Mãe portadora de doença rara perdeu seu segundo filho com a mesma condição por erro médico

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  • Опубліковано 28 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 149

  • @beatrizmaria6505
    @beatrizmaria6505 9 місяців тому +4

    Os pais, foram mais sabios e competentes do que muitos, que se dizem médicos

  • @jo123correia
    @jo123correia Рік тому +1

    A palavra q define essa mulher FORÇA .

  • @suelicarvalho2754
    @suelicarvalho2754 8 місяців тому +1

    Mariana sou de Sao Jose dos campos..Amo vc..sua filha linda Amo seu trabalho....Te Admiro..te Respeito...Parabens por ❤ toda dedicacao..por compartilhar tantas situaçoes diferentes..Tantos exemplos p muitas familias..A Verdade da vida..Dos acontecimentos..força de cd mae e pai .Coragem de cd filho que passa por muitas intercorrencias..situaçoes que nunca imaginamos agnt ve...e senti na pele a dor desses pais...Empatia..A coisa mais preciosa é viver..A Vida das pessoas que Amamos..que convivemos..que fazem parte de nossa historia e de nossa vida..Mamaes lindas..as vezes tao sofridas..mas encorajadas pela fé..por Deus..incansaveis guerreiras..protetoras de seus fiilhotes..Amor a base...Amor querer se por no lugar..do outro..querer ajudar..sem esperar nada do outro..ver o resultado...crer....aceitar.. Fé...lutar com otimismo...nunca desistir e sim persistir...buscar alternativas..opcoes..ter atitude..iniciativa..pra cuidar de alguem..ser curiosa...pesquizar..enfrentar ..Orar....AGRADECER...Força Mariana...Que Continue esse trabalho Maravilhoso..Muita Saude p vcs..um beijooooooo..

  • @margareteoliveira1650
    @margareteoliveira1650 Рік тому +1

    Meu Deus do céu que pecado, infelizmente tem médicos que não agem como deveriam.Deus dê forças e essa mãe, guerreira.Miguel com certeza esta bem junto do Pai celestial,feliz e sem dor.

  • @alinnemadeirasoares551
    @alinnemadeirasoares551 Рік тому +71

    Viva, Baby Joy!!! Que Deus abençoe vcs!! A carinha da Mariana Kupfer fazendo a merchandising, não tem preço!! A felicidade dela está estampada!! Amém!! 🙏🙏❤️

  • @renatabrandaocampos210
    @renatabrandaocampos210 Рік тому +23

    Certíssima, não importa quanto tempo um filho dure, seja fora da barriga ou ainda gestante, um filho é SEMPRE um filho.

  • @fernandaantonio6763
    @fernandaantonio6763 Рік тому +1

    Que mulher maravilhosa, forte e resiliente ! Vc é incrível! Obrigada por compartilhar essa história ❤

  • @priscilaazevedo3057
    @priscilaazevedo3057 Рік тому +1

    Entrevistem a Enf Mara Blanck. Ela é uma autoridade no assunto e ajuda medicos e enfermeiros no Brasil e no mundo. Seria incrivel!

  • @relmonobrega5874
    @relmonobrega5874 Рік тому +8

    Boa noite, que legal esse ponto de vista para os portadores da EB. Sou grato a Deus, tenho 15 irmãos, 5 são portadores. Sou casado a 28 anos tenho 3 filhos duas meninas e um menino. As meninas são casadas, mais não possui a doença. O menino é filho adotivo. Tenho dois irmãos que são casados e também tem filhos que não possui e nem seus netos. Deus é muito maravilhoso conosco. Você é uma mulher guerreira e forte, parabéns por essa atitude.

  • @gislanerocha9430
    @gislanerocha9430 Рік тому +29

    Parabéns a essa mãe guerreira ... E obrigada a Baby Joy, por nos proporcionar a continuidade desse programa MARAVILHOSO ❤❤❤❤😊

  • @evaasantos9575
    @evaasantos9575 Рік тому +9

    Essa mãe, é um pouco de todas as mães de borboletas. Todas nós vivemos essa msm experiência quando o bb nasce, o choque de não saber do q se trata, a falta de empatia, a negligência que se estende em todas as áreas, o desespero, a culpa e por fim a impotência. O pior de viver uma batalha dessas, é quando se luta com todas as forças ( q a gnt nem tem) e perder, enterrar um filho é sem dúvidas a coisa mais difícil e dolorosa pra se fazer em vida, virar as costas e deixar um filho pra trás é morrer em vida. Juliene é um exemplo de mãe, mulher, profissional e de ser humano, foi graças a ela e de outros profissionais q fazem parte dessa rede de apoio da DEBRA q conseguimos todas as informações e os curativos especiais q a minha filha precisou quando nasceu. A Juliene ainda foi além, foi humana e mãe... de uma mãe pra outra mãe q estava enterrando a filha, ela me acolheu, acolheu minhas dores, meu choro sofrido, minha alma ferida pela morte, essa mulher tem uma empatia q eu nunca vi em ninguém, pq ninguém q eu conhecia tinha passado pelo processo, ela sim, e foi pela força dela e pela maneira dela de transformar o luto em luta q inspira muita gnt. O AMAR de hj acertou em cheio, a Juliene é gente do bem, q deveria ter a história dela contada em todos os lugares, pra se conhecer sobre a EB e principalmente pra aprender a ser uma pessoa como ela. Se vc leu até aqui, nos ajude a dar dignidade pras crianças borboletas, nos ajude a fzr elas voltarem pras suas famílias, apoie nossa causa, siga o perfil @jardimdasborboletas no Instagram, lá tem todas as informações de cmo ajudar e apadrinhar uma criança ❤.

  • @julianabraga6531
    @julianabraga6531 Рік тому +1

    Impressionada com sua força. Isso que aconteceu com o Miguel foi um crime. Esses " médicos " mereciam cadeia e diplomas cassados

  • @neilapatricia8320
    @neilapatricia8320 Рік тому +6

    Eu ficaria muito triste se esse programa acabasse obrigada pelo patrocínio

  • @JoãoTrindade-k8m
    @JoãoTrindade-k8m Рік тому +1

    Muito guerreira esta mamãe

  • @aninhasimoes8468
    @aninhasimoes8468 Рік тому +8

    A história de Juliene é incrível. Não tem preço ouvir essa história.

  • @patriciagss2024
    @patriciagss2024 Рік тому +2

    Esse canal é um alento para que outras maes não se sintam sozinhas

  • @glauciafrancoschramm9083
    @glauciafrancoschramm9083 Рік тому +8

    Achei ela tão inteligente... Escutaria ela falando por horas ❤

  • @freila8156
    @freila8156 Рік тому +18

    Parabéns Baby Joy por patrocionar o canal ❤
    Vendo o resto do vídeo agora, meus Deus, coitada da Juliene, quantos erros médicos horríveis. Mas tbm queria parabenizar ela por seu trabalho e como ela está evitando novas tragédias com esse projeto.

  • @alexiacristinamartinelli7512
    @alexiacristinamartinelli7512 Рік тому +28

    Que pais maravilhosos na simplicidade conseguiram criar a filha , acolhe-la na gravidez .... adaptaram até uma bicicleta, deram amor.
    Como tem médicos que não tem capacidade de resolver uma zebra né?
    Esse pai que abandonou a filha por ter uma doença rara...
    A ele só tenho que falar o qnto vc é um FRACO na vida.

  • @vitoria7736
    @vitoria7736 Рік тому +2

    To simplesmente chocada com a postura desses médicos

  • @deixaestarmarques
    @deixaestarmarques Рік тому +3

    A Ju é simplesmente maravilhosa. O trabalho que ela faz salva vidas! Miguel deu a ela a força para que ela pudesse lutar pelos bebês com eb para não sofrerem o que ele sofreu. Tenho muito orgulho da minha amiga. Ela é poderosa! Ela é incrível!

  • @lidiaalmeida8545
    @lidiaalmeida8545 Рік тому +1

    Quanta força tem essa mulher 👏👏

  • @nielealmeidaamorim
    @nielealmeidaamorim Рік тому +3

    Já fui lá no baby Joe. Parece bastante qualidade. Adorei ❤

  • @giovannafigueiredo6809
    @giovannafigueiredo6809 Рік тому +6

    Parabéns pelo novo patrocinador

  • @somensijf
    @somensijf Рік тому +12

    Obrigada, Baby Joy!

  • @marydsc8869
    @marydsc8869 Рік тому +3

    Que força que tem essa mãe!!!
    Me emocionei tanto, um filho será sempre um filho😢😢😢

  • @liikareis
    @liikareis Рік тому +9

    Que história de superação em? Ju uma excelente profissional, conheci atuando como Fono da minha filha, e um ser humano incrível depois de assistir esse vídeo, conhecendo sua história ficou mais admirável ainda! Deus abençoe vocês grandemente 🙌🙏🏻

  • @martaluciabristot853
    @martaluciabristot853 Рік тому +4

    Obrigada Baby Joy, certamente vai trazer Prosperidade esta parceria com o Amar Maternidade.👏👏👏🤑

  • @janainajaidete6867
    @janainajaidete6867 Рік тому +5

    Parabéns Baby joy

  • @anarocha1689
    @anarocha1689 6 місяців тому

    Que mãe doce, natural e forte. Sua lucidez me comoveu.

  • @Angelamaria-mx7eq
    @Angelamaria-mx7eq 10 місяців тому

    Nossa que história linda de superação Deus abençoe grandemente

  • @anapaularozendo8138
    @anapaularozendo8138 Рік тому +20

    Parabéns Baby Joy❤

  • @lilianasilva5119
    @lilianasilva5119 Рік тому +6

    Parabéns baby joy por apoiar o amar maternidade,❤
    Que tudooooo de vcs sejam multiplicados, gratidão 🙏🏾

  • @idebertademelo1643
    @idebertademelo1643 Рік тому +6

    parabéns pelo patrocinador 🇨🇦

  • @michelymerlim9870
    @michelymerlim9870 Рік тому

    Ju, você é mãe fé 2 filhos. No de ouvidos a quem não entende. Vc é uma fortaleza.

  • @mariaantoniaveiga3392
    @mariaantoniaveiga3392 Рік тому +2

    Parabéns baby Joy por não nos deixar órfãos!
    História incrível! Nunca ouvi falar dessa doença, por isso a importância em manter esse canal, só nos trás ótimos conhecimentos. 🙏❤👏😍

  • @angelamarialima7764
    @angelamarialima7764 Рік тому

    Parabéns pra essa mãezinha.
    História incrível?, que Deus abençoe vcs.
    🙏🏼

  • @victorcoelho7379
    @victorcoelho7379 Рік тому +2

    Deus abençoe vcs Jue. E vc não tem só a Raynara como filha não, vc é uma matriarca de diversos filhos portadores de doenças raras aos quais lutam e encontram forças em favor da vida. 🙏🏻

  • @priscilamaris3933
    @priscilamaris3933 Рік тому +3

    Vou ajudar a divulgar essa marca Baby Joy!!!!! ❤❤❤

  • @nathaliamarques2622
    @nathaliamarques2622 Рік тому +3

    Parabéns, Juliene! Que mulher! E que alegria, Baby Joy! 🎉🎉❤

  • @pattynonato5595
    @pattynonato5595 Рік тому +1

    Infelizmente, há muitos profissionais médicos extremamente arrogantes, que não aceitam que seus pacientes saibam mais sobre algo do que eles, que não possuem humildade para ouvir, porque se acham deuses.

  • @rosildacarvalhomouradeoliv6193

    Ela não é apenas uma "mulher " , é uma guerreira .Parabéns prla entrega nesta luta .

  • @teresinhsoliveira7030
    @teresinhsoliveira7030 Рік тому

    Que bom que esse programa que amo não vai terminar.
    Parabéns Baby joy

  • @marialuizacostarizzatto4142
    @marialuizacostarizzatto4142 Рік тому +1

    Que mulher de fibra!! PARABÉNS..DEUS TE ABENÇOE

  • @nataliajuniorhenrique751
    @nataliajuniorhenrique751 Рік тому +1

    Meu Deus,que história de vida ❤❤

  • @daniellimendes8641
    @daniellimendes8641 Рік тому +1

    Jú, sua história nos toca profundamente… sua determinação, força!!!! Que Deus continue abençoando você e a Renara!!! Vida longa e feliz para vocês 💝💝🙏🏻🙏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

  • @simonem7676
    @simonem7676 Рік тому +1

    Nós vemos casos de crianças que tem essa doença, e elas tem uma situação mto difícil, com bolhas no corpo todo, em carne viva, os dedos juntos, e realmente me surpreendeu de forma positiva saber que há casos em q as pessoas vivem melhor pq a situação não é tão grave. nós leigos não sabemos q há gradações da doença. Eu gostei dessa entrevista, dessa mãe, da história da filha dela q faz até skate! Ela poderia voltar mais vezes pra dar mais detalhes, acho q isso iria ajudaria gente!

  • @marjourefatimademorais3205
    @marjourefatimademorais3205 Рік тому +7

    Nossa, quanta ignorância desse hospital e dessa médica! Que horror! 😢😢😢😢😢😢😢😢😢

  • @marisamoreiradasilva7119
    @marisamoreiradasilva7119 Рік тому +1

    Parabéns Juliane que Deus abençoe sua vida amiga sucesso sempre

  • @valeriasantiago3210
    @valeriasantiago3210 Рік тому +3

    Que notícia boa Baby Joe🙏

  • @mariamacedo6603
    @mariamacedo6603 Рік тому +1

    Qui mãe linda parabéns por tudo o que passou e graças a Deus deu a volta por cima maravilhosa

  • @claudineiaf7555
    @claudineiaf7555 Рік тому

    Eu estou profundamente emocionada com História de superação da minha prima, não convivemos juntas, mas é maravilhoso ve- lá tão vencedora❤

  • @neckacosta2088
    @neckacosta2088 Рік тому +2

    Que Deus abençoe BABY JOY

  • @llucianabiffi
    @llucianabiffi Рік тому +2

    Que mulher #incrível estou muito emocionada. Pessoas assim renovam nossa fé no ser humano. Obrigada Juliene, que Deus te acompanhe sempre (e a sua filha), e que muitos sonhos realizados aconteçam na vida de vocês. Um grande abraço nos seus pais também.

  • @kellycristinasilva4749
    @kellycristinasilva4749 Рік тому +1

    Mulher incrível!! parabéns Juliene sdds linda da Renara tbm 🥰que Deus continue te abençoando grandemente 🙏🙌

  • @valquiriademello9729
    @valquiriademello9729 Рік тому +2

    Parabéns mãezinha! Que linda atitude, ser técnica de enfermagem para cuidar da sua filha! DEUS abençoe grandemente a sua vida e de sua família!!🤲🏻♥️🙏🌹⚘😘

  • @conceicaodasilva1109
    @conceicaodasilva1109 Рік тому +2

    Deus abençoe muita essa mãe leoa
    Forças

  • @paulafernanda6514
    @paulafernanda6514 Рік тому +5

    Viva 🎉 baby joy❤

  • @marinasandoval6065
    @marinasandoval6065 Рік тому +1

    Que mãe guerreira !!! Parabéns!!

  • @suelymenezes5308
    @suelymenezes5308 Рік тому +1

    Boa Noite Mari, que história de muita tristeza é não é muita incompetência dos Médicos. Quanto sofrimento, pra essa mãe que luta por outras crianças. Parabéns 👏❤️😘🌹😍

  • @cristina1257
    @cristina1257 Рік тому

    História linda de superação, parabéns😍

  • @suziberti7269
    @suziberti7269 Рік тому +2

    Obrigada Baby Joy! 👏👏👏

  • @karinegontijovet
    @karinegontijovet Рік тому +1

    Me arrepiei com essa mãe, que história, que superação! ❤

  • @layanebrito3546
    @layanebrito3546 Рік тому +1

    Misericórdia!!!
    O que esse povo fez com essa mãe 🤬
    Só Jesus para te dar forças e continua sua jornada e pode ter certeza que se à justiça do homem não for feita a de Deus será, essas pessoas serão punidas, isso não se faz.

  • @llucianabiffi
    @llucianabiffi Рік тому +1

    Amo #BabyJoy, produtos de alta qualidade, e lindos. Parabéns!!!

  • @LuisBsnsnsj-bx1iv
    @LuisBsnsnsj-bx1iv Рік тому +1

    Essa mulher é muito sábia um ser de luz

  • @MariaSantos-ci6ru
    @MariaSantos-ci6ru Рік тому

    orgulho dessa Mamãe

  • @thaissonssin4759
    @thaissonssin4759 Рік тому +2

    Sucesso Baby Jovy🙏👏 gratidão

  • @barbarafernandasantospache5015

    Nossa que horror que medicos estão sendo formados nesse pais temos que ter mais empatia

  • @idebertademelo1643
    @idebertademelo1643 Рік тому +4

    baby joy parabéns

  • @tamycavalcante2275
    @tamycavalcante2275 Рік тому +1

    Parabéns Ju,pela força. ❤❤

  • @Mcamposss
    @Mcamposss Рік тому +1

    Deus abençoe essa mãezinha ❤

  • @greicesalustiano3454
    @greicesalustiano3454 6 місяців тому

    Que episódio mais lindo! Que mãe!

  • @AnaCaroline-hg2tw
    @AnaCaroline-hg2tw Рік тому

    Obrigado baby joy por fazer parte desse projeto tão importante ❤

  • @pipa4388
    @pipa4388 Рік тому +1

    Viva baby Joy!!Já irei comprar algumas peças!

  • @lauraazevedo899
    @lauraazevedo899 Рік тому

    Que ótimo! Super feliz que conseguiram um patrocinador

  • @shirleyalves7056
    @shirleyalves7056 Рік тому

    Obrigada Baby Joy por patrocinar este programa maravilhoso,Deus abençoe vcs e o programa que multiplique os patrocinadores 🙏❤️

  • @camilazanetti7248
    @camilazanetti7248 Рік тому +2

    Obrigada Baby Joy!!!

  • @marianafernanda8842
    @marianafernanda8842 Рік тому +1

    Que mulher incrível 👏👏

  • @mariadulce3207
    @mariadulce3207 Рік тому +2

    Minha querida, tantas crianças precisam ser adotadas. Poderia ter feito essa escolha.

    • @LeticiaRoma-u4y
      @LeticiaRoma-u4y Рік тому

      Tem pessoas que podem gerar e não querem, preferem adotar, outras não querem adotar, mesmo sabendo que não podem gerar filhos, e isso tem que ser respeitado! É o caso dessa moça, tem a doença rara, sabe que pode gerar filhos com a mesma doença e mesmo assim optou por gerar seus próprios filhos.

  • @ilzinetebonfim1489
    @ilzinetebonfim1489 Рік тому

    Mary vc e demais,cd histórias q só Jesus

  • @klossamkloss1912
    @klossamkloss1912 Рік тому

    Baby Joy bem vindos e Mariana que tudooooooo!!!❤👏👏👏👏👏👏👏👏
    Imagino o sofrimento e me compareço!
    Que Deus os abençoe!🙌🙌🙌🙌🙌🙌

  • @suziberti7269
    @suziberti7269 Рік тому +2

    Que história! Deus abençoe a todos 😘🌹

  • @Assimaprendomelhor
    @Assimaprendomelhor Рік тому +1

    Comprei muito dessa marca quando meu filho era bebê. Ela é uma marca alemã de ótima qualidade e o preço era ótimo.

  • @Casal_corrida25
    @Casal_corrida25 Рік тому +1

    Que mulher guerreira parabéns por vc ajudar outras pessoas 🙏

  • @fernandacamarena300
    @fernandacamarena300 Рік тому +2

    História sobre a vida e seus desafios 🙌🙌🙌🙌

  • @patymarques3027
    @patymarques3027 Рік тому

    Parabéns 👏 vc e uma guerreira ❤❤que Deus abençoe 🙏

  • @martaluciabristot853
    @martaluciabristot853 Рік тому +1

    Parabéns a esta mãezinha.👏👏👏👏❤

  • @raquelmbb
    @raquelmbb Рік тому +1

    Maravilhoso este programa ! Ainda bem que vai continuar! Ajuda muita pessoas!

  • @iasminmoreira5457
    @iasminmoreira5457 Рік тому

    Parabéns pra essa mãe sensacional! Que mulher forte e determinada! ❤

  • @lidianeoliveira8065
    @lidianeoliveira8065 Рік тому +5

    "Não tive orientação sexual na Escola", não entendi.
    Que Deus abençoe 🙌🙏

    • @jumentudebrasileira4007
      @jumentudebrasileira4007 Рік тому

      Pois então, né? A primeira coisa que a Virgem Maria perguntou ao anjo foi como Ela iria engravidar sendo virgem... Isso naquele tempo! Fica difícil entender mesmo.

  • @simonealves6200
    @simonealves6200 Рік тому +2

    Uhuuu Baby Joy, fantástico!
    Lindona, tem que melhorar o áudio! Está baixo, não tem como escutar dirigindo, preparando o jantar como sempre faço, sem ter que adaptar à caixa de som.

  • @renatabalbinajesusdossanto1553

    Vc é uma guerreira minha linda Deus é contigo

  • @isauracosta8404
    @isauracosta8404 Рік тому +1

    graças à Deus e a baby Joy o meus vídeos não cabar❤❤❤

  • @nelitamoreira1205
    @nelitamoreira1205 Рік тому

    Deus faz tudo perfeito...mulher sabia forte....parabens❤

  • @erikarodrigues9860
    @erikarodrigues9860 Рік тому +1

    Obrigada Baby Joy

  • @idebertademelo1643
    @idebertademelo1643 Рік тому +2

    Cada dia histórias maravilhosas e tristes 🇨🇦

  • @robertaassiz1931
    @robertaassiz1931 Рік тому

    Que história linda
    Sinto muito pelo seu bebê 😢
    Com certeza ele está num bom lugar

  • @mariadocarmosilva4976
    @mariadocarmosilva4976 Рік тому

    Parabéns querida, exemplo de mulher

  • @fabianatenfen7796
    @fabianatenfen7796 Рік тому +2

    Viva BabyJoy ❤🎉