nous sommes 7 440 000 000, sa fait 14 880 cas recensés dans le monde. la france 67 500 000 habitant = 0.90726 % de la pop mondiale soit 0.90726% des malades sa ferait 135 en france, et non deux. nan en vrai ta raison ils peuvent se soutenir mais je pense qu'ils vaut mieu dire malheuresement car il me semble que cette maladie rend très vite faible ceux qui la porte donc vallait mieu qu'un seul l'est..
si un seul des deux l'avait à mon avis ça serait aussi terrible car il serait peut être rejeté par l'autre, de plus personne ne pourrait le comprendre... Ce n'est vraiment à souhaiter à personne. sinon oui, je suis d'accord avec toi
La Barbeapapa Grise Bon. Ecoutez. Je pense qu'a la base, leur nourriture doit être essentiellement sous forme de purée..Alain. From Helena(Montana USA).
clotilde m Etes-vous enseignante? Si cela est le cas, bonjour chère collègue. Pour en revenir à votre commentaire, il ne s'agit peut-être pas d'enfants souffrant de dystasie ectodermique.
les gars dans les commentaire ptn vous devez toujours avoir un comparatif pour vous plaindre alors que ça nous concerne pas. le malheur des uns ne dois pas faire votre bonheur. soyez juste content de transpirez parceque vous en connaissez les biens faits.
@@shizukagozen777 Bas tu leurs dits pauvre gosses ? n'est ce pas une preuve de rabaissement ? pourquoi leurs dire pauvres gosses ? Dire Pauvre gosses t'as vie est difficile tu pense que ça les aides ?
Estimons nous heureux de la chance que nous avons de ne pas être malade, on a trop tendance à l'oublier mais c'est une chance inouïe d'être en bonne santé
Hoo les pauvres moi je souffre d'une petite maladie et je me dit hoo g mal allé courage alors que eux il sont pire que tout le monde donc courage a eux et a sa famille tout sa pour dire qui faut toujours dire Al hamdoulah
NOYIO H Parce qu'il s'agit d'une maladie qui atteint la dentition, les cheveux et les glandes sudoripares (qui permettent de transpirer...) Or concernant ces deux enfants, ils sont incapables de transpirer. Donc la température de leur corps monte très vite.
merci beaucoup pour ce reportage, j'ai cette maladie, ça me touche de voir d'autres comme moi ! petits, on se ressemble tous ! on ne meurt pratiquement plus de cette maladie, de ce que je sais, mais la vie est très compliqué, surtout enfant. adulte, on gère mieux la chaleur, on la sent venir, mais c'est très difficile à vivre de devoir s'enfermer à la clim quand tout le monde est content d'aller dehors :-( carpe diem !
ils pourront pas faire l amour comme tout le monde les pauvre , si ils s exitent trop ils peuvent mourrir ... ils ne peuvent pas faire de sport a cause de problèmes pulmonaires et n auront sans doute pas d enfants qui n ont pas leur maladie ... c est triste...
Ils peuvent aller au Groenland ou au Nunavut, là-bas ils risquent pas d'avoir chaud, et c'est magnifique, je reve d'aller là-bas, et j'aime la culture inuit
Je n'arrive pas à y croire. Leur température est montée à 41 degrés!... Les deux garçons ont eu beaucoup de chance d'y avoir survécu. Alain. From Helena(MontanaUSA).
Nicolas Crochet Ecoutez, je vais vous dire une chose. Certes, ces deux enfants souffrent d'une maladie très rare que l'on appelle dysplasie ectodhermique. Abscence de transpiration, de dentition et de cheveux. Mais je constate que malgré tout cela, ces deux petits garçons paraissent très heureux...
Alain Perriere > De mon point de vue, on est forcément compatissant face à cette vidéo, De ce que j'ai pu remarquer, c'est toujours les personnes avec une vie très dure qui paraissent le plus heureux, chérir ce qu'on possède... Quand tu possèdes trop de choses, tu finis par ne plus les chérir et à devenir même médisant de ses propres possession... Mais derrière ça, il ne faut pas oublier l'angoisse qu'ils doivent avoir.., la peur potentiel, la faible possibilité de fonder une famille, de s'épanouir, et de vivre sa vie... Mais bon, dans un sens vaut mieux rester positif, et les encourager de loin dans leurs combats quotidiens ! C'est la moindre des choses, vu comment ils inspire la bonne humeur !
B3FL3XXX Je suis parfaitement d'accord avec votre réponse. Et également avc votre conclusion. Il faut être positif. J'ai eu l'occasion de discuter avec un médecin de cette maladie rare. Concernant la dysplasie ectodermique, il n'existe pour l'instant aucun remède. Mais les recherches sont en cours. Espérons que pour les deux jumaux, on trouvera vite une solution médicale.
Ils son juste incroyable et fantastique ils on un courage magnifique un gros courage peut porter par ceux qui ont une maladie grave mais eux leur courage doit être précieux pour eux
@@terman3409 Bas Oui C'est bien un mot qui signifie rabaisser , Ont en a marre de toujours nous regarder De dire "au le pauvre" alors que déjà que la discrimination il faut y aller , mais qu'en plus que toute notre vie il y aura une personne pour dire ça me fait de la peine , Mais ont est des gens normal , c'est pas parce que je suis handicapée que j'ai demander à que des personnes me dise ça me fait de la peine courage ça serais mieux si eux même changeais aux lieux de nous traité de pauvres personnes il faudrait nous traités normalement c'est comme le sexisme et autres problèmes de la société ça ne changeras pas si ont dit "ohh c'est bien ça se voit que la mentalité change " si ont le prend pas pour quelque chose de normal ont n' avanceraient jamais même que le réchauffement climatique va tuer la Terre et ont auras jamais le temps qu'on rentre dans le cerveaux que tous est normalisée et être respecté .
heureusement que ils sont deux, ils sont ensemble, ça doit être hyper dur
nous sommes 7 440 000 000, sa fait 14 880 cas recensés dans le monde. la
france 67 500 000 habitant = 0.90726 % de la pop mondiale soit 0.90726%
des malades sa ferait 135 en france, et non deux. nan en vrai ta raison ils peuvent se soutenir mais je pense qu'ils vaut mieu dire malheuresement car il me semble que cette maladie rend très vite faible ceux qui la porte donc vallait mieu qu'un seul l'est..
si un seul des deux l'avait à mon avis ça serait aussi terrible car il serait peut être rejeté par l'autre, de plus personne ne pourrait le comprendre... Ce n'est vraiment à souhaiter à personne. sinon oui, je suis d'accord avec toi
Jules M C'est ce que j'avais penser ;))
Malheur veux tu dire
J'ai malheureusement cette maladie mais chaque cas est different
les pauvres la maladie c le pire truc du monde (avec la déformation du corp ect......)
ah non la pire chose au monde c'est de mourir a la naissance!ils ont de la chance d'etre en vie!!!
Johann Sorre loi les pauvres
Non cest pas la pire chose de mourir à la naissance :/
remy degea nn car tu v'a au paradis si tu meurs des la naissance
Johann Sorre c est pire de mourir quand tu es contient de ce que tu fais et tu souffres plus car tout le monde te voit souffrir
Et dire qu'on se plain parceque on transpire de ouf en été , maintenant j'suis content de transpirer
WolfTrap FR tu a bien reson
Ouai mais c'est vite chiant quand même de transpirer
Apparement ça l'est encore plus de ne pas transpirer..
Oui c'est mon cas
Pas faut
Leurs yeux omg MAGNIFIQUE et il sont trop chou
Jin A.R.M.Y JIIIIINNNN😍😏
Jin A.R.M.Y wiwi et en plis ils gardent le sourire malgre leur maladie g lea kiff grav
Maeva Jungkookie ARMYYYY'S ❤❤❤❤❤❤
BTS army !!!!
Backstreet boys A.R.M.Y tu fais partie de la mafia squad
Ils sont trop mignons 😍
300
Dso je part
C'est mal de mentir
@@tutecalmesoui eh !!!! TU TE CALMES oui
@@syolahfury110 oui
@@syolahfury110 désolé je me suis emporté
les pauvres enfants la vie n'est pas facile pour eux. 😔
Manon Lheureux je comprends il sont trop mignon et moi aussi j ai un jumeau alors les deux ca dois être dure
Pourquoi toujours les rabaisser
J'avoue sur la vidéo ils sont joyeux donc voilà. Il préfère quond se l'amante par sur leur sort.
Ils sont trop chou mais les pauvres ❤👦🏼👦🏼
Licorne Magique lol mdr
Licorne Magique lol ils sont trop chou mais les pauvres ❤👱♂️👱♂️
@@sandrineduclouet9230 pourquoi pauvre ?
T'aimerais quon te sous-estime ?
Mais ils sont trop mignons ^^ :)
inesjwl grave ^-^
Mais degeulasse
Qazor c’est ton cœur qui est degueulasse
@@crimsonstranger1864 ok
inesjwl oui trop chou 🥰
ils sont mignon tous les deux 😊
sa fait pitier mais les jumeaux sont trop mignon il sont fort
juste moi Pourquoi pitié ? Je trouve ce mot tellement dénigrant =_=
juste moi hahahaha
Gaen Olsz exactement
La pitié c’est déguelasse la peine ça passe mieux
il veut dire qu'il a pitié pour eux
pas comme nous l'employons ;)
Pas de remède?
Alexis Mangeot Bein non --'
Alexis Mangeot il y a jamais de remede pour les maladies rare en tt cas les gens ne veulent pas chercher c pr sa ya le teleton ou autre asso
Theonsaitpzsquioncroiserlanuit 78 Theonagagnerlabataille78
Anti Bavure bruh
Theonsaitpzsquioncroiserlanuit 78 Mdr tes partout toi ^^
Pauvres petits ça me fait mal cœur 😭
Courage à ses 2 petits garçons ! 💕
Ça doit pas être facile 😢 mais courage il faut garder fois 😄
Bah ils sont courageux.
les pauvres mais il sont chou mais c est triste quand meme
Courage a eux
agnes dupas Mais ils le sont, courageux.
Alain.
From Helena(Montana USA.)
agnes dupas N'ayez crainte
Ils sont très heureux.
Et ils habitent dans le même état que moi!(Montana!).
Je vais aller me laver mes dents pour que j’aille voir le film
Je trouve qu'ils sont trop mimi
Un de mes amis souffre de cette maladie... il en souffre énormément et c’est très dur pour lui...
les pauvres
C’est super triste mais je les trouve magnifique, honnêtement, ces petit sont juste magnifique...
Trios mignons ces petits choux. Que Dieu vous protège de ses ailes, et vous couvrent de sa lumière! Vous êtes trop mignons mes chéris♥️♥️♥️
Comment font-ils pour manger avec leurs dents ?
De la soupe ou des repas qui écrase je crois
La Barbeapapa Grise je pense qu'ils ont un dentier ou il mange tout mais on les mixes
tout les repas ils les mets dans le mixeur enfain peut etre
Insulte gratuite
La Barbeapapa Grise Bon.
Ecoutez.
Je pense qu'a la base, leur nourriture doit être essentiellement sous forme de purée..Alain.
From Helena(Montana USA).
Adorable leur petites bouilles, gros courages à eux deux ! ❤️
Il sont devenu quoi finalement j’espère que sa va mieux ?
Ils sont trop chou, on dirait des petits chatons 😂❤️
Arrêtez dans mon collège y'a des jumeaux ils ont presque exactement la même tête et quand j'y pense je les ai jamais vu transpirer
O_O
clotilde m Etes-vous enseignante?
Si cela est le cas, bonjour chère collègue.
Pour en revenir à votre commentaire, il ne s'agit peut-être pas d'enfants souffrant de dystasie ectodermique.
Alain Perriere Wesh mon rhey
Studio Legsheim 😂😂
Alain Perriere C’est une dysplasie et non pas une dystasie :)
mademoiselle parisienne pk tu dit sa
les pauvres bon courage aux deux petits garcons
Ils sont choux les deux avec leurs beaux yeux bleus
courage à ces jumeaux et aussi à leur famille car ce sont des personnes formidables
les gars dans les commentaire ptn vous devez toujours avoir un comparatif pour vous plaindre alors que ça nous concerne pas. le malheur des uns ne dois pas faire votre bonheur. soyez juste content de transpirez parceque vous en connaissez les biens faits.
J'ai 2 garcon qui ont cette maladie et aussi mon pere.. C'est vrais que LA chaleure sont leur pire ennemie
Pauvres gosses... 😟
Pourquoi toujours les rabaisser
@@jenagedanstavieprivee1828
En quoi je les rabaisse ? T'es cinglé, ma pauvre.
@@shizukagozen777 Bas tu leurs dits pauvre gosses ? n'est ce pas une preuve de rabaissement ?
pourquoi leurs dire pauvres gosses ?
Dire Pauvre gosses t'as vie est difficile tu pense que ça les aides ?
@@shizukagozen777 cinglé Est un handicap
réfléchi avant de parler .
@@jenagedanstavieprivee1828
Tu casses les c, la cinglé.
Ils ont tellement mignon malgré leur maladie
SQUEEZIE Sur les chiottes tg
Scarface DuGhetto93 pourquoi tg?
Ils sont grave cute ❤❤❤😍
Ils sont trop mimi malgrés leurs handicap ☺😍
100 personne égoïste qui ne pense pas aux autres 😤
Je ne connaissais pas du tout cette maladie.Qu'ils sont courageux ces deux petits choux.
Je connais une personne comme eux en France 🇫🇷
FORTNITOU ok
J'ai une soeur qui souffre de cette maladie elle a maintenant 11ans
Je souhaite créer une association sur cette maladie rare des volontaires pour me soutenir svp
Malgré leur maladie,ils sont trop mignon,❤
Et avec ça ils ont encore le sourire chapeau
Mais il on des très beaux yeux!
Brandon et Mattiew vous êtes formidables! You are wonderful!
Ils sont beaucoup trop chou 😍
Estimons nous heureux de la chance que nous avons de ne pas être malade, on a trop tendance à l'oublier mais c'est une chance inouïe d'être en bonne santé
Il sont mignons tout les deux j'espère qu'il vont guerrir vite
Peut etre qu'il trouveront un remede contre cette maladie
Sa se guéri pas malheureusement
Normalement elle est incurable mais je pense qu'on trouveras un rémède.
Trop adorable 🥰
Oh mais nn il sont trop chou!!!! 😍😍😍
ils ne peuvent pas transpirer?
Hoo les pauvres moi je souffre d'une petite maladie et je me dit hoo g mal allé courage alors que eux il sont pire que tout le monde donc courage a eux et a sa famille tout sa pour dire qui faut toujours dire Al hamdoulah
Ils sont hyper courageux, on peut que les respecter. Deux petits super héros !
Pourquoi leurs dents sont comme ça enfaite ?
parce-que la cellule ce rapportant aux dents ne s'est pas développer
D'accord merci beaucoup :))
Mais ça a un rapport avec le fait de transpirer ou non ?
Paix
NOYIO H Les cellules se rapportants à la peau ne se sont pas non plus développées ce qui engendre le problème de la transpiration
Louise la prise Ah ok merci :))
NOYIO H Parce qu'il s'agit d'une maladie qui atteint la dentition, les cheveux et les glandes sudoripares (qui permettent de transpirer...)
Or concernant ces deux enfants, ils sont incapables de transpirer.
Donc la température de leur corps monte très vite.
Je connais des enfants qui ont la même maladie ici au senegal malheureusement il ya pas de traitement 😢
Ou on peut trouvé la video en entier
Trop mignon!!!!😘😘😍😘😍je spère qu'ils vont gerir très vite
Nada Sraidi c une maladie a vie ça se guéri pas
mafia games du 91 peut etre un jour on pourra guerir cette maladie qui sait? Ils ont pas encore trouvé de remède
Même le correcteur orthographique arrive pas à te corriger tu vas à l’école petit con🤬
On peut on trouvé le reportage en entier ?
C horrible je connaissais pas mais il sont BG quand même avec leur yeux bleux
Leurs yeux soont juste MAGNIFIQUE!😱❤🔥
j'ai quelqu'un dans ma famille qui a la meme maladie
Zox force à lui
Il sont trop mignons
les pauvres 😢
Pourquoi toujours les rabaisser
@@jenagedanstavieprivee1828 il / elle ne les rabaisse pas
Ils sont emouvants ces petits mais ils sont tellement mignon
Et sa famille est aimante ❤️
vous êtes mignon
merci beaucoup pour ce reportage, j'ai cette maladie, ça me touche de voir d'autres comme moi ! petits, on se ressemble tous ! on ne meurt pratiquement plus de cette maladie, de ce que je sais, mais la vie est très compliqué, surtout enfant. adulte, on gère mieux la chaleur, on la sent venir, mais c'est très difficile à vivre de devoir s'enfermer à la clim quand tout le monde est content d'aller dehors :-( carpe diem !
Que Allah le bennisse
Un des frères à faillit mourir et la il est ici dans notre monde donc Allah la sauvé
C'est dommage on voit pas tout le reportage
pauvre personne j'éspére qu'ils sont en vie
Mince.. j'ai vraiment mal pour eux .. ils souffrent tellement!! mais ils sont tellement mignons! Courage à eux deux !!
je les trouves trop chou pas vous ?
Comment il peuve faire pour manger
ils pourront pas faire l amour comme tout le monde les pauvre , si ils s exitent trop ils peuvent mourrir ... ils ne peuvent pas faire de sport a cause de problèmes pulmonaires et n auront sans doute pas d enfants qui n ont pas leur maladie ... c est triste...
Lunatiic67 T'es pas drôle....arrête tout de suite...
Cornichon Man c pas censé etre drole donc vois pas le mal partout...
Lunatiic67 Mais ouais...c'est ça...
Cornichon Man pk tu penses que c est une blague , tu vois bien qu ils sont malades non ? P.S c pas tres drole cornichon man donc tg stp...
Cornichon Man ct pas une blague donc remets toi un peu en question arrete de rager et chercher des excuses stp tu fais pitier...
Ils peuvent aller au Groenland ou au Nunavut, là-bas ils risquent pas d'avoir chaud, et c'est magnifique, je reve d'aller là-bas, et j'aime la culture inuit
Je suis la seul a m'avoir perdue sur UA-cam ? ( mes ses quand même très triste )
summer-lily fex Non y a moi A la base je regarder Amixem
Hm vous avez cliquer sur la video donc non votre com est inutile
summer et cie T'as perdu ton orthographe aussi faut croire..
à m'avoir. Mais keske 😂
summer et cie ton orthographe est triste
Et en plus mourir à cette age c'est triste
Comment il font pour manger
ils sont en bonne Santer c est le mieux
bas non justement ...
T'es con ou t'es con ? Ils sont pas du tout en bonne santé sale bouffon
T'as vu la vidéo ou pas du coup ?! Parce que si tu l'as pas vu ça ne sert à rien de laisser un commentaire juste pour te faire voir là donc ftg
Tu vas à l’école?
Flavio TG ET VAS A L’ÉCOLE JE T’AI DIS😂😂😂
Je n'arrive pas à y croire.
Leur température est montée à 41 degrés!...
Les deux garçons ont eu beaucoup de chance d'y avoir survécu.
Alain.
From Helena(MontanaUSA).
Les pauvre ils son tellement mignon sais dommage pour eux de les voir comme sa et triste
Ils sont tellement insouciants et tant mieux , ils sont heureux malgré leur syndrome 💓
je trouve cette vidéo super méga ultra interréssente et aussi très triste
Nicolas Crochet Ecoutez, je vais vous dire une chose.
Certes, ces deux enfants souffrent d'une maladie très rare que l'on appelle dysplasie ectodhermique.
Abscence de transpiration, de dentition et de cheveux.
Mais je constate que malgré tout cela, ces deux petits garçons paraissent très heureux...
Alain Perriere >
De mon point de vue, on est forcément compatissant face à cette vidéo,
De ce que j'ai pu remarquer, c'est toujours les personnes avec une vie très dure qui paraissent le plus heureux, chérir ce qu'on possède...
Quand tu possèdes trop de choses, tu finis par ne plus les chérir et à devenir même médisant de ses propres possession...
Mais derrière ça, il ne faut pas oublier l'angoisse qu'ils doivent avoir.., la peur potentiel, la faible possibilité de fonder une famille, de s'épanouir, et de vivre sa vie...
Mais bon, dans un sens vaut mieux rester positif, et les encourager de loin dans leurs combats quotidiens ! C'est la moindre des choses, vu comment ils inspire la bonne humeur !
B3FL3XXX Je suis parfaitement d'accord avec votre réponse.
Et également avc votre conclusion.
Il faut être positif.
J'ai eu l'occasion de discuter avec un médecin de cette maladie rare.
Concernant la dysplasie ectodermique, il n'existe pour l'instant aucun remède.
Mais les recherches sont en cours.
Espérons que pour les deux jumaux, on trouvera vite une solution médicale.
Être heureux est impossible, personne n'est parfait !
Heursement pour eux d être deux c est mieux pour enduré force a eux ❤️
je suis trop 😢😢😢😢😭😭😭😭😭😭
Jaimerai voir l’épisode en entier ou je pourrai trouver ça ??
tous cela doit cesser
Dire qu'il y en a qui mettent des déo pour la transpiration, on devrait être heureux de transpirer c'est tout à fait naturel et utile
Les pauvres 😖
Les pauvres petits je leur souhaite tout le courage du monde
ILS SONT MIGNONS
1:59 comme la lave trop mignon
vous. être. trop. minion
Ils son juste incroyable et fantastique ils on un courage magnifique un gros courage peut porter par ceux qui ont une maladie grave mais eux leur courage doit être précieux pour eux
Tenez le coup
Ils sont mignon
c'est comme dans les clips de die antwoord
Benjamin Grime je crois que c'est eux
Ils pourraient faire de la natation en eau libre?
Sa me fait de la peine mais c bien ils s’assume
Pourquoi toujours les rabaisser
@@jenagedanstavieprivee1828 MAIS C'EST PAS LES RABAISSER DE DIRE " DE LA PEINE " arrête au bout d'un moment
@@terman3409 Bas Oui C'est bien un mot qui signifie rabaisser ,
Ont en a marre de toujours nous regarder
De dire "au le pauvre" alors que déjà que la discrimination il faut y aller , mais qu'en plus que toute notre vie il y aura une personne pour dire ça me fait de la peine , Mais ont est des gens normal , c'est pas parce que je suis handicapée que j'ai demander à que des personnes me dise ça me fait de la peine courage ça serais mieux si eux même changeais aux lieux de nous traité de pauvres personnes il faudrait nous traités normalement c'est comme le sexisme et autres problèmes de la société ça ne changeras pas si ont dit "ohh c'est bien ça se voit que la mentalité change " si ont le prend pas pour quelque chose de normal ont n' avanceraient jamais
même que le réchauffement climatique va tuer la Terre et ont auras jamais le temps qu'on rentre dans le cerveaux que tous est normalisée et être respecté .
Ils sont trop mignon mon Dieu, que Dieu les garde et les soignes
non mais ses frustrant sa fait plsieurs que je regarde les reportage son incomplet
Mais j’les trouve trop mignon😍😍😍😍😍😍 Et j’leur souhaite tout le bonheur du monde, ils sont très courageux ❤️❤️
ils sont mignion
Je ne plaindrais plus jamais de suer comme un porc 😭 Courage ! En plus ils sont trop chous