Олеся как хорошо что я Вас увидела! У меня по биоптату кожи нашли пятнистый амолоидоз. Я 4 дня как в тумане. Что делать не знаю, страшно, начиталась прогнозов вся в растерянности. Пытаюсь взять себя в руки полхо получается. Можно с Вами пообщаться в контакте? Мы тоже из Сибири сейчас живем в Краснодаре.
Сейчас лежу в больнице на обследовании у гастроэнтеролога. Большая вероятность амилодоза, молю Бога чтобы хотя ба АА. Ревматолог сначала поставил Бехтерева, а на приеме гастроэнтеролога было подозрение на болезнь Крона. Держитесь, помощи вам Господа и Пресвятой Богородицы!
Мама умерла от Амилоидоза в 19 году (не знаю что за тип), долго не могли поставить диагноз, установили что именно он за 3 месяца до смерти. Отекали ноги, шла жидкость в лёгкие, её откачивали, после третьего откачивания остановилось сердце. Держитесь и боритесь, здоровья Вам.
У моей мамы был AL- амилоидоз,умерла 29.09.23, до последнего никто не знал,что у нее амилоидоз, только после смерти узнали,а так ставили порок сердца. Она бедненькая так мучалась 😭 Вам желаю здоровья и победить эту заразу!
@@sarahru7322, амилоидоз не лечится, от слова - совсем, только поддерживающая терапия. Нет способа удалить накопленный неправильный белок. Не хочу наводить паники, но долго с ним не прожить.
@@user-kc1ue1tr1t амилоидоз не излечивается, но есть возможность войти в ремиссию при правильном лечении. в настоящее время в сша проводятся trials по удалениею белковых амилоидных фибрилл, а в россии остановились на лечении 70-х 80-х годов прошлого века
здоровья вам.хочу спросить я слышала что ревмотоидный артрит и конечно потом это заболевание может спровоцировать сильнейшая грибковая инфекция вы не работали мастером педикюра не дышали по 8 часов грибковой пылью напишите пожалуйста чтоб сравнить слухи
привет с какого года у вас болят впервые суставы? у меня тоже как у вас болят пальцы И так далее, сакроилиит 2-3 стадии бехтерова, тоже почки сильно болят у меня я вообще выживу? говорят "колхицин 1мг каждый день" продлевает на 15 лет
@@user-bb7tx9zz3x это от сакроилиита идет от воспаления белки появляются и идут через почки а почки не справляются поэтому и начинают болеть белками, поэтому только колхицин 1-2мг в день помогает написано во всех статьях но пожизненно(
@@user-bb7tx9zz3x "Обладает антимитотическим действием, подавляет (полностью или частично) клеточное деление в стадии анафазы и метафазы, предотвращает дегрануляцию нейтрофилов. Снижая образование амилоидных фибрилл, препятствует развитию амилоидоза."
Подозревают церебральный амилоидоз Предлагают сделать пункцию, чтобы удостовериться! А стиоит- ли это делать, если он неизлечим! Поделитесь пожалуйстра укого есть такой диагноз и посоветуйте что делать .
@@user-bb7tx9zz3x у меня не могли поставить диагноз.когда начались проблемы с почками.сделали биопсию и определили амелридоз.но почки не запустили.было поздно( а диагноз не могли поставить 6 лет) попробуйте перейти на интервальное питание 8/16 . Я раньше этого незнал.
Я сам более Амилоидозом, но у меня ATTR его версия. Вы писали если не ошибаюсь что у вас АА кажется. Ладно это не столь важно. На сегодняшний день единственное что противостоит Амилоидозу это Тафамидис - действующее вещество останавливающей выработку амилоидных фибрил, которые убивают наш организм. Препарат называется Виндамэкс, производится компанией Пфайзер. В России он есть и поставляется. Стоимость его 1 упаковки 30 капсул - около 1мил.850т.₽. Мне говорили что в Турции можно купить за 7т.$, это на много дешевле. Я получаю этот препарат от государства бесплатно, так как являюсь инвалидом 3 группы. Добился через суд, в препарате мне Минздрав отказывал всеми правдами и неправдами, но спасибо Господу Богу и добрым людям, я добился его получения. Уже принял 7 упаковок. Профессор Рамеев инст. им. Сеченова мне сказал что чтобы был эффект препарат нужно принимать 1-1,5 года. То что натворил Амилоидоз с моим организмом, а это поражение ЦНС и сердца прийдётся восстанавливать параллельно. Так как Амилоидоз это не грипп и не насморк, как таковой он не лечится, а производится поддерживающая терапия Тафамидисом с целью остановки выработки фибрил. Если вы правильно поняли мною написанное, то наверно поняли что я вам указал путь к продлению вашей жизни. Другого пути на сегодняшний день пока нет. Увы. Я дал вам заявку в друзья в ВК. Написать вам там не смог, у вас закрытый профиль. Добавите в друзья и пообщаемся, если у вас будут вопросы. Валерий С.
Я вам не отвечу, потому что не компетентна в вопросе. Знаю одно болезнь у которой тоже маленький срок жизни пациента, но если держать себя, диету соблюдать рекомендации врачей думаю поживу😆
Вполне можно сравнить, но это не рак. Орфанное заболевание приводящее к летальному исходу без поддерживающей терапии. А, срок жизни зависит от разновидности Амилоидоза. В зависимости от его типа на прямую зависит срок жизни больного.
Здравствуйте. Почему вы не получаете лекарства бесплатно? У моего мужа амилоидоз,множественные миелома. Как только оформили инвалидность, лекарства дают бесплатно.
@@user-ml7ro2tf8b когда прокапаюсь альбуминами хорошо, организм летает, потом опять по кругу, отекаю, конечно не так сильно, но что то есть....С Божьей помощью! Вашему мужу здоровья!
Олеся вы молодец, все будет хорошо, самое главное оптимизм.
От души🙏
Олеся здоровья вам! Вы сильная, это чувствуется!Я уверенна у вас всё будет хорошо! ❤️
Спасибо за поддержку 🥰
Олеся, Здоровья Вам ! Все будет Хорошо !!!
Олеся, здоровья вам, держитесь.
Большое благодарю!
Здоровья, сил и терпения Вам красивая женщина.
От души спасибо!
Крепкого здоровья, Олеся!!! Удачи и успехов во всем!!! Всех всех благ вам!!!
Благодарю от души!!! 🌹
Добрый день, сил вам и терпения.
Спасибо Вам, что делитесь полезной информацией!
Дай Бог здоровья 🙏
Олеся как хорошо что я Вас увидела! У меня по биоптату кожи нашли пятнистый амолоидоз. Я 4 дня как в тумане.
Что делать не знаю, страшно, начиталась прогнозов вся в растерянности. Пытаюсь взять себя в руки полхо получается. Можно с Вами пообщаться в контакте? Мы тоже из Сибири сейчас живем в Краснодаре.
Здравствуйте! Пишите. Обязательно отвечу
Добрый день, Вам эти лекарства помогали снять отеки, в частности кетостирил как-то помогал?
Сейчас лежу в больнице на обследовании у гастроэнтеролога. Большая вероятность амилодоза, молю Бога чтобы хотя ба АА. Ревматолог сначала поставил Бехтерева, а на приеме гастроэнтеролога было подозрение на болезнь Крона. Держитесь, помощи вам Господа и Пресвятой Богородицы!
Дай Бог вам скорейшего выздоровления 🌹
Только после биопсии вам точный выставят диагноз
Поставили множественную меолому. Лечимся
Скажите, а у вас подозревали амилоидоз кишечника? Из-за каких симптомов? Спасибо
Мама умерла от Амилоидоза в 19 году (не знаю что за тип), долго не могли поставить диагноз, установили что именно он за 3 месяца до смерти. Отекали ноги, шла жидкость в лёгкие, её откачивали, после третьего откачивания остановилось сердце. Держитесь и боритесь, здоровья Вам.
Царствие небесное вашей маме🙏 спасибо вам
@@user-bb7tx9zz3x главное Вы держитесь, эта зараза не так проста.
Здоровья вам, конечно! Кто с детьми вам помогал все это время?
Большое благодарю! Старшая дочь приезжала, была у меня, помогла.
@@user-bb7tx9zz3x, я думала, она еще школьница, в старших классах). Молодец!
У моей мамы был AL- амилоидоз,умерла 29.09.23, до последнего никто не знал,что у нее амилоидоз, только после смерти узнали,а так ставили порок сердца. Она бедненькая так мучалась 😭
Вам желаю здоровья и победить эту заразу!
Соболезную вам🙏дай Бог чтобы все люди были здоровы!
@@user-bb7tx9zz3x Это правда! Очень горько когда люди болеют такими серьезными заболеваниями😞
в Росси амилоидоз лечат примитивным способом, прогноз после постановки диагноза от 1 до 3 лет. В США люди живут долго
@@sarahru7322, амилоидоз не лечится, от слова - совсем, только поддерживающая терапия. Нет способа удалить накопленный неправильный белок. Не хочу наводить паники, но долго с ним не прожить.
@@user-kc1ue1tr1t амилоидоз не излечивается, но есть возможность войти в ремиссию при правильном лечении. в настоящее время в сша проводятся trials по удалениею белковых амилоидных фибрилл, а в россии остановились на лечении 70-х 80-х годов прошлого века
Олеся, напишите пожалуста , какое Вам помогло лекарство от давления , все не могу написать , извините , Спасибо большое !!
Эдарби Кло с мочегонным
@@user-bb7tx9zz3x Спасибо большое , Олеся !А то я на немецком и русском , чтоб правильно было ! Храни Вас Бог !!!
добрый вечер а у вас до поставления диагноза почки, почки сами болели? если болели то как они проявлялись?
Здравствуйте! Только пиелонефрит был, и то редко!
@@user-bb7tx9zz3x а она как проявлялась? у меня стала почка болеть на фоне бехтерова при касании области почек сразу начинает болеть
Здравствуйте, при таком заболевании у вас есть диарея?
Здравствуйте! Нет
Олеся, а какой тип у вас амилоидоза? Спасибо 🙏🏻
Здравствуйте!Вторичный АА на фоне аутемунного заболевания
Олеся у меня тоже только еще сердце, ЖКТ, горло, нерв система
здоровья вам.хочу спросить я слышала что ревмотоидный артрит и конечно потом это заболевание может спровоцировать сильнейшая грибковая инфекция вы не работали мастером педикюра не дышали по 8 часов грибковой пылью напишите пожалуйста чтоб сравнить слухи
Здравствуйте!Нет я в подобной сфере не работала
Грибок вполне себе размножается на фоне сладкого, мучного.
привет с какого года у вас болят впервые суставы? у меня тоже как у вас болят пальцы И так далее, сакроилиит 2-3 стадии бехтерова, тоже почки сильно болят у меня я вообще выживу? говорят "колхицин 1мг каждый день" продлевает на 15 лет
Здравствуйте! С детства, сначала ревматоидный артрит а потом поставили Сакраилит
@@user-bb7tx9zz3x это от сакроилиита идет от воспаления белки появляются и идут через почки а почки не справляются поэтому и начинают болеть белками, поэтому только колхицин 1-2мг в день помогает написано во всех статьях но пожизненно(
@@user-bb7tx9zz3x "Обладает антимитотическим действием, подавляет (полностью или частично) клеточное деление в стадии анафазы и метафазы, предотвращает дегрануляцию нейтрофилов. Снижая образование амилоидных фибрилл, препятствует развитию амилоидоза."
Доброго времени а анализ показал. ревматизм ?
Дарагая Анна, Етанерцепт реало помогаеь при амилоидозети и ББ. Меня сегодня сказал человек кто ето принемает. У меня нет вкантакт, но телег есть.
@olesyaM1978 я в телеграмме
@@user-bb7tx9zz3xя нашло
Здравствуйте Олеся!У вас какой Амилаидоз AL или АА?
Здравствуйте! АА-по биопсии
Подозревают церебральный амилоидоз Предлагают сделать пункцию, чтобы удостовериться! А стиоит- ли это делать, если он неизлечим! Поделитесь пожалуйстра укого есть такой диагноз и посоветуйте что делать .
Без биопсии ни кто вам не поставит диагноз,не подтвердит......а делать или не делать ваше право..Но во всяком случае лечиться надо.не затягивать
У меня амилоидоз остановил почки. 7 год на гемодиализе.это не лучший вариант.старайтесь сохранить почки💗
Здоровья вам!!!
Какие препараты вы принимали до диализа?
@@user-bb7tx9zz3x у меня не могли поставить диагноз.когда начались проблемы с почками.сделали биопсию и определили амелридоз.но почки не запустили.было поздно( а диагноз не могли поставить 6 лет) попробуйте перейти на интервальное питание 8/16 . Я раньше этого незнал.
@@user-bb7tx9zz3x и вам здоровья .💖
@@ggraf1967 благодарю вас за ответ
Мне ставят этотже диагоз, можно с Вами пообщаться в Контакте?
Пишите.Мои координаты всё в описании
@@user-bb7tx9zz3x я вчера постучался к Вам в друзья Филатов Иван
@@user-bb7tx9zz3xУ Вас личка закрыта, я постучлася к Вам в друзья (Иван Фил.)
колхицин пейте советую пожалуйста она на 15-18 лет даст жизнь вам это я от доктора наук посмотрел и статьи научные
Спасибо большое!
@@user-bb7tx9zz3x вы Олеся?
Вы не доктор, а эскулап! Читайте инструкцию к препарату, Колхицин противопоказан людям с проблемами почек.
Я сам более Амилоидозом, но у меня ATTR его версия. Вы писали если не ошибаюсь что у вас АА кажется. Ладно это не столь важно. На сегодняшний день единственное что противостоит Амилоидозу это Тафамидис - действующее вещество останавливающей выработку амилоидных фибрил, которые убивают наш организм. Препарат называется Виндамэкс, производится компанией Пфайзер. В России он есть и поставляется. Стоимость его 1 упаковки 30 капсул - около 1мил.850т.₽. Мне говорили что в Турции можно купить за 7т.$, это на много дешевле. Я получаю этот препарат от государства бесплатно, так как являюсь инвалидом 3 группы. Добился через суд, в препарате мне Минздрав отказывал всеми правдами и неправдами, но спасибо Господу Богу и добрым людям, я добился его получения. Уже принял 7 упаковок. Профессор Рамеев инст. им. Сеченова мне сказал что чтобы был эффект препарат нужно принимать 1-1,5 года. То что натворил Амилоидоз с моим организмом, а это поражение ЦНС и сердца прийдётся восстанавливать параллельно. Так как Амилоидоз это не грипп и не насморк, как таковой он не лечится, а производится поддерживающая терапия Тафамидисом с целью остановки выработки фибрил. Если вы правильно поняли мною написанное, то наверно поняли что я вам указал путь к продлению вашей жизни. Другого пути на сегодняшний день пока нет. Увы. Я дал вам заявку в друзья в ВК. Написать вам там не смог, у вас закрытый профиль. Добавите в друзья и пообщаемся, если у вас будут вопросы. Валерий С.
А если пайти Франсию?
У меня тоже болезн бехтерева и сичас белок по вишен. Пажалуста дайте мне ваш телефон.
Если белок повышен то срочно надо к нефрологу!
vk.com/id308905853 пишите мне сюда что вас интересует конкретнее. Телефон не принимает чужие номера
И какой был у вас креатинин в крови?
Больше 150
Вы на инвалидности?
это как рак?
Я вам не отвечу, потому что не компетентна в вопросе. Знаю одно болезнь у которой тоже маленький срок жизни пациента, но если держать себя, диету соблюдать рекомендации врачей думаю поживу😆
Армяне чаще всего болеют этим заболеванием в вас нет армянской крови? @@user-bb7tx9zz3x
Вполне можно сравнить, но это не рак. Орфанное заболевание приводящее к летальному исходу без поддерживающей терапии. А, срок жизни зависит от разновидности Амилоидоза. В зависимости от его типа на прямую зависит срок жизни больного.
@@sunvaleo7986амилоидоз не орфанное заболевание, хотя и редкое
Здравствуйте. Почему вы не получаете лекарства бесплатно? У моего мужа амилоидоз,множественные миелома. Как только оформили инвалидность, лекарства дают бесплатно.
Здравствуйте! Уже оформила. Слава богу всё получаю.
@@user-bb7tx9zz3x, как ваше самочувствие сейчас? Помогает лечение?
@@user-ml7ro2tf8b когда прокапаюсь альбуминами хорошо, организм летает, потом опять по кругу, отекаю, конечно не так сильно, но что то есть....С Божьей помощью! Вашему мужу здоровья!
А какое лечение
Подскажите пожалуйста, какие процедуры проходили, у меня у папы множественные амилаидоз