6万に一人の難病〜生まれてから退院まで〜

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  • Опубліковано 25 жов 2024

КОМЕНТАРІ • 154

  • @kagohiyo5141
    @kagohiyo5141 3 роки тому +79

    短い時間だったかもしれませんが、1分1秒が一生懸命なのが伝わってきますね。双子ちゃんのお母さん、大切な思い出を見せてくれて、ありがとうございました。お嬢ちゃんはお母さんを選んで生まれて来て、幸せだったと思います。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +11

      コメントありがとうございます。
      そう言って頂けて娘を生んで
      良かったなと本当に思います。
      素敵なコメントありがとうございました。

    • @星大地-c7z
      @星大地-c7z 2 роки тому +1

      @@ryofamily.channel 双子 のもう一人は男の子なんですか

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  2 роки тому +1

      @@星大地-c7z 男の子です。

  • @森田ゆきの
    @森田ゆきの 2 роки тому +9

    小さな頃に、白血病から生還してくれた娘は成長し念願の看護師になり、結婚五ヶ月目にその命をとじました。子供さんが大好きでNICU勤務でした。きっと娘さんは私の娘と痛みのない優しい世界に居ます。ご家族が想う在り方で感謝や愛を伝えられていけると良いなと思っています。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  2 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘さんは偉大ですね。病気と戦いながら
      ご自分の夢を叶えて、本当に頭が下がります。娘がNICUに入った時は、たくさんの看護師さんに助けられました。娘さんのような看護師さんが居てくれて本当に感謝しています。ありがとうございます。と伝えたいです。

  • @mami-ti6tu
    @mami-ti6tu 3 роки тому +14

    最初から最後までずっと泣きながら見てました。涙が止まりません。頑張ってる娘さんの姿、とても愛おしかったです。
    私には0歳児の息子がいて2人目を妊娠中です。毎日当たり前に過ごしてますがこの動画をみて改めて子供たちに愛情いっぱいに育てたいと思います。ありがとうございました。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +2

      コメントありがとうございます。
      そう言って頂けて娘もきっと喜んでいると
      思います。ありがとうございます。
      子育てをしながらの妊娠生活は
      大変だと思いますが、お体にお気をつけて
      元気な赤ちゃんが生まれてくれることを
      心から祈っています。

    • @mami-ti6tu
      @mami-ti6tu 3 роки тому +2

      @@ryofamily.channel 優しいお言葉にまたうるっときました🥺謝謝。ありがとうございます。
      またUA-cam拝見させていただきます。
      お互い子育て楽しみましょうね!
      我们一起努力吧
      (中国観光が好きな日本人でした👋🏻😉)

  • @rinrin07079
    @rinrin07079 3 роки тому +16

    我が家にも1万人に1人の難病指定の娘がいます。
    今年成人式をしました。
    我が家は結節性硬化症、west症候群の2つ
    心臓にも小さな腫瘍があり毎年検査。
    知能指数は3歳児しかないです。
    歩いたり、ご飯食べたり、日常には困りませんが。
    パニック起こしたり、てんかん発作がある時は前には意識無くなり緊急搬送されました。
    1年というこの世に生きてくれたこと。
    そしてその病気を教えてくれたお母さん、娘さんに感謝をしたい。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +3

      コメントありがとうございます。
      娘さんは成人を迎えられたんですね。
      そんな難病を抱えてる娘さんを育てあげて尊敬します。比べてはいけませんが、
      私は、20年間娘を育てあげれたのかな?と考えさせられました。本当に頭が下ります。こちらこそ大事な事を教えて頂きありがとうございます。

  • @ゆんたん-c5h
    @ゆんたん-c5h 3 роки тому +13

    きっと大切なことを
    伝えに来てくれたお子様ですね
    愛らしいく可愛い赤ちゃんです
    感動しました
    ありがとうございました

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘からたくさんの事を教えてもらいました。温かいお言葉、娘もきっと喜んでいます。
      ありがとうございました。

  • @黒田麻衣子-t6g
    @黒田麻衣子-t6g 3 роки тому +15

    初めまして
    私も4年前に3歳にもう少しでなる次男を病気でなくしました。
    病気は違うけど息子と同じことをしているのを見て涙が出ました。
    お空では楽しく遊んでいてくれてると思います。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +3

      コメントありがとうございます。
      どんな病気かは知りませんが、息子さん
      よく頑張りましたね。
      似たような子がテレビに出たりすると
      私も娘を思い出し、泣いてしまう事があります。
      元気でも、病気でも、子供がいなくなるのは
      とても辛いですよね。。。
      お空で楽しく笑ってくれてるといいなと
      思います。

  • @osos345
    @osos345 3 роки тому +23

    とってもかわいい赤ちゃんですね👶
    どの命も同じく愛おしい命だと思います。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +2

      コメントありがとうございます。
      本当にそうですね。可愛く、愛おしいです👶

  • @弘彦-s8s
    @弘彦-s8s 2 роки тому +3

    67歳の、爺さんです、涙が、止まりません、貴方の所に、産まれて、来た❗️お子様です、これから、大変ですが、頑張ってください、としか、言葉が言えません、お身体を、大切に、してください‼️。🙏

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  2 роки тому

      コメントありがとうございます。
      温かいお言葉を頂き本当にありがとうございます。これからも頑張りたいと思います。

  • @郁代坂本-e1c
    @郁代坂本-e1c 3 роки тому +65

    一生懸命に お腹の中で 育って
    生まれてきてくれて
    一生懸命に 頑張って 育ってくれましたね✨✨✨いい子ね👶✨✨✨

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +9

      コメントありがとうございます。
      一生懸命頑張って生まれてくれました。
      本当にありがたいです。

  • @さぴp
    @さぴp 2 роки тому +3

    とっても可愛い娘ちゃんですね❤️天使です❤️生まれてきてくれてありがとう。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  2 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      嬉しいお言葉で娘もきっと喜びます。
      ありがとうございます。

  • @ゆーゆー-s2o
    @ゆーゆー-s2o 3 роки тому +33

    どんな姿で生まれてこようが、初めはショックだし自分が健常者の分だけ、受けとめるのに、誰もが時間かかるけど、それでもやっぱり可愛くて生きててほしいって願いますよね。
    大切な事を教えてくれるために生まれてきてくれた命。短命だったとしても、大好きなパパとママに出会う為に頑張ってくれたんだと思います。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +9

      コメントありがとうございます。
      初めは本当にショックで受け入れる事がなかなかできませんでした。
      私達に大切な事を教える為に頑張って産まれてきてくれたんですよね。本当にそう思います。素敵なコメントありがとうございます。

  • @user-kn2ll3ej8x
    @user-kn2ll3ej8x 3 роки тому +20

    小さな体だ頑張る生命力と親御さんの愛情で涙が止まりませんでした。もう会えないなんて悲しすぎるけれど、それでも出会えた喜びは別れよりも大事なものだと思います。動画にしてくださりありがとうございます。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +3

      コメントありがとうございます。
      小さな体で本当によく頑張って産まれてきてくれました。
      短い時間でしたが娘と過ごした時間は
      かけがえのない時間です。こちらこそ
      温かいお言葉ありがとうございます😊

  • @さくさくじゅじゅ
    @さくさくじゅじゅ 3 роки тому +38

    かわいい2人…二卵性でも、そっくり♥️娘ちゃんの病気は初めて聞いた病名でした。なんで、こんなかわいい子に試練を与えたんだろうね。意味のないものはないと言うけど、とてもつらいことです。でも、頑張った娘ちゃんに沢山の拍手を贈ります。お母さんも頑張ったね!息子ちゃんの成長が楽しみです。負けないでね!!

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +5

      コメントありがとうございます。
      娘を生んで大切な事をたくさん教えて
      もらいました。意味のないものではなかったなと今では気付かされました。
      そう言って頂けて本当に励みになります。ありがとうございます。

  • @佐幸-k5q
    @佐幸-k5q 3 роки тому +12

    私の娘も世界で4例の難病で8年の命でした。当時、携帯か無かった時代だったので動画で残すことも出来ずでした。痛い思いいっぱいしたけどよく頑張りましたね。と褒めてあげたいです。双子ちゃんのママへ
    これからも娘ちゃんの分も息子ちゃんを大事に育てて下さい。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘さんは難病を抱えながら
      8年も頑張ったんですね、、
      生命力とは本当にすごい‥‥
      改めてそう実感しました。親御さんも
      大変な思いをされたのではないですか?
      私には分かり知れないほど辛い思いをしたのでは
      ないかなと思います。
      本当に頭が下ります。
      娘の分も家族みんなで大事に大事に生きて行きたいと思います。ありがとうございました。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      @@佐幸-k5q
      長い文章なのに書いてくださり
      ありがとうございます。
      とても感動しました。何度も何度も
      読み返し、涙が止まりませんでした。
      与えられた子供を“育てた”と言っていいのか分からないほど短い命でしたが
      天からの授かりものはこんなにも
      強い意味、強い願いが込められているんだなと
      初めて知りました。
      当時この文章を知っていれば
      もっともっと深く娘を愛せていたかもしれません。
      我が子は可愛いとは言え、外に連れ出す勇気は
      私にはありませんでした。
      すごく後悔しています。
      これからは息子のそして次女の娘を
      深く深く愛し、共に強く生きて行こうと再認識させてもらいました。
      何とお礼を言ったらいいのか
      分かりませんが、本当にありがとうございます。

    • @佐幸-k5q
      @佐幸-k5q 3 роки тому +1

      @@ryofamily.channel 私も偉そうなことは言えませんがこの詩が支えになりました。
      短い人生だったけどその分(一生分)生きたと思います。
      やがて私の命がつき娘の元へ行く日まで全うしたいと思います。
      喜んで頂けたようで良かったです。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      @@佐幸-k5q
      読ませて頂いて本当に感動しました。
      大切な詩を書いて頂いて
      ありがとうございます。
      私も恥じぬよう生きていきたいと思います。

  • @morinokobako
    @morinokobako 3 роки тому +2

    泣いている姿なのに愛おしくて抱っこしたくなるます🥺💓🥺

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。そう言って頂き嬉しいです😊

  • @asobino7372
    @asobino7372 3 роки тому +14

    お母さんってありがたい…。どういう子に生まれてきても絶対の心で愛せる母。そして孫を育て娘を守り続ける母の愛。
    それらの絶対愛を、身に浴びることのできる人たちばかりとは限らない。この若いお母さんも、生まれてきたふたりの
    ベイビーも、アガぺの愛に包まれているしあわせ。悲しみばかりではない、こんな素敵な喜びもここにはある。祈幸。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +3

      コメントありがとうございます。
      どんな姿でも泣いていても
      我が子は可愛いですね。
      母にもすごく助けてもらいました。
      コメントを頂いて、頑張って良かったなと
      救われます。

    • @みっはー-r3s
      @みっはー-r3s 3 роки тому +3

      可愛い❤️
      育てるのは大変ですよね
      これから先
      どんな困難が待ってるか
      計り知れない!
      それでも 貴方をお母さんに 選んで 生まれてきました。どうぞ よろしくと 言ってますよ
      苦労かけますが ずーっと一緒に居たいと
      言ってますよ。😂

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +3

      @@みっはー-r3s
      コメントありがとうございます。
      丈夫な体ではなかったけれど
      娘は私を選んで生まれてきてくれたんですよね。
      温かいお言葉ありがとうございます。
      気づかせてくれてありがとうございます😊

  • @小林句子
    @小林句子 3 роки тому +3

    病気の事、教えて下さりありがとうございました。とってもかわいい赤ちゃんですよ。お母さん、頑張りました。男の子も必死に育て、しかし回りの力も借りましょうね。本当に可愛い女の子赤ちゃんです👶

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      そう言って頂いて、娘も喜びます😊
      母や訪問介護の方々には本当に助けられました。温かいお言葉ありがとうございます。

  • @ちゃあちび
    @ちゃあちび 3 роки тому +8

    素敵なお母さんのもとに産まれてきて良かったね。ちっこい体で、それでも一生懸命生きてる姿にこっちが励まされました。
    全然赤の他人なのに、がんばったねって抱きしめてあげたい。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      温かいお言葉に胸がいっぱいになりました。
      頑張って産まれてきてくれた娘には感謝しかないです。

  • @maxyun7306
    @maxyun7306 3 роки тому +13

    最初の一年という文字で涙出ました。 小さい子がこんなに沢山の機械つけられて針で刺されてと思うと親からすれば何もしてあげる事ができない不甲斐なさに胸が痛みますよね。。そして双子の息子ちゃんもお母さんとずっと一緒に過ごしたかっただろうに‥何とも言えませんが、娘さんの分も家族みんな笑顔で強く生きてください。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      本当におっしゃる通りで何もしてあげれない自分に
      すごく腹がたちました。私のお腹で育ち
      私が産んだ娘がこんなに痛々しい姿で
      頑張っているのに何もできなくて
      何度も何度も泣きました。
      娘の分も家族みんなで強く生きて行きたいと思います。改めてそう思わせてくれてありがとうございます。

  • @akomamalala3407
    @akomamalala3407 3 роки тому +4

    動画、拝見しました
    私も2年前に娘を亡くしました
    生まれつき消化器に障害があり、それでも頑張って17年生きてくれました。
    お嬢ちゃん、一年という短い人生だったけど、きっと生まれてきたのには意味があったんだと思います。
    お母さん、妊娠中から不安がたくさんでほんとにしんどかったですね😔
    でも、お嬢ちゃんと一緒によく頑張ったと思います。
    そして、退院まで待っててくれた息子ちゃんとパパさん、お母様
    一緒に暮らせた喜びは計り知れなかったことでしょう。
    それはきっとお嬢ちゃんも同じはず
    全身でみんなの愛情を感じていたと思います。
    幸せだったと思います。
    お空に行っても、ずっとそばでみんなのこと見守ってくれてることでしょう。
    残されたご家族がこれからも幸せで過ごせるよう、お祈りいたします。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      娘さんも17年間頑張って生きてくれたんですね。
      どんな病気があっても我が子は可愛いし
      生まれたことにきっと意味がありますよね。
      1年という短い命でしたが
      娘から学ぶことは本当にたくさんありました。
      温かいコメントありがとうございます。

  • @多可芦天々
    @多可芦天々 3 роки тому +16

    本当に頑張って生まれて来て頑張って生きてくれましたね…
    生んだ者にしかわからないつらさにずっと苦しんで来ましたが娘が亡くなって大人になる年になりやっと涙なく話せる様になりました。
    だからママにはずっと心のままに娘さんを想っていてあげて欲しいです

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +5

      コメントありがとうございます。
      そうですよね。生んだ人にしか分からない、辛さ、苦しさ、があります。
      それでも我が子は可愛く、頑張らないと、と、思わせてくれました。
      私達らしく、娘を想っていきたいと思います。

  • @もけめそ
    @もけめそ 3 роки тому +17

    短い間だったけど、ママ達の顔を見て触れてもらうために産まれてきてくれたんでしょうね。
    可哀想、とかは他人が決める事ではないです。娘さんは一生懸命自分の為に産まれてきたんだと思いますよ。幸せな一年間だったと思います。なんか、知ったような言い方してすみませんm(__)m
    二人とも、可愛いらしい赤ちゃんですね(*^^*)

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +3

      コメントありがとうございます。
      当時は可哀想と思われる事が嫌で人目に触れる事がとても辛かったですが、今は頑張って産まれてきてくれた娘を知ってほしいと思えるようになりました。
      温かいコメント本当にありがとうございます。
      涙がでました。。。

  • @まんみ-p1l
    @まんみ-p1l 3 роки тому +14

    短い時間でしたが、この世に産まれて、くれてママ、パパには少しだけ幸せだったんだろうな。こんな病院あるんだ。良く頑張りしたね!パパ、ママの心の中にはいっも居てくれるよ!涙が止まりませんでした😭

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +2

      コメントありがとうございます。
      娘を想ってくれてありがとうございます。
      コメントを読んで、私も涙がでました。
      私達は娘に出会えて本当に幸せでした😊

  • @yuri-ll4vd
    @yuri-ll4vd 3 роки тому +2

    おすすめに出てきて引かれて見ました。私の三番目の子は心臓や耳、アトピー性皮膚炎に、股関節など色んなところに病気や障害があります。どれも重症ではありませんが生後2日後ぐらいから心臓に雑音がありました。私の場合は妊娠中は全く問題なくどこにも異常はないも言われたのにも関わらず産まれてきていきなり異常があると言われて気持ちの整理がつきませんでした。耳は聞こえておらず心臓も雑音がありますと言われた日は絶望しかありませんでした。なぜ妊娠中にわからなかったのか?とか自分を沢山攻め、泣いた日もあります。ソレでも、娘は頑張って、今回復に向かってます。貴重なお話ありがとうございます。子どもの生命力は計り知れません(´;ω;`)

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      娘さんはすごいですね。いくつもの病気を抱えて、頑張って生きてくれて、生命力とは本当にすごいものです。
      お母さんの献身なサポートに頭が下ります。
      きっと何かの意味があったとしても
      初めは理解できず、私も自分を何度も攻めました。
      娘さんの体が良くなるように心から祈っています。ありがとうございました。

  • @konpeeto
    @konpeeto 2 роки тому +7

    心臓病は辛い😭本当によく頑張ったのがこの動画から伝わってきます🙇‍♀️

  • @にいにいヨーちゃん
    @にいにいヨーちゃん 3 роки тому +6

    双子さんのどちらも同じように愛しい気持ち、よくわかります
    障害など関係なく、逆にがんばる姿に胸が震える気持ちもわかると思います
    おかあさんの愛情を感じます

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      病気があってもなくても我が子は可愛いですよね。
      頑張るの娘の姿を見て、私も頑張らないと、という気持ちになりました。
      温かいお言葉ありがとうございます😊

    • @首藤優太-g7b
      @首藤優太-g7b 2 роки тому

      @@ryofamily.channel アカンから
      悲しい、日本!という

  • @清水友紀子-c6n
    @清水友紀子-c6n 3 роки тому +12

    ママさん、全然不快ではなかったです。ちっちゃい、ちっちゃい体にたくさんのチューブ痛々しいでしたが、赤ちゃん👶頑張りましたね。私は子供を産んだ事が無いので偉そうに聞こえたらごめんなさい。きっと強く強く育ってくれるのではないかと。そう願っています。ママさん色んな方の協力を得ながら子育てゆっくりゆっくり頑張って下さい。また動画待ってます。ファイトママさん。パパさん。そして双子の赤ちゃん👶ファイトです。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      主人、母、訪問介護の方など
      色んな方々に協力頂き頑張る事ができました。
      子供と共に私自身もゆっくりゆっくり
      成長していけたらなと思います。
      ありがとうございました。

  • @3mama832
    @3mama832 3 роки тому +10

    可愛い赤ちゃんです。愛しくてたまらないですね。いなくなってしまったことや病院での姿、鼻から痛い思いをしていたこと気づいた時に胸が張り裂ける思いでしたよね。
    赤ちゃんの存在、私ほずっとわすれません、可愛いしとても頑張っていました。ママに会えてニコニコ笑って赤ちゃんも幸せだったと思います。みんなを見守ってくれる神様になってお空からいつもみてくれてると思います。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      当時は言葉では表せないほど辛かったです。でも今では本当に娘を生んで良かった、育てれて良かったと思います。
      温かいコメントありがとうございます😊

  • @佐藤幸子-v5k
    @佐藤幸子-v5k 3 роки тому +5

    赤ちゃんも、頑張った。お母さんも、頑張ったんだね。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      温かいお言葉ありがとうございます。
      娘は小さな体で本当に頑張ってくれました。感謝しています。

  • @ゆかこきたむら
    @ゆかこきたむら 3 роки тому +4

    (涙)がでました。でも生まれてくれて有難うですよね。御両親大変でしたね。でも生まれて可愛いし、頑張れたんですよね。息子さんは、すくすくと、娘さんの命を背負って生きてられますね。一心同体だと思います。娘さんは、息子さんと共に生きてられますよね。そう思いたいです。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      本当におっしゃる通りで病気を抱えていなくても
      抱えていても我が子は可愛いいものですよね。
      息子も子供ながら少しは理解し
      大事に大事に想ってくれていると思います。

  • @Vlog-dw3fk
    @Vlog-dw3fk 3 роки тому +5

    娘さん沢山頑張ってましたね。
    貴重な動画をアップして下さり
    ありがとうございます

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      娘を見てくれ、知ってくれて
      ありがとうございます😊

  • @犬村青
    @犬村青 3 роки тому +12

    可愛い❤️
    生まれてきてくれて ありがとう😊
    小さな身体で 頑張ってる姿は 私の心に響いてます
    あかの他人な私だけど 頑張ろうって
    思わせてくれました
    動画見れて 良かった
    生まれてきてくれてありがとう

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      そう言って頂けて、娘もきっと
      喜んでいると思います😊
      温かいコメントありがとうございます。

  • @中西和美-w8z
    @中西和美-w8z 3 роки тому +3

    何と可愛いらしい双子ちゃん😄癒されました😄私は病名は違いますが進行性の難病持ちです。何故か引き込まれるように見てしまいました。一年と言う短い生命でしたが懸命に生きたと言うのは素晴らしい事ですね😄✨双子の息子さんが娘さんの分迄元気でスクスクと育ってくれます様に😌
    我が家も甥っ子が1800㌘とわずか小さな未熟児で生まれてきてNICUに居てました。今は小さいながらも4年生になりました😄
    辛かったでしょうけど息子さんの為にこれからも育児頑張って下さい📣📣📣📣
    応援してます。又見に来れましたら来ます😄それでは失礼致しますm(_ _)m

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      温かいお言葉に娘も喜んでいると思います。
      病気を抱えながらの生活は大変だと思います。分かりきった事を言ってすいません。
      陰ながら応援しています。

  • @みかんの人-n8p
    @みかんの人-n8p 3 роки тому +3

    かわいい娘さんですね😌
    わたしには、娘がいます。
    ダウン症デス。
    みんな、健康でいてくれる子ばかりじゃないっておもいます。
    その子の親にしかわからないこともあります😭😭
    障害があるほど可愛くて、たまらなくて、しかたない。
    ずっとずっと愛する気持ち忘れないでくださいね。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      そう思います。健康に生まれてくるのが
      当たり前じゃないですよね。
      障害や病気を抱えた子を生む事は
      きっと意味があると思います。
      これからもずっとずっと娘は
      私達の宝物です。

    • @みかんの人-n8p
      @みかんの人-n8p 3 роки тому +1

      返事ありがとうございました。
      共感できます😖💧💧
      健康で生まれてくるのが当たり前じゃない。
      障害持って生まれてきた子供でも、日々一生懸命だなっておもいます。
      生まれてきてくれたこと
      ありがとう、
      そして、選んできてくれたんですよね。あたしも最初は
      マイナスに考え込んでて落ち込んでました、でも子育てしてくうちに愛しい、可愛くてっておもいます。
      わたしも、頑張っていきます。

  • @かわいさや-w5n
    @かわいさや-w5n 3 роки тому +2

    私の娘も生後1ヶ月過ぎるまでNICUにいました。生まれた頃、呼吸が上手くできず、産後1日で私が退院して。毎日病院に母乳をあげるために通い。付き添い入院もしました。
    辛うじて退院してもうそろそろで3ヶ月になります。まだ油断は出来ませんが。。
    可愛い。大切な命。繋ぎたいです。
    私のせいで
    五体満足で生まれないかもしれない。そう覚悟してましたが
    五体満足で生まれてくれた。それだけで満足です。可愛い娘さん、息子さん見せてくれてありがとうございます。見ていて泣けてしまいました

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      赤ちゃんすごく頑張ってますね。
      毎日油断できず、必死で子育てをされる
      ママさんにも本当に頭が下ります。
      可愛い、可愛い赤ちゃんが
      これから元気ですくすく育ってくれてる事を
      心より願っています。

  • @碧の空へ
    @碧の空へ 3 роки тому +2

    ここに降り立った魂に。
    この地球に園場所に
    その貴方に会いにきてくれたことを
    感謝とありがとうを言いたい‥。
    (泣)

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘が私達を選んで会いに来てくれた事
      本当に感謝でいっぱいです。

  • @くるりんぱ-q6s
    @くるりんぱ-q6s 3 роки тому +3

    小さな体でよく頑張ったね。
    産まれてきてくれてありがとう。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      温かいお言葉に胸がいっぱいになりました。娘にもきっと届いたと思います。
      ありがとうございました😊

  • @na-tsu1721
    @na-tsu1721 3 роки тому +3

    愛おしい

  • @ぱんその
    @ぱんその 3 роки тому +3

    二卵性ですか?2人の泣き顔がにてて、かわいらしい。
    泣き声、笑顔の目、口をチュッチュッとする仕草、何か夢でもみてるような寝顔。とてもかわいかったです。
    娘さんの頑張って生きてる姿は私の心に刻まれました。素敵な動画ありがとうございます

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      双子は二卵性です。泣き顔も泣き声も似てて
      大騒ぎだったこともありましたが
      やっぱり我が子は可愛いものですね😊
      娘の動画を見て頂き本当にありがとうございます。そう言って頂いて娘もきっと喜んでいます😊

  • @usagibiko2413
    @usagibiko2413 3 роки тому +4

    娘さんは、お母さん、お父さんを選んで、生まれてきたのですね。
    愛情いっぱい、受けて、一生懸命 頑張って成長した娘さんの姿 涙がとまりません。
    動画を ありがとうございます。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      温かいコメントに胸がいっぱいになりました。
      見て頂き本当にありがとうございます。

  • @rinkana1846
    @rinkana1846 3 роки тому +4

    私にも2人子どもがいます。上の子が先天性の病気を持っており、即病院移動、即手術など色々とありました。うつ伏せじゃないといけないとか色々言われて。しまいには、歩けないかもしれないなどと。
    なので同じ病気ではないですが、お母さんの気持ちはわかります。
    でも、なんだかんだ言って我が子はほんと宝ですよね!

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      お子さんも先天性の病気を抱えてらっしゃるのですね。
      そんなに辛い事を言われても
      たくましく生きていては本当に
      素晴らしく思います。
      陰ながら応援しています。
      我が子は宝ですよね。のお言葉
      感動しました。本当にありがとうございます。

  • @萩原幸恵-x7p
    @萩原幸恵-x7p 3 роки тому +6

    娘ちゃん、頑張ってるね。変われるならかわってあげたいですおうちでゆっくりしてね

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘の頑張りが伝わって良かったです。
      本当に頑張ってくれて、生きる事の素晴らしさを教えてもらいました。

  • @comachicoma2628
    @comachicoma2628 3 роки тому +2

    初めて拝見しました。障害者福祉の業務をしております。もっとも成人ですが。
    日々、利用者さまの伝える力のありがたさを感じています。
    大きくなればなるほど、ご家族の負担は増えると思います。頼れるところは頼って良いと思います。
    コロナで利用できない。と言う制限があるかも知れませんが、ご自身の健康が1番のお子様達へのプレゼントと、思って、なんとか休める時間を見つけて下さい。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘が生きてる時は、訪問介護など
      たくさんの人に支えてもらいました。
      施設で働く人達はやはりプロで
      私にとってすごく心強かったです。
      いつも大変なお仕事、ご苦労様です。
      そしてありがとうございます。

  • @HK-8331
    @HK-8331 2 роки тому +2

    1:08 無数のチューブに繋がれてる方に向かって左側の子が演技を披露してる。少しでも喜ばせたかったんでしょうか。
    1:17 家族ですから。手をかけてる様に見えます。語り合いましょうよとGOサイン出してる感。
    お空では長女の将来を静かに見守ってることやと思います。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  2 роки тому

      コメントありがとうございます。
      きっと息子が娘を喜ばせて遊んでくれているんでしょうね。
      きっとお空から見守ってくれていると私達も思います。

    • @HK-8331
      @HK-8331 2 роки тому

      ワシもそんな感じするけん、、。という事。
      天国で長女は将来大変有望になるのだろうかと、、言ってそうです。

  • @小日向白朗-e9c
    @小日向白朗-e9c 3 роки тому +6

    娘さんもお母さんも頑張りましたね❗️

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      温かいお言葉ありがとうございます。
      頑張って産まれてきてくれた娘には
      本当に感謝しています😊

  • @海野守-x7d
    @海野守-x7d 3 роки тому +6

    産まれてきてくれて
    ありがとう
    僕たちに生きていることの
    ありがたさを教えてくれて
    ありがとう
    ママさんもパパさんも
    よく頑張られましたね
    きっと、お空から
    家庭を見守ってくれてます

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +2

      コメントありがとうございます。
      温かいお言葉に感謝致します。
      見て頂きありがとうございました。

  • @萩原幸恵-x7p
    @萩原幸恵-x7p 3 роки тому +3

    抱っこできて良かったですね、娘ちゃんも、わかったとおもいます。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      娘を初めて抱っこした時は涙が止まりませんでした。
      温かいお言葉ありがとうございます。

  • @よな-t5o
    @よな-t5o 3 роки тому +5

    うちの子も難病で数日で亡くなりました。
    娘さんの頭が揺れてる動画の箇所凄く可愛かったです。
    病気なんかなくなってほしいです。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      そう言って頂けて、娘も喜んでいると思います。
      病気がなければ、、と私も何度も思いました。

    • @よな-t5o
      @よな-t5o 3 роки тому +1

      @@ryofamily.channel
      お返事ありがとうございます。
      二卵性でも、なんとなくお兄ちゃんとお顔似てますね。
      女の子や男の子だなって感じは仕草の違いか感じましたが…。
      再度動画を見返して、私も多指症などの奇形や病気を受け入れれなかったなと思いました。いまだに夢であってほしかったと思います。
      当時は病気が受け入れず無かった事にしたいと赤ちゃんに対し嫌なことも思ってしまいました。
      障害はなんとなく他人事でしたから。
      細胞をコピーする時に、人類の多様性のために確か1つの細胞で300箇所位変異が生じ、健康な人でも毎日5千個も癌になる細胞の遺伝子変異がおきているようですから、同じように生殖細胞にも変異がおき、誰しも体の設計図の変異がおきている事がわかって、障害や病気って頻繁に起こってるものなんだと理解する事ができました。
      でも、障害や病気で大変な動画を見ると、治ってほしいと思ってしまいます。
      双子自体の子育てすら大変なにのに、一人が病気があると、とても大変だったろうなと思いました。
      いろんな病気のお子さんのブログ等を見てきましたが、りょうさんファミリーのお子さんの病気は初めて知りました。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      @@よな-t5o
      再度見返して頂きありがとうございます。
      それだけの原因、病気になる可能性が
      あったとしても、やはり我が子は元気に
      生まれてきてほしいと願ってしまいますね。
      娘の病気を知って頂いてありがとうございます。

    • @よな-t5o
      @よな-t5o 3 роки тому +1

      @@ryofamily.channel
      そうですよね。
      胎児や生後まもなく亡くなってる子っていっぱいいて、生きてるって運や奇跡の連続なんだなと思ってしまいます。
      細胞のミスコピーは300箇所でなく100〜200だったようです。

  • @KO-qz6gr
    @KO-qz6gr 3 роки тому +4

    お母さん頑張りましたね。
    お母さんが良くて産まれて来てくれたんだと思います。
    大変だったと思いますが楽しいこともあったんじゃないかな?☺️
    お二人とも可愛らしいです👶👶

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      大変な事もありましたが、
      楽しい事、嬉しい事もたくさんありました。
      娘が私達を選んで生まれてきてくれて
      本当に感謝しています😊

  • @林みち子
    @林みち子 2 роки тому +2

    なんとコメントして言いのか分かりませんけど、
    頑張って下さい🍀🍀🍀

  • @莫威賢
    @莫威賢 3 роки тому +3

    這麼小BB要插多候管!我看到好傷心,BB好可憐!祝BB早曰康復回家!

  • @あゆ-l2h
    @あゆ-l2h 3 роки тому +4

    オススメに出てきました!
    コメント失礼します!
    まず最初に本当に可愛い娘さんですね(^-^)主さんに似たのですか?凄く美人さんですねp(^-^)q
    …主さんが毎日毎日色んな葛藤との戦いでこれまで頑張ってこられたんだろうと想うと心が砕けそうです…
    …難病…なんで難病なんてあるんだろう?と…私も切実に思います…私も難病の弟がいるので毎日葛藤しています。自分が長く生きれない事もわかっていて、それでも難病を患っている弟はは毎日を一生懸命生きています。
    娘さんは主さんや御家族に会うために産まれてきた、そして一生懸命生きた!動画から伝わります!!
    短い時だったと思います…でも娘さんはママ産んでくれてありがとう!と思っていると思います!
    主さん、どうか悲しみに心を奪われず娘さんの分まで御家族との時間を大切に一生懸命生きて下さい!
    娘さんもそう望んでいるはずです!
    長文で申し訳ないです(;_;)
    そして知ったように言ってすみません(´;ω;`)
    心から御冥福をお祈り致します。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      温かいお言葉に娘もきっと喜んでいると思います😊
      弟さんは難病を抱えながら一生懸命
      生きてらっしゃるんですね。
      そして弟さんをサポートし続けるお姉さんに
      本当に頭が下ります。
      私も娘が病気じゃなかったら‥なんて思ったことも何度もあります。
      私には分かり知れない程、大変だと思いますが、陰ながら応援しています。
      温かいコメント本当にありがとうございました。

  • @よう-e1c
    @よう-e1c 3 роки тому +9

    かわいい☺️

  • @莫威賢
    @莫威賢 3 роки тому +15

    BB好可愛,祝早日康復回家!

  • @渡部信子-i9w
    @渡部信子-i9w 3 роки тому +3

    産まれてくるいみがあったのでしょうね❤️辛い人生だったかもしれませんが、何か意味があったのでしょうね❤️

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      娘には辛い思いをさせてしまいましたが
      私達、家族は出会えて本当に幸せでした。
      大切な事も教えてもらい娘には感謝しています。

  • @abcxyz9085
    @abcxyz9085 3 роки тому +7

    皆さん 良く頑張りました💝。

  • @藁科慶子
    @藁科慶子 3 роки тому +3

    そう言った病名が有るなんて初めて知りました。大変でしょうが頑張って下さい。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      私も娘が生まれるまで聞いたことが
      ありませんでした。まだまだ知らない病気がたくさんあるんだなと実感しました。

  • @てつやゆみ
    @てつやゆみ 3 роки тому +10

    とっても可愛い♡^ ^

  • @斉藤早紀-c1i
    @斉藤早紀-c1i 3 роки тому +8

    かわいいですね♥️

  • @太田久美-y6h
    @太田久美-y6h 3 роки тому +5

    りょうフアミリさんへ、初めて投稿させいただきます。
    まなみちゃんすごく可愛い子ですね。

  • @竹田みゆき-e7t
    @竹田みゆき-e7t 3 роки тому +2

    余りにもショックでコメントできません!

  • @椰子偕
    @椰子偕 2 роки тому +2

    呼吸が上手くできないなんて、、苦しかっただろうに😢

  • @ニル-g9j
    @ニル-g9j 3 роки тому +2

    同じお腹の中で育ってどうして片方の子がこうなってしまうのでしょうか。原因は分からないのでしょうかね。
    娘さん息子くんとても可愛くて……

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      原因は分からないと言われました。
      染色体の異常と説明されましたが、
      全然理解できませんでした。

  • @ドラえもん-o3l
    @ドラえもん-o3l 3 роки тому +3

    わかるよ、その気持ち、私の弟と、妹が、何かはしないけど、1500くらいでうまれたっていってました

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +1

      コメントありがとうございます。
      1500で生まれたんですね、、小さい体で生まれてきて頑張って頑張って育ってくれて
      赤ちゃんの生命力には本当に驚かされますね!!

  • @ichimigoro
    @ichimigoro 3 роки тому +2

    双子ちゃんが生まれて、1人は生まれつき病気があるのに、この状況で転勤とか悪意を感じます。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      私達も娘の病気を受け入れるのに
      時間がかかった為、当時はまだ一人の子が
      病気だとは主人の会社には言っていませんでした。
      元々、結婚する前から転勤族だったので
      辞令が急に来る事は覚悟の上でした。
      不快な思いをさせてしまい、すみません。

    • @ichimigoro
      @ichimigoro 3 роки тому

      私の周りでは、家を建てた途端に転勤になったり、お子さんの進学のためにローンを組んだ途端に転勤になったりと、仕事を辞められない状況になったら転勤と言われるパターンが多いので気になってしまいました。転勤族は大変ですね。

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      @@ichimigoro
      それは確かに悪質に感じますね。
      弱みにつけ込んでそんな事をする会社も
      きっとありますよね。
      私は家を建てたり、ローンを組んだり
      まだしてないので主人の転勤と共に
      引っ越したりしてますが、これから先
      子供が小学生になったりしたら
      転勤はさすがにしたくないですね。。。

  • @まんみ-p1l
    @まんみ-p1l 3 роки тому +4

    管で繋がれてるの痛いいたしそう!!

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      初めて管で繋がれた姿を見た時は
      涙が止まりませんでした。
      痛々しくてとても可哀想なのに
      変わってあげれないことが
      とても悔しかったです。

  • @user-miracle0333
    @user-miracle0333 3 роки тому +2

    インフルエンザにRSウィルス…
    息子くんは保育園に通われてた
    んでしょうか?🥺

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому

      コメントありがとうございます。
      当時はまだ生後7ヶ月だったので
      二人とも保育園には行ってませんでした。

  • @安藤学-r1x
    @安藤学-r1x 2 роки тому +1

    顕正会の功徳体験をみてください。。自分の環境も代わりま、そしてコロナ渦で、多くの人のお店が閉店していくなか自分のお店だけ繁盛し、お客様がたくさん来る功徳体験もありました。そういっていくと相手を幸せにすることができ、自分にも幸せが帰ってきます。顕正会のすごさを伝えることを折伏といいます。僕の会社では苦手な人がいなくなったり借金のことが借金は払わなくてよくなる功徳体験もありました。白血病や糖尿病もなおりました。

  • @金澤恵-d9l
    @金澤恵-d9l 3 роки тому +4

    病気を持った子は、可哀想です❗
    長く生きない方が良いと思ってしまいます

    • @ryofamily.channel
      @ryofamily.channel  3 роки тому +7

      コメントありがとうございます。
      おっしゃる通りだと思います。
      病気を抱えて生きていくのは大変ですし
      将来、娘が人と違うと気づいた時
      どう説明したらいいんだろう?と
      何度も考えました。居なくなるのも辛いですが、生きていくのもきっと辛かったと思います。

  • @森田ゆきの
    @森田ゆきの 2 роки тому +4

    小さな頃に、白血病から生還してくれた娘は成長し念願の看護師になり、結婚五ヶ月目にその命をとじました。子供さんが大好きでNICU勤務でした。きっと娘さんは私の娘と痛みのない優しい世界に居ます。ご家族が想う在り方で感謝や愛を伝えられていけると良いなと思っています。