TERLAHIR ISTIMEWA | 15 MINUTES METRO TV

Rare disease atau penyakit langka, merupakan penyakit dengan jumlah kejadian yang sangat sedikit yakni 1 dari 2.000 orang, dengan mencakup 6 ribu penyakit yang berbeda-beda.
Selain sedikit jumlah penderitanya, penyakit ini juga kerap sulit didiagnosis dan diobati karena kelangkaannya. Lebih dari 7.000 jenis penyakit langka memiliki gejala yang berbeda-beda, terlihat dari tanda-tanda yang berbeda dari setiap penderitanya.
Umumnya, gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal penyakit langka dan berdampak pada kesalahan diagnosis dan perawatan.
Kondisi orang dengan penyakit langka tergantung pada penyebabnya. Dipastikan, 80 persen penyebab penyakit langka adalah faktor genetik dan 20 persen non genetik.
Salah satu contoh penyakit langka di Indonesia ialah MPS atau mukopolisakarida atau Hunter Syndrome, dengan angka kejadian di dunia 1:162.000 dan Seckel Syndrome, dengan angka kejadian 1 dari tiap 10.000 kelahiran.
Malam ini, 15 Minutes “TERLAHIR ISTIMEWA” di jam 21.45 WIB akan mengajak anda melihat anak-anak dengan penyakit langka yang terlahir spesial dan membahas mengenai penanganan penyakit langka di Indonesia dengan prof. Damayanti Rusli Sjarif dari Yayasan Penyakit Langka Indonesia.