Bráchové s autismem: víc než jen dvě děti
Вставка
- Опубліковано 11 вер 2024
- Protože rozvinutí poruchy autistického spektra vychází z genetické predispozice, stává se poměrně často, že se jedné rodině narodí více než jedno takové dítě. Studie naznačují, že po narození dítěte s autismem mají rodiče 6 až 19procentní šanci, že další potomek bude mít stejnou nebo podobnou diagnózu. A jestliže půjde o autismus spojený s funkčním postižením, čeká rodinu mimořádně náročná péče, pro níž v českém systému získají jen velmi malou podporu.
Trávníčkovi bydlí v domě se zahradou kousek za Prahou. Bráchové Maty a Ondra mají chromozomální vadu a každý z nich pak navíc další diagnózy: poruchu autistického spektra, epilepsii nebo svalovou hypotonii. Oba kluci vyžadují péči 24 hodin denně, sedm dní v týdnu.
Celá rodina vstává časně ráno, se aby stihla připravit na cestu do školy. Když jsou kluci oblečení, jde se na vlak. Pak autobus, přestoupit na další autobus a po chvíli chůze a více než hodině cesty přichází do pražské speciální základky v Malešicích. Cesta je napínavá - zatímco Maty je v pohybu, spěchá a energie ho žene kupředu, Ondra má na všechno dost času, kouká kolem, rychlý rytmus mu nevyhovuje. Skloubit potřeby obou chlapců je obtížné: když rytmus jednoho či druhého rodiče naruší, nastane nepohoda, v horším případě i záchvat. V jednom člověku tak téměř není možné děti do školy odvézt.
Podobnou situaci řeší i rodina Jaklova z Ústecka: dva ze tří sourozenců - Vojtíšek a Jonášek - mají postižení. Na nejstaršího Jendu tak nezbývá dost času, prostoru, sil ani pozornosti. Rozdílnost potřeb synů je patrná i tady. Karolína Jaklová tráví většinu dne péčí o syny a jejich dopravou na různá místa v okolí Ústí. Rozvézt syny do školy, školky nebo na různé druhy terapií často zabere i několik hodin denně.
Místo toho, aby děti měly školy nebo služby dostupné v místě bydliště, dojíždí za nimi obě rodiny desítky kilometrů. Přitom právě asistence a další sociální služby dostupné v místě bydliště, jsou klíčové pro podporu pečujících. Absence lokálně dostupné podpory zvyšuje vyčerpání a také riziko, že rodina péči nezvládne. „Dlouhodobě to není možné zvládnout, tak jsme si na svoje triko našli studenta Vysoké školy pedagogické z Ústí, který je takový srdcař a domluvili jsme se, že nám bude pomáhat,“ popisuje paní Jaklová.
Jaklovi a Trávníčkovi mají štěstí, že jejich rodiny drží pohromadě. Pokud se v situaci péče o dvě děti s autismem ocitne jeden rodič sám, situace může být zcela neúnosná. Je proto zásadně důležité, aby rodiny dětí s postižením měly přístup k dostatečné podpoře a odlehčení v péči například formou asistence.
Dostatek podpory je téma i pro obě rodiny. Často si na vlastní pěst shánějí pomoc asistentů a věnují i poměrně rozsáhlý čas jejich zaučení. Sociální služby sice mají vůli pomoci, ale jejich kapacity jsou nedostatečné, asistentů je málo. „Děti nepotřebují zařízení, ale potřebují pomoc asistenta. Ten totiž umí lépe filtrovat různé frustrace dětí. Ne, že by splnil, to co Maty chce, ale on s ním v té frustraci je. Bez asistence bych to nemohla dlouhodobě zvládnout sama,“ říká Jana Trávníčková. A maminka z Ústeckého kraje dodává, že výchova dvou kluků s autismem jí především naučila spoléhat se sama na sebe a o pomoc aktivně bojovat. „Nezbývá, než se angažovat, aby se něco pohnulo, aby tady vůbec něco bylo,” říká Karolína Jaklová. “Protože nakonec v tom zoufalství, když to neudělají rodiče, tak to neudělá nikdo.“
Sama, mam chlapce, autistu. Moc, vas odivuji. Mam, dvě deti, holčičku skoro dva roky a chlapce 6.I,tak je to náročné. Moc, času nemam, ale jsem šťastná, že je mam. Moc, vam fandim. Jana❤
❤❤