♪
おうちでは袋つけずに過ごすとは！目からウロコでした！私ももう少し慣れてきたら、タイミングも読めるようになれる気がしてきました。貴重なお話、本当にありがとうございました。母は強し！ということも、改めて思わされました♪
これからもストーマと共に、楽しく過ごしていきたいです💕ありがとうございます！
カロリーナさんお久しぶりです。
昨年カロリーナさんの動画や他の方の排便障害に関する経験を拝見して、自ら永久ストマにしたIKです。
7月末でストマにして10ヶ月になりますが、その間一度も後悔したことはないですね😀
同時期に発見した腎臓がんも片側全摘になりましたが、今のところ共に転移もなく普通に仕事も出来ています。
ただ、今年2月に腸閉塞になってしまい、手術ではないですがイレウス菅という管を鼻から入れて吸い出す方法で回復しました。今は食べる物や食べ方に注意しながらの生活ですが特に大変なことはないですね。
ストマケアに関してもたまにかゆみは出ますが、経験はないですが排便障害を考えれば比べ物にならないほど楽ですね😀
ちなみにわたしの場合は排泄の時に便が手に付くことはまずないですよ😅
個人的に決定するものではありますが、きのじーパパさんの話を聞いているとストマにすると本当に楽ですよと言いたくなりました。
排便障害の話は本当に大変そうですね。
手術前は全く知らなかったですが、永久ストマにすると障害者にはなりますがプラスの面はかなりありますよ。
このあたりもご自身で調べていただいて決定されることをお勧めします。
カロリーナさんの肺転移も本当に心配ですが、相変わらず前向きで素晴らしいです。いつも元気をもらえます😀
引き続き動画を楽しみにしています。
IKさん♪今回もご視聴そして貴重な体験談のシェアをありがとうございます！
私の動画も少なからず影響をもたらしたのですね・・・その後、後悔はないとのこと、私もホッとしています♪
しかし腸閉塞の件は、大変でしたね。腸閉塞は、よく聞く症状ではありますが、なにせ自分には起こっていないために、ＩＫさんのような体験談が本当に勉強になります。気を付けることって、事前に、あるんですかね・・・？
きのじーパパさんも、大きな決断になりますから、ストーマはじっくりお考えの事と思います。
障害者手帳による恩恵も、少なからずありますよね！
そのあたりの話はまだ動画にしていないのですが、私もかなり、助かっていますね。
肺転移のことは、いったん落ち着いているので♪どうぞご心配なきよう・・・
今はひたすら元気ですので、楽しい動画が続いてますが、こんな私でよければ今後ともよろしくお願いします！
@@calorin
カロリーナさん返信ありがとうございます。
近年腸閉塞は大腸癌の手術をした人にも増えてきているようですね。手術をした腸と腹腔壁や腸同士の癒着が原因で腸が折れ曲がり食べた物が詰まって起きるようです。
前回の検診の時に主治医に聞いたら、わたしの場合は癒着したままの状態のようです。
剥がすために開けるとまた空気に触れて別なところが癒着する危険性があるとのことなので、このままで気をつけながらの生活ですね。
特に手術をした方は食事をゆっくりよく噛んで食べることや水分をしっかりとること。暴飲暴食しないことや消化に悪いものやきのこ類やごぼうやサツマイモなどの食物繊維の多いものを避けることなどだそうですが、完全に避けるのは難しいのでとにかくよく噛んで食べるようにしていますね。
処方された薬(整腸剤)を飲んでいるので今のところ大丈夫です。
便が出ないと不安になりますが、パウチに貯まるとほっとすると言う感じです😅
いつも行動的なカロリーナさん羨ましいです!私は二十年経った今でも外出は緊張します。現役時代も社会復帰は無理でした。子育てや買い物旅行もやはり大変でしたね～腸が満杯になると体調が悪くなるし出た後は倦怠感で外出は無理です。洗腸という手段も試しましたが難しかったです。カロリーナさんは外出先で下痢や腸が動いたりした場合大丈夫ですか?対処の仕方とかありましたら教えて頂きたいです。
典子さん、コメントありがとうございます！
私はもともと外出大好き人間でしたので😆旅に出て行動している自分が一番自分らしいのですよね。なので、治療中も、出られる時は出かけていました！もちろん緊張しながらの体調の時もありました！でも、自分が辛いなと感じる体調の時は、諦めていました。楽しめないですものね。
ちなみに外出先では、腸の不調はたまにあります。下痢もありましたし、大急ぎでトイレ探して間に合わなかったこともあります！常にパッドをしていましたので、大事故には至りませんでしたが。あとは、食べ物を調節するくらいでしょうか。食いしん坊ですので、食べ物我慢はしんどいですが、お腹痛い方が辛いので😆お昼抜いたりしました。
あまり参考にならずスミマセン😅
レスありがとうございます!パッドというのは紙オムツではないですよね？私は一度出始めると場合によっては何回もトイレにいかなくならず最後は水溶便で終了と思っても時間差で追い上げがありスイッチの無い原発みたいですね～そうこうしてるうちに足が疲れて動け無くなります!やはり出不精になるのは致し方ないですね!外食旅行は好きですけど今は家で映画も見放題だし色々良き時代ですね～
私は夕飯食べてません、オムツ生活です。私は便秘の方ですが、下剤はいろいろと試してみましたが、駄目です。
智子さん、初めまして。ご視聴そしてコメントありがとうございます。術後の排便障害を抱える方は、食事を抜く方が多くみえますね。しんどいですよね。私も下剤のコントロールはあまりうまくいきませんでした。出そうで出なくて、残便感がつらかったです。少しでも改善されると良いですね。主治医にも相談なさってくださいね。
@@calorin
ありがとうございます。
カロリーナさんが持ってた消臭剤ピンク色を持ち歩いてます😁。きのじーパパさんの、一回のトイレは一回じゃない、間に合うと思ったら間に合わない時もある、とか、そうそう！とうなづいてしまいました。
m o さん♪ご視聴そしてコメントありがとうございます！おお、ピンク色のもあるんですね。私は緑のしか見たことなくて。今度探して見よっと♪
きのじーパパさんの排便障害の言語化、すばらしくわかりやすいですよね！！共感いただけて、嬉しいです。
楽しく拝見致しました
きのじーさんとは色々とお世話になってまして、私も術後7年経過しまして
とても参考になり勉強になりました。
実際、術後は未知の世界がありまして
一人一人違うので大変ですが
全て良い方向になる様頑張ってる
途中で大変参考になる、動画でした
ありがとうございました。
本当はチャットに参加したかったのですが
知ったのは昨日でした😭
また
楽しい為になる動画待ってますね😃👋
Nobu ri'nさん♪ ご視聴ありがとうございます！！
きのじーさんと繋がっていらっしゃるのですね♪そうですよね、私もノブリンさんときのじーさんは、同じ仲間のイメージを勝手に持っていましたよ（笑）
そう、みなさん未知の世界とそれぞれ向き合って、
昨日より今日、今日より明日を前向きに生きていく・・・
素敵なマインドをお持ちだと思います。
私はたまたま、おしゃべりタイプなので（笑）こうして発信しているだけで、
皆さんのコメントからあふれる思い、素敵なマインドを、
いつも文字から受け止めています♪
こちらこそありがとうございます！
今度またライブもやりますので（31日の日曜夕方4時の予定です）
もしお時間あれば、チャット顔出してくださいね～♪
いつもありがとうございます！
@@calorin
返信ありがとうございます😃
日曜日は会社のツーリングで稚内まで行きますので、チャットは無理かな😂残念
私の身体は皆んな知ってますが、年月経って、身体の不充は見せて無いので容赦なくお誘いが来ます。
けど垂れ流す覚悟で前向きに頑張ってますよ😃術後7年経過ですが、少しずつですが良くなって来てます😃
一度無くした人生
泣いて血を吐くホトトギスのにる
覚悟です😃
私の場合、現場仕事建設なので
ストーマは無理です😃
意地でも垂れ流し人生、大歓迎な気持ちで
前進してがんばりますね😃
何も問題ありません
ただ
漏らすだけですから😃
って、自分に言い聞かせてます😃👋
@@noburin3756 おお、稚内まで！！サロベツ原野の風景が目に浮かびます～。お天気良いといいですね！！
垂れ流す覚悟で前向きに♪素敵です♪
そうですよね、お仕事の関係でストーマが無理な場合もありますよねぇ・・・
肛門痛などがない場合は、確かに、垂れ流すくらい問題ないかもしれませんね！
ただ、漏らすだけですから！！最高の名言いただきました～～～（笑）
排便のたびに痛みがひどいとか、排便なくても痛みが強いなどの場合は、
漏らしに加えてかなりしんどいんですけど、
確かに漏らしだけなら、肛門排便（今作った言葉です・笑）も悪くないですよね♪
大切なことは、自分の体を受け入れ、そのうえで人生思いっきり楽しむこと！だなぁ～と
改めて思いました。
ありがとうございました！
私は約7年前に直腸癌そして昨年は膀胱がんS状結腸癌を患い大便用小便用のストマーを2個つけています。
週に2回の交換や排出時の煩わしさは多少ありますがつける前の排便障害（昼夜20回ぐらい便所通い）のことを思うとずっと楽になりました。しかし最近肛門に激痛があり痛み止めを服用していますが先日CT検査で肛門に癌が転移しているのが分かり近日中に再検査して今後の処置を決めます。
1460tmarさん
ご視聴そして貴重なお話のシェアをありがとうございます。ダブルストーマでいらっしゃるのですね。わたしにない経験ですので、想像することしか出来ませんが、排便障害時代よりは良くなられたと伺って安心しました！
そして肛門の痛みから、局所再発とのこと。私もそうでしたので、私だけでは無いのだ！と驚きと共感と…複雑な思いでおります。
治療はこれからかと思いますが、どうか、上手くいきますように…陰ながら、応援しております❣️
すごく共感します。
家族も理解してくれなく、病んでしまいます。
直腸癌の術後6ヶ月で、仕事には正露丸を飲み、帰宅すると炭酸飲料で便意を促すのを繰り返してます。排便は２時間から６時間位費やして肛門が毎日限界😵
交代勤務の肉体労働なので、食べると排便が地獄、食べないと身体が持たず😢ストレスですが、この動画で救われました！
秀樹さん、初めまして。ご視聴そしてコメントありがとうございます。
この辛さは、体験してみないと本当にわからないですよねぇ・・・たかが排便、されど排便。毎日のことだから本当に辛いんですよね。
正露丸と炭酸飲料で、コントロールがうまくできていますか？
私は、今振り返って思うと、もう少し薬を上手に使えば良かったなと思います。出ない時は、出す薬を・・・。
肉体労働だと、お腹に力も入れるでしょうし、排便本当に気になりますよね。
術後6ヶ月ということですので、この先少しずつでも、排便間隔があいて、楽になることを祈ります！
この動画で救われただなんて、嬉しすぎます。動画やってて良かったです。
これからも辛い時は吐き出しにでも笑 ぜひいらしてくださいませ。
大変ですねぇ。
はい、排便障害はとても大変ですー。