Yo tengo una hija adoptada con Síndrome de Laron con discapacidad, me recuerda mucho Mariana, la epilepsia la ha acompañado desde entonces, posiblemente uno de los efectos del mismo síndrome; nació en el 94. Escucho lo testimonios de los padres recuerdo y revivo su angustia. Yo vivía en España y me hablaron de la comunidad que hay en Ecuador, justo cuando cerraron la investigación y ya no les proporcionaban la medicación, pero los caso diagnosticados en España en esa época eran 3, y fue imposible entrar en otro protocolo de investigación, solicitamos por todos los conductos establecidos la cura- (medicación Igfh1) para mi hija, pero cuando se hizo posible ya era muy tarde, tenía 13 años 90 cms. Hoy en día va a cumplir 25 años, tiene la capacidad de una niña de 5 años, habla muy poco, intenta expresarse, siempre está alegre, casi nunca se ha enfermado toma medicación para la epilepsia. Espero que estos padres, encuentren una solución rápida y eficaz para sus hijos, y no se den nunca por vencidos.
Estos niños tienen derecho a que el estado pague su medicación su enfermedad que para eso tienen el estado que están y el sueldo y todo resuelto hay que dejar dinero para estas clases de enfermedades y el estado tiene que apoyar a estos niños y a estas familias para poder ayudarlo es lo más que se pueda no dejarlo totalmente en el abandono no creo en la política y cada vez que sigo viendo lo que estoy viendo creo o menos hay que ayudar
En algún centro de investigación de su país podrían producirlo. Busquen una transferencia de tecnología. Sé q el reloj seguirá pasando, pero esa vía es más segura q esperar una respuesta de su gobierno.
Actualmente el gobierno entrega medicinas para esa enfermedad
Yo tengo una hija adoptada con Síndrome de Laron con discapacidad, me recuerda mucho Mariana, la epilepsia la ha acompañado desde entonces, posiblemente uno de los efectos del mismo síndrome; nació en el 94. Escucho lo testimonios de los padres recuerdo y revivo su angustia. Yo vivía en España y me hablaron de la comunidad que hay en Ecuador, justo cuando cerraron la investigación y ya no les proporcionaban la medicación, pero los caso diagnosticados en España en esa época eran 3, y fue imposible entrar en otro protocolo de investigación, solicitamos por todos los conductos establecidos la cura- (medicación Igfh1) para mi hija, pero cuando se hizo posible ya era muy tarde, tenía 13 años 90 cms. Hoy en día va a cumplir 25 años, tiene la capacidad de una niña de 5 años, habla muy poco, intenta expresarse, siempre está alegre, casi nunca se ha enfermado toma medicación para la epilepsia. Espero que estos padres, encuentren una solución rápida y eficaz para sus hijos, y no se den nunca por vencidos.
muy lamentable pero por que no traen la cura
Estos niños tienen derecho a que el estado pague su medicación su enfermedad que para eso tienen el estado que están y el sueldo y todo resuelto hay que dejar dinero para estas clases de enfermedades y el estado tiene que apoyar a estos niños y a estas familias para poder ayudarlo es lo más que se pueda no dejarlo totalmente en el abandono no creo en la política y cada vez que sigo viendo lo que estoy viendo creo o menos hay que ayudar
Y xq se roban La Plata que está destinado para afrontar la salud
En algún centro de investigación de su país podrían producirlo. Busquen una transferencia de tecnología. Sé q el reloj seguirá pasando, pero esa vía es más segura q esperar una respuesta de su gobierno.
Me intriga la edad de la primer persona