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一人暮らしです。いつてんかん発作が起こるか、怖くて仕方ありません。昼間なら、タクシー利用して病院に行けますが、夜間は、救急車しか使えません。しかし、以前夜中にどうしてもめまいが止まらず、救急車を使いました。病院につくと、なるべく救急車を使わないで、と言われました。それ以来、処方された薬を飲んで我慢します。朝になって、病院に行くと、発作が起きたときに、来て欲しいと言われました。なんだかなぁ…辛いのは本人なのですが、我慢するしかないのでしょうか?病院を変えるべきなのでしょうか?
一昨日発作が出て、救急搬送され、症候性部分てんかんと診断されました。苦手というか不快でちょっとイラッとするモノばかりでした。こういうのもてんかんの特徴なのかも知れませんね。てんかん持ちの皆さん自分もてんかんになり、ショックじゃないと言えば嘘になるけど、結構てんかんになってる方は多いみたいで、同じ辛さや苦しみを味わってて、皆さんだけじゃないみたいです。共に抗てんかん薬飲んで頑張りましょう。皆さんの頑張りが俺の励みになるし、俺の微々たる励みが皆さんの励みになるので。
いつも動画をありがとうございます‼️ボクはいきなりの温度変化、暖かい所から低音度の場所に行くと、前兆が来ます😭後はイライラしたり、不安になったりすると起こりやすいですね🥲
小さな画面でのスマホアプリゲームは熱中しすぎると具合悪くなりますね。
僕は光の刺激が圧倒的1位ですね。インディーズのライブとか見に行くと、そこまで広くない空間でフラッシュのように点滅する演出もあったりするので、体調の悪いときは行かないようにしています。他はあまり苦手ではないですね…目の回るアトラクションと岩盤浴はそこまで経験ないので分かりませんが。地震は自分の発作の前兆とかとは違う気がするので、勘違いしたことはないですねぇ睡眠は案外どこでも寝れちゃうタチなので、夜行バスでもしっかり寝れちゃいます。
なるほど...!圧倒的なんですね...!光の刺激だと不意に来るときあるから、大変ですよね...。。。
いつも応募しています。寝不足やプレッシャー、ストレス、新しい職場・人間関係→慣れたら大事です。職場だけは上司が変わると同じ職場でも雰囲気が変わるので大変だと思います。地震!皆に認知して欲しいです。まさに低い震度の地震なんですよね!
地震で伝わる人がいて嬉しいです...!!
私の場合は、寝不足や生理前だと発作が起きやすくなります。最近では仕事でパソコンを打っている時、パソコン以外の文字、数字を見ると目が回る感覚がして凄く気分が悪くなり、発作が起こる前のフワッとした感じが出たりします。携帯の文字は平気なのですが…とても自分でも不思議です。乗り物酔いも、もともとありますし、車のハイビームで脳が刺激されるのも最近とても気になっていました。この動画をみて何だかスッキリしました。
なるほど...。小さな物の集合体みたいなやつですかね...?それなら僕も苦手です。。。
寝不足と生理前がトリガーになるのは、私も一緒です。同じスマホをいじっているとしても、内容が動画だと余計倒れやすくなります😂 あまり長い時間動画やcast してテレビでドラマなどを見ていると、よくないみたいですね。
斜視の影響で3Dの映像がどうしても苦手です。出てくる感覚が掴めず、見ることをためらいます。(あーあ……。)光の刺激に関する質問ですが、雷もやはり苦手意識があるのですか?
雷も大きな光の刺激ですからね...。。。
私も8年前からてんかん治療してるのですが、中々てんかんを理解してくれる人が居なく時には医者にも否定される事もあります。
光刺激分かります!太陽とかの自然光は大丈夫なんですが、人工的な光は発作は出なくても刺激があります。特に疲れてる時は酷いです。また、ここ10年でだいぶ普及したLEDライトは蛍光灯や普通の電球より刺激が強い気もします。
おー!わかってくださる方がいて嬉しいです...!!
光り物はすごく分かります!!😭高校の修学旅行でイルミネーションを見に行ったのですが、具合悪くなってホテルに入った瞬間頭のグラグラが抜けませんでした…。あと、友達の家とかでやるスマブラは気づいたら手がずっと震えちゃうので(多分光の関係で)、やらないようにしてます…
こちらも人によって変わるみたいですからね...、共感頂き嬉しいです...!
私自身何がきっかけでてんかん発作が起きるのかわからないです。前兆もなく知らぬ間に発作が起きて意識不明になります。母親にも聞いたら「貴女の場合は原因も発作が起きるきっかけも分からないの。だから他のてんかん患者さんより更に気をつけなさい」としか言われませんでした。
それは怖いですね...。何かしら対策が取れればいいのですが...。。。
私は去年の初夏ぐらいにてんかんになりました。私の場合、寝不足はダメだけど1週間未満ならどうにかなるような感じです。しかし、私の発作はミオクロニー発作と失神系の2種類があり、両方とも発作前の感覚はよく分からないんです。気づいたら倒れてる。気づいたら手に持っていたはずの物を落としてる。こんな感じなので、中村さんの動画を通してこれから少しづつ学んでいきます。
そうなんですね...。寝不足、お互い気をつけていきましょう!自分の病気のことを知る姿勢、とても素晴らしいと思います(^^)
てんかんを発症する前から光刺激に敏感だったのですが、てんかんを発症してからは昼間の反射光とかにもギャッってなる時がありますそれなのでサングラスで除光したり、暗いところから明るいところにできるときはサングラスをつけるようにしました(室内でも)(๑˃̵ᴗ˂̵)睡眠時の環境によっては真夜中に全身でミオクローヌスが出ることがあるのでとても共感しました後は人混みがだめですネ……お薬飲んでても酔う系はミオクローヌスが出ちゃう
そうなんですね...!同じてんかんでも人によってほんとに違いますね。。。夏は日差し強いので、気をつけてくださいm(_ _)m
てんかんになって細かいことやパソコンなどの事務仕事が苦手になりました。季節の変り目で暖かくなるころの寒暖差は余計敏感にもなりました。
私も事務仕事は自信がないです!あと、方向音痴です。(これは関係あるのかな?)
私は、夜の高速道路のトンネルの電灯が苦手です。チカチカする光は、発作の前兆のような感じが起こります。それと、ブランコと船の揺れも苦手です。遊園地の乗り物とか・・
トンネルの電灯めっちゃわかります!チカチカする感じ、僕も苦手です...。。。
ミラーボールと大画面が発作を誘発させるような感覚になるので止めてもらったり映画にも行けません😅中村さん無理をされませんように💦
私は歩道橋が苦手になりました、、遠回りしてでも横断歩道を歩くようにしています。あと、ショッピングモールなどで子供が高い声でわめいていたり泣き続けているのがたまにダメな時があるので、そんな時はすぐに椅子を見つけて座るようにしています。
歩道橋ですか...。高さがあるからですかね...?でもなんとなく分かる気もします...。。。
私は、昔からスピード系や回る系は苦手でパニック状態に陥るので多分今乗ったら発作起きるかも知れません💦バイクや車、自転車も自分で運転するのは大丈夫ですが後ろに乗っけてもらうのが超苦手です。
夏は大丈夫だけど、秋に入ると地獄だなぁ
私の妻はてんかんなのですが、朝によく起きますが発作を起きた事だけではなく寝る前の記憶さえない事が多いのですが、みなさんはどうですか❓
僕も発作があったときは、発作が起きる前の記憶も忘れていることはありましたね...。
44才です3才からてんかんですSF映画化決定大好きです、ワイルドスピードみたいなのも大好き❤
私はミオクローヌスてんかんなので光はすごく納得です。一番恥ずかしいのは朝の電車でビルとビルの間に朝日が飛び込んできた時、シートから10cm飛んだ気になります🤣寝不足で砂の上、石の凸凹の石段はバランスがおかしくなって発作が起こります。ストレスがピークに達すると発作が起こる気がします。映画館は行きません💧去年、DNA検査をさせてほしいと言われ受けてきました。遺伝性のてんかんとの事で、親がてんかんのDNA因子を持っている場合、子供に1/2の確率で発症すると言われました。
光刺激は特に僕自身の様な,側頭葉てんかんなどが発作につながると思います。だから夜など寝る前など電気を消して携帯を見るというのも光刺激を受けるので発作に繋がりやすいです。僕自身,1番苦手なのは発作回数が月に15回以上と多い事もあって,スーパーやコンビニに入店した際,発作が出ないか心配です。でも複雑部分発作というのは,発作の間,意識がほんの数分間ないだけで独り言を言うという感じなので,誰にも迷惑をかけないというのがまだ良かったと思っています。
返信ミス
コメント失礼します私もてんかん持ちです小さいときに脳炎を発症してしまいその後遺症ではないかと言われてます苦手なもの第1位の悪環境下での睡眠は、すごくわかります普段と環境が違ったりするだけで全然眠れません(些細な物音もきになります)窓開けて眠れないです 今、祖母の家からグループホーム生活に変わっただけでも全然眠れてないです😭
ですよね...!家以外で寝るときは耳栓するようにしています...!
初めててんかんを発症したのが連休中の冬の屋外、2度目は秋ごろ、疲れが溜まっていた職場の室内、2度とも瞬きをした瞬間に身体がビクッと反応して「やばいな」と思ってると失神していました。痙攣もあったようで、身体中に筋肉痛が残りました。光が苦手になったのと、回転系が苦手なのは同じです。あと、高音の響くような音も苦手になりました。
目が回るもの、TVのCMのうるさいやつ、キンキン声の歌手、神田うのさんの声(すみません💦)、料理しながらYou Tubeとかマルチタスク、サウナやお風呂や湿気上がるもの全部苦手です💦が、家事とお風呂はしないといけないから。。地震はもう慣れました(´-﹏-`;)が、めまいと区別つかない。あとエアコン25度でお腹毛布、夏用レッグウォーマーで寝てます
なるほど...。脳に負荷が掛かると結構辛いですよね...。エアコン結構低めですね...!風邪ひかないように気をつけてください。
中村さん、ありがとうございます✨脳の適温は22度らしくて、体は寒いから毛布かけると良いとTVで自律神経の医師が話してました湿度も高いから風邪ひく気配は全然ないです😅
(⌒▽⌒)ボクだけじゃ無かったんですね?ボク25℃で扇風機でした。どうしてもの時はエアコン22℃設定の時も有り、異常かな?って思い悩んでいました😢少し安心出来ました😊ゆりぽんさん、中村さんありがとうございますた😊
ふわっとする、グラっとする感覚分かる気がします。わたしの場合は岩盤浴、海外は結構行ってますが今のところ問題ないです。ライブ中のビームみたいな演出が怖くなります
私もてんかん持ってます。ジェットコースター苦手やわ万が一発作起こす可能性がある為因みに映画は、大好き
仕事で苦手な人からのメール通知があると一気に血の気がひいていくのがわかりますねそれが意識失うまでの発作にはならないけど失語等の発作につながるので苦手ですかなり
なるほど...。かなりのストレスを感じているのかもしれませんね...。。。
ボクは逆に頭に血が昇って、倒れそうになりますよ。主治医の先生もストレスが睡眠不足に繋がってクスリの作用も違って来るって言われました。
私も、光解ります。これからの夏の日差し蒸し暑さ駄目ですね~。後、自分でも見えていた文字などが抜けていたりとあれ?と、自分を疑いたくなります。ただの勘違いなのかなぁと不安にもなります。
いつも動画投稿有り難う御座います(^^)旦那にも当て嵌まる項目がありました。5位…夜道は特に気を付けて、なるべく明るい道を通っています。特に最近では自転車の漕ぐたびにチカチカと光るライトが苦手なようで、歩くときは意識してます。4位…旦那もジェットコースターは好きと行ってました(笑)ただ、垂直に急降下する乗り物は身体だけでなく脳までフワっと浮く感じがして苦手だとも…。3位…旦那は寧ろ岩盤浴がOKでサウナがNGでした。岩盤浴も本人の身体に合った温度でゆっくり本を読みながら過ごして、少し休みたくなったらゆっくりクールダウンしています。本人曰く「サウナは夏と冬を極端に体感する感じで、岩盤浴だと春から秋って感じかな?」と言ってました。分かりやすいような分かりにくいような…(*_*)2位と1位は言わずもがなです。地震に関しては揺れを感じたら立つようにして、睡眠不足…基、睡眠の質には気を付けてます。中村さんの動画を参考に、一歩また理解を深めたいです( ꈍᴗꈍ)
ありがとうございます!共感して頂く部分もあって嬉しいです...!お互いてんかんに対する理解を深めていきましょう(^^)
パトカーの赤色灯が苦手です。眩しい💦
チカチカするものは僕も苦手です...。
結局は、「睡眠の質量の絶対安定こそ、発作抑止の基盤」ですね。「疲労は、天敵です。」「自動車移動の場合、枕はマイ枕は、必須です。」命懸けで、寝ています。生きるために。ですよね。^_^
てんかんを1歳半くらいから持っていますがどれも全部当てはまりませんでした😌
私も目が回るものが苦手です。ゲームで目が回るシーンに遭遇したら突如発作が出る直前の状態になったので、そのゲームを避けるようにしました。
僕と似た感じですね...。僕もそういったものはなるべく避けるようにしています...!
私は中学二年生の頃にディズニーシー・ランドのアトラクション特に光るタイプのジェットコースターやプーさんのハニーハントのティカップに謝って乗ってしまいました🏨に戻った後に入浴中に視界が暗くなってバランスを崩して壁にぶつかりこれやばいなと思った早めに入浴をすませて薬を飲んで就寝中にその場でてんかん発作を起こしていた所に中学二年の頃の教師が急いでくださいと保健室の先生を呼んでくれたから今高校生活を送って高校三年で卒業して社会人として今でもその👩🏫には感謝しかありませんが今こうして思う事は正直言って置いてですがその👩🏫に見られてしまった事はお恥ずかしい限りですがこう思いつつ出来事を綴る私ですが😅
私は、てんかん④〜5歳でなり朝夜薬を2種飲んでます。私が苦手は対人間系、集団、視線、雷、人の会話がぅまく出来ず説明出来ず最近はパニック障害あと躁鬱があります(35歳)第1は私はあてはまります
私は、目が回るものや、ジェットコースターとか、怖いもの系が、とても苦手です。あと、岩盤浴やサウナもダメです。光刺激は、時と場合によります。悪環境下での睡眠も、苦手ですね。それこそ、『やめて〜‼️』と、叫びたいです。
おー、似てますね...!
@@lincoln_nakamura_epi_channel 本当ですね〜。
てんかんを10年以上経験して思う苦手な事は、・水面などの光の反射(強い光)・急な温度変化(暑さ、寒さ)・睡眠環境の変化になりますね。暑さはお風呂屋さんみたいな所も苦手ですし、(サウナもダメ)逆にクーラーのついている所に長時間も苦手です。(腹痛に襲われたり、温度差にやられたりするため)映画館にはよく行きますが、強い光があるものは避けるように気をつけています。また、睡眠前にちょっとでも環境が代わると、2時間おきに目が覚めるなどとても良くないですね。
ですよね...。共感できるところが多いです!些細なことでも危機感を感じるから、日々気をつけないといけませんよね。。。
@@lincoln_nakamura_epi_channel ホントに些細な事でも、発作の前兆が起きる事があるのでヒヤヒヤします。いつも以上に人の声が煩く聴こえたり、光が明るく感じた時は無理をしないように対処してます( ̄▽ ̄;)
光の刺激は以前(だいぶ)に夏休み映画祭り!のような子供向けアニメで連続した光のフラッシュで集団発作が起きてしまい。その後テロップで強い光の点滅に注意して、、、、、、、って書かれ始めたと思います😮なので友達がいなくなったボクは、映画館でエヴァンゲリオンを観たかったのですが発作が怖いから行けてません。1番はやはり車の運転をやめた事ですね😢ボクは症候性てんかんで、原因が脳髄膜腫の外科手術なので定期的にMRIで腫瘍の様子を見ていますが、機械の中で痙攣発作が出たらどうしようって考え出したら閉所恐怖症になってしまいました。😢😢😢
私も寝不足が続くと発作が起きやすいです。
一緒ですね(; ;)
私は昨日退院できて、てんかんという病気ということを教えてもらいました。てんかんになってから、腰が痛くて立つのが辛いです。親に買ってもらえるか聞こうと思います。私は自動車学校に通ってて、路上で運転してました。せめて免許だけはとりたかったです。後は忘れっぽくなりました。4回倒れたらしいので腰についてはそれが原因かなって思うんですけど。今はものすごく悲しくて辛いです。
辛いですよね...。大変なことも多いかもしれませんが、共に頑張っていきましょう...!
凄くよくわかります。脳波の検査でも、光あてられますね😨 テレビ番組での記者会見、ストロボ✨️✨️最悪です。
あるあるですよね...。。。
薬の副作用かと思っていて 先生に何度も相談しています。五番目の睡眠に関係するっていうか日常生活で困ります。夏場は特に非常に暑がりになりました。物音にも敏感になりました。最近ある事情から眼科の検査を受けました。眼圧では無いと思うけど機械を使う検査を始める前にこれは光強いですか?と尋ねたら、フラッシュ程度のが一瞬です。と言われました。が「ボクてんかんなのでちょっと危ないかも知れません」と言って検査を飛ばして貰いました。訪問看護の方にアドバイスを受けたのは精神以外の科を受診する時はお薬手帳を持参して行くと持病も把握して貰えるし、薬の飲み合せも考えて貰えると言われました。
生まれつきてんかん持ちです。一般的にてんかんと言うとこれという代表的な意識を無くしガクガク痙攣する発作のタイプです。私は光の刺激が一番苦手です。一度脳波検査で誘発されただけで発作を起こして大変な事になったので、余計に苦手になりました…それ以来脳波検査で光刺激はやっていないので大丈夫ですが、車のライト、自転車の点滅するライト、建物の蛍光灯や信号機など夜は自分にとって敵がいっぱいです…なので夜は出掛けないようにしています。どうしてもという場合は誰かと一緒に出掛けます、一人では絶対出掛けません。
なるほど...!やっぱり人によって苦手なものにも大きな差がありますね...。光の刺激だと不意に来ることがあるから、大変ですよね...。。。
@@lincoln_nakamura_epi_channel 心因性てんかんもあり、倒れるかもという不安がパニック障害になり、周りとは違うという意識が適応障害を引き起こしてしまった事もあります。それでも、周りの人にこんな大変な思いしてほしくないのでなったのが自分で良かったと思ってます。幸い周りには理解者ばかりで、毎日ありがとうって感謝の気持ちで過ごしてます。
生まれ持ったてんかんと突然のてんかんが有ますよね。僕は突然のてんかんなので今だに不安です。
最近てんかんと診断されましたまだてんかんについてあまり分かっておらず体験談はとても参考になります🙂(年に1度くらい倒れていたのですがストレスだと思っていました)引き起こす要因が皆さんあるのですね。自分はいつなるのか皆さんがおっしゃるような時、自分は大丈夫なのか気にしてみます。動画ありがとうございます☺️
眠ってもほぼ2時間置きに目が覚めてぐっすり眠れない光の刺激が原因なのか、単に加齢によるものなのか…
私もそうでした眠剤+抗てんかん薬のニトラゼパム処方されました
ぐっすり眠れないのつらいですよね...。。。
ボクも2〜3時間しか寝れませんが ぐっすり寝た感が有り過ぎてその後朝まで寝れません😮眠剤処方されたけどほとんど飲んでません。フィコンパは相当眠気くるらしいです。なので寝る直前に飲んでます。体質もあるでしょうけど😢
全て分かります〜!!
ふわっとする感じがとても苦手ですあと小学生の頃からてんかんがあり調子が悪いとき目のまばたきが早く白目になってしまうことがありピクッとする手の痙攣から全身発作がおこることもあります入院したこともあり同じてんかんをもつ人と色々話したいです
寝不足やストレスは一番響きますねあと地震もですね。後は家屋の清掃の音、思わずヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァって言いそうになって思わずやんかいごらー言いそうになったりもしばし。(掃除機の音)それが何十年もなると、、、。
やっぱ寝不足とストレスは天敵ですよね...。。。
不安なときに発作が出やすい分かる~🙋光は大嫌いで映画観に行くときは、サングラスしてます
映画館、対策していないと不意に強い光が来るから焦ります...。
私は、点滅する光が苦手です。てんかん患者です。点滅する光を見ると気持ち悪くなります
勉強になります
ありがとうございます(^^)
数字、苦手です…関係あるのかな?側頭葉てんかんです。
私は14歳から持っています
分かる、夏ダメです!!
メニエール病経験者なのでグルグル系は分かります。一時期、ワザとめまい起こした感覚を味わって面白かったけど、やめました。サウナは苦手です。暑がりです。夏、冷房最低温度にさせてもらってます…。暑さはもうダメです…。好発期は夏です。地震については、警報音にパニックを起こし、叫んでしまうので緊急警報はオフにしています。枕、布団が違っても「お守り」のぬいぐるみを持っていき解決しています。(ふわふわになった相棒のギャラドス君、旅のお供になっています♪)光刺激にはサングラスを備え持って夜でも役立つ事が分かりました。(85%の濃さでも!)
私は、寝入りばなが多くて眠れなくなります。キューピー3分クッキングの音楽が流れると、発作が起きたので、記憶してしまいました。
初めまして僕はある歌手のキンキン声が駄目でそれを聞くと発作がおこります。
なるほど...、そういうパターンもあるんですね...。
たまにショートで光ビカビカなの流れてくるけどもれなく低評価にしてるわ
今晩はです。私は、花火見ると、発作起きます。
花火ですか...!そのパターンは初めて聞きました...!
一人暮らしです。いつてんかん発作が起こるか、怖くて仕方ありません。昼間なら、タクシー利用して病院に行けますが、夜間は、救急車しか使えません。しかし、以前夜中にどうしてもめまいが止まらず、救急車を使いました。病院につくと、なるべく救急車を使わないで、と言われました。それ以来、処方された薬を飲んで我慢します。朝になって、病院に行くと、発作が起きたときに、来て欲しいと言われました。なんだかなぁ…
辛いのは本人なのですが、我慢するしかないのでしょうか?病院を変えるべきなのでしょうか?
一昨日発作が出て、救急搬送され、症候性部分てんかんと診断されました。
苦手というか不快でちょっとイラッとするモノばかりでした。
こういうのもてんかんの特徴なのかも知れませんね。
てんかん持ちの皆さん自分もてんかんになり、ショックじゃないと言えば嘘になるけど、結構てんかんになってる方は多いみたいで、同じ辛さや苦しみを味わってて、皆さんだけじゃないみたいです。
共に抗てんかん薬飲んで頑張りましょう。
皆さんの頑張りが俺の励みになるし、俺の微々たる励みが皆さんの励みになるので。
いつも動画をありがとうございます‼️ボクはいきなりの温度変化、暖かい所から低音度の場所に行くと、前兆が来ます😭後はイライラしたり、不安になったりすると起こりやすいですね🥲
小さな画面でのスマホアプリゲームは熱中しすぎると具合悪くなりますね。
僕は光の刺激が圧倒的1位ですね。
インディーズのライブとか見に行くと、そこまで広くない空間でフラッシュのように点滅する演出もあったりするので、体調の悪いときは行かないようにしています。
他はあまり苦手ではないですね…目の回るアトラクションと岩盤浴はそこまで経験ないので分かりませんが。
地震は自分の発作の前兆とかとは違う気がするので、勘違いしたことはないですねぇ
睡眠は案外どこでも寝れちゃうタチなので、夜行バスでもしっかり寝れちゃいます。
なるほど...!圧倒的なんですね...!
光の刺激だと不意に来るときあるから、大変ですよね...。。。
いつも応募しています。
寝不足やプレッシャー、ストレス、
新しい職場・人間関係→慣れたら大事です。職場だけは上司が変わると同じ職場でも雰囲気が変わるので大変だと思います。
地震!皆に認知して欲しいです。
まさに低い震度の地震なんですよね!
地震で伝わる人がいて嬉しいです...!!
私の場合は、寝不足や生理前だと発作が起きやすくなります。最近では仕事でパソコンを打っている時、パソコン以外の文字、数字を見ると目が回る感覚がして凄く気分が悪くなり、発作が起こる前のフワッとした感じが出たりします。携帯の文字は平気なのですが…とても自分でも不思議です。
乗り物酔いも、もともとありますし、車のハイビームで脳が刺激されるのも最近とても気になっていました。この動画をみて何だかスッキリしました。
なるほど...。小さな物の集合体みたいなやつですかね...?それなら僕も苦手です。。。
寝不足と生理前がトリガーになるのは、私も一緒です。同じスマホをいじっているとしても、内容が動画だと余計倒れやすくなります😂 あまり長い時間動画やcast してテレビでドラマなどを見ていると、よくないみたいですね。
斜視の影響で3Dの映像がどうしても苦手です。出てくる感覚が掴めず、見ることをためらいます。(あーあ……。)
光の刺激に関する質問ですが、雷もやはり苦手意識があるのですか?
雷も大きな光の刺激ですからね...。。。
私も8年前からてんかん治療してるのですが、中々てんかんを理解してくれる人が居なく時には医者にも否定される事もあります。
光刺激分かります!
太陽とかの自然光は大丈夫なんですが、人工的な光は発作は出なくても刺激があります。特に疲れてる時は酷いです。
また、ここ10年でだいぶ普及したLEDライトは蛍光灯や普通の電球より刺激が強い気もします。
おー!わかってくださる方がいて嬉しいです...!!
光り物はすごく分かります!!😭
高校の修学旅行でイルミネーションを見に行ったのですが、具合悪くなってホテルに入った瞬間頭のグラグラが抜けませんでした…。
あと、友達の家とかでやるスマブラは気づいたら手がずっと震えちゃうので(多分光の関係で)、やらないようにしてます…
こちらも人によって変わるみたいですからね...、共感頂き嬉しいです...!
私自身何がきっかけでてんかん発作が起きるのかわからないです。前兆もなく知らぬ間に発作が起きて意識不明になります。
母親にも聞いたら「貴女の場合は原因も発作が起きるきっかけも分からないの。だから他のてんかん患者さんより更に気をつけなさい」としか言われませんでした。
それは怖いですね...。何かしら対策が取れればいいのですが...。。。
私は去年の初夏ぐらいにてんかんになりました。私の場合、寝不足はダメだけど1週間未満ならどうにかなるような感じです。しかし、私の発作はミオクロニー発作と失神系の2種類があり、両方とも発作前の感覚はよく分からないんです。気づいたら倒れてる。気づいたら手に持っていたはずの物を落としてる。こんな感じなので、中村さんの動画を通してこれから少しづつ学んでいきます。
そうなんですね...。寝不足、お互い気をつけていきましょう!
自分の病気のことを知る姿勢、とても素晴らしいと思います(^^)
てんかんを発症する前から光刺激に敏感だったのですが、てんかんを発症してからは昼間の反射光とかにもギャッってなる時があります
それなのでサングラスで除光したり、暗いところから明るいところにできるときはサングラスをつけるようにしました(室内でも)(๑˃̵ᴗ˂̵)
睡眠時の環境によっては真夜中に全身でミオクローヌスが出ることがあるのでとても共感しました
後は人混みがだめですネ……
お薬飲んでても酔う系はミオクローヌスが出ちゃう
そうなんですね...!同じてんかんでも人によってほんとに違いますね。。。
夏は日差し強いので、気をつけてくださいm(_ _)m
てんかんになって細かいことやパソコンなどの事務仕事が苦手になりました。
季節の変り目で暖かくなるころの寒暖差は余計敏感にもなりました。
私も事務仕事は自信がないです!あと、方向音痴です。(これは関係あるのかな?)
私は、夜の高速道路のトンネルの電灯が苦手です。
チカチカする光は、発作の前兆のような感じが起こります。
それと、ブランコと船の揺れも苦手です。
遊園地の乗り物とか・・
トンネルの電灯めっちゃわかります!チカチカする感じ、僕も苦手です...。。。
ミラーボールと大画面が発作を誘発させるような感覚になるので止めてもらったり映画にも行けません😅
中村さん無理をされませんように💦
私は歩道橋が苦手になりました、、遠回りしてでも横断歩道を歩くようにしています。
あと、ショッピングモールなどで子供が高い声でわめいていたり泣き続けているのがたまにダメな時があるので、そんな時はすぐに椅子を見つけて座るようにしています。
歩道橋ですか...。高さがあるからですかね...?
でもなんとなく分かる気もします...。。。
私は、昔からスピード系や回る系は苦手でパニック状態に陥るので多分今乗ったら発作起きるかも知れません💦
バイクや車、自転車も自分で運転するのは大丈夫ですが後ろに乗っけてもらうのが超苦手です。
夏は大丈夫だけど、秋に入ると地獄だなぁ
私の妻はてんかんなのですが、朝によく起きますが発作を起きた事だけではなく寝る前の記憶さえない事が多いのですが、みなさんはどうですか❓
僕も発作があったときは、発作が起きる前の記憶も忘れていることはありましたね...。
44才です
3才からてんかんですSF映画化決定大好きです、ワイルドスピードみたいなのも大好き❤
私はミオクローヌスてんかんなので光はすごく納得です。一番恥ずかしいのは朝の電車でビルとビルの間に朝日が飛び込んできた時、シートから10cm飛んだ気になります🤣
寝不足で砂の上、石の凸凹の石段はバランスがおかしくなって発作が起こります。ストレスがピークに達すると発作が起こる気がします。映画館は行きません💧
去年、DNA検査をさせてほしいと言われ受けてきました。遺伝性のてんかんとの事で、親がてんかんのDNA因子を持っている場合、子供に1/2の確率で発症すると言われました。
光刺激は特に僕自身の様な,側頭葉てんかんなどが発作につながると思います。だから夜など寝る前など電気を消して携帯を見るというのも光刺激を受けるので発作に繋がりやすいです。僕自身,1番苦手なのは発作回数が月に15回以上と多い事もあって,スーパーやコンビニに入店した際,発作が出ないか心配です。でも複雑部分発作というのは,発作の間,意識がほんの数分間ないだけで独り言を言うという感じなので,誰にも迷惑をかけないというのがまだ良かったと思っています。
返信ミス
コメント失礼します
私もてんかん持ちです
小さいときに脳炎を発症してしまいその後遺症ではないかと言われてます
苦手なもの第1位の悪環境下での睡眠は、すごくわかります
普段と環境が違ったりするだけで全然眠れません(些細な物音もきになります)窓開けて眠れないです
今、祖母の家からグループホーム生活に変わっただけでも全然眠れてないです😭
ですよね...!家以外で寝るときは耳栓するようにしています...!
初めててんかんを発症したのが連休中の冬の屋外、2度目は秋ごろ、疲れが溜まっていた職場の室内、2度とも瞬きをした瞬間に身体がビクッと反応して「やばいな」と思ってると失神していました。痙攣もあったようで、身体中に筋肉痛が残りました。
光が苦手になったのと、回転系が苦手なのは同じです。あと、高音の響くような音も苦手になりました。
目が回るもの、TVのCMのうるさいやつ、キンキン声の歌手、神田うのさんの声(すみません💦)、料理しながらYou Tubeとかマルチタスク、サウナやお風呂や湿気上がるもの全部苦手です💦
が、家事とお風呂はしないといけないから。。
地震はもう慣れました(´-﹏-`;)
が、めまいと区別つかない。
あとエアコン25度でお腹毛布、夏用レッグウォーマーで寝てます
なるほど...。脳に負荷が掛かると結構辛いですよね...。
エアコン結構低めですね...!風邪ひかないように気をつけてください。
中村さん、ありがとうございます✨
脳の適温は22度らしくて、体は寒いから毛布かけると良いとTVで自律神経の医師が話してました
湿度も高いから風邪ひく気配は全然ないです😅
(⌒▽⌒)ボクだけじゃ無かったんですね?ボク25℃で扇風機でした。どうしてもの時はエアコン22℃設定の時も有り、異常かな?って思い悩んでいました😢少し安心出来ました😊ゆりぽんさん、中村さん
ありがとうございますた😊
ふわっとする、グラっとする感覚分かる気がします。わたしの場合は岩盤浴、海外は結構行ってますが今のところ問題ないです。ライブ中のビームみたいな演出が怖くなります
私もてんかん持ってます。
ジェットコースター苦手やわ
万が一発作起こす可能性がある為
因みに映画は、大好き
仕事で
苦手な人からのメール通知があると
一気に血の気がひいていくのがわかりますね
それが意識失うまでの発作にはならないけど
失語等の発作につながるので苦手ですかなり
なるほど...。かなりのストレスを感じているのかもしれませんね...。。。
ボクは逆に頭に血が昇って、倒れそうになりますよ。主治医の先生もストレスが睡眠不足に繋がって
クスリの作用も違って来るって言われました。
私も、光解ります。これからの夏の日差し蒸し暑さ駄目ですね~。
後、自分でも見えていた文字などが抜けていたりとあれ?と、自分を疑いたくなります。ただの勘違いなのかなぁと不安にもなります。
いつも動画投稿有り難う御座います(^^)
旦那にも当て嵌まる項目がありました。
5位…夜道は特に気を付けて、なるべく明るい道を通っています。
特に最近では自転車の漕ぐたびにチカチカと光るライトが苦手なようで、歩くときは意識してます。
4位…旦那もジェットコースターは好きと行ってました(笑)ただ、垂直に急降下する乗り物は身体だけでなく脳までフワっと浮く感じがして苦手だとも…。
3位…旦那は寧ろ岩盤浴がOKでサウナがNGでした。
岩盤浴も本人の身体に合った温度でゆっくり本を読みながら過ごして、少し休みたくなったらゆっくりクールダウンしています。
本人曰く「サウナは夏と冬を極端に体感する感じで、岩盤浴だと春から秋って感じかな?」と言ってました。分かりやすいような分かりにくいような…(*_*)
2位と1位は言わずもがなです。
地震に関しては揺れを感じたら立つようにして、睡眠不足…基、睡眠の質には気を付けてます。
中村さんの動画を参考に、一歩また理解を深めたいです( ꈍᴗꈍ)
ありがとうございます!
共感して頂く部分もあって嬉しいです...!
お互いてんかんに対する理解を深めていきましょう(^^)
パトカーの赤色灯が苦手です。
眩しい💦
チカチカするものは僕も苦手です...。
結局は、
「睡眠の質量の絶対安定こそ、発作抑止の基盤」
ですね。
「疲労は、天敵です。」
「自動車移動の場合、枕はマイ枕は、必須です。」
命懸けで、寝ています。
生きるために。
ですよね。^_^
てんかんを1歳半くらいから持っていますがどれも全部当てはまりませんでした😌
私も目が回るものが苦手です。
ゲームで目が回るシーンに遭遇したら突如発作が出る直前の状態になったので、そのゲームを避けるようにしました。
僕と似た感じですね...。僕もそういったものはなるべく避けるようにしています...!
私は中学二年生の頃にディズニーシー・ランドのアトラクション
特に光るタイプのジェットコースターやプーさんのハニーハントのティカップ
に謝って乗ってしまいました🏨に戻った後に入浴中に視界が暗くなって
バランスを崩して壁にぶつかり
これやばいなと思った早めに入浴をすませて
薬を飲んで就寝中にその場でてんかん発作を起こしていた所に
中学二年の頃の教師が急いでくださいと保健室の先生を呼んでくれたから
今高校生活を送って高校三年で卒業して社会人として今でもその👩🏫には
感謝しかありませんが今こうして思う事は正直言って置いてですが
その👩🏫に見られてしまった事はお恥ずかしい限りですが
こう思いつつ出来事を綴る私ですが😅
私は、てんかん④〜5歳でなり朝夜薬を2種飲んでます。私が苦手は対人間系、集団、視線、雷、人の会話がぅまく出来ず説明出来ず最近はパニック障害あと躁鬱があります(35歳)第1は私はあてはまります
私は、目が回るものや、ジェットコースターとか、怖いもの系が、とても苦手です。
あと、岩盤浴やサウナもダメです。
光刺激は、時と場合によります。
悪環境下での睡眠も、苦手ですね。
それこそ、『やめて〜‼️』と、叫びたいです。
おー、似てますね...!
@@lincoln_nakamura_epi_channel
本当ですね〜。
てんかんを10年以上経験して思う苦手な事は、
・水面などの光の反射(強い光)
・急な温度変化(暑さ、寒さ)
・睡眠環境の変化
になりますね。暑さはお風呂屋さんみたいな所も
苦手ですし、(サウナもダメ)逆にクーラーのついている所に長時間も苦手です。(腹痛に襲われたり、温度差にやられたりするため)
映画館にはよく行きますが、強い光があるものは避けるように気をつけています。
また、睡眠前にちょっとでも環境が代わると、
2時間おきに目が覚めるなどとても良くないですね。
ですよね...。共感できるところが多いです!
些細なことでも危機感を感じるから、日々気をつけないといけませんよね。。。
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ホントに些細な事でも、発作の前兆が起きる事があるのでヒヤヒヤします。いつも以上に人の声が煩く聴こえたり、光が明るく感じた時は無理をしないように対処してます( ̄▽ ̄;)
光の刺激は以前(だいぶ)に夏休み映画祭り!のような子供向けアニメで連続した光のフラッシュで
集団発作が起きてしまい。その後テロップで強い光の点滅に注意して、、、、、、、って書かれ始めたと
思います😮なので友達がいなくなったボクは、映画館でエヴァンゲリオンを観たかったのですが発作が怖いから行けてません。
1番はやはり車の運転をやめた事ですね😢ボクは症候性てんかんで、原因が脳髄膜腫の外科手術なので
定期的にMRIで腫瘍の様子を見ていますが、機械の中で痙攣発作が出たらどうしようって考え出したら
閉所恐怖症になってしまいました。😢😢😢
私も寝不足が続くと発作が起きやすいです。
一緒ですね(; ;)
私は昨日退院できて、てんかんという病気ということを教えてもらいました。てんかんになってから、腰が痛くて立つのが辛いです。親に買ってもらえるか聞こうと思います。私は自動車学校に通ってて、路上で運転してました。せめて免許だけはとりたかったです。後は忘れっぽくなりました。4回倒れたらしいので腰についてはそれが原因かなって思うんですけど。今はものすごく悲しくて辛いです。
辛いですよね...。大変なことも多いかもしれませんが、共に頑張っていきましょう...!
凄くよくわかります。
脳波の検査でも、光あてられますね😨 テレビ番組での記者会見、ストロボ✨️✨️最悪です。
あるあるですよね...。。。
薬の副作用かと思っていて 先生に何度も相談しています。五番目の睡眠に関係するっていうか
日常生活で困ります。夏場は特に非常に暑がりになりました。物音にも敏感になりました。
最近ある事情から眼科の検査を受けました。眼圧では無いと思うけど機械を使う検査を始める前に
これは光強いですか?と尋ねたら、フラッシュ程度のが一瞬です。と言われました。が「ボクてんかんなのでちょっと危ないかも知れません」と言って検査を飛ばして貰いました。訪問看護の方にアドバイスを受けたのは精神以外の科を受診する時はお薬手帳を持参して行くと持病も把握して貰えるし、薬の飲み合せも考えて貰えると言われました。
生まれつきてんかん持ちです。
一般的にてんかんと言うとこれという代表的な意識を無くしガクガク痙攣する発作のタイプです。
私は光の刺激が一番苦手です。
一度脳波検査で誘発されただけで発作を起こして大変な事になったので、余計に苦手になりました…
それ以来脳波検査で光刺激はやっていないので大丈夫ですが、車のライト、自転車の点滅するライト、建物の蛍光灯や信号機など夜は自分にとって敵がいっぱいです…
なので夜は出掛けないようにしています。
どうしてもという場合は誰かと一緒に出掛けます、一人では絶対出掛けません。
なるほど...!やっぱり人によって苦手なものにも大きな差がありますね...。
光の刺激だと不意に来ることがあるから、大変ですよね...。。。
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心因性てんかんもあり、倒れるかもという不安がパニック障害になり、周りとは違うという意識が適応障害を引き起こしてしまった事もあります。
それでも、周りの人にこんな大変な思いしてほしくないのでなったのが自分で良かったと思ってます。
幸い周りには理解者ばかりで、毎日ありがとうって感謝の気持ちで過ごしてます。
生まれ持ったてんかんと突然のてんかんが有ますよね。僕は突然のてんかんなので今だに不安です。
最近てんかんと診断されました
まだてんかんについてあまり分かっておらず体験談はとても参考になります🙂
(年に1度くらい倒れていたのですがストレスだと思っていました)
引き起こす要因が皆さんあるのですね。
自分はいつなるのか
皆さんがおっしゃるような時、自分は大丈夫なのか気にしてみます。
動画ありがとうございます☺️
眠ってもほぼ2時間置きに目が覚めてぐっすり眠れない
光の刺激が原因なのか、単に加齢によるものなのか…
私もそうでした
眠剤+抗てんかん薬のニトラゼパム処方されました
ぐっすり眠れないのつらいですよね...。。。
ボクも2〜3時間しか寝れませんが ぐっすり寝た感が有り過ぎてその後朝まで寝れません😮眠剤処方されたけどほとんど飲んでません。フィコンパは相当眠気くるらしいです。なので寝る直前に飲んでます。体質もあるでしょうけど😢
全て分かります〜!!
ふわっとする感じがとても苦手です
あと小学生の頃からてんかんがあり
調子が悪いとき目のまばたきが早く白目になってしまうことがあり
ピクッとする手の痙攣から全身発作がおこることもあります
入院したこともあり
同じてんかんをもつ人と色々話したいです
返信ミス
寝不足やストレスは一番響きますねあと地震もですね。
後は家屋の清掃の音、思わずヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァって言いそうになって思わずやんかいごらー言いそうになったりもしばし。(掃除機の音)それが何十年もなると、、、。
やっぱ寝不足とストレスは天敵ですよね...。。。
不安なときに発作が出やすい
分かる~🙋光は大嫌いで映画観に行くときは、サングラスしてます
映画館、対策していないと不意に強い光が来るから焦ります...。
私は、点滅する光が苦手です。てんかん患者です。点滅する光を見ると気持ち悪くなります
勉強になります
ありがとうございます(^^)
数字、苦手です…
関係あるのかな?
側頭葉てんかんです。
私は14歳から持っています
分かる、夏ダメです!!
メニエール病経験者なのでグルグル系は分かります。一時期、ワザとめまい起こした感覚を味わって面白かったけど、やめました。
サウナは苦手です。暑がりです。
夏、冷房最低温度にさせてもらってます…。
暑さはもうダメです…。好発期は夏です。
地震については、警報音にパニックを起こし、叫んでしまうので緊急警報はオフにしています。
枕、布団が違っても「お守り」のぬいぐるみを持っていき解決しています。(ふわふわになった相棒のギャラドス君、旅のお供になっています♪)
光刺激にはサングラスを備え持って夜でも役立つ事が分かりました。(85%の濃さでも!)
私は、寝入りばなが多くて眠れなくなります。キューピー3分クッキングの音楽が流れると、発作が起きたので、記憶してしまいました。
初めまして
僕はある歌手のキンキン声が駄目でそれを聞くと発作がおこります。
なるほど...、そういうパターンもあるんですね...。
たまにショートで光ビカビカなの流れてくるけどもれなく低評価にしてるわ
今晩はです。私は、花火見ると、発作起きます。
花火ですか...!そのパターンは初めて聞きました...!