The PATIENT'S VOICE - Uno sguardo alle patologie rare: storie di EPN

L’Emoglobinuria Parossistica Notturna è una condizioni medica complessa e impegnativa che comporta sfide significative per i pazienti.
Parliamo di una malattia rara o ultra rara che impone ai pazienti una serie di sfide fisiche, emotive e sociali.
La necessità di adattarsi a uno stile di vita condizionato dalla malattia, la gestione dei sintomi e il mantenimento dell’equilibrio tra trattamenti e qualità della vita sono aspetti cruciali per chi vive con queste condizioni. Inoltre, l’incertezza riguardo al decorso della malattia e la paura di complicazioni gravi possono avere un impatto significativo sulla salute mentale e sul benessere generale dei pazienti.
L’EPN richiede non solo trattamenti medici, ma anche sostegno emotivo e comprensione da parte della famiglia e della comunità medica.
Mentre la strada verso una cura definitiva può essere ancora lunga, la ricerca continua e gli sviluppi terapeutici stanno portando luce alla fine del tunne per questi pazienti.