【时代当下】我不是艾滋病药神：90后公开代购救命药，因收费被骂“赚死人钱”丨 箭厂 Arrowfactory Doc
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- Опубліковано 13 вер 2024
- 第一个公开做艾滋病药代购，让高调的程帅帅变成了背负骂名的“药贩子”。他不想成为“药神”，更愿意把代购药比作“付费公益”。因为无论是病人，还是代购药者，先争取活下去比去向社会讨要尊严更为重要。
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#映后谈# 分享一个幕后花絮
关于“我不是艾滋病药神”这个片子，制片人宗鸣说她最印象深刻的一幕，是一对最终没有出现在正片里的父子。
男孩小时候因为做裂唇手术感染了艾滋病，七八岁的时候又患上癫痫，无法像正常人一样发声，需要人照顾，只能在家待着。
他们家里有个很大的阳台，爸爸在阳台上种满了花。我们过去拍摄的时候，父子俩正在阳台上晒太阳。对面是一所中学，操场上刚好传来课间音乐，甚至还能听到学生们青春的吵闹声。阳台上这个很难和人交流的男孩，只能远远看着。
爸爸告诉我们，小时候儿子还会吵着要上学，现在越大越懒了，天天在家就是看电脑。不过，男孩偷偷给我们展示了他在电脑上做的事情--写一部战国时期的武侠小说。
他还在电脑上打出一行字给我们看：喜欢乱世，因为英雄白起。
This is a great example of how to tell a powerful story in four paragraphs. Thanks for sharing this. I've always learned a lot from 箭厂视频。
加油 很喜欢你们的视频 你们让我看到了 平常想不到 也看不到的东西 加油💪
输艾滋血感染的？
李瑞环的儿子李振福就是靶向药易瑞沙的代理人，价格比国外翻了几倍，你懂的。权贵资本主义下老百姓很难。可以在知乎上找到李振福的振福资本，下面有人留言透露。
Xiao Liu 对 医疗事故也会造成艾滋
他在这片子里体现出来的，是一个伟大的人格。
病人不可能骂药贩子的，病人恨不得多来10个药贩子把价格压下去。那些骂人的肯定是利益相关行业，赚着死人的钱还骂救死人的药贩子。
病人心态会不一样的。有的觉得自己没有未来，特别丧 于是看谁都能杠上 哪怕是公益人士
李瑞环的儿子李振福就是靶向药易瑞沙的代理人，价格比国外翻了几倍，你懂的。权贵资本主义下老百姓很难
Kyo Kou 说的对 像那些医院把药价弄的那么贵才叫挣死人钱
真不一定。他们觉得原价甚至降价卖给他们才合理。
骂人的都是吃饱撑着没事干的正义魔人
感觸很深。品質很好的一個人，單身時願兼善天下，結婚後回歸家庭；不論那個角色，都能超常發揮；這個世界很幸運有了這樣的人。祝福他，與他的家人。
做得足够多了，很了不起。
刚刚
【关于艾滋病免费药和代购药的一些相关政策和背景资料】
目前，中国约有90%的艾滋病患者用药以免费为主，感染者均可在定点医院和疾控中心免费领取。然而，一刀切的免费发放政策无法满足形形色色的患者需求。
一方面，因为艾滋病治疗用药极其严格，一旦服药，一天都不能停，要尽量准时准点吃，否则很容易使感染者病毒载量升高、免疫细胞被破坏而导致免疫缺陷。 而国家免费抗艾药物是定时定量发放的（一般三个月一次），丢失不能重领，也不能多领。但感染者经常会出现小概率情况缺药，比如因为出差时间延长没带够药，临时忘药，丢失药物，去疫控中心和定点医院补药的流程又很麻烦，这时候就需要去感染者之间问人“借药”。
另一方面，艾滋病治疗方案每天要吃三四种药（也叫“鸡尾酒疗法”，就像把不同风格的酒调在一起，几种不同的药物组合可以针对艾滋病毒繁衍周期的不同环节，达到较好的治疗效果），免费药有一些副作用大、容易产生耐药，自费药引进又比较慢且贵，因此产生了代购的需要。
此外，需要在疾控中心登记感染，才能领取免费药。对有一些职业的人来说可能会丢掉饭碗，所以他们只能求助代购药。
/ NKLOL 代购其实就是走私吧(虽然没有法律明文规定
目前HIV药物都被各大制药厂商垄断，跨国药厂特供给中国的药品售价往往是其他国家地区的2倍甚至更高，同时导致了目前政府的免费药物更新落后于世界主流国家。例如我们国家一线组合里的依非伟伦是美国早已不用的药物。因此，从目前来看，靠代购生存的HIV病人有两类人群：1、想服用比国内更好药物的人群；2、国内免费组合耐药人群。其中，一占大部分。
另一方面，由于印度仿制药产业的崛起，通常仿制药价格是原研药的一半甚至更低，因此，国内大量的患者出于经济和疗效综合考量会选择印度的仿制药。而这些药通常国内是没有批文的，根据中国法律这种没有批文的药视同假药，从事药品代购的人会面临较大的法律风险。
多数是一群gay佬
@@bufanshen5368 小心哪天你得艾滋，就算你不是gay，信不信。
bufan shen 嘴是用来吃饭 不是吃屎的
他要去泰国买，要付机票钱，酒店钱，吃饭，交通也要钱。很多找代购的人就觉得
商品价格=商品原价格x汇率
沒錯，我也做過日貨代購，有些東西你要步行去車站，買票搭車，到了目的地還得步行到現場，買到東西你還得返回出發地，整好貨直到寄出無事抵達對方手中這單才算結束，然而很多人無視前面你付出的時間以及勞力。
@@Tokyohot801 蠢逼，你那些所谓的付出需要我加价两倍价钱才能得到吗？说白了想赚钱，很正常
不赚钱谁给你代购，麻烦的很
Edward Zheng 没有代购的，你自己在国内买不到，你只有自己坐飞机去买！多少钱已经告诉你了，你可以选择买或者不买，代购的怎么就被你说的那么道德败坏一样的！我本身不是做代购的，但我非常不理解你的想法！
@@Edwardz715 你这样说话就是站着说话不腰疼，你不愿意自己去那就买比原来贵的，有本事你自己去。别在哪里站着说话不腰疼。没收那些上市贵10倍的价钱已经不错了，本来代沟就是为了钱，不为钱谁办事。你有本事跟你老板说，我帮你工作不要钱就是热爱工作。
真的搞不懂凭什么骂人家。不让人家挣钱凭什么给你带 买卖行为 又没有强买强卖
Ade YIN
微博小粉红的逻辑你真的不懂
微博就是个垃圾跟百度差不多德行 可惜外网的社交app被墙让真正井底蛙儿看看不翻墙的感觉 呵呵
骂的人和买的人不是同一拨
Paul Jack 你想错了，中国不被墙的话，更加爱国的人数绝对远远大于想造反的人(保守估计)
爸爸有一句话特别在意
“有些艾滋病病人的心态很不好”
这句话我赞成，明显仇世的心态。这种人应该剥夺生命。
可恨之人必有可怜之处 那些人感染了有多少都是无知，遍地卖血就是暴利，国家没有尽到保护弱者的义务
相羽一 经历过生死煎熬的人，性格多少都会有些改变。
“医疗免费”概念害死人，政府其实根本做不到，还不许别人来解决问题，等死最好
@@poopgle 这锅也让国家背？
好人一生平安.
我觉得他比那些低价买打折衣服包包然后高级卖给中国的代购强多了 低价买到了在国内买不起的药 虽然不能说救了他们一命 但至少可以活着舒服点
我搞不懂人家干嘛要免费给你服务，人家也要生活的也是付出劳动力。国内好些人哪里一看免费，就乌鸦乌鸦的去抢连队都不排还会打起来，请问品格在哪。然后就是这些人出国旅游，向国外人展示了天朝人民的素质。对帮助过你的人要有感恩的心。不是花了钱就是大爷。
乌央乌央🤣
骂他的不一定是真的病人，更可能是药商
因为中国的文化就是同情弱者，法律也是同情弱者的。所以国内的人经常分不清这是公平和还是正义。正义就意味着有人为了看起来的公平牺牲了自身利益
"请问品格在哪"
@@yajunyang7935 所以才说可怜之人必有可恨之处
衷心祝愿有一天人类医学能攻克艾滋病和癌症，就像之前的肺炎一样，一定可以的！
另外致程帅帅：主持人说你不想做伟人了，想做爸爸。我想说你已经做了很多，做好爸爸，就是一个伟大的人。
我也是河南人，祝福你！
难啊
药能让你不死，但是继续生病
医药公司才可以赚钱
就算真的有解药
唉
人不是神，人只是高级点儿的动物。人类科技还是在发展的，如果有人费劲心思研究出来了治愈绝症的方法，ta能不发出来？（=无名誉，不赚钱）那ta最开始就不会开始研究了。所以有药就要感恩了，你又恰好能买得起就更要感恩了。毕竟别的动物可比人类容易死太多了。不是人有解药不给的问题。是人还没法造出解药，现有手段只能勉强续命而已。这就是事实并且这已经比以前什么都没有好完了。
这人令人肃然起敬
药神的原型人物陆勇，他直接找到厂家，跟他们说，我是帮人原价代购，不赚一分钱。厂家给他批发价，也正是因为他没有赚差价，被起诉后，折腾了半年，无罪释放了。
说了一大圈，你还是在描述电影剧情啊，实际情况一分钱不挣？现实吗？
@@planetmax5915 你可以去搜搜药神原型人物陆勇，人家是做生意的老板。他就是不赚一分钱，出厂价卖给患者。他不差钱，他就想帮助更多的患者。这可不是编的，这是真实事件。
发表自己的三个观后感：
1.我认为做慈善的人是善良的伟大的，但是要根据自己实际的情况去帮助别人，才真正能持久的做下去，去用时间播撒更多的正能量，所以我并不觉得做慈善的人需要把自己的所得所有全盘托出，他们愿意给予这只是他们的善，并不是应该的。不管自己是一个人，还是有一家人，都是需要先把小我照顾周全才有能量给予他人 。所以当一个人释善，无论如何他是值得有最基本的尊重的。
2.不管是何种的病痛癌疾，在很多未受到良好家庭及素质教育的患者，接受了慈善行为之后，会认为理所应当。一方面是患者自我本身的价值观问题，我们无法改变对方。另一方面，施善者如果选择释善于此类患者，就需要预计承受患者的行为，虽然看上去不公平，但其实也是锻炼释善者内心的强大的过程（俗话说好人难做）,或者选择性释善，我们有选择善良对象的权利。
3.对于患者来说，我认为去呼吁不要歧视也好，还是让大家关注患者也好，其实最重要的根本我认为是两方面，一是需要患者本身对自己的“不歧视”（不自暴自弃,不要倚病卖病）是最有力的呼吁方式。另一方面，我认为医学和科学是在不断进步的，之前大家对一个病理的了解总是停留在发病率巅峰时期，所以其实我们害怕的东西已经不是那个状态，这个需要更多的媒体平台去更加客观的、散播性的普及给大家，也需要大家时刻都抱有客观发展性的眼光去看待世界。
感谢看到我评论的朋友；）
（Ps：准备回国了,不知道什么时候能再用油管T. T ...... ）
他真的为了自己的理想，帮助了救了身边许多人。很厉害！而且从他家和他父母家的布置来看，他真的没有赚死人钱
好人一生平安
致敬这个人，祝福他的家庭。孩子好可爱啊。另外跑个题：我觉得他研习神学一定会有所成的。
别的不多说了，支持你，有这样的事情在中国银行开个帐户。帐号发上来，你长的可能不帅，可你的行为却很帅。做你的家人可能很幸苦。但有你这样的人在这世界却充满正能量。不能成为你的亲属做你老婆也是荣兴的，这辈子不行，下辈子也希望我们可以提前相遇。加油💪
平凡的人，很难走好一条不平凡的路
请问谁是不平凡的人，谁又是平凡的人？
我觉得您作出自己就够了 别的人发表根本不要在意 毕竟人性是复杂的 重要的是你愿意做自己想要做的事 替很多被帮助过的人由衷的感谢敬畏您！
，哎...我曾经以为我是个英雄，可以改变这个世界，却最终忠于现实，变得平凡
你不要有這個想法，大家都是一顆顆螺絲釘
在這個世界上各司其職，盡自己本分
每個都很重要~
你能想像，如果每顆螺絲都那麼沒自信，鬆了
那整個社會還能拴住什麼東西嗎^^
人們確實平凡，但都是很重要的！
个人感觉: 代购赚钱很合理。只要赚的钱在合理适合的范围内。只有有钱赚，代购才能细水长流的可持续发展。
问题是代购的药不合法，希望国家睁一只眼闭一只眼
看到那句有些艾滋病心态不好的时候，就能感受到代购药物的艰难了，可能被代购的人不仅不感激，还恶语相向
免费的无法长久的做下去，收费对所有人都好
收费却价格公道！
相信技术创新早晚可以把成本降下来。
成本降下来在中国也贵
yanlai bao 又一个白痴。
@@PengChen54 不是成本的问题 是专利的问题 印度的药也是违反专利法的 但是印度感染者太多 导致政府顾不上什么专利不专利 直接抄 欧美专利厂家提告 全部给他拖住 但是因为种种原因中国这种方法不行 官方对这种代购也是睁一只眼闭一只眼
之前穷，小地方的医院和诊所都是重复用针头，才导致了艾滋村，乙肝村，这样的悲剧。
因为你的爱神选择你，祝愿神学学有所成
很伟大也很现实，好人一生平安
很感动，一个好人，无愧于心足够了
医药行业其实也是很难的，他们研制新药的成本是巨大的（大约26亿美元），但是由于审查严格，在美国只有大约12%的药可以通过审批。并且，新药研制周期非常长，一般都是10到20年的周期，就是FDA相关的临床试验与送审环节都需要5年以上。这让医药公司很难给新药一个对消费者合理的定价，否则他们必然是亏损的。作为个人和公司，有的时候面对这种结构性问题还是挺无奈的。具体不是很清楚中国进口药的相关问题，所以不好对代购做评论，但是了解了相关情况之后真的很难去骂医药公司了，毕竟投入了10多年的时间和金钱，药物过了专利期又会有别的厂商生产廉价的代替品进入市场。公司也不可能不盈利，前期被逼的卖的贵真的没办法，要不然就跟国内药厂似的，不去创新，只去做仿制药，那么人类的医疗能力就不会有多少进步了。
你是一个好牧师，你做的情让我想起了羔羊经
这是一个英雄
觉得他很了不起，跟艾滋病患者见面谈药的时候，他会主动去握病人的手，这是一种尊重吧，也是给艾滋病人的一种鼓励
心里默默点赞👍，好人全家都平安！
微博上他被骂有很多原因，现在双方还各执一词真相不明。
1. 有网友指责他倒卖免费药，免费药需要确诊才能领取，很多人不想留下记录就不能领取。于是他自己建立平台，低价从一些需要钱的人手里收药，再高价卖给有钱的人。2. 他经常活动的地区卫生部门采用了更加严格的免费药发放政策，很多病友觉得是因为他长期钻空子牟利而导致了这个结果，所以骂他。3. 有一些网友提出他提供的药有一部分药可能是假药，另一个马某制作了假药，他有帮助销售的嫌疑。
这些是目前收集到的消息，现在真相还不明朗，偏听偏信并不可取。
不是针对河南人，但我遇到的河南人，心里都有小算盘，嘴上跟心里是不一样的，就算我帮再多，他们都觉得是应该的，曾说过人家需要你帮忙，说明人家看的起你
倒买倒卖，天下第一善事--只要没有强买强卖或欺诈，都是造福苍生
@@user-id9km2eg6b 破坏了规则，就因为有这样的现象存在，免费药不但补领难度提升，正常领取都更加不便。造福了小部分人，辛苦了大部分正常领药吃药的群体。
@@therazhang3868 免费药应该取消，自由交易--免费看起来免费其实并不免费，天下没有免费的午餐没什么东西会从天上掉下来，都是你自己的税去买的而已--只不过换成强买强卖罢了，还让其没有竞争对手，价格和服务都持续的差不可能有变好的机会
@@user-id9km2eg6b 好一个自由主义者，如果真的这样的话大多数艾滋病人连第一阶段的药都吃不起。
上个世纪多少人因为卖血得了艾滋病，这群人的经济条件能有多好？
的确是别人交的税给了他们一条活路，没有免费药他们没有医保只有死路一条。
了不起的小伙子,为你点赞!
生活就是苟且，苟且中找到了自己的诗和远方，祝你幸福
很好的河南boy
大家都喜欢那句“为你，千千万万遍”，我却喜欢“我们有什么权利指责别人的过去”。
很感动，其实中国人这辈子都是为了孩子！
张生 是啊 所以现在年轻人开始反思人生的意义
我觉得我有些疑问：1 为啥这些药国内外有这么大的价差 2 为啥会有人骂这种代购？有人能帮你以更低的价格带来同样的药品，这为什么要拒绝
他賣的便宜 損害到了他人的利益
愿主保佑你家平安!哈利露亚!
閣下的善舉世人永記於心，天必降恩澤於您跟您的家人。
那对夫妻，虽然很残酷，他们自己的状况已经很不好了，为生这个孩子要付出健康体力，而且说不定这个孩子以后还面临着被歧视，或者出生在一个条件不好的家庭，他的一生都会很辛苦。也许对这对夫妻希望有一个爱情结晶或者老了有人照顾，但是对孩子却不一定是公平的。
Respect ！這兄弟是个汉子 英雄 ！
这个视频不错 ，加油，很正能量
眼神和谈吐看得出的这个人自身人格的伟大
首先做这个的人必须要有诚信，做的是真药，价格合理·，才能被大众称之为英雄。这条路不好走啊。不管国外还是国内这些药走了政府的渠道都是很贵的。
跪求英语字幕。。想转发。。。
拍的真棒👍🏼
支持你，加油
看到最后居然会掉眼泪。平凡的英雄...
定点领药是为了更好管理这些病人，不排除有些人心态不良好让别人也得，故意传染
定点领药政策有利有弊吧，参见置顶评论
Maple666 故意传染就是故意杀人，建议直接枪毙
原来是这样。我以为所有的艾滋病药都是免费的 原来里面故事这么多。我觉得他帮人买药收代购费无可厚非，毕竟比你自己花钱买便宜。我只是担心他公开了会被有关部门盯上，把自己弄进去。
在平凡世界，找到不平凡的人。虽然生活依然充满着苦难每一个生命都值得被期待，
你是一个伟大的人，希望你和你的家庭能好好的
感谢你曾经付出过
帮助，不是让人可以天天喝上免费的啤酒
帮助是为了让对方可以自力更生。
人家研发药物少则几年，多则几十年，研发药物投入几亿甚至几十亿，所以正统渠道买药很贵，不是为了暴利而是为了赚回成本（药物专利只有20年），他们一定要在这段时间把成本捞回，所以才贵，不要随便骂药厂好吗。没他们研发，连药都没有
但事实是 艾滋这种药全世界就那么几家公司在做 一个公司可能花了几十亿美金研发但只要一推出可能就两三年就回本了
两边都很难。如果公司定价低，没有药物研发成本，那连高价药都没有。但是如果药物价格高了，无产阶级又买不起。所以也不能说医院贵就是错，现阶段社会就是这样。
代購抽佣有甚麽問題，總好過内地藥物被少數人操控，政府抽了人民那麽多税，卻没為人民服務，高價醫療令病人無法生存，香港還好有公共醫療，雖不完美，但還能令人接受，特殊的可向慈善機構申請贊助，經濟寬松可向私人醫院治療。
“何不食肉糜”，看得懂吗？
大陆的艾滋病是免费领药和治疗的。但是一部分艾滋病人吃了免费药后产生抗药性，需要换国外新出来的要药。但是中国法律规定国外新药必须国内临床几年才可以上市，所以他们只能寻求代购。
没有人能保证代购是真的 对吧
他们这些药很多都是仿制药，不是正版的，国家怎么能公开支持盗版的药？
好的動機需要更大的支持，加油!!
中国艾滋病泛滥的最主要原因还是当年河南省搞得的血浆经济。高科技加腐败
Lingzhi Chen 你真是无知
@@lzc5493 气急败坏的河南人
Lingzhi Chen 爆发非典 是因为当局故意隐瞒疫情 而错过了最佳的预防时间 全国蔓延 三个月之后才公布
@@lzc5493 你可真逗，也不看看sars的传染性多高，就算医院里严格按照呼吸道传染病处理一样有大批医生护士被传染了。我的意思是这病毒根本不需要靠吐痰，一样爆发，一般的防护措施都没用，也不知道你哪里搞来的新闻能具体到某个人的某口痰，你还信了？
不是血浆经济，是高校同性滥交，和黑人传播的艾滋。现在艾滋最大感染渠道是黑人和男同，卖血的早控制了。
这哥们看着就稳当，敬佩
河南人，真的不差，但是希望国家能多关注下我们河南的教育。
而且你們自己需要努力，而不是一直期待的別人關注，哪裡都得關注
CO TA 我只是说希望国家关注下河南的政策而已，没有说关注每个河南人，我们家从小到大可都是自己靠双手打拼出来的，自强自立，没怨天尤人过。算了，顺其自然吧
@@卓冉-j1w 嗯嗯理解！
CO TA 哈哈哈 ～ 么么
只能说河南人两极分化吧，唉
伟大的人格，给他点赞。
为你点赞，好人有好报！
改變世界，第一件事情就是改變自己的個性，有了這個保證之後，才有辦法改變環境，達到改變人生。
有了銀兩就有辦法改變這一切。
是一个伟大的男人，也是一个伟大的丈夫和父亲。
真人版 很伟大
平凡人的伟大
中国有这样的人，和有诺奖一样，意义巨大。保守力量和进步力量的博弈，需要每一个中国人努力。
给这个小伙点赞。好样的
很真实的故事
你已经帮了太多人了，是时候该让自己幸福了
理想主义者。希望继续好好走下去吧。
Jiawei Sun 呵呵，中国人还不够现实吗？太现实就是近视眼。
很棒
了不起的普通人，祝福你，希望你全家一生平安!
看到一个真实的男人，不容易
现在想起来我们小学的时候在学校接受县里安排的人注射疫苗，但是一个针管针头不换，一针管药打给五六个孩子，打完一个后用酒精棉擦一下针头然后就给下一个打，现在想起来那场景还是头皮发麻
适当收费是合理的，毕竟帮人买药自己也要过活。不玩虚的，小伙让人敬佩，如果感觉他的做法不妥，不请他买就好了
神与你同在！🙏🙏
最主要还是药税高，就拿痛风药来说印度制的非布司他，在国内医院起码贵3~4倍。
这是个棒小伙，很棒的！
敬礼 !
感谢神
敬佩
佩服
我覺得男主是給人一個希望。但這希望需要待價。總比政府擺爛好。
勿以善小而不为，勿以恶小而为之
看哭了，想问问广州地区有没有这样的帮助组织可以贡献一份力量
伟大的人！
厉害！
替病人及其家属向你道谢
賺跑路費，幫助窮哭人，活菩薩。
謝謝你
這種續命藥在中國居然需要花國外的好幾倍價格才能買到，我想這才是問題所在，當然不只是藥，中國的稅制非常不合理，根本是在搶錢，才會有代購在中國的空間，奢侈品就算了，救人命的藥上也要坑一筆，還是人嗎?
不是这样的，这个跟药品专利有关，我忘了是什么了
骂的人不知什么心态？ 很奇怪
抱怨世界不公平，我觉得那个摔跤就要输血还感染了艾滋病的人才冤。
摔伤需要输血？ 尤其是磕破头，到了需要输血的程度怕是早死了吧，某医生赚黑心钱还害人。
人们都觉得他应该是现世活佛 做这些事是应该的免费的 呵呵 现实的人们就是这样
帅哥你现在还能代购印度药吗？