Путь к диагнозу целиакия. Часть 2. Наконец диагноз!
Вставка
- Опубліковано 18 лис 2024
- Финишная прямая длиной в 2 года для установления диагноза целиакии.
Дисклеймер. Это моя личная история. Никаких советов и медицинской информации я не предлагаю. Необходимо обращаться к специалистам при возникновении кишечных симптомов.
#целиакия
#жизньбезглютена
#безглютена
#целиакиядиагноз
#целиакия симтомы
#хроническиеболезни
Тайм код:
00:05 план лекции
00:45 два года перед диагнозом
01:50 симптомы
02:45 сердечная симптоматика при отсутствии болезней сердца
04:25 новый семейный врач
06:00 походы по врачам в целях разобраться в ситуации
12:00 личная позиция
13:50 роль психиатра
18:50 симптомы на момент получения диагноза
21:10 анализы перед диагнозом
22:55 консультация гематолога и диагнозы
Некоторые темы затронутые в разговоре, освещены в статьях в блоге Радости жизни.
Список статей в блоге
lifefinethings...
Почему я благодарна моим болезням
lifefinethings...
Стратегии жизни с хроническими болезнями
lifefinethings...
Если бы можно было, я бы Вам штук 10 лайков поставила за Вашу историю! Вы вдохновляете других не сдаваться, а обследоваться до конца. Спасибо!
Очень рада Лена, что могу хоть чем-то помочь. Вначале рецептами, а потом и моей историей. Спасибо!
Ох, как же это похоже на меня! Тоже отдавало в тахикардию и нервные проблемы. Хорошо, что все позади.
Здравствуйте, спасибо большое вам за ваш рассказ.
Спасибо за то что делитесь.
Многие люди не понимают что с ними происходит .
Добрый день Ольга, одна из причин почему рассказываю, может быть кого-то натолкнет на размышления и хоть как-то поможет определиться с тем что делать, чтобы разобраться в происходящем.
Какая Вы приятная. Спасибо за Вашу историю..
Какой же ж длинный путь у вас к выздоровлению! Рада, что поставлен диагноз, потому что это самое главное, согласна с вами, что ходить ко врачу нужно, но и слушать себя обязательно и не выполнять все назначения полностью доверяя доктору, все равно мы себя лучше знаем) ждём следующую лекцию, всегда интересно послушать опыт других людей
При всем том, что шла к диагнозу целиакии, так же как и Хашимото я долго, считаю себя очень везучей. Могло быть гораздо хуже.
@@irenatarvid согласна полностью! Это говорит ещё о том, что заложено было хорошее здоровье
Ирина, огромное спасибо за Ваш канал и блог! У меня анемия, причину не удается установить, а препараты как входят, так и выходят. Спустя 4 года борьбы пришла к решению попробовать исключить глютен, молочку, бобовые и сахар. Была в полной растерянности, не понимала что есть. Особенно, конечно, удар по хлебу и выпечке, я очень люблю готовить и особенно печь, это часть моей жизни. А тут полное непонимание как работать с БГ мукой, стандартные правила для тестоведения тут не работают. Ваш канал и рецепты дал надежду, что мой рацион не закончится гречкой с курицей. Уже закупила разные виды муки, загустители, начну с Вашего рецепта лучшего БГ хлеба.
Ну это сразу быка за рога, сразу за самую сложную выпечку! Удачи, и если вопросы или проблемы, разберемся и добьемся нужных результатов. Заверяю Вас жизнь без глютена может быть вкусной и разнообразной.
@@irenatarvid Ирена, испекла по Вашей рецептуре Лучший БГ хлеб №2. И правда лучший!!! Отлично поднялся и пропекся. Верх я смазала кисточкой оливковым маслом и он не заветрился ни на расстойке, ни в духовке. Гораздо вкуснее того, что я покупала в пекарне (там из зеленой гречки, такой типичный мокроватый и довольно пресный). Закажу еще тапиоковый крахмал и опробую 1й вариант. И вообще все, что на Вашем сайте есть, все опробую :) Огромное Вам человеческое спасибо!! Я очень воодушевлена результатом!!
Да уж.....сколько мытарств на этом пути. У меня похожая история. Свой поиск проблемы я начала 12 лет назад. Но по сегодняшний день решение не найдено. Сейчас только,слушая и изучая информацию о глютене,начинает доходить,что это может быть целиакия. Мама моя умерла 3 года назад от анемии неизвестного генеза. При этом никогда особо не ходила по врачам и как бы не имела проблем по здоровью,за исключением варикозного расширения вен,головных болей и бессонницы. Ну и по кишечнику ещё были запоры,ходила в туалет раз в 3-4 дня ,метеоризм,частые вздутия,ну и всегда говорила,что к меня такой же "крутой кишечник", как и у нее.... Проблемы с кишечником у меня с детства. После 2 родов очень сильно все обострилось. Как бы куча всего разного и я в поиске решения своего вопроса. Спасибо огромное вам за вашу историю! Сочувствую,сколько всего вам пришлось пережить.
Обязательно разберитесь и исключите целиакию как диагноз, бывает и другой вид непереносимости глютена. Во всяком случае будет ясно глютен это или нет. Искренне желаю побыстрее разобраться и встать на путь восстановления. Всего самого доброго Олег.
Очень необычная история! Жду продолжения 🌹спасибо что делитесь!
Ирена, спасибо за подробный рассказ, многое что проясняется😮, жду следующих выпусков! Вы замечательный оратор, слушать вас одно удовольствие, спасибо за Ваш труд 🤝🤝🤝🙏
Спасибо Татьяна, рада что то что я делаю может быть полезно.
Ирина,благодарю Вас за откровения.Вы порядочный человек.Понимаете,что Ваша история нужна др людям.Будте осторожны:есть скрытый глютен.Его добавляют в йогурты,колбасы и ДР продукты.даже следы и пыль от глютена влияет.На одном и том же аппарате могут готовить несколько продуктов. Будте здоровы Москва
Спасибо Татьяна, все правильно Вы пишете. По счастью мода на безглютеновое питание и его популярность даже у людей которые в нем не нуждаются, привела к тому, что многие наши производители сознательно позаменяли те или иные добавки содержащие глютен на аналогичные, но без глютена. Например глюкозный сироп из пшеницы, на таковой из кукурузы. Если есть добавки в сырые сосиски, то они теперь на основе рисовой муки. Это позволяет маркировать их как безглютеновую продукцию для более широкого круга покупателей. Практически все колбасы, сосиски у нас без глютена, вся продукция такой фирмы таким образом производится в чистых цехах без возможности перекрестного загрязнения. Молочная продукцию у нас по определению никогда не содержала никаких производных из пшеничной муки. Так что в целом покупать продукты без глютена в настоящее время не представляет никаких сложностей. Но читать всегда надо и обязательно панель аллергенов как основного ингредиента, так и возможных перекрестных загрязнений.
Прослушала,очень познавательная часть 1 и часть 2.Вы прошли большой путь для установления правильного диагноза.🙏 Сколько врачей специалистов,столько разных диагнозов и получается,что иногда не правильно назначают лечение.☝ Спасибо вам. Целиакония многие и не знают про этот диагноз.
Спасибо!
Привет, Ирена. Ставлю лайк, но ещё не посмотрела. Буду смотреть вечером. Спасибо большое!
Спасибо Ирена, что поделились своей историей- моя схожа с Вашей, но как то я быстро поняла, что врачи не помогут. И занялась медицинским самообразованием. В основном это были книги американских врачей, которых заинтересовали «странные пациенты». От глютена и молочного отказалась лет 5 назад. Много интересной информации на канале Маши Френкель- посмотрите, может что то полезное и для себя найдете. У меня диагноз как у нее.😊
Посмотрела Машу, точно не мое, я все-таки считаю, что кроме самообразования надо точно установить диагноз. Потому что только самодиагностика особенно неспецифических домоганий иногда может сослужить не совсем правильную службу. Хотя понятно, что интуитивно организм подсказывает много из того, что нам делать не стоит.
@@irenatarvid, у Маши в плейлистах смотреть надо про КПУ.
@@GSv... я нашла, спасибо.
Ирена доброго времени суток! Слушаю вашу историю о целиакии ,а в это время в моей духовке уже выпекания хлеб по вашему Рецепту! Спасибо огромное за информацию, имею схожие симптомы как у вас на 70%, задумалась о скором походе к врачу. Благодарю !
С диагнозом коечно надо разбираться.
Ирена, еще раз спасибо. Очень полезно узнать о Вашем опыте. Я тоже была счастлива получить диагноз наконец, и тоже сочла свое здоровье богатырским, раз после всех страданий организм все же бодрится и старается выздороветь
Я думаю, что это достаточно частая реакция для тех кто намучился перед диагнозом. Интересно то, что на меня никогда не накатывал вопрос, почему со мной такое случилось, и мне не становилось жалко себя. Думаю, что это помогает также.
@@irenatarvid да, не жалела, а удивлялась, откуда в здоровом в принципе организме при невредном образе жизни такие эффекты, сами собой что ли. Руки опускались только от мысли, успею ди я дойти до того врача, который разберется, ведь чисто статистически же он должен быть где-то.
Очень интересно было вас слушать. Просто диагноз очень редкий, и не с кем даже поговорить, не то что посоветоваться. Все до боли знакомо.
Хорошо Вас понимаю Светлана, всегда можете обратиться ко мне лично без выхода в публичное пространство. Есть специальная страница в основном меню блога Готовим без глютена. Называется обратиться лично. Я обязательно отвечу, не гарантирую что мгновенно, но отвечу обязательно.
Здравствуйте !!! Очень рада Вас видеть !
Спасибо вам огромное за ваши видео записи🙏🙏🙏💐
Ирина, в процессе поисков причин вашего здоровья вы не дошли до депрессии , потому что у вас другой склад ума: вы умеете управлять эмоциями и в детстве росли физически закаленным ребёнком. Вы ученый, долгое время проработавший в медицине и знаете , на что способен организм человека и как можно прожить долго, подправляя работу органов ЖКТ. Глубокие знания в медицине, помогли вам вовремя уходить от врачей, не понимающих ваше состояние здоровья. Вам помог случай, что психолог, к которому вы обратились за помощью, оказался не простым психологом, а сертифицированным клиницистом. И быстро определил, что в помощи психолога вы не нуждаетесь. У вас было много счастливых возможностей в выборе врачей. Вы борец и этим отличаетесь от большинства простых людей, которые «терпеливо» относятся ко всем невзгодам жизни на их пути, пока жаренный петух не клюнет. Поэтому простые люди имеют то , что они имеют сегодня. А ваш пример борьбы за собственное здоровье впечатляет. Спасибо, что так щедро делитесь своими знаниями.
Спасибо за добрые слова.
А еще одно объяснение победы взможно в том, что у людей с присутствием финской ДНК очень часто присутствует ген стрессоустойчивости. Поскольку Ирена жила в Риге, можно предположить, что у нее присутствует ДНК малых финских народов России и Прибалтики. У меня есть финны в ДНК и мне отметили, что у меня есть этот стрессоустойчивый ген. Еще я заметила, что у скандинавов чаще других встречается целиакия. Сейчас в Финляндии повсеместно делают анализы на целиакию, потому-что это почти эпидемия там. У меня нецелиакийная непереностмость глютена и своя тоже длиная история, как я поняла об этом.
Большое сербечное спасибо автору!
Спасибо большое Вам.Очень ценно!!Я три года по врачам,замучали депрессии и ЖКТ,постоянный гастрит,ГЭРБ,тошнота,кислота. Алкоголь не пью вообще,питание норм,врачи разводят руками,антитела выпросила сдать к глиадину также норм,но я не верю анализам.Головные боли частые..Гемоглобин скачет ,бывает пониженный.Антидепрессанты не берут,ничего не помогает.Я думаю ,что имею латентную форму целиакии.Буду расследовать дальше)))
Искренне сочувствую, надеюсь на то, что Вам удастся полностью разобраться с диагнозами. Удачи.
Спасибо огромное!!!
Спасибо большое! ,
Оооо, и у меня Хашимото...щитовидка убитая, тоже связываю с питанием и наличием глютена
С целиакией у них общее - аутоиммунный характер болезней. У меня, как я теперь понимаю, щитовидная железа с ранней юности не была в полной норме. И у мамы были проблемы после тяжелого гриппа 1968 года. Так что думаю, что диагноз и заместительная терапия принесли существенное улучшение.
Меня тоже осматривали узкие специалисты и лечили симптомы. Кардиолог, невролог, терапевт, гастроэнтеролог, проктолог, эндокринолог. Прошла я все муки ада - анализы на все, что только можно, МРТ, УЗИ, колоноскопия, ФГДС, рентген лёгких. Отправили к психиатру, сказали, что у меня с головой не все в порядке, назначили антидепрессанты. Я методом тыка лечила себя сама и, как говорит Ирэна, прислушивалась к своему органзму. В итоге болезнь Хашимото(гипотиреоз, на заместительной терапии), что, естественно влечёт к целиакии. Села на строгую безглютеновую диету - стала немного лучше, но ещё не совсем, так как за все эти годы кишечник сильно повреждён. Очень жаль, что в России к целиакии и аллергию на глютен относятся не серьёзно, а врачи крутят у виска, говоря, что мы - жертвы модной диеты.
Искренне сочувствую Елена, к сожалению Ваш опыт не уникален и случается не только в России. Процесс восстановления длителен, но точно ведет к улучшению. При массовых аутоиммунных болезнях до полного состояния здоровья восстановиться не получится, но жить можно и с удовольствием. Это немного другая жизнь, скрывать не буду, но тем не менее открывающая массу нового.
Ирена, поскажите пожалуйста, в этой папочке про вашу историю о целиакии, есть два видео они недоступны. при каких условиях их можно посмотреть! 😊
Татьяна, одно из видео этой серии, о восстановительном периоде, уже отгружено, но ждет своей очереди, поэтому оно как бы есть но недоступно пока, а второе, это тот же ролик, но когда я его загрузила и потом посмотрела, посчитала нужным отредактировать, поэтому удалила ролик, отредактировала и загрузила снова. Так что реально, это одно будущее видео, которое пока недоступно. Мне надо записать еще видео из этой серии, просто пока не получалось по времени, записывали несколько рецептов.
@@irenatarvid Здравствуйте Ирена, спасибо за ответ!
Спасибо, очень интересно вас слушать.Можете рассказать в других видео о периоде восстановления? Было бы очень полезно для многих..
Видео о длительном периоде восстановления уже записано, оно выйдет 15 апреля, после двух видео о заварном тесте, приготовлении эклеров без глютена и еще одного видео о моих проектов про вязание для детей.
@@irenatarvid у меня нет диагноза целиакия, но после короновируса в 20 году началась астма с преимуществом отека в бронхах, причем он постоянный, и к тому же аллергия почти на все белки.. появились симптомы схожие что и у вас, стала исключать глютен состояние немного лучше. Получается вирус явился триггером к появлению букета аутоиммунных болезней, на счёт психиатра я вас очень понимаю...и кстати убойная доза антибиотиков видимо добила слизистую в кишечнике..все как у вас..
@@irenatarvid врачи ничего толком не понимают, так как астма у меня не типичная, просто отказались меня лечить и говорят что это все в голове, приходится теперь самой разбираться(((
Я перенесла за эти два года 3 вируса, но не корону во всей видимости, хотя сказать определенно ничего не могу. У пеня все вирусы страшны не сами по себе, а своими хвостами. В этот раз вернулось, то о чем я почти забыла и что-то совсем другое из симптомов чего вообще не было никогда. Но по счастью потихоньку часть из симптомов уходит или лучше сказать угасает. Я очень внимательно слежу за всеми самыми новыми исследованиями как эпидемиологического характера, как и все что есть по длинному ковиду.
@@irenatarvid да, у меня видимо такая же ситуация вирус запускает сбой в иммунитете и организм начинает атаковать себя..как это выключить..пока не знаю..голодовки не особо помогают, но эффект небольшой все таки есть
Здравствуйте. А у вас были голодные боли от которых тяжело дышать?
Добрый день, нет голодных болей у меня никогда не было.
Здравствуйте.Скажите пожалуйста,какой анализ показал у Вас целиакию?
Абсолютно точно какой или даже какие мне делали анализы на антитела я даже сказать не могу, хотя завтра посмотрю более поздние анализы, когда я их попросила повторить, чтобы проверить насколько хорошо я держу диету. Эти анализы у меня на руках. По идее для полного диагноза надо делать гастроскопию и анализировать состояние слизистой. Но я бы отказалась, да и врач фактически не настаивал, настолько мои анализы были убедительными, а том числе и практически полное отсутствие витамина В12. И на фоне этого пеницитарная анемия.
У сына уже больше 10 лет проблемы с пищеварением,но не могут выяснить почему .Уже месяц соблюдаем безглют.диету ,но результатов пока ноль.
Врачи сказали убрать глютен,молочку,дрожжи,псилиум.Перепортила много продуктов ,хлеб не получается вообще.Может Вы подскажите как испечь белый хлеб .
И ещё яйца ограничить,это вообще жесть..что готовить.
@@ЛюдмилаПастухова-я6г если вообще нет никаких результатов, вообще никакого изменения, то возможны как минимум два варианта. Первый - дело не в глютене, и второй - дело не только в глютене, возможно лактоза, казеин, зерновые вообще, фруктоза. Есть масса вариантов, и конечно в таком случае необходимо понять какое состояние ворсинок слизистой. Если она в норме, но можно исключить целиакию. Но конечно надо разбираться детально.
Боже, со мной происходило подобное, ничего не могла есть. Ничего не помогало, жгло всю грудь так что на стенку лезь, меня закормили антибиотиками, в итоге так и не поставили мне диагноз, написали хронический илеит неуточненный. Через пол года у меня случилось обострение, но меня отшили, послали меня к неврологу полечить нервы. Но ничего не помогало. Поносы продолжались сменяясь на запоры. В итоге я сама села на диету безглютеновую и мне полегчало.
Искренне сочувствую Светлана, к сожалению Вы не единичный случай. Такое случается. Хорошо, что Вы сами приняли правильное решение и Вам стало легче. Всего Вам самого доброго!
Brain surgery в Америке, позже Колоноскопия, позже операция проктолога в России…
«Лечение» полностью испортило мою жизнь, дай Господь мне найти путь разрешения. Сейчас Ibs и Sibr и др. последствия операций 😢🙏
Целиакия может проявиться позже или она уже (у вас) была с детства?
Искренне сочувствую. Нет с детства ничего не было.
@@irenatarvid, а возможно что болезнь может проявится позже, не в детстве? Мне делали тест на аллергию (на коже), полностью отрицательный.
Что вам помогло наладить работу кишечника кроме глютен? У меня все симптомы появились после колоноскопии, операции, раньше могла кушать всё подряд. И ещё очень много накормили антибиотиками.
Чем-то можно заменить Apple butter?
Вчера нашла вас случайно на UA-cam, большое вам спасибо за рецепты и прекрасные обучающие лекции!
@@annashindyapin все очень узнаваемо, и антибиотики были, много курсов, и колоноскопия, после нее вообще все пошло в разнос. Мне потребовалось 7 лет чтобы восстановить кишечник до такого состояния, что могу исключать только глютен и сою. Все остальное проходит нормально.
Добрый день, а у меня до прививки были негативные состояния, а после первой вакцинации здоровье "слетело" : и зрение, и АИТ, и кишечник и пр.
Берегите себя Анна, дайте организму время восстановиться, если не совсем полностью, то до значительного улучшения. На это понадобится время, но организм возьмет свое. Всего самого доброго!
@@irenatarvid добрый день, Ирэна, прекрасно выглядите, дай Вам Бог, чтобы и так себя чувствовали🙏. Вам действительно "повезло" встретить умных врачей. Надеюсь, тоже восстановить функции своего организма. 💐Спасибо!
@@АннаЕзерская-р7л спасибо Анна.