Олюшка и добрая песня
Вставка
- Опубліковано 21 жов 2023
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
В видео использована песня Юрия Кукина "Маленький гном".
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности.
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, но и с этим можно жить счастливо, с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что они живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.
Вы правильно делаете, что показываете, как можно сделать счастливую жизнь ребенку с таким диагнозом.....
Умничка ❤️ Как красиво написано ! Все детки должны жить! Я знаю детишек , которые здоровые и живут в семьях алкашей и наркош . Это ужас 😢. Здесь в этой семье , обласканный кукленок , любим . Ну прелесть 🤗🥰💝
Леночка, никого НЕ слушайте. Продолжайте выкладывать свои видеоролики с Олюшкой. Благодаря вашему каналу я, например, ВПЕРВЫЕ узнала об этой болезни и увидела ребёнка с такой дисплазией. Вы нам всем НАГЛЯДНО показываете, как можно осчастливить необычного ребёнка, создав ему просто *идеальные* условия для жизни. В которой такой ребёнок чувствует себя любимым и центром Вселенной. Это ощущается нами, глядя на ваши видео. Спасибо вам за предоставленную возможность.
Леночка.Олюшка.и вся ваша дружная семья!!!Какие вы классные.добро и позитив от ваших роликов. Спасибо вам. Благослови вас Господь🙏🙏🙏❤❤❤😇😇😇
❤❤❤
Жизнь мамы - ежедневный подвиг во имя жизни своего ангела. Мое восхищение!!!!
У Олюшки роскошная шевелюрка. И огромная жажда энергии. Жизнь сильнее болезней!
Столько любви и заботы от любящей мамы. Девочка нарядная и окутана любовью, заботой.
Дай Бог здоровья маленькому милому гномику Олюшке и её родителям.
Прелестный гномик!!!!!Радости Вам и счастливых дней!!!
Милый Гномик ! Как трогательно , Гномик , который дарит здоровым людям радость. Леночка и Олюшка , будьте здоровы и счастливы ! 💖💕❣️💓💔♥️💞👍👍👍👍👍👍👍
Песенка для Олечки очень нежная Оле нравиться .она улыбается маме как хорошо держит головку молодец !!!❤
Спасибо , девочки , за добрую , заботливую такую песенку . Олька , маленький гномик , будь здорова , девочка .
Как трогательно ! Хочется обнять и детку , и всех вас !
Очень проникновенная, трогательная песня.Плачу почему-то...Разбередили мою душу.❤❤❤
Маленький, миленький гном. Олюшка справилась с этой ролью. Сколько же сил, мудрости и энергии, родители вкладывают в этого ребенка. Вы много раз подтвердили, что любовь делает чудеса. Мы все в воле Божьей. Он посылает всем испытания, свои вы проходите с честью. Слава Богу за вас.
Да, и родители в первую очередь справились с этой ситуацией, двй Бог мужества и терпения.
Милая маленькая принцесса, живи, радуйся жизни и радуй всех нас!
Какая КРАСОТА у вас дома ❗❗❗ Смотрю, любуюсь и тоже ХОЧУ такую красоту. В какой *прекрасной и уютной* обстановке живёт ваша доченька. Как Олюшке повезло с такими *замечательными и любящими* родителями. Всех вам БЛАГ ❗❗❗🤲🤲🤲🤲🙏🙏🙏🙏
Мой маленький гном....какая милая и трогательная песня......плачу.....живи гномик и будь счастлив...у тебя самая прекрасная Мама на свете. Спасибо вам Леночка что растапливаете сердца, человек становится добрее........
Какая прелесть! Олюшка прям танцует в такт музыки. Умничка, маленький гномик. Видно, что ей нравится песня. Солнышко! 💋💋💋❤❤❤
Любовь и добро должны объединить всех ЧЕЛОВЕЧНЫХ землян в наше сложное, опасное время!
Смотрю часто по маму - фею и ее дочку ! Какая несправедливость Почему девочке такое? Но семья просто чудесная ! Спасибо вам за вашу заботу и доброту! А девочке здоровья!
У каждого свой путь. И у каждого свои трудности на этом пути. У каждого.
@@Elena-Olgaда, именно так.
@@Elena-Olgaглавное пройти свой Путь достойно. Что Вы нам с Олюшкой и показываете. Храни вас и нас всех Господь Бог
Мама Оли, Вы святая женщина!!! Пусть Бог даст вам обоим терпения ангельского!!!!
Целуем вас , милые наши, гномики😊❤❤❤❤❤❤❤❤
Олюшка-гномик, милая девочка. Как трогательно реагирует на песенку, она любит музыку, слушает и положительно воспринимает.Господи! Дай этому ребенку радость и счастье,а родителям терпение и сил.
Олюшка самый замечательный гномик!!!❤
Добра вашей семье
Вы замечательные👍
Молодец Олечка.Оля слышит песенку и старается в ритм песенки двигаться,то есть танцевать.
Добрый славный ребенок! ❤❤❤ от нее исходит такая потрясающая положительная энергетика!
Прекрасное исполнение Олюшки этой песенки Гномика!🎶 👏👏в конце песенки, Олюшка прямо поклонилась зрителям.. Супер исполнение! 🎉🥰❤🥳💐так держать! 👍👏
Настоящая мама, всегда будет любить свое дитя, каким бы оно не родилось. На то она и мама и любовь ее - наивысшее чувство на свете. Добра Оленьке и Елене.
Все понимает,только сказать не может.Сладенькая!
Душевная песня ! Олюшка милая , не болей только !!! ❤❤❤
Милый ребёнок и очень заботливая мама и любящий их папа. Счастья вам.
Мидая ДЕТОЧКА ,помоги вам Господь ,здоровья вам и сил .
Елена, вы очень, очень сильная женщина...без комментариев...
Какая чудесная куколка, мне кажется, что Оля все понимает, такая ощущение, что она двигается под музыку! Счастья тебе, куколка!
Олюшка, выходи почаще!
Спасибо Елене, маме Олюшки, за такой чудесный ролик с прекрасной песней! Сил Вам. Здоровья, хорошего настроения! Мы с Вами становимся добрее, милосерднее. ❤
Ой,Олюшка!
Красотка ты наша!
Рада, очень увидеть тебя сеова
Замечательная песня. Замечательная семья. Здоровья и счастья всем!
Какой хорошенький гномик ❤❤❤❤❤😊
Милашка!!! Здоровья тебе!!! Родителям здоровья и терпения!!!
🎉Оля старается двигается ведь есть же большой прогресс в её движениях она слушает песню милая девочка просто заколдованная фея 🎉🎉🎉
Спасибо, милые Олюшка и Леночка, за вашу любовь к жизни! Здоровья всей вашей дружной семье!
Кто-то пишет "за что этой семье такое", а я считаю, что неспроста именно им выпала такая доля. Бог подарил ангела нам, жесткосердным, чёрствым людям, которыми мы становимся в последнее время. Слёзы текут от умиления, глядя на Олюшку, восхищают мамина безграничная любовь, терпение, которые пробуждает в нас милосердие, сострадание, доброту. Спасибо вам огромное, здоровья вам. Не давайте нашим сердцам оскудеть. ❤❤❤❤❤
А ведь это архисложно...добра всей семье.
Хорошо если у мамы есть средства содержать такого ребенка.
Такие средства, какие есть у нашей семьи на данный момент - есть у всех практически.
Я получаю только пенсию по уходу. Муж работает как обычный мужчина, не более и не менее.
Все наши накопления ушли в течение первого года жизни Олюшки.
@agtan1256 какой ангел?
Чистый и прекрасный!
Зачем себя мучаете и смотрите вообще, если Вам причиняет боль?
Поистине вы из категории взрослых людей, которые не могут осознать, чего хотят...((
"Тяжело смотреть, но все равно смотрю, хоть и не досматриваю, потому что тяжело"...
Да просто не смотрите и идите с миром! 🙏
@@wn58843
Тяжело... Физически? Материально?
И физически, и материально мне тоже очень тяжело!
Но не знаю, как у вас - у нас Олюшка - антистресс для всей семьи! И даже для многих посторонних людей, которые оказываются у нас дома. От нее идёт сплошной позитив)
Bravo,mama😊
Очень трогательно и приятное видео .Олюшка прелесть ,а мама волшебница .Здоровья вам огромного ,мы за вас рады всем сердцем .Очень любим Олюшку и всегда рады встрече с вами.
Доброта и умиление зашкаливают . С любовью❤ из теплого Крыма !
Это ж надо, какое классное видео с песенкой !!!!!!!!!!!❤❤❤❤❤❤❤
Preciosa !!!! 😊. Cada vez que publica un video de esta preciosa me dan ganas de abrazarla , me la disfrutaría cada instante si fuese mía. Que preciosura tener esta nena como hija ❤
Несколько раз пересмотрела видио. Очень трогательно. Милый и нежный гномик. Самое главное Оленька понимает,только сказать не может. Ангелочек маленький. Эти детки действительно красивее некоторых взрослых,у них душа чистая. Вам,Леночка,сил и терпения,а самое главное здоровья вашей замечательной семье.У меня внучке скоро исполнится 10 лет,тоже полюбила Оленьку, часто вместе с ней смотрим ваше видио.
Обнимаем Вашу внучу!!! Через экран и расстояния)
Вот ей сердечко!❤
Сколько у мамы фантазии и вкуса❤ . В такой сложной жизни так все со вкусом, сильно, красиво... уже о море любви не говорю....нет слов просто
Олюшка, куколка, какая же ты залюбленная, заласканная девочка! Дай Бог здоровья и счастья всей вашей большой и дружной семье! ❤️
Олюшке хорошего настроения. Маме-сил. Любви у вас хватает на всю семью.
Милая красавица наилучшая мамочка и прекрасная доченька ОЛЮШКА.ЖЕЛАЮ ВАМ , ВСЕГО ЧТО ХОТИТЕ МНОГО,МНОГО
Прелесть, маленькая симпапуська❤
Какая же Олюшка милая девчёнка! У нее очень умный и осознаный взгляд. Взрослеет малышка. Все понимает.🥰😘
Здоровья, больше улыбок вам, милые девочки! ❤❤❤
Спасибо,вам,девочки! Здоровья и долгих счастливых лет жизни.
А у Оленьки взгляд повзрослевший. Растет девочка. Взгляд осмысленны, будто понимает все. Так хочется,чтобы все у нее было хорошо!!!
Благодаря замечательным родителям у той маленькой девочки прекрасная жизнь! Как жаль, что многим таким деткам не повезло, они ведь тоже хотят жить и по своему быть счастливыми.
К чему этот неуместный вопрос!?
НИКТО, и я в том числе, не желает ни себе, ни кому-то больного ребёнка!
Но. Если он получился, если он живой, если он неизлечимо болен, то это не означает, что его жизнь - это мрак. Нет. Если его любят, то жизнь ЛЮБОГО ребёнка, здоровый он или больной, будет иметь и прекрасную составляющую, потому что прекрасна сущность любви!
Олюшке как милый гномик в этом колпачке и песенка очень хорошая
Какая классная песня ❤и гномик такой прикольный 😊. Красивая девочка ❤❤❤
Уважаемая Елена, преклоняю голову перед вами😢так трогательно, спасибо за представление, за маленький, добрый театр. Маленький гном- Олюшка, прекрасно справилась с ролью. А песенку не папа поет? Его голос похоже. У красивых людей душой все красиво. Спасибо вам огромное за Олюшку, за все. Будьте пожалуйста здоровы❤❤❤
Спасибо❤
Песню исполняет Юрий Кукин. Поэт, музыкант, бард.
Взаимно - всем здоровья ❤
Какая Вы любящая мама. Олюшка борец за эту жизнь, милый ангелочек
Я смотрю на вашу дочку и вы для меня, как пример стойкости и мужества. И ещё понимаю, что моя ноша не такая тяжёлая, и нечего мне унывать. Спасибо вам и здоровья на многие годы.
Пусть у Вас всё складывается как можно лучше ❤️ и Ваша ноша станет полегче 🙏
Здоровья и мира!
Люблю вас❤❤❤❤❤❤❤
КАКОЙ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ ГНОМ! ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ!!!🙏❤️🎈
Какое милое,полное любви и заботы,доброты видео. Песенка очень подходит к этому чудесному роликуЛЕНОЧКА ВЫ ПОТРЯСАЮЩАЯ МАМОЧКА И КРАСИВЫЙ ЧЕЛОВЕЧЕК.
Девочки:здоровья и мирного неба. УКРАИНА Вас любит
Спасибо!
Мы вас - тоже любим!
Самый красивый гномик на свете.💐💐💐💐💐💐💐💐
Какой замечательный гномик ! Олюшка , так хочется обнять тебя ! Солнышко , расти , развивайся , на радость всем ,кто тебя любит !
❤Всё делаете с любовью, молодцы.❤
Милая Оленька! Смотрела это видео с улыбкой и со слезами.
Леночка, вы и Оленька показываете каким добрым должен быть этот мир! Как мы должны любить друг друга ! Трудно найти слова, чтобы высказать. Восхищаюсь вашей семьёй!
Вы герои! Все,в том числе и Олюшка!
У моего сына Порок сердца, тетрадо Фалло.. Мы живем и не сдаемся.. Миленькая Олюшка.. живи и поправляйся ангелочек.. С такой мамулечкой ты самая счастливая девочка❤
Почему не делаете операцию
@@innasestani1761 Вес должен быть Хотя бы 20 кг и ждем квоту.
Пусть у Вашего сына будет всё как можно лучше! Исцеления полного и совершенного его сердечку ❤!
@@Elena-Olga Леночка спасибо Вам за добрые слова! 🌺
И Вам, Светлана!
Взаимно💐💋🙏
Маленький, красивый гномик, прелесть какая, здоровья вам обеим!!!
А ведь правда - Оля похожа на гномика из сказки, очень ей идет колпачок и песенка отличная !
По сердечку Оле и Елене ❤❤
Привет Олюшка, гномик наш любимый ,улыбчивая ,а какие кудри шикарные под колпачком 😊❤
Умничка!Под музыку танцует головкой!Вы супер Леночка и Олюшка!
Малышка такая нарядная🥰 Маленький миленький гномик, какую же радость доставляет эта красивая милая и чудесная красотка💖🥰😍😍 Елена вы очень заботливая и любящая настоящая мамочка! 🥰🥰🥰🥰🥰💖💕💕💜 Таких бы ещё поискать💝🧡😇 Я так очень люблю вас💋💕💜💝💜💖 И ваши видео очень приятно и интересно смотреть🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰💝💝💕💕
Прямо одно удовольствие!) 🥰🥰🥰💝💕💕😍🤩🤩💞💙❤️🧡🧡😇💋💜💖
Вот ведь фантазерка мама !
❤😂❤
Добра милой девочке и её семье.
До слез! Вы такие классные! Дай вам Бог всего хорошего и, конечно, Олюшке!!!!
Божих благословінь для вас Лєночка і для вашого сонечка ❤
Ой,ещё не услышала песню, но увидев Оленьку, подумала, маленький Гномик !!!! Сладкий , маленький Гномик !!!!
Лена какая же ты молодец. Дай бог тебе здоровье. От него зависит жизнь олюшки
Единственное, что хочется пожелать-это только здоровья Вашей доченьке!!!!
Снова и снова смотрю тебя олюшка!
Какой волос красивый у тебя
Браво!!! Песня великолепная❤😢😂
Леночка, вы прелесть, давно не заходила к вам. Успех обалденный, Олюшка поворачивается и эмоции на лице.
Мамочка. Спасибо за вашу заботу, и доброе сердце. Дай бог вам здоровья. ❤❤❤
Мило, тепло, душевно!
Очень любим вас! Маме с папой сил, Олюшке тоже, всем вам здоровья🙏🙏🙏
Наша маленькая, добрая Оля. Люблю эту девочку от всей души. Радости Оле, маме и папе.
Какая умничка, головку держит, толкается, в глазках интеллект видно. Мне кажется она ментально развивается как обычный ребенок, только намного медленней.
Я "балдею "від цього роліка.Кожен день мушу продивитись.Дитина все робить під чудову пісню.❤️🌿🏵️
Какая Елена молодец❤❤❤, дай вам Бог всего самого прекрасного ❤❤❤, Оленька настоящий ангелочек, кукленок сладенький ❤
Ролик пересмотрела множество раз ,и ни могу налюбоваться нашей Олюшкой .Очень хочется расцеловать её щёчки.Елена спасибо за ролик ,здоровье всей вашей семье.
Олюшка здоровья тебе и всей твоей семье❤❤❤
Все дети Божьи! ...Он, их любит🙏
Здоровья гномику
Какая прелесть! Олечка вам улыбка от меня!