Привет! 9-летнего Ярослава смело можно назвать красивым ребенком. Пышные ресницы, необычный разрез глаз... Но такая внешность обусловлена редким генетическим заболеванием. У мальчика синдром Кабуки. Помимо необычной внешности у людей с такой болезнью могут быть разные пороки развития. Мама Ярослава Лилия рассказала о принятии заболевания сына и о том, как изменилась ее жизнь. Ваши лайки и комментарии помогают продвигать наши видео! Спасибо вам :)
Не знаю, смогла бы я отдать такого ребёнка в спец учреждение, но при мысли, что сразу, как минимум, троим людям станет легче жить, может стоит решиться на такой шаг.
@@НатальяТрапезова , материнская любовь... Её там, в спец учреждении не оставишь. Никто не сможет любить так,как мама. Она мать. Да, ей очень сильно тяжело, но даже отдав малыша, её сердце небудет на месте.
@@macabredisguise4852 ,да, лучше. Тяжело в душе, но не на столько, как после рыдания. Это же не просто поплакать, как мелодраму смотришь. Там, реально, рыдать начинаешь... Это приступ отчаяния... От этого рыдания легче не становится. И, это может привести к печальным последствиям...
@@AMELIA-95 поверь мне, щас все видно, очень часто уговаривают оставить ребенка зная заведомо что ребенок инвалид, плюс часто знают сами родители что у них есть шанс родить инвалида и все равно рожают, а потом их даже предупреждают что не стоит еще рожать и еще рожают и тоже инвалид, в итоге я у одной видел аж двух инвалидов с одним и тем жи, тут нету типа случайности, поэтому и говорю сами виноваты, пусть сами и огребают, а то бегут все в итоге помогать им, скидывать деньги и тд, никакой ответственности нету за то что делают, когда можно было аборт сделать и не приглашать душу на мучения
@@oleac3600 не нужно этих женщин осуждать. Рождение такого ребенка - не их вина. Мало кто готов закончить свою жизнь с рождением такого ребенка, и положить ее на алтарь. Одно дело, когда ребенок тяжело болен, но его можно хотя бы обучить самостоятельности, и совсем иное, когда его необходимо обслуживать всю свою жизнь, до гробовой доски. Еще хуже, когда таких детей перекидывают на детей здоровых. Женщины, которые решились оставить уже рожденного - героини, но и те, что отказались, не злодейки, не преступницы, они просто хотят жить.
Какая нежная и светлая мама! Большое ей уважение и супругу тоже.Очень жаль-такой красивый мальчик и генетический сбой.Молодцы,что решились на второго ребенка.
Его "красивость" это как раз и есть внешнее выражение Кабуки. Не было бы этой болезни генетической, выглядел бы как стандартный мальчик похожий на родителей
да,очень приятная,милая женщина. Дай Аллах ей здоровья, сил и терпения 🤲🏼 мальчику выздоровления. Пусть девочка будет счастливой. Она верю ,что будет большой помощницей своей маме.
У мальчика потрясающая Мама! Очень понимающая и чуткая! Видно, что она действительно очень искренне любит своих детей и хочет для них всего самого хорошего! Особенно приятно слышать от нее слова о воспитании младшей дочери! С одной стороны, родители хотят, чтобы девочка не стыдилась и не боялась брата, а с другой, чтобы у неё была СВОЯ ЖИЗНЬ, яркая и наполненная! Это очень ценно!
В чём потрясающая? В том что верит в непонятный синдром и закована в эти обстоятельства?? И никто из этих мам не скажет, как она ненавидит всё что с ней сейчас происходит!!!!! И как её раздражает всё эти заботы и мучения!! И главное никогда ни разу НИ СЛОВА НЕ СОИЗВОЛИТ высказаться отец и муж. Сидит как пень и терпит эту всю мучительную жизнь. С сумасшедшей оптимистично настроенной женой))))) которая сидит и истерично хихикает когда говорит об отсутствии денег и как тяжело растить умственно и физически отсталого ребёнка. ..... Нет слов.
@@Джокер-в7э Конечно она ненавидит все это,но она смирилась с этим.А смирение перед обстоятельствами-это развитие духа.Просто в сравнении с другими,у неё идёт быстро ,вот и все.
@@un1866 у моего знакомого от природы густые красивые длинные ресницы и очень красивые глаза. Красивый парень, все обращают внимание на красивые глаза и длинные ресницы, ведь это у мужчин встречается не часто.
Главное слово здесь"здоровые". Они нормально жизнь проживут. У них здоровье есть. Не надо давать рожать женщинам, где в семье масса наследственных болезней, критический возраст одного из родителей.Недавно показали молодую маму и старого папу и сына с многочисленными пороками сердца. Папе там чего-то зачесалось в штанах, а расплачивается ребёнок и страна. Полная безответственность. Стране нужны люди? А зачем стране миллионы больных детей? Что государство делает, чтобы рожали здоровых? Ничего, как и сами мамы-папы.В результате за их безответственность расплачивается страна:все время собирает деньги по телефонам. Детей жалко. А кто виноват в их болезнях?
@@BURN-i6u Иногда дети рожаються с инвалидностю у совсем здоровых людей. У меня племянница с пороком сердца врожденным, а её младший брат абсолютно здоровый ребенок.
Посмотрела и пришла к неуте шительному выв оду: огро мное кол-во при вивок, ко тор ое никем не контро лирует ся, а потом появ ляются ауто имму нные заб олевания. Самое непр иятное, что каж дый раз ищут при чины в род ителях.
@@NastAsiaA когда у человека есть в груди любовь, находятся силы в самые тяжелые минуты, с любовью только возможно выстоять такое испытание и поддержать крошку сына, который ни в чём не виноват. С любовью жить на много легче.
Нельзя жалеть!!!!! От этого ещё больнее . Выход есть всегда, пока ты жив. Здоровых то детей бросают. А тут борьба , борьба за жизнь. Если есть вера , можно преодолеть все и выкрутиться из любой жизненной ситуации. Но такую не кому не пожелаю .....
@@ТАНЯГолованова-г8э меняет ваше отношение к этому ребенку. Человек с инвалидностью - это в первую очередь ЧЕЛОВЕК, который имеет ограничения по здоровью. А инвалид... Не подумайте, что я со зла. Просто я работаю с такими детками, "инвалид" очень режет слух.
@@fairy_sweets9036 Вы - работаете, а я ЖИВУ с внуком, если Вам так угодно, человеком с инвалидностью. И поверьте мне, хорошо знаю об отношении к таким деткам здоровых людей!!!! Смотрят на нас, как на отбросы общества! Так что, простите великодушно, " хрен редьки не слаще" !!!
@@ТАНЯГолованова-г8э смысл угождать то мне? Вы можете называть как хотите...я понимаю ваш гнев! Проблема в нашем обществе, что нет поддержки таких семей, поэтому приходится справляться самим, проходя все стадии очень болезненно. И не надо всех под одну гребёнку!
@@fairy_sweets9036 Извините, если резко ответила. Вы ни в чем не виноваты. Моему внуку свернули шейные позвонки при рода ( причем платных) и ничего не сказали, хотя одели спецворотник на месяц. Малыш сначала не пополз, не заговорил, а потом и не пошел вовремя. С года мы обивали пороги платных и не платных врачей! И даже диагноза нам никакого не поставили! Сколько сил приложила моя дочь - не передать, чтобы в три года он начал ходить! Возили во все реабилитационные центры и все за свой счет! Поэтому я не понаслышке знаю, чего стоит вытягивать таких деток. Мы благодарны всем, кто работал с моим внучком!!! Но очень обидно, что время было упущено. Если бы в роддоме сказали, чтобы мы сделали рентген шейного отдела - последствия были бы не такие, как сейчас - умственная отсталость средней тяжести...
Мама поразила своей откровенностью, честностью, добротой, логичностью и разумностью. Абсолютные слова поддержки от меня, вы молодец. Не показываете себя героем, что кто-то особенный, говорите что это человек с заболеванием, но при этом подчеркиваете что это человек, любимый член семьи, такой же как и остальные. И другие о нем заботятся с таким же рвением. Очень хороший выпуск, было действительно интересно узнать эту историю
Дааа, многие родители "гробят" своих здоровых детей, не ценят. Бухают, избивают, думают только о себе. А эта мама просто "золото"!!!! Дай Бог вам сил, здоровья и терпения! Вы как никто заслуживаете счастья!!!!
Это ИНВАЛИД, а не особенный мальчик. А то привыкли взрыв хлопком называть, детей инвалидов особенными. Вы так доназываетесь, потом отменят НАШИ чиновкини льготы и всякие привелегиии. Маме силы и здоровья.
@@alkozelen Вы вылезли из шахты? Он не инвалид ,а человек ,каждый человек прекрасен и не повторим ,и слово из мед.документов не должно его "так,как вы" характеризовать или обесценивать !!!!
❤если и есть ангелы на земле, то это мамы особенных деток! Откуда, ну откуда столько любви и заботы об особенных детках, где берут силы их мамы и папы? Социум давит даже сильнее, чем мы предполагаем. Я восторгаюсь этими людьми, Вы для меня истинные герои !
Эта улыбка скорее так защитная реакция, когда и любишь своего ребёнка, но в тоже время конечно она бы хотела, что бы её мальчик был здоров. Дай Бог, что когда нибудь найдутся лекарства от всех таких генетических болезней 🙏🙏🙏
Как же мамочке тяжело говорить. Боль скрывает свою за улыбкой. А иначе, наверное нельзя. Нужно быть сильной. Огромных вам сил и терпения родители! А папе, конечно, большое уважение, что не бросил семью.
@@theview7169! Так было и в старые времена! Лечить не умели. И родители оставались наедине с больным ребенком! И раньше даде чаще это случалось, чем теперь. Наверное, от незнания от чего так?
Прости меня господи,когда я чем то не довольна или жалуюсь на проблемы,самое главное здоровье.Вы сильная женщина,хочу пожелать вам и сыну крепкого здоровья!🙏
что за глупость обесценивать свои проблемы, смотря на другие. каждый индивидуален и каждая проблема, какой бы она не была - требует решения. вы смотрите очень узко на мир и обесцениваете свои проблемы.
@@zaretamanukyan2139 Есть много проблем у людей. Даже со здоровьем что не видны глазом. Человеку может быть больно или он может иметь болезни которых не видно. По этому вот так вот судить раз у тебя нет какого-то синдрома то ты здоров, неправельно.
@@alyonasizowa7808 если вы считаете иначе, это не значит, что иное мнение - глупость. Глупость, это быть настолько нетолерантным к чужому мнению, высказанному вслух и не адресованному лично вам в качестве совета или назидания.
Родители не являются носителями поломанных генов, произошла спонтанная мутация, поэтому риски у второго ребёнка ничем не отличаются от всех остальных семей
Конечно! Но, это в цивилизованных государствах, к которым--бывшие три славянские, """братские""" республики не относятся.Хоть и пересрались друг с другом, доказывая, что они "лучше" соседских.РФ, Юкрэйн и РБ--нищета и нецивилизованность.Пусть хоть глотки разорвут и доказывают обратное, со стороны-то виднее!! У нас в Австралии и Новой Зеландии(мы разные страны, просто я живу на две страны)--есть масса бесплатных социальных служб.У такого ребенка, был бы соц.работник, который водил бы на прогулки, в бассейн, в разные центры(поделки, лепка, прочее) ребенка и "разгружал" бы родителей. И, ЕСТЕСТВЕННО, это ВСЁ было бы БЕСПЛАТНО! Мама, которая Ай-тишник, валите с той нищей страны. Ужас какой-то, средний век там!
@@Alla_Russian ахах боже человек рассказал как относятся к таким детям в его стране и в россии где плевать на это зачем сразу накидываться на человека.
Его ещё таскать и таскать на себе,не везде он может ползти,а он растет и вес увеличивается, а мама тоненькая, а папа работает, сил им и терпения, не слишком загоняйтесь с его реалибитациями,сил тратиться много, а эффект небольшой,лучше в девочку вкладывайтесь, будет отдача
@@oooniflheimooo Откуда вы знаете что люди на самом деле так не думают? Тоже считаю мальчишку красивым, это выглядит необычно и интересно. Вне контекста инвалидности. Никто бы не желал подобных проблем мальчику, зачем так негативить? Чтобы вам было легче, люди должны писать что-то на подобии: БОЖЕ ЧТО ЗА УРОДСТВО, КАКОЙ УЖАСНЫЙ Нормально, не? Никто не пишет "ЗАТО красивый", это действительно выглядело бы как лицемерие.
Я всегда радуюсь, когда узнаю, что такая семья не разрушается из-за болезни ребенка. А ещё, когда в семье появляются ещё другие дети. Любви, Счастья и Радости таким людям и долгие лета. 🙆🙆🙆
Маме респект, а папе искреннее уважение,что не оставил семью . У моего любимого племянника тоже особый ребенок. Давидка умный и развитый ребенок. Но самое главное в том,что его все любчт и очень много с ним занимаются. Все:и мама с папой, сестричка,бабушки с дедушками.
Очень жалко родителей. Не приведи Господи иметь детей инвалидов! Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка. Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время. Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои. 😢
Очень жалко родителей. Не приведи Господи иметь детей инвалидов! Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка. Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время. Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои. 😢
Очень жалко родителей. Не приведи Господи иметь детей инвалидов! Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка. Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время. Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои. 😢
Очень жалко родителей. Не приведи Господи иметь детей инвалидов! Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка. Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время. Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои. 😢
Если не было болезней мы бы не ценили здоровье, намного были бы жёсткими и потеряли всякое сострадание к живому. Если поразмыслить то можно понять это всё.
Правильно поставлены мысли . Братья и сестры никогда не должны быть "няньками" для сложных деток ,и не должны воспринимать их как свою ношу... Уважение вам за этот посыл и за воспитание детей.
@@Dari_261 героиня сказала ,что найдут способы ( возможно обеспечение ребенка проф. няней на долгосрочный срок после их смерти ) Для этого они сейчас и работают , и вкладываю эту мысль своей младшей.
@@olisiadonesku5004 а в чем проблема? Тут либо вовсе не работай и живи на нищенские доплаты , либо нанимай кого-нибудь. Жалеть денег на стариков и инвалидов -глупо
@@masa461 не подписывать разрешения на медицинские манипуляции. Природой заложено так чтоб люди с такими отклонения и не жили долго, а умирали после рождения, умирали младенцами.
Почему в подобных интервью не показывают пап, смотришь американские похожие видео, везде вся семья учавствует, папы,мамы сестры ,братья . А у нас одна мама выступает, как будто эту боль одна тащит. Мужчинам тоже было бы полезно посмотреть подобные видео.
Обнимаю эту прекрасную маму. Мы тоже воспитываем особика, это большой каждодневный труд и главное это любить и максимально социализировать таких детей ♡
@@Okroshka-1hs это я к тому, что и российские блогеры, журналисты, режиссеры снимают подобные репортажи и фильмы, рассказывают об интересных людях, показывают их жизнь, опыт(да, иногда печальный).
Мне так жаль родителей, которые попадают в такую чудовищную ситуацию😔 Такие сильные люди! Уважение! Врагу конечно не пожелаешь такого. И страшно от того, что от этого никто не застрахован. Желаю сил родителям🙏 Пусть все дети мира будут здоровы! ♥
лю.ди простые сами виноваты, образованный человек ТАКОЕ существо в детдом сдает А неграмотный Думает что это его ДИТЯ))) хотя даже кто произошел один от другого, это все формальности, т к все одинаковые и вглобальном смысле произошли один от другогго
Господи мы ноем ,виним всех и вся,а сами порой детьми и не занимаемся.Времени нет видители у нас .Посмотрела на эту Женщину и плачу.Вы -настоящая МАМА.Всех благ вам ,Терпения и Любви.
Господи, ну за что такие хорошие люди страдают, почему вот так??? Дай Бог мальчишке сил, и хотя бы уметь коммуницировать с людьми🙏🏻❤️ … Сколько боли у неё, она под улыбкой скрывает слёзы и эмоции … Я от всей души желаю этой семье счастья, терпения и здоровья❤️❤️❤️
Эти люди так живут и страдают, потому что медицина такая, которая вытягивает этих детей и помогает им. Не родители так государство бы выходило. Вот поэтому они и живут в страданиях. Не было таких детей же в древнем мире или хотя бы в средневековье, нация была соответственно здоровее..
Да,не бросил папа! А то как обычно отцы бросают, везде слышу со всех сторон,а что это значит???!!! А значит,что мы - женщины - сильный пол,а мужчины- слабый!!!!!!!
Уважение за что? За норму? Он и не должен был никого бросать, потому что он зачал этого ребёнка :) Сейчас бы уважение мужикам выражать за подобное. Совсем с головой проблемы у людей
Я вся уревелась! Какая потрясающаЯ женщина, Мама, человек!!! У меня сестра инвалид с детства и я очень понимаю через что проходит ваша семья! Хочется вас обнять и поблагодарить, что вы так чутко воспитываете обоих детей! К сожалению мне повезло меньше. Остаться понимающей мамой Алисе в такой ситуации не легче, чем Ярославу. Потому что я всю жизнь жила в обязательствах, ответсвенности или вине за моё не желание ее брать, за сестру… не смотря на всю мою любовь к ней. Вы прекрасны!❤️
И, отцу тяжело. Они(мужики) в себе всё ЭТО...Молчат..А, потом--идут и загуливают.это--ад, иметь больного генетически ребенка. Люая болезнь--изматывает родителей.Тут, еще и страна нецивилизованная и нищая.Нет социальных работников.БЕСПЛАТНОЙ реабилитации, как Это ПОЛОЖЕНО в Цивилизованном мире.Но, дед Лукаш готовит байстрюка Кольку--на трон! Будет скоро Николя Первый--Царь Белоруси, сопляк-байстрюк, нагулянный от любовницы Сашки усатого!!Позор!!
Улыбка на лице, а в глазах слезы. Твой сын особенный, он красивый и тобой любимый. Силы и любви в твоё сердце. ❤❤❤❤❤. Благодаря вам, он будет жить. Вы мама и папа с большой буквы.
Пожалуйста не сдерживайте слезы. Слезы это самый безопасный выход боли. Страшнее когда боль сидит и ест внутри. А вам нужны силы. Ведь вы такая потрясающая✨
Какая приятная, красивая, воспитанная девочка. Еле сдерживает слёзы под улыбкой. А улыбка какая: зубки беленькие, ровненькие, как ей идёт улыбка! Милая девочка, крепись, здоровья и долголетия твоей семье!
Сколько боли в этой женщине, но какая молодец! Вы настоящая МАМА, которая помогает, защищает, поддерживает своего малыша. Здоровья вашему мальчику, Вам сил и терпения!
Радость от рождения здорового ребенка- это ещё только радость и ценить пока нечего. Потом эта "мамина радость" выростает и целенаправленно ищет способы как покончить со своим здоровьем, а может и жизнью. Наркомания и алкоголизм это точно хуже,чем Кабуки, это тяжелее, это сдыд и горе. Т.е. не спешите ЦЕНИТЬ, оценивать , переоценивать и грезить о будущем своего ребенка. Пути господни не исповедимы
Да, согласна! Сложно решиться, финансово в РБ--капец. Там нищета.У Евгения Кулакова--актера сериала "След", тоже ребенок болен первый.Молодцы, решились и родили второго--Вероничку. Советую сериал "След" и "Когда все дома" у Евгения Кулакова и Ольги Бужор.
Вот, это верно сказано. А ещё сама себя ругаю, когда бухчу,, не гневи Бога,, Кто-то мечтает о том, что я имею. Боже спасибо, храни нас и прости за слабости
Лилия, Вы большой герой! Мне 55 лет и я иногда ною, что это не так, почему это так... А вы каждую минуту трудитесь, не унываете, развиваетесь! Храни Вас Господь!!!
Благодаря этому каналу, я узнала о многих болезнях, о которых даже не слышала. Спасибо, что даёте этим героям, а иначе их не назовёшь, сказать своё слово, показать, что они есть
Лилия, Вы очень осознанный, взрослый человек, нежная, добрая, красивая женщина. Ваш мужчина тоже молодец, что нашел в себе силы быть рядом в такой непростой ситуации. Здорово, что у Вас есть ещё доченька, которая вселяет в вас надежду на будущее и даёт сил идти дальше. Никто не виноват, так сложилась судьба. Всё что происходит в Вашей жизни это потрясающий опыт: много боли, много труда, но и много любви. Я желаю Вашей семье, чтобы источник терпения и любви не иссяк. Пусть всё будет хорошо, на сколько это возможно.
Боже.... какооооой красивый мальчик!!!! 🙄😱 как жаль, что это симптом такого тяжелого заболевания.... ((((( какие глазища прекрасные у малыша!! Боже, ну почему так происходит с детками, особенно прекрасных, любящих родителей....?(((((
Привет! 9-летнего Ярослава смело можно назвать красивым ребенком. Пышные ресницы, необычный разрез глаз... Но такая внешность обусловлена редким генетическим заболеванием. У мальчика синдром Кабуки. Помимо необычной внешности у людей с такой болезнью могут быть разные пороки развития. Мама Ярослава Лилия рассказала о принятии заболевания сына и о том, как изменилась ее жизнь.
Ваши лайки и комментарии помогают продвигать наши видео! Спасибо вам :)
Спасибо за видео!
Но пожалуйста, если в ролике не звучит вопрос, вставляйте его хотя бы текстово. Непонятно про реабилитацию дома было
*Спасибо за очередной интересный выпуск Привет всем из Беларуси*
@@victoriakhanina9987 ХХХ
Не знаю, смогла бы я отдать такого ребёнка в спец учреждение, но при мысли, что сразу, как минимум, троим людям станет легче жить, может стоит решиться на такой шаг.
@@НатальяТрапезова , материнская любовь... Её там, в спец учреждении не оставишь. Никто не сможет любить так,как мама. Она мать. Да, ей очень сильно тяжело, но даже отдав малыша, её сердце небудет на месте.
Очень понравились слова мамы о том, что дочь они рожали не для того, чтобы она была сиделкой для брата.
Золотые слова ...как сестра инвалида знаю как это
Дай бог, что-бы не повторилась история с прошлой героиней.
Уважаю таких родителей!
А многие именно для этого
Ну это сейчас так. А потом? Лет через дцать, когда родители состарятся, устанут?
Никогда не видела таких прекрасных глаз. Очень жаль, что в комплекте с ними шла такая болезнь. Мама большая умничка!
У Киркорова такие :)
Очень красивый мальчик.Родителям крепкого здоровья,терпения любви.Вы большие молодцы! Успехов во всем!
@@372VAN нет
Очень милая женщина
@@Fritschold_the_Knight_In_God да, подобно можно сказать и об альбиносах, красиво, необычно, будто не с земли, но с этим ещё и куча болезней...
Лилия, не стесняйтесь своих слез.
Просто знайте, что вы чудесная мама!
Бывает такое, что плакать нельзя. После слез становится не по себе, в груди сжимается, прыжки давления,головная боль. Не всегда выход эмоций хорошо.
@@Ojinia009 шта? Что значит "плакать нельзя", это как вообще? А типа если сдерживать силой слезы, лучше что ли будет?
@@macabredisguise4852 ,да, лучше. Тяжело в душе, но не на столько, как после рыдания. Это же не просто поплакать, как мелодраму смотришь. Там, реально, рыдать начинаешь... Это приступ отчаяния... От этого рыдания легче не становится. И, это может привести к печальным последствиям...
Мама
@@Ojinia009 бред, путаете причинно-следственные связи
Как страдает эта женщина и через боль улыбается. Не каждая мама так может! Очень сильная и выносливая женщина. Молодец! Дай Бог ей и её семье удачи!
сама виновата пусть теперь терпит, все выявляется до рождения, и все это видно на узи и тд
Не думаю, что было видно. Всё вроде сначала было нормально.
@@AMELIA-95 поверь мне, щас все видно, очень часто уговаривают оставить ребенка зная заведомо что ребенок инвалид, плюс часто знают сами родители что у них есть шанс родить инвалида и все равно рожают, а потом их даже предупреждают что не стоит еще рожать и еще рожают и тоже инвалид, в итоге я у одной видел аж двух инвалидов с одним и тем жи, тут нету типа случайности, поэтому и говорю сами виноваты, пусть сами и огребают, а то бегут все в итоге помогать им, скидывать деньги и тд, никакой ответственности нету за то что делают, когда можно было аборт сделать и не приглашать душу на мучения
Конечно ребёнок мучается, что там говорить. Это же не жизнь.
@@AMELIA-95 вот именно, но найдутся те кто начнет говорить про какую то любовь и тд, че толку от любви если ты инвалид по жизни
Господи, каких заболеваний только не бывает....я в шоке
И не говорите. Очень много и защиты никакой. И лечения нет, в этом беда.
А если б не ТУТ.бай, то скорее и не узнали бы
*да*
Да, Господь постарался ради разнообразия....
@@Барон-з3р где ваш Господь? Дети страдают
Почему все мамы таких деток волшебные? Не могу иначе сказать. Такое большое сердце
Ох к сожалению не все...многие бросают,вычёркивают из жизни и не хотят свою жизнь обрекать на такой тяжёлый труд...Сил этой настоящей маме.
@@oleac3600 и их нельзя судить за их решения. У каждого есть свой грань
Не все!
Это большой труд, это очень тяжело
@@oleac3600 не нужно этих женщин осуждать. Рождение такого ребенка - не их вина. Мало кто готов закончить свою жизнь с рождением такого ребенка, и положить ее на алтарь. Одно дело, когда ребенок тяжело болен, но его можно хотя бы обучить самостоятельности, и совсем иное, когда его необходимо обслуживать всю свою жизнь, до гробовой доски. Еще хуже, когда таких детей перекидывают на детей здоровых. Женщины, которые решились оставить уже рожденного - героини, но и те, что отказались, не злодейки, не преступницы, они просто хотят жить.
Отец остался за кадром, но судя из рассказа Лилии, он активно участвует в жизни сына. Хочется сказать, что он тоже большой молодец. Счастья семье!
@@Michelle-1979 можно подумать, женщины от таких детишек в сильном восторге.
@@asia4347 нет конечно. Но материнская любовь, это другое, она безусловна
@@Michelle-1979 не совсем с вами согласна, ну да ладно
@@Michelle-1979 кто вам разрешил говорить за всех? Отвратительная надменность
@@CarpfishLil эка важная птица))). Прости, что разрешения не спросила)
Какая нежная и светлая мама! Большое ей уважение и супругу тоже.Очень жаль-такой красивый мальчик и генетический сбой.Молодцы,что решились на второго ребенка.
Его "красивость" это как раз и есть внешнее выражение Кабуки. Не было бы этой болезни генетической, выглядел бы как стандартный мальчик похожий на родителей
Я восхищена этой милой мамой, Божьей Помощи, мальчик очень красивый... Держитесь! Мама герой! Мысленно вас обнимаю...
Какая у героини богатая речь и потрясающий голос...слушала бы и слушала! Как блогера, психолога, маму.....
и внешность приятная)
Одни эээээ да мммммм, не так уж все хорошо
Постоянно лыбится, непонятно почему...
@@olivialuch4576 фу какие вы с Sergey Supr недалекие . Мужланы
@@SantaJez фу какие вы с Крошка Окрошка льстивые. Бабы
Мама бесподобная! Ей очень трудно,но она твердо стоит на земле и знает,что делать.
Ещё лет 10 и охренеет. Второй жизни не будет...
Сил вам и помощи господа. Вы уникальная женщина.
@@СашукПтибурдуков-е1ъ а есть выбор ?
да,очень приятная,милая женщина. Дай Аллах ей здоровья, сил и терпения 🤲🏼 мальчику выздоровления. Пусть девочка будет счастливой. Она верю ,что будет большой помощницей своей маме.
@@СашукПтибурдуков-е1ъ я бы отдала в детский дом такого ребёнка, это очень тяжело, как муж ещё от неё не сбежал.
Сколько бы мама не смеялась и улыбалась , не передать ей словами какая у неё как мамы боль на сердце
Своя ноша не тянет .боль приносят люди вокруг врачи и тд.социум .деньги только делают на наших детях и не помогают
@@name-ej2py кто делает деньги? Такие жу люди как и вы.
@@tatianas5637 частные врачи и центры которые тянут деньги и ничего не обещают.
@@tatianas5637 те у которых ни совести ни стыда нет.люди берут деньги за результат.а не за дырку гт бублика
@@name-ej2py Тянет,ещё как тянет.
Какая же светлая, красивая женщина! Сколько любви, терпимости, приятия.
Силы вам и помощи бога.
У мальчика потрясающая Мама! Очень понимающая и чуткая! Видно, что она действительно очень искренне любит своих детей и хочет для них всего самого хорошего! Особенно приятно слышать от нее слова о воспитании младшей дочери! С одной стороны, родители хотят, чтобы девочка не стыдилась и не боялась брата, а с другой, чтобы у неё была СВОЯ ЖИЗНЬ, яркая и наполненная! Это очень ценно!
В чём потрясающая? В том что верит в непонятный синдром и закована в эти обстоятельства?? И никто из этих мам не скажет, как она ненавидит всё что с ней сейчас происходит!!!!! И как её раздражает всё эти заботы и мучения!!
И главное никогда ни разу НИ СЛОВА НЕ СОИЗВОЛИТ высказаться отец и муж. Сидит как пень и терпит эту всю мучительную жизнь. С сумасшедшей оптимистично настроенной женой))))) которая сидит и истерично хихикает когда говорит об отсутствии денег и как тяжело растить умственно и физически отсталого ребёнка. .....
Нет слов.
@@Джокер-в7э очень жёсткая правда
Пусть Всевышний даст тебе сил, здоровья поднять,вырастить своих детишек.
@@Джокер-в7э А по вашему как надо поступить ей.?
@@Джокер-в7э Конечно она ненавидит все это,но она смирилась с этим.А смирение перед обстоятельствами-это развитие духа.Просто в сравнении с другими,у неё идёт быстро ,вот и все.
Глаза, ресницы потрясающие. Но не дай бог того, что стоит за этой ... красотой.
По мере возможности, будьте здоровы.
Для мальчиков это некрасиво
@@un1866, с чего бы это? Красиво для обоих полов.
@@error-free139 Ну, может и красиво, но не свойственно
@@un1866 что не свойственно?
@@un1866 у моего знакомого от природы густые красивые длинные ресницы и очень красивые глаза. Красивый парень, все обращают внимание на красивые глаза и длинные ресницы, ведь это у мужчин встречается не часто.
Есть люди кому здоровые дети не нужны, а тут мама с большой буквы. Терпения вам.
Главное слово здесь"здоровые". Они нормально жизнь проживут. У них здоровье есть. Не надо давать рожать женщинам, где в семье масса наследственных болезней, критический возраст одного из родителей.Недавно показали молодую маму и старого папу и сына с многочисленными пороками сердца. Папе там чего-то зачесалось в штанах, а расплачивается ребёнок и страна. Полная безответственность. Стране нужны люди? А зачем стране миллионы больных детей? Что государство делает, чтобы рожали здоровых? Ничего, как и сами мамы-папы.В результате за их безответственность расплачивается страна:все время собирает деньги по телефонам. Детей жалко. А кто виноват в их болезнях?
@@BURN-i6u Иногда дети рожаються с инвалидностю у совсем здоровых людей. У меня племянница с пороком сердца врожденным, а её младший брат абсолютно здоровый ребенок.
Посмотрела и пришла к неуте шительному выв оду: огро мное кол-во при вивок, ко тор ое никем не контро лирует ся, а потом появ ляются ауто имму нные заб олевания. Самое непр иятное, что каж дый раз ищут при чины в род ителях.
@@ЛапочкаСосенка наконец-то комментарий человека, обладающего аналитическим мышлением. Согласна с Вами.
@@lialiaprah это сарказм ведь да, ахахахах 😂😂😂
Какой красивый мальчик и мамочка молодец, видно, что умная, толковая женщина👍я поражаюсь силе и мужественности родителей таких деток...
зачем вы "деткаете"? Всегда детей детьми называли, и вдруг все засюсюкали, как чокнутые, с этими "детками"! Детки у луковичных растений, у людей дети.
@@olivia-ds7mb хахах😂😂😂
Лилия такая милая женщина, так жалко ее и мальчика. Каждый раз когда Лиля сдерживала слезы у меня сердце разрывалось.
Она сдерживала, а я за неё рыдала 😔 тоже хочу быть такой сильной.
@@NastAsiaA когда у человека есть в груди любовь, находятся силы в самые тяжелые минуты, с любовью только возможно выстоять такое испытание и поддержать крошку сына, который ни в чём не виноват.
С любовью жить на много легче.
Очень жаль мальчишечку...
Нельзя жалеть!!!!! От этого ещё больнее . Выход есть всегда, пока ты жив. Здоровых то детей бросают. А тут борьба , борьба за жизнь. Если есть вера , можно преодолеть все и выкрутиться из любой жизненной ситуации. Но такую не кому не пожелаю .....
Хороший мальчик , вот еще ходить научиться бы !
Я - бабушка внука инвалида! И знаю, что стоит за улыбкой этой милой девушки! Вы - умничка!! Терпения Вам, сил, здоровья всей семье! 💖💖💖
Не инвалида, а человека с инвалидностью.
@@ТАНЯГолованова-г8э меняет ваше отношение к этому ребенку. Человек с инвалидностью - это в первую очередь ЧЕЛОВЕК, который имеет ограничения по здоровью. А инвалид...
Не подумайте, что я со зла. Просто я работаю с такими детками, "инвалид" очень режет слух.
@@fairy_sweets9036 Вы - работаете, а я ЖИВУ с внуком, если Вам так угодно, человеком с инвалидностью. И поверьте мне, хорошо знаю об отношении к таким деткам здоровых людей!!!! Смотрят на нас, как на отбросы общества! Так что, простите великодушно, " хрен редьки не слаще" !!!
@@ТАНЯГолованова-г8э смысл угождать то мне? Вы можете называть как хотите...я понимаю ваш гнев! Проблема в нашем обществе, что нет поддержки таких семей, поэтому приходится справляться самим, проходя все стадии очень болезненно. И не надо всех под одну гребёнку!
@@fairy_sweets9036 Извините, если резко ответила. Вы ни в чем не виноваты. Моему внуку свернули шейные позвонки при рода ( причем платных) и ничего не сказали, хотя одели спецворотник на месяц. Малыш сначала не пополз, не заговорил, а потом и не пошел вовремя. С года мы обивали пороги платных и не платных врачей! И даже диагноза нам никакого не поставили! Сколько сил приложила моя дочь - не передать, чтобы в три года он начал ходить! Возили во все реабилитационные центры и все за свой счет! Поэтому я не понаслышке знаю, чего стоит вытягивать таких деток. Мы благодарны всем, кто работал с моим внучком!!! Но очень обидно, что время было упущено. Если бы в роддоме сказали, чтобы мы сделали рентген шейного отдела - последствия были бы не такие, как сейчас - умственная отсталость средней тяжести...
Мама поразила своей откровенностью, честностью, добротой, логичностью и разумностью. Абсолютные слова поддержки от меня, вы молодец. Не показываете себя героем, что кто-то особенный, говорите что это человек с заболеванием, но при этом подчеркиваете что это человек, любимый член семьи, такой же как и остальные. И другие о нем заботятся с таким же рвением. Очень хороший выпуск, было действительно интересно узнать эту историю
Это он пока мало а вырастет? Это ужас никому не хочу желать...
@@Барсук-б2ш а вас это волновать и не должно.
Какая КРАСИВАЯ и СИЛЬНАЯ МАМА и Женщина!!! Преклоняюсь перед вами. Дай Бог, вам здоровья!
Уже дал. Обрек на ад при жизни.
Дааа, многие родители "гробят" своих здоровых детей, не ценят. Бухают, избивают, думают только о себе. А эта мама просто "золото"!!!! Дай Бог вам сил, здоровья и терпения! Вы как никто заслуживаете счастья!!!!
💯💯💯💯💯👋👋👋👋👋👋
Как же так сдают разные анализы делают УЗИ ирожают таких детей ни ему жизни ни себе
@@ВалерийГришанов-ь5э далеко не все диагнозы видны по УЗИ и анализам
Ну давайте не будем, "многие"
Давайте не будем ориентироваться на маргиналов. Многие мамы хорошие, и эта хорошая.
Уважаемые родители этого особенного мальчика, я желаю вам счастья, терпения. Вы очень большие молодцы!
Очень приятный ребёнок ! Хочется его обнять ,
Это ИНВАЛИД, а не особенный мальчик. А то привыкли взрыв хлопком называть, детей инвалидов особенными. Вы так доназываетесь, потом отменят НАШИ чиновкини льготы и всякие привелегиии. Маме силы и здоровья.
@@alkozelen Вы вылезли из шахты? Он не инвалид ,а человек ,каждый человек прекрасен и не повторим ,и слово из мед.документов не должно его "так,как вы" характеризовать или обесценивать !!!!
Моя подруга забеременела от насильника. Он полицейский. Ребенок родится полноценный или с отклонениями?
@@sashasurkova6498 это зависит от беременности
Сильная женщина, которая прячет свою боль за улыбкой ...
Вот она "сила в малом"
Настолько что конора и хабиба в накаут отправить может
❤если и есть ангелы на земле, то это мамы особенных деток! Откуда, ну откуда столько любви и заботы об особенных детках, где берут силы их мамы и папы? Социум давит даже сильнее, чем мы предполагаем. Я восторгаюсь этими людьми, Вы для меня истинные герои !
Нам помогает вера и Надежда на то что мы с нашими особенными детками преодолеем все 😥
зато ребенок потом будет ненавидеть их за то что душу пригласили в такое корявое тело специально
@@Istina-Istin вы корявый полностью, а особенно душой. Несчастный никому не нужный кусок ничего
@@kamilakamila716что именно? Хотелось бы понять.
@@Istina-Istinон не поймет своего положения
У мамочки глаза все выплаканы, хоть и скрывает за улыбкой.
у неё слёзы в глазах на протяжении всей передачи, не смотря на улыбку. Тяжело далось ей это интервью.
Эта улыбка скорее так защитная реакция, когда и любишь своего ребёнка, но в тоже время конечно она бы хотела, что бы её мальчик был здоров.
Дай Бог, что когда нибудь найдутся лекарства от всех таких генетических болезней 🙏🙏🙏
@@Tanyabasket генетические заболевания вылечить нельзя, к сожалению
Плачет извнутри...из-за не точных укол или медикаментов
@White huntress Давай с тобой деток сделаем белых здоровых и красивых !!
Как же мамочке тяжело говорить. Боль скрывает свою за улыбкой. А иначе, наверное нельзя. Нужно быть сильной. Огромных вам сил и терпения родители! А папе, конечно, большое уважение, что не бросил семью.
Особого уважения папе не нужно, не бросать своих детей - это норма, а не героизм
@@veraakhmadullina9172 Вы правы, но! это так часто случается в теперешнее время. Я согласна с Элен, отцу семейства уважение, сильный мужчина.
@@veraakhmadullina9172 легко в белом пальто говорить о норме. Но жизнь такова, что "норма" даётся большинству людей очень тяжело.
@@theview7169! Так было и в старые времена! Лечить не умели. И родители оставались наедине с больным ребенком! И раньше даде чаще это случалось, чем теперь. Наверное, от незнания от чего так?
@@veraakhmadullina9172 да хватит лицемерить .Есть и мамы бросают, а отцы и подавно.И почему бы не сказать правду, что этот мужчина герой
Прости меня господи,когда я чем то не довольна или жалуюсь на проблемы,самое главное здоровье.Вы сильная женщина,хочу пожелать вам и сыну крепкого здоровья!🙏
что за глупость обесценивать свои проблемы, смотря на другие. каждый индивидуален и каждая проблема, какой бы она не была - требует решения. вы смотрите очень узко на мир и обесцениваете свои проблемы.
@@alyonasizowa7808 проблемы в жизни решаются рано или поздно,а вот всю жизнь растить больного ребенка,вот это вот трудности на всю жизнь!
@@zaretamanukyan2139 то есть решаются все проблемы, кроме этой?
@@zaretamanukyan2139 Есть много проблем у людей. Даже со здоровьем что не видны глазом. Человеку может быть больно или он может иметь болезни которых не видно. По этому вот так вот судить раз у тебя нет какого-то синдрома то ты здоров, неправельно.
@@alyonasizowa7808 если вы считаете иначе, это не значит, что иное мнение - глупость. Глупость, это быть настолько нетолерантным к чужому мнению, высказанному вслух и не адресованному лично вам в качестве совета или назидания.
Восхищаюсь такими родителями, которые ни смотря ни на что, решаются на вторых детей! Какие Вы молодцы!!! Дай Бог Вам всем здоровья и терпения!
Родители не являются носителями поломанных генов, произошла спонтанная мутация, поэтому риски у второго ребёнка ничем не отличаются от всех остальных семей
Очень красивое лицо у мальчика, глаза невероятно красивые, разрез глаз завораживает, мама, как солнце, приятная♥️🌈
БОЖЕ ПОМОГИ ему и его родителям .🤔😯🥰
Чем разрещ то завораживает ?
Лгбт
@@ЗухраЗухра-ю6ф Нет более зацикленных людей на лгбт, чем гомофобы. У них уже разрез глаз лгбт пипец😂😂😂😂
Таким семьям нужна помощь от государства. Нужна обязательно няня, что бы у мамы был отдых.
Конечно! Но, это в цивилизованных государствах, к которым--бывшие три славянские, """братские""" республики не относятся.Хоть и пересрались друг с другом, доказывая, что они "лучше" соседских.РФ, Юкрэйн и РБ--нищета и нецивилизованность.Пусть хоть глотки разорвут и доказывают обратное, со стороны-то виднее!! У нас в Австралии и Новой Зеландии(мы разные страны, просто я живу на две страны)--есть масса бесплатных социальных служб.У такого ребенка, был бы соц.работник, который водил бы на прогулки, в бассейн, в разные центры(поделки, лепка, прочее) ребенка и "разгружал" бы родителей. И, ЕСТЕСТВЕННО, это ВСЁ было бы БЕСПЛАТНО! Мама, которая Ай-тишник, валите с той нищей страны. Ужас какой-то, средний век там!
@@MaryPoppins-tu1ms и что, на вашей Австралии весь мир сошелся? И в Европе далеко не везде так, и в США не так.
Бедная женщина, так ее жалко, у нее смех сквозь слезы, дай Бог ей сил и здоровья
@@Alla_Russian ахах боже человек рассказал как относятся к таким детям в его стране и в россии где плевать на это зачем сразу накидываться на человека.
@@MaryPoppins-tu1ms сша значит тоже отстала страна
В 4 года только пополз. Какой труд родителей! Его таскать до 4 лет как минимум, заниматься! Родители особенных деток вы герои!
Его ещё таскать и таскать на себе,не везде он может ползти,а он растет и вес увеличивается, а мама тоненькая, а папа работает, сил им и терпения, не слишком загоняйтесь с его реалибитациями,сил тратиться много, а эффект небольшой,лучше в девочку вкладывайтесь, будет отдача
Моему сыну 11 лет, я до сих пор ношу его на руках. Своя ноша не тянет. Мы не герои, мы просто любим своих детей.
@@АнастасияСергиенко-б2п ну не знаю. По мне Вы всё таки герои, не видимые для нашего государства. Это очень тяжело как физически так морально...🤔
@@АнастасияСергиенко-б2п вы сильные люди, надеюсь ,что ситуация измениться, пусть вас не покидают силы..
@@Starenkiy благодарю🙏
Эта женщина - Богиня! Пример для всех! Не сдалась, родила еще малыша, строит бизнес, вкладывает душу в ребенка! Просто умничка. ❤
Хочется обнять эту маленькую и такую мужественную женщину, маму с большой буквы!!! Дай бог вам сил и терпения...
Какая славная, милая, замечательная ,КРАСИВАЯ ВО ВСЕХ ПРОЯВЛЕНИЯХ МАМА. Без сомнения, большое спасибо мужу за ответственность и поддержку.
Дай Бог
Мальчик просто чудо, нереально красивый
И родители молодцы, сильные
И молодцы, что проверились перед вторым ребёнком
*да, красивый очень*
Да хватит лицемерить. Какой он красивый? Просто инвалид и это очень видно. Тошнит уже от этого лицемерия.
@@oooniflheimooo но ведь внешность у него и правда необычная. Он красив, хоть и инвалид(
Пусть бы был здоровый!
@@oooniflheimooo Откуда вы знаете что люди на самом деле так не думают? Тоже считаю мальчишку красивым, это выглядит необычно и интересно. Вне контекста инвалидности. Никто бы не желал подобных проблем мальчику, зачем так негативить? Чтобы вам было легче, люди должны писать что-то на подобии: БОЖЕ ЧТО ЗА УРОДСТВО, КАКОЙ УЖАСНЫЙ
Нормально, не?
Никто не пишет "ЗАТО красивый", это действительно выглядело бы как лицемерие.
Я всегда радуюсь, когда узнаю, что такая семья не разрушается из-за болезни ребенка. А ещё, когда в семье появляются ещё другие дети. Любви, Счастья и Радости таким людям и долгие лета. 🙆🙆🙆
Маме респект, а папе искреннее уважение,что не оставил семью . У моего любимого племянника тоже особый ребенок. Давидка умный и развитый ребенок. Но самое главное в том,что его все любчт и очень много с ним занимаются. Все:и мама с папой, сестричка,бабушки с дедушками.
Когда видишь таких бесподобно добрых мамочек, поражаешься их мудрости.Сил и терпения!
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Мама-добрая, красивая, очень сильная!!!Лучики добра от всех тех кто посмотрел это видео.
На сколько красивый и на столько страшный синдром 😔
Люди, которые пишут, что "бог вылечит" или "бог поможет" - вы троллите? или издеваетесь? или реально не понимаете? =/
Ну, какой блин "бог" ...кто это
Если не было болезней мы бы не ценили здоровье, намного были бы жёсткими и потеряли всякое сострадание к живому. Если поразмыслить то можно понять это всё.
@@sscc6557 если вам нужно видеть перед собой инвалида, чтоб ценить свою жизнь и здоровье, то у меня для вас плохие новости... =/
Обратите внимание на людей, которых не коснулось бедность или болезнь близких, на сколько они жёсткие и холоднокровные
Пустословят и напрасно произносят.
Очень светлая мама. Дай вам силы всё это выдержать и жить дальше.
Вы невероятная МАМА. А ведь многие не понимают, что имеют здоровых детей, не ценят этого. Здоровья Вашей семье
Люди, у которых здоровые дети, никогда не поймут эту боль
Да, не ценят
Правильно поставлены мысли . Братья и сестры никогда не должны быть "няньками" для сложных деток ,и не должны воспринимать их как свою ношу... Уважение вам за этот посыл и за воспитание детей.
Ну ведь они всё равно будут «должны», когда родителей не станет, никуда от этого не деться
@@Dari_261 героиня сказала ,что найдут способы ( возможно обеспечение ребенка проф. няней на долгосрочный срок после их смерти ) Для этого они сейчас и работают , и вкладываю эту мысль своей младшей.
Вероятно ,со своими родственниками сидеть Вы не будете.Наверно,Вам по карману оплатить сиделку?
@@findri_ ну так всё равно девочке няне платить и тд. Как ни крути, на ней будет ответственность за него
@@olisiadonesku5004 а в чем проблема? Тут либо вовсе не работай и живи на нищенские доплаты , либо нанимай кого-нибудь. Жалеть денег на стариков и инвалидов -глупо
А папе хочу сказать, что вы самый что ни на есть настоящий мужчина, огромная вам благодарность , что вы находитесь рядом со своей любимой семьёй.
У таких особенных деток, родители ГЕРОИ. восхищаюсь мамочкой, и папа МОЛОДЕЦ. Удачи, здоровья и терпения Вам.
Родители трусы. Кто-то должен был это остановить
Согласен, какие герои? Несчастные люди, а спасая таких детей мы все человечество делаем хуже...
@@enyquesti сколько людей, столько мнений, у каждого своя точка зрения на ту или иную ситуацию
@@enyquestiОстановить? И как Вы предлагаете это остановить? Они что, своего ребёнка должны были убить и сидеть сейчас за убийство?
@@masa461 не подписывать разрешения на медицинские манипуляции. Природой заложено так чтоб люди с такими отклонения и не жили долго, а умирали после рождения, умирали младенцами.
Почему в подобных интервью не показывают пап, смотришь американские похожие видео, везде вся семья учавствует, папы,мамы сестры ,братья . А у нас одна мама выступает, как будто эту боль одна тащит. Мужчинам тоже было бы полезно посмотреть подобные видео.
Наверное отец не хочет участвовать в разговоре
На этом канале есть формат "быть папой"
Проект называется быть мамой поэтому тут только женщины
Папа на работе😏
Во многих интервью на этом канале участвуют отцы
Глаза у ребёнка космос. Сил и здоровья родителям и ребёнку.
Глаза, типичные для синдрома Кабуки.
Ужас, не дай бог кому такие космические глаза.
Какая мудрая сильная и при этом женственная и красивая женщина! Всех благ вам!
Очень понравилась мама , молодец !и папа конечно тоже ..
Обнимаю эту прекрасную маму. Мы тоже воспитываем особика, это большой каждодневный труд и главное это любить и максимально социализировать таких детей ♡
Вот почему в России нет такого канала!! Спасибо Вам,что делаете такое важное дело! Показывайте что люди не одиноки,в трудную минуту!
Не Щикарно , а Шикарно
@@brod36821 ну эт же саус парк(
Посмотрите канал режиссёра Елены Погребижской)
@@victoriakhanina9987 завтра уже посмотрю,спасибо! Хватит на сегодня эмоций
@@Okroshka-1hs это я к тому, что и российские блогеры, журналисты, режиссеры снимают подобные репортажи и фильмы, рассказывают об интересных людях, показывают их жизнь, опыт(да, иногда печальный).
женщина молодец-красавица!
Очень сильная!
Улыбается она потому что осознала свои грехи
@@АлександрБершаков-н6н изыди.
Милая, милая, милая девочка. Терпения тебе и надежное плечо.
Мамочка большая умничка, красивая,сильная и очень нежная женщина! Желаю Вам и Вашей семье любви, терпения , сил и здоровья!
Сколько горя на свете, сколько несправедливости. Но нет ничего горше навеки больного собственного ребенка. Тяжело смириться. Всё тяжело.
А ГДЕ ЖЕ ВАШ БОГ ? Какой же он жестокий. Так за чем же ему поклоны БИТЬ?
@@МаргаритаЯнковская-х4е Не Вам судить выбор людей, какой религии им следовать.
А при чем тут Бог?
@@МаргаритаЯнковская-х4е он что сделал? Представь. Человек убийца, живодер решил завести ребенка, думаешь он здоров будет?
Мне так жаль родителей, которые попадают в такую чудовищную ситуацию😔 Такие сильные люди! Уважение! Врагу конечно не пожелаешь такого. И страшно от того, что от этого никто не застрахован. Желаю сил родителям🙏 Пусть все дети мира будут здоровы! ♥
Не надо так писать .Этот мальчик любовь .
@@ΕλενηΕλενη-κ3β Это больной ребёнок и боль для матери!
лю.ди простые сами виноваты, образованный человек ТАКОЕ существо в детдом сдает А неграмотный Думает что это его ДИТЯ))) хотя даже кто произошел один от другого, это все формальности, т к все одинаковые и вглобальном смысле произошли один от другогго
бомжи тоже попадают в чудовищную ситуацию
Господи мы ноем ,виним всех и вся,а сами порой детьми и не занимаемся.Времени нет видители у нас .Посмотрела на эту Женщину и плачу.Вы -настоящая МАМА.Всех благ вам ,Терпения и Любви.
Родители вы просто герои, я преклоняюсь перед вами. Дай бог здоровья всей вашей семье. Обнимаю вас всех.
Вот что значит- МАМА! Человек который прошел через многое! И не опускает руки! Сил Вам!!!
Пусть глаза выколоть ему попробует
Вы самая ЛУЧШАЯ МАМА НА ЗЕМЛЕ !Не плачьте !Примите это пожалуйста,и радуйтесь жизни !
Как думаешь, если выколоть ему глаза то поможет?
@@АлександрРудяк-з3о взрослый человек, а такую чушь несете...
Ему это не поможет. А вот если тебе отрубить пальцы, избавит нас от таких комментаторов, как ты.
А я и не слышала раньше про синдром каблуки.
Необыкновенно красивая, обаятельная и очень мудрая мама! Будьте счастливы!
Очень красивые глаза у мальчика ❤ Мама тоже хорошенькая, счастья ей.
Господи, ну за что такие хорошие люди страдают, почему вот так???
Дай Бог мальчишке сил, и хотя бы уметь коммуницировать с людьми🙏🏻❤️ …
Сколько боли у неё, она под улыбкой скрывает слёзы и эмоции …
Я от всей души желаю этой семье счастья, терпения и здоровья❤️❤️❤️
Жалко маму..сил и терпения семье этого мальчика
"За что?" - задают люди с гордыней.
Бога нет.
Эти люди так живут и страдают, потому что медицина такая, которая вытягивает этих детей и помогает им. Не родители так государство бы выходило. Вот поэтому они и живут в страданиях. Не было таких детей же в древнем мире или хотя бы в средневековье, нация была соответственно здоровее..
Все люди могут быть хорошими - это выбор
Мама умница и красавица. И папа не бросил с больным ребенком, молодец, уважение ему.
Да,не бросил папа! А то как обычно отцы бросают, везде слышу со всех сторон,а что это значит???!!! А значит,что мы - женщины - сильный пол,а мужчины- слабый!!!!!!!
Уважение за что? За норму? Он и не должен был никого бросать, потому что он зачал этого ребёнка :) Сейчас бы уважение мужикам выражать за подобное. Совсем с головой проблемы у людей
Я считаю, что Нормальный мужчина не бросает своих детей
@@Laceriane скоро медаль будем раздавать мужчинам за то, что не бросил собственных детей и будем восхищаться как над народным героем
Мама - такое солнышко!) В ней столько любви 😍😍
Сил Вам, уважаемые родители! Терпения и всего самого наилучшего!!!
Мама, вы такая красавица)
Бедный, зайка... Ничего не поделаешь... Судьба такая, но ему повезло с родителями, его любят
Вы умница
@@ГалинаРоссова-п7в спасибо😔
"Ярославу везде хорошо, где есть мама"...
Милая мамочка терпение , здоровья и силы ? Вы сама лучшая мама !
Очень сильные люди - и мама и папа. Здоровья им и терпения.
Какая красивая женщина, улыбается, а в глазах..... Здоровья вам!
Мама очень красивая и добрая. Настоящий ангел
Я вся уревелась! Какая потрясающаЯ женщина, Мама, человек!!! У меня сестра инвалид с детства и я очень понимаю через что проходит ваша семья! Хочется вас обнять и поблагодарить, что вы так чутко воспитываете обоих детей! К сожалению мне повезло меньше. Остаться понимающей мамой Алисе в такой ситуации не легче, чем Ярославу. Потому что я всю жизнь жила в обязательствах, ответсвенности или вине за моё не желание ее брать, за сестру… не смотря на всю мою любовь к ней.
Вы прекрасны!❤️
Какая приятная женщина! Горе ее не озлобило, здоровья ей, душевного умиротворения и пусть ей на жизненном пути встречаются понимающие и добрые люди!
Маме очень тяжело морально,, господи дай им сил и здоровья,
И, отцу тяжело. Они(мужики) в себе всё ЭТО...Молчат..А, потом--идут и загуливают.это--ад, иметь больного генетически ребенка. Люая болезнь--изматывает родителей.Тут, еще и страна нецивилизованная и нищая.Нет социальных работников.БЕСПЛАТНОЙ реабилитации, как Это ПОЛОЖЕНО в Цивилизованном мире.Но, дед Лукаш готовит байстрюка Кольку--на трон! Будет скоро Николя Первый--Царь Белоруси, сопляк-байстрюк, нагулянный от любовницы Сашки усатого!!Позор!!
Быть мамой вообще не легко, а особенного ребенка вдвойне трудно. Терпения родителям. Молодцы! не упали духом
Пусть все дети будут здоровы🙏
Очень бы этого хотелось :(
Люди! Не обязательно дети
Пусть все-все будут здоровы! И дети и взрослые! И старые и маленькие!
Мила В. все-все? Убийцы тоже? Воры? Насильники? Диктаторы наших прекрасных стран, не будем называть их имен?))
@@sapphirekatty8730 ну, наш Зелинский от болезней, добрее или адекватнее явно явно не станет(((
Улыбка на лице, а в глазах слезы. Твой сын особенный, он красивый и тобой любимый. Силы и любви в твоё сердце. ❤❤❤❤❤. Благодаря вам, он будет жить. Вы мама и папа с большой буквы.
У мальчика такие красивые глаза😍Я отдаю большую почетность маме за её любовь к детям,и за её честность.Она большая молодец 😌
Пожалуйста не сдерживайте слезы. Слезы это самый безопасный выход боли. Страшнее когда боль сидит и ест внутри. А вам нужны силы. Ведь вы такая потрясающая✨
Да,поможетВамБог!!!
Сильные родители. Очень приятная мама
Проревела весь сюжет.
Какая приятная, красивая, воспитанная девочка. Еле сдерживает слёзы под улыбкой. А улыбка какая: зубки беленькие, ровненькие, как ей идёт улыбка! Милая девочка, крепись, здоровья и долголетия твоей семье!
Сколько боли в этой женщине, но какая молодец! Вы настоящая МАМА, которая помогает, защищает, поддерживает своего малыша. Здоровья вашему мальчику, Вам сил и терпения!
Как я благодарна таким семьям мамам, которые не опускают руки и не бросают свои родных деток😭 мамы вы такие молодцы
Какая мамочка умная. И мудрая. Нравится ее отношение к вопросу, что сын не должен быть обузой для дочери
Чудесные родители.не опускаете руки.Счастья вашей семье.
Молодцы родители. Обычно папы не выдерживают и уходят а тут папа оказался сильным мужчиной. Счастья Вам!
До жили….Если мужчина остался, то это герой, а мама типа обязана оставаться с таким ребёнком
А мама не может не выдержать и уйти?
Мама может его сдать в интернет :) А она молодая женщина.... Её нормальной жизни пришёл конец.
У кого поднялась рука дизлайки поставить? Мамочка волшебная, всем сердцем обнимаю ее.
И такие есть? Нелюди...
Какая милая,добрая ,красивая и божественная мамочка. Дай Аллах Вам сил и крепкого здоровья!!!
Боже, спасибо родителям, которые не навязывают второму ребенку что он должен следить за первым, уважение
Радость от рождения здорового ребёнка... цените
Ох, и высказывание (цените) а что ещё?!
Поддерживаю. Маме недавно говорю- какое счастье, что мой сын родился здоровым...
@@UA-camUA-cam-fl6tu, это правда, надо ценить, а мы, когда все хорошо, обычно принимаем это как должное.
Радость от рождения здорового ребенка- это ещё только радость и ценить пока нечего.
Потом эта "мамина радость" выростает и целенаправленно ищет способы как покончить со своим здоровьем, а может и жизнью.
Наркомания и алкоголизм это точно хуже,чем Кабуки, это тяжелее, это сдыд и горе. Т.е. не спешите ЦЕНИТЬ, оценивать , переоценивать и грезить о будущем своего ребенка. Пути господни не исповедимы
При рождении не все видно сразу. И радоваться страшно
Какой красивый мальчик дай бог ему здоровья и маме тоже. Мама просто молодец
Хорошо, что у Лилии и ее супруга есть ещё здоровый ребенок. Она молодец, держится...видно, что Ярославу комфортно в своей семье.
Да, согласна! Сложно решиться, финансово в РБ--капец. Там нищета.У Евгения Кулакова--актера сериала "След", тоже ребенок болен первый.Молодцы, решились и родили второго--Вероничку. Советую сериал "След" и "Когда все дома" у Евгения Кулакова и Ольги Бужор.
@@MaryPoppins-tu1ms спасибо за рекомендации 🙂
Какие мудрые и сильные родители! Отдельное уважение за то, что на сестру вешать не собираются.
с годами повесят, как в предыдущем сюжете всё будет
Мама потрясающая, обаятельная, суперсильная и осознанная!
Какая потрясающая, смех любуется собой
Очень обидно за таких вот ответственных родителей, которые планируют детей и хотят, чтобы всё было в порядке, за что так природа шутит? Сил вам!
Очень обидно.
Детей не надо планировать, видимо.)
@@adelaidaveys9637 ну почему же не надо, вполне хорошая практика, я думаю.
@@adelaidaveys9637все равно надо
Природа не шутит. Она дает возможность воспитать и нарастить душевные и духовные силы.
Хуля ты ноешь сказал я себе и заплакал... Сил вам!
Да, есть ситуации когда можно и нужно заплакать. А если есть руки, ноги, голова и здоровье, нужно радоваться и благодарить Бога за это.
Я тоже заплакал не стыдно это, хуже было бы если ты ничего не почувствовал
Вот, это верно сказано. А ещё сама себя ругаю, когда бухчу,, не гневи Бога,, Кто-то мечтает о том, что я имею. Боже спасибо, храни нас и прости за слабости
Лилия, Вы большой герой! Мне 55 лет и я иногда ною, что это не так, почему это так... А вы каждую минуту трудитесь, не унываете, развиваетесь! Храни Вас Господь!!!
Благодаря этому каналу, я узнала о многих болезнях, о которых даже не слышала. Спасибо, что даёте этим героям, а иначе их не назовёшь, сказать своё слово, показать, что они есть
Очень красивый ребенок . Пусть произойдет чудо , и
Бог исцелит больных деток ,
Аминь.
Не исцелит. Такого не бывает.
Amin
Аминь🤲🏻
@@Red_reno и вряд-ли вообще существует бог
@@Red_reno
Но добрые пожелания поддерживают мамочку.
Господи, какая мама, героиня, я бы так не смогла,!!!! Хорошо, что у неё есть ещё и здоровы дети!!!
Лилия, Вы очень осознанный, взрослый человек, нежная, добрая, красивая женщина. Ваш мужчина тоже молодец, что нашел в себе силы быть рядом в такой непростой ситуации. Здорово, что у Вас есть ещё доченька, которая вселяет в вас надежду на будущее и даёт сил идти дальше. Никто не виноват, так сложилась судьба. Всё что происходит в Вашей жизни это потрясающий опыт: много боли, много труда, но и много любви. Я желаю Вашей семье, чтобы источник терпения и любви не иссяк. Пусть всё будет хорошо, на сколько это возможно.
Боже.... какооооой красивый мальчик!!!! 🙄😱 как жаль, что это симптом такого тяжелого заболевания.... ((((( какие глазища прекрасные у малыша!! Боже, ну почему так происходит с детками, особенно прекрасных, любящих родителей....?(((((
Все от прививок.
@@РузалияХаликовп, хрень не несите