La forme de sep primaire progressive que j'ai, évolue sans me rendre compte, donc pas de poussées, et le 09 février je vais à la timone pour passer une irm cérébral, pour voir où j'en suis, question d'habitude, et je ne vois pas à chaque fois le professeur Pelletier, c'est pas important car il y a toujours un suivis avec les médecins qui y travail, je vais bien pour mes 45 ans, toujours sur mes deux jambes, et j'ai toujours le moral, c'est important.
Bonjour Monsieur On m’a diagnostiqué une sep primaire progressive comme vous il y a 11 ans j’ai passé une I.R.M. cérébrale et j’aurai aimé connaître le résultat du compte rendu si ce n’est pas indiscret de votre I.R.M. pour le comparer à mon I.R.M. s’il vous plaît .Cordialement
Le professeur Pelletier dès le début, m'avait dit de voir un kiné régulièrement pour toujours faire travailler les muscles de mon cops, les bras et les jambes, et physiquement, psychologiquement je me sent bien de faire du sport !
Je suis suivis par le professeur Jean Pelletier au CHU de la timone Marseille, et avec la cure de sulumedrol, je me sens bien, voyant un kiné deux fois par semaine, et je ne ressent plus les effets négatif de la sep !
je vous remercie pour cet entretien très cl,air et combien. representatif de cette 'maladie' multifactorielle et difficile a comprendre pour l'entourage et le .malade lui .même. personnellement je pense quelle est étourdissante et stressante , mais heureusement le diagnostic IRM permet de connaître de quoi on souffre et c'est déculpabilisant et plus facile de se projeter dans l'avenir. Jeune j'étais bien qu' enceinte de mes 3 enfants après c'etait maigreur, raideur, crampes fatigue état dépressif par découragement et rebelotte de corticoide .....episodes de spasmes cardiaques et hospitalisation rapide avec 'solumedrol'.....puis lumbagos aigus , bref j'ai vécue dans la hantise de ne pas perdre le contrôle.....etc bien des avis differents me perturbaient et je peux dire que c'est chronique et qu'il faut oublier et vi vre les bons moments .
salut, j'ai 18 ans et j'ai la SEP diagnostiqué a 17 ans . après mes premiers symptômes on m'a fait visité un neurologue directement vu que ma mère avait la SEP . le neurologue ni mes parents m'on rien annoncé a part que je dois me piqué d'avonex tous les semaines j'ai accepté sans question je voulais juste que je fini avec tous ça (j'avais le bac) . je me sentais de plus en plus fatigué je pensais que c'est normal vu la préparation ... quand j'ai vraiment senti la maladie c'est dans l'été j'avais vraiment pas l'envie de bougé , genre si on m'apporte pas de quoi mangé au lit je me nourris pas . je contactais personne je suis devenu seul avec mon ordi dont je joue tous le temps. j'ai pu rejoindre une école supérieure 4 h loin de chez moi vivre seul , avec ma fatigue survivre est un challenge . la je vous écrit ce commentaire pour parler de ma maladie vu que j'en parle a personne , j'ai peur qu'ils crois que je suis malade psychiquement ou que je v les transmettre la maladie on crois déjà que je suis un freak ou un nerd vue qu'on me vois peu... merci pour votre temps , Ismail ANOUAR du Maroc .
bonjour Ismail , J"ai cette maladie depuis bien longtemps peut être 30 ou 40 ans. cette maladie se situe au niveau de la mielline derrière au niveau du cerveau tu as partie les gaines de celle-ci qui se sont mis en plaques Cela peut concerne la vue, les membres et autres l la fatigue fait partie de cette maladie et le meilleur traitement c est le sommeil ! fait un peu de sport pour tes muscles et articulations. oblige toi pour les repas, c"est important reste fort et dit toi qu"elle ne t"aura pas c"est ce que je lui dit tous les jours ! Myriam de Malakoff France
Bonjour Ismail..sachez que vous n'êtes pas seul SEPIEN sur cette terre...je le suis aussi mais très courageuse..optimiste pour la guerison .Why not?!?!
J'aimerais savoir si dans la sclérose en plaques on a des sensations d'eau qui coule sur soi. Parceque dans certains États les médecins ne comprennent pas à quoi cela est dû dès lors qu'il n'y a pas de problème au cerveau et dans la moelle épinière. Pourtant les grosses fatigues musculaire sont présentent j'aimerais savoir si y'a un traitement à prendre pour ce genre de symptômes
J'ai eu la ponction lombaire , sans anesthésie et il leur a fallu piquer 4 fois pour arriver à ponctionner , l'IRM aurait dû leur suffire !! un vrai calvaire ! il ne faut pas dire que ça ne fait pas mal . Je vais vous donner l'adresse de l'hôpital pour qu'il vous la fasse !!
Bonjour, Aujourd'hui je viens d'apprendre que je suis atteinte de sclérose en plaque. J'ai subit la ponction lombaire, 2 irm, 1 scanner 😩. C'était un choque mais j'avance 🙂
Courage a toi fatatoumata je suis la dans le même cas je viens de l apprendre ya une semaine mais pour l instant c le déni total je veux m accrocher pour les enfants. Je te souhaite beaucoup de courage !!!
@@sabdubarry3426 également, Tout dépend de la pathologies que tu as. J'ai rencontré l'infirmière aujourd'hui, super, ils te mette à l'aise. Courage courage courage
@@petitbillyxpofficiel j'ai une SEP RR. J ai également un rdv dans 2 semaines avec une infirmiere pour discuter des traitements .courage on va y arriver !!!
@@sabdubarry3426 le rdv c'est très bien passé. Il faut que je fasse un choix parmi 6 medicament. L'infirmière est super. Du courage également pour vous
L'annonce est violente quand le médecin entre dans la chambre balance le nom de la sclérose en plaques puis ressort aussi vite. Sans attendre d'une quelconque question.
bonjour.je suis épileptique depuis plus de 22 ans avec une sinusite maxilaire dès l.enfance . j.était hospitalisé depuis 12 ans pour une atteinte multificale du snc cliniquement dont l.IRM et la PL étaient négatifs .le motif de consultation etait une dysurie.floue visuel et une diplopie.à travers 12 ans j.avait une fois un deficit des membres inferieurs mais ma je me plaint toujours de l.anxiete.troubles de concentration et de la mimoire....ma question c.est: est ce que mon problème est une Sep primaire progressive ou une Sep bénigne ou autre chose que la Sep? merci.
Dommage, le professeur se veut tellement rassurant que cette vidéo ne donne que des informations superficielles, partielles et finalement trompeuses....
Est-ce qu'un SEP peut se manifester par un déclenchement d'une crise aigüe d'anxiété qui peut durer des semaines? On nous dit qu'une crise d'anxiété peut se gérer par la respiration mais j'ai connu une forme de crise qui me bouffait dès que j'ouvrais les yeux et j'arrivais à m'endormir que d'épuisement au soir à cause des crises incessantes durant la journée. J'ai jamais pu les faire redescendre avec mes techniques habituelles c'était pire qu'un calvaire, c'était l'enfer
Tout dépendent de chaque patient, je n'ai jamais ressentis d'épuisement à cause de la sep, je suis le régime seignalet, car l'alimentation apporte un bien être, je ne boit plus de lait, mange pas de fromage, car les produits laitier posent des problèmes de marche.
@@xaviergostanian6398 Impossible pour moi... pas si j'essaie d'avoir une vie ''normale'' J'ai besoin d'avoir au moins 10 à 12 heures de sommeil par jours en temps normal sinon je ne fonctionne pas. Sans oublier que plus le temps passe et plus la surcharge mentale s'accumule et je fini par craquer. Je soupçonne un autre problème mais pour ça il faudrait que je consulte beaucoup de spécialistes et franchement, seule dans ce périple, j'y arriverai pas. ( TSA ou asperger)
Il aurait été bien que l'on puisse écouter la neurologue nous expliquer la 3ème phase de la maladie. Mais non !! Ce monsieur lui à littéralement couper la parole. Pour au final , prendre 10 mn pour lui pour blablater. Dommage !!!
Cette forme de sep ne touche que 15 % des patients sep, elle est progressive, sans avoir de poussées. le professeur Pelletier me fait prendre la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, m'apportant un mieux être physique, et j'en suis content.
les poussees regraissent ?faux apres 2 poussees,troubles d un oeil,de la marche et surtout douleurs au bas du dos et aux jambes,mon quotidien depuis 4ans.................
Il faudrait en parler à un neurologue, depuis que je suis la cure de solumedrol , j'ai pu avoir une amélioration au niveau de ma vision, porte toi le mieux possible, courage. manu silva
@@xaviergostanian6398 lá ça va ,je suis suivi par un neurologue depuis le debut tu sais (2013 ) ,ça fait 3 fois que je change de medicaments et bon j ais des hauts des bas mais bon avec ceux que je croise a l hopital je suis pas a plaindre enfin c est la vie. courage a toi aussi Xavier
La forme de sep primaire progressive que j'ai, évolue sans me rendre compte, donc pas de poussées, et le 09 février je vais à la timone pour passer une irm cérébral, pour voir où j'en suis, question d'habitude, et je ne vois pas à chaque fois le professeur Pelletier, c'est pas important car il y a toujours un suivis avec les médecins qui y travail, je vais bien pour mes 45 ans, toujours sur mes deux jambes, et j'ai toujours le moral, c'est important.
Bonjour Monsieur On m’a diagnostiqué une sep primaire progressive comme vous il y a 11 ans j’ai passé une I.R.M. cérébrale et j’aurai aimé connaître le résultat du compte rendu si ce n’est pas indiscret de votre I.R.M. pour le comparer à mon I.R.M. s’il vous plaît .Cordialement
Le professeur Pelletier dès le début, m'avait dit de voir un kiné régulièrement pour toujours faire travailler les muscles de mon cops, les bras et les jambes, et physiquement, psychologiquement je me sent bien de faire du sport !
Je suis suivis par le professeur Jean Pelletier au CHU de la timone Marseille, et avec la cure de sulumedrol, je me sens bien, voyant un kiné deux fois par semaine, et je ne ressent plus les effets négatif de la sep !
Bonjour à quelle dose et combien de fois par an?
l'errance médicale est souvent du fait du généraliste qui tarde à repérer les troubles neurologiques et à nous envoyer voir un neuro !
Jusqu a quel âge cette maladie arrive ..
je vous remercie pour cet entretien très cl,air et combien. representatif de cette 'maladie' multifactorielle et difficile a comprendre pour l'entourage et le .malade lui .même. personnellement je pense quelle est étourdissante et stressante , mais heureusement le diagnostic IRM permet de connaître de quoi on souffre et c'est déculpabilisant et plus facile de se projeter dans l'avenir. Jeune j'étais bien qu' enceinte de mes 3 enfants après c'etait maigreur, raideur, crampes fatigue état dépressif par découragement et rebelotte de corticoide .....episodes de spasmes cardiaques et hospitalisation rapide avec 'solumedrol'.....puis lumbagos aigus , bref j'ai vécue dans la hantise de ne pas perdre le contrôle.....etc bien des avis differents me perturbaient et je peux dire que c'est chronique et qu'il faut oublier et vi vre les bons moments .
Y
salut, j'ai 18 ans et j'ai la SEP diagnostiqué a 17 ans . après mes premiers symptômes on m'a fait visité un neurologue directement vu que ma mère avait la SEP . le neurologue ni mes parents m'on rien annoncé a part que je dois me piqué d'avonex tous les semaines j'ai accepté sans question je voulais juste que je fini avec tous ça (j'avais le bac) .
je me sentais de plus en plus fatigué je pensais que c'est normal vu la préparation ... quand j'ai vraiment senti la maladie c'est dans l'été j'avais vraiment pas l'envie de bougé , genre si on m'apporte pas de quoi mangé au lit je me nourris pas . je contactais personne je suis devenu seul avec mon ordi dont je joue tous le temps.
j'ai pu rejoindre une école supérieure 4 h loin de chez moi vivre seul , avec ma fatigue survivre est un challenge .
la je vous écrit ce commentaire pour parler de ma maladie vu que j'en parle a personne , j'ai peur qu'ils crois que je suis malade psychiquement ou que je v les transmettre la maladie on crois déjà que je suis un freak ou un nerd vue qu'on me vois peu...
merci pour votre temps , Ismail ANOUAR du Maroc .
Courage ismail ! J'espère que ça c'est bien passé pour toi
Bonjour moi aussi j'ai la sclérose en plaque jai 19 sa me stresse trop
bonjour Ismail ,
J"ai cette maladie depuis bien longtemps peut être 30 ou 40 ans.
cette maladie se situe au niveau de la mielline derrière au niveau du cerveau tu as partie les gaines de celle-ci qui se sont mis en plaques
Cela peut concerne la vue, les membres et autres l
la fatigue fait partie de cette maladie et le meilleur traitement c est le sommeil !
fait un peu de sport pour tes muscles et articulations.
oblige toi pour les repas, c"est important
reste fort et dit toi qu"elle ne t"aura pas c"est ce que je lui dit tous les jours !
Myriam de Malakoff France
Bonjour Ismail..sachez que vous n'êtes pas seul SEPIEN sur cette terre...je le suis aussi mais très courageuse..optimiste pour la guerison
.Why not?!?!
J'aimerais savoir si dans la sclérose en plaques on a des sensations d'eau qui coule sur soi.
Parceque dans certains États les médecins ne comprennent pas à quoi cela est dû dès lors qu'il n'y a pas de problème au cerveau et dans la moelle épinière.
Pourtant les grosses fatigues musculaire sont présentent j'aimerais savoir si y'a un traitement à prendre pour ce genre de symptômes
J'ai eu la ponction lombaire , sans anesthésie et il leur a fallu piquer 4 fois pour arriver à ponctionner , l'IRM aurait dû leur suffire !! un vrai calvaire ! il ne faut pas dire que ça ne fait pas mal . Je vais vous donner l'adresse de l'hôpital pour qu'il vous la fasse !!
Bonjour,
Aujourd'hui je viens d'apprendre que je suis atteinte de sclérose en plaque. J'ai subit la ponction lombaire, 2 irm, 1 scanner 😩. C'était un choque mais j'avance 🙂
Courage a toi fatatoumata je suis la dans le même cas je viens de l apprendre ya une semaine mais pour l instant c le déni total je veux m accrocher pour les enfants. Je te souhaite beaucoup de courage !!!
@@sabdubarry3426 également,
Tout dépend de la pathologies que tu as. J'ai rencontré l'infirmière aujourd'hui, super, ils te mette à l'aise. Courage courage courage
@@petitbillyxpofficiel j'ai une SEP RR. J ai également un rdv dans 2 semaines avec une infirmiere pour discuter des traitements .courage on va y arriver !!!
@@sabdubarry3426 le rdv c'est très bien passé. Il faut que je fasse un choix parmi 6 medicament. L'infirmière est super. Du courage également pour vous
Pour la ponction lombaire, l'aiguille fait peur, mais je n'ai rien ressentie, donc il n'y a pas d'inquiétude à avoir pour la ponction lombaire.
Je l'ai senti moi et il m'ont piqué 2 fois😩
Mon mari l’a faite sans anesthésie une horreur
@@hasssamira3795 moi pareil !
L'annonce est violente quand le médecin entre dans la chambre balance le nom de la sclérose en plaques puis ressort aussi vite. Sans attendre d'une quelconque question.
ponction lombaire sous anesthésie, perso je n en ai pas bénéficié malgres les dire de l infirmiere et je m en souviens encore
Tout comme moi à vif et après avoir raté l'endroit exacte....quel calcaire
@@nassimalahmer3884 idem !
Les symptômes doivent durer plus de 24h ? C'est à dire que les douleurs/picotements/engourdissements sont présents en permanence ?
bonjour.je suis épileptique depuis plus de 22 ans avec une sinusite maxilaire dès l.enfance . j.était hospitalisé depuis 12 ans pour une atteinte multificale du snc cliniquement dont l.IRM et la PL étaient négatifs .le motif de consultation etait une dysurie.floue visuel et une diplopie.à travers 12 ans j.avait une fois un deficit des membres inferieurs mais ma je me plaint toujours de l.anxiete.troubles de concentration et de la mimoire....ma question c.est: est ce que mon problème est une Sep primaire progressive ou une Sep bénigne ou autre chose que la Sep? merci.
Bonjour ! Mon fis a la sclérose en plaque depuis ses 18 ans! Donc très jeune. Donc très difficile à accepter !!!!!
Dommage, le professeur se veut tellement rassurant que cette vidéo ne donne que des informations superficielles, partielles et finalement trompeuses....
La ponction lombaire n'est pas douloureuse !!!!! Lol
Est-ce qu'un SEP peut se manifester par un déclenchement d'une crise aigüe d'anxiété qui peut durer des semaines? On nous dit qu'une crise d'anxiété peut se gérer par la respiration mais j'ai connu une forme de crise qui me bouffait dès que j'ouvrais les yeux et j'arrivais à m'endormir que d'épuisement au soir à cause des crises incessantes durant la journée. J'ai jamais pu les faire redescendre avec mes techniques habituelles c'était pire qu'un calvaire, c'était l'enfer
Tout dépendent de chaque patient, je n'ai jamais ressentis d'épuisement à cause de la sep, je suis le régime seignalet, car l'alimentation apporte un bien être, je ne boit plus de lait, mange pas de fromage, car les produits laitier posent des problèmes de marche.
Savoir prendre le tant de se reposer.
@@xaviergostanian6398 Impossible pour moi... pas si j'essaie d'avoir une vie ''normale'' J'ai besoin d'avoir au moins 10 à 12 heures de sommeil par jours en temps normal sinon je ne fonctionne pas. Sans oublier que plus le temps passe et plus la surcharge mentale s'accumule et je fini par craquer.
Je soupçonne un autre problème mais pour ça il faudrait que je consulte beaucoup de spécialistes et franchement, seule dans ce périple, j'y arriverai pas. ( TSA ou asperger)
Il aurait été bien que l'on puisse écouter la neurologue nous expliquer la 3ème phase de la maladie. Mais non !! Ce monsieur lui à littéralement couper la parole. Pour au final , prendre 10 mn pour lui pour blablater. Dommage !!!
Jamais d'infos sur la s e p primaire primitive
Cette forme de sep ne touche que 15 % des patients sep, elle est progressive, sans avoir de poussées. le professeur Pelletier me fait prendre la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, m'apportant un mieux être physique, et j'en suis content.
les poussees regraissent ?faux apres 2 poussees,troubles d un oeil,de la marche et surtout douleurs au bas du dos et aux jambes,mon quotidien depuis 4ans.................
Tout dépend de chaque patients, n'ayant eu qu'une poussée, ma forme étant primaire progressive, je fais une cure de solumedrol tout les six mois.
Il faudrait en parler à un neurologue, depuis que je suis la cure de solumedrol , j'ai pu avoir une amélioration au niveau de ma vision, porte toi le mieux possible, courage. manu silva
@@xaviergostanian6398 lá ça va ,je suis suivi par un neurologue depuis le debut tu sais (2013 ) ,ça fait 3 fois que je change de medicaments et bon j ais des hauts des bas mais bon avec ceux que je croise a l hopital je suis pas a plaindre enfin c est la vie. courage a toi aussi Xavier