Ich auch. :) Man kann nur unfassbar dankbar sein. (und ich finde es dennoch komisch, dass sie Ilonas Diät nicht eher angepasst haben... Im Vergleich zum ersten Video geht es ihr so viel besser... Man hätte das eher für sie einleiten können... Traurig, dass es so lange gedauert hat, da aktiv zu werden😔)
@@LittleSugarMaus Littel Sugar Mausi aber wenn man auf seine Ärzte hört dann kann man ganz viel machen wie alle anden Kids du bist viel Sterker als sie viergiss das nie. und nehme immer deine Anminoseuremischung ein nicht vergessen . Wenn Du PKU hast . Bleib gesund .
Wenn man vor dem ersten Video schon wusste, dass Ilona PKU hat (wovon man ausgehen muss, wenn sie für das Video ausgewählt wurde), warum wurde sie nicht bereits früher auf eine phenylalaninarme Diät gesetzt? Es hätten jetzt schon mehr als nur ein paar Jahre sein können, in denen es ihr besser geht...
Wenn die Schädigungen bereits vorliegen, ist es leider nicht mehr möglich, diese reversibel zumachen. Denn hauptsächlich ist das Gehirn davon betroffen.
@@LittleSugarMaus das ist richtig, hatte aber mit meinem Kommentar eigentlich nichts zu tun. Ich hatte meine (rhetorische) Frage darauf bezogen, dass dieses Video ja eben doch Besserung trotz später Diätumstellung zeigte und wollte somit kritisieren, dass man sie nicht schon vor Video 1 auf diese Art behandelt hat. Das ist ja nicht vor 1969 entstanden 😉 Danke aber dafür, dass du dich dafür einsetzt bei anderen Missverständnisse bei dem Verständis von pku auszuräumen. :) Ich hab es selbst und freue mich über jeden, der andere darüber aufklären möchte. :)
Wenn ich sowas sehe, bin ich unglaublich froh, dass meine Eltern gut mit meiner Diät aufgepasst haben als ich ein Kind war... hab selber PKU.
Ich auch. :) Man kann nur unfassbar dankbar sein.
(und ich finde es dennoch komisch, dass sie Ilonas Diät nicht eher angepasst haben... Im Vergleich zum ersten Video geht es ihr so viel besser... Man hätte das eher für sie einleiten können... Traurig, dass es so lange gedauert hat, da aktiv zu werden😔)
Habe es auch immer noch bin deswegen gerade in einer Reha
Ich auch. Danke Mama ! 💕
@@Someone0720 naja... das geht ja auch nie weg
@@LittleSugarMaus Littel Sugar Mausi aber wenn man auf seine Ärzte hört dann kann man ganz viel machen wie alle anden Kids du bist viel Sterker als sie viergiss das nie. und nehme immer deine Anminoseuremischung ein nicht vergessen . Wenn Du PKU hast . Bleib gesund .
Wenn man vor dem ersten Video schon wusste, dass Ilona PKU hat (wovon man ausgehen muss, wenn sie für das Video ausgewählt wurde), warum wurde sie nicht bereits früher auf eine phenylalaninarme Diät gesetzt? Es hätten jetzt schon mehr als nur ein paar Jahre sein können, in denen es ihr besser geht...
babedewübedabeda
Wenn die Schädigungen bereits vorliegen, ist es leider nicht mehr möglich, diese reversibel zumachen. Denn hauptsächlich ist das Gehirn davon betroffen.
@@Sandiiiiii701 eben
weil sie vor dem Guthrietest zur welt kam und danach wurde sich nicht mehr darum geschert...rauszufinden was da los ist
@@LittleSugarMaus das ist richtig, hatte aber mit meinem Kommentar eigentlich nichts zu tun. Ich hatte meine (rhetorische) Frage darauf bezogen, dass dieses Video ja eben doch Besserung trotz später Diätumstellung zeigte und wollte somit kritisieren, dass man sie nicht schon vor Video 1 auf diese Art behandelt hat. Das ist ja nicht vor 1969 entstanden 😉
Danke aber dafür, dass du dich dafür einsetzt bei anderen Missverständnisse bei dem Verständis von pku auszuräumen. :)
Ich hab es selbst und freue mich über jeden, der andere darüber aufklären möchte. :)