【閲覧注意】いつまで続くの？てんかん発作/熱生痙攣/重度知的障害児/シンママ
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- Опубліковано 28 вер 2024
- 発達障害児を持つ３児のシンママ。
９年間向き合ってきたてんかんの発作について今思うこと。
今の状態がいつまで続くのか。
先がわからない。
不安や恐怖が自分の中にずっとあって、
これから先もこのままだったらどうしようと思ってしまう。
１人で３人を見ていくことはできる。
ただそれが【普通の子】であれば…
障害児を差別しているみたいな感じになってしまいますが、
どうしてもそう思ってしまう時もある。
それは障害児を持つ親にしかわからないことだと思います。
こんなことを思ってしまう私ですが、
どうか最後まで見ていただけたら嬉しいです。
私は数年放デに勤めてました
てんかんの症状はいろいろありますね
いろんな子供さん見てきました
成長に連れて症状が変わる子供さんいるから大変でした
てんかんが憎い。よくわかります
一人では何でも背負わないでください
コメントありがとうございます😊
うちの子は本当にいろんな原因でてんかんになるので
対応とか対策が難しいことばかりです…
音に反応したと思って音に気をつけていたら
何もなくても発作がでたり…
どうしていいかわからなくなります…
てんかんが憎い
その言葉しか出てきません…
温かい言葉ありがとうございます😊
これからも応援よろしくお願いします🥺
お母さんがまずママって呼んでほしいって…そうではなくて話せなくてもそのままを受け入れてあげてほしい、そしてその時に他のお子さん達の声を聞いてあげられなかった後悔よりも今からでも、もっともっとお兄ちゃんお姉ちゃんの声を聞いてあげてほしいなぁーとは思います
コメントありがとうございます😊
何年も前から「ママって呼んで欲しい」そう思っていました。
話せないことを受け入れてるし、急がせてるつもりもありませんがやっぱり希望としてどうしても思ってしまうんですよね…
今ここ何年かはお兄ちゃんお姉ちゃんの話はちゃんと聞いてあげてます✨
その時に聞いてあげられない事情があったとしても、
後からだったとしても聞くことは必ずできています！
聞いてあげられなかった後悔というのは、むーくんが熱性痙攣を起こし、入退院を繰り返してた時の話です💦
わかりにくくてすいません…
でも心強いコメントいただけて嬉しいです☺️
これからも応援よろしくお願いします🥺
大変あなたは何も悪い事はないよ、未来を想像するより今を楽しく生きてほしい❤きっとあなたなら乗りきれる、だってこんなに今を見て、生きている、大丈夫皆んな助けてくれます、頑張って下さい❤
@@みんみん-u3z
応援ありがとうございます😊
みなさんの温かい言葉ほんとうに嬉しいです！
これからも応援よろしくお願いします🥺
友達と同僚が重度のてんかんがあります。
友達はよく給食を食べている最中に発作を起こしていて、保健の先生が💋の中の食べ物を出して呼吸の確保をしていました。
同僚は、仕事中に発作が起き震えが三時間続いて救急車を呼び大学病院へ運ばれました。
私は自閉症、中軽度知的障害があります。中学校の時は支援級に在籍してました。勉強も低学年のテキストからやってお金の使い方やボタンを閉めたり靴ひも結ぶ練習をやりました。
むーくん私は福岡から応援しとうけんね。‼️
きつかったら無理はしたらいかんよ。
おかあさんも無理は絶対しないでくださいね。🎉
私も障がい者プラスきょうだい児です。亡くなった兄は脳性麻痺と間違いなくコケイン症候群。私が13歳の時に19で亡くなる‼️
守って欲しいのが
子供に言っちゃいけないことば。
「寂しい思いをさせて」
子供からしたらそんなこと思ってない。って感じてるから。私の経験。😊
コメントありがとうございます😊
口の中の食べ物を出す何度も経験があります…
いろんな経験をされてるんですね…😢
そう言った話を聞かせていただけるのは私にとってすごい助かります！
勇気づけられます！✨
応援もありがとうございます😊
寂しい思いをさせて。そんなこと思っていないそう思ってもらえてたらいいなと思います😢
その言葉を子供達に言うつもりはないです！☺️
ただ思っているだけで…
けど頑張っていこうと思います！
これからも応援よろしくお願いします🥺
自分もてんかん発作持ちなのでめちゃくちゃ分かります
コメントありがとうございます😊
わかっていただいて嬉しいです！
辛いこともあると思いますが一緒に頑張りましょう！😢
これからも応援よろしくお願いします🥺
うんうん。
うんうん。
うんうん。
ママの言葉を聞くことしか出来ない…でも気持ちを言葉にすると少し落ち着くことを私も知っています。
私は聞き続けます。
ママの気持ちをまた聞かせてください。
コメントありがとうございます😊
暗い気持ちが多くなりますが、言葉にするとスッキリするし
落ち着く気持ちすごくわかります！
聞き続けると言ってもらえて本当に嬉しいです！
これからもずっと見てください☺️
次男が8歳のときに
てんかん 脳症 になりました。
親としてしてあげられることをしました。今は社会人として働いていますよ。
障害年金受け取るまでは 病院にしっかり通って 親がいなくなっても 生きていける環境をつくりました。ママと言ってくれる日が来るといいですね。願っています。
てんかんに負けない気持ちで頑張って下さい。
コメントありがとうございます😊
おっしゃる通りですね！
やれることをしてあげないと！☺️
心にきました！
応援ありがとうございます😢
これからも応援よろしくお願いします🥺
愚痴は不満たくさんありますってずっと言ってますよね
理解してくれる仲間や身内は身近にいませんか？
むーくん見てても、ママさんの愚痴がずーっと耳に入り
聞いてて辛い
コメントありがとうございます😊
愚痴や不満もありますが1番あるのは後悔です。
私は醜い部分や汚い部分も見て欲しくて全てをさらけ出して
気持ちを伝えてます！
それが不快に思われたら申し訳ないです…
愚痴や不満があっても言葉にできない。
みんなの前では笑っていないといけない。
そんな方がたくさんいると思います。
だからこそ私は自分の思いをさらけだしてます。
ただ普段から不満や愚痴があるわけではないです☺️
辛い思いさせて申し訳ないです…
私は大人になってから癲癇になりました。
原因は全く分かりませんし、主人が亡くなってから失声症を患い電話したくても出来ない生活が既に2年
になります。
猫が2匹居るので頑張ってます。
コメントありがとうございます😊
声を出せなくて想いを伝えられない気持ちが1番わかるんだと思います…
いつかまた声が出せるようになること、祈ってます。
もしよろしければこれからも応援よろしくお願いします🥺
お母さん今日もお疲れ様です🥹毎日一生懸命子育てされているからこそ色々な思いがあるのは当然です。私の父はてんかんを持っているのですがてんかんは複雑ですがその方に合った内服が見つかった際には、日常生活も送れやすくなると担当医のかたのお話しでありました。私は父のてんかんを見たとき動画を撮影し、先生に相談していたりしました☺️父はてんかんではないと勝手に薬を飲まなくなり、血液検査で血中濃度が下がり効果が弱まり悩んでいた時期もありました😥お母さん精一杯頑張られています☺️ゆっくり睡眠とるのは難しいかもしれませんが、横になれるときは少し休んでください🙇♀️
コメントありがとうございます😊
血中濃度、うちの子はなかなか測れなくて難しい部分です…
色々な原因があると思うのですが、考えずにはいられないですよね…
休める時は休もうと思います！☺️
これからも応援よろしくお願いします🥺
私も大人なってから、てんかん発作が、出るようになりました。自分でも、原因が、分かりません。知的障害とも言われたこともありました。
普通になりたい、普通が分からない
この先、一人になったらどうしたら良いか分からなくて、ありがとう
コメントありがとうございます😊
今の世の中「普通」っていうのが当たり前って思われてしまう部分ってありますよね…
それ以外は異常だって…
私自身も普通を求めてしまう。
色々と難しいですね…
お互いに頑張っていきましょう！
生きてるだけで十分です☺️
これからも応援よろしくお願いします🥺
応援しています。
@@アシュラアシュラ-t6p
ありがとうございます😊
お母さんお疲れ様無理にしようと思わないでむーちゃん自身が辛いのだからお母さんもう少しムー君と頑張ろうね❤
コメントありがとうございます😊
ちゃんと向き合って頑張って行きます！
これからも応援よろしくお願いします🥺
うんうん。ママさん、私の双子の男の子の長男がてんかん持ちです、軽い発作が、時々あります。その他は大丈夫です。この動画を見てママさん今まで、胸にためてきた気持ちをココでいったのですね!私は理解できます。私はママさんを応援します!
コメントありがとうございます😊
てんかんの発作…怖いですよね…
こんな言葉を使っちゃいけないかもしれませんが、今は慣れましたが発作は怖いものがあります…
まだまだいっぱい溜まってます！笑
またよかったら見てください☺️
これからも応援よろしくお願いします🥺
普通の子供だったらって考えない方がいい。→私も、知的障害や、身体障害があります。→尿結石の病気→喘息あります。知能検査で、発達障害重度の結果が出ました。
コメントありがとうございます😊
どうしても比べてしまう時があって…
考えないようにこの子はこの子なんだって思っていけるようにもっと頑張ります！☺️
これからも応援よろしくお願いします🥺
お母さん。辛いの凄く分かるけどタラレバを今言ってもどーにもなりません。おそらく貴方ならこの辛い困難を乗り越えて行けると思ったから神がそーしたのかも分からない。私は神様とかは信じないけど運命は信じてるのでお子さんは貴方を選んでこの世に生まれてきた事を思ってこの先も辛い毎日でしょうが頑張りすぎないようにどうか、、、。
コメントありがとうございます😊
確かにタラレバを言っても仕方ないです。
けどいつまでも私の中に後悔があって…
だからと言っていつもいつもタラレバを言ってるわけではないんです☺️
あの時ああしておけばって言う気持ちが襲ってくるのはどうしようもおりません。
動画ではそんなことばかり言ってますが、今の現実を受け入れて前を向いて進んでるつもりです☺️
むーくん側の気持ちや自分の醜い気持ち、後悔などいろんなことを動画にしているので嫌な気持ちになってしまっていたらごめんなさい…
むーくんに対して私ができる限りのことはやっています！
これからも辛くてもやっていくつもりです☺️
もしよろしければこれからも応援よろしくお願いします🥺
おつかれでーす☆
むーくん、まだまだ熱中症⚠やど笑
って、嵐山とモンキーパークやん。京都の夏はヤバい😂。でも、兄ちゃんの日傘とアイスで何とかなったかな笑
実は自分は都内で要介護④の母親を単身介護してるんやけど、いつかは終りが来るから何とかやれとる。認知症だし、自力歩行も厳しくなってるけど最後の親孝行だと思って。
だからがつ子ママのチャンネル動画は自分の励みにもなってますよ。
むーくん、変な台風🌀にも、気をつけようね🤭
いつもコメントありがとうございます😊
嵐山よくわかりましたね‼︎笑
そうとう暑かったです…
むーくん危なかったです…笑
いつかは終わりが来る…
大人と子供の違いはそこかもしれませんね😢
励みになってるって言っていただけて嬉しいです‼︎☺️
いつもありがとうございます😊
私は、６０代の女性です、私も、５歳から、てんかんになり、３９歳の時突然てんかんが無くなり、自分でも信じられません
それまでは、学生時代は頻繁に、起きて学校にも、いくきがなくなり、人生私の一生が悩みでした！
でも、先生が言うのには、ストレス睡眠疲れをためないようにと言われ、大人になるに連れて楽しいことや、明るい事を思う様にしました！
きっと、大人になるに連れて少しずつ、てんかん発作も、無くなるのでは？
私が生きてきた！実感です
てんかんで、親を何度恨んだことか、
でもこれが私に与えられた宿命と思い、今でも頑張って生きています！
弱音を吐かずに頑張って下さい😂
コメントありがとうございます😊
徐々にてんかんが治ってくれたら…と思っています！
ただ脳の一部がダメになってしまっているので難しいことも多いと思いますが…
これからも応援よろしくお願いします🥺
あまり、身体を揺すらないであげて下さい。
てんかんは、フラフラするんです。
揺すられると発作と同じ感覚がして怖いです。
話てほしいのはよくわかります。揺すらないで話してあげて下さい。
ちなみに、私はてんかん歴44年です。
ゆっくり、向き合ってあげて下さい。
あと、着替えて下さいのくだりの時に発作おこしていますよ。
コメントありがとうございます😊
発作の時揺らさないって言うのは知ってます！
意識の確認、反応などしっかり見てます。
てんかんの症状が出ると怖いですよね…
本人さんが1番怖いと思います。
着替えてる時の発作はどこでしょうか？
正直そこらへんの発作の区別がついていなくて…
もしよろしければ教えていただけると嬉しいです！
@@がつ子シンママちゃんねる 着替えて、の時の反応が薄いと思います。
あと、腕が突っ張るのは発作の特徴です。
ゆっくり、ゆっくり着替えさせてあげて下さい。
@@user-tukudanituma
お返事ありがとうございます！
カメラの角度の問題で見えなかったかと思うのですが、腕を突っ張ってるのはアトピーで腕をかいてました💦
誤解させてしまってたらすいません💦
@@がつ子シンママちゃんねる 反応が薄い、のが恐らく発作です。
腕をかいているのは、発作で気持ち悪いんじゃないでしょうか？
私もよくやりますよ。
アトピーも大変ですね、お大事になさって下さい。
てんかん専門センターがありますので、もしよろしければ、受診なさればと思います。脳波をとったり、MRIをとったり、場合によっては外科手術でてんかんをやわらげたりします。
反応が薄いから発作…
病院の先生に言われたことあります…
なかなか判断難しいですよね。😢
教えていただいてありがとうございます😊
兄弟を大事にしてください。必ず頼りになってくれます、お気持ち察します
コメントありがとうございます😊
自分自身も含めてみんなを大切にしていこうと思います！
これからも応援よろしくお願いします🥺
こんばんは★
うちの子は小6でインフル熱性重積痙攣になり、それから毎月痙攣が起きるようになり、てんかんという診断でした。毎日朝、夜内服をしっかりし、今は大好きだった野球もできています。
病気には何か意味があること、大切な何かに気づくこと。いつか必ずわかることを願って今を一生懸命生きましょう😊動画投稿ありがとうございます。
コメントありがとうございます😊
野球ができてる…
すごくいいことですね✨
私も希望を持って頑張っていきます！
これからも応援よろしくお願いします🥺
我可愛的弟弟患有嚴重的精神疾病和自閉症，也患有癲癇症。
うちの子は、年中の時に痙攣を起こしててんかんになりました💦
今、朝と夜薬を飲んでます。
コメントありがとうございます😊
けいれん…
誰もが起こる可能性ありますもんね…
ほんとにけいれんは怖いと思います…
お互い大変なこと多いと思いますが頑張っていきましょう！
これからも応援よろしくお願いします🥺
そう本人も辛いしね
子どもは親を選んで産まれて来る
コメントありがとうございます😊
確かにそうかもしれません！
頑張って行きます！
これからも応援よろしくお願いします🥺
うちの4歳の息子も重度の発達障害であり癲癇持ちです。
4歳なのに一歳満たない成長で見た目は赤ちゃんなんです。
癲癇でうちの子は2度PICUに入院した事あります。
脳症になりました。
意識障害です。
ママさんの大変さが凄い分かるんです。
うちの子は話せないので大泣きすると壁に頭を叩きつけるんです。
話せないからそうやって意地表現をしてるんだとは思いますがお隣さんから苦情来たりして大変です。
でも、子供が一番辛いから向き合って親からの愛情を伝えないとダメなんだと思います。
コメントありがとうございます😊
うちの子も話せません…
言葉ってすごく大事なんだなって思います…
でも話せなくてもちゃんと読み取ってあげようと思います！
これからも応援よろしくお願いします🥺
うちも熱性痙攣からのてんかんで毎週救急搬送されていましたが、薬を飲んでから一日中ぼーっとして運動、言語、知能的にあきらかに遅れがありました。五年続けた薬を辞めたいと担当医に相談してやめました。ただてんかんの原因だと思われる陽の光や熱には
絶対きをつけて二年後には初語があり18歳の今は理数に特化した学校に通っています。少し自閉傾向には有りますが本人も自覚して笑っている現在です。一時はこの世の終わりだと思う毎日だったのでお気持ちは痛いほどわかります。薬はそれ程強いものでしたが、あのとき止めたいと思う気持ちに添って下さった担当医は私たちに取って神さまでした。それぞれ病状は違いますが希望を忘れずお過ごしください。
@@佐藤千栄子-o8d
コメントありがとうございます😊
薬をやめる…
私もその話を病院の先生にしました！
今は2種類の薬をやめることに成功しています✨
ただてんかんの発作が治ったかと言われれば変わってません…
薬をやめててんかんの発作はなくなりましたか？
そこが知りたくて…
またよかったら教えてください😢
止めてすぐに高熱が出て37度で5分足らずで40度になる日が四年程続きましたが日に何度も体温チェックして37度を目安に解熱剤を使い熱性痙攣を起こさないように気をつけてました。もちろんお風呂で暖まることもです。1歳で歩く前でしたから3歳まで歩けず5歳までベビーカーでした。今は運動オンチ君です。大学病院で年に1〜2回脳波検査を受けていました。痙攣は年々少なくなりました。最初の年は徹底しても月に2度ほど起こしていました。まとまりがなくごめなさい。でも子供の脳は柔軟で悪いところを補っていく程だと思います。スタートは遅くともゴールを信じてて刺激を与えて下さい。
普通、普通、普通、この言葉、同じ境遇のママ、むーくんには、言ってだめかな？
逆に普通の子、育てることは、大変ではないです 障害児ないママ、楽楽です！
障害児でないのに、育児で挫折、酷いのは心中したりする ちょっと待って、心中する前に、シンママみて下さい こんなに苦労しているのに、旅立ち考えるママは早合点かも
普通の子の育児なら、心中は情けないですよね？？？？？？？？
大変なことをシンママがやっています 普通でない子を育てている訳です
なので、今はめちゃ大変です
あと１０年、２０年かかるかもしれません
それを誇りに思わないとダメかと・・
同じ境遇の分かるママ、貴方をヒーローとみてくれています
貴方の子供たちは、貴方をヒーローとしてみています
強いママ、尊敬します
ヒーローになりたい、むーくんです 僕のママと同じく・・・と思うかな？
いつもコメントありがとうございます😊
あと10年、20年…
その覚悟でいるけど、やっぱり折れてしまう時もあります…
強く入れるよう頑張ります‼︎
応援ありがとうございます😢
ママ、それは違うと思うよ、辛いのはムーくんなんだよ、言葉にできないんだもん。ママの話聞いてるとママがムーくんをせめてるようなきがする。ママは自分の不安を話してる、ムーくんかわいそう、普通、普通！？って何？
コメントありがとうございます😊
むーくんが辛いのはわかってます！
他の動画を見てもらえればわかると思いますが、むーくんの辛さもわかってるつもりでいますよ☺️
ただ責めてるように思われたのなら申し訳ないです😢
自分の子なんですからそんなこと思うわけないです！
そこらわかってもらえたら嬉しいです！
これからも応援よろしくお願いします🥺
@@haru3fuulmm
私自身の気持ちとしての動画なのでそう捉えられても仕方ないと思います。
いろんな気持ちの動画だしてるのでよろしければ見ていただけたらと思います、
ママは十分頑張っている！
むーくんのことも受け入れようと努力してる！
それだけでもう素敵なママです。
辛いの分かりますよ。私も発達障害の次女を子育てしてる時期は暗いトンネルの中にいるような感覚に襲われていたことがありました。でも30歳になった今、娘は別人のように成長してくれました。優しい娘に育ってくれました。今は恩返しをしてもらっているようです。希望を持ってください。
@@cocoro9472
ありがとうございます😊
みなさんのいろんな気持ちがすごく嬉しいです！
きつい言葉だったとしても
温かい言葉だったとしても
全てを受け入れます☺️
これからもたくさんコメント待ってます✨
普通の子が良かった。お母さんがそんな風に言ったらお子さんはどう思うでしょうか？普通普通って言わないで下さい悲しいです失礼に感じたらすみません😢
でもね障害のある子育てると、そう思いたくなるんです わたしもそう思ったことあるから娘も、障害がややあるんです
障害がある子育てたことない人にはわからないかもしれない 私は今垢抜けられたけど このお母さんの気持ち痛いほどわかるんです
@@consai こんばんは。私の弟も障害がありました。生まれて直ぐに熱痙攣を何回も起こしました。両親は痙攣にはこれが良いあれが良いと昔の治療をしていました。2歳頃になっても痙攣が収まらず病院に行ったら知的障害だと診断されました。今のように情報が沢山ある時代ではなく回りから色々かげぐちもいわれましたが両親は５人姉弟と同じ気持ちを持って育てました。痙攣から来る影響だったのか上手く言葉を話せませんでしたが私達姉弟には良く内容はわかりましたねそんな弟でしたが7月末に亡くなりました。意思疎通ができないながらも沢山話しかけ又合いましょうねを最後の言葉で見送りました。返信の答えになってなく申し訳ありません。気分を害されたら削除して下さい失礼致します。
コメントありがとうございます😊
確かに普通普通っていうと反対に失礼になるかもしれませんね…
みんなそれぞれ考え方があります！
そう思ってしまう
そう思うのは違う
反対の意見があるのは承知してます☺️
このコメントを失礼に感じてません！
みなさんの意見やコメントに救われてる部分もあり、
教えられてることもあります！
どんなコメントでも私にとったら全てが大切です☺️
私は全て受け止めています✨
だからこれからもコメントどんどんしてきてください☺️
応援もよろしくお願いします🥺
コメントありがとうございます😊
いろんな意見や気持ちがたくさんあります！
みなさんのコメントや意見、考え方を否定することはしません☺️
痛いほどわかるそう言ってもらえることも、普通普通っていうことが悲しいってことも全て受け入れてます！
どんなコメントでもいいのでこれからもコメント待ってます✨
応援ありがとうございます😊
@@consai