3er No Cumpleaños: reflexiones de después de 3 años post trasplante

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  • Опубліковано 5 жов 2024
  • Hoy hace 3 años de mi trasplante de médula, médula ósea y no médula espinal (pequeño error del directo 🤭)
    Resumiendo estamos bien y contentos.
    Reflexión sobre la falta de investigación e inversión es que estamos mal. Las pequeñas asociaciones se han quedado sin ingresos tras la crisis de la pandèmia.
    El reto de @valentiEstaLoco de 11 Ironmans sería un gran chute de moral para la esclerodermia o cualquier otra enfermedad rara

КОМЕНТАРІ • 13

  • @carloscv1164
    @carloscv1164 2 роки тому +3

    Me alegro mucho que estés mucho mejor, y a seguir con la aventura.
    Que bonito sería que los políticos se diesen cuenta de que nos hace falta investigadores he inversiones para ello.

    • @ungirasolfueradelugar1769
      @ungirasolfueradelugar1769  2 роки тому +1

      Sería la repoll.... I+D es lo que falta. Hacer dinero está bien, pero innovar es lo mejor. Innovar en medicina alivia en dolor y reitegra gente al mundo laboral. Al final todos salimos ganando

    • @ungirasolfueradelugar1769
      @ungirasolfueradelugar1769  2 роки тому +1

      Por cierto, un abrazo 😜

    • @carloscv1164
      @carloscv1164 2 роки тому +1

      Igualmente, y ha seguir bien.

    • @didacfernandezrecio6977
      @didacfernandezrecio6977 2 роки тому

      @@ungirasolfueradelugar1769 ehyyyy...noii...una abraçada! Per cert estic vivint a Mataró, de Sant Boi a Mataró. Ara fa temps que no tinc Messenger ni Facebook. Com aquell que diu. ..ja sóc de la família. Hem trigat però ja ho sabem. Salut y força.

  • @cristinacastellanobarreiro240
    @cristinacastellanobarreiro240 Рік тому +1

    Hola, que requisitos se piden para el transplante. Yo rstoy en proceso de diagnostico y busque que lo ma soptimo es el autotransplante.yo tengo mucho. Yo creo que tb el camino es el autotransplante.

  • @natmar5610
    @natmar5610 2 роки тому +1

    Hola! Llegue a tu canal porq me encuentro en espera de diagnostico. Probablemente esclerodermia. Estoy muy asustada, para ser sincera.
    Me alegra ver tu video y verte bien.
    Por que tuviste un trasplante de médula? Tiene que ver con la esclerodermia?
    Gracias por contar tu historia! Saludos desde Argentina

    • @ungirasolfueradelugar1769
      @ungirasolfueradelugar1769  2 роки тому +2

      Hola!
      La verdad es que tener un diagnóstico de esclerodermia o cualquier otra enfermedad similar es aterrador. Necesite mi tiempo para asimilarlo.
      El tema del trasplante de médula fué para frenar la enfermedad, nos preocupaba el estado del pulmón y de esta manera retrasábamos de una manera muy agresiva la enfermedad. Piensa que la cura a la fibrosis pulmonar es un trasplante de pulmón.
      Que mi historia no te asuste o te agobie! No todo el mundo lo necesita y la evolución de la enfermedad lo verás tu antes que ti doctor.
      Así que yo te receto paciència y que te cuides! (Escucha a los profesionales, por supuesto)
      Un saludo y un abrazo!

    • @natmar5610
      @natmar5610 2 роки тому +1

      Gracias por responder! Seguiré tus consejos! Me da mucho miedo esto, la incertidumbre de que va a pasarme o como seguiré la vida..etc.
      Me hace bien al menos leer y ver tus vídeos. Saludos y gracias de nuevo 🙌🏻

    • @ungirasolfueradelugar1769
      @ungirasolfueradelugar1769  2 роки тому

      Un abrazo 😉

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 9 місяців тому

      Hola ,​@@natmar5610cómo estás? Estoy leyendo tu comentario. Tuviste el diagnóstico?
      Cómo estás? Saludos

  • @juancorozocanga6269
    @juancorozocanga6269 6 місяців тому +1

    Hola buena salud yo tambien tengo esclerodemia difusa y estoy pensando en si la enfermedad luego del tramplantw de medula pare ho siga la enfermeda

    • @ungirasolfueradelugar1769
      @ungirasolfueradelugar1769  6 місяців тому

      La enfermedad no se cura con el trasplante, pero yo por el momento estoy estable. A día de hoy hace 5 años del día 0 😉