예. 우선... 39년생이시면 84이신데 항암까지는 가능할지 모르지만 골수이식은 보험도 안되고 체력적으로 무리일 수 있습니다. 손자분이 할머니에게 기증하는 건 반일치도 안될 수 있어요. 불가능할 가능성이 높습니다. 그리고 이식 기증자를 찾는 순서에도 맞지 않습니다 (동영상을 끝까지 잘 시청해 보세요). 어쨌거나... 할머님의 쾌유를 기원합니다.
칼만증후군 환자도 조혈모세포기증가능한가요?? 칼만증후군중에서도 흔히 발견되는 타입은 아니고 기 보고된바 없는 타입이라고 들었어요. 태어날때 외부의 고환이 없었고 남아생식기도 4미리 이하여서 산부인과에서 지방에 큰 대학병원에 옮겨줬는데, 당시 잠복고환인걸 발견못했다가 5세때 계대병원에 다시 찾아가니까 너무 늦었다고 성전환수술을 권했다고하는데, 5세때 서울로 대학병원 옮겨서 잠복고환 아래로 내려주는수술을하고 시간이 지나면서 10대때 뇌에 GnRH 사춘기 자극검사 2시간짜리 검사를해도 뇌의 시상하부에서 오더안내려주고 아래 두 고환자체도 너무 늦게 수술해서 고환성장자체도 없고 혈중남성호르몬 수치는 완전 0 제로.. 0.01인가 0.1로 들어서 비싼한약이나 영양제 의미없고 외부에서 남성호르몬 주사를 맞고있어요... 소아때 했던 유전자 검사는 전체 칼만증후군에서 10%만 양성율을 찾아낼수있어서 안나왔고 최근 6년전에 새로운 유전자검사가 들어와서 그걸하면 전체 칼만증후군에서 50~60% 양성율을 찾아낼수있다고해서 했는데, 나왔어요... 부모님 두분은 정상이세요.. 저만 칼만증후군이예요. 완벽한 불임이고 혈중남성호르몬 수치는 0.1인가 0.01인가로 들었습니다. ♥저도 조혈모세포 기증가능한가요?? 남성호르몬 주사를 맞고있는데 괜찮나요?? 일반 혈액검사 CBC 검사 등은 정상으로 나와요. 다만 평소에 기운이 없어요. 성인이후에 남성호르몬 주사를 귀찮아서 1년간 안맞은적이 있는데 1년만에 체중이 20kg 빠지고 근육, 뼈가 다 빠졌었어요. 털이 안나고 몸에서 남성 홀애비냄새가 일체 안나고 피부가 좋아지고 머리결이 좋아졌었어요. 일하다 크게 다쳐서 7군데 mri를 찍었는데 전신에 연골에 물이 다차는 염증반응이 있는게 영상의학과에서 마치 70대 할머니 연골을 보는것같다고 해서 무슨 기저질환있냐고 물어보셔서 그땐 없다고 말했었는데.. 나중에 알게된게 대학병원에서 10대때 남성성별을 만들어온 치료라고 해요.. 지금은 다시 대학병원에서 남성호르몬 주사 치료하고있어서 몸무게 회복 다 했어요. 키 176.5 몸무게 68kg이고 일반 피검사에선 다 정상으로 나와요. ♥ 기증할때 지방인데 기증하는 과정에서 피검사나 서울에 왔다갔다하거나 움직이는 비용도 전부다 환자나 국가가 부담하나요??
칼만증후군에 대해서 저도 잘 몰라서 찾아보니 성선자극호르몬의 이동에 관여하는 anosmin-1에 대한 유전자 KAL1 돌연변이로 인한 선천성질환이네요. 님의 증상을 무척 길게 적어주셨는데…. 전형적인 칼만증후군의 증상입니다. 사실 칼만증후군은 성선자극호르몬의 이동에 관여하는 유전자 돌연변이에 의한 것이기 때문에 조혈모세포와는 직접적인 연관은 없을 것 같습니다. 님의 모든 세포, 조혈모세포에도 이러한 돌연변이가 있겠지만 님의 조혈모세포를 받으신 분의 경우 다른 세포들에는 조혈모세포를 제외한 다른 세포에는 이러한 유전자 돌연변이가 없고 정상적으로 성선자극호르몬에 반응을 할테니 큰 문제는 없겠지요. 하지만 조혈모세포기증을 하실 때 두 가지를 생각하셔야 하는데, 하나는 받아들이는 분께서 어떻게 생각하실지와 다른 하나는 님의 건강입니다. 받아들이는 분 입장에서야 되도록 어떠한 문제도 없는 분의 조혈모세포를 받고 싶으실 것 같습니다. 님의 조혈모세포에 심각한 결격사유가 있다는 것이 아니라 유전자가 일치하는 다른 분의 조혈모세포가 있다면 님의 조혈모세포보다는 다른분의 것을 선호하실 것 같습니다. 너무 속상해 하지는 마세요. 입장이 바뀌어도 그럴 수 있을 것 같습니다. 사실 그것보다 더 걱정이 되는 건 님의 건강 문제입니다. 조혈모세포를 채집해서 기증하는 과정에 큰 문제는 없다고 하지만 님께서도 남성호르몬을 투여하시지 않으셨던 시절에 그렇게 힘든 과정을 겪으셨는데… 다른 분을 위해 조혈모세포기증을 하시고 싶으신 마음은 이해하고 감사하게 생각합니다만 본인이 먼저 건강한 것이 본인과 가족들을 위해 더 중요할 것 같습니다. 님의 마음은 아름답고 감사하지만 이럴 때는 이기적일 필요가 있을 것 같아요… 물론, 기증자로 결정되면 기증하는 과정에서 진행하는 피검사, 이동하는 비용, 입원 비용 등 일체를 환자가 부담합니다. 약 700만원 정도가 소요됩니다. 지금 이 시점에서는… 아름답고 소중한 뜻이시긴 하지만 본인의 건강을 먼저 챙기시고 건강하게 지내시는게 본인과 가족을 위해, 국가를 위해 더 중요한 과제인 것 같습니다. 모쪼록 님께서 더욱 더 건강해 지시길 기원합니다!!!
@@bloodlove자세한 답변 감사합니다. ♥ 다만 저는 ANOS1 등 총 10종 검사에서 ANOS1(KAL1)가 아니라 FGFR1 이라고 하셨고, 후각기능은 정상이예요. 본 환자의 FGFR1 유전자에서 기보고가 없는 pathogenic variant 인 c.1716>G, p.Tyr572*, heterozygote가 검출되었습니다. 라고 종이에 적혀있고.. 후각은 냄새맡을수있어요.. 칼만중에서 흔히 발견되는 anos1 (kal1) 이게 아니라고 들었는데.. 뭐 어떤것이든 상관없이 냄새맡을수있는 칼만도 마찬가지로 기증이 불가능한쪽인건 변함이 없나요?? 저는 뇌의 시상하부에서 아래로 성선자극호르몬의 명령 단백이 완벽하게 끊어지는 변이라고 들었어요.. 조혈모세포 기증에 있어서는 어느칼만이든 부적합에 가까운건 변함이 없나요??
교수님 안녕하세요. 아버님이 75세로 조혈모세포 이식을 목표로 항암치료 중이십니다. 동종조혈모세포 이식시에는 형제가 나이가 많다면 젊은 타인일치 또는 반일치 이식이 오히려 나은 대안이 될수 있는지요? 연령별로는 안나와서 연령별로도 상관이 있는지가 궁금합니다. (형제 중에 고지혈증이 있으신 분도 있고 대부분 연세가 60세 이상이십니다) 이런 경우엔 젊은 타인 공여자가 오히려 나을수 있는지요?
아버님의 질환이 어떤 병이신지는모르겠습니다만, 일반적으로는 형제이식과 타인일치이식의 차이가 별로 없습니다. 반일치이식도 많이 발전되어 최근에는 큰 차이가 없습니다. 타인이식의 경우 완전일치가 좋구요, 되도록 젊은 기증자를 선택하니 이식 결과도 좋습니다. 아버님의 형제들이 연세가 많아서 60세 이상은 기증을 가급적 피하기 때문에 지금은 젊은 타인이식을 받는 것이 더 나을 것 같습니다. 잘 치료받으시고 건강을 찾으시길 기원합니다!!!
![[김대영의 혈액사랑] 동종조혈모세포이식 (동종골수이식) 조혈모세포 기증자 선정 과정](http://i.ytimg.com/vi/-DnL_9jVFis/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 동종조혈모세포이식 (동종골수이식) 조혈모세포 기증자 선정 과정](/img/tr.png)
![[김대영의 혈액사랑] 동종조혈모세포이식 이후의 추적검사 - 생착, 감염, 재발](http://i.ytimg.com/vi/lQ33ZhQeOqs/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 항암밥상-항암치료 중 음식을 잘 못 먹으면 링겔을 맞아야 할까요?](http://i.ytimg.com/vi/I7Iv7CQx47U/mqdefault.jpg)
![[암요앎요] 혈액암 7강. 조혈모세포이식 후 내 몸, 어떻게 달라질까?_국립암센터 혈액종양내과 엄현석 교수](/img/n.gif)
이식 준비할때 궁금했던 내용이 다 들어있네요! 환우들에게 많은 도움이 되는 깔끔한 정리와 자세한 설명 감사합니다..^^
늘 성원과 관심 감사헙니다^^
항상감사합니다~
네ᆢ잘듣고갑니다
감사합니다^^
정말고맙습니다!
감사합니다^^
감사합니다♡♡♡
감사합니다^^
안녕하세요
얼마전부터 검색하다가 교수님 강의를
듣기 시작했습니다
오늘 아이 결과가 나욌는데 재생불량성빈혈이라합니다
최고중증이라 이식이 최선이라고 하시는데
딸아이가 대학생입니다
이식후 면역억제제를 사용하면 전부
부직용이 있는걸까요 ?
아니면 사람마다 다른걸까요 ?
부작용 전부 보고나니 걱정이 한가득 입니다
불임 되는것도 사실인지요 ?
걱정되시죠? 제 강의를 열심히 들으시고…전부가 그런 건 아닙니다. 사람마대 다르죠. 불임도 마찬가지입니다.
@@bloodlove 답변 고맙습니다 ^^
안녕하세요! 할머니 아프시고 공부하다보니
여기까지 왔네요ㅜ
영상에 비해 늦은 댓글이지만 혹시나해서 질문 남깁니다.
저희 할머니가 39년생이신데 항암 얘기가 나오니 걱정도 되고 불안한 상태인데
제 목숨보다 중요하신 분 이십니다!!
제가 골수든 조혈모세포이식이든 다른 거라도 좋으니 뭐라도 제가 드리고싶습니다.
전 99년생이고, 조건이 맞다면 제가 기증 가능할까요? 할머니가 연세가 있으신데... 괜찮을까요?ㅠ
예. 우선... 39년생이시면 84이신데 항암까지는 가능할지 모르지만 골수이식은 보험도 안되고 체력적으로 무리일 수 있습니다.
손자분이 할머니에게 기증하는 건 반일치도 안될 수 있어요. 불가능할 가능성이 높습니다. 그리고 이식 기증자를 찾는 순서에도 맞지 않습니다 (동영상을 끝까지 잘 시청해 보세요).
어쨌거나... 할머님의 쾌유를 기원합니다.
@@bloodlove 감사합니다...ㅠ
더 열심히 보고 공부해야겠어요..
선생님이 댓글 달아주실지 몰랐어요.. 진짜 25년 살면서
처음으로 누군가를 존경해보네요ㅎ
너무 너무 감사해요 정말...
칼만증후군 환자도 조혈모세포기증가능한가요?? 칼만증후군중에서도 흔히 발견되는 타입은 아니고 기 보고된바 없는 타입이라고 들었어요.
태어날때 외부의 고환이 없었고 남아생식기도 4미리 이하여서 산부인과에서 지방에 큰 대학병원에 옮겨줬는데, 당시 잠복고환인걸 발견못했다가 5세때 계대병원에 다시 찾아가니까 너무 늦었다고 성전환수술을 권했다고하는데, 5세때 서울로 대학병원 옮겨서 잠복고환 아래로 내려주는수술을하고 시간이 지나면서 10대때 뇌에 GnRH 사춘기 자극검사 2시간짜리 검사를해도 뇌의 시상하부에서 오더안내려주고 아래 두 고환자체도 너무 늦게 수술해서 고환성장자체도 없고 혈중남성호르몬 수치는 완전 0 제로.. 0.01인가 0.1로 들어서 비싼한약이나 영양제 의미없고 외부에서 남성호르몬 주사를 맞고있어요... 소아때 했던 유전자 검사는 전체 칼만증후군에서 10%만 양성율을 찾아낼수있어서 안나왔고 최근 6년전에 새로운 유전자검사가 들어와서 그걸하면 전체 칼만증후군에서 50~60% 양성율을 찾아낼수있다고해서 했는데, 나왔어요... 부모님 두분은 정상이세요.. 저만 칼만증후군이예요. 완벽한 불임이고 혈중남성호르몬 수치는 0.1인가 0.01인가로 들었습니다.
♥저도 조혈모세포 기증가능한가요?? 남성호르몬 주사를 맞고있는데 괜찮나요??
일반 혈액검사 CBC 검사 등은 정상으로 나와요. 다만 평소에 기운이 없어요. 성인이후에 남성호르몬 주사를 귀찮아서 1년간 안맞은적이 있는데 1년만에 체중이 20kg 빠지고 근육, 뼈가 다 빠졌었어요. 털이 안나고 몸에서 남성 홀애비냄새가 일체 안나고 피부가 좋아지고 머리결이 좋아졌었어요. 일하다 크게 다쳐서 7군데 mri를 찍었는데 전신에 연골에 물이 다차는 염증반응이 있는게 영상의학과에서 마치 70대 할머니 연골을 보는것같다고 해서 무슨 기저질환있냐고 물어보셔서 그땐 없다고 말했었는데.. 나중에 알게된게 대학병원에서 10대때 남성성별을 만들어온 치료라고 해요.. 지금은 다시 대학병원에서 남성호르몬 주사 치료하고있어서 몸무게 회복 다 했어요. 키 176.5 몸무게 68kg이고 일반 피검사에선 다 정상으로 나와요.
♥ 기증할때 지방인데 기증하는 과정에서 피검사나 서울에 왔다갔다하거나 움직이는 비용도 전부다 환자나 국가가 부담하나요??
칼만증후군에 대해서 저도 잘 몰라서 찾아보니 성선자극호르몬의 이동에 관여하는 anosmin-1에 대한 유전자 KAL1 돌연변이로 인한 선천성질환이네요. 님의 증상을 무척 길게 적어주셨는데…. 전형적인 칼만증후군의 증상입니다.
사실 칼만증후군은 성선자극호르몬의 이동에 관여하는 유전자 돌연변이에 의한 것이기 때문에 조혈모세포와는 직접적인 연관은 없을 것 같습니다. 님의 모든 세포, 조혈모세포에도 이러한 돌연변이가 있겠지만 님의 조혈모세포를 받으신 분의 경우 다른 세포들에는 조혈모세포를 제외한 다른 세포에는 이러한 유전자 돌연변이가 없고 정상적으로 성선자극호르몬에 반응을 할테니 큰 문제는 없겠지요.
하지만 조혈모세포기증을 하실 때 두 가지를 생각하셔야 하는데, 하나는 받아들이는 분께서 어떻게 생각하실지와 다른 하나는 님의 건강입니다. 받아들이는 분 입장에서야 되도록 어떠한 문제도 없는 분의 조혈모세포를 받고 싶으실 것 같습니다. 님의 조혈모세포에 심각한 결격사유가 있다는 것이 아니라 유전자가 일치하는 다른 분의 조혈모세포가 있다면 님의 조혈모세포보다는 다른분의 것을 선호하실 것 같습니다. 너무 속상해 하지는 마세요. 입장이 바뀌어도 그럴 수 있을 것 같습니다.
사실 그것보다 더 걱정이 되는 건 님의 건강 문제입니다. 조혈모세포를 채집해서 기증하는 과정에 큰 문제는 없다고 하지만 님께서도 남성호르몬을 투여하시지 않으셨던 시절에 그렇게 힘든 과정을 겪으셨는데… 다른 분을 위해 조혈모세포기증을 하시고 싶으신 마음은 이해하고 감사하게 생각합니다만 본인이 먼저 건강한 것이 본인과 가족들을 위해 더 중요할 것 같습니다.
님의 마음은 아름답고 감사하지만 이럴 때는 이기적일 필요가 있을 것 같아요… 물론, 기증자로 결정되면 기증하는 과정에서 진행하는 피검사, 이동하는 비용, 입원 비용 등 일체를 환자가 부담합니다. 약 700만원 정도가 소요됩니다.
지금 이 시점에서는… 아름답고 소중한 뜻이시긴 하지만 본인의 건강을 먼저 챙기시고 건강하게 지내시는게 본인과 가족을 위해, 국가를 위해 더 중요한 과제인 것 같습니다. 모쪼록 님께서 더욱 더 건강해 지시길 기원합니다!!!
@@bloodlove자세한 답변 감사합니다. ♥ 다만 저는 ANOS1 등 총 10종 검사에서 ANOS1(KAL1)가 아니라 FGFR1 이라고 하셨고, 후각기능은 정상이예요.
본 환자의 FGFR1 유전자에서 기보고가 없는 pathogenic variant 인 c.1716>G, p.Tyr572*, heterozygote가 검출되었습니다. 라고 종이에 적혀있고.. 후각은 냄새맡을수있어요.. 칼만중에서 흔히 발견되는 anos1 (kal1) 이게 아니라고 들었는데.. 뭐 어떤것이든 상관없이 냄새맡을수있는 칼만도 마찬가지로 기증이 불가능한쪽인건 변함이 없나요?? 저는 뇌의 시상하부에서 아래로 성선자극호르몬의 명령 단백이 완벽하게 끊어지는 변이라고 들었어요.. 조혈모세포 기증에 있어서는 어느칼만이든 부적합에 가까운건 변함이 없나요??
제가 잘 모르는 분야라서... 더 이상은 잘 모르겠습니다.. 기증은 가능할 것으로 생각합니다만... 님의 건강을 챙기시는 것도 굉장히 중요합니다!!!
교수님 안녕하세요. 아버님이 75세로 조혈모세포 이식을 목표로 항암치료 중이십니다. 동종조혈모세포 이식시에는 형제가 나이가 많다면 젊은 타인일치 또는 반일치 이식이 오히려 나은 대안이 될수 있는지요? 연령별로는 안나와서 연령별로도 상관이 있는지가 궁금합니다. (형제 중에 고지혈증이 있으신 분도 있고 대부분 연세가 60세 이상이십니다) 이런 경우엔 젊은 타인 공여자가 오히려 나을수 있는지요?
아버님의 질환이 어떤 병이신지는모르겠습니다만, 일반적으로는 형제이식과 타인일치이식의 차이가 별로 없습니다. 반일치이식도 많이 발전되어 최근에는 큰 차이가 없습니다. 타인이식의 경우 완전일치가 좋구요, 되도록 젊은 기증자를 선택하니 이식 결과도 좋습니다. 아버님의 형제들이 연세가 많아서 60세 이상은 기증을 가급적 피하기 때문에 지금은 젊은 타인이식을 받는 것이 더 나을 것 같습니다. 잘 치료받으시고 건강을 찾으시길 기원합니다!!!
@@bloodlove 그렇군요. 감사합니다
아버님은 급성골수성 백혈병으로 FLT3 IDT mutation으로 관해를 위해 항암치료 중이세요. 형제들이 많지만 60세 이상이라 타인 공여자나 자녀 반일치 이식을 고민해보았습니다. 형제는 완전 일치 확률이 높지만 모두 60세이상이셔서요. 항상 친절한 설명 너무나 감사드립니다. 고맙습니다.
기회가 되신다면 제대혈도 해주시면 좋겠습니다.
제대혈 이식에 대해서도 준비해 보겠습니다.