Em tempos de obscurantismo, quando vejo uma atitude consciente de não oferecer uma "resposta verdadeira" ao invés de um relato pessoal, percebo, como um comportamento nobre e sábio. Wow :)
Meu amor, que tema difícil! Meu marido tem crohn e eu fibromialgia. Temos uma história relativamente parecida o que nos faz compreender um pouco as raízes de nossas doenças. A melhor dica que você poderia dar você deu, que é procurar um apoio psicológico. Chegamos numa fase de nossas vidas que alternávamos nossas crises. Ele fica mal por me ver mal e vice versa. Saímos desse ciclo e depois da terapia as crises dele diminuíram consideravelmente. A última que ele teve esse mês foi assustadora porque não tínhamos um tostão e o SUS não conhecia a doença. Foram os amigos que nos socorreram. São realidades com as quais temos que lidar. Obrigada por compartilhar experiências tão duras conosco. Espero que permaneça bem e que as crises se tornem cada dia mais raras.💛
Nossa, que triste ler que o SUS de onde vcs moram não conhecia a doença... onde tive acesso - Salvador e São Paulo - eles conheciam bastante bem. Havia, inclusive, diferentes tratamentos disponíveis... imagino que foi o médico que atendeu vcs que não sabia o que fazer, né? Beijoca e que a remissão fique conosco! :)
Conhecer seu canal, assim que fui diagnosticada com Crohn, me foi um enorme alívio. Saber que você conseguia levar uma vida normal, apesar dos tropeços ocasionais causados pela doença, me deu um enorme alívio. Saber que uma pessoa tão incrível se supera todos os dias era inspirador, pois isso queria dizer que eu também poderia levar uma vida normal. Tudo que você disse é muito relevante: é irresponsável isso que as pessoas fazem, de darem dicas e dizerem o que as outras devem fazer. Já me foi dito em mais de uma ocasião, em grupos de portadores da doença, que eu deveria parar de tomar os remédios, que deveria procurar métodos naturais e que "meu marido se curou do crohn tomando chá de sei lá o que". Coisas assim são muito irresponsáveis e podem causar a morte ou o sofrimento de uma pessoa. Obrigada por toda a sensatez de sempre
Querida, o olhar pra dentro acredito ser o importante para toda doença auto-imune , principalmente, para continuarmos na caminhada com ela. Sou portadora de Esclerose Múltipla e muito do desafio em contralá-la vem de questões emocionais. O que me ajuda muito são as ferramentas terapêuticas, que tenho acessado desde meu diagnóstico, há mais de 3 anos. Buscar nos conhecermos e "ouvir" nosso corpo acho que é um começo para controlarmos doenças auto-imunes. Obrigada pelas tuas reflexões. O exemplo de pessoas que mostram a vida seguindo com naturalidade, como tu, já é uma ótima inspiração para tantos de nós que somos confrontados com desafios de saúde, que podem parecer limitadores😊
Jana, que delícia de vídeo!! A indicação que acho que vale pra todos é buscar a associação de pessoas com doença de Crohn e com retocolite ulcerativa! Temos a DII Brasil e as associações estaduais, que acolhem as pessoas gratuitamente, possuem assistência jurídica, médica e psicológica!! Para além disso, estou retomando meu canal sobre Crohn e saúde pública, acho sua linha de comunicação maravilhosa e inspiradora!! 💜
Jana fada sensata! Muito didática e correta nas explanações. Um tema delicado, porém com seu talento para comunicação ficou um vídeo excelente. Adoro seguir seu canal! Parabéns ❤️👏🏼
Meu medo de viajar está ligado tanto aos riscos de uma recaída quanto o fato de ter que me submeter a infusões iv mensais de medicamentos. Viver com qqer doença crônica é desafio diário.
Que incrível! Quero muito assistir! Acho que todos que vivem com alguma condição crônica acabam se reconhecendo de alguma forma. A dor, a tristeza, os picos de melhora... Enfim... Que legal esse vídeo Jana! Parabéns.
também tenho problemas gastrointestinais e sei que não é fácil! E quando aparece outra pessoa com problemas também dá logo uma vontade de dizer alguma dica, pra ajudar. Mas eu não sou da área de saúde, então... Gosto muito dos seus vídeos, você sempre trás um posicionamento lúcido, isso é muito importante em meio ao caos que vivemos! Parabéns!
Acabei de descobrir que estou com essa doença horrível 😞 e já dentro da minha própria família, ouço dizer que, que bom que tem tratamento. Mas a pessoa não sabe oque é viver com dores o tempo todo e não saber quando vai ficar bem. Viver no banheiro e se sentir sempre fraca
Vc tá em crise na doença vc precisa tomar uma injeção de 3000 reais toda semana e alguns remédios recomendo procurar uma gastro pra ele te falar o nível que ta a doença
É tão bom ouvir um testemunho de sucesso sobre o caso. O descobrir cedo ajuda muito no sucesso da contenção da doença. Obrigada! Jana, existe alguma coisa q faz desencadear a doença em vc?
Oi, Wanessa! Eu tive apenas uma grave crise, que foi se desenrolando quando eu fui diagnosticada. Depois disso, ela sempre esteve controlada. Uma única vez ela saiu dos eixos de novo: quando eu optei por parar o tratamento para me cuidar apenas com alimentação. No meio do caminho, eu fiz um exame que perfurou meu intestino e vivi momentos de profundo estresse: aí começou a desandar de novo. Mas logo entre no corticóide e no infliximab e a doença ficou controlada de novo pouco tempo depois. Eu me considero uma pessoa de muita sorte. :) Beijoca!
@@JanaViscardi muito, muito obrigada mesmo, tanto pelo seu relato quanto pela sua atenção. Bacana conhecer a sua história. Que haja saúde hoje e sempre!🤗
Minha mãe descobriu uma doença auto imune em fevereiro e depois de muitos meses tentando descobrir o médico entra de licença e outro passa os remédios errados chamado CICLOPORINA , minha mae tomava 7 remédios desse por dia durante um mes .passava mal todo dia até que uma hemato viu e mandou ela parar pq o médico q ficou de licença passou a medicaçao errada e hoje minha mae foi internada , os sintomas dela é gravíssimo e parece que o mundo da gente desmorona. Força pra vc
Parabéns por esse vídeo esclarecedor. Em agosto de 2008 fui diagnosticada com Câncer no Cólon direto, fiz a cirurgia em setembro, foram 42 pontos, mas Graças a Deus não precisei fazer quimioterapia somente o acompanhamento com o Oncologista por 05 anos. Em janeiro de 2017, era um sábado e fui a banheiro, fiquei por mais de meia hora, na perna direita do lado do ânus saiu uma secreção amarela, quanto mais eu limpava, mais saia, e o sintoma foi uma dor na perna direita. Explorei o assunto no Google e descobri que era Fístula perianal. Em abril fui ao meu Gastroenterologista e ele confirmou a fístula. No mesmo ano surgiu a fístula do lado esquerdo. O meu Gastro me disse que era preciso saber conviver com essas fístulas, e o meu médico era contra s operação , pois segundo ele a Cirurgia poderia ocasionar a incontinência fecal devido atingir os músculos. Eu constantemente tenho ínguas em várias partes do corpo, sabia que algo não ia bem com o meu organismo, falava sobre isso com os meus médicos, mas eles não davam a devida importância, sabia que estava com baixa imunidade. Em setembro de 2019 resolvi me consultar com uma Hematologista na área de Oncologia, ela me pediu vários exames de sangue que deram normais, mas na Tomografia Computadorizada deu possível retocolite, e a Colonoscopia normal, apenas Gastrite. Então resolvi mudar de Gastro
Continuando - Esse novo Gastro me pediu exames específicos e o Exame Fan - Pesquisa Auto Anticorpos no Citoplasma deu Reagente 1/160 , e no Calprotectina de fezes de 172 ug/g de fezes, sendo que o Valor de Referência o normal é 50 ug/g, no meu caso o médico disse que é Doença de Chron moderado, e se o resultado fosse acima de 200 ug/g já estaria em estado avançado. Estou tomando Mesalazina, já melhorou, fora isso tenho as fístulas, Gastrite, Hipotireoidismo, Artrose, Hipertensão Arterial, já fiz em 2018 transplante do olho direito, pois tenho Ceratocone, que também é uma Doença auto imune. Agora tenho que ter muita Fé, e Graças a Deus eu tenho, Canto no Coral da minha Igreja, que é uma terapia, e participo do Grupo Viver Bem da UNIMED de Sorocaba, , que é um espaço voltado para os Idosos, fazendo exercício de ali
Alongamentos, caminhadas, participo do Coral da Unimed onde cantamos no Hospital para os enfermos, portanto peço a Deus força para continuar, convicta na Fé e esperando sempre no Deus do impossível, que é o Milagre da Cura.
@@dulcineialeitevieiramaria1495 quais foram os primeiros sintomas para o câncer de cólon? Eu sou jovem tenho 28 anos, mas desde abril tenho apresentado dores constantes do lado direito da barriga e meu trato intestinal tem sofrido alterações além de inúmeros gases e já tive sangue com fezes algumas vezes. Ouvi dizer que na minha idade não é comum mas estou muito angustiado
tenho crohn e falaram pra mim tomar mais limão! Bem, foi fulminante a minha experiencia !Por isso deixei de ouvir essas dicas maldosas e irresponsáveis.
Em tempos de obscurantismo, quando vejo uma atitude consciente de não oferecer uma "resposta verdadeira" ao invés de um relato pessoal, percebo, como um comportamento nobre e sábio. Wow :)
Obrigada, Eduardo!
Meu amor, que tema difícil! Meu marido tem crohn e eu fibromialgia. Temos uma história relativamente parecida o que nos faz compreender um pouco as raízes de nossas doenças. A melhor dica que você poderia dar você deu, que é procurar um apoio psicológico. Chegamos numa fase de nossas vidas que alternávamos nossas crises. Ele fica mal por me ver mal e vice versa. Saímos desse ciclo e depois da terapia as crises dele diminuíram consideravelmente. A última que ele teve esse mês foi assustadora porque não tínhamos um tostão e o SUS não conhecia a doença. Foram os amigos que nos socorreram. São realidades com as quais temos que lidar. Obrigada por compartilhar experiências tão duras conosco. Espero que permaneça bem e que as crises se tornem cada dia mais raras.💛
Nossa, que triste ler que o SUS de onde vcs moram não conhecia a doença... onde tive acesso - Salvador e São Paulo - eles conheciam bastante bem. Havia, inclusive, diferentes tratamentos disponíveis... imagino que foi o médico que atendeu vcs que não sabia o que fazer, né? Beijoca e que a remissão fique conosco! :)
Liliane Gonçalves Deus sempre envia seus anjos para nos amparar 😍
@@solangenunesosorio8923 , eu creio!💛
Conhecer seu canal, assim que fui diagnosticada com Crohn, me foi um enorme alívio. Saber que você conseguia levar uma vida normal, apesar dos tropeços ocasionais causados pela doença, me deu um enorme alívio. Saber que uma pessoa tão incrível se supera todos os dias era inspirador, pois isso queria dizer que eu também poderia levar uma vida normal. Tudo que você disse é muito relevante: é irresponsável isso que as pessoas fazem, de darem dicas e dizerem o que as outras devem fazer. Já me foi dito em mais de uma ocasião, em grupos de portadores da doença, que eu deveria parar de tomar os remédios, que deveria procurar métodos naturais e que "meu marido se curou do crohn tomando chá de sei lá o que". Coisas assim são muito irresponsáveis e podem causar a morte ou o sofrimento de uma pessoa. Obrigada por toda a sensatez de sempre
Oi, Mari, fico feliz de saber que vc me achou por aqui num tempo em que precisava.
Querida, o olhar pra dentro acredito ser o importante para toda doença auto-imune , principalmente, para continuarmos na caminhada com ela. Sou portadora de Esclerose Múltipla e muito do desafio em contralá-la vem de questões emocionais. O que me ajuda muito são as ferramentas terapêuticas, que tenho acessado desde meu diagnóstico, há mais de 3 anos. Buscar nos conhecermos e "ouvir" nosso corpo acho que é um começo para controlarmos doenças auto-imunes. Obrigada pelas tuas reflexões. O exemplo de pessoas que mostram a vida seguindo com naturalidade, como tu, já é uma ótima inspiração para tantos de nós que somos confrontados com desafios de saúde, que podem parecer limitadores😊
É muito importante o teu relato. Obrigada por compartilhar ❤
Sabias palavras..... uma estrutura psicológica foi fundamental pra mim!!! Não só a me aceitar, mas saber os meus limites fisico e mentalmente!!!!
Sim, com certeza.
A Jana é bom falar sobre, pq ñ conhecemos essa realidade.
👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼 vc sempre mto coerente, responsável, sincera e afetuosa😘 ótimo fds
Bom final de semana, Régia! ❤️
Jana, que delícia de vídeo!!
A indicação que acho que vale pra todos é buscar a associação de pessoas com doença de Crohn e com retocolite ulcerativa! Temos a DII Brasil e as associações estaduais, que acolhem as pessoas gratuitamente, possuem assistência jurídica, médica e psicológica!!
Para além disso, estou retomando meu canal sobre Crohn e saúde pública, acho sua linha de comunicação maravilhosa e inspiradora!! 💜
Obrigada pela sugestão! E boa sorte com a retomada do canal! Beijos
Jana fada sensata! Muito didática e correta nas explanações. Um tema delicado, porém com seu talento para comunicação ficou um vídeo excelente. Adoro seguir seu canal! Parabéns ❤️👏🏼
Meu medo de viajar está ligado tanto aos riscos de uma recaída quanto o fato de ter que me submeter a infusões iv mensais de medicamentos. Viver com qqer doença crônica é desafio diário.
Certamente! É bem desafiador... beijoca
Que incrível! Quero muito assistir!
Acho que todos que vivem com alguma condição crônica acabam se reconhecendo de alguma forma. A dor, a tristeza, os picos de melhora... Enfim... Que legal esse vídeo Jana! Parabéns.
Gostei muito do filme! Beijos
também tenho problemas gastrointestinais e sei que não é fácil! E quando aparece outra pessoa com problemas também dá logo uma vontade de dizer alguma dica, pra ajudar. Mas eu não sou da área de saúde, então... Gosto muito dos seus vídeos, você sempre trás um posicionamento lúcido, isso é muito importante em meio ao caos que vivemos! Parabéns!
Obrigada, Cleide! Beijos
Acabei de descobrir que estou com essa doença horrível 😞 e já dentro da minha própria família, ouço dizer que, que bom que tem tratamento. Mas a pessoa não sabe oque é viver com dores o tempo todo e não saber quando vai ficar bem. Viver no banheiro e se sentir sempre fraca
Vc tá em crise na doença vc precisa tomar uma injeção de 3000 reais toda semana e alguns remédios recomendo procurar uma gastro pra ele te falar o nível que ta a doença
💕💕💕💕💕💕💕💕
É tão bom ouvir um testemunho de sucesso sobre o caso. O descobrir cedo ajuda muito no sucesso da contenção da doença. Obrigada!
Jana, existe alguma coisa q faz desencadear a doença em vc?
Oi, Wanessa!
Eu tive apenas uma grave crise, que foi se desenrolando quando eu fui diagnosticada. Depois disso, ela sempre esteve controlada. Uma única vez ela saiu dos eixos de novo: quando eu optei por parar o tratamento para me cuidar apenas com alimentação. No meio do caminho, eu fiz um exame que perfurou meu intestino e vivi momentos de profundo estresse: aí começou a desandar de novo. Mas logo entre no corticóide e no infliximab e a doença ficou controlada de novo pouco tempo depois. Eu me considero uma pessoa de muita sorte. :)
Beijoca!
@@JanaViscardi muito, muito obrigada mesmo, tanto pelo seu relato quanto pela sua atenção. Bacana conhecer a sua história. Que haja saúde hoje e sempre!🤗
Minha mãe descobriu uma doença auto imune em fevereiro e depois de muitos meses tentando descobrir o médico entra de licença e outro passa os remédios errados chamado CICLOPORINA , minha mae tomava 7 remédios desse por dia durante um mes .passava mal todo dia até que uma hemato viu e mandou ela parar pq o médico q ficou de licença passou a medicaçao errada e hoje minha mae foi internada , os sintomas dela é gravíssimo e parece que o mundo da gente desmorona. Força pra vc
Filomena, torcendo para que haja melhora no quadro dela! Um abração
Vídeo sincerão!
Sim :)
Parabéns por esse vídeo esclarecedor. Em agosto de 2008 fui diagnosticada com Câncer no Cólon direto, fiz a cirurgia em setembro, foram 42 pontos, mas Graças a Deus não precisei fazer quimioterapia somente o acompanhamento com o Oncologista por 05 anos.
Em janeiro de 2017, era um sábado e fui a banheiro, fiquei por mais de meia hora, na perna direita do lado do ânus saiu uma secreção amarela, quanto mais eu limpava, mais saia, e o sintoma foi uma dor na perna direita. Explorei o assunto no Google e descobri que era Fístula perianal. Em abril fui ao meu Gastroenterologista e ele confirmou a fístula. No mesmo ano surgiu a fístula do lado esquerdo. O meu Gastro me disse que era preciso saber conviver com essas fístulas, e o meu médico era contra s operação , pois segundo ele a Cirurgia poderia ocasionar a incontinência fecal devido atingir os músculos.
Eu constantemente tenho ínguas em várias partes do corpo, sabia que algo não ia bem com o meu organismo, falava sobre isso com os meus médicos, mas eles não davam a devida importância, sabia que estava com baixa imunidade. Em setembro de 2019 resolvi me consultar com uma
Hematologista na área de Oncologia, ela me pediu vários exames de sangue que deram normais, mas na Tomografia Computadorizada deu possível retocolite, e a Colonoscopia normal, apenas Gastrite.
Então resolvi mudar de Gastro
Continuando - Esse novo Gastro me pediu exames específicos e o Exame Fan - Pesquisa Auto Anticorpos no Citoplasma deu Reagente 1/160 , e no Calprotectina de fezes de 172 ug/g de fezes, sendo que o Valor de Referência o normal é 50 ug/g, no meu caso o médico disse que é Doença de Chron moderado, e se o resultado fosse acima de 200 ug/g já estaria em estado avançado. Estou tomando Mesalazina, já melhorou, fora isso tenho as fístulas, Gastrite, Hipotireoidismo, Artrose, Hipertensão Arterial, já fiz em 2018 transplante do olho direito, pois tenho Ceratocone, que também é uma Doença auto imune. Agora tenho que ter muita Fé, e Graças a Deus eu tenho, Canto no Coral da minha Igreja, que é uma terapia, e participo do Grupo Viver Bem da UNIMED de Sorocaba, , que é um espaço voltado para os Idosos, fazendo exercício de ali
Alongamentos, caminhadas, participo do Coral da Unimed onde cantamos no Hospital para os enfermos, portanto peço a Deus força para continuar, convicta na Fé e esperando sempre no Deus do impossível, que é o Milagre da Cura.
@@dulcineialeitevieiramaria1495 quais foram os primeiros sintomas para o câncer de cólon? Eu sou jovem tenho 28 anos, mas desde abril tenho apresentado dores constantes do lado direito da barriga e meu trato intestinal tem sofrido alterações além de inúmeros gases e já tive sangue com fezes algumas vezes. Ouvi dizer que na minha idade não é comum mas estou muito angustiado
@@dulcineialeitevieiramaria1495 que Deus continue te abençoando e te dando forças você é uma guerreira um ser iluminado como você está hj
@@joaoluizat descobriu oque era ?
Qual remédio vc tomar
vc acha que pode ter relação com o emocional?
tenho crohn e falaram pra mim tomar mais limão! Bem, foi fulminante a minha experiencia !Por isso deixei de ouvir essas dicas maldosas e irresponsáveis.