Témoignage : Je vis avec une sclérose en plaques
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- Опубліковано 5 сер 2024
- Jocelyne est atteinte de sclérose en plaques et présidente de l'AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques). Elle nous raconte la maladie, les symptômes invisibles et méconnus et les actions de son association pour améliorer le quotidien des malades.
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Interview : Violaine Badie, Mai 2018
Montage : Florence Lemaire
Remerciements :
AFSEP
Jocelyne Nouvet-Gire - Навчання та стиль
Ma fille atteinte de SEP ,depuis 11ans , s'alimente de miel d'abeille pur,de curcuma,d'huile d'olive ,d'origan en tisane ,ça amélioré vraiment son état de santé.Que DIEU guérisse toute personne malade .
J'envoie mon amour à tous ceux qui regardent la vidéo❤
Également 😉
Vous etes atteinte de la sep ?
Bravo pour ce témoignage, je vis avec la sclérose depuis maintenant 23 ans et j ai adoré le phrase suivante ''c'Est une maladie avec beaucoup de pudeur et d'élégance'' vous m'enlevez les mots de la bouche :D
Je t'envoie mon amour ❤
Je viens d’apprendre depuis 2 jours que je suis atteinte de la sclérose en plaque. Je suis à la fois soulagée depuis tant d’années sans savoir à souffrir de beaucoup de symptômes au point de ne plus pouvoir marcher la plus part du temps vivant avec des vertiges invalidants au quotidien et bien d’autres qui finalement os bout à bout aurait pu être diagnostiqué plus tôt .. et en même temps de l’accepter et être soulagée j’ai du mal à y croire ... mais rester positive est le plus important... 🙏🏻🧚🏻♀️❤️🌷
Je suis conseillé d'une entreprise Allemande spécialisée dans le secteur de la beauté, santé et bien être.
Nous avons des compléments alimentaires à base d'Aloe et d'autre plantes naturelles, qui pourra vous aider. Si cela vous intéresse prenez contact avec moi.
Je crois que je l'ai mais comment on fais pour diagnostiqué la sclérose en plaque ?
Madame j ai la solution pour guerir definitivement de la sep
@@azizaxel8969 comment ?
C est tout à fait ça. Merci madame, avec beaucoup d élégance.
Merci beaucoup pour la vidéo
merci beaucoup pour l vedeo 👏👏👏👏👏c vraiment tres important👌👌👌👌👌👌👌
Zakia Rahaoui vidéo
Excellent témoignage qui m'aide à voir plus claire sur cette maladie dont j'ai les symptômes. Ça aide à surmonter un possible diagnostic.
Salam Alikom Bonsoir
Comment tu l'as su ? Parceque moi je dois voir un neurologue après IRM cervicales et possibilité sep +++
Salam à toi, j'ai des symptômes depuis juin dernier (engourdissements côté droit et vertiges), j'ai passé une IRM cérébrale et une des cervicales. Ils ont trouvé des inflamations dans l'IRM cérébrale, rien dans l'autre je crois. J'ai ensuite fait une ponction lombaire qui a donné des complications mais elle a confirmé l'inflamation présente dans le système nerveux. Autres choses j'ai souvent la nausée, je supporte mal la chaleur et les endroits bondés, je suffoque rapidement d'après la neurologue, j'ai la plupart des symptômes de la sep j'ai plus qu'une autre IRM à passer et une biopsie si c'est positif je serai diagnostiquée
@@yousradrissi5521 Salam
Tu n as sûrement plus ce compte apres 2ans ......?
Si tu me lis, comment vas tu ?
J'ai les symptômes aussi mais je sais pas comment on peut prouver que je l'ai
Pourquoi le diagnostic Est si long ??? Pourtant les symptômes sont là 😭😭😭😭
Bonjour j'ai beaucoup de simptome similaires pour savoir si j'ai la sclérose en plaques comment je dois faire car je ne sais plus faire de scanner , IRM car j'ai une arthrodèse dans la colonne vertébrale une pompe à morphine et un neurostimulateur merci pour votre raiponce Francis j'ai 53 ans et je suis handicapé depuis 26 année j'ai eu une double hernie discale qui c'est mal passée après les l'opérations 3 en un mois
@@docteurdanvi4961 comment peut on dire ça ?
Bonjour, est-ce que certains d'entre vous ont rencontré des problématiques d'intolérances alimentaires ? J'ai la conviction qu'il y a un lien fort entre ça et la SEP. Et les études d'Alessio Fasano m'ont convaincue de ce lien vis-à-vis de beaucoup de maladies.
Je me souviens aussi que ma tante, atteinte de SEP avait des problématiques de régime et sa sœur souffre elle aussi de problèmes au niveau gastrique...
Et enfin, j'ai des sensations vraiment effrayantes avec certains aliments et c'est limite si j'ai du mal à dénombrer mes intolérances. Mais les plus claires sont, laitages, histamine, gluten, sucres raffinés et le maïs (qui pour une raison qui m'échappe, affaiblit la force et tonicité de ma trachée)
Je serais très heureuse si quelqu'un peux partager son expérience. Je me renseigne afin d'être sur de pouvoir demander les bon examents médicaux vis à vis de tout ça. Et bon, en passant, je n'ai pas de diagnostic officiel donc c'est peut-être autre chose, allez savoir... Mais j'ai connu beaucoup de symptômes non expliqués et terrifiants qui vont et s'en vont. J'aimerais bien savoir du coup...
Quoiqu'il en soit, je souhaite plein de courage à toutes et à tous !
Bonjour est ce que vous avez été diagnostiqué?
J'ai aussi une SEP et c'est vrai que les gens ne comprends pas pourquoi nous sommes de temps en temps fatiguée
Oui pour que les gens puisassent comprendre ce qu'est cette maladie, il faudrait qu'ils aient cette pathologie, ou d'aller à l'hôpital pour voir !
la fatigue en cas de sep est dûe surtout à l.etat depressif qui caracterise la sep ,cette fatigue est en general psychique ...mais peut etre dûe a un trouble endocrinien accompagnateur qui reside surtout dans les dysthyroïdies comme maladie d.hashimoto....
@@jijelchalet9010 non la fatigue n'est pas dû à un etat depressif.j'ai une fatigue indescriptible qd je fais une poussée (34 ans de sep).et en dehors de ces periodes tout est ok donc pas d'état depressif du tout
Ne vous laissez jamais mettre de force sous curatelle renforcée comme ce fût le cas pour ma soeur atteinte de SEP
@@bidulou0417 ma soeur avait la SEP mais progressive. Par poussées, il semble qu'il y ait une récupération et les poussées peuvent être très espacées.
J'ai très peur je dois retourner voir un neurologue ... en 2018 j'ai eu des résultats IRM : quelques microfoyers hypersignaux flair de la substance blanche au niveau des centres semi-ovales , plus nombreux à gauche non spécifiques , d'aspect globalement stable par rapport à l'examen précédent ( 2016 ). le médecin de famille me dis que ce sont des petit point ... que ce n'est rien de grave.. mais depuis 3 ans et cela est de pire en pire je suis pris d'étourdissement important à la limite de me sentir partir ... souvent d'une grosse fatigue ... je ne sais pas si cela est révélateur ou si je stress pour rien mais j'ai peur .. que pensez vous ? sclerose ? petit avc ?
Bonjour! Peut on avoir de tes nouvelles frero ?
Faites vous diagnostiquer par un médecin, ne demandez pas à des gens sur UA-cam qui eux n'en savent rien et ne sont pas en capacité de le l'affirmer ou l'infirmer.
Dans le déni total, sport a fond malgre grande fatigue. 🖕🏻 Je continuerai d'avancer.
same pour moi mais le problème c'est que moi j'ai de la faiblesse musculaire alors sa fait chier un peu. je veux dire que moi a la base je voulais aller Dans larmé mais maintenant jai de la misère a faire 10 push up, pas normal pour un gars comme moi. jai tout les symptômes de la sclérose en plaque , Alor c'est un peu en train de partir en couille pour moi. mais après tout le monde sen fou Alor je vais continuer a avancer jusaqua ce que je meurt ig
Bonjour j'ai 60 ans et j'ai une SEP depuis plus de 20 ans pouvez vous me dire si vous avez un traitement
Moi j'ai eu aubagio qui m'a détruite puis je suis à tecfidera ça me rend malade
J'ai envi de tout arrêter
Aidez moi à comprendre svp
C'est peut-être une suggestion bête mais avez vous pu vous pencher sur les histoires de regime ?
Certains sont anti-inflammatoires, ça pourra peut-être vous aider !
@@AirFlow12345 Bonsoir et merci beaucoup pour votre commentaire
Les régimes c'est difficile pour moi j'ai aussi un problème de vésicule biliaire et j'ai beaucoup de mal à manger normalement mais je vais quand même essayer
J'ai tjrs très froid aux pieds et mes jambes c'est l'inverse elles me brûlent
On me donne du ceresta pour calmer et détendre les nerfs
Encores merci à vous
Cordialement Christine
J avais commencé à ressentir les premiers symptômes de la sep suite à une dépression et à un stress je pense que c est la cause de cette maladie
Bonjour kamel. avez vous gardé ses symptômes? Merci d'avance pour votre réponse.
Sinon au bout de combien de temps les symptômes on disparut? Et quel était vos symptômes? Merci
@@hawacoulibaly3320 Bonjour
Je peux répondre pour moi mon cas
Mes symptômes étaient: fourmillements de la tête aux pieds surtout lorsque je bougais ma nuque en avant en arrière cela me donnait comme des coups d électricité partout
Ma vision etait flou d un œil
Beaucoup de vertiges
De grosses douleurs lombalgiques ( qui ressemblent aux hernies discales)
Et le plus embêtant : spasme dans mon bras droit. Il se bloquait lorsque je courais, brosser mes dents ou lorsque je l agitais.
Beaucoup de fatigue
Ça a duré deux mois, car on ne savait pas ce que j'avais.
Quand jai eu un spasme du bras on ma fait des irm. On a tous vu
Bref après une corticotherapie qui a duré 3journees, tous mes symptômes ont disparu. Tous à part la fatigue
Cela fait deux ans je nai plus de symptômes.
Voilà j'espère que jai répondu à votre question
Bon courage
@@nza78 merci infiniment.
Du coup ce n'était pas la sep?
bien dit madame la presidente
Bonjour. J'ai entendu des naturopathes conseiller de bien se supplémenter en vitamine D3.
Oui la vitamine D3 est anti anti-inflammatoire et nous en manquons très souvent. Un flacon de gouttes de D3., mettre le matin 1 goutte sous la langue. Bon courage.😰🤩
Il y a également la B12 qui joue un rôle dans la santé nerveuse, mais pour avoir essayé les suppléments : soyez prudente, visiblement il faut des enzymes pour bien l'assimiler, autrement ça peux créer des problèmes.
Je l'ai essayée seule et ça m'a fatiguée.
Par contre les multivitamines AZINC m'ont vraiment aidé niveau "peps" mais seul bémol, ils irritent la vessie...
À voir si ça peux aider ?
Marie
On m a diagnostiqué syndrome pyramidal
J ai énormément de mal à marcher côté gauche
J ai des symptômes de sp
Humeur fatigue spaticite.
Découragement
Ça fait longtemps que tu as la sep ?
Courage madame, rien n'est fatale dans la vie et les miracles existent. Bonne chance
La plupart du temps on parle de paresse de comédie
J'ai reçu le diagnostic après 2 semaines . quand notre poussé disparaît on dit qu'elle est guerri mais les gens ne comprennent pas que la maladie est insidieuse et empire en silence 😮 je suis tombée malade à 39 ans 😅
Quand il fait chaud est-ce que vous avez beaucoup de male a marcher ?
Joey. . Bonjour, je ss atteinte d une sep.. et oui effectivement quand il fait chaud cela m aggrave mes symptômes. .donc j ai beaucoup plus de mal à marcher. J essaie de me rafraîchir au mieux..douche froide.. glaçon. .se mettre à l ombre.. Enfin tous ce que tu as..J espère que ça pourra te soulager. .bon courage
BONJOUR PARCE que ma maman a la même maladie que vous je voulais juste savoir
Joey Darde ok je comprends. .ça ne doit pas être simple pour toi.. bon courage
Merci bon courage a vous a bientôt
Bonjour, le matin je me lève à six heure du matin pour partir marcher dans mon jardin, le plus longtemps possible, avant que la chaleur m'empêche de marcher.
Quand j’arrête de marcher, j'allonge mon dos sur une table de massage, je suis content d'avoir pu installer une table de massage dans mon salon, pour toujours être en activité physique, pour le bien être que ça apporte !
Il semble qu'il faille aussi ôter le gluten de votre alimentation. Réduisez aussi votre consommation de produits sucrés.
Ah ben, moi qui venait de poser la question là dessus sous cette vidéo, merci. Ça ne m'étonne qu'à moitié, il existe quelques études sur le lien alimentation/SEP, c'est bien ce qui me semblait...
Pour ma part, le maïs, quoique sans gluten me fait perdre de la tonicité dans la gorge, est-ce normal ?
Je n'ai pas eu de diagnostic mais je reconnais beaucoup des symptômes que j'ai eu... Et j'aimerais m'assurer que je ne passe pas trop d'examens inutiles.
Troubles de la vision, ataxie, mémoire très trouble et migraines, puis difficultés à se retenir au toilettes, coliques, décharge électrique... Tout ça j'ai connu. J'en passe les moins glamour !
Vous auriez plus d'infos au sujet de l'alimentation et de la SEP ? Je suis très intéressée !
Une nouvelle progression dans la maladie on viens de découvrir qu'elle était le virus qui a donner cette maladie 👌👌👌
Bonjour jai regarder toute la vidéo mais je nai vu aucune mention du virus c lequel svp.
Ma soeur (SEP) s'est vu proposer une ablation de la vessie avec pose d'une poche extérieure afin de pallier le manque d'infirmière de nuit pour un retour à domicile.(incontinence due à sa maladie, pas de problème de vessie autre). Je ne l'avais cru avant de l'entendre moi-même
Une honte de voir ça !
Scandaleux ! Et si la fonction rénale évolue, en mieux ? Mais non, il faut déjà penser aux personnels avant tout.
Toujours se rapprocher d'en professeur spécialiste de la SEP et qui est à la tête d'un service hospitalo universitaire
Ne pas se contenter d'un neurologue qui voit des AVC épilepsie parkinso.parkinson Etc. Vous devez consulter les meilleurs
.
Sauve ta soeur , j ai la remede pour guerir definitivement de la sep
@@azizaxel8969 c est quoi la remede svp
Il existe des aides de vie qu'on peut employer et se faire prendre en charge par la PCH ou par l'APA. Il faut déposer un dossier à la MDPH.Quant au diagnostic, la ponction lombaire n'est pas automatique .. ni le scanner ! Oui pour les IRM et l'examen clinique par un neurologue. Mais avant ça faut passer le filtre du généraliste !
Le professeur Pelletier est pointilleux, il lui faut au maximum d'informations sur le patient, ponction lombaire, irm médullaire, irm cérébral, pour savoir quel traitement de fond utiliser pour le patient.
Ça fait 20 ans que j'ai la sep, et je marche comme tout le monde, pour quelque centaines de mètres, mais je ne peux rien faire pour les problèmes de fatigabilité, toujours à mois de m'adapter.
les troubles invisibles ou subjectifs comme la diplopie .fourmillement et troubles psychiques ou sexuelles comme l.impuissance ou urinaires comme la dysurie .incontinance urinaire et urgenturie....tout ca fait partie de ka Sep
Oui c'est exactement ça.
Xavier GOSTANIAN je suis sure que ma mère est atteinte mais les medecin d'ici ne nous aides en Rien. Au début c'était une diplopie , après perte d'équilibre , problème urinère , et difficulter a parler. En bref qu'es ce que je peux faire pour la soutenir
5ans…. j’ai été diagnostiqué la sclérose en plaque au bout de 3mois !
J ai la solution pour guerir
@@azizaxel8969 c’est quoi ?
@@azizaxel8969 RÉPONDEZ SVP....c'est quoi la solution pour guérir???
Est ce que la sclérose en plaques peut se manifester a l'âge adulte?
Oui j'ai vu une personne de 60 ans qui a découverte qu'elle as la sep, oui cette maladie peut s'attraper à n'importe quel âge, moi j'avais 23 ans.
Moi à 37 ans
@@xaviergostanian6398 je t'envoie mon amour ❤
@@oomnementhoo3905 je t'envoie mon amour❤
Moi á 14 ans et maintenant j'en Ai 50...
Désolée mais ce n’est pas la pire maladie qui existe. Elle n est pas mortelle.
Aucune maladie n'est bon a vivre😭
Bonjour à tous et toutes,
Thierry Casasnovas proposent des conseils judicieux et pratiques qui reposent essentiellement sur les jus de légumes afin de soigner votre état de santé.
Plus de mille vidéo sont disponibles sur UA-cam. Thierry est une référence dans le domaine de l'alimentation.
À vous de juger...
Cordialement
Ps: il parle explicitement de la SEP dans plusieurs de ses vidéos
Le mec qui vient de se faire condamner pour charlatanisme ? Ouiiiii bonne idée . Escroc .
@@kalejarmar3187 Oui, il parle surtout de toutes ces études pour vendre son produit... Qui en passant, détruit la fibre du fruit, donc bon... la bonne blague.
Néanmoins, j'ai souvenir qu'il piochait parfois des études intéressantes (c'était peut-être la seule chose de légèrement "utile" dans ses vidéos, ses histoires d'extracteur à part...)
Et hors-camera, il expliquait aussi qu'il est extrêmement facile de pigeonner les gens avec des conseils diététiques qui sont de l'ordre du "bon sens"
Donc une chose est sûre, niveau dietetique, c'est toujours intéressant de se pencher sur des études.
Pour le reste chez ce bonhomme, c'est à jeter !