Děkuji za toto video. Mám dceru s 3.stupněm závislosti a přesně vím jaká bolest a beznaděj ve Vás je. S uzavřeností maminek s tímto životním osudem máte naprostou pravdu. Já osobně se ani s matkami, které mají zdravé děti skoro vůbec nestýkám, nerozumí nám a o lítost nestojím. Jsem ráda, že jsem na Vás narazila a posílám mnoho sil nejen pro Vás, ale i ostatní maminky.
Udělala jste velice dobře, že jste se rozhodla natočit tohle téma. Stále to je tabu, což je škoda. Já sama jsem ze čtyřčat, zbyl mi ale jenom bráška a dva bráškové umřeli po porodu. Narodili jsme se koncem 6 měsíce. Brácha je zdravý a já mám DMO spastickou kvadruparézu a jsem na vozíku. Mamince řekli, že nebudu mluvit, že se nenaučím číst a psát atd. ať mě dají do ústavu (bylo to v roce 1987). Maminka doktory neposlechla a nechala si mě doma. Dnes mám maturitu, studuji na VŠ a mám zdravého snoubence.
Můj brácha se narodil a byl měsíc na přístrojích...Doktoři rodičům řekli že bude ležák a ze nebude mluvit atd...když to řekli tak rodiče si řekli ze to takhle nebude a stali si za tím...měl křeče a nebylo to vůbec lehký každý den s nim cvičili atd....Teď mu jsou 4 roky mluví jako 3 letý dítě,chodí,plave,jezdí na kole a je už jako zdravý dítě :) Takže přeju hodně sil a hlavně všechno zdravý do života :)
Já jsem čtyři roky nemocná, trpím velkými bolestmi, můj stav se zhoršuje, zrovna dneska nad sebou brečím...a najednou na mne vyskočilo vaše video. A rázem jsou mé problémy úplně nicotné, co je to ve srovnání s vaším problémem...Jste krásná mladá a rozumná žena a děláte záslužnou věc. Držím palce a přeju, ať je vše lepší a lepší!
Náhodou je fajn že o tom mluvíš veřejně, vše v životě nemá happyend a tak se to musí brát. Je mi líto co se stalo, ale děkuji za toto video. Alespon si uvědomíme co máme a budeme si toho víc vážit. Jsi silná žena. Začínám odebírat!
Jste nesmírně statečná a pozitivní žena !! Vůbec si něco takového nedokážu představit a všechny takovéto matky obdivuju. Sama mám 2 zdravé syny, ale u prvního mě doktoři dost strašili a nabádali (hlavně mladá a bezdětna doktorka byla obzvlášť vytrvalá)a já jsem to nechtěla řešit a byla jsem připravena na vše. Nakonec se narodil úplně zdravy ! Přeji Vám hodně sil a energie do budoucna
Děkuji moc za tohle video, za Vaší zkušenost. Jste nesmírně silná a statečná! Moc Vám a hlavně Madlence držím palce. A máte pravdu, společnost by se měla zajímat! ♥
Jsi uzasna mluvit o necem takovem neni jednoduche ❤ moc vam fandim prejeme Madlence co nejvice uspechu miluji tvoje videa a hlavne at je Madlenka stastna i kdyz neni jako ostatni deti tak si zaslouzi krasny zivot v milujici rodine❤❤❤❤😊
Naprosto s tebou souhlasím a mám podobnou zkušenost, akorát z doby, kdy nebyla možnost vyšetření. Syn má dnes 34let a dopadlo to lépe, než se myslelo! Tak neztrácej naději a víru.
AHOJ SLEDUJI vás na youtube velmi ràda a ste milà děkuji vám že ste jà jsem taky na vozìčku mám dmò kvadro parezu a žiju velmi ràda a tak vám moc fandím hezký večer
Někdo by brečel, ale já se smeju s Tebou milá Mydusho. Život s postiženým dítětem je velké tabu, nám loni zemřel syn v 8mes. a smrt nenarozeneho dítěte je také velké tabu. Muzeme to změnit, když o tom budeme mluvit a vychovat naše děti ty co se už narodily nebo ty co se teprve narodí v tom, ze život, který není vždy "standartní" i tak je skvelej a stojí za to ho žít a proto se smeju s Tebou. Paja
Jste skvělá! Každý den si uvědomuju, jaký je dar mít zdravé dítě, a děkuju za to. Se synem jsme řešili nějaké zdravotní věci, ale ve srovnání s diagnózou Vaší dcery to byly drobnosti. Svým videem rozšiřujete ostatním rodičům perspektivu a za to Vám tleskám! Ať se Vaší rodině co nejlépe daří!!!
Moje nejmladší ségra je na vozíčku. Je jí devět let a do dnes sama nechodí, neleze, sama si nesedne a ani se nepřetočí na bříško. Co se týče ostatních věcí je v pořádku. Dokáže se díky Bohu sama najíst, udrží tužku a podobně. Ale už teď je na ní pohlíženo jako na “přítěž”. Lidi svým dětem odklání hlavy, a když se nějaké z nich zeptá maminky se omlouvání za netaktní chování a podobně. V jedné základní škole ji odmítli, protože si nemůžou dovolit vyučovat dítě na vozíku. Dneska se ve společnosti mluví pouze o tom, jak je všechno růžové a krásné. Což je dle mého názoru chyba, protože v životě to bohužel takhle není vždy. Já jsem ráda, že se někdo odvážil mluvit i o téhle druhé straně života! Smekám před vámi a držím vám pěsti na téhle vaší cestě životem! 🙏🏻
Máte pravdu, sestru ode mne pozdravujte a doufám že ve svém životě nalezne sílu a skvěle lidí kolem sebe, aby se měla skvěle. Držím i já vám pěsti na cestě vaším životem. A děkuju.
Jste neuvěřitelná. Tak silná žena jako vy se jen tak nevidí. Madlenka je nádherná holčička. Když se usmívá, naskočí hned úsměv i mě. Z vás i Madlenky jde tolik pozitivní energie. Přeji mnoho úspěchů, úsměvů a šťastných let. Pro mě jste máma č.1
Jste užasná, že vás napadlo , něco takového natočit. Vaše video by si měla pustit uplně každá maminka , která má zdravé dítě a přesto je smutná protože ona přece chtěla chlapečka/holčičku ...To mě vždy nadzvedne ze židle když to kolem sebe slyším ( ja mam dva kluky a často to slyším, že jsem určitě chtěla holčičku atd... ) Lidi by si konečně měli uvědomit , že největsi dar je mit zdrave ditě. A vy jste strašně silná žena, velice vas obdivuji , držte se Vy, manžel i vaše holčička :-*
Naprosto souhlasím. Možná i proto jsem před časem natočila videa o svých porodech a problémech, protože toho možná uměle upraveného, jak je všechno krásné, jednoduché atd., jsem měla dost. Úplně zmizela realita Na druhou stranu je fakt, že moje trable jsou úplná banalita...
Jako bych z části slyšela nas příběh. Viděla sebe a naši Ellenku ❤️ jak výsledek magnetické rezonance, tak stejne křeče po porodu, následující převoz do nemocnice a smíření se situaci ❤️
Bože, jsi strašně silná. To moje trable s těhotenstvím porodem a dalšími měsíci jsou úplně nic. Videa jsem točila asi před rokem a půl. Ale řekla jsem též realitu, nikoliv UA-cam bublinu, ve které vypadá vše jednoduše, krásně. Klobouk dolů 💋
Teď jsem na vás narazila,a úžasná nejen příběhem a statečností ale i darem vyprávění a krásným hlasem.Davam odběr a klobouk dolů a Madlence velikou pusu
Lekari meli jednat alespon bezprostredne po porodu. Jsou to amateri a mrzi me, ze si timto prochazite. Budte silni ❤️A malicke at se ji dari co nejlepe ❤️
O těchto věcech se moc nemluví, a je to veliká škoda. Myslím, že by jsme se dozvěděli více předávali si zkušenosti. Stát se to může každému z nás. A proto by Maminky měli držet spolu. :) Krásné video. Jsi silná Žena, která to zvládne a zvládá ❤ Velký obdiv
Neskutočne ma to mrzí čo ste si prežili a na druhej strane máte môj obrovský obdiv aka ste silná a ako to vsetko zvládate !!!Ze otom vsetkom dokážete rozprávať obdiv!!!Velmi Vam držím palce a želám si aby sa Vám darilo nech sa Vam plnia sny a Madlenka nech je šťastná ako sa len Da. Ste neuveriteľne silná aj manžel malo kto maaaalo kto by to takto dal...Ja neviem ako by sme to dali my ale to je tazko povedat no viem ze bieje dobre to vzdávať treba vziať vsetko tak ako je a snazit sa urobit maximum nemyslim len túto vašu danu situáciu ale celkovo...Ste ukážkový príklad toho ze netreba nic vzdávať 🍀🙏🏻
Jste úžasná a silná žena! Mnoho sil vám i holčičce! Koukala jsem na instagram a je naprosto kouzelná :-* A co se týče našeho porodnictví je mi z toho vážně už na blití. Pardon, jinak se to říci nedá. Je mi smutno z toho, jak jednají s rodičkami, s dětmi a jaký přístup k pacientům tady v Čechách zdravotnický personál má. Maminkám nic neřeknou, s dítětem jednají jak kdyby to byla věc, informovanost nulová, arogance všude kolem, práva pošlapávaná na každém kroku. Čest výjimkám. Apeluji nejen na vás, ale i na ostatní ženy a pacienty. Posílejte stížnosti. Nenechte to být, jinak se nic nezmění. Chápu, že na to třeba nemáte už zpětně sílu a jste rádi, že už jste doma, ale seberte odvahu a udělejte to pro ostatní. Předem za nás za všechny děkuju..
Děkuji za váš komentář. V mnohém s vámi souhlasím, ale víte člověk někdy prostě nemá čas a chuť se potom, co se vyhrabal z jednoho životního stresu, pouštět se do druhého.
Nesouhlasím s kritikou českého porodnictví. Rodila jsem ve Španělsku a chovali se ke mně hrozne, nechali me trpět a synovi při vytahování porusili svaly na krku. Ted jsem tehotna ve Švýcarsku a doktoři tu také nejsou vždycky příjemni, takže opatrně s kritikou
Zažila jsem bohužel něco podobneho a nedopadlo to,porod ok žadny naznak že je něco zle,ozvy v pořádku.Po vytlačeni měla mala tep 60 nedychala resuscitace 20 minut …hypoxie atd mozek na 98%nefunkční,sama dychala málo,nasledek resuscitace nereagovaly zornicky,z uměleho spanku se nevzbudila.Neměla šanci na život,nechali jsme ji odpojit..je to 9 měsiců a neznám větší bolest
Ahoj Markétko 🌞 tak přesně nad touhle myšlenkou natočit video o životě s postiženým prckem přemýšlím už nějaké tři roky.Naprosta krása jak mluvíš, vysvětluješ.......slyším i vidím sebe a to v dosti momentech o kterých mluvíš. Mám 6 letého syna Tomáška a jsme skoro jako přes kopirak. Jsi strašně pozitivní a to je pro Mamdlenku to nejdůležitější. 😂😂a po odstranění placenty a po probuzení z narkozy jsem chytala motýly a letala s nima 🤩😆.Takže si to pamatuji taky tak na půl a vlastně jsem byla naprosto v pohodě a vysmáta.Budu vás sledovat i na jiných sociálních sítích a přeji Vám za celou naší rodinu mnoho sil do dalších let. Bude to ještě náročné, ale ty to zvládneš levou zadní 😉.Jsi skvělá a úžasná maminka. Tomášek zdraví Madlenku. Ahojky maminky Helča
Ahoj Helčo, děkujeme za zprávu a jsem moc ráda, že jsi na tom s přístupem k malému podobně. Moc Tomáška pozdravujeme a třeba se někdy potkáme, např. v Klimkovicích, pokud jezdíte :)
Napohled krehka osubka ,ale obrovsky charisma a neuveritelna osobni sila . Ten porod co popisujete jsem zazila taky ( komplikovany porod , tehdy mi bylo uz 32 , velky , tezky dite , omotana pupecni snura , dychaci problemy ) , nastesti diky duchapritomnosti (!!!!) dobrych doktoru syn prezil bez nasledku , dnes je mu 18. Ty minuty strachu , kdyz ho resuscitovali jeste na porodnim sale byly pro mne traumatizujici ..Musim zminit , ze uroven naseho zdravotnictvi - ktera by mela byt lepsi , nez pred 18 ti , nebo 30 ti lety ( mam jeste dceru -30 let ) , by mela byt lepsi , bohuzel - neni tomu tak ! Preju Vam zlaticko hodne sil a cele Vasi rodine hodne stesti , s uctou KJ .
Ahoj, ohromně tě obdivuji! Jsi podle mě velká opora pro maminky, které jsou na tom stejně. Vždy jsem se bála, že by se mi narodilo postižené miminko a stejně jako ty, jsem se o to nechtěla zajímat, ale v momentě kdy jsem si uvědomila, že to není vůbec konec, jsem se přestala bát.
Dobrý večer Marketko. V první řadě chci rict,že sama mám dvě krásně zdravé děti. A po tom co jsem se dívala na vaše video jsem vděčná bohu. Dále Vám chci říct,že před Vámi smekám..doktorkam v porodnici bych dala asi po hubě,strašný přístup. Další věc, obdivuju Vás. Opravdu. Já bych tohle asi nezvládla. Vaše slečna je krásná a šikovná a neumím si představit jaké to pro Vás musí být. Moc Vám držím palce a malé taky!!! Hodně sil :* jste moc statečná :*
Přeji Vám pevné nervy s lékaři a celkově lidmi, kteří se nebudou chovat dobře. Věřím, že to pro vás oba musí být šílené. Přála bych vám, aby se malinká z toho dostala a byla z ní zdravá holčička😙😙 Hodně sil a štěstí vám všem🌷🌷🌷
Náhodou som si zapla toto video a som rada že konečne niekto vraví aj o takýchto veciach, nie len o tom ako je všetko super a dokonalé. Veľmi dobre viem čo je to mať doma postihnuté dieťa. Mám synovca bude mať 3 roky, narodil sa zdravý, keď mal pol roka zakrvacal do mozgu bolo tam dost masívne krvácanie, lekári mu nedávali šancu na prežitie vraveli ze ak prežije bude ťažko postihnutý, operovali ho ale stále krvacal. Po 4 dňoch mu zistili ze má ťažké ochorenie ktoré sa vola hemofilia (ide o ochorenie krvi) takže ihneď mu museli začať podávať faktor na zrazanie krvi. Odvtedy bol asi 4 krát operovany lebo mu museli dať spať časť kosťou ktorú mu zobrali s lepky. Malý bude mať 3 roky okrem toho ze nechodí, zatiaľ iba blaboce sa vie sám najesť ľavou rukou a dokonca sa vie ľavou tukov odrážať po zemi aby sa niekam pohol... Keby vedel chodiť ani by nikto nepoznal že má vážne ochorenie ktoré sa nedá liečiť... Treba dávať pozor byť neustále v strehu aby sa nebuchol lebo by mohol zakrvácať.... Tak aj o tomto je život nie len o luxusných dovolenkách a kto ma co na sebe za koľko peňazí... Držím vám palce buďte silná obdivujem všetky ženy ktoré sa starajú o postihnuté detičky 👍ešte chcem dodať že malý ma zavedený šant v hlave s vývodov do žalúdka a doteraz mal zavedený CVK cez ktorý sa podával faktor (liek na zrazanie krvi) chvalabohu medicína ide dopredu malý už nemusí mať CVK (ktorý sa už asi 5 krát upchal) ale prechádza na novú liečbu kde sa bude liek podávať do svalu nie intravenozne.
Mate moj velky obdiv v tom ako to dokaze povedat, a ano mate pravdu treba o tom hovorit. Mozno sa aj vdaka tomu nieco zmeni v zdravotnictve... prajem vela sil a lasky💗
Myslenka sdruzit ostatni zeny ktere jsou v podobne situaci je bajecna. Nicmene nevim jak hezky a kulantne a jemne okomentovat ten zbytek, ale pokusim se a omlouvam se doprecu pokud se mi dilko nevydari. ...je to vcelku zvlastni lidska vlastnost nepripoustet si ze veci muzou dopadnout hur nez nejlip, ja to bohuzel nechapu - jsem negativni pesimista, takze ja bohuzel zacinam vzdy od nejhorsi varianty a jsem prijemne prekvapena kdyz to dopadne dobre. Jsem rada ze zeny v Chechach se vzdelavaji a pouzivaji doppler, skoda ze tim to take evidentne konci. Ja bych si byla myslela, ze lidi dneska vygoogli i jak provadet neurosurgery doma v obyvaku. Kazdy vi dnes vsechno, a lete nez ten co travi leta studiem a ucenim se v praxi..Dite s obtocenou pupecni snurou a narodi se zive je zazrak. (Priduseni - odumreni mozkovych bunek - to proste nema ruzove vyhlidky, proto ty seisures - predpokladam ze kdyz mate wake up call, tak vite co je seizure.) Co ma pak lekar rikat? At uz rekne ci udela cokoliv - bude to spatne. Kdyz lekar naserviruje pravdu - je bezcitny. Kdyz naserviruje pravdu a zrovinka se stane vyjimka - je blbec co nic nevi. A kdyz je citlivy, opatrny a vyckava az jak se rozsahlost poskozeni prokaze - je to taky spatne, protoze zase pro zmenu nerika nic... Takze babo rad! Navic kdyz jeste "nic nedelaji!!!" Nevim co by mohli delat... Neexistuje (zatim) metoda jak privezt zpet k zivotu odumrelou tkan. Tezko rici jak radikalne by okamzity cisarsky rez cokoliv vyresil. Pokud nebylo slyset srdicko - kyslik se nedostava k tkanim. Tkane odumiraji. Jak dlouho tkan prezije bez kysliku vite? Par minut. Pri priduseni - se malinkata cast dostava skrz - takze tkan neodumira celkove, jen cast za casti, a trva to dele, nicmene takove priduseni - proste zanecha nasledky. Ale jak velke? Proto ty testy, aby vam lekar nerekl neco spatne. Ja Vam garantuju ze oni meli velmi dobre tuseni s cim se potykaji, jen k vam chteli byt ohleduplni. Je to smutne ze se tohle stalo, ale opravdu vazne co byste chtela? Doktora co Vam rekne: dite bude mit poskozeni. Rozsah nevime, (dejte to do ustavu?) co veda v budoucnosti prinese nevime. Vime jen jedno - nebudete mit normalni dite. Pokud jedine co zije je zakladni jednotka - brain stem - nejspis necekejte vubec nic. Osobnost, uceni, nic. Chtela byste to slyset? Nebo byste chtela aby vam rekli az budou jasne vedet? (Ja osobne nechapu ze delali jakekoliv dalsi testy - dle meho osobniho nazoru uplne zbytecne. A ted si odskocime: Bohuzel jsem znala pani, ktera vedela jak porod probiha, znala anatomii, rizika atd., byla vzdelana. Pracovala v nemocnici, v 8 mesici tehotenstvi citila jak se plod hybe. Pak citila jak se plod otocil - a uz nic. Doslo ji ze si dite omotalo snuru okolo krku. Behem peti minut prebehla do porodniho pavilonu a do lekare, rekla mu co se stalo. A vite co on? On ji na to rekl: " No a co ja s tim ted?" Pozdeji porodila mrtveho chlapecka. Zadny cisar, zadna jipka, zadne testy, zadny 'bonding', zadny 'seznamovani se s ditetem'. Brutalni lekar. Spatny? Zly? Dobry? Ja nevim. (On tehdy "vedel" ze ted - at uz udela cokoliv , tak to dite uz nikdy nebude normalni, nez se pripravi sal, nez provede zakrok....a nakolik se detsky mozek vyrovna s takovym poskozenim? Nedovolim si komentovat, statistiky by vsak byly asi stejne brutalni jako onen lekar. A jasne ze to ta pani nechtela slyset. Jasne ze by chtela vsecko i samanku s dymem (no ona vlastne ne - ona by tu samanku nee, jen ten zazrak od mediciny)) Je mi lito co se stalo Vam. Chapu ze Vase emoce prochazi procesem a ze obvinujete lekare ze vas tam nechali pet hodin, ze nic krome gazilionu testu nedelali zafne dramaticke zakroky, ze vas neohrozili tim ze by vas pustili standopede na vylet arem s malou . Chapu ze mate bolestne zklamani. Ale prosim prehodnotte fakta. Co nevite, zjistete si. Nevite jak bych to tak rekla - jake emoce vyvolavate v lidech kteri pomahaji, anebo v tech co vedi. Ja se na Vas nezlobim, ja chapu ze nevite, nerozumite a jste v situaci ktera se proste stala. Nikdo ji nezavinil, nezpusobil, ale je to tu. Bohuzel mi lide nemame veci pod kontrolou. Veci se deji a stavaji. Jinak hodne zdaru a statecnosti a jen tak dal v podpore jinych.
Já jsem o 4 roky mladší sestra, naštěstí zdravá, i když onemocnění mého bratra je recesivně dědičné. Genetika byla v sedmdesátých letech v plenkách. Rodičům tvrdili, že když se narodí holka, bude zdravá (je to samozřejmě nesmysl, toto postižení není vázáno na pohlaví). Prý, i když jsem byla divoké dítě, jsem se k němu chovala vždy opatrně. Ráda vzpomínám na naše hry. I když byly úplně jinak pojaté než hry dvou zdravých dětí, byly naprosto unikátní a zábavné. Bratr byl sice trošku mamánek a žaloval, ale přesto byla sranda. 😎 Co se týče blbých pohledů a komentářů od cizích lidí, občas byly, ale vesměs to byli lidé mdlého rozumu.I když musel bratr v ústavu vychodit 9 třid (výborně se učil, ale další studium bylo kvůli nemoci obtížné), naši za ním jezdili jak se dalo pravidelně co 14 dní, podotýkám že vlakem. Takto ho tahala maminka v náručí i na prázdniny, mnohokrát sama bez pomoci. Na sanitku měli jen omezený nárok. Krásně vyšíval, vymýšlel si atomové hry, později mu učaroval počítač a internet. Mnohdy má lepší info o mezinárodním dění než já. 😀 Samozřejmě s věkem přišly i různé neduhy - prodělal dvě mrtvičky, při té druhé zapomněl číst. Maminka vytáhla slabikář a začali od nuly, dovednosti se obnovily. Zažili jsme si všichni různé strachy o něj, ale zatím se drží a myslí mu to. A má i naprosto zdravé kamarády a internetové fanynky. 😉
Dobrý večer, odebírám Vás delší dobu a skláním se před Vámi i před Vaším manželem. Bohužel až dnes jsem si pustila toto video, nabyla jsem dojmu, jestli za tuto situaci nejsou zodpovědní lékaři v porodnici?😢Přes to všechno jste Madlence dali do života to nejlepší, co jste mohli-svůj čas, svoji obětavost a velkou lásku. Hodně štěstí všem čtyřem rodinko! 🌹🍀
Mám postiženého bratra. Rodiče se o něj starají už 52 let. Lékařská prognóza zněla, že se nedožije roku, 3.let, puberty, dospělosti...žije dodnes. Vyžaduje 24 hodinovou péči, protože je upoután na lůžko. Intelekt zasažen nemá, je pouze vážně tělesně postižený. V ústavu musel pobývat kvůli povinné školní docházky, v sedmdesátých letech to jinak nešlo, ale všechny prázdniny trávil doma. Jeho postižení je Osteoporóza typu Lobstein s nejhorším stupněm postižení. V porodnici ho lékaři dolámali tak, že ho museli zalít do sádrové spiky. Porod byl těžký, zakončený kleštěmi. Narodil se normálně v termínu, jen neměl sílu se prodrat ven. Při veškerých hospitalizacích se maminka vždy snažila být s ním, protože nikdo jiný s ním neuměl šetrně manipulovat a lékaři mu způsobovali četné zlomeniny. Zlomeniny, kterých měl v dětství stovky se naučila také sama fixovat, nikdo si s ním nevěděl rady. Dočkala se i spousty útoků ze strany doktorů, jako např. Proč se ho nevzdala, že je to výborný studijní materiál apod. Byla jiná doba, nejednalo se rozhodně v rukavičkách.
Anoel nevím co říct, tohle byl nejsilnější příspěvek, co jsem zatím četla. Mít postižené dítě v době komunismu muselo být horor. Hlavně zavřít dítě do ústavu a tvářit se že není. Tohle bych v té době asi nedala. Děkuji za příspěvek a vaši upřímnost.
Ano... Toto se může stát každé z nás. Je to strašné, ale je to tak. Před šesti měsíci jsem i já na něco podobného pomýšlela. Malý měl popororodní asfyxii, naštěstí bez následků. Vám přeji jen to nejlepší a hodně sil! Ale vaše videa sledovat nebudu - nemůžu..
Je mi veľmi ľúto čo sa Vám stalo, neviem si osobne predstaviť ako by som sa dokázala vyrovnať s tým že sa takto zmení život z minúty na minútu. Verím, že bude maličká napredovať a robiť radosť, budem určite sledovať ďalšie videá.
Jsi úžasná a prosím toč dal. A moc mi to pomohlo. Mám dítě s adhd a prvky autismu. Má 3roky.... Najít tvůj kanál je pro mě úleva. Snad pochopíš jak to myslím.... S tou ulitou más pravdu.... :(
Silný příběh. Nicméně se omlouvám za lehce necitlivou otázku, Vaše dcera tedy nemá tuto poruchu z důvodu porodu, nicméně je to jednoduše genetika? Z příběhu mi to není jasné, porod jako takový tedy za nic nemohl?
Můj bratr když se narodil tak měl omotanou pupeční šňůru okolo krku a byl celý modrý ( doktor říkal že prý scházelo minutu a půl a můj bratr by zemřel ) a tím to vše začalo, když jsme se dívali na TV tak furt brečel a když mu byl rok tak měl první epileptický záchvat 😞 ( u babičky když si hrál v postýlce ) po příjezdu do nemocnice měl 2 záchvat 😞. Když se vrátili domů bylo vše dobré, když mu byl rok a půl měl 3 záchvat 😞 ( u té samé babičky ) a to si hrál na zemi Když mu byly 2 roky tak měl 4 epileptický záchvat 😞 ( zase u té samé babičky) a to ho chovala teta . Tak to by byla epilepsie, pak má astma , špatně poskládat danou zadní část mozku . Když se naučil mluvit tak furt říkal : Já nevidím na pohádky v televizi no a pak jsme jeli na oční vyšetření a tam mu zjistili že má v levém oku 10 dioptrií a v pravém 11 dioptrií . Před měsícem můj bratr oslavil 7 narozeniny těsně po této události jsme jely znovu na oční vyšetření a tam zjistili že se mu v každém oku zvišili dioptrie , a teď bere prášky na epilepsii a nosí popelníky ( MOC SILNÉ BYRÝLE MOMENTÁLNĚ NOSÍ BRÝLE O SÍLE 9 DIOPTRIÍ) A rozhodnuto je takhle : v 18ti půjde na operaci očí . Jinak teď chodí do 1 třídy a má FŮRU kamarádů 😀 a ani asistentku mít nemusi😀 Jste při nás inspirace děkuji nashledanou.
Je praveze potrebne hovorit o vesiac kt.nie su celkom usmevne. V porodniciach, v nemocniciach sa obcas deju hrozne veci. Treba o tom informovat. Drzim vam palce, prajem vam nech sa vam dari. Ste uzastna 🙂
Jste hrozně silná a to, co se stalo, mě moc mrzí. Když syn začal po porodu kolabovat, tak se okamžitě volala sanitka a jel na JIRP, kde měl od začátku špičkovou péči. Krvácení do mozku 1.-2. stupně odborne zalecili a nyní v 15m byla magnetická rezonance mozku zcela normální. Je to velké možná, kdyby, ale být Madlenka na JIRP dřív, možná to dnes mohlo být jiné. Určitě tam vidím selhání té porodnice. Jsem ráda, že Ústí nad Orlicí nás vyhodnotili správně a do hodiny byl na JIRP v Hradci Králové. Nejsme úplně bez problémů, ale je to handicap lehkého rázu. Jste velmi silná a sic bych normálně řekla, že stížnost, atd., ale z vlastní zkušenosti rozumím, že si to vlastní již zkrocené vzpomínkové emoční dno nechcete znovu rozdmýchávat. Měla jsem to stejne (u nás zas byla pochybení na jiné rovině) a též do stížnosti nešla.
Obdivuji vás! Že o tom dokážete a chcete mluvit. Že jste dítě nedali do ústavu... Setkávám se s dětmi i dospělými s různým postižením at mentálním tak fyzickým, chodím za nimi se svými dvěma psy provádět canisterapii a opravdu to není lehké ani pro mne. Nedokážu si představit jaké to musí být pro vás. Opravdu smekám...
My jsme měli hypoxii po porodu, inkubátor byl několik dní v umělém spánku na přístrojích. Mi měli tedy rodit normálně ale už bylo takové rizoko že by malý nepřežil jsem šla na císaře.. Jsou to nejhorší chvíle když nevíte co a jak ... Díky tomu že jsem rodila v nemocnici v cb tak tam je neonatologie super.. My jsme šly Teda po 3 týdnech ale celou dobu jsem tam z malým byla a měla jsem ho i na pokoji po 2 tydnech Naštěstí je chlapeček zdraví a jsme doma
Přeji vám hodně sil.Jste máma s velkým M! Nechci vám dávat falešný naděje,ale přesto napíšu mou zkušenost.Mám sestru,která měla také dle soudu lékařů zůstat ležet a dnes je z ní šikovná holka, sice s částečným invalidním důchodem, ale žije plnohodnotný život.Měla subarachnoidální cystu na mozku, která způsobila hydrocefalus,čtyři operace mozku podstoupila do čtyř let věku,voperovali ji šant s hadičkou do žaludku, epilepsii měla do 10 let, brala antiepileptika.Do dnes je sledovaná a od deseti neměla záchvat.Předtím trpěla záchvaty každý den od malých zahledění až po ty těžké.I přes nepříznivé prognózy žije normální život, chodí do práce a má částečný invalidní důchod, je jí 30 let.Život jí zachránil Mudr.Ventura,který ji operoval jako malé batole.Má sice následky,ale překvapila všechny a je živým důkazem toho,že se dá zázračně uzdravit.Držím palce Madlence, ať vás také takhle překvapí!Moc vám fandím.Musí to být nepředstavitelně náročné.Ať se vám daří.
Přijde mi ale upřímně že za to mohla nemocnice.. Nechali to vše dlouho být ač už začátek porodu byl zvláštní.. Už od začátku bylo dle mého vše špatně a od toho šlo pak vše hned.. Bohužel až takto... Kdyby to nepodcenili tak dle mého mohl být Madlenka čiperné a hlavně zdravé dítě!
Ahoj, sleduji Vás pořád, obdivuji Vás... Dáváš to za vinu doktorům? Co jsem zažila u posledního porodu, kdy měl malý přes čtyři kila, tak jsem ráda, že je v pořadku, až na to, že měl zlomenou klíční kost.
Taky jsem měla překotný porod jako prvorodička, bolest neskutečná, ale od prasknutí vody byla malá za hodinu venku, naštěstí v pořádku.taky nám nedýchala a byla úplně fialová, nezůstala s náma, přítel jí prestrihnul šňůru a šla do inkubátoru, rodila jsem v devět večer a v 11 ráno byla už u mne.
Krásná, skvělá a inteligentní žena. Madlenka má veliké štěstí, že jste její mámou právě vy. Přeji Vám hodně sil.
Dobrý den ráda sem na vás koukala ste úžasný rodiče
Jste velmi silná a milá ženská! Odebírám.
Děkuji za toto video. Mám dceru s 3.stupněm závislosti a přesně vím jaká bolest a beznaděj ve Vás je. S uzavřeností maminek s tímto životním osudem máte naprostou pravdu. Já osobně se ani s matkami, které mají zdravé děti skoro vůbec nestýkám, nerozumí nám a o lítost nestojím. Jsem ráda, že jsem na Vás narazila a posílám mnoho sil nejen pro Vás, ale i ostatní maminky.
Udělala jste velice dobře, že jste se rozhodla natočit tohle téma. Stále to je tabu, což je škoda. Já sama jsem ze čtyřčat, zbyl mi ale jenom bráška a dva bráškové umřeli po porodu. Narodili jsme se koncem 6 měsíce. Brácha je zdravý a já mám DMO spastickou kvadruparézu a jsem na vozíku. Mamince řekli, že nebudu mluvit, že se nenaučím číst a psát atd. ať mě dají do ústavu (bylo to v roce 1987). Maminka doktory neposlechla a nechala si mě doma. Dnes mám maturitu, studuji na VŠ a mám zdravého snoubence.
Jste inspirací! Děkuji za váš příspěvek a smekam před Vámi, musíte být velmi silna. Držte sebe!
hlavně si poříd ditě at je další postiženy !
@@m81copper85 Co to melete?
Můj brácha se narodil a byl měsíc na přístrojích...Doktoři rodičům řekli že bude ležák a ze nebude mluvit atd...když to řekli tak rodiče si řekli ze to takhle nebude a stali si za tím...měl křeče a nebylo to vůbec lehký každý den s nim cvičili atd....Teď mu jsou 4 roky mluví jako 3 letý dítě,chodí,plave,jezdí na kole a je už jako zdravý dítě :) Takže přeju hodně sil a hlavně všechno zdravý do života :)
To je báječná zpráva, jsem šťastná za tvého brášku a rodičuům i tobě přeji hodně sil do budoucna.
To je nadhera. To je uzasne stesti. Strsne moc mu fandim
AjTea Tea Tak, je důležité postavit se systému! Láska a péče totiž dokáže mnohé...
Dobrý den, kloubouk dolu ... děkuji moc za tohle reálné video. Ať se vám daří nejlépe jak jen jde!
Jste skvělá. Vaše síla pomáhá mnohým dalším, vím. Děkuju Vám za to.
Ste neskutočne silna mamka! Samozrejme aj Váš manžel! Ste skvelí rodičia skvelej dcerky!
Já jsem čtyři roky nemocná, trpím velkými bolestmi, můj stav se zhoršuje, zrovna dneska nad sebou brečím...a najednou na mne vyskočilo vaše video. A rázem jsou mé problémy úplně nicotné, co je to ve srovnání s vaším problémem...Jste krásná mladá a rozumná žena a děláte záslužnou věc. Držím palce a přeju, ať je vše lepší a lepší!
Jste úžasná, neuvěřitelně silná a optimistická žena!! Přeji hodně sil celé Vaší rodince!
mám těsně před porodem a je to hrozná představa. Přeji Vám a hlavně vaší holčičce hodně zdraví!!!!!
Ste úžasná a obdivuhodna zena, veľmi vám prajem nech sa vám darí 😘
Jste úžasná, přeju hodně sil. ♥️
Jste SILNÁ. Vy i manžel. Obdivuji Vás. Hodně štěstí.
Smekám před vámi, máte můj obdiv. Přeji celé rodině jen to nejlepší a ať už je u vás jen lépe a lépe
Ste úžasná a robíte skvelú vec, že natáčate tieto videá. Prajem všetko dobré.
Moc Vám a cele Vaší rodině držím palce. ❤
Náhodou je fajn že o tom mluvíš veřejně, vše v životě nemá happyend a tak se to musí brát. Je mi líto co se stalo, ale děkuji za toto video. Alespon si uvědomíme co máme a budeme si toho víc vážit. Jsi silná žena. Začínám odebírat!
přesně, díky moc
Mate muj obrovsky obdiv! Preji vam mnoho sil❤️
děkujeme
Jste nesmírně statečná a pozitivní žena !! Vůbec si něco takového nedokážu představit a všechny takovéto matky obdivuju. Sama mám 2 zdravé syny, ale u prvního mě doktoři dost strašili a nabádali (hlavně mladá a bezdětna doktorka byla obzvlášť vytrvalá)a já jsem to nechtěla řešit a byla jsem připravena na vše. Nakonec se narodil úplně zdravy ! Přeji Vám hodně sil a energie do budoucna
Děkujeme i vam ❤️
Ahoj, moc mile a otevrene video na toto tema. Posilam mnoho sil ❤️
Jste ten nejuzasnejsi clovek, ktereho jsem kdy videla💓
Děkuji moc za tohle video, za Vaší zkušenost. Jste nesmírně silná a statečná! Moc Vám a hlavně Madlence držím palce. A máte pravdu, společnost by se měla zajímat! ♥
Prý byla trochu sjeta
Jsi uzasna mluvit o necem takovem neni jednoduche ❤ moc vam fandim prejeme Madlence co nejvice uspechu miluji tvoje videa a hlavne at je Madlenka stastna i kdyz neni jako ostatni deti tak si zaslouzi krasny zivot v milujici rodine❤❤❤❤😊
Naprosto s tebou souhlasím a mám podobnou zkušenost, akorát z doby, kdy nebyla možnost vyšetření. Syn má dnes 34let a dopadlo to lépe, než se myslelo! Tak neztrácej naději a víru.
Mnoho sil ... a svetlejsi budoucnost Madlence.
Děkuji za tak skvělé a upřímné video❤️ jste úžasná a jsem si jistá, že mnoho lidem to moc pomůže!
AHOJ SLEDUJI vás na youtube velmi ràda a ste milà děkuji vám že ste jà jsem taky na vozìčku mám dmò kvadro parezu a žiju velmi ràda a tak vám moc fandím hezký večer
Někdo by brečel, ale já se smeju s Tebou milá Mydusho. Život s postiženým dítětem je velké tabu, nám loni zemřel syn v 8mes. a smrt nenarozeneho dítěte je také velké tabu. Muzeme to změnit, když o tom budeme mluvit a vychovat naše děti ty co se už narodily nebo ty co se teprve narodí v tom, ze život, který není vždy "standartní" i tak je skvelej a stojí za to ho žít a proto se smeju s Tebou. Paja
Moc děkuji za tvá slova. je to přesně tak, smích je veliký léčitel.
Jste neskutečně silná žena a mate můj obdiv ❤️ přeji vám hodně sil a štěstí ❤️
Vůbec Vás neznám, ale máte muj obrovský obdiv. Moc vám dekuji .
I já vám❤️
Jste skvělá! Každý den si uvědomuju, jaký je dar mít zdravé dítě, a děkuju za to. Se synem jsme řešili nějaké zdravotní věci, ale ve srovnání s diagnózou Vaší dcery to byly drobnosti. Svým videem rozšiřujete ostatním rodičům perspektivu a za to Vám tleskám! Ať se Vaší rodině co nejlépe daří!!!
toho miminka je skoda je mi ho moc líto je to úžasné ze prezila preju ji krasny zivot
Moje nejmladší ségra je na vozíčku. Je jí devět let a do dnes sama nechodí, neleze, sama si nesedne a ani se nepřetočí na bříško. Co se týče ostatních věcí je v pořádku. Dokáže se díky Bohu sama najíst, udrží tužku a podobně. Ale už teď je na ní pohlíženo jako na “přítěž”. Lidi svým dětem odklání hlavy, a když se nějaké z nich zeptá maminky se omlouvání za netaktní chování a podobně. V jedné základní škole ji odmítli, protože si nemůžou dovolit vyučovat dítě na vozíku. Dneska se ve společnosti mluví pouze o tom, jak je všechno růžové a krásné. Což je dle mého názoru chyba, protože v životě to bohužel takhle není vždy. Já jsem ráda, že se někdo odvážil mluvit i o téhle druhé straně života! Smekám před vámi a držím vám pěsti na téhle vaší cestě životem! 🙏🏻
Máte pravdu, sestru ode mne pozdravujte a doufám že ve svém životě nalezne sílu a skvěle lidí kolem sebe, aby se měla skvěle. Držím i já vám pěsti na cestě vaším životem. A děkuju.
Madlenka je strašně nádherná holčička. Má pěkné vlásky...prostě úžasné děťátko.😍😘
Jste neuvěřitelná. Tak silná žena jako vy se jen tak nevidí. Madlenka je nádherná holčička. Když se usmívá, naskočí hned úsměv i mě. Z vás i Madlenky jde tolik pozitivní energie. Přeji mnoho úspěchů, úsměvů a šťastných let. Pro mě jste máma č.1
Moc děkuji
Jste strašně silná žena, držím vám palce, pěsti.. Ať vše zvládnete a do každého dne strašně moc sil...
Děkujeme ❤️
To je moje oblíbené hudba
Jste užasná, že vás napadlo , něco takového natočit. Vaše video by si měla pustit uplně každá maminka , která má zdravé dítě a přesto je smutná protože ona přece chtěla chlapečka/holčičku ...To mě vždy nadzvedne ze židle když to kolem sebe slyším ( ja mam dva kluky a často to slyším, že jsem určitě chtěla holčičku atd... ) Lidi by si konečně měli uvědomit , že největsi dar je mit zdrave ditě. A vy jste strašně silná žena, velice vas obdivuji , držte se Vy, manžel i vaše holčička :-*
Děkujeme moc!
Naprosto souhlasím. Možná i proto jsem před časem natočila videa o svých porodech a problémech, protože toho možná uměle upraveného, jak je všechno krásné, jednoduché atd., jsem měla dost. Úplně zmizela realita Na druhou stranu je fakt, že moje trable jsou úplná banalita...
@@majduse3891doufám že bude časem nový vlog
Je len dobre, ze ste natocila toto video. Prajem vam vela sil!!!
Já taky
Mydushe děkuji za srdíčko 😉😊.
Veľa síl a nekonečne veľké množstvo zdravia malej princeznej želám... ste silná žena a patrí Vám môj obdiv! Drzkajte sa☺️
Děkujeme
Klobouk dolů před touto zpovědi. Držím Vám pěsti a přeji hodně sil celé rodině a velkou fůru štěstí.
Díky moc!
Díky díky díky. Ze srdce.
Řekla jste to moc hezky, držím Vám palce! Videa určitě mnoho lidem pomůžou...
Jako bych z části slyšela nas příběh. Viděla sebe a naši Ellenku ❤️ jak výsledek magnetické rezonance, tak stejne křeče po porodu, následující převoz do nemocnice a smíření se situaci ❤️
Bože, jsi strašně silná. To moje trable s těhotenstvím porodem a dalšími měsíci jsou úplně nic. Videa jsem točila asi před rokem a půl. Ale řekla jsem též realitu, nikoliv UA-cam bublinu, ve které vypadá vše jednoduše, krásně. Klobouk dolů 💋
děkuji, podle mne žádné problémy a trable nejsou méně důležité, každá žena si zaslouží uznání.
děkujeme za tohle video
velký obdiv!!💓držím palce
Je mi to líto. Přeji hodně sil.tohle by se nemělo dit.
Máte můj obdiv 🙂 přeji hodně štěstí v životě
Ďakujem za toto video! Je iné, ale krásne!
Obdiv ! Děkuju
Jste inspirativní a úžasná
Děkuji
Skvělý ,skvělý ,skvělý 👏🏻👏🏻👏🏻👍🏻👍🏻👍🏻😉
Pani si jednoznačne zaslúži veľký rešpekt, nikdy si nemôžeme byť istí tým čo nás čaká a aký vie byť život vrtkavý.
Teď jsem na vás narazila,a úžasná nejen příběhem a statečností ale i darem vyprávění a krásným hlasem.Davam odběr a klobouk dolů a Madlence velikou pusu
Lekari meli jednat alespon bezprostredne po porodu. Jsou to amateri a mrzi me, ze si timto prochazite. Budte silni ❤️A malicke at se ji dari co nejlepe ❤️
Držím vám palce, ať to všechno zvládnete 💪👍❤❤❤
O těchto věcech se moc nemluví, a je to veliká škoda. Myslím, že by jsme se dozvěděli více předávali si zkušenosti. Stát se to může každému z nás. A proto by Maminky měli držet spolu. :)
Krásné video.
Jsi silná Žena, která to zvládne a zvládá ❤
Velký obdiv
Neskutočne ma to mrzí čo ste si prežili a na druhej strane máte môj obrovský obdiv aka ste silná a ako to vsetko zvládate !!!Ze otom vsetkom dokážete rozprávať obdiv!!!Velmi Vam držím palce a želám si aby sa Vám darilo nech sa Vam plnia sny a Madlenka nech je šťastná ako sa len Da. Ste neuveriteľne silná aj manžel malo kto maaaalo kto by to takto dal...Ja neviem ako by sme to dali my ale to je tazko povedat no viem ze bieje dobre to vzdávať treba vziať vsetko tak ako je a snazit sa urobit maximum nemyslim len túto vašu danu situáciu ale celkovo...Ste ukážkový príklad toho ze netreba nic vzdávať 🍀🙏🏻
Děkujeme, ano manžel je skutečnou oporou.
Super, že toto video vzniklo ❤️
Jste úžasná a silná žena! Mnoho sil vám i holčičce! Koukala jsem na instagram a je naprosto kouzelná :-*
A co se týče našeho porodnictví je mi z toho vážně už na blití. Pardon, jinak se to říci nedá. Je mi smutno z toho, jak jednají s rodičkami, s dětmi a jaký přístup k pacientům tady v Čechách zdravotnický personál má. Maminkám nic neřeknou, s dítětem jednají jak kdyby to byla věc, informovanost nulová, arogance všude kolem, práva pošlapávaná na každém kroku. Čest výjimkám. Apeluji nejen na vás, ale i na ostatní ženy a pacienty. Posílejte stížnosti. Nenechte to být, jinak se nic nezmění. Chápu, že na to třeba nemáte už zpětně sílu a jste rádi, že už jste doma, ale seberte odvahu a udělejte to pro ostatní. Předem za nás za všechny děkuju..
Děkuji za váš komentář. V mnohém s vámi souhlasím, ale víte člověk někdy prostě nemá čas a chuť se potom, co se vyhrabal z jednoho životního stresu, pouštět se do druhého.
Nesouhlasím s kritikou českého porodnictví. Rodila jsem ve Španělsku a chovali se ke mně hrozne, nechali me trpět a synovi při vytahování porusili svaly na krku. Ted jsem tehotna ve Švýcarsku a doktoři tu také nejsou vždycky příjemni, takže opatrně s kritikou
Marketa S a to jako, že máte zkušenost z SP a Schweizu tak to jako něco ukazuje o cz porodnictví?
Myslim ze to je bohuzel ve vsech statech. Zalezi na koho narazite.. Neda se to vztahovat na celou republiku.
Jste silná a milá
Zažila jsem bohužel něco podobneho a nedopadlo to,porod ok žadny naznak že je něco zle,ozvy v pořádku.Po vytlačeni měla mala tep 60 nedychala resuscitace 20 minut …hypoxie atd mozek na 98%nefunkční,sama dychala málo,nasledek resuscitace nereagovaly zornicky,z uměleho spanku se nevzbudila.Neměla šanci na život,nechali jsme ji odpojit..je to 9 měsiců a neznám větší bolest
Ahoj Markétko 🌞 tak přesně nad touhle myšlenkou natočit video o životě s postiženým prckem přemýšlím už nějaké tři roky.Naprosta krása jak mluvíš, vysvětluješ.......slyším i vidím sebe a to v dosti momentech o kterých mluvíš. Mám 6 letého syna Tomáška a jsme skoro jako přes kopirak. Jsi strašně pozitivní a to je pro Mamdlenku to nejdůležitější. 😂😂a po odstranění placenty a po probuzení z narkozy jsem chytala motýly a letala s nima 🤩😆.Takže si to pamatuji taky tak na půl a vlastně jsem byla naprosto v pohodě a vysmáta.Budu vás sledovat i na jiných sociálních sítích a přeji Vám za celou naší rodinu mnoho sil do dalších let. Bude to ještě náročné, ale ty to zvládneš levou zadní 😉.Jsi skvělá a úžasná maminka. Tomášek zdraví Madlenku. Ahojky maminky Helča
Ahoj Helčo, děkujeme za zprávu a jsem moc ráda, že jsi na tom s přístupem k malému podobně. Moc Tomáška pozdravujeme a třeba se někdy potkáme, např. v Klimkovicích, pokud jezdíte :)
Napohled krehka osubka ,ale obrovsky charisma a neuveritelna osobni sila . Ten porod co popisujete jsem zazila taky ( komplikovany porod , tehdy mi bylo uz 32 , velky , tezky dite , omotana pupecni snura , dychaci problemy ) , nastesti diky duchapritomnosti (!!!!) dobrych doktoru syn prezil bez nasledku , dnes je mu 18. Ty minuty strachu , kdyz ho resuscitovali jeste na porodnim sale byly pro mne traumatizujici ..Musim zminit , ze uroven naseho zdravotnictvi - ktera by mela byt lepsi , nez pred 18 ti , nebo 30 ti lety ( mam jeste dceru -30 let ) , by mela byt lepsi , bohuzel - neni tomu tak ! Preju Vam zlaticko hodne sil a cele Vasi rodine hodne stesti , s uctou KJ .
Ahoj, ohromně tě obdivuji! Jsi podle mě velká opora pro maminky, které jsou na tom stejně. Vždy jsem se bála, že by se mi narodilo postižené miminko a stejně jako ty, jsem se o to nechtěla zajímat, ale v momentě kdy jsem si uvědomila, že to není vůbec konec, jsem se přestala bát.
když člověk do toho spadne, nic mu nezbude, než se buď litovat a nebo se oklepat a hrát s kartami, které mu osud rozdal.
Držím palce a velmi oceňuji toto video, přeji ať je vše zlé ,co jste prožily a prožíváte pro něco dobré....
Dobrý večer Marketko. V první řadě chci rict,že sama mám dvě krásně zdravé děti. A po tom co jsem se dívala na vaše video jsem vděčná bohu. Dále Vám chci říct,že před Vámi smekám..doktorkam v porodnici bych dala asi po hubě,strašný přístup. Další věc, obdivuju Vás. Opravdu. Já bych tohle asi nezvládla. Vaše slečna je krásná a šikovná a neumím si představit jaké to pro Vás musí být. Moc Vám držím palce a malé taky!!! Hodně sil :* jste moc statečná :*
Přeji Vám pevné nervy s lékaři a celkově lidmi, kteří se nebudou chovat dobře. Věřím, že to pro vás oba musí být šílené. Přála bych vám, aby se malinká z toho dostala a byla z ní zdravá holčička😙😙
Hodně sil a štěstí vám všem🌷🌷🌷
Děkujeme moc, s lékaři už jsme si zažili své, takže mi mluvíte z duše. Madla se z toho nedostane, ale i tak je to nejlepší dítě :)
Náhodou som si zapla toto video a som rada že konečne niekto vraví aj o takýchto veciach, nie len o tom ako je všetko super a dokonalé. Veľmi dobre viem čo je to mať doma postihnuté dieťa. Mám synovca bude mať 3 roky, narodil sa zdravý, keď mal pol roka zakrvacal do mozgu bolo tam dost masívne krvácanie, lekári mu nedávali šancu na prežitie vraveli ze ak prežije bude ťažko postihnutý, operovali ho ale stále krvacal. Po 4 dňoch mu zistili ze má ťažké ochorenie ktoré sa vola hemofilia (ide o ochorenie krvi) takže ihneď mu museli začať podávať faktor na zrazanie krvi. Odvtedy bol asi 4 krát operovany lebo mu museli dať spať časť kosťou ktorú mu zobrali s lepky. Malý bude mať 3 roky okrem toho ze nechodí, zatiaľ iba blaboce sa vie sám najesť ľavou rukou a dokonca sa vie ľavou tukov odrážať po zemi aby sa niekam pohol... Keby vedel chodiť ani by nikto nepoznal že má vážne ochorenie ktoré sa nedá liečiť... Treba dávať pozor byť neustále v strehu aby sa nebuchol lebo by mohol zakrvácať.... Tak aj o tomto je život nie len o luxusných dovolenkách a kto ma co na sebe za koľko peňazí... Držím vám palce buďte silná obdivujem všetky ženy ktoré sa starajú o postihnuté detičky 👍ešte chcem dodať že malý ma zavedený šant v hlave s vývodov do žalúdka a doteraz mal zavedený CVK cez ktorý sa podával faktor (liek na zrazanie krvi) chvalabohu medicína ide dopredu malý už nemusí mať CVK (ktorý sa už asi 5 krát upchal) ale prechádza na novú liečbu kde sa bude liek podávať do svalu nie intravenozne.
Mate moj velky obdiv v tom ako to dokaze povedat, a ano mate pravdu treba o tom hovorit. Mozno sa aj vdaka tomu nieco zmeni v zdravotnictve... prajem vela sil a lasky💗
Děkujeme, ale nedoufám v to.
Myslenka sdruzit ostatni zeny ktere jsou v podobne situaci je bajecna. Nicmene nevim jak hezky a kulantne a jemne okomentovat ten zbytek, ale pokusim se a omlouvam se doprecu pokud se mi dilko nevydari.
...je to vcelku zvlastni lidska vlastnost nepripoustet si ze veci muzou dopadnout hur nez nejlip, ja to bohuzel nechapu - jsem negativni pesimista, takze ja bohuzel zacinam vzdy od nejhorsi varianty a jsem prijemne prekvapena kdyz to dopadne dobre. Jsem rada ze zeny v Chechach se vzdelavaji a pouzivaji doppler, skoda ze tim to take evidentne konci. Ja bych si byla myslela, ze lidi dneska vygoogli i jak provadet neurosurgery doma v obyvaku. Kazdy vi dnes vsechno, a lete nez ten co travi leta studiem a ucenim se v praxi..Dite s obtocenou pupecni snurou a narodi se zive je zazrak. (Priduseni - odumreni mozkovych bunek - to proste nema ruzove vyhlidky, proto ty seisures - predpokladam ze kdyz mate wake up call, tak vite co je seizure.) Co ma pak lekar rikat? At uz rekne ci udela cokoliv - bude to spatne. Kdyz lekar naserviruje pravdu - je bezcitny. Kdyz naserviruje pravdu a zrovinka se stane vyjimka - je blbec co nic nevi. A kdyz je citlivy, opatrny a vyckava az jak se rozsahlost poskozeni prokaze - je to taky spatne, protoze zase pro zmenu nerika nic... Takze babo rad! Navic kdyz jeste "nic nedelaji!!!" Nevim co by mohli delat... Neexistuje (zatim) metoda jak privezt zpet k zivotu odumrelou tkan. Tezko rici jak radikalne by okamzity cisarsky rez cokoliv vyresil. Pokud nebylo slyset srdicko - kyslik se nedostava k tkanim. Tkane odumiraji. Jak dlouho tkan prezije bez kysliku vite? Par minut. Pri priduseni - se malinkata cast dostava skrz - takze tkan neodumira celkove, jen cast za casti, a trva to dele, nicmene takove priduseni - proste zanecha nasledky. Ale jak velke? Proto ty testy, aby vam lekar nerekl neco spatne. Ja Vam garantuju ze oni meli velmi dobre tuseni s cim se potykaji, jen k vam chteli byt ohleduplni.
Je to smutne ze se tohle stalo, ale opravdu vazne co byste chtela? Doktora co Vam rekne: dite bude mit poskozeni. Rozsah nevime, (dejte to do ustavu?) co veda v budoucnosti prinese nevime. Vime jen jedno - nebudete mit normalni dite. Pokud jedine co zije je zakladni jednotka - brain stem - nejspis necekejte vubec nic. Osobnost, uceni, nic. Chtela byste to slyset? Nebo byste chtela aby vam rekli az budou jasne vedet? (Ja osobne nechapu ze delali jakekoliv dalsi testy - dle meho osobniho nazoru uplne zbytecne. A ted si odskocime: Bohuzel jsem znala pani, ktera vedela jak porod probiha, znala anatomii, rizika atd., byla vzdelana. Pracovala v nemocnici, v 8 mesici tehotenstvi citila jak se plod hybe. Pak citila jak se plod otocil - a uz nic. Doslo ji ze si dite omotalo snuru okolo krku. Behem peti minut prebehla do porodniho pavilonu a do lekare, rekla mu co se stalo. A vite co on? On ji na to rekl: " No a co ja s tim ted?" Pozdeji porodila mrtveho chlapecka. Zadny cisar, zadna jipka, zadne testy, zadny 'bonding', zadny 'seznamovani se s ditetem'.
Brutalni lekar. Spatny? Zly? Dobry? Ja nevim.
(On tehdy "vedel" ze ted - at uz udela cokoliv , tak to dite uz nikdy nebude normalni, nez se pripravi sal, nez provede zakrok....a nakolik se detsky mozek vyrovna s takovym poskozenim? Nedovolim si komentovat, statistiky by vsak byly asi stejne brutalni jako onen lekar. A jasne ze to ta pani nechtela slyset. Jasne ze by chtela vsecko i samanku s dymem (no ona vlastne ne - ona by tu samanku nee, jen ten zazrak od mediciny))
Je mi lito co se stalo Vam. Chapu ze Vase emoce prochazi procesem a ze obvinujete lekare ze vas tam nechali pet hodin, ze nic krome gazilionu testu nedelali zafne dramaticke zakroky, ze vas neohrozili tim ze by vas pustili standopede na vylet arem s malou . Chapu ze mate bolestne zklamani. Ale prosim prehodnotte fakta. Co nevite, zjistete si. Nevite jak bych to tak rekla - jake emoce vyvolavate v lidech kteri pomahaji, anebo v tech co vedi. Ja se na Vas nezlobim, ja chapu ze nevite, nerozumite a jste v situaci ktera se proste stala. Nikdo ji nezavinil, nezpusobil, ale je to tu. Bohuzel mi lide nemame veci pod kontrolou. Veci se deji a stavaji. Jinak hodne zdaru a statecnosti a jen tak dal v podpore jinych.
jste užásná, jen tak dále :)
Já jsem o 4 roky mladší sestra, naštěstí zdravá, i když onemocnění mého bratra je recesivně dědičné. Genetika byla v sedmdesátých letech v plenkách. Rodičům tvrdili, že když se narodí holka, bude zdravá (je to samozřejmě nesmysl, toto postižení není vázáno na pohlaví). Prý, i když jsem byla divoké dítě, jsem se k němu chovala vždy opatrně. Ráda vzpomínám na naše hry. I když byly úplně jinak pojaté než hry dvou zdravých dětí, byly naprosto unikátní a zábavné. Bratr byl sice trošku mamánek a žaloval, ale přesto byla sranda. 😎 Co se týče blbých pohledů a komentářů od cizích lidí, občas byly, ale vesměs to byli lidé mdlého rozumu.I když musel bratr v ústavu vychodit 9 třid (výborně se učil, ale další studium bylo kvůli nemoci obtížné), naši za ním jezdili jak se dalo pravidelně co 14 dní, podotýkám že vlakem. Takto ho tahala maminka v náručí i na prázdniny, mnohokrát sama bez pomoci. Na sanitku měli jen omezený nárok. Krásně vyšíval, vymýšlel si atomové hry, později mu učaroval počítač a internet. Mnohdy má lepší info o mezinárodním dění než já. 😀 Samozřejmě s věkem přišly i různé neduhy - prodělal dvě mrtvičky, při té druhé zapomněl číst. Maminka vytáhla slabikář a začali od nuly, dovednosti se obnovily. Zažili jsme si všichni různé strachy o něj, ale zatím se drží a myslí mu to. A má i naprosto zdravé kamarády a internetové fanynky. 😉
Dobrý večer, odebírám Vás delší dobu a skláním se před Vámi i před Vaším manželem. Bohužel až dnes jsem si pustila toto video, nabyla jsem dojmu, jestli za tuto situaci nejsou zodpovědní lékaři v porodnici?😢Přes to všechno jste Madlence dali do života to nejlepší, co jste mohli-svůj čas, svoji obětavost a velkou lásku. Hodně štěstí všem čtyřem rodinko! 🌹🍀
Velký obdiv
Tak.. " hloupě usmívá".... Mně to přijde jako potlačování slz... Přeji hodně štěstí 💕🍀
Slzy už naštěstí nejsou třeba
Mám postiženého bratra. Rodiče se o něj starají už 52 let. Lékařská prognóza zněla, že se nedožije roku, 3.let, puberty, dospělosti...žije dodnes. Vyžaduje 24 hodinovou péči, protože je upoután na lůžko. Intelekt zasažen nemá, je pouze vážně tělesně postižený. V ústavu musel pobývat kvůli povinné školní docházky, v sedmdesátých letech to jinak nešlo, ale všechny prázdniny trávil doma. Jeho postižení je Osteoporóza typu Lobstein s nejhorším stupněm postižení. V porodnici ho lékaři dolámali tak, že ho museli zalít do sádrové spiky. Porod byl těžký, zakončený kleštěmi. Narodil se normálně v termínu, jen neměl sílu se prodrat ven. Při veškerých hospitalizacích se maminka vždy snažila být s ním, protože nikdo jiný s ním neuměl šetrně manipulovat a lékaři mu způsobovali četné zlomeniny. Zlomeniny, kterých měl v dětství stovky se naučila také sama fixovat, nikdo si s ním nevěděl rady. Dočkala se i spousty útoků ze strany doktorů, jako např. Proč se ho nevzdala, že je to výborný studijní materiál apod. Byla jiná doba, nejednalo se rozhodně v rukavičkách.
Anoel nevím co říct, tohle byl nejsilnější příspěvek, co jsem zatím četla. Mít postižené dítě v době komunismu muselo být horor. Hlavně zavřít dítě do ústavu a tvářit se že není. Tohle bych v té době asi nedala. Děkuji za příspěvek a vaši upřímnost.
Ano... Toto se může stát každé z nás. Je to strašné, ale je to tak. Před šesti měsíci jsem i já na něco podobného pomýšlela. Malý měl popororodní asfyxii, naštěstí bez následků. Vám přeji jen to nejlepší a hodně sil! Ale vaše videa sledovat nebudu - nemůžu..
Proč nemůžeš?
Jste silná! Sympatická. Hodně štěstí 💜
Děkuji
Hezky nalicena ste 🤗
Děkuji, snažím se.❤️
❤
Je mi veľmi ľúto čo sa Vám stalo, neviem si osobne predstaviť ako by som sa dokázala vyrovnať s tým že sa takto zmení život z minúty na minútu. Verím, že bude maličká napredovať a robiť radosť, budem určite sledovať ďalšie videá.
Děkujeme moc, ale lítosti netřeba. Přesto přeze všechno vlastně žijeme báječný život.
Jsi úžasná a prosím toč dal. A moc mi to pomohlo. Mám dítě s adhd a prvky autismu. Má 3roky.... Najít tvůj kanál je pro mě úleva. Snad pochopíš jak to myslím.... S tou ulitou más pravdu.... :(
Děkuji, a určitě točit budu dál, ať se tvému děťátku daří.
Sajinko, jsme na tom stejně, pokud budete mít chuť, budu ráda, když mi napíšete, ráda bych s někým sdílela zkušenosti💖 janamal37@gmail.com 💖
Jste silná a krásná ženská,mimochodem krásně nalíčena. Mám jen dotazy, řekl vám někdo, zda je Madlenka taková právě kuli překotnému porodu?
Příčinu jsme se nikdy nedozvěděli. Všechny teoretické závěry si lékaři nechávají pro sebe. Bohužel.
Silný příběh. Nicméně se omlouvám za lehce necitlivou otázku, Vaše dcera tedy nemá tuto poruchu z důvodu porodu, nicméně je to jednoduše genetika? Z příběhu mi to není jasné, porod jako takový tedy za nic nemohl?
Dobrý den,já se před vámi klaním já být vámi tak taky o ústavu nepřemýšlím.
Můj bratr když se narodil tak měl omotanou pupeční šňůru okolo krku a byl celý modrý ( doktor říkal že prý scházelo minutu a půl a můj bratr by zemřel ) a tím to vše začalo, když jsme se dívali na TV tak furt brečel a když mu byl rok tak měl první epileptický záchvat 😞 ( u babičky když si hrál v postýlce ) po příjezdu do nemocnice měl 2 záchvat 😞.
Když se vrátili domů bylo vše dobré, když mu byl rok a půl měl 3 záchvat 😞 ( u té samé babičky ) a to si hrál na zemi
Když mu byly 2 roky tak měl 4 epileptický záchvat 😞 ( zase u té samé babičky) a to ho chovala teta . Tak to by byla epilepsie,
pak má astma , špatně poskládat danou zadní část mozku .
Když se naučil mluvit tak furt říkal :
Já nevidím na pohádky v televizi no a pak jsme jeli na oční vyšetření a tam mu zjistili že má v levém oku 10 dioptrií a v pravém 11 dioptrií .
Před měsícem můj bratr oslavil 7 narozeniny těsně po této události jsme jely znovu na oční vyšetření a tam zjistili že se mu v každém oku zvišili dioptrie , a teď bere prášky na epilepsii a nosí popelníky ( MOC SILNÉ BYRÝLE MOMENTÁLNĚ NOSÍ BRÝLE O SÍLE 9 DIOPTRIÍ) A rozhodnuto je takhle : v 18ti půjde na operaci očí .
Jinak teď chodí do 1 třídy a má FŮRU kamarádů 😀 a ani asistentku mít nemusi😀
Jste při nás inspirace děkuji nashledanou.
Je praveze potrebne hovorit o vesiac kt.nie su celkom usmevne. V porodniciach, v nemocniciach sa obcas deju hrozne veci. Treba o tom informovat. Drzim vam palce, prajem vam nech sa vam dari. Ste uzastna 🙂
Jste hrozně silná a to, co se stalo, mě moc mrzí. Když syn začal po porodu kolabovat, tak se okamžitě volala sanitka a jel na JIRP, kde měl od začátku špičkovou péči. Krvácení do mozku 1.-2. stupně odborne zalecili a nyní v 15m byla magnetická rezonance mozku zcela normální. Je to velké možná, kdyby, ale být Madlenka na JIRP dřív, možná to dnes mohlo být jiné. Určitě tam vidím selhání té porodnice. Jsem ráda, že Ústí nad Orlicí nás vyhodnotili správně a do hodiny byl na JIRP v Hradci Králové. Nejsme úplně bez problémů, ale je to handicap lehkého rázu. Jste velmi silná a sic bych normálně řekla, že stížnost, atd., ale z vlastní zkušenosti rozumím, že si to vlastní již zkrocené vzpomínkové emoční dno nechcete znovu rozdmýchávat. Měla jsem to stejne (u nás zas byla pochybení na jiné rovině) a též do stížnosti nešla.
Děkuji Ivo za komentář, máte pravdu já se prostě zaměřují spíš na budoucnost než na přehrabování se v minulosti. Hodně sil vám i vaší rodině.
Madlenka je Magdalenka?
(Jméno)
Respekt
Držím palce
děkujeme
Obdivuji vás! Že o tom dokážete a chcete mluvit. Že jste dítě nedali do ústavu... Setkávám se s dětmi i dospělými s různým postižením at mentálním tak fyzickým, chodím za nimi se svými dvěma psy provádět canisterapii a opravdu to není lehké ani pro mne. Nedokážu si představit jaké to musí být pro vás. Opravdu smekám...
myslím, že pro pozorovatele z venčí je to mnohem horší ale věřte, že taková tragédie to zase není :)
My jsme měli hypoxii po porodu, inkubátor byl několik dní v umělém spánku na přístrojích. Mi měli tedy rodit normálně ale už bylo takové rizoko že by malý nepřežil jsem šla na císaře.. Jsou to nejhorší chvíle když nevíte co a jak ... Díky tomu že jsem rodila v nemocnici v cb tak tam je neonatologie super..
My jsme šly Teda po 3 týdnech ale celou dobu jsem tam z malým byla a měla jsem ho i na pokoji po 2 tydnech
Naštěstí je chlapeček zdraví a jsme doma
Skvělé, jsem za vás moc ráda, ať se daří vám i synovi ❤️
Přeji vám hodně sil.Jste máma s velkým M! Nechci vám dávat falešný naděje,ale přesto napíšu mou zkušenost.Mám sestru,která měla také dle soudu lékařů zůstat ležet a dnes je z ní šikovná holka, sice s částečným invalidním důchodem, ale žije plnohodnotný život.Měla subarachnoidální cystu na mozku, která způsobila hydrocefalus,čtyři operace mozku podstoupila do čtyř let věku,voperovali ji šant s hadičkou do žaludku, epilepsii měla do 10 let, brala antiepileptika.Do dnes je sledovaná a od deseti neměla záchvat.Předtím trpěla záchvaty každý den od malých zahledění až po ty těžké.I přes nepříznivé prognózy žije normální život, chodí do práce a má částečný invalidní důchod, je jí 30 let.Život jí zachránil Mudr.Ventura,který ji operoval jako malé batole.Má sice následky,ale překvapila všechny a je živým důkazem toho,že se dá zázračně uzdravit.Držím palce Madlence, ať vás také takhle překvapí!Moc vám fandím.Musí to být nepředstavitelně náročné.Ať se vám daří.
Děkujeme za vaše slova, jsem sama zvědavá, co nám život přinese
Myslis, ze za to poškození mozku muže porodnice? Ze ji nechali několik hodin s apnoe pauzama a tím se mozek tolik nedokyslicoval?
To nevím, kdybych měla jasný důkaz tak podniku kroky, ale bohužel všichni mlží.
Přijde mi ale upřímně že za to mohla nemocnice.. Nechali to vše dlouho být ač už začátek porodu byl zvláštní.. Už od začátku bylo dle mého vše špatně a od toho šlo pak vše hned.. Bohužel až takto... Kdyby to nepodcenili tak dle mého mohl být Madlenka čiperné a hlavně zdravé dítě!
Ahoj, sleduji Vás pořád, obdivuji Vás...
Dáváš to za vinu doktorům? Co jsem zažila u posledního porodu, kdy měl malý přes čtyři kila, tak jsem ráda, že je v pořadku, až na to, že měl zlomenou klíční kost.
🎈🎈🎈🥇
Taky jsem měla překotný porod jako prvorodička, bolest neskutečná, ale od prasknutí vody byla malá za hodinu venku, naštěstí v pořádku.taky nám nedýchala a byla úplně fialová, nezůstala s náma, přítel jí prestrihnul šňůru a šla do inkubátoru, rodila jsem v devět večer a v 11 ráno byla už u mne.