[PODCAST] Pauline, 21 ans, raconte sa vie avec l'épilepsie
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- Опубліковано 2 бер 2022
- Cette jeune femme souffre de crises à répétition depuis l’enfance. Elle raconte dans Code source son adolescence avec cette maladie encore mal connue et son espoir de guérison, au micro de Sarah Hamny.
Dans ce podcast : L'épilepsie est une maladie causée par le cerveau qui touche environ 650 000 personnes en France. Elle se manifeste dans de nombreux cas par des crises chroniques souvent légères ou parfois beaucoup plus violente. Dans cet épisode de Code source vous allez entendre le témoignage de Pauline Grimal 21 ans. Elle souffre d'une forme sévère de l'épilepsie depuis l'enfance ses crises impressionnantes à voir peuvent la faire convulser pendant plusieurs minutes. Il y a deux ans Pauline a subi une opération du cerveau dans l'espoir de vivre plus normalement avec cette maladie elle raconte aujourd'hui son histoire au micro de Sarah Hamny.
Quand je rencontre Pauline je remarque tout de suite son grand sourire, elle a les cheveux bruns coiffés en chignon et porte une robe noire. Elle est très chaleureuse, on s'installe elle commence à nous raconter son histoire. Pauline est née le 7 février 2001 à Evry près de Paris. Elle me raconte qu'elle a grandi dans une famille aimante avec sa grande sœur et ses parents.
Enfant Pauline est une très bonne élève, un soir alors qu'elle est chez elle Pauline à un moment d'absence. Elle a dix ans elle tombe dans un état qu'elle n'a jamais connue et perd le contrôle de son corps…
Pour en savoir plus : www.leparisien.fr/podcasts/co...
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Animation : Thibault Lambert - Reporter : Ambre Rosala - Production : Clara Garnier-Amouroux et Sarah Hamny - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian
Archives : INA.
#epilepsie #guerison
Salut Pauline, j'ai vécu avec mon épilepsie pendant 14 ans, je me suis fait opérer en 2018 au CHU de Bordeaux, cela fait maintenant 4 ans que je n'ai pas eu de crise mais je suis toujours sous anti épileptiques. C'est vraiment une renaissance, je peux enfin avoir une vie comme tout le monde, travailler, conduire et profiter de la vie.
Grâce à cette maladie, j'ai trouvé ma voie professionnelle, je suis aide soignante dans le milieu hospitalier, depuis 2019.
Un conseil entre épileptiques, jamais baisser les bras.😉
Bonjour,
J ai 18 ans je suis étudiant infirmier en psy j ai une question le temps que les effets secondaires je prend de la kepra le temps que sa ss stabilise ça a mis combien de temps svp merci
@@jarodnarbonne5075 malheureusement les effets secondaires ne disparaissent pas. Me concernant j'ai demandé de changer au bout de 6 mois car ce médicament me rendait "dingue"
😭 Merci beaucoup à vous
Pour moi le Keppra me fait aucun effet secondaire
Je n'ai jamais eu de kepra, donc je connais pas les effets secondaires.
Beaucoup d'antiepileptiques donnent des effets secondaire, des fois le corps s'adapte ou pas, ce sont des médicaments.
Je suis épileptique depuis l'enfance c'est une maladie difficile je souhaite que tous le monde guérissent de cette maladie méconnue
Guérison naturels d'épilepsie et autres ➕22998999016⏮️
bonsoir
aide ma fille svp
Vous pouvez diminuer l épilepsie avec la pensée positive, et le livre de Joseph Murphy je ne suis pas épileptique mais g des connaissances pour lesquelles ça a marché
Magnifique Pauline ! Tu as trouvé TA guérison ♥️♥️✨✨ta magie ✨✨
Ma belle Pauline comment allez-vous?je suis epileptic à 50 ans déjà. Courage ❤
Force à toi Pauline. Je suis épileptique depuis mes 7 ans.. J'en ai 26 aujourd'hui et ça m'a bien pourri mon enfance, ma jeunesse ainsi que ma vie professionnelle... On ne devrait avoir à subir ce genre de maladie.
Cette maladie est insupportable, même en prenant de traitement, ça change pas grand-chose les crises viennent à l’improviste c’est un handicap
Tout à fait, faisant de l'épilepsie, même sous traitement une bonne hygiène de vie reste nécessaire
@@BalestroPierre-Adrien j’ai entendu que la maladie on ne peut pas la guérir il y a une solution, mais c’est pas garanti c’est de se faire opérer le cerveau, mais risqué
@@rmzkne92 effectivement il me semblait bien que c'était ça, ça fait réfléchir. Je préfère prendre mon médicament 💊 quotidiennement puisqu'il est efficace
@@BalestroPierre-Adrien prendre le traitement c’est pas le problème, mais ça ne guérit pas. Ça nous empêche d’éviter de faire des crises et si on handicap pour la conduite, l’accès aux emplois activité. Après se faire auprès du cerveau, c’est pas garanti si c’était garanti pour tout le monde, je pense que certains prendrait le risque
Je suis épileptique, pour moi cette maladie, c'est une malédiction.
Tu prend quoi comme traitement
Une vrai malédiction
J'en peu plus de cette malédiction 😭😭
Courage à vous tous. Je suis épileptique et sa va faire bientôt 3 ans . Ça me rend fou . J'ai peur de porter mon petit dernier dans les bras et aujourd'hui je viens d'avoir une bonne nouvelle d'un médecin du chu de Grenoble qui vient de me dire que je serai opérable... mais pour ça il va falloir qu'une semaine au mois de mai je reste en observation
Salut ! Je suis aussi épileptique depuis 5 ans et le CHU de Grenoble m’a appris que je n’étais pas opérable 😢
J’ai eu à faire au Docteur Minotti,est-ce votre cas ?
@@Luisuarez73 bonjour, oui c'est bien le médecin minotti qui suit mon dossier. Pourquoi ?
@@Luisuarez73 je suis vraiment désolé que vous ne soyez pas opérable. Ça du être dur au moment de l'apprendre
Car moi aussi j’ai eu affaire à elle il y’a 1 an,j’ai passé 2 semaines avec des électrodes ds la tête pour trouver la zone qui me rend épileptique et j’ai pas vraiment pas de chances : elle est sévère et bi temporale et le lobe temporal gauche il n’y touche pas.
Elle m’a donc annoncé que je n’étais pas opérable…
@@Luisuarez73 d'après ce que j'ai compris oui elle ne veut pas toucher cette zone et les électrodes dans la tête pour moi c'est bientôt. C'est la prochaine étape et j'ai bien peur d'avoir le même compte rendu.
Je suis épileptique depuis 5 ans causer par un choc , c'est un enfer pour moi j'ai peur de dormir malgres les traitements
Guérison naturels d'épilepsie et autres ➕22998999016⏮️
Je suis épileptique mais c'est vrai difficile 😢
Je suis épileptique depuis l'enfance c'est une maladie tres difficile, je peux pas conduire ni Voyager a l'aise ni nager..... :( enfaite Cette maladie va pas vous laisser viver tranquille, Tu devras toujours faire l'attention :(
Bonjour merci Pauline et courage.
Je suis épileptique depuis 5 ans.
Mes crises généralisées se produisent seulement la nuit et seulement si je ne prend pas le médicaments par oublie (ce qui arrivent malheureusement) (je me suis même déboîté l'épaule avec coupure des ligaments etc)
En revanche les crises localisées, elles, apparaissent même sous l'effet des médicaments lors de grandes fatigues stress et changements de températures
Je prend du LAMICTAL ça marche très bien, pourriez vous me dire si certains sont sous LAMICTAL et font tout de même des crises généralisées ?
Je suis étonné de voir que certains sont encore sous KEPRA les docteurs ne le recommandent pas de manière constante mais seulement en période de transition
Et il est déconseillé de prendre des génériques.
Personnellement je te déconseille fortement de te faire opérer une seconde fois, de manière générale toutes les opérations touchant le cerveau sont risqués, les médecins ne réfléchissent pas toujours de la même manière, ils sont la pour résoudre les problèmes (même si ceux la ne sont pas toujours vraiment vraiment problématiques) et donnent des solutions qui parfois peuvent aussi l'aggraver en cas de non réussite.
À toi de juger si tu es capable de rester et de vivre avec, les recherchent pour l'épilepsie ne sont pas du tout avancées (ça ira que très lentement étant donné que jusque la personne ou très peu ont leur pronostic vital engagé).
Pour ce qui est du permis de conduire, vous allez me trouver barbare mais ....... ne dit rien et passes le sans rien demander à personne. (après à toi appartient la décision de conduire ou pas)
On ne te demande pas ton dossier médical lors du passage.
Zaccharie , frère ..... Si tu veux être aidé vraiment ... Il y a les vidéos d'épilepticman sur UA-cam qui lui a les coordonées de l'assoc française qui rassemble tout les épileptiques de france .... Et je pense que nos frères et soeurs Épileptiques pourront t'aider à trouver au minimum un ou une Neurologue spécialisée ..... Qui pourra identifier exactement " ton " ou " tes " épilepsies ... Et types de crises .... Et cerner au mieux les médocs et les dosages avec toi !!!!! Courage petit frère ....
Salut ! Je suis sous 2000mg de Keppra,200mg de Cenobamate Ontozry et 10mg de Fycompa par jour 😢😢
Je suis épuisé 😰 en me réveillant après 10h de sommeil 😴 c’est horrible
Bonjour,
Désolé d’apprendre cela.
Tu as demandé à ton médecin pour le Lamictal ?
@@zacchariemimoun1772 Non j’en avais jamais entendu parler jusqu’à ce que tu m’en parles.
J’ai un entretien téléphonique avec ma neurologue dans 2 semaines et on verra ce qu’elle va faire.
Merci du conseil 👍🏻
Ma fillette également prend du LAMICTAL et à ce stade, je ne peux pas encore dire si cela marche ou pas car le LAMICTAL 50 Mg et URBANYL 10 Mg sont venus en complément du SABRIL 500 Mg qu'elle prend depuis l'âge de deux (02) mois - ma fillette est aujourd'hui âgée de 02 ans et 06 mois, donc cela fait 02 ans et 04 mois comme elle est sous médicament et elle n'a plus jamais fait de spasmes mais ses différents EEG ne sont pas bons, elle ne marche pas correctement, elle ne parle pas encore et c'est la raison pour laquelle le Neuropédiatre qui la suit a ajouté du LAMICTAL et d'URBANYL à son traitement.
Le 13 Septembre 2024, nous ferons à nouveau un EEG pour voir si l'ajout des deux (02) autres médicaments a apporté une amélioration sur le fonctionnement de son cerveau.
A ceux qui lise ce commentaire, n'hésitez pas à discuter avec votre neurologue du stimulateur du nerf vague, cela peut aider à diminuer la fréquence et l'intensité des crises
Sa fait juste 7 ans que j’ai sa sa commence a 25 ans
Slt pauline je m'appelle maty j'suis sénégalaise depuis l'adolescent j'ai des crises épilepsie
Salut suis sénégalaise et ma sœur a cette maladie mais comment vous faites?
Guérison naturels d'épilepsie et autres ➕22998999016⏮️
aide moi sil te plait a ma fille
Aide moi s’il te plaît
Mia je dis respecter bien les médicaments
Je sais ses quoi moi sa me dure 30 minute
Vraiment elle a fais pour rien l'opération moi aussi je suis épileptique