Condamnée au fauteuil roulant par les professeurs rencontrés, je vais aujourd'hui super bien depuis que j'ai repris ma santé en main, nous avons la possiblités d'agir sur la spondylarthrite, nous sommes bien plus puissant que nous le pensons. Je suis certaine que cela a un rapport avec ce que nous mangeons mais ce n'est pas dis dans cette vidéo, dommage.
Je suis d'accord avec vous sur le fait que notre alimentation joue un rôle important dans le bien être de notre corps. Qu'avez-vous fait pour aller mieux ?
Bonjour Nathalie Balacé, mon épouse est touché par cette maladie elle avait un traitement tous les 15 jours une perfusion, mais suite à un autre problème de santé il a été arrêté. Pour vous qu'avez vous fait pour aller mieux. Dans l'attente d'une réponse je vous remercie beaucoup.
@@donadona5956 bonjour, j'ai une spondylarthrite depuis....plus de 25 ans! Oui, j'ai 54 ans. Bien sur, qu'il y a des choses que je ne peux plus faire....mais, j'arrive toujours à marcher lors de mes randos (même en montagne!). Il ne faut pas perdre de vue que c'est une maladie auto immune! Les médecins et les médicaments aident mais il faut aussi que le corps et l'esprit soient en accord. J'ai mis longtemps à le comprendre! Du coup, psychothérapeute. Mais aussi Yoga (je fais ce que je peux physiquement) mais c'est une forme de yoga où il y a beaucoup de séances de relaxation. Je fais aussi de la méditation. Ok, ça peut paraître farfelu! Mais, j'ai appris de cette façon à ne plus lutter contre mon corps, la maladie, les douleurs, etc. Mon traitement est methotrexate, anti tnf, morphine. Mais, l'évolution de la maladie s'est calmée! Voilà, c'est simplement une suggestion, il n'existe pas de miracles! Mais, en dehors de la prise en charge médicale, il faut aussi penser que c'est un dysfonctionnement de notre ADN et d'autres options sont envisageables. Je me suis d'ailleurs rendu compte que dans les services de rhumatologie, cela avait énormément évolué. La douleur est prise en charge, la qualité de vie, les ateliers yoga, reiki, thai chi, etc sont également proposés.... Bon courage à vous et je souhaite que vous trouviez une solution alternative (même si elle ne guérit pas....que cela puisse alléger les choses. ..) Il faut parfpis écouter son corps et lui faire du bien ainsi qu'à soit.
J'ai été diagnostiqué il y a deux ans , ce qui m'aide beaucoup est que je marche 9 km a tout les jours et j'essais de bien m'alimenter , la maladie a affecté mes poumons et mes yeux lorsque j'ai des crises la douleurs devient insupportable , j'essais le moins possible de prendre des anti inflammatoire mais il y a des moments ou je n'ai pas le choix .
@@sihamkasraoui8168 je prends des anti tnf mais, c'est un traitement très risqué. Possibilité de développer des cancers de la peau...et tous les effets secondaires!
J'ai déjà une maladie neurologique ( 1 fois par mois je suis sous chimiothérapie à vie ) qui m'a provoqué une sclérose en plaques associées à une uvéite bilatérale chronique et des douleurs musculaires et cognitifs et une fatigue chronique. Avec ça, je suis en dépression. Depuis un certain temps, je me plaignais de mes douleurs aux mains et aux jambes. Celà à commencé avec un pouce très gonflé et une faiblesse aux mains. Après différentes radios, les spécialistes ne voyais rien et par conséquent je me suis retourné vers des séances de kinésithérapeute très douloureuses mais avec un résultat positif au début. Ensuite aucune amélioration. Et puis, ayant très peur du covid pour mes parents ( j'avais tellement peur de l'attraper et de leurs transmettre ), j'ai fait mon dernier vaccin et là tout s'est AGGRAVÉ : plusieurs doigts gonflés dont un complètement déformé à l'extrémité. Après avoir consulté un rhumatologue, le verdict est tombé, spondylarthrite ankilosante. Je vais devoir rentrer à l'hôpital pour différents autres examens et ils vont devoirs se consulter avec mon neurologue pour voir le traitement à suivre car étant déjà avec un traitement lourd, celà risque de bloquer mon premier traitement. En attendant je souffre malgré les anti-inflammatoire et antidouleurs. Je suis au bout du rouleau, j'essaye de donner le chance mais je pense beaucoup au suicide car je sens mon corps me lâché. Pouvez-vous me dire si j'ai des chances ou pas de retrouver la mobilité de mes mains? Merci de me faire partager vôtre expérience et vos conseils . 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Merci beaucoup de votre message. Nous comprenons votre désarroi. Nous pouvons vous proposer de vous adresser à notre conseil médical. A des dates précises, un médecin se tient à votre disposition vous répondre à vos questions. Pour en savoir plus: www.bechterew.ch/fr/conseil-medical
Cette vidéo explique très bien la pathologie, mais se termine comme toutes les autres : "maladie d'origine encore inconnue". Leçon n° 1 : commencer par fuir les croyances collectives. Si vous pensez et agissez comme tout le monde, vous obtiendrez les résultats de tout le monde ! C'est-à-dire aucun. Leçon n'° 2 : contrairement aux croyances collectives, aucune maladie n'arrive par hasard, ni à n'importe quel moment. Je l'ai vérifié des centaines de fois. Par contre, pour la S.A, j'ai également pu vérifier que tout au fond de lui, le patient ne souhaite pas vraiment guérir. Il s''en veut fortement d'une situation passée et n'a même pas conscience de se punir tout seul, ce qui complique et retarde le processus de guérison. Leçon n° 3 : tant que vous ne vous pardonnerez pas, vous ne pourrez vous aimer. Et tant que vous ne vous aimerez pas, vous ne pourrez guérir. Il me semble que la Bible dit : "cherchez et vous trouverez ; frappez et on vous ouvrira". J'espère avoir contribué à déciller les yeux des plus éveillés d'entre vous. Pour tous les autres, je ne peux rien.
Bonjour, je voulais savoir comment on sait que l'on a cette maladie s'il vous plaît ? Mon médecin m'a fait faire des prises de sang pour voit si on voit quelques choses sur les maladies auto-immune. Mais tout est normal. Parcontre je souffre énormément au bas du dos , le milieu du dos, les cervicals, le torse également. Merci.
Pour l'établissement du diagnostic de la spondylarthirte ankylosante, différents facteurs issus de l’évaluation du médecin, de l’imagerie et du laboratoire sont généralement combinés. La plupart du temps, la maladie est détectée par une IRM. Pour une première suspicion, nous proposons un test de diagnostic sur notre site: www.bechterew.ch/fr/test-de-diagnostic En cas de résultat positif, nous vous conseillons de consulter un rhumatologue pour des examens approfondis.
Dépistage à l'aide de radiographies, dans mon cas c'est l'ostéopathe de ma commune qui l'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard confirmé par le service de rhumatologie de l'hôpital Cochin à Paris.
Eh bien il faudrait parler du gluten ! La prévention devrait passer par là! J’ai découvert seule que l’élimination du gluten dans mon alimentation permettait la presque totale disparition des symptômes majeurs (sauf que, une fois la maladie installée, elle ne peut plus disparaître, et mon gastro ne m’a confirmé que le gluten pouvait être en cause -dans 5% ?!?!? des cas que lorsque je l’ai informé de la très forte diminution de l’inflammation avec ce changement alimentaire, et je ne prends plus d’AINS depuis, et ce sont EUX qui déclenchaient mes uvéites ! La réduction du sucre (éviter les sucres raffinés) et l’élimination des produits laitiers font aussi une bonne différence !
Il existe plusieurs formes de la maladie. La forme dite non-radiographique (nr-axSpA) n'est pas visible sur une radiographie. Si l'inflammation est suffisamment importante, elle devrait par contre être visible sur une IRM des articulations sacro-iliaques.
Il n'existe pas de réponse valable de manière générale à cette question. Cela dépend toujours du cas individuel. Si les douleurs sont trop importantes, il convient de réfléchir à une reconversion. Dans ces cas, la Société de la spondylarthrite ankylosante offre à ses membres la possibilité d'un Case Management: www.bechterew.ch/conseil-juridique
C est bizarre car apres le bas du dos ils disent la colonne vertébrale... moi ca a ete la main . L avant bras et puis seulement quand mon pere est mort 2 ans plus tard que ca a ete le dos
La maladie peut en effet évoluer différemment selon la personne concernée. C'est ce qui constitue entre autres aussi la difficulté lors de l'établissement du diagnostic.
Moi aussi, exactement la même évolution que vous. Main vers 20 ans (ils m’ont opérée du canal carpien dans le doute, mais ça n’a évidemment rien changé puisque ce n’était pas ça), puis coudes, épaules, omoplates, genoux, pieds, hanches, et maintenant dos très fort à 35 ans.
@@bechterewschweiz oui enfin cette maladie est cense arriver au début de la 20 aine ... moi 35 ans ... et juste apres un choc . . La ca fait 6 ans que ca a commencé et pourtant je sais malgre les douleurs. Encore bien bouger le dos .. g eu un diagnostic par defaut ... au debut ils parlaient de fibromyalgie .. au final j dois avoir autre chose mais ils trouvent pas.... en mm temps a mille euro la piqure par mois .. ca rapporte grave ... dc dont pas pres de trouver un remede ... deja en 6 ans personne m a demande de me mettre torse nu pour voir l évolution...
@@barbariskunst bah figure toi que moi les premiers symptômes a la main ont commencé qu a 34 ans .... bcp de douleurs aux sacrum... et etrangement apres un choc psychologique et un stress incroyable... des fois g l impression que stress + acide qui cree les douleurs ....
Condamnée au fauteuil roulant par les professeurs rencontrés, je vais aujourd'hui super bien depuis que j'ai repris ma santé en main, nous avons la possiblités d'agir sur la spondylarthrite, nous sommes bien plus puissant que nous le pensons. Je suis certaine que cela a un rapport avec ce que nous mangeons mais ce n'est pas dis dans cette vidéo, dommage.
Je suis d'accord avec vous sur le fait que notre alimentation joue un rôle important dans le bien être de notre corps.
Qu'avez-vous fait pour aller mieux ?
moi je viens d'être diagnostiqué
Bonjour vous avez la spondilartite ?
Bonjour Nathalie Balacé, mon épouse est touché par cette maladie elle avait un traitement tous les 15 jours une perfusion, mais suite à un autre problème de santé il a été arrêté. Pour vous qu'avez vous fait pour aller mieux. Dans l'attente d'une réponse je vous remercie beaucoup.
@@donadona5956 bonjour, j'ai une spondylarthrite depuis....plus de 25 ans! Oui, j'ai 54 ans. Bien sur, qu'il y a des choses que je ne peux plus faire....mais, j'arrive toujours à marcher lors de mes randos (même en montagne!). Il ne faut pas perdre de vue que c'est une maladie auto immune! Les médecins et les médicaments aident mais il faut aussi que le corps et l'esprit soient en accord.
J'ai mis longtemps à le comprendre! Du coup, psychothérapeute. Mais aussi Yoga (je fais ce que je peux physiquement) mais c'est une forme de yoga où il y a beaucoup de séances de relaxation. Je fais aussi de la méditation. Ok, ça peut paraître farfelu! Mais, j'ai appris de cette façon à ne plus lutter contre mon corps, la maladie, les douleurs, etc.
Mon traitement est methotrexate, anti tnf, morphine. Mais, l'évolution de la maladie s'est calmée!
Voilà, c'est simplement une suggestion, il n'existe pas de miracles! Mais, en dehors de la prise en charge médicale, il faut aussi penser que c'est un dysfonctionnement de notre ADN et d'autres options sont envisageables.
Je me suis d'ailleurs rendu compte que dans les services de rhumatologie, cela avait énormément évolué. La douleur est prise en charge, la qualité de vie, les ateliers yoga, reiki, thai chi, etc sont également proposés....
Bon courage à vous et je souhaite que vous trouviez une solution alternative (même si elle ne guérit pas....que cela puisse alléger les choses. ..)
Il faut parfpis écouter son corps et lui faire du bien ainsi qu'à soit.
J'ai été diagnostiqué il y a deux ans , ce qui m'aide beaucoup est que je marche 9 km a tout les jours et j'essais de bien m'alimenter , la maladie a affecté mes poumons et mes yeux lorsque j'ai des crises la douleurs devient insupportable , j'essais le moins possible de prendre des anti inflammatoire mais il y a des moments ou je n'ai pas le choix .
Connaissez-vous la phycocyanine ?
ua-cam.com/video/nAO-I4ofiiY/v-deo.html
Je te conseille d'aller à l'hôpital et
Tu demandes le traitement anti t9 vraiment cest un traitement qui stom la maladie.
@@sihamkasraoui8168 merci pour l info
@@sihamkasraoui8168 je prends des anti tnf mais, c'est un traitement très risqué. Possibilité de développer des cancers de la peau...et tous les effets secondaires!
Quels examens à posé le diagnostique ? Prise de sang, radios, scanner ?
J'ai déjà une maladie neurologique ( 1 fois par mois je suis sous chimiothérapie à vie ) qui m'a provoqué une sclérose en plaques associées à une uvéite bilatérale chronique et des douleurs musculaires et cognitifs et une fatigue chronique.
Avec ça, je suis en dépression.
Depuis un certain temps, je me plaignais de mes douleurs aux mains et aux jambes. Celà à commencé avec un pouce très gonflé et une faiblesse aux mains.
Après différentes radios, les spécialistes ne voyais rien et par conséquent je me suis retourné vers des séances de kinésithérapeute très douloureuses mais avec un résultat positif au début.
Ensuite aucune amélioration.
Et puis, ayant très peur du covid pour mes parents ( j'avais tellement peur de l'attraper et de leurs transmettre ), j'ai fait mon dernier vaccin et là tout s'est AGGRAVÉ : plusieurs doigts gonflés dont un complètement déformé à l'extrémité.
Après avoir consulté un rhumatologue, le verdict est tombé, spondylarthrite ankilosante.
Je vais devoir rentrer à l'hôpital pour différents autres examens et ils vont devoirs se consulter avec mon neurologue pour voir le traitement à suivre car étant déjà avec un traitement lourd, celà risque de bloquer mon premier traitement.
En attendant je souffre malgré les anti-inflammatoire et antidouleurs.
Je suis au bout du rouleau, j'essaye de donner le chance mais je pense beaucoup au suicide car je sens mon corps me lâché.
Pouvez-vous me dire si j'ai des chances ou pas de retrouver la mobilité de mes mains?
Merci de me faire partager vôtre expérience et vos conseils .
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Merci beaucoup de votre message. Nous comprenons votre désarroi. Nous pouvons vous proposer de vous adresser à notre conseil médical. A des dates précises, un médecin se tient à votre disposition vous répondre à vos questions. Pour en savoir plus: www.bechterew.ch/fr/conseil-medical
bonjour, comment avez-vous fait votre montage vidéo ? merci beaucoup
Et réduire le stress c'est super important aussi
Oui effectivement
Cette vidéo explique très bien la pathologie, mais se termine comme toutes les autres : "maladie d'origine encore inconnue".
Leçon n° 1 : commencer par fuir les croyances collectives. Si vous pensez et agissez comme tout le monde, vous obtiendrez les résultats de tout le monde ! C'est-à-dire aucun.
Leçon n'° 2 : contrairement aux croyances collectives, aucune maladie n'arrive par hasard, ni à n'importe quel moment. Je l'ai vérifié des centaines de fois. Par contre, pour la S.A, j'ai également pu vérifier que tout au fond de lui, le patient ne souhaite pas vraiment guérir. Il s''en veut fortement d'une situation passée et n'a même pas conscience de se punir tout seul, ce qui complique et retarde le processus de guérison.
Leçon n° 3 : tant que vous ne vous pardonnerez pas, vous ne pourrez vous aimer. Et tant que vous ne vous aimerez pas, vous ne pourrez guérir.
Il me semble que la Bible dit : "cherchez et vous trouverez ; frappez et on vous ouvrira". J'espère avoir contribué à déciller les yeux des plus éveillés d'entre vous. Pour tous les autres, je ne peux rien.
Bonjour, je voulais savoir comment on sait que l'on a cette maladie s'il vous plaît ? Mon médecin m'a fait faire des prises de sang pour voit si on voit quelques choses sur les maladies auto-immune. Mais tout est normal. Parcontre je souffre énormément au bas du dos , le milieu du dos, les cervicals, le torse également. Merci.
Pour l'établissement du diagnostic de la spondylarthirte ankylosante, différents facteurs
issus de l’évaluation du médecin, de
l’imagerie et du laboratoire sont généralement combinés. La plupart du temps, la maladie est détectée par une IRM. Pour une première suspicion, nous proposons un test de diagnostic sur notre site: www.bechterew.ch/fr/test-de-diagnostic En cas de résultat positif, nous vous conseillons de consulter un rhumatologue pour des examens approfondis.
@@bechterewschweiz merci beaucoup
Une dernière question, l irm concerne quelle partie du corps s'il vous plaît ? Les sacro iliaque ? Merci
@@issa-M3-G80 En effet, les articulations sacro-iliaques seront examinées à l'aide d'une IRM.
Dépistage à l'aide de radiographies, dans mon cas c'est l'ostéopathe de ma commune qui l'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard confirmé par le service de rhumatologie de l'hôpital Cochin à Paris.
Eh bien il faudrait parler du gluten ! La prévention devrait passer par là! J’ai découvert seule que l’élimination du gluten dans mon alimentation permettait la presque totale disparition des symptômes majeurs (sauf que, une fois la maladie installée, elle ne peut plus disparaître, et mon gastro ne m’a confirmé que le gluten pouvait être en cause -dans 5% ?!?!? des cas que lorsque je l’ai informé de la très forte diminution de l’inflammation avec ce changement alimentaire, et je ne prends plus d’AINS depuis, et ce sont EUX qui déclenchaient mes uvéites !
La réduction du sucre (éviter les sucres raffinés) et l’élimination des produits laitiers font aussi une bonne différence !
بارك الله فيك merci
هل لديك هذا المرض
@@massichergui4210 و انت عندك هذا مرض رانا بزاف
@@hamidchaouchi9323 أنا أيضا، أنت مين خويا ؟
@@issamrehamnia3064 عين دفلى و انت
@@hamidchaouchi9323 من عنابة، 7 سنوات وأنا بيه
j’ai une question est ce qu’on voit cette maladie là sur une radio des sacro iliaque et des irm lombaire ? car j’ai fait les deux qui ne montre rien
Il existe plusieurs formes de la maladie. La forme dite non-radiographique (nr-axSpA) n'est pas visible sur une radiographie. Si l'inflammation est suffisamment importante, elle devrait par contre être visible sur une IRM des articulations sacro-iliaques.
Peut ton continuer son travail d'agent d'entretien avec cette pathologie?
Il n'existe pas de réponse valable de manière générale à cette question. Cela dépend toujours du cas individuel. Si les douleurs sont trop importantes, il convient de réfléchir à une reconversion. Dans ces cas, la Société de la spondylarthrite ankylosante offre à ses membres la possibilité d'un Case Management: www.bechterew.ch/conseil-juridique
C est bizarre car apres le bas du dos ils disent la colonne vertébrale... moi ca a ete la main . L avant bras et puis seulement quand mon pere est mort 2 ans plus tard que ca a ete le dos
La maladie peut en effet évoluer différemment selon la personne concernée. C'est ce qui constitue entre autres aussi la difficulté lors de l'établissement du diagnostic.
Moi aussi, exactement la même évolution que vous. Main vers 20 ans (ils m’ont opérée du canal carpien dans le doute, mais ça n’a évidemment rien changé puisque ce n’était pas ça), puis coudes, épaules, omoplates, genoux, pieds, hanches, et maintenant dos très fort à 35 ans.
@@bechterewschweiz oui enfin cette maladie est cense arriver au début de la 20 aine ... moi 35 ans ... et juste apres un choc . . La ca fait 6 ans que ca a commencé et pourtant je sais malgre les douleurs. Encore bien bouger le dos .. g eu un diagnostic par defaut ... au debut ils parlaient de fibromyalgie .. au final j dois avoir autre chose mais ils trouvent pas.... en mm temps a mille euro la piqure par mois .. ca rapporte grave ... dc dont pas pres de trouver un remede ... deja en 6 ans personne m a demande de me mettre torse nu pour voir l évolution...
@@barbariskunst bah figure toi que moi les premiers symptômes a la main ont commencé qu a 34 ans .... bcp de douleurs aux sacrum... et etrangement apres un choc psychologique et un stress incroyable... des fois g l impression que stress + acide qui cree les douleurs ....
Ils sont comment les inflamation du coeur!?
Le fait d avoir Costa ment des tendinites partout peut être de la spondy
Merci bcp
Bonne vidéo
Merci
Lova ladiva 💫🔥
😢 😮😮😮