VIIKKO CROHNIN TAUDIN MATKASSA || Verikokeet, suolen tyhjennys, tähystys, jatkohoito
Вставка
- Опубліковано 28 вер 2024
- Syyskuussa 2017 sain diagnoosin Crohnin tauti, joka on tulehduksellinen suolistosairaus, josta ei täysin parane. Nyt oli aika tehdä tarkempi katsaus sairauden nykytilanteeseen, joten viikon aikana kävin verikokeissa, muutin ruokavaliota, tyhjensin koko suoliston ja kävin kolonoskopiassa eli paksusuolen tähystyksessä. Itkuitta ei selvitty, mutta ainakin saatiin selvyys suoliston tilasta ja tehtiin jatkolle omat suunnitelmat.
Lue lisää suolistosairauksista Crohn ja Colitis ry:n eli valtakunnallisen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestön nettisivuilta crohnjacolitis...
Löydät yhdistyksen ja IBD-aiheisia videoita myös UA-camsta: Crohn ja Colitis ry
/ @ibdjamuutsuolistosair...
MUUT SOMET:
Instagram: sannimariia_
Snapchat: sannimariia95
Blogi: sukistatoisiin....
OTA YHTEYTTÄ/CONTACT: sannimariiavirallinen@outlook.com
PIKAINFO:
Nimi: Sanni
Ikä: 23v.
Asuinpaikkakunta: Sastamala, Vammala
Perhe: Avopuoliso Aleksi 24v, Lukas 12/16 ja Elias 5/18
Kamera: Canon Powershot g7x Mark II
+ IBD/Crohn's disease
Mulla todettiin 2014 vai 2015 munasarja syöpä ja kun kotiin pääsin niin joutusin pistää itteeni lääkkellä ettei tuu veritulppaa ku jouduin aika pal makoilemaan, en ite siihe pystyny mut onneks äiti aina pisti sen!😍😂 kyllä säkin selviit❤️ tsemppiä!!!
Tsemppiä sulle sanni💕
Mielenkiintoinen kommentti tuo nivelkivut. Olen nimittäin menossa pian lääkäriin nivelkipujen takia. Mm sormet ja varpaat kipeät. Jotain suolisto-oireita on myös satunnaisesti. Saa tehdä lisää näitä videoita. Opettavaisia. Harmi tauti mutta ei sitä poiskaan saa. Tsemppiä!
Toivottavasti löytyy oireille selitys! 💙
Jaksoin kattoo ja tosi mahtava video! Oot tosi aito ku uskallat itkee, vihotella ja iloita omana ittenäs näis videois.
Tsemppiä sulle ihana sanni❤😭😍 ja hei kyllä niistä pistoksista selviää vaikka pahaa aluks tekee.. äitillä kasvain jonka jälkeen myös solusalpaajia (mun mielestä) 2krt viikossa
Mun mielest se on ihanaa et sä et feikkaa vaa näytät sun tunteet❤️ps. Oot ihana 💞😘‼️
No älä sitä mieti, että lääke on solumyrkky, sitä käytetään myös reumaan ja muihin tulehduksellisiin sairauksiin, hoitoannokset on rutkasti pienempiä kuin syöpään käytettäessä, joten niitä on turha vertailla keskenään. JA noissa lääkeaine on "kynässä" eli ne neulat on käytännössä hiuksen ohuita ja millin pari pitkiä, et sä edes huomaa kun pistät itseäsi, kun et ensin luo paniikkia, iiks neula
I feel you. Mulla on ollut 10 vuotta crohnin tauti, viimeset kaks vuotta pahana. Nyt remissiossa. Mut oon tosiaan kans piikittäny itteeni kahtakin eri ainetta, sit on tiputettu kahta eri biologista ja lisäks olin piiiiitkällä kortisonikuurilla, josta muistona +30kg. Viimesenä vaihtoehtona poistettiin pahiten tulehtunut osa suolesta ja se autto. Tsemppiä, kyl tän kanssa voi onneks aika normaalisti elää remissioiden aikana, sit ku on akuutti, niin on kyllä helvetti irti.
Oot ihan super rohkea, kun teit tästä aiheesta näin rehellisen videon. Teki iha itsellekkin pahaa katsoa, kun huomasi, että sua todella sattuu. Mutta selvisit hienosti! :) Itsekin olin lähellä mennä kyseiseen toimenpiteeseen, mutta jänistin ja peruin ajan. Tsemppiä sulle sairauden kanssa elämiseen, videoiltasi kyllä kuitenkin välittyy se, että nautit elämästäsi :)
Katarina niimpä
💙💙 Onneks se ei kaikilla tee niin kipeää, eikä mullakaan se ensimmäinen sattunut paljoa. Nyt oli jostain syystä äärimmäisen kivulias toimenpide 😨 Tää sairaus opettaa nauttimaan joistain ihan pienistä elämän asioista, joista ei ehkä muuten osaa nauttia. Esimerkkinä, onhan se nyt kerrassaan hienoa jos saan käydä vessassa vain kerran päivässä ja tuotoskin on kiinteää!! 😂😂
Huhhuh, kyllä meinas myötätunto itku tulla kun itkit! Voimia ja tsemppiä hirmuisesti❤️ Hurjalta kuulostaa tuo solusalpaaja lääkitys😶
Siia tää oli niin kiinnostava video! Ja siis kyllä se colosteril on jotain aivan järkyttävää ja sitä en haluis juottaa ees pahimmalle viholliselle. Ja se et oli töissä jo kauheeta kattoo kun asiakas joutu tyhjentää suolistoa. Mut arvostan kyl et selvisit tosta lasten kans, koska itel oli jo yksin tuskaa selvitä tosta!
Mä mietin siinä tyhjentäessä, että kerrotaankohan kaikille joiden tarvitsee vaikka ensimmäistä kertaa tyhjentää, että olis olemassa muitakin vaihtoehtoja kuin Colonsteril... Mäkin sain vasta sen ekan kerran jälkeen kuulla että oishan niitä helpompiakin tapoja... 😅
Siis kyllähän siitä mainittiin mutta ei sitä tienny kui pahaa se on
Hei. Minulla on ollut IBS neljä vuotta, ja se on pilannut elämäni täysin, olen kokeillut monia hoitoja ja lääkkeitä ja vihdoin olen parantunut. Kuvaan menetelmän, joka auttoi minua. Näin artikkelin ja sitten videon yhdysvaltalaisesta lääkäristä Datis Kharrazianista, joka kertoi, miten hän hoitaa potilaitaan. Hyvin usein IBS johtuu ongelmista vaguksen kanssa, ja sitä pitää virittää. Tämä tarkoittaa, että gag-refleksiä stimuloidaan painamalla kielen juurta (3-4 napautusta tunnissa tai niin usein kuin on tarpeen), mutta ei oksentamista. On kätevää käyttää hammasharjan takaosaa. Minulla on ollut 2 päivässä vähemmän virtsaamispakkoa ja 2 viikossa ei ole ollenkaan turvotusta, kaikki sulatetaan ja muodostuu normaalisti. Yleensäkin hyvin outo tunne, kun kaikki toimii kunnolla. Myös haavaumien ja eroosioiden paranemiseen bps157 auttoi minua. Yleisesti ottaen voit yrittää tehdä sitä mitä olen edellä kuvannut tai googlettaa Datis Kharrazian IBS ja etsiä sitä. Hän työskentelee Harvardissa ja on yksi maailman johtavista gastroenterologian asiantuntijoista. Toivottavasti tämä auttaa jotakuta ja toivotan hyvää jatkoa.
12:29 voi sinua, sä et oo ansainnu tota sairautta tai et ansaitse mitään sairautta😭 Tsemppiä sulle toosi paljon❤️
Mullakin on päivittäinen pistoshoito, niin jos sulle se pistettävä lääke tulee niin siihen jollain lailla kyllä tottuu! Tsemppiä tosi paljon💗💗
Varmaan ne ekat kerrat on ne vaikeimmat, mut eiköhän siihen sit ala pikkuhiljaa tottua 😊
@@SanniMariia joo, kyllä se siitä helpottuu!❣️
Voi sua😪
Oot kyl sisukas tyyppi❤️
Ihana video ja onneks uskalsit kuvata tän videon♥️
Ois tosi ihanaa jos alkasit tekemään videoita useammin :)oot paras
Taas mahtava video❤️😊tsemppiä Sanni tosi paljon :>
Tsemppiä sairauteen ja muutenkin.❤
Olen oireillut 12-vuotiaasta, aftoja, kipuja oikealla alavatsassa. Eka koloskopia 2014, kun lääkäri pääsi keekumiin (Umpisuoli EI umpiilisäke) sanoi Mitäs täällä on --> crohn. Sitäks se on tuumin lekurille. 2020 koepalojen mukaan vahvistus.
Tsemppiä sulle!❤❤
Kommentoin nyt kyllä vähän myöhässä tähän, mutta menkööt :D Mulla ei mitään suolistosairautta ole, ainakaan diagnosoituna. Mut jatkuvasti on vatsaongelmia - turvotusta ja kipua ja muuta. Kävin itseasiassa eilen vihdoinkin lääkärissä, jonka mielestä ei ollut mitään huolestuttavaa. Mut tsemppiä hirveesti sulle ja kiitos tästä videosta :)
Huhhuh voin vaan kuvitella millasta on elää tollasen sairauden kanssa. Itellä todettiin vähän reilu vuosi sitten nivelreuma ja jo pelkästään niiden kipujen kanssa oli sietämätön elää ennen kun saatiin lääkitys kohilleen. Sit jos vielä ois muita oireita niiden lisäks. Tsemppiä siis sulle ja toivottavasti saat apua lääkärikäynniltä❤️
Kiitos 💙 Mahtavaa että oot saanu kunnon lääkityksen, toivottavasti mullekin sellanen löydetään 🤗
Ihana❤️ tsemppiä tähystykseen😍
Voimia ja jaksamista sanni❤️
Tsemppiä Sanni!❤
Tsemppiä!❤❤❤
Voi ei😱. Teidän perheessä on hirveästi draamaa. Voi sua, haluisin auttaa sinua niin paljon kun vaan voin, koska asun itse myös Sastamalassa. Muista että voit avautuu mulle instassa tai snäpissä, voin sanoo sulle ne nimet. Jos sinua ei haittaa että olen kuitenkin vasta 10v ja täytän vasta tammikuussa 11v. Ei oo pakko avautua. Ps muista oot paras❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😘😘😘❤️😘😘😘😘❤️❤️❤️😘😘😘😘
Kiva että päätit tehdä tästä aiheesta videon!
Jännä miten erilainen hoito crohnin ja colitiksen välillä.. mulla suoli ollut hyvässä kunnossa nyt jo 7 vuotta ilman pahempia oireita ja silti syön päivässä 6 tablettia lääkkeitä edelleen.. ite aina pyytänyt vahvan esilääkityksen suonensisäisesti joten en muista tähystyksistä juuri mitään, onneksi :D
Juu ens kerralla en pelkällä ilokaasulla eio mennä 😂 Toi on kyllä jännä kuinka yksilöllistä sairauden hoito on. Mullekin tää pistoshoito tuli ihan uutena juttuna, en ollu aiemmin edes kuullu 😃
Tsemppiä ❤
Okei mä nyt en ihan ymmärrä mikä siellä Sastamalassa on meininki... jos suolessa on tulehdus, niin pitäisi lyödä kortisonit käteen samantien ensi hätään. Ja miksi ekana lääkkeenä aloitetaan suoraan nuo pistokset, joita ei voi raskauden aikana käyttää, kun on olemassa muitakin sytostaatteja jotka ei estä raskautta?! Outoa, todella outoa. Mulla todettiin Crohn keväällä 2017, sain heti Entocortin jota söin pari kuuria ja sitten aloitin Merkaptopurin-sytostaatit ja niillä pääsin remissioon. Tuo sulle kaavailtu lääke on käsittääkseni ainoa, jota ei saa raskauden aikana käyttää. :D
😍😍😍😍😍😍😍 sä oot paras ja ihana
Tsemppiä sanni❤❤
Katoin koko videon
Tsemppiä💜💜
Uuu😊
Mulla on sama tauti ja joudun pistämään sen ihme jutun joka perjantai ja oon 11 vuotta😰
Mun äidillä on crohnin tauti ja se on ny sairaalassa just leikattu
Mulla on ollut nivelkipuja ranteissa ja nilkoissa😫 jouduin olla 5kk kepeillä😫😴 Ite pystyn kyllä syödä kaikkia ruokia ja mulla todettiin viime vuoden kesäkuussa chronin tauti ja Mul ei oo ollu oireita yli vuoteen.
Itsellä ainakin tulee ranteet tosi helposti (pienestäkin) rasituksesta kipeeksi... voin vain kuvitella kuinka kipeet ne voi olla 5kk keppien kanssa kävelemisen jälkeen 😬
Ihan hirveet myötätunnon tuskat kun tätä kahtoo :( kaikkee paskaa sitä joutuu ihminen kestämään
Mulla oli viime vuonna influenssa B ja Mulla kesti parantua 5 viikkoa 😱
❤️❤️❤️
Olin eilen kun horjuva torni
Näytät 15vuotiaalta
Mulla on toi ens viikolla... Onneksi nukutetaan
miten sua nukutetaan? siis saako ite valita koska mua pelottaa sikana mennä
@@day6386 tiedetään että ei onnistu muuten. Käyn käsiksi.
Oon itekkin noita picopreppejä litkiny ja voin sanoa että sen jälkeen on tullut automaattisesti oksennusrefleksi aina kun haistan keinotekoisen appelsiinin tai yritän juoda jotain appelsiinimehu tiivistettä. Mut mielummin juon noita kun sitä toista mitä pitää juoda litratolkulla.
❤❤
Mut tähystettiin nukutuksessa, koska umpilisäke poistettiin. Itse toiminpide ei sattunu, mutta sen jälkeen... huhhuh! Jäätävät tuskat sen jälkeen. En tiiä kumpi sattu enemmän, synnytys vai se hiton kaasu, mitä muhun pumpattiin....
Se kaasu on kyllä hirveetä....! Onneks tällä kertaa sitä poistetiin mun suolistosta samaa tahtia ku laitettiin sisään. Taisin sen verran kivulias olla ettei haluttu ylimäärästä kipua aiheuttaa 😬
Aikamoista! Jaksamista sulle sairauden kanssa. 💓
Voimaa ja tsemppiä sinne koko perheelle varsinkin sulle Sanni❤❤
Tsemppiä ❤️
Hei, oliko tota juomaa siis vain kaksi lasia? Itellä myös viimeks oli se missä monta litraa ois pitäny vetää, ja ei meinannut tulla hommasta kyllä mitään.
Mulla on kokemusta metotreksaatista. Sairastin lastenreumaa ikävuodet 6-16 ja treksaatti oli yksi lääkkeistä joita käytin.
Itse pärjäsin sen kanssa tosi hyvin. Lääkkeen ainoa huono puoli on se, että aiheuttaa pahoinvointia ja väsymystä. Mulla oireet ei olleet kyllä kovin pahat ja hävisivät aina pistoksesta seuraavaan päivään mennessä.
Tuhannet kiitokset varsinkin tyhjennysvaiheesta ja Picoprepohjeesta! Tsemppiä jatkoosi!
Ihana, että teet näin avoimen rehellisiä videoita joissa kerrot kaikesta. Mulla vatsaongelmien syytä etsitään vielä, mutta kiitos tuosta tyhjennysaineen vinkistä, itse myöskään en saanut colonsterilia alas viimeksi kun tähystettiin. Itse en osaa kuvitella chronin kanssa elämää, mutta kroonisten kipujen ja nivelkipujen kanssa eläminen on tuttua. Tsemppiä sulle elämään sairauden kanssa! ❤️
Itelläkin crohnin tauti todettiin 2014 ja olin sillon 9 vuotias. Mullekkin tehtiin tollanen tähystys ja tais olla tulehdus melkeen ruokatorvessa asti. Nyt kuitenki lääkitys kohillaan eikä mitää oireita. Tsemppiä sulle! ❤️
Paljon tsemppiä!
Voi Sanni!😓😥 tiedän kyllä ton tunteen vaikka mulla ei ole sitä mutta kyllä sä pärjäät sää oot niin sitkeä Nainen!!!❤ Toipumista,paranemista
Otan hirveästi osaa mun äitilläkin on se
mulla on tuo sama ☹️ tsemppiä sulle 💓 mullaki oli lonkassa joku pahakin juttu
Miulla on myös metotrexaatti-lääkitys vaskuliittiin, tosin syön tablettina. Yleinen lääkitys reumaperäisiin sairauksiin ja onneksi suht lievä solunsalpaaja. :) Tsemppiä!
Kiitos 💙 Kun on aiemmin kuullu solunsalpaajista vaan syövän hoidon yhteydessä, niin kyllähän se on saanu aika mietteliääks, mutta kuten sanoit, onneks annos on paljon pienempi ja siten lääkitys lievempi 😊 Pitäis vaan olla stressaamatta etukäteen!
Joo, muistan itsekin kun ainakaan sain solunsalpaajalääkityksen, et miten järkyttävää ja pelottavaa se oli.Pelkäsin et tukka lähtee ja kaikkea, mut onneksi ei todellisuus kumminkaan semmoista ollut :)
Ennen metotrexaattia söin vahvempaa lääkettä, mutta onneksi tosiaan metotrexaatti on solunsalpaajista miedoimmasta päästä ja käytetään paljon reumasairauksiin (joita on muuten ihan valtavasti, kuten myös tuo crohn ja oma sairauteni) Miulla se aiheutti alkuun vähän pahoinvointia, sekä lihassärkyjä, mutta muuten. Jos tuntuu, että haluat kysellä tai saada jonkinlaista vertaistukea niin laita viestiä vaikka :) löydyn esim instasta @lankahelvetti
Minä käytin ainakin parin vuoden ajan metotreksaattia (trexan, methotrexate) nivelpsoriaasin (Psoriasis arthropathica) hoitoon, ei tehonnut mutta viimeisin, ainakin lääkärin mukaan maksimiannos 25mg/2vko aiheutti maksa-arvojen (ALAT) nousun ~30->260 ja niin kovaa pahoinvointia että lopetin omatoimisesti.
Sain sitten pitkällisen prosessin myötä biologisen lääkkeen (humira) josta lääkäri sanoi ettei lapsia voi saada ilman parin vuoden taukoa. No en usko muutenkaan koskaan saavani lapsia joten en jaksa olla huolissani.
Mää myös syön solusalpaajaa (azamun) ja syön sitä reumaan ja maksasairauteen.. Mut hyvä video👍🏼
Miten se "detomextraatti" tms kirjoitetaan?
Tsemppiä Sanni ja halaus!❤❤
Kiva video! Kiitos!
Tsemppiä Sanni💕❤️ kyllä sä pärjäät❤️🤞🏼
Tsemppii Sanni! 😘😘❤️❤️
tsemppiä, voimia ja jaksamisia!! ❤️❤️
Tsemppiä sulle Sanni!!❤️❤️
Tsemppiä sulle Sanni❤❤
Tsemppiä !❤
Oon myös käyny tähystyksissä molemmista päistä ja aivan kamala kokemus. 😫
Joo ei se gastroskopiakaan mikään nautinnollinen kokemus ole, mulle myös tehty se 😵 Onneks se on jotenki helpompi kun ei tarvi tyhjentää ja on nopeemmin ohi! Mut se yökkäily ja kaikki sen aikana... Hyi.
Mulle kin tehtiin torstaina toimen pide
Yhdyssanat
mulla on colitis ulcerosa ja käyn kanssa tayssissa kontrolleissa💛 tsemiä