tremblement essentiel - témoignage Stéphane
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- Опубліковано 24 лип 2024
- Stéphane raconte son parcours avec le tremblement essentiel, une maladie neurologique et génétique qui touche 1 personne sur 200. Elle se caractérise par un tremblement des mains, des bras, de la tête, du visage, des jambes, ce tremblement apparaît dans l'action et le maintien. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.
sa fait tellement du bien de savoir que l'on est pas seul
Olalah que c'est drôle de voir des gens à qui ça arrive ! Depuis des années (et je n'ai que 21 ans), ça interroge autour de moi, et les gens le voient et demandent si je suis stressé... On se sent moins seul ! ^^
Bonjour, j'ai 40 ans et je souffre des tremblement depuis que je suis petite... J'ai toujours mis ça sur le compte du stress.. Il m'a fallu 40 ans pour enfin découvrir que c'était une maladie.. Je l'ai appris hier... Je me sens moins seule.. Merci..
Bonjour merci pour votre témoignage, il faut vraiment avoir du courage pour en parler. Je m'identifie dans tout ce que vous dites et je dois avouer que c'est très compliqué de vivre avec. Moi ca fait 11 que je vis avec et ma vie est comme un enfer, ça m'empêche de m'ouvrir pleinement au autres et de m'épanouir
j'ai toujours souvenir d'avoir tremblé, j'ai souvent eu des remarques mais j'ai aussi une grande gueule et aucune crainte d'aller au contact, je n’hésite pas a envoyer chier ceux qui me font des remarques déplacés (quand on me demande si je suis alcoolique, je demande si la personne est débile, ca fait son petit effet). il a fallut que j'attende d'avoir la vingtaine pour que je puisse mettre un nom sur ma maladie, et il m'a fallut une décennie de plus pour qu'on propose un traitement, le propranolol, qui a changé radicalement ma vie, mais même si avant ca, ca m'a causé un grand mal de vivre social, ça ne m'a jamais empêché de faire toute sorte de chose, notamment de la guitare basse, j'ai toujours monté et peint des maquettes et des figurines 28mm (avec un niveau de peinture qu'on m'a souvent envié) je fais de l’électronique et je fais de petites soudures sans souci, c'est surement plus éprouvant et long que la moyenne, je ne peux pas faire ca n'importe quand dans la journée, il me faut etre en forme, bien reposé, bien nourri et au calme, mais je sais que cette agilité, beaucoup de gens qui ne tremblent pas ne l'ont pas.
Aujourd'hui à presque 40 ans, j'ai appris a l'assumer, parfois ca me mine le moral, mais je refuse de l'utiliser comme excuse pour m’empêcher de faire quoi que ce soit, j'ai appris a vivre avec le regard des autres et a en parler sans honte, prendre les devant pour en parler des que je sens le poids d'un regard aide même a désamorcer le mal-être, j'ai compris que les gens qui ne vivent pas avec ne comprendrons jamais tout ce que ca implique, et ce n'est pas grave.
Bonjour, merci pour votre témoignage, je souffre aussi de ces mouvements essentiels, courage
merci vous n'êtes pas seul 😊
Je suis là aussi courage a nous tous !!! 😉
😅
Salut et courage à tous les concernés y compris moi
Merci Aptes!!! Merci Stéphane!!!
Merci infiniment pour votre témoignage.. Je vous souhaite dans l'avenir un traitement efficace
Merci pour votre témoignage. Je me suis reconnue, souffrant également de cette pathologie handicapante depuis de nombreuses années. Effectivement le regard et les remarques des gens aggravent la situation et beaucoup de gestes qui paraissent simples (tenir une tasse de café ou un verre d'eau) sont compliqués surtout en public. En ce qui me concerne, je prends souvent les devants en expliquant la pathologie et cela aide énormément car en général une fois au courant les gens ne vous regardent plus comme une bête curieuse et font preuve de petites attentions qui aident bien (ne pas remplir un verre ou une tasse à ras bord par exemple).
Merci 😢moi j'ai 89ans je tremble depuis l age de65 ans
Merci pour ce témoignage, je m'y retrouve malheureusement..
faut'apprendre a vivre avec
Oui merci effectivement ça fait du bien de savoir qu’on est pas seul car je me suis enfermée de peur du regard des autres
Merci Stéphane!
Fabrice Barcq de
grand merci Stéphane
lyes entier et de 0 de faire une
Bonjour,
Je suis aussi confronté à cette maladie. Ce n’est pas facile de prendre une tasse ou un gobelet en plastique. Si je ne les tiens pas à deux main, j’en renverse à chaque fois. Le plus pénible sont les tremblements de la tête, à force ça fatigue et ça tire sur le cou.
Bon courage à vous. ✌️
moi beaucoup de tremblements de la tete jai honte les gens me regardent comme une pestiférée jai depuis 1 an je ne sors plus de chez moi les gens me regarde et me posent des questions jen es marre même mon medecin généraliste n'a pas su me dire se que c'était je viens de l'apprendre mais sa me gêne énormément j'en pleures les gens comprennent pas
@@vivianewackernie7495 bonjour, vous devriez prendre un rdv avec un neurologue. Il existe un traitement qui limite les tremblements. Ça ne les guérit pas mais les effets en sont atténués.
Au début je pensais que c’était un Parkinson (mon père en était atteint). Suite aux tests, cela a été écarté.
Vous pouvez aussi vous faire aider psychologiquement, il ne faut pas vous couper du monde pour cela.😊👍
@@nicoraid8585 jai consulte 2 neurologues qui mont la même chose cest nerveux mais ce nest pas la maladie de parkinson mais moi le plus terrible c'est que je tremble de la tête tout le temps et les jambes maintenant cest de pire en pire jose même pas allé chez le coiffeur et les gens n'arrête pas de me demander pourquoi je tremble ainsi que se nest pas normal aller voir 1 medecin et sinon je suis suivi psychologiquement mais les gens me regarde comme ci il avait jamais vu quelqun trembler sa me gene le regard
Merci je tremblé un peux avant .Maintenant beaucoup que c'est compliqué pour manger avec des personnes
Force à nous
J'ai 15 et je pense être affectée par ces tremblement et sa depuis toujours (en tout cas je ne me rappelle pas un seul instant avoir cessé de tremblé. J'ai un tremblement des mains. Mon cou et mes jambes tremblent aussi sous l'effet du stress et c'est pas mal dérangeant au lycée. Au moins je suis content de pouvoir mettre un nom sur ces tremblement. Merci pour cette vidéo
Moi je n'ai pas de tremblements au mains et aux jambes mais à la tête et au cou
pareil je suis en seconde et je tremble desfois de la tete sa me clc
@@biklmp2064 pareil c'est horrible y'a pas un traitement ?
Tu n’es pas seul moi aussi depuis l’âge de 5 ans sa a commencé par la nuque après les mains j’ai pris un ordinateur pour l’école maintenant j’ai 37 ans courage 😘
Merci
J'ai cette maladie depuis lage5de 18ans ça m'a beaucoup gêné dans ma vie mon plus grand souhait qu'on trouve le plutôt un traitement.
Moi aussi j’en souffre depuis quelques années et j’aimerais trouver un traitement définitif au plutôt
Car c’est handicapant pour faire du piano tenir correctement l’iPhone et tout donc bon on le voit mais j’ai un traitement pour les diminuer mais ça suffit pas le progrès de la médecine aura une solution pour nous un jours peut-être
C’est pas toujours évident de de faire les chose normalement comme tout le monde sans trembler haha 😅
Bonjour j ai seulement 18 ans et je fais enormement de sport. Je pensais que ce tremblement etait lié au surpassement de mes limites. Merci de m avoir rassuré! Pour le verre et l eau je fais pareil et je serre fort mon verre pour pas trembler
merci pour la video moi j'ai abandonne
Je souffre aussi de cette pathologie et j'ai été voir mon médecin de famille qui ne m'a pas envoyé vers un neurologue car il connaît mon père qui a souffert de cette maladie.
Il m'a fait les tests pour éliminer parkinson et ensuite m'a annoncé cette maladie comme si il l'attendait.
Il faut savoir que je tremblais depuis mon enfance avec une pause entre mes 15 ans et mes 50 ans.
Il m'a prescrit du magnésium et m'a fortement conseillé de faire du yoga ou de la méditation.
Le magnésium me fait énormément de bien puisque ça me fait dormir comme un bébé. La méditation aussi car quand je tremble par anxiété ça me soulage
Moi aussi je soufre de cette maladie,comment faire pour arrêter ça dans le corps.
@@ibsidibe il faut prendre du magnésium, bien dormir et méditer
Et ca aide? C est dure
@@ornelashalom8958 oui mais ça dépend de chaque jour
Bonjour Stéphane
J'ai 61 ans , je suis atteinte du tremblement depuis l âge de 22 ans ;suite à u choc émotionnel. Mais c'est héréditaire , ma maman l'ayant eu .
j'ai vécu 31 ans sans me faire soigner car c'était assez imperceptible . Bien que vers 2010 le tremblement emperchait de vivre normalement , de manger normalement etc..
J'ai vu un premier neurologue en 2001 qui m' a soigné avec un béta-bloquant qui m'ont emmenés à l hôpital.
Puis depuis 2014 j ai un traitement avec des anti épileptiques .
Je pense me faire opérer l'année prochaine.
J aimerai aussi savoir si des personnes , ici sont passés par l'opération ; et votre ressenti à ce sujet .
Merci de vos réponses
Il y a une méthode a base d'ultra son en étude a l'institut du cerveau a la salpêtrière. Mais cette méthode est effective en Suisse et en Espagne avec une réussite de 70 a 80 %
Méthode des ultrasons marche très bien au Canada, renseignez vous, évidemment c'est une opération risquée, mais à un stade avancé ça peut être salvateur pour vivre normalement. Evitez la caféine et l'alcool, dormez bien, nettoyez votre foie et vos vésicules bilières, faites un travail sur la respiration, détendez vous, essayez de vous protégez des jobs, ambiances, amis ou connaissances toxiques.
Mon père tremblait et moi je tremble mais par contre j'en ai rien a faire du regard des autres.
Moi depuis que j'ai 8ans je tremble
chui pas seul
@@aurelierousseau2383 moi aussi je tremble depuis enfant c'est un calvaire car les médecins ne nous prennent pas au sérieux
Je viens de mettre un nom sur ma maladie j'en ai 35 et je l ai depuis 10 ans les enfants St méchants avec nous
pareille pour moi je sort plus de chez moi j 27ans je suis comme sa depuis mes 13ans
betie desir bonjour j’ai 16ans et je l’ai depuis mes 12ans ca s’aggrave de plus en plus et je me sens seule a l’avoir enfin on le comprends le handicap que ca cause jusqu’à tout arreter
Moi aussi,courage à nous laisse moi ton Email pour qu'ont discuite sur ça.
moi je tremble aussi et je vis ma vie et je suis fierede trembler merci tout va tres tres bien
Je tremble de tout mon corps depuis 2 semaines. Je vais prendre rdv chez mon médecin. C'est venu d'un coup. J'ai 40 ans
J'en souffre depuis 1 semaine ... Avez-vous des conseils ? C'est un calvaire pour manger, boire, écrire :/ je suis en arrêt maladie, et j'envisage d'arrêter mon travail car ça va devenir difficile de le faire je pense ... Femme de ménage.
Moi aussi je soufre de cette maladie c'est soufrant.
@@ibsidibe j'en souffre toujours ... J'ai du arrêter mon travail ...
@@mamantigre ok mais quel aide les médecins vous ont prescrit.
@@ibsidibe rien :/ il va falloir que j'aille voir un neurologue je pense
il faut réunir votre entourage et l'expliquer une fois pour toute, c'est chiant de le répéter 😊
j ai appris a vivre avec et je me sent bien et je m en fout du reste
bien ouej
J’en ai marre seigneur je tremble partout dès que quelqu’un s’approche de moi ou autre pour eux ils mettent ça sur le compte de la peur or que non c’est pas ça 😭💔
Tu n'es pas seule 😭
Mon cœur s'est mis directement à Tremblay quand une rencontre avec une fille ça fait longtemps que je l'ai pas vu et là tout d'un coup quand je quand je l'ai revu mon corps se mit brusquement à trembler
Rien à voir
J'ai 19ans et j'ai unpeu peur
j'ai 24 ans je souffre de la même maladie et je ne sais pas quoi faire..
laisser un message avec "contact@aptes.org" ou joignez le 0970 407 536, l'un des bénévoles de Aptes vous répondra
je prends 1 bêta-bloquant (Propranolol 40mg/jour) depuis 1 dizaine d'années et ma vie à changé du tout au tout. Mon seul regret est de ne pas avoir bénéficié de ce traitement plus tôt, je ne remercierai jamais assez mon médecin (généraliste) car je peux enfin tenir 1 tasse de café sans tout renverser, je ne tremble plus et ne crains plus le regard des autres....... Courage
J'ai 24 ans aussi et j'en souffre
ne fait rien vie tout simplement et envoie chier tout le reste
@@angeoumeddour5842bonsoir svp pouvez vous me laisser votre email pour vous contacter svp c urgent j'ai 26 ans et je me tremble comme pas possible svp si vous avez encore ce compte youtube n'hésitez pas de me répondre 😢
Moi je fais des études de médecine 😢et je souffre de ça je vais arrêter je pense
J'ai tenté médecine alors que je pense avoir quelque chose de similaire, écoute bat toi ne lâche rien, tente le coup, si tu peux pas opérer à cause de tes tremblements, tourne toi vers généraliste, ça évitera le recours à certaines opérations impossibles en cas de tremblements.
Mon mari est guéri de cette salle maladie grâce à son Doc ✅
On ne guérit pas cela s'accentue avec l'âge
Svpp est ce que c possible de me dire il a donné quoi comme médicaments c urge't svp j'ai 26 ans et je tremble svp aidez moi @aissataAwa
j'ai 36 ans et je suis comme ca depuis en primaire c'est vraiment embetant avec les regard des autres maitenant j'ai peur de frequantes les lieux publique, des fois fois je pense meme a me suicide
Mais pourquoi se suicider ! A cause des gens ? Oui je tremble et après !!! Courage et on s’en fou des autres , je te souhaite une longue vie pleine de bonheur et surtout le courage ❤
Ont m
e prend souvent pour un alcoolique personnellement...
Fou t'en mon gars 😅. C ta vie... Pas la leurs