Até hj minha filha Ariane aguarda orientações para exercícios de sopro de bexiga com a dra Giovana 😔ela deu os objetos pra fazer os exercícios,mas ficou de enviar as orientações isso tem 3 anos.. só DEUS pra cuidar desses pacientes.
Meu nome é Rosana, tenho sca3, não ouvi vcs dizerem q algum paciente tenha tontura,. Eutenho. Mas não é labirintite, não sei se é ocular ou tontura mesmo, tenho os olhos pesados, a sensação é de sono 24 hs. É bom saber que tem médicos q entendem o que estão falando.
Estou com medo de estar com essa doença. Comecei caindo sem tropeçar, isso começou em 2012, de lá pra cá já foram 3 quedas sem tropeçar e hoje eu senti uma tontura parecia que eu estava bêbada , com ânsia de vômito.
Sou portador da Dnj tenho pós graduação em.ed física e o tema da.minha pós é sobre a doença. Fico muito triste pois achava q a medicina estava.mais. avançada sobre a DMJ . ESPERAMOS para os próximos anos.
Meu irmão não chegou a ter um diagnóstico, e na família paterna dele ele foi quem apresentou os sintomas mais cedo aos 19 anos. Ele faleceu aos 31 anos. Diferente de alguns parentes dele, afetou logo a deglutição,
Bom dia, Dr Diego. Espero que o senhor esteja bem. Primeiro quero agradecer pelas explicações maravilhosas. Depois, preciso solicitar mais informações sobre profissionais que podemos buscar, pois temos vários casos da doença em nossa família. Minha irmã teve e já faleceu e dois de seus filhos estão com sintomas.
meu esposo adquiriu Ataxia celebilar e perdeu os movimentos, afetou a fala, não conversa encontra se acamado e está atrofiando.ate hoje não consegui fono e nem fisioterapia pelo SUS.
Boa tarde Dr Diego. Meu marido tem ataxia espino cerebelar tipo 3. Já tá no estágio bem avançado. Não anda, nem fala, não tem controle do pescoço. Agora atingiu a degustação, tá alimentando com sonda. E muito sofrido para a pessoa com a ataxia e pra a família. Meu marido tem 16anos que a doença apareceu.
Minha mãe herdou sca3 da mãe dela, de todos os relatos sobre essa doença, nunca ouvi falar de insônia ou gritadeira, ela grita muito, tanto acordada quanto se tiver dormindo, ela contraiu com 45 anos e hoje tem 63,é muito sofrido, gostaria de saber mais à respeito, por favor 🙏
Boa tarde, qualquer neurologista trata essa doença? Na família do meu ex marido tem vários casos de machado joseph e estou suspeitando que minha filha pode ter. Por isso tenho muitas dúvidas.
Olá Tatiane! A ataxia espinocerebelar é tratada preferencialmente por um neurologista especialista em distúrbios do movimento ou em doenças raras. Caso não tenha nenhum neurologista em sua cidade estou atendendo online por telemedicina. Para agendamento entrar em contato com Suzana 27 99707-3433
Sou fono e gostaria MUITO de ler a tese da Giovana mas não está disponível na internet. Podem me mandar um link ou o arquivo pra eu poder ler? Obrigada 🙏
Boa tarde ou sou Dariane, eu não sei com doença, com é doença, que eu já passei com vários neuro eu já fez várias exame Neurológico. Por Eu já passei com 3 neuro Um falar que eu tenho outra doenças sendo que eles pediram a minha mae e também, mais dísseram. Outra.
Eu tenho 45 anos e estava fazendo exames pra exclerose multipla onde o médico descartou , agora estou fazendo exames pra investigar ataxia espino grau lll , estou aguardando o resultado do exame
Faço tratamento em Curitiba com o Dr Pedro sou do mato grosso qual o exame que faço para saber melhor pois já tô nó terceiro ano e só esse ano que Fui diagnosticado com atrafia mas tá suspeita tá parecendo muito com esses sintomas já tô usando bengala e andador
Achei excelente estou com ataxia com sintomas ainda um pouco leves. Mas incordenacao motora.o que esta me reprimindo. Sou acompanhado pelo hospital universitário Oswaldo Cruz. Aguardando o exame do DNA. Tive vários casos na família. Pai. Tia irmão e sobrinho. Atualmente estou com um irmão cadeirante do está doença
Boa noite Dr., me chamo Rafael Galvão.. recebi um caso de paciente com ataxia...dou educador físico e nunca tive acesso a este caso.. alguma orientação para buscar estudo para trabalhar e auxiliar meu paciente..?
Minha mae tem,meu avô tinha,primaas da minha mae tem e uma tia da mae tinha,ou seja na minha família do lado materno é cheio.Minha dúvida é: eu,agora com 30 anos nao tenho sintomas nenhun,sera que vou desenvolver essa doenca? Ou ela nao se manifesta pra todos que tem o gene?????
Bom dia! Gostaria de saber como entro em contato com esse setor na UNIFESP, sou de São José do Rio Pardo, interior de São Paulo, e aqui tem uma família com várias casos dessa doença. Sou fisioterapeuta e estou precisando aprender mais. Desde já agradeço 😊
A marcacao de consultas na Unifesp e' apenas presencial.Passo-a-passo para consulta: 1- Segunda, quarta ou sexta às 08:00 para marcacao. Alguém da família pode ir. 2- Local: Setor de Ataxias da Unifesp Rua Pedro de Toledo, 650 Vila Clementino 3- Levar um documento do paciente. Pedir consulta com o dr. José Luiz Pedroso, se possível.
Dr o que sr acha da estimulação magnética transcraniana. Passou na record eu sou portadora meu irmao minha mae morreu a 5 anos .as vezes minha perna fica bamba dai caiu perco movimentos do nada se ficar muito tempo sentada quando levanto perco os movimentos sou fisioterapeuta .nao trabalho porque tenho medo de cair sobre meus pacientes
Meu nome Rosana, tbm tenho sca3, tenho mta tontura, mas estou confusa, não sei se é ocular, não ouvi vcs falarem de algum paciente que tiveram, gostaria de saber se essa tontura, olhos pesados, são parte do sca3.
Parabens pela divulgacao. Sou.ataxica.3 e lamento o descaso. Falta politicas publicas. Sofremos e as pequisas estao.a passos de tartaruga
Até hj minha filha Ariane aguarda orientações para exercícios de sopro de bexiga com a dra Giovana 😔ela deu os objetos pra fazer os exercícios,mas ficou de enviar as orientações isso tem 3 anos.. só DEUS pra cuidar desses pacientes.
Meu nome é Rosana, tenho sca3, não ouvi vcs dizerem q algum paciente tenha tontura,. Eutenho. Mas não é labirintite, não sei se é ocular ou tontura mesmo, tenho os olhos pesados, a sensação é de sono 24 hs.
É bom saber que tem médicos q entendem o que estão falando.
Sim! Tontura é um sintoma muito comum, principalmente naqueles que tem alterações oculares
Estou com medo de estar com essa doença. Comecei caindo sem tropeçar, isso começou em 2012, de lá pra cá já foram 3 quedas sem tropeçar e hoje eu senti uma tontura parecia que eu estava bêbada , com ânsia de vômito.
Sou portador da Dnj tenho pós graduação em.ed física e o tema da.minha pós é sobre a doença. Fico muito triste pois achava q a medicina estava.mais. avançada sobre a DMJ . ESPERAMOS para os próximos anos.
Realmente, a medicina ainda está muito aquém do que desejaríamos. Só nos resta aguardar...
Meu irmão não chegou a ter um diagnóstico, e na família paterna dele ele foi quem apresentou os sintomas mais cedo aos 19 anos.
Ele faleceu aos 31 anos.
Diferente de alguns parentes dele, afetou logo a deglutição,
Que live excelente, muuito esclarecedor!!!
DR Poderia falar sobre a ansiedade em quem tem ataxia?
MUITO expectante sobre essas pesquisas 🤗🤩🥰🥳🙅🏽♂️
Bom dia, Dr Diego. Espero que o senhor esteja bem. Primeiro quero agradecer pelas explicações maravilhosas. Depois, preciso solicitar mais informações sobre profissionais que podemos buscar, pois temos vários casos da doença em nossa família. Minha irmã teve e já faleceu e dois de seus filhos estão com sintomas.
Parabéns pessoal, excelente conteúdo.
Muito obrigada por compartilhar conhecimento!
meu esposo adquiriu Ataxia celebilar e perdeu os movimentos, afetou a fala, não conversa encontra se acamado e está atrofiando.ate hoje não consegui fono e nem fisioterapia pelo SUS.
Boa tarde obrigado pela ajuda muito esclarecedor Dr s vcs são ótimos 👍👏👏👏
Muito bom ,tenho sca3 tardia.
Tenho 74 anos
Faço com academia e natação e sinto me melhor
Por favor aborde sobre ataxia espinocerebelar tipo7 hereditária
Eu foi DIAGNOSTICADO com SCA3 em 16/06/2016, pelo Sarah em Brasília-DF
Como seria o tratamento para uma pessoa já com mais ou menos 18anos acometido. A pessoa tem uns 45 anos
Crise de tremor no corpo braço,perna e pescoço minha filha começou a ter essas crises,está com 25 anos
Excelente! Minha sugestão é falar um pouco sobre a Paraparesia Espástica Familiar... Sou portador do tipo SPG7
Boa sugestão!
BOA NOITE.
Adorei essa live, aprendi muita coisa sobre a minha doença, parabéns doutores 😘
Muito importante essa live! Porém, muito triste saber que não tem tratamento
Esqueci de falar que faz 5 anos a doença e 1 ano e meio que está acamado totalmente dependente.
Boa tarde Dr Diego.
Meu marido tem ataxia espino cerebelar tipo 3.
Já tá no estágio bem avançado.
Não anda, nem fala, não tem controle do pescoço. Agora atingiu a degustação, tá alimentando com sonda.
E muito sofrido para a pessoa com a ataxia e pra a família.
Meu marido tem 16anos que a doença apareceu.
Minha mãe herdou sca3 da mãe dela, de todos os relatos sobre essa doença, nunca ouvi falar de insônia ou gritadeira, ela grita muito, tanto acordada quanto se tiver dormindo, ela contraiu com 45 anos e hoje tem 63,é muito sofrido, gostaria de saber mais à respeito, por favor 🙏
Boa tarde, qualquer neurologista trata essa doença? Na família do meu ex marido tem vários casos de machado joseph e estou suspeitando que minha filha pode ter. Por isso tenho muitas dúvidas.
Olá Tatiane! A ataxia espinocerebelar é tratada preferencialmente por um neurologista especialista em distúrbios do movimento ou em doenças raras. Caso não tenha nenhum neurologista em sua cidade estou atendendo online por telemedicina. Para agendamento entrar em contato com Suzana 27 99707-3433
Sou fono e gostaria MUITO de ler a tese da Giovana mas não está disponível na internet. Podem me mandar um link ou o arquivo pra eu poder ler? Obrigada 🙏
Boa tarde ou sou Dariane, eu não sei com doença, com é doença, que eu já passei com vários neuro eu já fez várias exame
Neurológico. Por Eu já passei com 3 neuro Um falar que eu tenho outra doenças sendo que eles pediram a minha mae e também, mais dísseram. Outra.
Essas doenças são muito cruéis infelizmente. A gente perde a motivação de viver...
As ataxias são realmente limitantes Marcelo! Mas não podemos desistir jamais!
Boa tarde!fala da ataxia espinocerebelar tipo7,hereditária é pouco abordada
Dar eu fui diagnosticado com atrafia más parece muito com essa doença
Eu tenho 45 anos e estava fazendo exames pra exclerose multipla onde o médico descartou , agora estou fazendo exames pra investigar ataxia espino grau lll , estou aguardando o resultado do exame
Faz exame genético daí vai mostrar
Abriu inscrições na usp sobre tratamento estimulação magnética transcraniana
Como fazer a inscrição. Por favor me passa. Deus te abençoe sempre 🙏
Não assisti s Live ao vivo, porém assisti no dia de hj, gostaria de contato, vou p um método não experimental porém estou bem entusiasmado!!
Eu faço fonodiolaga e fisioterapia a fono tá me ajudando muito a minha fono tá de repouso aí tô sentindo pior
Faço tratamento em Curitiba com o Dr Pedro sou do mato grosso qual o exame que faço para saber melhor pois já tô nó terceiro ano e só esse ano que Fui diagnosticado com atrafia mas tá suspeita tá parecendo muito com esses sintomas já tô usando bengala e andador
Como elaborar o diário?
Doutor Diego boa tarde tenho muito espaço nas pernas fraqueza muito grande Maria Timon Maranhão
Como tratar com vc .ate hj nao consegui fazer o fono
Boa noite o meu esposo já faz tratamento nas clínicas mais nada mais foi feito por ele ainda
Boa tarde uma pessoa que tem miastenia grave tem dormência nos dedos dos pés e doi
Boa noite. Eu tenho Ataxia cerebelar
Como faco ??
Oi dr eu tenho essa doença e qual seria o tratamento
Achei excelente estou com ataxia com sintomas ainda um pouco leves. Mas incordenacao motora.o que esta me reprimindo. Sou acompanhado pelo hospital universitário Oswaldo Cruz. Aguardando o exame do DNA. Tive vários casos na família. Pai. Tia irmão e sobrinho. Atualmente estou com um irmão cadeirante do está doença
No Recife
No Recife
Realmente isso será fantástico. A inibição talvez evite que mais membros sejam acometidos?
Boa tarde dr eu tenho ataxia
Boa noite Dr., me chamo Rafael Galvão.. recebi um caso de paciente com ataxia...dou educador físico e nunca tive acesso a este caso.. alguma orientação para buscar estudo para trabalhar e auxiliar meu paciente..?
Eu tenho dificuldade com líquido so
Keria fazer tratamento com crispir mas ainda nao tem em humanos
Minha mãe morreu com os mesmos sintomas
Eu tenho essa doença
Gostaria de saber se a pessoa tem dor física
Eu tenho esta doença
Tenho muita isonomia só sozinho
Eu tenho ataxia.
Como consigo o contato da doutora?
Minha mae tem,meu avô tinha,primaas da minha mae tem e uma tia da mae tinha,ou seja na minha família do lado materno é cheio.Minha dúvida é: eu,agora com 30 anos nao tenho sintomas nenhun,sera que vou desenvolver essa doenca? Ou ela nao se manifesta pra todos que tem o gene?????
Se vocês precisarem de um cobaia eu tô aqui
Bom dia! Gostaria de saber como entro em contato com esse setor na UNIFESP, sou de São José do Rio Pardo, interior de São Paulo, e aqui tem uma família com várias casos dessa doença. Sou fisioterapeuta e estou precisando aprender mais. Desde já agradeço 😊
A marcacao de consultas na Unifesp e' apenas presencial.Passo-a-passo para consulta:
1- Segunda, quarta ou sexta às 08:00 para marcacao. Alguém da família pode ir.
2- Local: Setor de Ataxias da Unifesp Rua Pedro de Toledo, 650 Vila Clementino
3- Levar um documento do paciente. Pedir consulta com o dr. José Luiz Pedroso, se possível.
Dr o que sr acha da estimulação magnética transcraniana. Passou na record eu sou portadora meu irmao minha mae morreu a 5 anos .as vezes minha perna fica bamba dai caiu perco movimentos do nada se ficar muito tempo sentada quando levanto perco os movimentos sou fisioterapeuta .nao trabalho porque tenho medo de cair sobre meus pacientes
A estimulação magnetica transcraniana pode ajudar quem tem ataxia sim. O resultado esperado é uma melhora de 20-30%.
Como faço pra tratar com vocês
Meu nome Rosana, tbm tenho sca3, tenho mta tontura, mas estou confusa, não sei se é ocular, não ouvi vcs falarem de algum paciente que tiveram, gostaria de saber se essa tontura, olhos pesados, são parte do sca3.
Ataxia cerebelar problema na vista problema na voz problema no paladar muito embriagada sem equilíbrio
Assista o video sobre tratamento ataxias:
ua-cam.com/video/ll8ngXJqQqc/v-deo.html
| Doença de Machado Joseph como a pessoa pega?
Explico isso nos primeiros 10 minutos da live
Meu nome e lara meu marido tem ataxia tipo 2 quero saber se afeta os órgãos de dentro tipo Bixiga coração pulmão meu marido tem 53 anos
Não afeta
Dr. Tem evitar a cegueíra?
Té
Tenho essa doença tá no início ,,gostaria de ajuda,,, por favor estou em tratamento mais muito devagar
Procure o hospital universitario do seu estado
Cadastre na ABAHE ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ATAXIA,
Ataxias retome a vista minha voz eu não ando mais não tenho médico Lívio ando bêbada muito bêbada
Sim! Assista o outro video de ataxia aqui do canal: ua-cam.com/video/bdWxA8Cvnkw/v-deo.html