渡米から３ヶ月。帰国した理由についてお話します。 難聴｜難病｜入院｜アメリカ｜
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- Опубліковано 13 жов 2024
- 今は無事なっちゃんも歩けるようになり、おかげさまでちょっと落ち着きました！
リアルタイムでは帰国してすぐ入院し、なんだかんだで１ヶ月日本に滞在したので、来週、アメリカに戻ります。
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「難聴者の未来を華やかに！」をモットーに、全く耳の聞こえない当事者である代表ユカコと、専門家が共に聞こえない子どもたちのために活動している団体です。
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#帰国 #子供のいる暮らし #海外移住
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みなさん、ユカコです。
めっちゃ凹んでるというよりは、いつもポジティブな私もたまにはこんな風に思う時だってあるよー!みたいな投稿のつもりでしたが、もし心配させすぎてたらごめんなさい！🙏
もうすぐアメリカに戻りますが家族みんな元気で楽しくやってるので安心してください！❤
いつも、ポジティブさん、でも凹んでいいの泣きたいときだって思いっきり泣いて良いのよ～我慢せず。自分も大事にして…。大丈夫⤴大丈夫乗り越えられない事なんて神様は与えないから🤗
私も側弯症で3年間コルセットしましたが結局は進むばかりで中1でボルト入れる手術しました。
今高校生で、諸々合わせて全身麻酔の手術4回ほど経験あります。
親子関係はうちも似たような状況でした…自分は病気をプラスに捉えて淡々と治療や手術を受けていて、自分が不幸だとか人生が嫌になるということはありませんでした。
両親もかなり心配してくれていたと思いますが、それはあまり表に出さないでプラスの感情を多く出してくれていたので私も冷静でいられたのかと思います。
手術の話など友達に聞いてもらうとかなり壮絶で驚かれますが、両親が悲しみに浸らずにポジティブでいてくれたから私もそこまで病気を一大事だとは思わずにサラッと乗り越えられたのかなと今は思います。
ユカコさんのご家族も難病と上手く付き合えますように。陰ながら応援させていただきます。
子供がやりたいことが叶うように全力を尽くしてくれる親は、子供にとってはすごくありがたいと思います。何をしてあげられるだろうって悩むと思いますが、なっちゃんが手術を受けられていることがまず、素晴らしいことです。
私は0歳と4歳の子をもつ母親です。親として子を思う気持ちわかります。私自身、小学生の時に側湾が判明し、コルセット治療ののち高校生で手術をしました。今は元気になり、無事出産もすることができました。なっちゃんとは辛さが比べ物になりませんが、この動画を見て思わずコメントしてしまいました。心から応援しています！！！
なっちゃんやユカコさんや家族を応援してる人は沢山いる。
弱音を吐き出せる場所があるのも大切だし、それで少しでも前に進む力に変わればいい。
これからもデフサポチャンネルとご家族を応援してます📣
双子の甥っ子の１人が、やはり難病で、症状の１つとして側弯があったり足の長さが違うので、右足だけ特注で底上げした靴を履いたり、中学からコルセットをすすめられたりしてました。結局、側弯のカーブがきつくなり内臓に負担がかかることから、昨年、コロナの中、半年かけて、貯血して、背骨の後方の両端に支柱そして２０個のボルトを入れ、ワイヤーで固定する手術をしました。
お話されたようによくなるわけではないんですよね💦
次、悪くなれば背骨の前方から支える手術になると説明がありました。
でも、その甥っ子も今春高校卒業、何回も断られましたが、何とか就職😂😂
車の免許も取得し、4月からマイカー🚙通勤します‼️
心配はつきませんが、何とかなるもんです。先のことばかり考えてしまうと下を向いてしまいそうですが、一日一日を笑顔でお互いいけたらいいですね。
長文失礼しました。
ゆかこさん、いつも頑張ってるし、ここで吐き出してもらえたらと思います。子育てって本当、子供のこと考えると凹むことありますよね。
健康で育ってる子ですら
毎日心配事が尽きず
ちょっとのことで不安になったり
風邪をひけばもどかしい気持ちになります。
なっちゃんとかんちゃんのために先々まで考えて教育していて、ゆかこさん本当に尊敬。。
ふたりとも、ゆかこさんの生き方をそばでみてるから、障壁があっても自分のやり方や考え方で突破できる！ととっても強い子になると思います
なっちゃんの難病が少しでも進行せずにげんきななっちゃんで過ごせますように。
かんちゃんも、自分自身の人生を楽しんで過ごせますように。
なっちゃん、ゆかこさんがお母さんだったから、本当によかったと思う！ゆかこさんみたいな笑顔の素敵なお母さんだったら、心強い。見習いたいと思う。落ち込んでる時でも、かっこいいです。
ほんとですかー！そう言ってもらえてうれしい！母としても楽しみながら頑張ります😆
私は精神科に通って３年になります。心の傷は治るまでのゴールが見えなくて、
つらい気持ちになるときもあります。でも、自分のできることを認めて、
前に進んでいきたいと思っています。ユカコさんファミリーの頑張りに
いつも励まされてます！
私も先天性進行性の目の難病ですが、親に病気のことで恨むとか無いの同じです！寧ろ病気だからと病まないメンタルを持てるように育ててくれてありがとうと思います。親はきっとかなり悩んだり心配もしたと思うけど難病だからと特別扱いをされたことないので、それが良かったのかなと思ってます。
私の７歳の子も進行性の難病です。
ゆかこさんの気持ち分かります‼️
しかもそれを正直に話してくれて、聞いてるだけで不思議と救われてます。
色々あっても前向きで、可愛く明るく尊敬します✨
ありがとう‼️
いつも笑顔で色々話してくれるけど，親心で色んなこと考え悩む時があるのって当たり前かなと思う。
自分のことよりも子供の今や未来のこと考えちゃうものね。
悩みは無くならなくてもなっちゃんや、かんちゃんの笑顔で救われることたくさんあると思います、テツさんの笑顔もですね😊
なっちゃん🥺応援してます😭もちろん家族の皆さんのことも応援してます😭
無理せずです😭家族の皆さんが元気なのが、子供たちにとっても嬉しいと思うので😭
痛みを伴う手術やリハビリを繰り返しながらの生活を親として支えていくこと、その精神力、想像するだけで、大変さ計り知れないです。
でもユカコさんとパパの素敵な笑顔と明るさ、かんちゃんへもしっかりフォローを考えられている深い愛情で、きっと子供達は愛されている実感をもっているのだと思います❤その実感があれば人は困難に立ち向かうことができる、そんなことを私も日々学んでいる母です。共に子育て悩みながら歩んでいきたいです😊応援しています。
すんごく素敵な家族❤
私は4ヶ月の赤ちゃんがいるのですが、ちょうど予防接種地獄で😢病院に入っただけで、泣いてしまうので前日くらいから私が病んでしまいます。なっちゃんの事は赤ちゃん授かる前から見させて頂いてました。その時もかわいそうという思いでしたが、子供が産まれた今、胸がはち切れそうです。せめて、一緒にいる時間はやすらぎを与えてあげたいですよね。たくさん甘えさせてあげてください。世の中には子供を持てない方もたくさんいる中、自分の命より大切な存在がいるって幸せな事ですよね💓なっちゃんの事、陰ながら応援しております。
心配と隣り合わせ、恐怖と隣り合わせというのは本当によく分かりますし、僕自身も辛すぎて会社にも学校にも行くのが嫌になってしまった事が何度もありました。
現在も毎週3回透析をしながら、更に意識が飛ばないかという、恐怖と戦いながら日々を生きています。
ですがその力を、個人媒体のブログや、中には本といった形でどんどん入れ込んで、力をどんどんつけている感じです。
おそらく自分には会社員があっていない自分がいると思っているので、これからは少しずつこの方向にシフトチェンジして行けたらと思っています
うちの子も進行性の難病があります。前回よりも良くなっている事がないと分かっている定期検診はホント辛いですよね。普段は病気の事を忘れるくらい元気な子ですが、定期検査の時は現実を突き付けられて親の方が落ち込みます。
私は４０代で一年前に側湾症の手術をしました。背中に４０センチくらい金属入ってます🫡
今は普通に家事育児をしながら生活しています😊親が子供の事で心配したり落ち込む事は当然だと思います。
子供にとって少しでも良い方法や手段を考える。私でもゆかこさん達の様に同じ方法で前に進んでいると思います。
自分たちの決断を信じて前に進むしかないですよね🍀
今の医療は発達しているし、人間の自然治癒力や回復力は想像以上だったりします。
ゆかこさん家族にこれからも沢山の幸せが訪れますように🌸
大丈夫🙆♀️デフサポちゃんねるの仲間がついていますから😊
ゆかこさん始めまして。
子どものこととなると凹むこと、すごーく共感します。やるせない思いになることたくさんあります。共有できて嬉しいです。子育て一緒にがんばりましょう！！
ゆかこさん今日は元気がないように感じました😢
子供のことになると凹みますよね。
うちは私も子供たち全員も障がいがあるのですが学校生活が本当に心配でしたがホント親が思う程ではないですね。
支援級から普通級になった時には心配すぎましたが３人ともお友達も沢山で馴染んでいます。
私の今の心配はゆかこさんとは逆で母親の私が難病になってしまいまして‥シングルだし “将来は子供たちをヤングケアラーにしてしまうのではないか” という心配があります。
子供たちは “お母さん負担かけても良いよ” って言ってくれますが子供たちには子供たちの人生があるし‥そうなったらグルホとか施設に入るべきかなぁ？？なんてことを考えます。
泣いてばかりの私ですが毎日を笑って過ごしたいですね❤
ゆかこさんもなっちゃんとかんちゃんの前では無理やり笑うことがあるのではないかなぁ？？と思います。
でもここではいっぱい吐き出してくださいね。
自分の正直な気持ちを表（しかもUA-camなので公！）に出せるユカ子さんはやっぱり素敵です！誰しも凹むことはあるし、逆に『こんな姿を皆んなに見せるなんて』と無理しちゃう人もいる中、人間味をこうしてシェア出来るユカ子さんに大きな拍手👏👏👏 Vulnerability、sincerity、honesty、optimism、もう本当に全て💞
他の皆さんも仰ってますが、なっちゃんのために何が出来るか悩み考えてることだけでも素晴らしい親だと思います。私は幼い頃からずーっと鬱で（苦しいけどそれが普通なんだと思って育ったくらい😅）、でも親はそんなの認めなかったし恥ずかしいと感じてたのかな？未だにアメリカに来てからのこと（薬、カウンセリング、その他諸々）は親には言えてないし、もう言う気もないです。どうせわかってくれないって感じで😅 なっちゃんもかんちゃんも素敵なお母さんがいて私は嬉しい限りです🥰💕
わー!そう言ってもらえてめちゃくちゃ嬉しい☺️ですー！！✨
私はいろんな人の愛に包まれてきたからその分我が子やいろんな人にシェアしていこって思ってます🙌
ゆかこさん、いつも見ています。私は生まれつき二分脊椎症という病気でうまれ、水頭症もあり、頭にシャントが入っています。私も生まれてすぐから１０回以上はオペしています。毎回全身麻酔でした。そして私にはとしごの兄がいます。私は、今４３歳ですが、小さい頃は母は私につきっきり、病院とかリハビリとかで・・・なので、兄も寂しい思いをしたはずです。でも、一度も私を責めず、今となっては仲良くやっています😄
とてもいい話しですね👍👍👍👍👍👍😂❤
いつもパワフルで励まされてます。なっちゃんは色々辛い思いをしてるかもしれないけど、こんな素敵なお母さんがいるから、乗り越えられているんだと思います。
自分が変わってあげられたらって思っちゃいますよね。応援してます！ゆかこさんの笑顔が大好きです！
子どもの事はヘコム…めっちゃ分かる😔
変わってあげたい思うけど変わられへんから更にヘコム😔
私の子供ももう10回以上頭の手術をしてそのたびに心配でりかこさんの気持ち手にとるようにわかります
今は普通に生活してますが20代後半まで落ち着きませんでした
その頃には心のケアも大変でした
今普通に生活出来てても心配はつかないですよね
本当に本人のメンタル強さに親は少しほっとするんですよね
なっちゃんすごいよ
ゆかこさんですよ😊
私も子供手術やら色々見てても辛かったです、代われる者ならばと、
でも、いまや、その息子も４５歳なり小学生子供もいて、
あの頃が懐かしいくらい、落ち込むの分かりますが。いつかは笑える日が来るから今を今をポジティブに考えて、、大事にして、、応援してますから…大丈夫、大丈夫、ママ⤴、、😊ママ頑張れ
私も難病で、かなりリスクの高い手術を
3回しています。
手術をしても完治はしないし、
この先、何があるかわからず、
手術を覚悟しなくてはいけません。
でも、ゆかこさんが
かんちゃん、なっちゃんを大事に思っている事が、伝わるだけで、心が暖かくなると思います。
すごく分かります。うちは違う病気ですが難病を抱えてる子供がいます。変わってあげれたらとか先々の不安とかものすごく分かります😢
いつもUA-cam観て元気貰ってます😊
いっぱい吐き出してください。
私の友達の子供は 双子で片方の子が 足が悪くて成長していくたびに手術だそうです。 本人はそれほど気にしてないようですが 健常者の子の方の心のケアが 大変みたい 。やっぱりお母さんが付きっきりになってしまうので 小さい頃からかなり我慢してきたみたいです。 夫婦で出来ることを探してやっていくしかないんでしょうね。 ゆかこさんが 頑張っているのはここで知っているので ここで吐き出して 少しでも心が軽くなればと思います。元気出してね😊
ご家族で決めたことだとは思いますが、お子さまに体調に不安のあるうちは日本にいてもいいのかもなあとも感じました😊
自分が子供の時は何とも思ってなくても、親は心配したり、不安だったんだろうなあと、自分が親になって分かります。
うちの長女、思春期真っ只中で、大変です。私もこんな感じだったなあと思いながら、内心は両親に謝りながら、日々を過ごしています。
親心、子知らず、、、的を得てるなあと思います。
手術とか診察って、親子共々、不安になるし、疲れるし、いろいろ心配ですよね。
気持ちはわかります。
いつかいい方向にいけるよう祈ってます。
なっちゃんその家族も無理せず、ゆっくりできるときはゆっくりして、お大事にしてください😌
僕も維持と言う形でオペはもう歳なので、何十回としてるんですが、中学くらいで一旦（遊びすぎで）通院を放ったらかしになり、30でまたオペが再開みたいな感じなのですが…
意外と産まれ付きだと考えもポジティブであったと思いますね〜
個人差があるとは思うけど、痛かったらオペにはなってしまうと思いますが…
親が思ってるほどそうでもなかったりしますよ😅
なんだかんだ企業に入り仕事も出来てますし。
心配ですが見守る他無いのかな〜と思います♪
忙しさもあり大変だったのですね💦お疲れさまです(>_
ゆかこさんこんにちは
私も弱視ですが親が心配して小さい時から色々病院に連れて行ってくれて嬉しかったです
親の愛情を感じるとハンデがあっても苦になりません
なっちゃんが30歳50歳になる頃にはもっと医学が発達しているでしょうし
今出来ることを精一杯してくれるって本当にありがたいですよ
いいお母さんですね
もちろん旦那様もね
ゆかこさん、いつも楽しく拝見してます。今日も落ち込むことがあったので、飛んできました…うちの子生後半年で入院しちゃったんです…しかも母子分離😭面会のみ…子供のことって落ちますね…
😊こんにちは🎉いつも楽しく拝見させて頂いてます。私は日本人の妻で夫はアメリカ人。カリフォルニア州在住なのですが、2年後にテキサスに引っ越す予定です。私の兄が身体障がい者なので、ゆかこさんのこのノリノリで頑張ってます～姿に、毎回、励まされ、私の兄にもこんな風に生きていけるチャンスがあったら良かったのに～😢と。時代の流れは早いですが、やはり社会の障害者に対する目や意識は、変わっていくには時間がかかります。でも、やはり兄もタダタダ、障害の進行が早まっていくばかり。親も兄弟も年を取っていくばかりで、日本の行政の行動の遅さにイライラしっぱなし😢
テキサスに行ったら是非1度、帰国前に会えたらいいなあ〰️❤️と、動画を見るたびに希望を持って、面白く拝見させて頂いています❤❤。これからもどうぞ宜しく😉👍️🎶お願いします🙇♀️⤵️
お久しぶりです。
なかなか 難しい事ですね。
私は、60代の脳性マヒを持っているのですが
私は、手術は１回アキレス腱の延長をしました。確かに 体力がある間は、大丈夫でしたが
年齢と供にどうにもならない事が、増えますね。本人がやらなければいけない事 等...
自分でも 解らない事だらけで。海外が良いか帰国して暮らすのが良いのか、いつかは選択する事も出てくるかも？ 日本にいる間 少しでも ゆっくりして下さいね。
自分の子供の事 当然です あまりムリしないで
欲しいです。
因みに私もそくわんしょう？ありましたが、年齢とともに落ち着きオペはしなくて落ち着いて、今に至ります😄
私自身も小学生の頃に側彎症がわかって高校生の時に手術をしました！ コルセットはキツイし痛いし体育の時に脱ぎ着しないといけないのが恥ずかしくて嫌でした。ベリベリっとベルトを外すと周りから見られるのも嫌でした。だからといって自分が辛い思いをしてるなんて思ったことはありませんでした！仕方のないことだし、受け入れるしかないので毎日楽しいことを見つけて普通に人生楽しんでましたよ😁 親が心配してるのも頑張ってくれてるのも伝わってるので、ゆかこさんのお子さんも大丈夫だと思いますよ！今となってはあの時言えなかった体育の着替えのことなど、親に言えてたら先生も着替えの時の環境を変えてくれたんじゃないかなと思うので、日頃から嫌なことがないか聞くなど、コミュニケーションがとれてると言いと思います！お子さんが強がりだと言わないかもしれませんが😅
私は今は28ですが、正直進行が止まったのかは検診に行ってないのでわかりません😅手術で背骨の一部を真っ直ぐにしましたが、湾曲はまだ残っています。同じ姿勢を続けたり、運動不足で身体が凝り固まると湾曲部分の周りの筋肉が痛くなったりするので、今では筋トレとストレッチを日頃から怠らないようにしています。
6歳の息子が合計５回?６回?骨折し、入院３回目のときに私が自転車に乗ってた道中、いつの間にか泣いてたので少しは気持ちがわかるつもりです
あ、無理。病院の付き添い入院は私じゃないとと思ってたけど、もう旦那に頼んでみようと、頼んだらその骨折で入院は終了でした
悔しいので息子的にはお父さん付き添いなら入院したくない!ってことだったんだと思うことにします（笑）
ニワトコという木、ご存知ですか？
ツボ探険隊というサイトもあり、人間の自然治癒力と、自然の植物の力をお借りするのも有りなのではないかとおもいました
（息子は骨形成不全でした）
でも息子はミニバスを始め、結局卒業まで続いてました（小指骨折１回）
心配するより、なんとかなると信じる
文字で書くのは簡単ですが（汗）
ゆかこさんもなんとかしはったのはゆかこさんやし、いい意味でそういう才能も遺伝してはるんとちゃいますか？
ほんまやね。
私の娘も、肺炎2回、インフルエンザ一回で入院したよ。なんでこんな入院するんだ。って
ずいぶん凹んでた。いま、元気で結婚してますよ。上の娘は、
背骨圧迫骨折だし。ほんまに
辛かった。おっきくなって
結婚してくれたから、今大変だと思うけどママが、身体大切に
ぼちぼちやってくださいね。
デブサポになってるよー！🐷❤
色々あるけど、お互い落ち着いていきましょう😌
いつも動画楽しみにしているし、応援してます！
寺田家TV紹介からずっと見てますが、難聴の話から、リアル生活報告になっててSNS疲れしてしまうかと。お体ご自愛ください。
とりあえず飯食べれるならオッケーかな？
辛いよね心配だよね
わかり過ぎますー！きょうだい児の事とか😂
側湾症ではないのですが、我が家は下の子が遺伝的持病、脳神経の持病があり、毎月通院で遺伝的な方は進行を抑える治療をしています。
下の子が小学入学して2年目の時に特別支援学級にするかどうするかと言うような感じになりバタバタして上の子をほぼ半ば放置していたら、上の子が五年生だったのですが二学期の懇談会の時に「このままの成績では中学生になったら大変です。特に英語が。」と言われて、下の子に気を取られ過ぎていたなーと親としてとても反省した事を今でも覚えています😂その後すぐ上の子の英語教室探しに奮闘して、上の子からはありがた迷惑と言われております🤣お母さんの身体、一つしかないからあっちもこっちも無理〜と言う状態ですが、子供のために頑張らねばっ！と思ってしまう母心ですよね🤱
そして、子供の将来を心配する気持ちもめっちゃ分かります。私も将来について心配しかないんですが、そんな気持ちをよそに本人はあっけらかんとしていて、またその本人のあっけらかんにも救われるんですよね。
そういう悲観しない子供の姿を見ると私もまたしっかりしなきゃ〜！と思わせてくれるし、このままの接し方で良いんだとも思いますよね。ゆかこさん、いつでも吐き出して下さいね〜👌
ゆかこさん 子どもの事は本当に心配ですよね😹
もうすぐ黄金時代がやって来て病気が治る夢のような
ベッドがあらわれるから早く入れるといいですね💖
大変だけどユカコさん落ち込まないで｢元氣、元氣｣って
言葉に出して頑張ってください、応援しています😊
あと子どもの予接も何もしない方がいいらしいです。
私も567禍で知って子どもには打ってしまってたから
ｼｮｯｸでしたけど。。。ご家族で人間本来の免疫力UP
して頑張ってください💕
医療の世界って日進月歩なので、もしかしたら将来効果のある治療法が出るかもですよ！
大変ですね💦
目標を持ってリハビリをこなしたなっちゃんは凄いです。😮
これ以上書くと嘘っぽくなるのでやめておきます。
お疲れ様です。かんちゃん、６回オペしたり他に側弯もなったりしてめっちゃ大変そうですね💦成人を迎えた頃には今より良くなってる事を願っています。
かんちゃんとは病名が違いますが、うちも年に一度MRI検査等お世話になっています。😢ホンマに結果がドキドキするよね〜😅
日本にいる間は何も考えずゆっくり休んで下さいね😊
オペしてるのはなっちゃんです。
@@MM-gb2sm 失礼いたしました🙏
ゆかこさんすごいなー。私だったらアメリカ行ったり日本戻ってきたり子供入院&オペとかで情緒不安定になりそう😥
一番不安であろうなっちゃんがどっしり構えているのでこっちとしてはしゃかりきになるしかないですよね😂たまにはゆっくり休んでくださいね❤
コロナウイルス感染は大丈夫ですか？気をつけて下さい
頑張るのは本人しかないから、
本人がどうしたいか尊重してあげてね。
時々わたしも立ち止まって間違っていないか自己満足していないか自問自答しています。
大事なのは本人の気持ちを聞いてあげてください。もしかすると気遣って嘘つかれる可能性があるかも。
結局、素直が一番大事。尊重してくださいね。何があってもいいところは自信持っててね！応援しています。
そういえば かんちゃん卒園の歳かな??間違ってたらごめんなさい。おめでとうございます🎉🎊
その子のためにできる事は、きっと凹む事じゃないよ。本人の心を信じてあげて。
ゆかこさんのお母さんのようにあっけらかんと
どこかでゆかこさんがネガティヴを手放せるようになると楽なのだろうけど。
大丈夫大丈夫。将来もきっと大丈夫。
なんとかなるよ。大丈夫。そう心にもって。
こんなこと言うと軽率ですが、言語の壁もあるかもしれませんが、アメリカで先端の治療とかあるといいなぁと思いました。何も知らないのにすみません。
初めてコメントします。
我が家にも健常の息子(兄)と難病の娘(妹)がいるので、本当に本当にお気持ちお察しします。
子供達の将来が少しでも明るく力強いものになるよう、お互いに一歩一歩進みましょう(✿^‿^)
ごめんなさい
お名前まちがうるなんて
すみません
お子さんの事、大変でしたね。それはそうとこの料理は一体？