Devido à uma mutação genética, seu filho tem Síndrome de Dravet
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- Опубліковано 3 лип 2022
- No @amarmaternidade de hoje, conversamos com a Regina (@regina.demarchibotton) que é mãe do Bernardo (7
anos) e da Beatriz (14 anos).
Quando Bernardo era pequeno, ele apresentou muitas crises de convulsões e precisou ser internado inúmeras vezes.
Após realizar diversos exames, o pequeno Bernardo foi diagnosticado com a Síndrome de Dravet. Ele já passou por mais de 50 internações na UTI, 8 entubações, 2 paradas cardíacas e inúmeras respiratórias, todas por crise convulsiva de longa duração.
Regina nos contou quais são os cuidados que Bernardo precisa e como ele está atualmente.
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Boa noite 💐esse canal deveria virar um programa de televisão, pois além de serem histórias de superação, e também de muita informação pois eu nunca ouvi falar dessa síndrome 😘
Ela é uma sindrome terrivel
Concordo com vc.
Concordo, utilidade pública
Verdade seria excelente
Verdade
A amiga do Rio não está aguentando de emoção 😭💟
Obrigada pela oportunidade e pelo espaço, Mariana e equipe!
Rê, você é a nossa melhor representante!!! Obrigada mil vezes!!!! Sem palavras pra agradecer pela sua dedicação à nossa causa!!! 💟💟💟
❤
E sobre os efeitos da cannabis nesta síndrome existe algum estudo?
Alguma novidade?
Ingrid, meu irmão tem síndrome de Dravet, ele tem 27 anos. Minha mãe gostaria de ser incluída nesse grupo de mães... Posso passar o contato dela para inclui-la ?
Claro!!!
@@reginademarchibotton6244 Que história de muita dedicação dessa mãe incrível. Ele é muito lindo.
Esse programa é o melhor achado que tive no UA-cam. Como esses depoimentos nos motivam e nos fortalecem….
Pena que ainda tem gte que repara em detalhes do programa e não somente na história do momento. Reparar em barulhos da casa...afff que triste isso.
que a cura venha.
vi uma crise e como me doeu vê o quão impotentes somos diante de tal crise.
Concordo é muita história que nem Imagino a que existe seria muito bom um programa de televisão
A Mariana é incrível nas entrevistas, empática e ao contrário de muitos não interrompe as entrevistadas.
Obrigada Regina por nos representar. Essa grande família que somos de norte a sul, somos raros porém somos muitos. #dravetbrasil
Existe algum estudo sobre o uso da cannabis nesta sindrome?
Algum relato de mãe que fez o uso ou ainda faz?
Boa tarde, Minha filha é professora da rede publica da Prefeitura Municipal de São Paulo e posso dizer, atraves da experiência dela , do trabalho maravilhoso (comentado pela mãe neste vídeo)que eles fazem com todas as crianças inclusive as acometidas de síndromes ou portadoras de dificiência, respeitando o direito de toda criança de frequentar a escola, garantindo sua inclusão. Penso que o programa deveria ter dado mais detalhes sobre esse trabalho quando a mãe comentou da escola pública, até para ajudar outras mães., conforme comentário abaixo em que pedem o endereço da escola. Sugiro vocês conheceram o projeto da Prefeitura e divulgarem no canal. Ao contrário do que muita gente imagina, a grande maioria dos serviços públicois são de excelência.
Os profissionais dessa escola são anjos em nossas vidas... que trabalho mais lindo 🙏❤
Como nossos filhos nos transformam! 🥰 Parabéns para as mãezinhas especiais! Que Super Mulheres! 🦸♀️🦸🏽♀️🦸🏿♀️
Ela falando da escola e dos professores me fez recordar de alguns episódios que passei. Sou diabética desde quase 4 anos de idade e na escola sempre souberam. Me lembro que uma vez tive hipoglicemia e caí da escada duas vezes - a primeira tentando subir para ir na secretaria pedir ajuda e na segunda vez tentando fazer o mesmo, porém, consegui subir mas fiquei sentada no corredor. Veio a diretora, mesmo vendo eu desfalecida e com os joelhos machucados, me pegou pelo braço e falou para eu parar de frescura. Entrei na sala de aula praticamente desmaiada, a professora viu e chamou minha mãe. Ainda assim, a diretora disse que eu precisava de uns tapas e eu quase entrei em coma pq ngm me ajudou.
Misericórdia,quanta falta de humanidade dessa diretora.
😢
@@anapauladossantos6902 muito! Na psicóloga eu desenhava uma bruxa e chamava ela de Helena ( que era a diretora). As vezes tenho a infelicidade de encontrar essa pessoa na rua, ela me olha e eu finjo que nem conheço.
Que criança linda!Deus o proteja e ilumine sempre.
Amém
Mais uma mãe guerreira !!!! Parabéns, que Deus continue lhe dando forças !!!!
Os vídeos deveriam ser mais longos, com mais detalhes.
Parabéns Mari e essa mãe incrível 👏🏻
Concordo, ficaria horas ouvindo essas histórias. As vezes a história acaba ficando curta e as perguntas muito objetivas.
Que raiva que dá, sobre as escolas, eram para serem lugares acolhedores para todas as crianças, independente de sua condição. Mãe do Bernardo, você é especial!!! 😘
❤
Gente eu moro no Japão 🇯🇵 fico ansiosa sempre por episódios novos desse canal pq cada história eu fico muito emocionada, essa história não foi diferente que mãe linda 🤩 que sorte esse menino lindo tem de ter ela como mãe receba meu abraço 🤗 Que Deus abençoe cada vez mais vc e sua linda família a Tds que fazem esse canal lindo 🤩 meu muito obrigado ☺️ muito sucesso sempre ❤️
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Descobrir esse canal por acaso no tik tok ,e estou amando cada história que ouço. Pois através dele descobri inúmeras coisas e as superações das pessoas nos dão muita força 💪 🎉
Oi Mari,além de nos melhorar tanto como ser humano,esse programa tbm e de utilidade pública,nós mães qd ouvimos esses relatos tão minunciosos e temos um filho diferente conseguimos trilhar um caminho,no meu caso foi o diagnóstico de autismo eu sabia que meu filho era diferente e vendo alguns relatos no seu programa consegui assimilar e encaminhar meu filho a neuro hj tenho um diagnóstico.
PARABÉNS PELOS CONTEÚDOS MARI.❤️
Regina como vc coloca bem as informações ...parabéns pela sua força...o Bernardo é lindo demais....sua filha tb muito linda.....o melhor pra família de vcs 😘🙏❤
Amém
Tudo feito com amor, gera amor. Coração de mãe é sempre amor.
Que orgulho ver que a melhor escola é a pública!
Nossa , a Mari está com pressa ? Notei ela muito apressada!!
A cada novo episódio, a cada nova história, que me arranca lágrimas.. Cada família inspiradora, que nos transmite forças.. Que Deus abençoe cada família que passa por esse programa, e divide suas histórias conosco.. 🥰
Este programa é sempre uma surpresa!
Cada História destas Famílias são um benefício enorme para tantas outras Famílias que passam pelos mesmos problemas!
Deus abençoe a Todos!🙌🙌🙌🙌🙌🙌
Oi Mari.
Você já foi convidada para ir em Podcasts? Seria incrível para divulgar seu trabalho 🤗
Ele é muito lindo ❤❤❤❤ Deus abençoe o Bernardo
Não é dificil que as escolas proporcionem um ambiente acolhedor para todas as crianças e suas diferenças, basta boa vontade, amor ao proximo e algum gestor que faça seu papel, nós como sociedade temos que continuar cobrando que as autoridades façam seu papel.
Familia lindas crianças muito lindas. Deus quando manda uma criança com necessidades especiais escolhe mamães muito especiais e amorosas
Que luta dessa mãe. Deus abençoe essa família
Amém
que mãe e pessoa carinhosa. sentimos em suas palavras a bondade de seu coração. Bernardo é abençoado em ser seu filho. ❤
Concordo com a seguidora abaixo tbm gostaria de ver seus quadros em programa de televisão. Além de Fé tem cultura e informação 🙏🙏🙏❤️
Que menino lindo! Um anjinho que será sempre muito abençoado! 😍
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Parabéns Regina, tão importante compartilhar esses conhecimentos a partir da vivência da mãe.
Esse canal é maravilhoso, essas histórias de vida são ensinamentos e nos fortalece.Parabéns Mary e toda equipe.
Deus abençoe todos os pais que são verdadeiros guardiões de seus filhos com algum tipo de doença 🙏
Qur menininho lindo!! Espero que ele melhore!!!
Parabéns vc me ergueu meu alto estima acabei de descobrir que meu filho de 2 anos e 9 meses tem essa síndrome dravet; isso me chocou muito
Melhor canal do UA-cam. 🥰
BOA NOITE MARI, E CADA SÍNDROME QUE APARECE É MUITO DIFÍCIL QUANDO AS MÃES NÃO DESCOBRE LOGO E PESQUISANDO MUITO ACABAM DESCOBRINDO. SÃO MÃES GUERREIRAS E MUITO CHEIA DE AMOR. PARABÉNS ❤ PELA LUTA INCANSÁVEL. ❤❤😘😘😘❤
❤
Meu filho tem essa síndrome fiz DNA e descobriu
Mari, seu programa é maravilhoso! Que história mais profunda!
Qual escola? Tem q divulgar! Mães atípicas precisam saber.
Gosto muito das suas entrevistas, mas essa em especial achei q vc interrompeu a mãe várias vezes cortando a fala dela. Não gostei.
Ele é lindo demais, parece meu neto 🥰🥰❤️
Seria interessante ela ver video da Antonella que fala do filho q tem epilepsia, tdah, psicose etc e tem 25 anos. Veja mamãe pq informação nunca é demais. Bjinhos e parabens por ser essa mae maravilhosa
Amo esse canal, amo a Mariana, amo essas mães formidáveis. Uma salva de palmas.a todos que se unem para falar de amor
Um programa incrível, ansiosa por cada episódio, como é incrível conhecer essas histórias, as forças dessas famílias e ao mesmo tempo ter tanta informação. Parabéns pelo excelentíssimo trabalho Mari!!!
Meu sobrinaho ele teve a primeira crise de epilepsia com uns 3 anos e até hoje com 27
Ele com 27anos ele sofre demais cai se machuca tenho dó da minha irmã até hoje não me acostumo quando estou lá e escuto barulho já acho que e ele que caiu
Gente, que história de superação!
Agora, tem algo que eu preciso falar...rs. Gente, como a Mariana é a cara da Aline Barros, chocada!
Eu sempre penso isso😂
Que crianças lindas!
Mais uma história emocionante, e muito bom pq a gente aprende muito com elas, coisas que eu por exemplo nunca ouvi falar e hoje aprendi com mto sobre, bjos Mary e Rê tbm
Que lindo ! Deus abençoe que seu filho fique bem. Muita força pra vc Regina .
Amém 🙏
Parabéns para essa mãe!!🙏que Deus abençoe!
Amém
Parabens mae guerreira, inspiracao pra todas nos!
❤
Que lindo
💜 Família linda
Mari no seu canal temos relatos de superMAES
Gostei 👍
💐💐💐
🥰
❤
Passa o nome dessa escola inclusiva pq é quase impossível achar uma.
Escola Municipal Elias de Siqueira Cavalcante.... encantada com todos os profissionais e alunos... desde os contratados para a limpeza até o diretor.... todos cuidam de todos, como deve ser... emocionante ❤
Que difícil de diagnosticar essa síndrome, tem que insistir mesmo, se não a pessoa não consegue diagnóstico e consequentemente não consegue tratamento adequado. Uma coisa, que nervoso da Mariana insistir em falar Exoma errado, afe. Mesmo as mães repetindo a forma correta ela faz questão em repetir errado, parece criança fazendo birra pra não dar o braço a torcer que errou kakakaka.