이분 근황 올라오실때마다 관심있게 보게 되는분입니다. 젊은 나이에 건선이라는 병을 얻어 각질로 거동조차 불편할정도였음에도 건설현장 나가 살려고하는 의지에 많은걸 느꼈어요 그 힘든 와중에도 긍정적이고 밝게 사시려 하는 모습에 정말 배울점이 많고 대단한분이라 느꼈습니다. 저희 어머니도 건선을 앓으셨어서 얼마나 힘든지 알고있는데 진심으로 앞날에 행운이 있기를 바랍니다
이 분 티비에서 지나가면서 본 기억밖에 없는데 오늘 영상으로 보니 태어날때부터나 어릴때부터 그랬던게 아니라 성인이 되고나서 한참후에 그러셨던 거군요. 차라리 선천적으로 그랬다면 어느정도 받아들이면서 살수있었을텐데 성인되고 사회생활하고 있는데 이런 병이 생겼으면 너무나 좌절스러웠을거 같네요. 좋은 일 있길 바라겠습니다.
선천적으로 좋은 성격을 타고 나신거 같습니다. 가진게 많고 몸이 정상이여도 정신적으로 불행한 사람들이 많습니다. 본인 몸에 대해 잘 알고 있으니 금방 좋아 지실 겁니다. 다시 한번 말씀 드리지만 좋은 성격을 가지고 계시니 다른 걱정 하지 마시고 오직 당신의 몸에 대해 집중만 하면 됩니다. 인터뷰에서 말씀 하신것 처럼 건선이 조금이라도 좋아진다면 무엇이든 잘해낼 수 있는다는 의지에 대해 충분히 공감하고 믿어 의심치 않습니다. 빨리 좋아지시길 마음 속으로 생각하고 응원 하겠습니다.
진짜 모든 피부병 걸린 사람들 마음을 잘 이해함. 나도 한포진이랑 지루성피부염이 심한데 차라리 암 걸리는 게 나을정도로 죽고싶고 괴로움 그 심정은 피부병 걸려 본 사람만 알고있음 남한테 암 걸리는게 낫다 이런 얘기하면 안 좋은 얘기 하시고 미쳤다고 생각하실지 모르겠지만 그만큼 고통스럽고 창피하고 죽고싶음 그건 아무도 이해 못해줌
용재씨!!! 힘네세요... 그 고통과 힘듬 견뎌내시는거.. 정말 정말 대단하시네요!! 이렇게 밝게 웃어주시고.. 맞아요~ 용재씨! 주눅들고 스트레스 받으면.. 더 아프고 악화되고 고통스러울 뿐이죠.. 용재씨! 참 좋은사람이예요~ 힘내시고 조금씩 잘 치료되기를 바랍니다...
따뜻한 물로 청결하게 각질을 최대한 제거하고 청대오일과 보습제를 섞어 환부에 도포해도 됩니다 그리고 강황가루100 (ml)+올리브오일 50+물 100을 잘 섞으면 환약처럼 되고 2분의 1 티스푼씩 식후 복용 비타민D+칼슘 +마그네슘 제품과 여러 종합비타민 중 하나를 선택 복용하면 최소 2~3개월후엔 증상이 완화되고 체질에 맞다면 그 전에도 기쁨을 누릴 수 있음 ( 술 담배 육식 시고 달고 짠 음식과 식용유가 첨가된 음식 금지 ) 스트레스에 의한 병이라고 하지만 건선 고지혈 비듬 염증 중상은 내장의 이상으로 즉 장누수라는 병에서 비롯될 수 있으니 참고 하고 알러지 반응이 있다면 중지해야 함 하지만 대부분 없을 것으로 단정 이 경험을 권해 봅니다 가려움이 심한 부위에는 바세린을 발라도 효과 있음
용재님 대학병원 가셔서 꾸준히 약 복용하시고 산정특례 받으세요. 저도 건선환자고 2년전부터 산정특례 받아서 생물학적제재 투여중입니다. 산정특례 받고 본인부담금이 적으니까 부담도 덜 하더라구요. 약 효능도 엄청 좋아요. 물론 모든 건선이 난치성이라 꾸준히 병원 다니는게 답이지만요..
진짜 간지러움은 사람 미치게 하지. 나도 원인 모를 알러지로 한번씩 피부염 올라오는데 지금은 일산백병원에서 이 약 저 약 써 보면서 겨우 맞는 약 찾아서 올라오면 가서 약 타고 진정시키지만(1차병원 2차병원에서 처방해 주는 약은 듣질 않음,백병원 약도 1달이상은 먹어야 됨) 처음에는 병변의 강도와 범위도 심각해서 벌것다 못해 검붉게 열과 함께 볼록 올라오면서 팔다리 먼저 올라오고 심해지고 몸 전체로 올라오는데 진짜 팔다리를 잘라버리고 싶단 생각이 들정도로 고통스러운, 열기가 가라앉으면 가려움이 덜해져서 한겨울에도 욕조에 찬물 받아놓고 벌벌 떨면서 들어가고 그랬다는. 조직검사까지 했지만 피부과 의사들 전매특허 멘트, 원인은 워낙 다양해서 정확한 이유는 알 수가 없다. 알러지 킷 검사도 해 봐야 비싸고 원인규명 안 될 가능성이 더 높다고. 지금은 듣는 약 찾은거에 만족하면서 안 올라오길 바라며 살고 있음.
저도 빨갛게 퍼지면서 각질이 벗겨지고 간지러워 긁으면 피나고 진물이 나고 그랬는데 그게 건선이었군요..... 그래도 저는 많이 좋아졌는데 관리를 못하면 심각해지는 줄 몰랐습니다. 당시 얼마나 가렵던지..... 힘들었는데 온몸에 다 그런다니 생각만 해도 제가 다 간지럽네요. 그래도 나라에서 나오는 수급비가 있어 다행이라 생각이 듭니다. 꼭 완치하셔서 하고 싶은 것들 다 해보셨으면 좋겠습니다.
저도 손등 건선때문에 8년을 고생했습니다 가려운 정도가 모기에 100배 맞고 긁으면 각질 떨어지고 상처나는데 그 상처가 정상 회복이 아니라 다시 각질로 변합니다 저는 운이 좋았는지 시간이 지나니깐 자연스럽게 나아져서 지금은 완치되었습니다 건선은 한번 시작되면 몸 전체로 번지는데 다행스럽게도 손등에서 다른 부위로 번지는건 없었네요
동영상 들어오기를 망설였습니다 저도 중증 피부질환들을 달고 살았어서 정신이 피폐해진채로 정말 우울의 끝을 달리며 살았던 지난 날들이 떠올라서 동영상을 클릭하고 싶지 않았습니다만 응원의 댓글이라도 달고 가야겠다 라고 생각하여 들어왔는데 바로 제눈에 들어온 댓글이 고인이 되셨다는 댓글이네요 정말 악몽같은 현생을 살다 가셨을것으로 예상합니다 다음생은 제발 몸도 마음도 건강한 부잣집 도련님으로 태어나셔서 행복하세요...
저도 건선이 꽤 있습니다. 주로 팔다리에 있는데 다리가 특히 심합니다. 여름에는 반바지를 입으면 지나가는 많은사람들이 항상 빨갛게 올라오고 각질서린 (이 분처럼 심하진 않아도) 다리를 쳐다보니 부담감을 껴안고 삽니다. 아무리 건강에 직접적 영향은 없어도 남의 눈길이 무서워요. 가끔은 내가 뭔 잘못을 해서 이런 컨디션이 생겼나 원망스럽습니다. 그런데 이분을 보니 제스스로가 부끄럽네요... 저는 가려지는 다리랑 팔꿈치만 비교적 소량의 각질과 빨간 발진만 올라오는데 이분은 정말 그 사회적, 신체적 고통이 상상이 안갑니다. 우리 같이 꼭 힘 냅시다! 언젠간 치료법이 생길거란 희망을 갖고 열심히 살아봐요.
아토피언인데 긁지마라 뭐 먹어라 산에 가서 힐링해라 에라이 그것도 환경이 따라줘야지 지가 돈 줄꺼도 아니면서 그리고 온몸이 간지러워서 3일을 한숨 못자다가 기절해서 자게 되는 그 심정을 알랑가 그런 상황에서 어떻게 제대로 된 일을 해서 돈을 벌겠냐 취업했는데 저 어떤 날은 기절했다가 늦게 깨어나서 일 못나올 수도 있습니다 그러면 어느 사장이 써주겠냐고 할 수 있는 일은 일용직뿐이지
고정해달라고 했는데 안해주셔서 간단히 남깁니다. (이전 대글 5000자 넘어 등록안됨) 건선은 자가면역질환으로 일반 피부병이 아니에요. 아무튼 치료방법은 스테로이드연고 (스테로이드+비타민D유도체) 다이보베트 그걸로 안되거나 부위가 너무 크면 UVB 자외선 치료를 받습니다. 그래도 치료가 안되면 먹는약을 먹습니다 MTX(메토트렉세이트)- 항암제 사이폴엔(사이클로스포린) ---- 꼭 사이폴엔만 있는 것은 아니지만 비슷한 제제가 있음 이것들이 면역억제제입니다. 또는 면역조절제 이걸 먹어서 차도가 있으면 좋지만 모두가 증상이 나아지거나 하지 않을 수 있습니다. 여기까지가 치료의 끝인데 최근에는 생물학제제 주사 치료가 많이 있습니다. 제약회사별로 약 이름도 많습니다. 스텔라라, 탈츠, 스카이리치 등등등등 포인트는 이 주사는 한 번 맞을 때 몇 십만원에서 백 몇십만원입니다. 한 방에요. 따라서 중동갑부가 아닌 이상 못맞죠. 실비가 되는 경우도 있고 여차저차 저렴하게 맞을 수도 있겠지만 그래도 무리입니다. 결국 산정특례를 신청해야 합니다. 이건 대학병원 피부과 의사가 해주는 방법밖에 없고, 산정특례를 받기 위해서는 위에 언급한 UVB치료와 먹는약 이렇게 해서 몇 주간 (아마 3달인가 자세히는 지금 기억이 안나네요) 아무튼 이런 치료를 한 후에도 여전히 몸에 10% 이상에 의사 문진으로 피부를 본 후 의사가 해줄 수 있습니다. 마지막으로는 그 치료를 받아 산정특례가 되기도 어렵지만 이 분은 가능할 수준인데 그럼에도 비용이 문제겠죠. 하나 첨언하면 기초생활수급자이신 것 같은데 그러면 의료보험 지원이 있는걸로 압니다. 1종 2종 이렇게요. 이 부분은 자세히 모릅니다. 아무튼 만약 수급자가 맞으면 수급자 + 산정특례 비용에 대해서도 추가 지원이 있을지 구청이나 병원이나 심평원이나 건강보험공단 등 어딘지 모르지만 알아보셔야 할 것 같습니다. 근황올림픽이나 다른 누가 후원을 해주시면 이런 부분에서 치료비를 후원해주시면 좋을 것 같습니다. (저는 능력이 안되서 죄송합니다) 저도 건선환자입니다. 물론 저렇게 심하지는 않지만... 위 내용을 엄청 자세하게 써서 댓글로 5천자가 넘고 30분이 넘게 작성했더만 나참-_-;; 그리고 공부를 하셨다는데 어떤 공부를 하셨는지 궁금하네요. 보습제는 바르면 그만입니다. 보습제 바르라고 하는 건 아는데 그게 치료가 되는 건 아니에요. 건선협회 홈페이지와 관련한 네이버 밴드 (선이나라)에도 가입해서 정보를 얻으시고 유튜브에서 정보를 얻으실 때는 대학병원 피부과 의사가 말하는 영상 위주로 보세요. 한의학이나 자연치유 및 체질개선 이런 것은 지금 진행하실 그런 상황은 아니라고 보여집니다. 주사는 계속 맞아야 하는거에요. 한 두방 맞고 끝나는게 아닙니다. 주사는 tnf알파 차단 또는 인터루킨 17 또는 23 차단 등 주사제 마다 특징이 있다고 하네요. 하나 맞고 나중에 효과가 없어서 다른 주사제로 바꾸면 이전에 맞은 형태의 주사제는 다시 사용하기 어렵다는 특징도 어디서 들었습니다. 저는 의료 지식이 없는 일반인 입니다. 저도 건선환자입니다. 제가 아는 내용 적었습니다. 사실 엄청 디테일하게 5000 글자 이상 적었는데 등록이 안되네요 -_-;;;;;;;; 아무튼 이상입니다.
참 이놈의 건선..이제 건선이 생긴지 10년도 더 넘었어요 처음에는 팔꿈치에 생기던게 다리로 이어지고 피부과, 한의원 다녀봐도 그때뿐 더 올라오더라고요 여자라 20대때 치마는 커녕 더운 여름에도 긴팔, 긴바지만 입고 찜질방, 목욕탕에도 못갔어요. 그렇게 나아졌다 심해지다를 반복하다 전 회사에서 받은 스트레스때문인지 너무 심해졌었어요 건선으로 다리가 딱딱해지고 항상 제가있던 자리에는 각질이 떨어져있었고 각질을 떼어내도 살이 보이는게 아니라 또 다른 각질이 쌓여있을정도로 두텁게 각질이 쌓여있었어요 너무 그부분이 두터워서 무릎꿇고 일어날때도 아프고 뻐근하고.. 간지러우니까 긁다보면 피가나는데 하도 각질이 두터우니 그런 아픔은 느껴지지도 않을정도.. 건선이 있는 다리로 10년 넘게 지내니까 그 피부에 익숙해져서 깨끗한 다리를 보면 이질적?으로 보일만큼 적응되서 포기하고 살아야겠다싶을때쯤 갑자기 다리의 두텁게 쌓인 각질들이 다 사라지더라고요 아무것도 없는 다리를 보게된게 얼마만인지 기쁘면서도 또 이러다 생기겠지~ 하고 말았는데 아직 잘 유지하고있어요(물론 또 올라오고 또 없어지고 합니다ㅠ 근데 예전보다는 심하진않아요) 이게 나이지고 생기는 이유를 전혀모르겠어요 저도 진짜 갑자기 없어진거라..아마 아예 없어지진 않을거같지만ㅠㅠ 지금 이정도가 된것만으로도 만족해요.. 모든 건선인분들 물론 어찌 없어진건지 방법은 저도 알지 못해서 터무니 없는 댓글일수도 있지만.. 저처럼 갑자기 또 사라지고 줄어드는 경우도 있어요 희망은 있습니다. 긴 댓글이지만 같은 병을 가지고 있는분들이 이런 경우도 있구나하고 보셨음해서 남깁니다.
![[건선남을 만나다] "저 괴물 아니에요"...최용재 근황, 포천 집 직접 방문했습니다](http://i.ytimg.com/vi/qPgxc3rE_pE/mqdefault.jpg)
근황이 궁금한 인물 추천은 여기에 대댓글로 부탁드립니다😄😄
가수 얀님은 더이상 안되는거죠
관종이신 커피홀리데이~배은정 양~예전에 커피찌꺼기로 그림 그리신 관종이용...근황 인터뷰 부탁드려요.
KBS2 1박2일 시청자투어 제3탄（2011년 9월 방영）에 출연해서 화제를 모았던 당시 97세 이광근 할아버지랑 고손녀 3세 이하은 양의 근황이 궁금해요.
웬그막 영삼이 궁금합니다
드래곤볼 용소야 화이팅맨 맹구와북두신검 등등 에 나오신 아역배우 '허성태'님 제발 궁금합니다 ㅠㅠ
이분 근황 올라오실때마다 관심있게 보게 되는분입니다. 젊은 나이에 건선이라는 병을 얻어 각질로 거동조차 불편할정도였음에도 건설현장 나가 살려고하는 의지에 많은걸 느꼈어요 그 힘든 와중에도 긍정적이고 밝게 사시려 하는 모습에 정말 배울점이 많고 대단한분이라 느꼈습니다. 저희 어머니도 건선을 앓으셨어서 얼마나 힘든지 알고있는데 진심으로 앞날에 행운이 있기를 바랍니다
😅😅😊😊
용재씨 힘내세요... 몸 건강하시고 좋은 일이 많기를 기원합니다.
아버님은 참 안타깝네요ㅜㅜ 삼가 고인의 명복을 빕니다.
병이 있거나 장애가 있어서 근로능력 상실한 사람들에대한 복지가 중요하다는걸 새삼 깨닫게 되네요 기초생활수급비 병원비 혜택 없었으면 노숙자처럼 지금 요양원이 아니라 길거리에 나앉아서 병이 더 악화될듯텐데 그나마 다행이네요
이 분 티비에서 지나가면서 본 기억밖에 없는데 오늘 영상으로 보니 태어날때부터나 어릴때부터 그랬던게 아니라 성인이 되고나서 한참후에 그러셨던 거군요. 차라리 선천적으로 그랬다면 어느정도 받아들이면서 살수있었을텐데 성인되고 사회생활하고 있는데 이런 병이 생겼으면 너무나 좌절스러웠을거 같네요. 좋은 일 있길 바라겠습니다.
용재씨 저두 35년 건선으로 많이 힘들었습니다
지금은 건선이 전부 사라진 상황입니다.
산정특례 신청하셔서 주사처방 받아보시길 완치는 아니지만 엄청난 효과를 보실꺼에요
힘내시구요
저도 가족이 건선이라서 너무 안타깝습니다. 트렘피어라고 좋은 주사제가 있는데 건선 환자분들 모두 나으셨으면 좋겠어요.
응원과 기도드립니다
저도 그랬습니다. 대학병원 알아보시고 생물학적 제제 꼭 알아보세요. 일상생활에 전혀 지장 없을 정도로 좋아 집니다. 꼭 알아보시고 치료 받으셨으면 좋겠습니다.
@@PC_HELPER실손으로 되나요?
@@김혜정-r7p4k실비 처리 됩미당
아이고 이분 진짜 힘들게 사는것도 억울하실텐데 부모님까지 보내시고......
삼가 고인의 명복을 빕니다 ㅠ
항상 희망을 잃지 마시고 병 치료하시는데 전념하시면서 잘되시길 바랍니다
선천적으로 좋은 성격을 타고 나신거 같습니다. 가진게 많고 몸이 정상이여도 정신적으로 불행한 사람들이 많습니다. 본인 몸에 대해 잘 알고 있으니 금방 좋아 지실 겁니다. 다시 한번 말씀 드리지만 좋은 성격을 가지고 계시니 다른 걱정 하지 마시고 오직 당신의 몸에 대해 집중만 하면 됩니다. 인터뷰에서 말씀 하신것 처럼 건선이 조금이라도 좋아진다면 무엇이든 잘해낼 수 있는다는 의지에 대해 충분히 공감하고 믿어 의심치 않습니다. 빨리 좋아지시길 마음 속으로 생각하고 응원 하겠습니다.
진짜 나쁜생각하지마시고 아 진짜 이분은 진짜 잘되셨으면 좋겠다 아
저도 20년 가까이 아토피를 앓는 중이라 용재님에 비할 바는 못 되겠지만 그 아픔 너무 잘 알아서 마음도 아프네요 그래도 세상에이런일이 나오셨을 때보다는 많이 호전되어 보이지만 아예 완치된 상태만큼 호전되시길 바랍니다 화이팅!
진짜 모든 피부병 걸린 사람들 마음을 잘 이해함. 나도 한포진이랑 지루성피부염이 심한데 차라리 암 걸리는 게 나을정도로 죽고싶고 괴로움 그 심정은 피부병 걸려 본 사람만 알고있음 남한테 암 걸리는게 낫다 이런 얘기하면 안 좋은 얘기 하시고 미쳤다고 생각하실지 모르겠지만 그만큼 고통스럽고 창피하고 죽고싶음 그건 아무도 이해 못해줌
삼가 고인의 명복을 빕니다 ㅠㅠ 아버님 좋은세상 가셨길 바라겠습니다 ㅠㅠ
@@hrfjjffj6695느금은 언제가냐😂😂😂
@@hrfjjffj6695니애비보단 좋은곳 갔을듯 ㅜㅜ
@@hrfjjffj6695안계시면 조용히라도 계세요 😂😂😂
@@hrfjjffj6695말 꼬라지 봐라.. 니 아버지는 좋은 곳 못 가길 바란다
@@hrfjjffj6695니애비나 잘 돌봐라 자식아😂😂
인천 인하대병원 2024년 3월27일 오늘 건선남 최용재님 별이 되었습니다. 많은분들 응원해주고 계셨는데 폐렴까지... 악화되어... 다음생에는 정말 좋은곳에서 편한삶을 살아가주기만을 바랍니다...❤
네? 이 분 지금 보고있는데, 돌아가셨다고요?
@@수정김-g5s 네...3월30일 오전 발인 입니다... ㅠㅠㅠ
진짜인가요?
진짜인가요?
세상에 지금 영상 보고있는데... 정말인가요??
의지가 정말 대단하신 것 같네요
저 같으면 무너질 것 같은데 병 만 아니었어도 성공 하실 분 같아요 말씀도 조리있게 잘하시고 쾌차를 빕니다.
용재씨 보고 힘내서 수능공부 하던게ㅡ엊그제같은데, 병장 달고도 군생활 힘둘다 찡찡거리는 제 모습이 부끄럽습니다. 다시 한 번 용재씨의 밝은 모습에서 힘을 얻어갑니다. 건강한 삶 되찾으시길 기도드립니다!
병장이 힘들어요?
아토피가 있었나봐요..
학습시 스트레스로 인해, 고통스럽죠.
그래도 멋지게 군생활까지~!
진심으로 응원합니다!
이렇게 정신이 건강하고 긍정적이신분 제발 나라에서 홀로설 수 있도록 도움많이 주세요 건선도 완치 하길 바랍니다 힘내세요?!!
그가려움 누가 헤아릴수있을까요 얼마나 몸도아프시고 마음도 아프셨을까요
그래도 행복하게살아야해요. 주저앉지말고
그래도 용기내서 다시일어납시다
걸리시기 전에는 완전 상남자 같이 생기시고 덩치도 있으셨는데 걸리시고 완전히 무너진거구나 너무 안타깝네요
병원 퇴원하셔도 약바르고 어우 상상도 안되네요
꼭 쾌차 하시길 빕니다
좋아하시는 유도도 다시 하시길
인생 절반을 너무 힘들게 사셨지만
앞으로 남은 인생은 몇배로 보상 받는
행복한 삶을 살아가셨으면 좋겠습니다
예전부터 봐왔던 분입니다만 아직 고생중 이시네요.
거기에 아버님 까지...삼가 고인의 명복을 빕니다.
다음에 영상에서 뵈었을때는 잘 완치되셔서 쿠팡맨
으로 활동하는 모습으로 뵈었으면 합니다.
용재님 화이팅!!!
생물학제제도 효과없나요?저도 전신건선인데 지금 생물학제제 두달에 한번 맞으면서 몸에 1도 없습니다 3개월 광선치료 3개월 약물치료내역 있으면 산정특례로 국가에서90 프로 지원 5년간 가능합니다 이글보시면. 건선남님한테 전달부탁드립니다
올리자 이글
5년 지나도 의사판단후에 연장 가능합니다. 만성질환이라 가능하다네요. 하지만 산정특례 적용된다하더라도 본인부담금 두달에 한번 약 17만원정도의 금액은 결코 적은금액은 아닙니다.
업 UP 올립시다 이글
@@AlphaCharlie-qe8xe 가족도 없이 일도 못 하고 있으니 누가 도와줄 사람도 없고 17만원이 결코 적은 돈이 아니긴 하겠네요.
라미실 바르면 백프로 완치됨. 내가 병원 10군데 연고 수십개 사용해도 효과 없었는데 라미실 한방에 사그러짐
인생 깁니다. 치료잘받으시고 노력하시면 좋아지는날 분명히 올겁니다 힘드시겠지만 포기하지마시고 잘관리해주세요.
용재씨!!! 힘네세요... 그 고통과 힘듬 견뎌내시는거.. 정말 정말 대단하시네요!! 이렇게 밝게 웃어주시고.. 맞아요~ 용재씨! 주눅들고 스트레스 받으면.. 더 아프고 악화되고 고통스러울 뿐이죠.. 용재씨! 참 좋은사람이예요~ 힘내시고 조금씩 잘 치료되기를 바랍니다...
진심으로 응원하고 있습니다
당신의 앞날에 살아온 날
수곱절의 행운과 행복만이 가득하기를
따뜻한 물로 청결하게 각질을 최대한 제거하고
청대오일과 보습제를 섞어 환부에 도포해도 됩니다 그리고
강황가루100 (ml)+올리브오일 50+물 100을 잘 섞으면 환약처럼 되고 2분의 1 티스푼씩 식후 복용
비타민D+칼슘 +마그네슘 제품과 여러 종합비타민 중 하나를 선택 복용하면 최소 2~3개월후엔 증상이 완화되고
체질에 맞다면 그 전에도 기쁨을 누릴 수 있음 ( 술 담배 육식 시고 달고 짠 음식과 식용유가 첨가된 음식 금지 )
스트레스에 의한 병이라고 하지만 건선 고지혈 비듬 염증 중상은 내장의 이상으로 즉 장누수라는 병에서 비롯될 수 있으니 참고 하고 알러지 반응이 있다면 중지해야 함
하지만 대부분 없을 것으로 단정 이 경험을 권해 봅니다 가려움이 심한 부위에는 바세린을 발라도 효과 있음
가슴이 너무 아파요........
제발 이분께 행복이 일어날수 있기를 제발 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
용재님 대학병원 가셔서 꾸준히 약 복용하시고 산정특례 받으세요. 저도 건선환자고 2년전부터 산정특례 받아서 생물학적제재 투여중입니다. 산정특례 받고 본인부담금이 적으니까 부담도 덜 하더라구요. 약 효능도 엄청 좋아요. 물론 모든 건선이 난치성이라 꾸준히 병원 다니는게 답이지만요..
한번 나올 때마다 달라지시네요 진짜 노력 많이하시는 것 같아요
사람의 기운?이나 말솜씨도 그렇고 헤쳐나가시는게 대단한것 같습니다 좋은날 올거에요 힘내세요
용재님 정말 많은 역경을 극복하시고 비록 몸은 힘들지라도 항상 삶의 희망을 잃지 마시고 쿠팡맨의 꿈 응원합니다!! 😄 화이팅!!! 용재씨!! 마인드가 올바르셔서 뭐든 하실수 있을거예요
용재씨 힘내세요! 얼마나 고통스러울까요ㅠㅠ 주변분들께서 쪼금더 용재씨에게 위로와 힘을 주셨으면 합니다ㅠㅠ
힘든 상황 속에서도 밝은 표정이 정말 대단하신 분 같습니다. 꼭 회복하셔서 잘 지내시는 모습을 보고 싶어요.
진짜 간지러움은 사람 미치게 하지. 나도 원인 모를 알러지로 한번씩 피부염 올라오는데 지금은 일산백병원에서 이 약 저 약 써 보면서 겨우 맞는 약 찾아서 올라오면 가서 약 타고 진정시키지만(1차병원 2차병원에서 처방해 주는 약은 듣질 않음,백병원 약도 1달이상은 먹어야 됨) 처음에는 병변의 강도와 범위도 심각해서 벌것다 못해 검붉게 열과 함께 볼록 올라오면서 팔다리 먼저 올라오고 심해지고 몸 전체로 올라오는데 진짜 팔다리를 잘라버리고 싶단 생각이 들정도로 고통스러운, 열기가 가라앉으면 가려움이 덜해져서 한겨울에도 욕조에 찬물 받아놓고 벌벌 떨면서 들어가고 그랬다는. 조직검사까지 했지만 피부과 의사들 전매특허 멘트, 원인은 워낙 다양해서 정확한 이유는 알 수가 없다. 알러지 킷 검사도 해 봐야 비싸고 원인규명 안 될 가능성이 더 높다고.
지금은 듣는 약 찾은거에 만족하면서 안 올라오길 바라며 살고 있음.
어려움 이겨내시고 꼭 쾌유하시길 바라겠습니다 ㅜ
정말 헤아릴수없는 고통을 견뎌내고 계시네요 존경스럽습니다
아버님 일도 그렇고 마음고생 심하셨을텐데 그래도 항상 웃고 계시는거 보니 마음이 짠하네요. 꼭 하시는일 잘되시길 바라고 건선 꼭 고쳐서 행복해지시길 바랍니다. 마음속으로 응원할께요 👍
저희 아이도 어렸을때 전신아토피인지 뭔지 모르겠지만...진료과마다 얘기가 달라서...세달을 학교도 못가고 온몸의 각질이 세번이나 벗겨진적이 있었어요
그때 주변사람들의 시선이 참 힘들었어요...ㅠㅠ
산정특례가 가능한거같으니 꼭 신청하시고 부디 치료 잘 받아서 완쾌되시길 바랄께요!!!!!
저도 빨갛게 퍼지면서 각질이 벗겨지고 간지러워 긁으면 피나고 진물이 나고 그랬는데 그게 건선이었군요.....
그래도 저는 많이 좋아졌는데 관리를 못하면 심각해지는 줄 몰랐습니다.
당시 얼마나 가렵던지..... 힘들었는데 온몸에 다 그런다니 생각만 해도 제가 다 간지럽네요.
그래도 나라에서 나오는 수급비가 있어 다행이라 생각이 듭니다.
꼭 완치하셔서 하고 싶은 것들 다 해보셨으면 좋겠습니다.
코로나 백신 맞고 두피 귓속 입술 온몸 군데군데 건선이 생겼는데 남일 같지 않습니다..ㅠ 면역이 무너지는게 정말 무서운일 같아요.. 관리 잘 하셔서 더더 돌아오시길 기도하겠습니다😢
누가 좀 이 청년좀 도와 주세요 너무 마음이 아프네요. 정부에서 이 청년좀 책임져 주세요.
같은 건선환자로서 진짜 하...힘내세요
진짜 자주씻고 보습 확실하게 하는게 답입니다..스테로이드제 아무리 발라봤는데 그때뿐이고 후
제가 만났던 전남친도 건선이였는데 2틀에한번 불려서 때처럼 밀고 보습을 수분부터 오일마무리까지 보습제만 4단계로 바르더라구요 만나는동안 저도 옆에서 보습제 엄청 발라주고 좋은거있음 사다주고 했었는데ㅜㅜ
스텔라라 주사 맞으시면 금방 낮습니다. 저도 20년 건선
정말 대단한 분입니다.
그 의지에 박수를 보냅니다.
완치 하시고 바램을 이루시리라 믿습니다~
아이고 용재씨 ㅠㅠ 잘 지내고 있는줄 알았는데,...
아버지 삼가고인의 명복을 빕니다
앞으로 좋은 일만 있으시길 간절히 기도드립니다.
좋은곳으로 가세요...
너무 고생 많으셨어요...
이제 편안히 쉬세요...
산정특례 받기는 힘들까요 ㅠㅠ 생물학적 제제로 호전되시면 좋을텐데.. 저도 건선 환자로서 진심으로 도움을 드리고싶어요 후원계좌라도 생긴다면 ㅠㅜ
세상에 이런일이 프로그램에서 유명했던 사연이라 기억하고 있었는데 안좋은 일이 많으셨군요 ㅠ 분명 좋은 날이 오실거라 기도 하겠습니다 🙏
말도너무잘하시고 우울하고 어려운상황인데 참 버텨나가시는 모습과과정이감동입니다
저도 손등 건선때문에 8년을 고생했습니다 가려운 정도가 모기에 100배 맞고 긁으면 각질 떨어지고 상처나는데 그 상처가 정상 회복이 아니라 다시 각질로 변합니다 저는 운이 좋았는지 시간이 지나니깐 자연스럽게 나아져서 지금은 완치되었습니다 건선은 한번 시작되면 몸 전체로 번지는데 다행스럽게도 손등에서 다른 부위로 번지는건 없었네요
건선 환자들 주사 너무 비쌉니다. 나라에서 싸게 맞을수 있도록 지원이 필요합니다. 현재는 중증 건선만 혜택을 받을수 있는데요. 건선이 중증이던 국소부위던 주사 치료가 꼭 필요 합니다..외국인들 의료보험 혜택.받게하지.말고 자국민들 좀 챙겨주세요 석렬씨
동영상 들어오기를 망설였습니다 저도 중증 피부질환들을 달고 살았어서 정신이 피폐해진채로 정말 우울의 끝을 달리며 살았던 지난 날들이 떠올라서 동영상을 클릭하고 싶지 않았습니다만 응원의 댓글이라도 달고 가야겠다 라고 생각하여 들어왔는데 바로 제눈에 들어온 댓글이 고인이 되셨다는 댓글이네요 정말 악몽같은 현생을 살다 가셨을것으로 예상합니다 다음생은 제발 몸도 마음도 건강한 부잣집 도련님으로 태어나셔서 행복하세요...
응원하겠습니다! 마음이 정말 건강하시니, 건강 금방 회복 하실거라 믿습니다!
얼굴이 웃는상이라 긍정에너지가 넘치는 것 같아요. 힘내세요
생물학적제제 맞으면 되지 않나요? 산정특례 받으면 병원비도 한달에 몇만원수준인데... 실비있으면 그마저도 적용받을수 있고...
고생하셨는데 천국에선 늘 행복하세요
돌아가셨다니... ㅜㅜ 이제 고통 없는 곳에서 부모님 만나 행복하세요 ㅜㅜ
삼가 고인의 명복을 빕니다.
밝은 모습이 너무 보기좋네요.
항상 응원하겠습니다.
힘내요 우리 모두
건강이 최우선임을 다시 한번 느끼게 해줘서 감사합니다.
Peace be with you! 감사합니다 개인 유투브하셔서 가금 근황상태만이라도 알려주세요.사람들도 많이 도와줄거에요.부그러워하지마시고 우선 몸부터 고쳐야죠
용재씨. 아. 맘이 넘 아픕니다ㅠㅠ
주님의 은총이 함께 하시기를~~
명랑한 성격이 보기 좋아요~~
저도 건선이 꽤 있습니다. 주로 팔다리에 있는데 다리가 특히 심합니다. 여름에는 반바지를 입으면 지나가는 많은사람들이 항상 빨갛게 올라오고 각질서린 (이 분처럼 심하진 않아도) 다리를 쳐다보니 부담감을 껴안고 삽니다. 아무리 건강에 직접적 영향은 없어도 남의 눈길이 무서워요. 가끔은 내가 뭔 잘못을 해서 이런 컨디션이 생겼나 원망스럽습니다. 그런데 이분을 보니 제스스로가 부끄럽네요... 저는 가려지는 다리랑 팔꿈치만 비교적 소량의 각질과 빨간 발진만 올라오는데 이분은 정말 그 사회적, 신체적 고통이 상상이 안갑니다. 우리 같이 꼭 힘 냅시다! 언젠간 치료법이 생길거란 희망을 갖고 열심히 살아봐요.
힘내세유
아버님 삼가 고인의 명복을 빕니다
힘내세유. 저도 영업직이었는데 건선 오면서 노가다도 해보고 지금은 퀵 하고 있는데
무슨 마음인지 잘 압니다...
얼마힘들까 치료 잘하시고 힘내세요
마인드가 대단하시네요 다시건강해지시길바랍니다
저는 솔직히 위로하고 동정하는게 그닥 내키지는 않습니다
용재씨는 기회만 온다면 크게 도약하실 수 있는 분이라 믿기 때문이에요
다음에는 더 건강한 모습으로 뵙고싶어요
와...이 분 정말 대단합니다. 보통 사람 같으면 견디기 힘들었을텐데 그걸 이겨내고 웃음을 잃지 않으셨네요. 존경스러워요. 당신은 이미 인생의 승리자입니다. 앞으로 더 행복해질 거라 믿음이 가네요. 멋있어요~
아토피언인데 긁지마라 뭐 먹어라 산에 가서 힐링해라 에라이 그것도 환경이 따라줘야지 지가 돈 줄꺼도 아니면서
그리고 온몸이 간지러워서 3일을 한숨 못자다가 기절해서 자게 되는 그 심정을 알랑가 그런 상황에서 어떻게 제대로 된 일을 해서 돈을 벌겠냐
취업했는데 저 어떤 날은 기절했다가 늦게 깨어나서 일 못나올 수도 있습니다 그러면 어느 사장이 써주겠냐고
할 수 있는 일은 일용직뿐이지
아프고 힘든 상황에서도 웃음를 잃지 않는 모습이 너무 멋있고 존경스러워요.
나도 원인 불명으로 두 달 정도 배 주변이랑 얼굴에 병변이랑 가려움증 올라왔었는데 그거 진짜 사람 죽고 싶어진다.... 진짜 다행인 건 내가 좀 변태같은 성격이 있어서 가려워도 절대 안 긁었다는 거...
용재님의 정말 착실한 생활 부지런히 살고잇어서 다행이네요!ㅠ 앞으로도 몸과마음이 꼭 깨끗하고 건강햇으면 합니다!!^^😊😊😊😊😊😊😊😊😊
항상 응원하겠습니다.. 정말 귀감이됩니다
하유 ㅜㅜ 힘내세요.... 좋은일만 가득하면 좋겠어요 응원할게요 정말 마음이 아픕니다
저도 아토피로 고생 중인데 저는 아무 것도 아니네요..
힘내시고 꼭 완치하셨으면 좋겠습니다!!
저도 건선환자입니다. 이 분에 비하면 경증이라고 볼 수 있지만 아주 문제가 없진 않아요. 아토피도 마찬가지죠. 건선이나 아토피 모두 자가면역질환입니다. 비슷한 피부 증상 발현되는 병이죠. 다른 무수한 자가면역질환도 많죠.
아무튼 화이팅하세요. 저도 님도
저도 아토피에 건선인데,Em균으로 치료 됐어요.
진짜 멋진 사람이다. 저런 상황에서 무너질법 한데 스스로 목표를 가지고 계속 일을 하려는 생각을 가지고 있다는거 자체가.............
마음은 정말 건강하시네요
진짜 가슴아프다…
그놈의 코로나가 여러사람 힘들게 만들었네요…
하…
정말 잘되시길 바랍니다. 정말로. 응원합니다.
나도 건선 때문에 한 30년 건선때문에 고생했다. 등은 거의 거북이 등딱지 처럼 되었었는데 지금은 Skyrizi라는 생물학전 주사약을 써서 완치되어 싹 없어졌다.
세상이 너무 불공평하네요...
건선 생물학주사 4년차, 아주 좋게 지내는 사람입니다. 치료방법이 있습니다. 꼭 치료하세요.
근데, 치료비가 문제네요. 산정특례 되도 부담되는 치료비가..
하루빨리 건강해지길바랬는데..
마음이 많이 아프네요 부디그곳에선 아프지말고 편히 쉬시길 바랍니다
몸이 건강한것도 복이네요 정말..
건강하시길 빌겠습니다..
육남매에 나왔던 말순이 근황이 궁금합니다..
귀여웠는데~
명복을 빕니다 부디 좋은 곳으로 가셨기를..
항상 응원하겠습니다 그리고 저도 많이 힘내고 더 열심히 살아가겠습니다 ~!
얼른 쾌차 하셔서 업어치기 한판 하셔야죠~~^^
아버님 삼가고인의 명복을 빕니다! 응원하겠습니다 힘내세요!
면역제재 주사 같은거 맞아보셨나.. 요즘 약 많이 좋아졌는데 특례 받으시고 주사 맞아보세요 전 건선염 때문에 맞게 됐는데 피부도 완치 됐어요..
멋진 사람. 분명히 잘 살겁니다.무얼 하시든 항상 응원할게요!!
긍정적이여서 너무 좋네요 좋은 영상 감사합니다
삼가 고인의 명복을 빕니다 하늘에서는 부모님과 함께 하늘에서는 평안하시길 바랍니다.. 하늘에서는 아프지말고 건강하시고 다음생애에는 건강한 몸으로 못누린 삶 건강하게 누리시길 바랍니다
많이 힘드셨을텐데 긍정적으로 살아가는 모습 보며 많은걸 느꼈습니다. 삼가 조의를 표합니다
저도 이렇게 두껍게는 아니지만 겨울마다 피부갈라지고 각질올라오는게 심하고 하루에 한번 무조건 때밀거든요 . ㅠㅠ 저는 태어날때부터 그랫습니다..
아이공 티비에서 보고 완치하고 잘사시는줄 알았는데ㅠ 다시
재발 되셨구나.. 관리 잘하시고 행복해지셨음 좋겠어요!
세상이 참 야속하다.. 그곳에선 행복하시길..
지금은 혼자라는게 어색하고 자꾸 생각나고 그립고 그럽니다 저도 아버지 돌아가시고 5년동안 그랬습니다 근데 보고싶다고 생각하면 더그러더라고요
환치만 생각 하시고 다른건 있으세요 화이팅
아 여러모로. 지원 해드렸으면 합니다. 오디로. 가면 되나요
송도하나요양병원이라고 적혀있던데 위치는 검색해보니 인천미추홀구던데요
좋은사람들이 행복해졌으면 좋겠습니다. 꼭 건강해지셔서 하고싶은거 하세요.
고정해달라고 했는데 안해주셔서 간단히 남깁니다. (이전 대글 5000자 넘어 등록안됨)
건선은 자가면역질환으로 일반 피부병이 아니에요. 아무튼 치료방법은
스테로이드연고 (스테로이드+비타민D유도체) 다이보베트
그걸로 안되거나 부위가 너무 크면 UVB 자외선 치료를 받습니다.
그래도 치료가 안되면 먹는약을 먹습니다 MTX(메토트렉세이트)- 항암제
사이폴엔(사이클로스포린) ---- 꼭 사이폴엔만 있는 것은 아니지만 비슷한 제제가 있음
이것들이 면역억제제입니다. 또는 면역조절제
이걸 먹어서 차도가 있으면 좋지만 모두가 증상이 나아지거나 하지 않을 수 있습니다. 여기까지가 치료의 끝인데
최근에는 생물학제제 주사 치료가 많이 있습니다. 제약회사별로 약 이름도 많습니다. 스텔라라, 탈츠, 스카이리치 등등등등
포인트는 이 주사는 한 번 맞을 때 몇 십만원에서 백 몇십만원입니다. 한 방에요.
따라서 중동갑부가 아닌 이상 못맞죠. 실비가 되는 경우도 있고 여차저차 저렴하게 맞을 수도 있겠지만 그래도 무리입니다.
결국 산정특례를 신청해야 합니다. 이건 대학병원 피부과 의사가 해주는 방법밖에 없고, 산정특례를 받기 위해서는
위에 언급한 UVB치료와 먹는약 이렇게 해서 몇 주간 (아마 3달인가 자세히는 지금 기억이 안나네요) 아무튼 이런 치료를 한 후에도 여전히 몸에 10% 이상에 의사 문진으로 피부를 본 후 의사가 해줄 수 있습니다.
마지막으로는 그 치료를 받아 산정특례가 되기도 어렵지만 이 분은 가능할 수준인데 그럼에도 비용이 문제겠죠.
하나 첨언하면 기초생활수급자이신 것 같은데 그러면 의료보험 지원이 있는걸로 압니다. 1종 2종 이렇게요. 이 부분은 자세히 모릅니다. 아무튼 만약 수급자가 맞으면 수급자 + 산정특례 비용에 대해서도 추가 지원이 있을지
구청이나 병원이나 심평원이나 건강보험공단 등 어딘지 모르지만 알아보셔야 할 것 같습니다.
근황올림픽이나 다른 누가 후원을 해주시면 이런 부분에서 치료비를 후원해주시면 좋을 것 같습니다. (저는 능력이 안되서 죄송합니다)
저도 건선환자입니다. 물론 저렇게 심하지는 않지만...
위 내용을 엄청 자세하게 써서 댓글로 5천자가 넘고 30분이 넘게 작성했더만 나참-_-;;
그리고 공부를 하셨다는데 어떤 공부를 하셨는지 궁금하네요.
보습제는 바르면 그만입니다. 보습제 바르라고 하는 건 아는데 그게 치료가 되는 건 아니에요.
건선협회 홈페이지와 관련한 네이버 밴드 (선이나라)에도 가입해서 정보를 얻으시고
유튜브에서 정보를 얻으실 때는 대학병원 피부과 의사가 말하는 영상 위주로 보세요.
한의학이나 자연치유 및 체질개선 이런 것은 지금 진행하실 그런 상황은 아니라고 보여집니다.
주사는 계속 맞아야 하는거에요. 한 두방 맞고 끝나는게 아닙니다. 주사는 tnf알파 차단 또는 인터루킨 17 또는 23 차단 등 주사제 마다 특징이 있다고 하네요. 하나 맞고 나중에 효과가 없어서 다른 주사제로 바꾸면 이전에 맞은 형태의 주사제는 다시 사용하기 어렵다는 특징도 어디서 들었습니다.
저는 의료 지식이 없는 일반인 입니다. 저도 건선환자입니다. 제가 아는 내용 적었습니다.
사실 엄청 디테일하게 5000 글자 이상 적었는데 등록이 안되네요 -_-;;;;;;;;
아무튼 이상입니다.
참 이놈의 건선..이제 건선이 생긴지 10년도 더 넘었어요
처음에는 팔꿈치에 생기던게 다리로 이어지고 피부과, 한의원 다녀봐도 그때뿐 더 올라오더라고요 여자라 20대때 치마는 커녕 더운 여름에도 긴팔, 긴바지만 입고 찜질방, 목욕탕에도 못갔어요. 그렇게 나아졌다 심해지다를 반복하다 전 회사에서 받은 스트레스때문인지 너무 심해졌었어요 건선으로 다리가 딱딱해지고 항상 제가있던 자리에는 각질이 떨어져있었고 각질을 떼어내도 살이 보이는게 아니라 또 다른 각질이 쌓여있을정도로 두텁게 각질이 쌓여있었어요
너무 그부분이 두터워서 무릎꿇고 일어날때도 아프고 뻐근하고..
간지러우니까 긁다보면 피가나는데 하도 각질이 두터우니 그런 아픔은 느껴지지도 않을정도..
건선이 있는 다리로 10년 넘게 지내니까 그 피부에 익숙해져서 깨끗한 다리를 보면 이질적?으로 보일만큼 적응되서 포기하고 살아야겠다싶을때쯤 갑자기 다리의 두텁게 쌓인 각질들이 다 사라지더라고요 아무것도 없는 다리를 보게된게 얼마만인지 기쁘면서도 또 이러다 생기겠지~ 하고 말았는데 아직 잘 유지하고있어요(물론 또 올라오고 또 없어지고 합니다ㅠ 근데 예전보다는 심하진않아요)
이게 나이지고 생기는 이유를 전혀모르겠어요 저도 진짜 갑자기 없어진거라..아마 아예 없어지진 않을거같지만ㅠㅠ
지금 이정도가 된것만으로도 만족해요..
모든 건선인분들 물론 어찌 없어진건지 방법은 저도 알지 못해서 터무니 없는 댓글일수도 있지만..
저처럼 갑자기 또 사라지고 줄어드는 경우도 있어요 희망은 있습니다. 긴 댓글이지만 같은 병을 가지고 있는분들이 이런 경우도 있구나하고 보셨음해서 남깁니다.
응원합니다 앞으로 행복한 일들만 일어나시길..
세상에 이런일이에서 봤던게 보자마자 기억나네요
빨리 나아서 하고싶은 일 하시면 좋겠습니다