Asociación Síndrome de Marfan
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- Опубліковано 22 лют 2021
- El domingo 28 de febrero se celebra el Dia de las Enfermedades Raras y para darles visibilidad desde Sima hemos grabado este vídeo. En él se muestra nuestras afectaciones pero también nuestras fortalezas.
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Dios y el universo les mostrará una salida y así poder ayudar a otros. BENDICIONES Y TODO MI AMOR A TODOS Y A TODAS LAS PERSONITAS QUE TIENEN ESTE SINDROME.
Estamos hechos una kk pero palante. No es un síndrome poco común, somos miles en el mundo y cada vez más. Ojalá lo investiguen más y menos mal que ya hay tratamientos de prevención. Yo tengo Marfan, tuve disección de aorta en el parto y mi niña tiene el gen también. Ella ya está con tratamiento preventivo a sus 2 añitos. Fuerza 💪 No queda otra. No es fácil.
Yo conozco a una persona así , su diagnóstico de marfan le a hecho su vida complicada , desprendimiento de cristalino glaucoma pies plano problemas de columna problema de audición problemas de piel y su mayor sueño el de ser madre que fue solo eso un sueño, también problema a su corazón 2 cirugías a corazón abierto después de su primera cirugía año 2017 produgo un coágulo cerebral que la tuvo muy complicada , también bueno etc etc... tiene más corte ( cirugias) en su cuerpo que tela de sastre 🤣 la he visto llorar como cascada pero sonreír a mares 😁la he visto frustrarse pero no se lo permite por mucho tiempo , la he visto cansada pero dice que mientras vivamos siempre hay un motivo para seguir luchando soñando planeando planificando un futuro dice que el pasado le enseñó a recordar que el mejor regalo fue el aprendizaje ese que se forgo en la lucha , y dice que nunca deja de ver su futuro realizando sus sueños por ejemplo viajar contando su experiencia de vida pero también viajar por que le encanta de hecho conoce su país de norte a sur conoce brasil es su destino favorito conoce etc, conocer sitios nuevos , pero también dice que su mejor y más lindo regalo es el presente el que vive siempre con gratitud si gratitud y fe en Dios , ese a sido su estandarte de vida ,❤ si yo conozco a esa mujer rara que tiene los dedos de sus manos y pies largos y que calza un numero grande y no saben como sufre por eso por que su gran complejo de niña pero también por que sueña con ir a comprar calzado sin que sea toda una odisea 🤣 bueno les podía contar tantas cosas más de ella pero no quiero fastidiar más aparte ya esta cuarentena me desvela , ohh 2:30 ⏰😱
Para terminar les cuento todo esto por que esa mujer soy yo !!! 🙈😊 Al que lea este texto gracias por tu tiempo ya que me haz dado lo más valioso que puede tener un ser humano tiempo es lo único que no se recupera el tiempo, por eso imviertelo bien !!! DIOS te bendiga ...atte Rochi 🤷♀️
Hola Rochi, muchas gracias por tu testimonio. Encantados de leerte. Un abrazo.
Gracia s. Rochi eres maravillosa
Felicidades por la fuerza de voluntad que tiene.
¿marfan y aracnodatilia contructural es lo mismo?
Gracias si alguien me responde la duda.
Que Dios te siga dando fortaleza, muchas gracias por compartir 🤭
😢
mi esposo y mi hija padecen esa enfermedad, se la detectaron a mi esposo a los 45 años por una luxacion de cristalino, quien fue operado perdiendo la vision del ojo izquierdo, el 2022 tuvo ruptura aortica lo ingresaron de urgencia, para proceder a la reconstruccion aortica y colocar un anillo en la valvula mitral, nunca habia escuchado de este sindrome, y hoy hemos atravezado situaciones muy dificil, mi hija tambien la padece a sus 12 fue operada por escoliosis, durante su recuperacion, surgio el problema de que tenian que operarla por neumotorax, hoy en dia llevan sus controles medicos con los especialista ..cardiologia, traumatologia, oftalmologia y neumologia..
Enviando abrazos y más abrazos , de esos que ayudan y motivan, para seguir adelante con ánimo a pesar de la adversidad 💪
Dios te bendiga 🙏
Bravo!!!! ❤
Mi hermana tiene este sindrome y ahora esta luchando por su vida en el hospital, ya le hicieron una operación en la aorta, y ahora se le complico, el pulmon a sangrado y no le dan expectativas de vida, estaba embrazada y tuvieron que hacerle una cesárea por que se le complico, aqui en peru no es algo conocido, no sabemos que hacer 😞
Oleee
Boa tarde! Desculpe mais os problemas é comorbidade já conhecermos queremos e saber onde e como fazer os tratamentos e acompanhamentos médicos