Hoje 15/12/23 estou na Suíça, internada no Hospital Universitário de Zurique diagnosticada com SSJ. Aqui fui atendida por clínico geral, dermatologista e oftalmologista. Meu tratamento tem como base os corticoides. As condições de anamnese foram fundamentais para essa escolha. Ainda estou com a pele muito machucada e não sei quanto tempo ficarei internada mas peço a Deus que me fortaleça nesse processo. Nunca imaginei que havia algo tão violento na dermatologia.
Minha mãe teve suspeita de Síndrome de Stevens Johnson em fevereiro/23, onde o clínico desconficou e encaminhou para a dermatologista, e devido ao fato dela ter usado muitas medicações nos meses anteriores, indicou que poderia ser Stevens Johnson. Indicou internação por prevenção e para ser caso de estudo no hospital aqui da região, porém a minha mãe se negou. Mediante isso, os dois medicos em conjunto me orientaram a cuidar dela em casa e informar a eles diariamente sobre a evolução das lesões. Suspederam os medicamentos que ela estava usando e prescreveram um corticoide oral, um antialérgico e um corticoide tópico para as lesões (tórax, face, pernas e em um dos braços). Em torno 2-3 meses ela ja havia de recuperado. Agora, 8 meses após, está aparecendo algumas lesões na perna dela, lesões que se assemelham as que ela teve no início. E mais uma vez, após ela fazer uso de algumas medicações (antiinflamatório) devido a um problema circulatório crônico. Ela novamente buscou atendimento de uma dermatologista que de imediato suspendeu todas as medicações e prescreveu um teste alérgico de contato. Gostaria de saber se essa quadro atual dela que se iniciou poderia ser novamente Stevens Johnson. É uma doença para a "vida toda", se exposta novamente ao fármaco?
Tive a síndrome de Stevens johnson e Net em Abril de 2023,fiquei 24 dias na UTQ, hoje março de 2024 convivo com as sequelas,olho seco severo, várias cirurgias, colírios a cada 1 hora e o soro autólogo ,feito com meu próprio sangue. A visão do olho D. Só enxergo turvo. Tratamento muito caro. No meu caso foi com a medicação Carbamazepina.
Meu irmão está na UTI internado com essa doença visitei ele hoje. Ele está sofrendo muito não consegue abrir os olhos. Está sendo alimentado por sonda. A pele está muito machucada. Soltando pele boca toda arrebentada...
Ola boa noite 😢 peguei essa doença no momento q eu estava fazendo o tratamento da dengue hemorrágica , tive reação alérgica a dipirona 😢 quase morri ... Só q precisa de ajuda de vcs por favor 😢 tem um mês ja q saí do hospital q eu estava internada continua cheia de manchas pelo corpo todo e no calor as manchas ficam todas vermelhas e TBM ando com dores pelos corpo e nas juntas 😢 não sei mais oq fazer 🙏🥹 não sei oq é viver sem dor mais 😔 ... Me ajuda.
Nesse exato momento, filho de um amigo meu foi diagnosticado. Quase morreu ontem, ele tem 13 anos, vive aqui nos EUA. Vim entender oq é essa síndrome. Ele teve pneumonia que virou micoplasma e desse micoplasma, a doença rara chamada Sindrome Steven Johnson (SJS), que desenvolveu da infecçao da micoplasma. Eh tao rara que os medicos nuncam tinham visto um paciente ao vivo com essa doença.
Hoje 15/12/23 estou na Suíça, internada no Hospital Universitário de Zurique diagnosticada com SSJ. Aqui fui atendida por clínico geral, dermatologista e oftalmologista. Meu tratamento tem como base os corticoides. As condições de anamnese foram fundamentais para essa escolha. Ainda estou com a pele muito machucada e não sei quanto tempo ficarei internada mas peço a Deus que me fortaleça nesse processo. Nunca imaginei que havia algo tão violento na dermatologia.
Oi vc está bem?
Conhecimento salva vidas! Todo prescritor de medicação, todo farmacêutico e todo tomador de remédio deve estudar.
Minha mãe teve suspeita de Síndrome de Stevens Johnson em fevereiro/23, onde o clínico desconficou e encaminhou para a dermatologista, e devido ao fato dela ter usado muitas medicações nos meses anteriores, indicou que poderia ser Stevens Johnson. Indicou internação por prevenção e para ser caso de estudo no hospital aqui da região, porém a minha mãe se negou. Mediante isso, os dois medicos em conjunto me orientaram a cuidar dela em casa e informar a eles diariamente sobre a evolução das lesões. Suspederam os medicamentos que ela estava usando e prescreveram um corticoide oral, um antialérgico e um corticoide tópico para as lesões (tórax, face, pernas e em um dos braços). Em torno 2-3 meses ela ja havia de recuperado. Agora, 8 meses após, está aparecendo algumas lesões na perna dela, lesões que se assemelham as que ela teve no início. E mais uma vez, após ela fazer uso de algumas medicações (antiinflamatório) devido a um problema circulatório crônico. Ela novamente buscou atendimento de uma dermatologista que de imediato suspendeu todas as medicações e prescreveu um teste alérgico de contato. Gostaria de saber se essa quadro atual dela que se iniciou poderia ser novamente Stevens Johnson. É uma doença para a "vida toda", se exposta novamente ao fármaco?
A alergia é para sempre. Ela precisa de um alergista p saber o q ela pode tomar. E o que ela tomou não pode mais tomar se deu alergia pq mata
Sou uma sobrevivente e estava gestante
Muito bom.🙏
Tive a síndrome de Stevens johnson e Net em Abril de 2023,fiquei 24 dias na UTQ, hoje março de 2024 convivo com as sequelas,olho seco severo, várias cirurgias, colírios a cada 1 hora e o soro autólogo ,feito com meu próprio sangue. A visão do olho D. Só enxergo turvo. Tratamento muito caro. No meu caso foi com a medicação Carbamazepina.
Meu irmão está na UTI internado com essa doença visitei ele hoje. Ele está sofrendo muito não consegue abrir os olhos. Está sendo alimentado por sonda. A pele está muito machucada. Soltando pele boca toda arrebentada...
Ola boa noite 😢 peguei essa doença no momento q eu estava fazendo o tratamento da dengue hemorrágica , tive reação alérgica a dipirona 😢 quase morri ... Só q precisa de ajuda de vcs por favor 😢 tem um mês ja q saí do hospital q eu estava internada continua cheia de manchas pelo corpo todo e no calor as manchas ficam todas vermelhas e TBM ando com dores pelos corpo e nas juntas 😢 não sei mais oq fazer 🙏🥹 não sei oq é viver sem dor mais 😔 ... Me ajuda.
Quem tá entrevistando?
Nesse exato momento, filho de um amigo meu foi diagnosticado.
Quase morreu ontem, ele tem 13 anos, vive aqui nos EUA.
Vim entender oq é essa síndrome.
Ele teve pneumonia que virou micoplasma e desse micoplasma, a doença rara chamada Sindrome Steven Johnson (SJS), que desenvolveu da infecçao da micoplasma. Eh tao rara que os medicos nuncam tinham visto um paciente ao vivo com essa doença.
O que é NET?
Necrólise epidêmica tóxica, praticamente a mesma síndrome de Steven Johnson só que mais grave.