Síndrome 22q11: Las familias hablan
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- Опубліковано 13 жов 2024
- Documental realizado por la Asociación Síndrome 22q Andalucía, en el que varias familias de la Asociación dan testimonio de las dificultades y retos que se encuentran día a día los afectados por el síndrome 22q11 y sus familias.
Son una bendición son grandes valientes ..guerreros que nunca se rinden..y tenemos que seguir adelante con ellos..no , nos vamos a rendir..❤️🧚
Hola familias.
Les escribo desde Uruguay 🇺🇾.
Aquí el estado paga "acompañantes pedagógicos", que acompañan a l@s niñ@s con capacidades diferentes a la escuela y al liceo !!! El trámite es un poco largo y engorroso, pero con perseverancia se consigue !!!
Est@s acompañantes apoyan al/la maestr@ en el salón de clase, sentándose al lado del niñ@, ayudándolo si no puede seguir el ritmo de la clase.
No depende de la escuela o colegio, hay que solicitarlo en el organismo público correspondiente.
Supongo que en todos los paises habrá...🙏
Saludos y mucha suerte !!!
Donde se tramita
Excelente, Gloria a Dios. Acá en Mexico no encontramos quien tenga conocimientos del Síndrome, mucho nenos ese grandioso apoyo.
Saludos y felicitaciones...
Pido su información muy importante, si alguien sabede alguna Asociación en Mexico les agradezco de corazón.
Essa doença é difícil diagnóstico tenho bbs com está suspeita
Buenas noches, me pueden direccionar con una fundación en Ecuador, gracias por su ayuda.
Ola soy de chile. Mi nieto fue diagnosticado con este síndrome abra alguna fundación
Yo tengo 52 años y tengo esa enfermedad me la diagnosticaron ase 8 meses k va a pasar conmigo k me espera de esta enfermedad a lo largo de mi vids y k sintomalogia me daran gracias
Los niños y Jóvenes que muestran en el video tienen la capacidad de correr y hacer tantas cosas por sí sólos.
Mi nieto, tiene problemas del habla, cognitivas, motoras.
en pocas palabras en un bebé en un cuerpo de un joven de 17 años....
Hola yo me enteré hace poco que una de mis hijas tiene ese síndrome vivo en texas usa y esta en tratamiento es desesperante se lucha dia con dia
Hola estoy en Fort Whort, TX también tengo un pequeño con Di-Gorge (22q), me gustaría encontrarme con ud.
Hola, soy de arizona tengo una pequeña con sindrome de digeorge tambien
Mi hija tiene deleción 3.23q es muy frustrante tiene artresia pulmonar...hipotonia muscular tengo un blog en Facebook para conocer personas igual que yo se llama Tetralogía de fallot un corazón diferente
Estoy en uruguay como me pueden ayer
Mi hijo tiene este síndrome, el nació con cardiopatía congénita, pero no se dieron cuenta que tenía el síndrome, lo operaron, me dijeron que tendría cierto retardo en su motricidad a consecuencia de la cardiopatía pero que poco a poco iría alcanzando niveles normales, tuvo cierto retraso en hablar pero en todo lo demás tuvo un desarrollo normal hasta los 9 años que empezó a rendir menos en el colegio, se volvió algo cohibido, ya en secundaria si tuvo mayor dificultad en concentrarse y razonar, físicamente no presenta mayor problema, su problema es más cognitivo, ahora tiene 18 años y no se que hacerle estudiar para que se defienda en la vida, el se siente incapaz, y no quiere hacer nada, no se si habría aquí en Lima-Peru alguna asociación que los pueda apoyar, los padres no somos eternos.
Hola Susana, tengo una pequeña con esta enfermedad aquí en Lima, Perú por favor algún teléfono para comunicarnos, gracias
@@evavillafani6687 0k. Mi número es 990490454
Yo también necesito ayuda con el mio
Mi niño a sido diagnosticado con ese síndrome ayuda 😬
@@fiorelaespinozaminchan6101 total uno no recibe las respuestas q uno necesita pedirle a Dios q nos ayude porq al final uno es el q lucha por ellos
Hola mi Nombre es Diana y tengo mi hijo con el sindrome 22q11 o (( sindrome Degiorge )) como puedo para comunacrme con ustedes para saber mas del tema te mi hijo quiero viajar para ir a la fundación pero no tengo mucha informacion.. Desde colombia .. cali-valle del cauca saludos
Es triste que nos toque buscar ayuda e información en otros países por qué Colombia carece de ayuda, tecnología y educación 😭😭😭
Buena tarde Diana podemos hablar por favor
@@sandrasuarez4760 holaaaaaa te dejo mi # por que no tengo redes sociales
Hola ase poco me entere que mi niño tiene 22q11 y y necesitaría saber mas
Nana Varela tengo mi hija también con 22q vivo en Houston Tx
hola mayra mi hijo es 22q y aveces me ciento perdida con un sentimiento cuando lo quieren tratar como un niño normal es muy doloroso para mi
Hola me acabo de enterar que mi pequeña tiene síndrome 22q, quisiera me pudieran apoyar con información, respecto a cómo puedo iniciar con su rehabilitación. Ella tiene 3 años y medio
Una pregunta buenas noches. Le hicieron el exam3n de careotipo
Hola yo tengo este síndrome el síndrome no se va estará toda la vida con migo pero si hay tratame to para mejorar pero aun así nose va me fue diagnosticado de pequeña hoy tengo 25 años y un hijo 😊
@Carlos Herrera es que depende del grado que tengas no todos tenemos los mismos "síntomas"
@Carlos Herrera pues yo tengo problemas de aprendizaje también tenía problema para comunicarme hablaba pero mal la verdad eso más que nada ya que después me.operaron ya empezó una vida más normal
@@MariaSanchez-qg9kd hola me podrías decir de que te operaron porfavor?
Tengo 28 año Tengo q22 saliendo adelante
😍
Que inspirador es tú comentario. Ojalá puedas contarnos más .Mi nieto Lorenzo ,seis años, tiene el sindrome y una cardiopatia congenita (operado dos veces)