Meine Tochter wurde erst vor kurzem diagnostiziert und ich konnte nichts damit anfangen und wir sind trotz sehr guter Beratung mit riesen Fragezeichen aus dem KH. Dieses Video hat uns am gleichen Tag noch unsere Fragezeichen genommen.....Therapie fängt bald an 👍. Anna alles Liebe für dich ♥️
Ich selber leide seit 18 Jahren an SVS, mega starker Film, aber auch ein Thema was in der Gesellschaft kaum vor kommt und leider kommt es dbzgl. noch häufig zu Fehldiagnosen wie, ja "ihr Kind simuliert, das braucht nur Aufmerksamkeit, usw" was mehr verletzt als heilt. Villt auch mal bei funk oder y-kollektiv in die Öffentlichkeit tragen.
Wozu ist der Film gemacht? Zur Information allgemein über SVS, als Werbung fürs Sangt Joseph Stift, zur Aufklärung der schwierigen Situation oder für einen anderen Zweck?
Hallo Max, danke für deine Nachfrage. Der Film ist vor allem für die Aufklärung über das Krankheitsbild an Schulen von betroffenen Kindern und Jugendlichen gedacht. Zum Film gibt es auch ein begleitendes Booklet, das weiterführende Infos zum Krankheitsbild und zu schulischen Fragestellungen enthält. Den Link dazu haben wir oben in der Filmbeschreibung ergänzt. Alle Aussagen der Beteiligten sind weder einstudiert noch in irgendeiner Form vorgegeben durch uns. Der Film zeigt in erster Linie die Ansichten und den persönlichen Umgang von Anna, ihrer Familie, Lehrer und Freunde mit der Krankheit Schmerzverstärkungssyndrom. Bei weiteren Fragen kannst du dich sehr gerne auch direkt an uns wenden - Kontakt über www.kinderrheuma.com. Danke und viele Grüße!
Bundesverband Kinderrheuma e.V. Danke für die Antwort. Das Booklet finde ich sehr gut gestaltet und es erklärt die Probleme ziemlich gut. Da ich selber SVS Patient bin und schon häufiger im Sankt Joseph Stift war, habe ich selber Erfahrung was das Thema angeht. Ich habe den Film mal während T-Time oder so das erste mal gesehen. Ich habe mich anschließend mit den anderen Patienten unterhalten und wir fanden den Film nicht soo gut 🥴. Wir fanden, das sehr wenig auf die Problematik des Verständnisses durch Eltern, Freunde, Mitschüler und Freunde eingegangen wurde. Es wird das Problem genannt, jedoch nicht dargestellt, so wie es sich im Großteil der Jugendlichen mit SVS ist. Auch kann Anna ihr Leben quasi Perfekt weiter leben. (Ich freue mich da selbstverständlich für sie). Sie kann ihr Hobby, sogar ziemlich erfolgreich, weiter führen. Sonst gibt es auch keine weiteren Probleme, durch die bei den vielen das SVS entstandene ist wie Trennung der Eltern, keine Freunde zu haben, schlecht in der Schule zu sein, kein Verständnis von jeglicher Seite oder so. Dies ist nicht nicht nur meine Meinung, sondern auch die Meinung der Menschen, mit denen ich mich über den Film unterhalten habe. Problematisch daran sehe ich, dass man den Film schlecht Freunden oder so zeigen kann und sie dann SVS als lästig aber „Problemlos“ wahrnehmen. In Kombination zum Booklet werden diese „Missverständnisse“ alle aufgeklärt👍, aber wer ließt sich 14 Seiten durch zu einem Thema das vorher durch einen Film („lückenhaft“) erklärt wurde ?. Als Tipp würde ich auf das Booklet am Anfang des Filmes oder auch im Ende beim Abspann kurz erwähnen, damit man weiß, das es das überhaupt gibt 😉 Für SVS Patienten selber ist der Film sehr gut, da er einem Hoffnung, Mut und Kraft geben kann weiter zu machen und nicht aufzugeben. Ich war selber sehr gerührt als ich den Film zum ersten mal gesehen habe. Ich wollte den Film nicht schlecht machen sondern einfach die Ansicht von mehreren Patienten teilen und darauf Aufmerksam machen. Wenn der Film auch zur Krankheitsinformation für unbeteiligte dient würde ich den Film entweder nochmal unter einem anderem Namen Hochladen (oder Namens Ergänzung) damit man ihn auch findet. Um ehrlich zu sein glaube ich nicht, dass man nach Bundesverband Kinderrheuma sucht, sondern eher nach Schmerz Verstärkungssyndrom oder Rheuma. Wenn man dann noch Sendenhorst oder Jugendlich dazu schreibt kommt man eher zur Tom Juno Doku als zu diesem Film.
Bundesverband Kinderrheuma e.V. Habt ihr überlegt ob ihr das Video nochmal hochladen wollt mit z.B einem neuem bzw. erweitertem Titel und dem direkten Hinweis auf das Booklet. Schon mal danke für eine Antwort.
Meine Tochter wurde erst vor kurzem diagnostiziert und ich konnte nichts damit anfangen und wir sind trotz sehr guter Beratung mit riesen Fragezeichen aus dem KH. Dieses Video hat uns am gleichen Tag noch unsere Fragezeichen genommen.....Therapie fängt bald an 👍. Anna alles Liebe für dich ♥️
Schade dass darüber nicht so viel in der Öffentichkeit gesprochen wird.
Ich selber leide seit 18 Jahren an SVS, mega starker Film, aber auch ein Thema was in der Gesellschaft kaum vor kommt und leider kommt es dbzgl. noch häufig zu Fehldiagnosen wie, ja "ihr Kind simuliert, das braucht nur Aufmerksamkeit, usw" was mehr verletzt als heilt.
Villt auch mal bei funk oder y-kollektiv in die Öffentlichkeit tragen.
Sehr starkes Video 👍🏻 Respekt 🔥
Starkes viedeo
Wozu ist der Film gemacht? Zur Information allgemein über SVS, als Werbung fürs Sangt Joseph Stift, zur Aufklärung der schwierigen Situation oder für einen anderen Zweck?
Hallo Max, danke für deine Nachfrage. Der Film ist vor allem für die Aufklärung über das Krankheitsbild an Schulen von betroffenen Kindern und Jugendlichen gedacht. Zum Film gibt es auch ein begleitendes Booklet, das weiterführende Infos zum Krankheitsbild und zu schulischen Fragestellungen enthält. Den Link dazu haben wir oben in der Filmbeschreibung ergänzt. Alle Aussagen der Beteiligten sind weder einstudiert noch in irgendeiner Form vorgegeben durch uns. Der Film zeigt in erster Linie die Ansichten und den persönlichen Umgang von Anna, ihrer Familie, Lehrer und Freunde mit der Krankheit Schmerzverstärkungssyndrom. Bei weiteren Fragen kannst du dich sehr gerne auch direkt an uns wenden - Kontakt über www.kinderrheuma.com. Danke und viele Grüße!
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Danke für die Antwort.
Das Booklet finde ich sehr gut gestaltet und es erklärt die Probleme ziemlich gut. Da ich selber SVS Patient bin und schon häufiger im Sankt Joseph Stift war, habe ich selber Erfahrung was das Thema angeht. Ich habe den Film mal während T-Time oder so das erste mal gesehen. Ich habe mich anschließend mit den anderen Patienten unterhalten und wir fanden den Film nicht soo gut 🥴. Wir fanden, das sehr wenig auf die Problematik des Verständnisses durch Eltern, Freunde, Mitschüler und Freunde eingegangen wurde. Es wird das Problem genannt, jedoch nicht dargestellt, so wie es sich im Großteil der Jugendlichen mit SVS ist.
Auch kann Anna ihr Leben quasi Perfekt weiter leben. (Ich freue mich da selbstverständlich für sie). Sie kann ihr Hobby, sogar ziemlich erfolgreich, weiter führen. Sonst gibt es auch keine weiteren Probleme, durch die bei den vielen das SVS entstandene ist wie Trennung der Eltern, keine Freunde zu haben, schlecht in der Schule zu sein, kein Verständnis von jeglicher Seite oder so.
Dies ist nicht nicht nur meine Meinung, sondern auch die Meinung der Menschen, mit denen ich mich über den Film unterhalten habe.
Problematisch daran sehe ich, dass man den Film schlecht Freunden oder so zeigen kann und sie dann SVS als lästig aber „Problemlos“ wahrnehmen.
In Kombination zum Booklet werden diese „Missverständnisse“ alle aufgeklärt👍, aber wer ließt sich 14 Seiten durch zu einem Thema das vorher durch einen Film („lückenhaft“) erklärt wurde ?. Als Tipp würde ich auf das Booklet am Anfang des Filmes oder auch im Ende beim Abspann kurz erwähnen, damit man weiß, das es das überhaupt gibt 😉
Für SVS Patienten selber ist der Film sehr gut, da er einem Hoffnung, Mut und Kraft geben kann weiter zu machen und nicht aufzugeben. Ich war selber sehr gerührt als ich den Film zum ersten mal gesehen habe.
Ich wollte den Film nicht schlecht machen sondern einfach die Ansicht von mehreren Patienten teilen und darauf Aufmerksam machen. Wenn der Film auch zur Krankheitsinformation für unbeteiligte dient würde ich den Film entweder nochmal unter einem anderem Namen Hochladen (oder Namens Ergänzung) damit man ihn auch findet.
Um ehrlich zu sein glaube ich nicht, dass man nach Bundesverband Kinderrheuma sucht, sondern eher nach Schmerz Verstärkungssyndrom oder Rheuma. Wenn man dann noch Sendenhorst oder Jugendlich dazu schreibt kommt man eher zur Tom Juno Doku als zu diesem Film.
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Habt ihr überlegt ob ihr das Video nochmal hochladen wollt mit z.B einem neuem bzw. erweitertem Titel und dem direkten Hinweis auf das Booklet. Schon mal danke für eine Antwort.
Wer ist der im Barcelona Trikot 22:13