Corto sobre las personas con Espina Bífida (FEBHI)
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- Опубліковано 1 жов 2024
- Video que se incluye en la carpeta "Acércate a la espina bífida" creada con el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour para sensibilizar sobre esta malformación congénita y sus características.
A lo largo de estos años, hemos conseguido más de 200.000 visualizaciones del video gracias a tod@s vosotr@s en diferentes retos que hemos ido planteando.
Es muy importante que la población conozca esta malformación y su prevención!!!
21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida. Colabora con FEBHI y sus entidades difundiendo este corto sobre las diferentes etapas de una persona con Espina Bífida: nacimiento, infancia, juventud, adulto y las dificultades que encuentran.
Mi esposo tiene espina bífida y aunque nadie quería que me casara con el, lo hice y ya tenemos 6 años de casados y tenemos dos hijos sanos y lo amo, todos tenemos derecho a ser amados, Saludos...
Ana Karen yo estoy saliendo con alguien con espina bífida... y es un amor conmigo... Sólo q el Dice tener miedo a no poder engrendar o en caso de Q si Q nazcan como el
Brenda Carrillo, mi esposo tambien tenia ese miedo, pero ya vez que están sanos mis dos hijos, niño y niña, segun las niñas son las que pueden tenerlo, pero mientras los dos tomen ácido fólico antes de embarazarse,a el bebé no le ara falta el mismo, razón por la que nacen así. :)
Ana Karen Si tienes razon
Tengo 5 meses de embarazo y le detectaron a mi hija espina bífida.. No se que hacer
Ana Karen muchas felicidades tenes toda la razón
Yo nací con espina bífida, a mi mama le comentaron que si me operaba no iba a poder caminar y cuando por fin se decidió salio todo bien, solo que los doctores me afectaron nervios del cerebro con la anestecia, mi abuelita hizo la lucha de todo, tenía 8 años ya con la enfermedad, y lo logro ahora soy una persona normal tengo 21 años y hace 4 semanas perdí a mi abuelita, y jamas voy a cansarme de agradecer lo que hizo por mi, mi compañera de la vida.
Yo nací con espina bífida, Gracias a Dios y a los Medicos, hoy llevo una vida normal! ♥
Yo tengo mielomeningocele, camino con caminador. Uso pañales que suben y bajan para poder ir al baño, me sondeaba y tambien tuve hidrocefalia... tengo actualmente 24 años y este año si Dios quiere cumplo 25 años
@David Rodríguez Villa Admiro a las personas que siguen adelante, a pesar de las situaciones difíciles..!!
Amigo sigue adelante, nunca te des por vencido, aún estás joven para cumplir sueños... :)
yo tengo un hermano que padese de tu misma enfermedad y tiene como secuela despues de la operacion le quedo una incontinenci orinaria y fecal mas una vegiga neurogenica el tiene 25 años se llama Raikol y es el amor de mi vida
mi mama no ha querido sondearlo usa pañales de gasa ,preguno tu tambien tiene paraplegia de miembros inferiores y los pies varo equino
@@nbn4691 hola, disculpa ¿Qué ejercicios realizar para controlar la evacuación? Mi hijo nació con espina bifida (mielomeningocele), tiene incontinencia fecal y ningún médico le a atendido ese problema. Te agradecería muchísimo que pudieras responderme
@@keylincarrazana4240l
Hola! tengo un nene de 27 días con Mielomeningocele lo operaron a los 2 días de su nacimiento
Mi niño nacio con espina bifida mielingocele pero dios iso una obra bien grande pork a el lo operaron de cuatro meses y le kitaron una bola k traia en la columna y si el era su futuro asi pero en la operacion dios trabajo yo le pedia k mi hijo sanara k me ayudara y yo iba a contar k el es real fueakien boston pero yocreo k dios da la ciencia pero ay k poner en primer lugar a dios en todo mi hijo ahora tiene cuatro años es. Un niño normal yo les digo k dios ase sanidades grandes
que bueno que tu hijo este bn yo tengo un niño con espinabifida mi hijo lo operaron a lo 4 dia de nacido ya mi niño tiene 7 año pero no camina
Amen
yo conoci aun chico que tiene espina bifida y lo supe pq me lo dijo desde el primer dia que le vi por la cam, y eso no me importo para nada la cuestion que me enamore de el y mucho y cada dia mas y si dios quiere pronto nos casaremos es un chico que me ha llenado mas que ninguno otro,el es todo es mi vida,lo amo con locura algo muy grande,y a toda esta gente les deseo lo mejor con todo el corazon.
Hola soy mi bb hace 14 días que nació y tiene espina vifida, no mueve las piernitas 😔 pero le creo a un Dios vivo y tengo fe que todo va estar bien
Dios tiene un proposito para todos nuncan perdamos la esperanza Michelle nació con esta patología y seguimos en el camino con fe y mucha esperanza
Yo también nací con mielo y gracias a Dios hago vida casi normal. Ya con 32 años y 13 operaciónes. Pero camino y me manejo solo !
hermoso vídeo, me hizo llorar mi niño tenía eso lamentablemente falleció hace 3 meses mi bebe , quizá se fue porque iba ha sufrir... lo extraño mucho pero aun no se porque pasan estas cosas ha nadie se le desean 💔
bonito video!! yo tambien naci con espina bifida pero mi padre lucho para que me operaran y gracias a Dios quede muy bien ahora camino pocos defectos quedaron pero camino gracias a Dios y a mi papá saludos!!
Perdon de donde eres ?
Esq mi bebe nacio con espina bifida y mueve muy bien sus piernas pero no sus pies
Yo tengo mi hermana con espalda bífida y la operaron ala tercera semana de nacer y hoy en día tiene ya 10 años y tiene una vida normal como todos nosotros
Amen
yo no padezco espina bifida pero desde que me aceptaron en la asociacion de murcia, mis deseos de informarme sobre esta patologia no hicieron nada mas q crecer.
Yo como persona con discapacidad fisica tambien se de primera mano a que tipo de barreras nos enfrentamos cada uno de nosotros, pero hay mucho que aprender de las personas con discapacidad,pues cada uno somos especiales
Yo m he sentido muy querido por ellos y ahora ver este video me emociona xq no seria lo que soy sino fuera por ellos
Que panzá llorar!!! Ain!!! Yo también soy afectado de espina bífida, el corto de mi vida es este corto, ahora yo voy por una etapa muy feliz de mi vida, ha aparecido una chica espero que el final del vídeo yo también lo viva, creo que sí!!! A los afectados y afectadas darles muchísimo ánimo porque es nuestra vida!!! :D
Claro que sí JPCA, por suerte en nuestras entidades tenemos casos de adultos con Espina Bífida casados o con pareja desde hace años e incluso algunos ya han sido papás. Es importante luchar por ser feliz, tanto si se tiene Espina Bífida como si no.
gracias FEBHI!!! tengo una hijita con EB, soy de Argentina y lamentablemente la fundacion q hay aca tratan a nuestros hijos como si fueran incapaces, ademas de discriminarlos por si tienen dinero o son de bajos recursos, Ojala existieran fundaciones asi!!!! es un sueño q esperamos cumplir .
Joe, he llorado y todo. :`(
Me he metido por aqui por que en el proyecto de fin de curso me han asignado la espina bifida y tengo que investigar un poco sobre ella.
Este video me ha ayudado a entenderla un poco mejor, gracias, ánimo y a seguir así!
Mi hermano tiene espina bifida acaba de cumplir 17 a;os lo quiero demasiado y apoyo mucho , mi madre es una luchadora !
hola yo tengo espina bifida no es facil pero juntos podemos
Sigue adelante preciosa , ánimo tú puedes 😉😉👍🏻😘😘
Me da pena todo lo que se me.viene junto a mi bebé y llegue a este hermoso corto
No comprendo, yo tengo Espina Bifida pero si puedo caminar (obviamente, con dificultad) pero, ¿por qué en el documental el chico no puede?
Tengo espina bífida oculta y dificulta para algunas cosas a pesar que me han dicho que la espina bífida oculta no da problemas… pero no es mi caso 🥺🥺🥺🥺
Puedes contar por favor 🙏
Hola tengo 16 años y tengo milomeningocele este video me ayudó mucho gracias!!!
me parece un excelente trabajo este video no padezco EB pero creo que para las personas que la padecen esta es una viva muestra de que se puede salir adelante.... y creo que seria interesante crear una pagina en donde personas con esta enfermedad pudiesen estar en contacto ya que por lo general las relaciones sociales de estas personas son muy limitadas, creo que seria interesante crear una comunidad como medio social y red de apoyo! Lindo trabajo.... me gusto mucho el trabajo. Grac
muy buen vídeo, describe exactamente por muchas de las cosas que tiene que pasar un familiar (primo) muy querido. Saludos desde Perú.
perdoneme por ser quizas pesadito pero creo yo sin animo de ofeder y si fuera posible y lo que me disgusto es que la enfermedad es mas dura de lo que se refleja en el documental vale yo creo y segun mi opinion si se reflejara de manara que se nos reflejara de manera mas realista endulzarlo por su puesto pero de manrea mas real vale disculpen por mi reacion se depide u afectado de espina bifida
paco beltrán i
Aquí me tienes Ana tienes algo que decir
paco beltrán hola me gustaria contactarme contigo isabelmariel18@gmail.com.
Tenés razón la vida no es color de rosa
Tienes toda la razón...
Es increible, nunca pensamos llegar a tanto pero ya van más 21.000 visitas!!!! Gracias a todos y todas por hacerlo posible, juntos trabajamos porque se conozcan las necesidades de estas personas y sobre todo la prevención para reducir el numero de casos.
Vamos a por las 25.000 visitas!!!
FEBHI1 buenas tardes soy luz dary orrego zapata tengo miel o me ni goce le.
tengo 46 años tengo miolomeningocele. camino con mucha dificultad y tengo una hija de
24 años y ella es sana. me gustaría que me contactaran para contar mi historia mi correo es luzdaryo@hotmail.com. gracias
saludos, mi esposo tiene espina bifida oculta y aunque no se le nota fisicamente sufre de muchoooo dolor y los medicamentos para el dolor , lo hacen estar todo el dia bajo los efectos secundarios de los mismos, y en ocasiones opta por no tomarlos , pero el dolor desaparece su sonrisa, y buen humor, tienen algun grupo o pagina que me puedan sujerir para ver de que forma puedemos apoyarlo como familia, les estare eternamente agradecida . Muchas bendiciones
Como se puede prevenir para evitar que un niño tenga esta malformación? según escuche no hay una respuesta al porque de estos niños con este mal.
@@henrrypadilla8755 Sé que es una año después d etu pregunta, peeero... en fin, se supone que la mamá debe tomar ácido fólico durante el embarazo para evitarla. Saludos!
Nos vamos acercarno al #retoFEBH gracias a vuestro apoyo difundiendo el video. Ya tenemos más de 42.000 visitas!!! Hay que conseguirlo antes del 31 de diciembre de 2014!!!
Dios sabra !!! Yo tambien tengo mielomeningosele. Tengo 12 años.
hermoso video describe exactamente muchas de las cosas que tiene mi hijo de 11años me encanto muchas gracias FEBHI1
Se observa dilatación de ventrículos laterales bilaterales severa, cerebelo con signos de banana, a nivel de sacro se observa defecto que sugiere espina bífida y MENINGOCELE sacro.
¿Cuál es su opinión?
Espina bifida
Alteraciones de alimentación,genetica.
Se opero para el conducto neoral
Andar para el los primeros años era complicado caminar,movimientos ,alergias ,
me sirbieron ber estos videos para comprender mas ami hijo samuel
Excelente Corto!!! muy real de verdad se percibe y se recibe el mensaje. La conciencia de esta enfermedad y la inclusión de las personas con EB debe ser de dominio público.
Tengo una viejecita con espina bífida y tiene válvula en la cabeza pero ella es una niña muy inteligente alegre y platicadora y amorosa que Dios los bendiga son niños muy especiale
hola yo tengo un niño con espinabifida ya tiene 7 año pero mi hijo no camina
Hola yo 67 años y naci con espina bifida trabaje mucho en el campo asta los cincuenta años cuando enpese a tener problemas pienso que por el tiempo x que casi no me puse atención pero aquí estoy gracias a Dios
Nos alegra que el video os guste. Es importante conocer en qué consiste la Espina Bífida y las barreras que se encuentran las personas con esta malformación a lo largo de su vida.
Por suerte, son muchas las asociaciones por toda España que les ayudan a trabajar por una integración socio-laboral real, y para ellas, y con ellas, trabajamos cada día.
Hola quisiera que me ayudarán hace poco me enteré que mi sobrina espina bífida aún no ha nacido le dieron la opción a mi hermana de operarla pero ella tiene miedo por qué no sabe que pueda pasar me gustaría que me dijeran cuál sería la mejor opción si operar en el vientre o después de que Nasca
hola... tengo un niño con espina bifida y hidrocefalia, apenas tiene 1 añito el no camina, no tiene movimientos en sus pies.... es mi primer bb saludos desde honduras
Yo tengo 6 meses de embarazo... y me salio positivo en la sangre... y en Los ultrasonidos me dijo la ginecologa aparentemente se mira eso.... pero mi bebe se mueve mucho en el estomago. Estoy muy mal llorando estos dias... por que es mi primer hijo.... no se que voy hacer? Tu bebe tambien se movia?
@@dianajaramillo1019Somos dos, y los Doctores me aconsejaron la interrupción del embarazo, siendo mi primer bebé. No sabes lo destrozada que estoy.
Gracias a todas las personas que estais difundiendo el video. Es muy importante que los futuros papás y mamás conozcan esta malformación y sepan que en un alto porcentaje, se puede prevenir tomando ácido fólico ANTES del embarazo.
Jajajjaj paquito que dios te forme de salud para mi tambien eres mi hijo jajajaj orgulloso😅😅😅
Yo tuve una niña con mielomenigosele en el..88 la mentablemente se me murió fue operada alos seis meses me murió alos nube meses😢😢😢😢
Mira Rosa los niños con espina bifida y uno tuvo hidrocefalia y se miran bien con sus secuelas pero bien
Una conclusión del video porfavor
Yo tengo 29 años y naci con espina bifida
Me ha encantado el vídeo. Estoy estudiando psicología y me ha sido de gran ayuda este corto. Les mando un abrazo y mi agradecimiento por su labor.
*Very infirmative!*
Ningun y tipo de discriminacion😮😮😮😮
Me ha echo llorar un monton , excelente video!
genial el video! yo amo a mi novia desde el dia que la vi, ella tiene mielomenigocele( creo que asi se escribe)
Qué bonito video; muy bien realizado.
Yo soy intérprete comunitaria y hago mucha interpretación médica. En muchos casos son abortos :( y no necesariamente terapéuticos. En realidad casi ninguno es terapéutico.
Hace unos días me tocó una pareja que pronto tendrá un bebé con espina bífida; un caso leve según su médico, pero les dieron a los padres la opción de abortar al bebé, y dijeron que no.
Pienso que en el mundo hay un lugar para todos, y como dijo el narrador del video, la vida no es fácil.
Unos con espina bífida, otros con otras condiciones de salud; muchos en situaciones de violencia, guerra, pobreza, soledad, abandono, etc. Si nos ponemos a pensar, los superfelices y sin problemas, son pocos.
Hay que seguir adelante no más y hacer lo mejor que podamos con lo que nos ha sido dado.
Bendiciones a todos y disfruten de la vida que tengan, porque cada vida es valiosa, si no, no estaríamos aquí!!
Yo también nací con espina bífida y con el tiempo desarrolle pie cavo y tengo mucha dificultad para caminar
René .tengo mi niña con esa enfermedad.tiene 9 años 2 operaciones en la columna.y tubo pie cabo fue operada de los 2 pies ase 9 meses ..camina sin muletas .cojea un poquito ..pero sufre mucho de VEJIGA NEUROGENICA..la orina se la saco yo x catetes..xq ella sola no puede.
EXCELENTE ES LA ESENCIA DEL DIA A DIA
La chica del 11:28 me ha recordado a Ruth Lorenzo
Sandra Mengoni siiiii :)
¿El niño está contando su vida a modo de flashback incluso cuando es adulto? ¿Acaso es vidente?
Es triste que un vídeo tan necesario para la información sobre la EB, cometa estas atrocidades machistas en el guión...
Que linda historia no sabía sobre esto sólo escuché pero viendo el vídeo ya entendí el tema.
soy de Caracas Venezuela tengo espina bífida nunca tuve mayor problema hasta que quise presentar en la academia militar de Venezuela entre las placas mas los informes el medico de esta institución me dijo que no podía ser de la partida, ahora soy técnico en red de acceso y por 3 meses tengo que hacer un trabajo fuerte donde tengo que cargar cosas pesadas y esas cosas asi para no hacerlo tan largo trabajo brusco y quisiera saber si puedo hacer este trabajo sin mayor inconveniente
Hola soy estudiante de carrera de salud mi duda es si el niño o niña que tenga espina bifida mielomeningocele si o si desarrolla hidrocefalia o no?
La intervención quirurgica que se le hace es para prevenir hidrocefalia o solo para reducir el riesgo de infección en esa zona?
Kathy Zevallos Flores Hola, la intervención es para reducir el riesgo de infección y reconstrucción de esa zona, para la hidrocefalia es necesaria otra operación que implica conectar una válvula en la cabeza, creo que no siempre se da la hidrocefalia en pacientes con espina bífida pero es bastante común, yo tengo ambas. Espero haber despejado tus dudas. :)
Tengo una bba de 11 meses ella nacio con hidrocefalia y mielomeningoce a los 3 dias de nacida la operaron de la columna y a 5 dias le colocaron la valvula y gracias a dios todo va bien
Orgulloso😅😅😮
Hola alguna persona que padezca vejiga neurogénica que me pueda orientar en el cateterismo vesical intermitente
Hola, que tipo de orientacion necesitas? Podria ayudarte
Tengo un pequeño con espina bífida más hidrocefalia
Excelente corto. Felcitaciones.
bueno perdonad mi reacion pero lo he pasado mal por las contradiciones pero soy feliz completamente es pero mi esperiencia me dice lo contrario
porfa me mostraron el vídeo en mi salón de quimica y tengo que hacer un resumen y ya con eso se cierra las calificaciones y no quiero llevarmela al extra
solo quiero que me ayuden a aser el resumen
Buen video me llego :3 igual yo soy una joven con espina bifida
Yalaniz Delgado IGUAL TENGO 16
roberth estiven jaimes barrera yo también pero tengo 18 podemos hablar amigos asi intercambiar opiniones
Claro cuando quieras---------------
Hola, yo también tengo mielomeningocele y tengo 22 años.
Hey también tengo 21 años con espina bífida hablenme cuando quieran a mi insta Lunadenero
Hace unos meses me enteré por casualidad que tengo espina bífida atrofiada. Yo pude ser como aquellas personas del video...Todo mi apoyo para las personas con espina bífida.
Y como estas? Me dijeron que mi bebe puede salir con Espinoza bifida, tengo 6 meses y he llorado mucho?
Mi hijo tiene espina bifida favor de subscribirse :)
Hola, tengo 18 años y tengo mielomeningocele. Quiero saber si la falta de sensibilidad y el control de los esfínteres se puede curar?
(y) :')
Grace Reyes ..mi niña igual tiene esa enfermedad.ella sufre actualmente de vejiga neurogenica . aqui en Perú no hay cura y quiero saber si lo hay en otros paises.
no creo si no te sometes a una operación vesicular pero amiga no te la aconsejo un amigo mío le salio mal
@@teresagalopino8585hola Teresa y que tratamiento realiza?
Mi doctor me dijo que mi bebe puede venir con columna bifida... tengo 6 meses y he llorado mucho. Pero mi bebe se mueve mas de lo normal hasta siento que mueve demasiado sus pies. O no se si no son sus piecitos....😥
Que paso con su bb
Hola... yo No tengo espina bífida... pero salgo con alguien con espina bífida... dice q tiene miedo de no poder tener hijos, y en caso de si... Q no quiere q tengan lo mismo q el
Brenda Carrillo Lamentablemente hay más de un 70% de que una persona con espina bífida tenga un hijo con la misma enfermedad, por eso antes de tenerlos es necesario acudir a un doctor y hacer las consultas necesarias.
hola tengo 20 y tengo espina bífida
hola tengo espina bifida
Hola Paco, te invitamos a seguirnos en facebook y conocer más personas con Espina Bífida: facebook.com/febhi.espinabifida
gracias por la invitacion
paco beltrán hola me parece que tienes razon y me gustaria hablar mejor contigo si te parece isabelmariel18@gmail.com
Muy bien cuando quieras hablar aquí me tienes perdón por no haberte contestado antes ya hace tiempo que no paso por aquí gracias.
Aquí me tienes cuando quieras aquí me tienes
Felicidades por la realizaciòn de este video, la gente desconoce todo lo que sufren los niños miel y los padres y familiares màs allegados siempre luchan por seguir adelante apoyàndolos. Algunas làgimas he derramado cada que recuerdo a mi nietita ya que no vive conmigo.
¡FELICIDADES A TODOS LOS JOVENES QUE SIGUEN DE FORMA NORMAL SU VIDA LLENA DE MIEL!
¡LOS ADMIRO!
Carmen Tepe Muchas gracias!! Por suerte vamos avanzando y cada vez son más los apoyos y adelantos que permiten a los niños y jóvenes con Espina Bífida integrarse en la sociedad. Aun así, aun queda mucho por hacer y por ello seguimos trabajando!!!
FEBHI1 una persona con mielomeningocele? Puede tener hijos pero este chavo puede caminar solo que usa pañal...
Yo tengo este problema tengo 33 años antes si sentía al orinar pero desde hace un año ya no porque pasa esto
jorge alberto alvarado lopez ten cuidado no vaya ser que tengas. Siringomelia que da también por la. Espina. Bífida hazte una resonancia
si estoy de acuerdo contigo y yo padezco espina bifida
Excelente video los felicito 👍
nDIE SABE COM OSE FPRMA A ESPINA BIFIDA
Se hace por una falta de bitamina que le falta ha la mama cuando el niño ha un esta en el seno materno espero haberte ayudado
se hace por una falta de una bitamina
Por falta de una vitamina
felicidades por este pequeño documental
Una voz muy bonitaaaa
se me salieron las lagrimas
genial, simplemente genial.
buen corto
Mi hija creo que viene con espina bifida 😔😢 no me siento nada de bien
Poke master Golgie. Entiendo por lo que estas pasando pero dios estara con ustedes y las ayudara. Yo tengo una bba de 11meses y dia a dia luchamos para salir a delante. Lucha y no pierdas la fe y el unico q tiene la ultima palabra es dios.
Por favor me pueden decir como es tener un bebecito con esposa bifida? Me dieron Los examenes positivo... pero estoy muy mal. Me dijo mi doctor que es probable que Los examenes no Sean 100% seguros. Pero mi bebe se mueve demasiado... siento muchas patadas y puñetes... tambien como elestricidad no se si eso tb les pasaba?
Me encantó