Fenilketonüri (PKU) | Prof Dr Sema Aydoğdu ile çocuğa dair her şey
Вставка
- Опубліковано 14 гру 2024
- 31 Ocak 2017
Konu: Fenilketonüri (PKU)
Konuk: Prof Dr Mahmut ÇOKER,
Ege Üni. T.F. Hastanesi Çocuk Hastalıkları ve Sağlığı AD
Beslenme ve Metabolizma BD Bşk
www.semaaydogdu.com
/ profdrs.aydogdu
/ aydogdusema
Benim oğlumun topuk kanında fenilalanin degeri 2.2 cıkdı tekrar test ıstedıler bu deger pku olduğunu gosterir mi? Test sonucı halen cıkamadı ama cok endişeliyiz
Son durum nedir bende de aynı sorun var
Merhaba hocam benim torunumda pku hastası bu hastalık vucutta puroteyini suzen bir emzim yok olanlarda pku hasdasi deniliyor benim torunumda bu emzim var ama görevini yapmiyo ilerleyen zamanda iyileşme şansı varmi hocam birde anne babanin taşıyıcı olması gerekiyo deniliyo bizimkinin babaya tes yapildi babada tasiyicilik çıkmadı hocam buda bizi umitlendiriyo hocam ne olur bizi aydinlatirsaniz sevinirim
Benim oğlum 5 yaşında pku hastası mama veriliyor ama icmiyo icirmeye zorlayinca akrasiflesiyo kusuyo benden uzaklasiyo 15 günde bı kan veriyoz çapa tıp fakültesi bu ay kanı götürdük ama hastaydi ateşi vardı 3 gündür ilk defa 851 cikti grip yada ateş olduğu için böle çıkabilir mu
Benim kizim kan değeri 150 doktor 6 ay sonra kontrol dedi herhangi bitedavide uglamadi ne yapliyim
benim 3 çoçuğum var.İlk çoçuğum PKU hastası diyər 2si sağlam.4cü çocukda bu risk varmı?
Evet, her çocuk için risk aynıdır.
Çocuklarıniz nasıl değerinden düşme var mı tedavi süreci nasıl geçti
Bende var napmam lazım
Benim bebegimde 15 gun oldu dunyaya geleli topuk kaninda cikti suan mama kulluyrx cok uzuldum korkuyrmda bana yasadklarnzdan bilgi vrrmsnz
Bnmfe bebegm 25 gunluk suan topuk kaninda cikti cok korkuyrm mama ve kuvan kullaniyrz birde bebelac mama veriyrz en son kan dgeri 0.56 oldu cok dustu 2 -4 arasi olmaliyms.ilk topuk kaninda 4.3 cikmsti sizin bebegn kan degerleri nasl di
Bebeğiniz nasil peki değeri kaç kesin tanı koyuldu mu
@@bilgeilhan evet pku.mama ve ilac kullnyrz anne sutuyle beraber 3lere dustu degeri haftada 2 gun kan vermeye gdyrz hastaneye
@@inciferide çok geçmiş olsun bizde ogreneli yeni oldu o yzuden süreç nasıl gidiyor öğrenmek istedim değeri baya düşmüş şükür ki peki önceden haftada kan alma daha fazla olmuyor muydu azalmasi gerekmiyor muydu birde nerde tedavi görüyor sunuz
@@bilgeilhan pendik marmaraya gdyrz
Kolay gelsin bizim yavrumuzun ilk testinde 4derece çıktı ikinci testinde 3.9 çıktı ve doktor tedaviye gerek yok dedi ama devamlı gözetim altında olacak dendi.bu normalmi tedaviye gerek yokmu yardımcı olursanız çok seviniriz
Topuk kanı sonucu mu yazdığınız?
Suan peki ne durumdasınız acaba ?
Teşekkürler hocam
selam benim iki kizim var...kucukde PKU hastaligi var..ucuncude olma riski varmi???
Evet, her çocuk için risk aynıdır.
Merhaba çocuğunuzun süreci nasıl geçti degerlerinde düşme var mje
çox şükür sındı iyi Rusiyada tedavi ediyorus ...hamiləlik yada öncəsində bilmək olur ?
@@cahancahan9590 ne kadar sürdü peki değerinin düşmesi kacdan kaça düştü ki
Bnim bebegim suan iki aylik oldu bes gunlukken ogrenmistim kan degeri en fazla 17 e cikti kuvan comida ve sutum 45 ml cikmazda bebelac veriyrm 2 saatte bir besliyrm kizimi suan degeri 9 cikti kilo almasi cok onemliyms suan kzimin kilosu 4.950. Bebegi bu durumda olan ve neler yasadnz ay ay en zor hangi donem bez 2. Ayi doldurduk. Bu hastalik ole bisyki gun gun degsiyo degerleri borsa gibi iniyo hoppp cikiyoo ve ciktiginda ben ilk ogrendgm gunlerdeki gibi korkup aci ckiyrm bni kizimi neler bekliyo gelecekte allh bize yardm etsn
Kardeşim cocugunuz nasıl şimdi yarın sabah bizde gitcez Rabbim ysrdimcimiz olsun
@@ahmedsamsunlu4263 cok ii 5 aylik olduk haftada 1 kan veryrz bazen cikiyo 9a kadr ayda bi cikiyrz
@@inciferide abla bizim 2.6 çıkmış yarın Samsun'a araştırmaya kan vermeye teste gitcez cokmu yüksek sınırı nedir bunun hiç duymadımiz bişey Allah'ım günahsızlarimizi korusun kendi kendine nasıl düşer abla ne yapmamış lazim
Abla bizim kziimiz 2.7 kilo doğmuştu şuan 26 günlük masaAllah 3.8 kilo oldu hasta olsa alamaz degilmi kilosunu ki proteini yakması lazım ki vücuduna dengeli dağıtsin degilmi
bz mama ve diyet mama veryrz dengeli tutsn diye eger artrsa degeri diyet mamayi arttryrz korkmayin kesin tani konulsn bzm topuk kani 4.3 cikmsti
Kolay gelsin bu yorumu okuyan herkezden bir cevap bekliyorum lütfen.bizim bebeğin ilk testi 4derece çikti be metobolizma bölümüne sevk edildik ikinci testinde 3.63 üçuncü testinde 3.64 çikti ve hayla test yapmaya devam ediyorlar hiç bir anlamli bilgi vermeden.ve tedavide uygalamiyorlar.bunlar ne anlama geliyor bugun 16 günlük felan bebeğimiz. Yardimci olan herkeze şimdiden teşekkur ederiz
@TikTok Remix 2küsürlerde ilerliyor.
Yok hayir hiç bir tedavi uygulamadik
Sürekli kontrol altindayiz kan veriyoruz
Elhamdülillah
Bi sıkıntı yok sadece dişleri geç çikmaya başladı 10 aylik şuan 4dişi var.bide uyku problemi var uyimuyor geceri cok zor uyuyor.ama fenilketonüri ile alakası yoktur bunun bilmiyorum
Çölyak hastası dikkat etmese ne olur ki karnı ağrır. Allah pku hastalarına yardım etsin
2 çocuğum var. 2007 doğumlu oğlum ve 2011 li kızım. Pku olduklarını 2018 de öğrendim . Diyete başladık . Ama topuk testi alınınca rahatsızlık hakkında bilgi verilmedi. Verilmiş olsaydı en başından tedaviye başlardık 😡
Benim bebeğimdede çıktı pku sonuçları bekliyoruz inşallah kötü bir şey çıkmaz peki senin çocuğun nasıl normal çocuk mu farklımı lütfen cvp ver
@@mehmetyaman9778 bizim tanı OAT olarak geçiyormuş. Pku ya benziyor diyetleri. Oğlumun dikkati dağınıktı diyete başlayınca yoparladı uğuşukluk filan kalmadı . Aksine okuma yazması çok yoktu çok fazla ilerledi. Kızımda zeka olarak bişey yok . Her ikisinin gözlerinde graytt atrofisi var . Diyete uyulmazsa görme kaybı yaşayabilirlermiş.
@@mehmetyaman9778 geçmiş olsun
Çok saolun tedekkür ederim rabbim bütün hastalara şifa versin sizede inşallah temiz haberini yazarım bebeğimin
@@mehmetyaman9778 inşallah rabbim yar ve yardımcısı olsun çocuğunuzun.