Albino olmak | "Gözlerim titrese de, kaysa da kameranın karşısındayım"
Вставка
- Опубліковано 28 сер 2024
- Albinizm veya albino olmak, yalnızca cilt ve saç rengi ile mi ilgili? Peki albino olmakla ilgili ön yargılar neler? Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, içerik üreticisi ve üniversite öğrencisi Şule Arapoğlu'ndan dinleyelim.
Albinizm Derneği'ne göre albinizm, dünya genelinde 17.000'de 1 görülen genetik bir durum. Kayıtlı bir veri bulunmasa da bu oran Türkiye'ye uyarlandığında, Türkiye'de 3.000 ila 4.000 arasında albino bulunduğu tahmin ediliyor.
Albinizm geni, çekinik bir gen olduğu için anne ve babanın aynı anda albinizm geni taşıması gerekiyor. Bu durumda dahi çocuğun albinizmli olma olasılığı %25.
Şule Arapoğlu, albino olmanın ne demek olduğunu ve çocukluğundan itibaren albinizmle yaşamanın nasıl olduğunu +90 izleyicileriyle paylaştı.
#AlbinoOlmak #Albinizm #Albino
Down sendromlu hayatlar👉 ua-cam.com/video/BKFAWGOnaR8/v-deo.html
"Toplum ve insan" serimizin tüm videoları için👇
ua-cam.com/play/PLLsTnmMgfDpKwCKAXXaHEA42Eh5ZeCyd1.html
Aromantik ile ilgili video yaparsanız çok iyi olur
Epilepsi hastaları hakkında video yaparsanız memnun olurum.
Sanma ki dert sadece sende var, Sendeki derdi nimet sayanlar da var. (Mevlana Celaleddin Rumi)
@@yvzzyrk ne kullanıyorsun kafan iyimi senin
Bu güzel çalışma için ve bizlere ses olduğunuz için çok teşekkür ederim. Umarım her birey için eşit kalitede yaşam sürebilecekleri bir dünyaya evriliriz. Hepimiz farklılıklarımıza özeliz. ✨🤍
Teşekkürler röportajınız için çok güzelsiniz :3
O kadar güzelsin ki ruhun yüzün hayatın da aynı dogrultuda gitsin 🌺
Ben seni takip ediyorum ❤️💕
kurban olurum
Evet albinosun ama emin ol hiç bi insan dört dörtlük deil umarım yanlış anlamassin bu arada çok güzelsin... AH BE keşke ark. Olsak çok asosyal biriyim...🙁
ben albinizm hastalığına sahip biri olsaydım, bu hastalığın bu kadar net ve açıklayıcı bir şekilde izah edilmesinden mutluluk duyardım. şule hanım kendisiyle aynı hastalığa sahip olan binlerce insan için çok güzel bir iş yapıyor. harika bir miras bırakıyor kendisinden geriye. tebrik ederim.
🙏🏻✨
Aynn
Bakın kız telefonsuz yapamam diyor.Haklı da insanların farklı durumlarını düşünüp şehir ona göre tasarlanmıyor.Şimdi bu telefonun lüks gözükmesi şu yüzyılda beni çok üzüyor.
Albinizm’in insanlara verdiği muazzam güzelliği de unutmamak gerek ❤️
@@DefneDilek aynen öyle
Elf gibiler len çok iyi bence 😍😍
Güneş kreminin ücretsiz olması lazım albino vatandaşlara.
Beden dili, enerjisi, özgüveni, farkındalığı, konuyu bizim gibi cahillere anlatım biçimi o kadar içten ve anlaşılır ki umarım sözleri gücü olan herkese bir an önce ulaşır ve tüm sosyal hak kullanımlarındaki engeller hızlıca ve kalıcı bir şekilde aşılır. Kendisini olmayı başardığı kişi olduğu için gönülden tebrik ediyorum. Bahtı açık olsun.
Cahil niye dedinki şimdi
Ben bir öğretmenim, bu konularda bizlere eğitim verilmiyor maalesef. Çok şey öğrendim sayenizde, teşekkürler 🤗
bu kafa ile öğretmenmi oldun
@@blackstar3891 Şimdi ki öğretmenler salla başı al maaşı modunda eğitim namına bir şey yok gerçi türkiyedeki eğitim sistemi ezbere dayalı olduğu için kökten problemli
kız resmen masal kitaplarındaki prenses gibi...
Yaşadığı zorluklar sonrası saygı duyulması gereken güçlü bir kadın olmuş. Aynı durumda olanlar hariç yaşadıklarını anlamamız çok zor. Yetkililerin duyması gereken bir ses, umarım hedeflerine ulaşır
Nasıl güzel bir anlatım,pozitif yaklaşımla,bu yaşta geldiği farkındalık noktası…ağzım açık dinledim..Sen her güzel şeyi başarırsın ,insanlara da yol gösterirsin…içimi aydınlattın…teşekkür ederim.
Açıkcası çok tatlı gözüküyor,öylesine demiyorum.Sıkıntıları keşke olmasaymış ama buna çözüm bulup hayat sevincinin olması çok güzel.Pigmentler hakında anlatıklarını bilmiyordum öğrenmek hoşuma gitti.Umarım albino arkadaşların işiine yarıycak daha güzel icatlar ve tedaviler yapılır.
💖
Albinizmi sadece beyaz cilt ve saçlardan ibaret zannediyordum. Hastalığın diğer yönlerini gösterdiğiniz için teşekkürler.
Lisede albinolu bir arkadaşım vardı. Şule’ye, derin bilgisine, anlatımına bayıldım. Eğitimci edası var. Harika bir içerik olmuş, Şule’ye ve emeği geçenlere çok teşekkür ederim. Sevgi ve saygılar💐🙏❤️
Albinizm ile ilgili neredeyse hiç bilgim yoktu. Şule hanıma teşekkür ederim. Böylece etrafımda gördüğüm/göreceğim kişilere daha çok yardımım dokunabilir. Özellikle görme yetilerinin az olduğunu hiç bilmiyordum. Bu tür durumların farkındalıklarının artması şart.
Şule merhaba,
Çok güzel bir genç kızsın. Saçların ve dişlerin Harika. Kendini bu kadar çok geliştirdiğin ve güzel ifade edebildiğin için tebrik ederim. Hayat hep bir şeylere direnmekle geçiyor. Sende yılma ve isteklerini gerçekleştir lütfen. Sevgiler 💕💕
Teşekkür ederim🤍
Bende albino bir birey olarak Şule senle gurur duyuyorum benim hayalini kurduğum birilerine ulaşma kendimi açıkca ifade edebilme istediğini sen yaptın ben bunu yapamasamda başka birinin yapması beni çok mutlu etti. Herkesin payına düşeni yaşadığı bu hayatta bizde kendi payımıza düşeni aldık kabullendik onla yaşamayı öğrendik ve daha önemlisi kendimizi sevdik sizde bizi sevin ❤️
Birde biz derdimiz var deriz. Cidden güçlü bir insan olmus. Kendini geliştirmiş ve dünyaya uyum sağlamaya devam ediyor. Hiç tanımadığım bir insan için gurur duydum yıllar sonra.
Farklı olan kişi veya durumlar karşısında neden yargılayıcı oluruz hiç anlamıyorum farklı yahu işte farklı... onunla yaşamaya alışmasına yardımcı olun destek olun empati kurun... Sana laf edenlerin çoğu başına benzeri bi durum gelse baş edemiycek insanlar harikasın harikasınız Allah yardımcınız olsun 🧡
Bu kadar az sürede çok güzel bilgilendirme yapmıs ve hayata nasıl tutunduğunu ve yaşamaktan kendini hiç bi zaman mahrum bırakmadığını güzelce özetleyerek iyi bir örnek olmuş🌸🌸
💜💖💙✨🤍
Evet sen çok farklısın bilgi,birikim,sempati,güzellik,diksiyon ne çok özelligin var , ayrıştıran gözle bakanda bu dünyanın kendini geliştirememiş bireyleri sen aldırma onlara. Yolun ,şansın açık olsun,umarım herşey sizin kolayınıza olacak şekilde gerçekleşir
Cok pozitif, hayat dolu, mucadeleci gercekten cok duygulandım.%100 gorenlerin çoğu emin ol senın yarın kadar bıle kendını gelıstıremıyor.
Basarılarının devamını dılerım hep mutlu kal guzel arkadasım.
Bu kadar aciklayici ve net olamazdi. Bu yüzü güzel, kalbi güzel kardesimizi cabalarindan ve vazgecmeyisinden dolayi tebrik ediyorum. Basarilarinin devamini diliyorum. Hayat hep yüzüne gülsün ve öyle tertemiz kal insaallah.
Şule sayesinde artık daha çok bilgi sahibiyiz. Teşekkürler Şule! ❤
Çok bilgilendirici ve güzel bir çalışma. Diğer engelli bireylerimiz için devletimizin daha çok imkan sağlaması ve insanlarımızın da bilgilenmesi gerekiyor.. Benim çevremde böyle bir birey olsa elimden geldiği kadar yardımcı olmaya çalışırım. Şule Hanım'ın hayata dört elle sarılması belli ki çok doğru bir aile eğitimi almasından geliyor.. Ne mutlu.
başka her şey kozmetik olarak çözülebilir görünüyor. ama bu derece görme sorunu olduğunu bilmiyordum. gerçekten zor bir durum. umarım kullanışlı aparatlar vs daha yaygın ve karşılanabilir hale gelir. video için teşekkürler.
Çocukluğum Mecidiyeköy'de geçti, 80'li 90'lı yıllarda orada Katık Büfe diye çok başarılı bir büfe vardı. Bu büfede çalışan , tost basan bir abi vardı, onda da Albinizm vardı. Kaç yaşına geldim Albinizme sahip olanların iyi göremediklerini bu yaşımda bu videoyla yeni öğrendim. Ben sadece saç, ten renginde farklılık var sanıyordum. Bugüne kadar bu konuyu öğrenmemem, araştırmamam da benim eşekliğim olsun.
Bu kadar kibar,net ve anlaşılır bir şekilde dile getirilmesi beni çok mutlu etti. Artık daha hassas olacağım
Ben sadece ten ve saç renkleri çok açık diye biliyordum. Görme ile ilgili problemleri olduğunu yeni öğrendim. Bilgilendirici paylaşımınız için teşekkürler. Ayrıca anlatımı yapan kardeşimiz gerçekten çok güzel bir kız ve iletişimi de çok güçlü. Kendisini tebrik ederim.
Son zamanlarda karşılaştığım en harika içeriklerden birisi, gerçekten farkındalık yaratabilecek bir video. Emeği geçen herkesin eline, yüreğine sağlık.
Şuleyi zaten biliyordum ama ne kadar özgüvenli ve mücadeleci biri olduğunu tekrar hatırladım
Bu ülkede her şey zor. Özel bir hastalığı olan kişilerinde her zaman tanrı yardımcısı olsun. İnşallah daha çok ilgi ve alaka görürler, ayrıca devlet her zaman yanlarında olması dileğiyle...
@Yusuf allahin turkce karsiligi tanri zaten?
Müthis akici konusuyor, Kendi alaninda gayet bilgilide, Aciklamalari gayet net, Anlasilir, Cok güzel konusuyor vede Akli basinda biri, Takdir ettim.
Farklı olmanın her zaman ayrıcalık ve daha özel olduğunu düşünürüm, albino insanlar için de aynı şeyi düşünüyorum. Ancak bu videoyu izleyene kadar tek farkın görünüm ve cilt hassasiyeti olduğunu düşünürdüm Albinoları yakından tanımanın ve bu farkındalığın önemi bence çok büyük. Şule de çok güzel ifade etmiş, sevgiler...
Sen ve senin farklılığında ki bütün insanlar çok güzelsiniz ve güzel olduğunuz kadar özelsiniz ☺
Görme problemi konusundan haberim yoktu. Onun dışında çook güzel görünüyorlar bence. Güzellik algısının siyahlar lehine değiştiği şu yıllarda ben beyaz insanları daha çok seviyorum.
Adam
Çok değerlisiniz, saygılar.
Fiziksel olarak zor bir hayat sürdürürken Çevrenizdeki insanların sizi psikolojik açıdan zor bir hayata sürüklemesine rağmen bu pozitif dirence sahip olduğunuz için sizi kutluyorum umarım çok daha mutlu ve güzel bir hayatınız olur…. Diğer insanları da umarım bilinçli hale getirebilirsiniz…
İzlerken hem çok hayran oldum, gurur duydum ve sevindim aynı zamanda da anltattığı gibi hâlen cahil, ötekileştirici, anlayışsız kişiler bulunmasına öfke duydum.
Atıştırmaya ne kadar meraklı halen kişiler ya. Üstesinden gelinebilir bazı pürüzleri neden çekene daha daha zorlaştırırlar ki, hem de çeken bu kadar pozitif, bu kadar gayretli iken.
Bazı basit aparatlarin ise halen bu kadar pahalı olması, bazi ailelerin bunu karşılayacak gücü olmaması gerçekten üzücü.
Ben bu tatlı ve güzel gençkızımıza başarılarının ve pozitifliğinin devamını diliyorum.
O kadar güzel ve açıklayıcı konuşmuş ki hayran kaldım.Umarım ilerleyen zamanlarda albino bireylerin çektiği sıkıntılara alternatif uygun fiyatli çözüm yollari bulunur:)
çok tatlı insan ya.. türkiye'de albinizm'i hem güzel anlatımı hem de sürekli video çekmesiyle biraz daha tanıttı. artık insanlar sosyla medyayı aşırı fazla kullanıyor ve önlerine video düşüyor. doğal olarak da ilgilerini çekiyor. yürüdüğün yolda başarılar kardeşim.
🙏🏻🙏🏻💜
Şule bacım hayat bir imtihan ve çok kısa. Seni de Rabbim böyle imtihan ediyor. Namazını kılıp sabredersen Rabbim mükafatını vereceğini söz veriyor. Allah yardımcın olsun
Çok teşekkürler bu belgesel niteliği taşıyan vidyo için. Rabbim yardımcıları olsun, hayatlarını kolaylaştırsın. Rabbim bizleri de elinde olan nimetlerin değerini bilen kullarından eylesin.
Şule seni yolda görsem güzelliğinden gözüm üzerinde kalırdı herhalde. Su perisi gibisiniz.
Ben bu kiza gercekten hayran kaldim. O kadar güzel konusuyor, anlatiyor ki durumunu, dinlettiriyor adeta.. bir o kadarda albino güzeli. Rabbim tüm Albinolarin ve sikintisi olan herkezin yar ve yardimcisi olsun. Sevgiler
harika bir video olmuş. az duyulan şeylerin sesi olduğunuz için size, ayrıca şuleye çok teşekkür ederiz ki bizi böyle konularda bilgilendiriyor. mükemmel bir konuk, mükemmel bir video 🥺💖
✨🤍🙏🏻
Şule ablayı ilk yt de gördüğümde albinizm ile ilgili pek bir şey bilmiyordum onun sayesinde bende farkındalık sağlamaya başladım umarım on yargı bütün dünyada komple kırılır :)
İskandinav kökenli olmadan iskandinav güzelliği, nezaketi ve kültürüne sahip. Seni yetiştiren ana-baba'nın ellerinden öperim
Kesinlikle çok güzeller ama denir ya lanetli güzellik bilinmeyen ne zorluklarla mücadele ediyorlar
Albinizim ile İskandinav olmanın bağlantısı ne?
@@napimtabiatimbu ikisinde de elf güzelliği var
şulem güzel kızım bilgilendirici konuşman için teşekkürler. Umarım herkese bu konuda farkındalık oluşturabilirsin❤
Beyaz filin gözyaşları kitabını okuyan herkes icimden gecenleri anlayacaktır ❤ cok güzelsiniz
Bu kız çok akıllı. herşey kendini kabullenmekle başlar. her hangi bir hastalıgı olmadıgı halde çogu insan kendini kabullenemiyor. hep ulaşamadıgı cigerlerin kedisi olmak istiyor. halbuki bir kendimizi kabullensek potansiyelimizin farkında olsak hem hayat konforumuz artacak hem de hayattan aldıgımız tat. başarılar diliyorum bu kıza.
Şahanesin Şule, ekononomik yanına da değinmen şahane.
şirin kız 🙂❤️😍😘
Allah herdaim yardımcın olsun 💗💗💗
Harika bir video olmuş ancak bu kadar güzel anlatılabilirdi inanılmaz pozitif güzel bir kız Albinizm yada başka rahatsızlığı olan bireylere uzaydan gelmiş gibi bakan dışlayan ötekileştiren yadırgayanlar gerçekten insan değilsiniz ya! Ebeveynler çocuklarını eğitmeli kendinden farklı görünen insanlara ötekileştirmeden yadırgamadan bakmayı öğretin artık çocuklarınıza Şule yalnız bir çocukluk geçirdim dediğinde çok üzüldüm farkındalığı artıran bu video için teşekkürler:)
Ne kadar güzel kendi ile barışık bir insan
Albinosu olmayan ama doğuştan nistagmusu olan biri olarak insanların size öcüymüşsünüz gibi bakması, sürekli gözlerinizin neden öyle titrediğini sorması çok can sıkan bişey, hele ki siz bu durumun farkında değilseniz ve o titreme hareketi istemsiz oluyorsa. Nasıl ki ampute bir bireye senin neden uzvun/uzuvların yok diye sormuyorsanız lütfen bu tür dışarıdan farkedilen fizyolojik anomamiler için de sormayın ve karşınızdakini kötü hissettirmeyin.
doğru diyon
çok başarılı ve bilgilendirici bir video olmuş, insanlar albinoluğun saçın kaşın beyaz olmasından ibaret olduğunu sanıyor. gerçeğe kapsamlı bir şekilde ışık tutulmuş. 👍🏻👏🏻
muthis olmus video bu durumu da anlatan kisi cok guzel anlatmis tiktoktan takip ediyorum kendisini zaten muthis birisi,insanlar bu konuda daha hassas olup ve bu sorunları ortadan kaldirirlar umarim en yakin zamanda,hepimiz farkliliklarimizla guzeliz❤️🩹🌈💕💕
Tamamen aynı görme noktasında aynıyım, Küçükken sosyal medyada veya internette normal ortamdan 50 kat daha çok vakit geçiriyordum. Keza şimdi dengeliyim. Albino değilim. Stargardt hastasıyım sanırım, gen testinden sonra belli olacak inşAllah. Yaşadığın okulla ilgili bir çok şeyi yaşıyorum. Maddi ve manevi olarak çok çok sıkıntıya düşüyorum. Günümüz Türkiye'sinde malesef bu böyle çok acı. Üzgünüm, çok üzgünüm. Dışardan yüzde 99 çok pozitif biriym. Gülerim geçerim vs ama o iç dünya sigara içmememe rağmen içimde bir alev yanıyor. ve bizi bizden başka ne annen ne baba diyeceğim baba yok, etrafında ki bir Allahın kulu anlamıyor ve şunu da eklemek istiyorum. Dışardan hiç bir şekilde görmemde problem olduğunu kimse anlayamıyor. Bir şey okumam yada bir şey gösterildiğinde göremeyince fark edip, gözlük taksana gibi aptalca öneriler sunuyorlar ki, durumumu anlatmama rağmen. Ben takmayı bilmiyorum zaten. stargard hastasıyım. 2 üniversite bitirdin. Önlisans. Babam ayrı maddi manevi destek sıfır. Evlenmek gibi standartlaşmış bir şeylerin, normal insanlawrlar arasında bile full time çalışması halinde dahi şuan çok çok zor olduğu halde bizim için o artık bu Türkiye'de hayal oldu. 26 yaşında hayatımı maximum 1 aylık planlayarak çoğu zaman günü birlik yaşıyorum. Çocuk sahibi olmak karşıdan karşıya geçerken aşırı dikkatli olmak, iş sahibi olup doğru psikolojide yaşamak, sadece tek isteğim huzurlu yaşamak, bunlar bir hayalden de uzak artık. üzgünüm, çok çok üzgünüm...
Ama inanılmaz güzel ve başarılı. Pamuk prenses gibi ❤️
Diksiyonu çok güzel .. enerjisine bayıldım
Şuleee ilk videondan beri samimiyetine hayranım. Güzel kalbin yüzüne yansımış, ışığını hiçbir zaman kaybetme perikızııı💙
ne söylesem az kalır, harika akıcı bir anlatım olmuş. bütün bu zorluklara rağmen bu kadar güçlü kalabildiğiniz için sizi can-ı gönülden tebrik ederim, yaşamınız sizin gibi pırıl pırıl olsun. bu değerli anlatım için teşekkürlerimi sunuyorum. hayat başarılarınıza başarı katsın🙏🏻
Lise yıllarımda tanışmıştım bu hastalıkla hemen araştırdım. Bu video bu rahatsızlıkla doğan insanları daha iyi anlaşılabilir kılmış. insanlar çocuklarına böyle içerikler izletsin ki empati yetenekleri gelişsin. Çok teşekkürler içerik için.
ilk defa kısa zamanda bu kadar bilgi ögrendim 💓 tesekkürler sule
Kız çok şeker ve güzel. Tommy Hilfiger ,Benetton mankenleri gibi
Toplumun en iyi! yaptığı şey ötekileştirme.Farklının güzel olduğunu ne zaman anlıyacağız acaba.Bundan sonraki hayatınızda başarılar.
otizmli bireylerle ilgili bir video hazırlarmısınız. 59 çocukta birinde var her geçen gün artıyor. Bir çok aile otizmle ilgili mücadele etmeye çalışıyor. Size minnettar oluruz sesimizi duyurursanız
kendinizi ne güzel ve net ifade etmişsiniz, kutluyorum. Özgüveniniz muhteşem
Şule hanım kendinizi çok güzel ifade ettiniz albino hakkında fikir sahibi olduk, mutlu hayat diliyorum size teşekkürler
Fazlasıyla bilgilendirici ve faydalı bir video olmuş. Diksiyon ve kelime seçimleri muazzam. Başarılarının devamını diliyorum. 😊 Yıllar önce hastanede albinizmli birini görmüştüm, öylece bakakaldım… O gün bu gündür albino hayranıyım 🙂 Hatta Wattpad’te ana karakterlerden birinin albino olduğu bir kitap yazmaya başlamıştım, iş güç derken yarım kaldı ama devam edeceğim. Kitap ismi: Gökyüzüm Ol. Kitabı bittiğinde bastırmak da istiyorum. Albinizm konusundaki farkındalığı artırmada bir faydam dokunur belki. Sevgiler 🌸
Allah yardimcilari olsun kardeslerimizin🙏
ilk defa albino engelinin yaşayan birinden duymak daha açık ve net tatmin edici oldu, bayan kendisini çok iyi ifade ettigi gibi, diger engelli arkadaşlarımızıda daha anlama şansımız oldu.
sadece caddeden bisikletle geçen bir albinizm komşu vardı. hep aynı yolu kullanan. her geçtiğinde çocuklar bağırarak dalga geçerdi.
Merhaba güzellik . Seni daha küçük halindede izlemiştim. Hay maşallah ne kadar da büyümüşsün , güzelleşmişsin. Dilerim allahtan güzel bir ömrün olur.
Toplumun garip bakışlarına ve önyargılarına, hatta eğitim hayatında yaşamış olduğu akran zorbalıklarına rağmen diksiyonundaki düzgün yaklaşım kendisini ne kadar geliştirmiş bir insan olduğunu gösteriyor. Günlük hayatındaki yaşadığı zorluklara göğüs germesinin bu rahatsızlıktan muzdarip olan insanlara ve bu hastalığın farkında olmayan insanlara da ilham kaynağı olması lazım.
Okuduğum üniversitede albino bir kız arkadaşımız var. Okula geldiği günden itibaren pek çok erkek arkadaşımız kendisine hayran kalmıştı. Farklılığı hiçbir zaman bir dışlanma sebebi olmadı, aksine hep insanlarda ilgi ve hayranlık uyandırdı. Ben gerçekten bu kadar çileli bir durum olduğunu ilk defa şimdi öğreniyorum. İnsan kendi "kusurlarıyla" barıştığı anda güzelleşiyormuş demek ki...
Peri kızı gibi güzel, muhteşem akıcı ve berrak gibi bir konuşma... 👏
O kadar açıklayıcı net anlatmışsın ki severek dinledim 😊hayatın hep başarılarla dolu olur demicem olucağı anlatışlarından cok bell.i isteklerin hep yerine gelsin
Hiç bir insan çekmediği bir derdin sıkıntının nasıl birşey olduğunu bilemez
Birkaç yıl önce akademik koordinatör olarak çalıştığım bir okulda albino bir öğrencimiz olmuştu. Öğrenci alımında doldurulan sağlık durumu beyannemesinde veli göz rahatsızlığından ve dermatolojik hassasiyetten bahsetmemişti. Bu sepebten, biraz zaman geçtikten sonra bir öğretmenin ilgisi sayesinde bazi şeylerin farkına vardik. Gözlük takıyordu ancak derecesi ve görme bozukluğunun büyüklüğü konusunda tam bilgilendirilmemiştik.
Farkettikten sonra sınavlarını A3 kağıtlarında ve büyük fontlarda vermeye başlamıştık. Ancak kızcağız bu iyileştirmelerden önce neler yaşadı kim bilir.
Bu yüzden:
1)Ailelerin de farkındalığa ihtiyacı var ve bu farkındalıkla açık bir şekilde okullar ve kurumlar bilgilendirilmeli. Hatta belli seviyede epilepsi hastası olduğunu sonradan öğrendiğimiz bir öğrenci ile ilgili, bunun sağlık raporu ve sağlık beyanname formuyla neden bize iletilmedigini sorduğumuzda, genç kızdır arkadaşlarından utanmasın gibi bir anlayış tespit etmiştik.
Yani en baştan göz rahatsızlığı ve dermatolojik hassasiyet, farkli hissedip utanmasın diye bilgilendirilmesi ihmal edilmemeli.
2) Eğitimciler de bu konuda ve buna benzer diger konularda farkındalık kazandırılmalı. Genelde albinizm sadece dış görünüşle ilişkili olarak biliniyor. Yani öğrenci kaç spor dersine acı çekerek katıldı kim bilir. Şule hanım çok renkli ve cıvıl cıvıl bir personaya sahip, ancak bu rahatsızlıklar albino öğrencilerin içe kapanık, sessiz ve inisiyatif almaktan korkan bir tarzda okul hayatlarının olmasına sebep olabiliyor.
Ailede ve okulda farkındalık olması önemli. Bazı şeyler adeta ayıpmış gibi gizlenmemeli veya ihmal edilmemeli. Yani "text to speech & speech to text" özelliklerine sahip dijital kaynaklara sahip bir okulda bile, sırf eksik bilgilendirmeden ve hassasiyetleri yanlış şekillerde göstermekten, bir öğrenci derslerinde gereksiz yere zorlanabiliyor ve bu da onun özgüvenine zarar verebiliyor.
Bu tarz farkındalık oluşturan çalışmalar önemli. Teşekkürler.
Ne kadar akıllı ve güzel bir kız tebrikler
Şuleciğim, sen çok tatlısın....çok ama....bunu yürekten söylüyorum, iltifat olsun diye değil...
sen büyük bir insansın çok büyüksün...bunu da yürekten söylüyorum aşağıdaki yorumlardan biri bir öğretmenden gelmiş...'bize bu konuda bir şey anlatılmadı öğretilmedi ' diyor....Sözün bittiği yer...Öğretmen yetiştiriyoruz ama albinonun ne olduğunu bilmiyor...Çok daha üstü örtülü klinik durumlar erken okul döneminde farkedilebilir ama ne olduğunu ne aramam gerektiğini bilirsem görünce tanırım....öğretmen ne yapsın...yazık....çok yazık...
doğru bildiğin yolda çabalarına devam et Şuleciğim...'küçük dev kadın'
video çok başarılı olmuş...çok beğendim...ellerine sağlık..
UA-cam üzerinde en sevdiğim kanalların başında 👍. Bu güzel ve pozitif kızı bir kız babası olarak ayakta alkışlıyorum. 👏👏👏👏
Bu hanimefendiyi takip ediyorum. Cok sevimli ve sempatik biri. Allah kolaylık versin milletimiz de biraz bilinclenirse hayatlarını daha kolay yaşarlar..
Kız elflere benziyo ve bence çok güzel.
çok güzel çok bilgilendirici bir içerik olmuş toplumda yanlış bilinen konuları ilk ağızdan dinlemek önemli bir detay paylaşım için kendi adıma teşekkür ederim.
Çocukluk arkadaşım albinoydu ve biz o'na bayılır hatta saç renginden dolayı kıskanırdık. Elbette nasıl zorlandığını hiç bilemedik. Yahu çok özelsiniz gerçekten 🌺
Çok güzel, çok yararlı bir video. Şuleyi de youtubeden takip ediyorum zaten çok tatlısın 💜💜🌸💜
Bu konuyu bize böyle güzel aktaran çalışanlara çok teşekkür ederiz❤️
Helal olsun merak etmeyin bir gün çok daha iyi olacak !
o kadar güzel ki masallarda anlatılan prensesler gibi çok güzel bir kız maşallah
Tebrik ederim ne güzel ifade etti kendisini dileklerine ben de katılıyorum
Bu şekilde sorunları izlediğimiz zaman, bu vs çeşitli sorunlu insanlar hakkında bilgi sahibide oluyoruz.mesela albino birinin az gördüğünü öğrendim ve belki yardımcı olurum gerekirse.Bilgim var çünkü artık.
İşin en matrak tarafı, bu kızın doğal sarılığı çekemeyen hatun tayfası..... 🙄 (Tahminimce yani)
Teskkurler dw her konuda bilgilendirici videolariniz icin
Umarım yaşama şartlarınız daha iyileşir. 💕 sevgiler
Tanıdığım çoğu insandan daha samimi, daha neşeli.
İBB, Ulaşım ve İETT Bu videoyu iyi izlesin.
Video çok başarılı olmuş; emeği geçenlere tebrikler ve teşekkürler... Güzel işlerinizin devam etmesini dilerim...
Şule yaşamak zorunda kaldığı ve hiçbiri kendi hatası olmayan bu devasa zorluklara rağmen az kişinin başarabileceğini başarmış ve muhteşem bir insan olarak yetişkinliğe ulaştırmış kendini... "Helal olsun Şule sana" duygusuyla dolup taştım izlerken...
Bu arada, sağlıksal durumlar nedeniyle kullanılması gerekli ya da zorunlu şeylerin, devletçe kontrol edilen mekanizmalarla insanlara olabilecek en düşük fiyatlara hatta mümkünse bedava sunulması gerekir. Normal işleyen sosyal hukuk devletlerinde böyledir zaten. Politikacı görünümlü utanmaz hırsız ucubelerce yönetilen yerlerde ise normalde bu konulara ayrılması gereken mesailer rüşvete, mala çökmeye, özel hastaneler zincirini kamu kaynakları kullanarak büyütmeye falan ayrıldığı için basit bir büyütecin ya da gözlüğün binlerce TL olması mümkün olabiliyor...