Que triste um professor de faculdade ser tão parcial sem ter conhecimento profundo das respostas da CONITEC bem como ter generalizado todas as doenças. A janela de medicamentos para doenças graves e raras, muitas vezes são curtas e não acompanham a morosidade governamental. Ainda a resposta fala em condições financeiras do governo quanto a Constituição Federal diz que a saúde é dever do Estado. Ainda não se considerou a economia caso tome o remédio para o governo com os paliativos, bem como a tecnologia trazida com novos medicamentos - CNN veja essas questões para uma reportagem completa
Enquanto isso, o poder judiciário é o mais caro do mundo, o fundo partidário aumenta de forma descomunal, o custo administrativo do estado para custear penduricalhos é absurdo.... Desculpa, mas alegar que não cabe ao Estado custear os tratamentos médicos de alto custo, sob a alegação que isso irá prejudicar a coletividade não tem cabimento, visto que o país perde trilhões através do ralo da corrupção, gasta bilhões em combustível de jatinhos para que membros dos três poderes possam se deslocar de casa - Brasília - casa e, finalmente, um governo que torra dinheiro por incompetência do time econômico, é no mínimo, bizarro.
Enquanto a população fica chorando na internet não vai resolver nada, tem que pegar todo mundo se juntar e ir para cima de tudo e de todos!! Esquece esse negócio de eleição já deu já!! pode pôr o papa que não vai adiantar nada.
Observo muitas questões na fala do professor, uma delas é sobre a eficácia de alguns medicamentos de alto custo, o Elevidys por exemplo é a única terapia genica no mundo que mostrou ser promissora para Duchenne, aprovada pela FDA agencia reguladora dos EUA, será mesmo q a Anvisa precisa de todo esse tempo para análise? Outro ponto é o orçamento para saúde, deveríamos estar assegurados pela constituição federal qnto ao acesso integral e igualitário. Transferir a responsabilidade para um órgão vinculado ao governo como a CONITEC é sentenciar a vida dos raros a morte! CNN: Por mas que a maioria foi favorável a essa barbaridade, o ministro Nunes pediu vista. Vcs deveriam ser mais imparciais e transparentes ao emitir matérias relacionadas a vida de 13 milhões de brasileiros raros.
que triste assistir esse vídeo, pq o governo não investe mais para atender as necessidades dos raros ? pq não suspende o dinheiro gasto em coisas desnecessárias (por exemplo: campanhas eleitorais, viagens de governantes desnecessárias, etc). Mesmo não tendo um filho raro, estou indignada com essa postura. inacreditável. a vida é muito importante e a criança não pode esperar.
no ano passado se gastou 1, 5 bilhão com esses remedios ao passo que a arrecadação esta na casa dos trilhoes ,, e uma covardia o que se esta fazendo , mas fizeram o L ,, dinheiro para avião , viagens , palestras dos supremos tem de sobra ,,,, o paisinho que não vai para frente ,,,,,
Comparar um tratamento específico "caro" com o tramanto de muitas outras pessoas. Melhor salvar muitos do que só um! Jogue o boi "velho" na água pro resto da boiada atravessar e sobreviver. Existe a "balsa" (Dinheirinho público) dá pra levar todos.
O ministro nunes pediu vista e não tem nada decidido. Matéria horrível e nem procuraram ouvir o outro lado, que é de quem sofre e precisa de urgência extrema e você por um fio, querem tirar a única esperança de pessoas, crianças que sofrem com doenças raras. Cruéis , deveriam no mínimo ser imparciais . Matéria tendenciosa. Eu realmente adoraria vê um dia esse professor precisando de acesso a um medicamento e precisando entrar na justiça , ou por ele ou por alguém que ele ama, vamos vê se essa opinião não muda.
Se é efetivo o medicamento ??? Falando de Elevidys, o Sr por acaso acompanhou/leu os estudos com o grupo controle liderado pelo laboratório fabricante nos EUA? Acredita mesmo que um país de primeiro mundo iria aprovar de forma definitiva uma terapia somente por interesse financeiro? É muito sério esse tipo de comentário professor! CNN poderia avaliar melhor os convidados, volto a dizer: A imparcialidade nesse assunto é primordial. E se fosse seu filho? Vc acha mesmo que nós pais, estamos querendo a cura a todo custo? Não iremos colocar nossos filhos em risco! Queremos o melhor tratamento baseado em evidência! Ninguém melhor do que a FDA para nos assegurar isso, a Anvisa deveria fazer o mesmo. Mas no Brasil não é com seriedade q as coisas funcionam. Por conta de pessoas como vc, nossa comunidade está sendo sentenciada a morte!
Triste reportagem, não trás a realidade. Essa decisão não ocorreu, houve pedido de vista e parou a votação. O professor trás informações desumanas, o que não é razoável é vermos nossos filhos morrendo, pois o custo é muito elevado para salvar a vida deles. Além de ter uma fala tendenciosa que leva o mal entendimento. Esses critérios vão tirar a possibilidade de acesso, já que serão critérios muito rígidos e nós, famílias não teremos condições de seguir com o processo. Vivemos no Brasil e não no Reino Unido, meu senhor Walter... fiquemos na nossa realidade. O orçamento não pode ser decisivo par negar o direito a vida das nossas crianças...e se fosse com o seu filho senhor Walter? Continuaria com esse pensamento?
Que matéria horrível! Fora da realidade, não respondeu ao que foi perguntado, não foi transparente. Matéria tendenciosa e confusa. Ridículo! Sem qualquer preparo.
CNN vamos ouvir outro lado?
Que triste um professor de faculdade ser tão parcial sem ter conhecimento profundo das respostas da CONITEC bem como ter generalizado todas as doenças. A janela de medicamentos para doenças graves e raras, muitas vezes são curtas e não acompanham a morosidade governamental. Ainda a resposta fala em condições financeiras do governo quanto a Constituição Federal diz que a saúde é dever do Estado. Ainda não se considerou a economia caso tome o remédio para o governo com os paliativos, bem como a tecnologia trazida com novos medicamentos - CNN veja essas questões para uma reportagem completa
Bora ouvir o outro lado CNN ???
Enquanto isso, o poder judiciário é o mais caro do mundo, o fundo partidário aumenta de forma descomunal, o custo administrativo do estado para custear penduricalhos é absurdo....
Desculpa, mas alegar que não cabe ao Estado custear os tratamentos médicos de alto custo, sob a alegação que isso irá prejudicar a coletividade não tem cabimento, visto que o país perde trilhões através do ralo da corrupção, gasta bilhões em combustível de jatinhos para que membros dos três poderes possam se deslocar de casa - Brasília - casa e, finalmente, um governo que torra dinheiro por incompetência do time econômico, é no mínimo, bizarro.
Enquanto a população fica chorando na internet não vai resolver nada, tem que pegar todo mundo se juntar e ir para cima de tudo e de todos!! Esquece esse negócio de eleição já deu já!! pode pôr o papa que não vai adiantar nada.
Ministro Nunes pediu vistas... nada decidido ainda.
CNN: é preciso ouvir mais opiniões né?
Observo muitas questões na fala do professor, uma delas é sobre a eficácia de alguns medicamentos de alto custo, o Elevidys por exemplo é a única terapia genica no mundo que mostrou ser promissora para Duchenne, aprovada pela FDA agencia reguladora dos EUA, será mesmo q a Anvisa precisa de todo esse tempo para análise?
Outro ponto é o orçamento para saúde, deveríamos estar assegurados pela constituição federal qnto ao acesso integral e igualitário.
Transferir a responsabilidade para um órgão vinculado ao governo como a CONITEC é sentenciar a vida dos raros a morte!
CNN:
Por mas que a maioria foi favorável a essa barbaridade, o ministro Nunes pediu vista.
Vcs deveriam ser mais imparciais e transparentes ao emitir matérias relacionadas a vida de 13 milhões de brasileiros raros.
que triste assistir esse vídeo, pq o governo não investe mais para atender as necessidades dos raros ?
pq não suspende o dinheiro gasto em coisas desnecessárias (por exemplo: campanhas eleitorais, viagens de governantes desnecessárias, etc). Mesmo não tendo um filho raro, estou indignada com essa postura. inacreditável.
a vida é muito importante e a criança não pode esperar.
no ano passado se gastou 1, 5 bilhão com esses remedios ao passo que a arrecadação esta na casa dos trilhoes ,, e uma covardia o que se esta fazendo , mas fizeram o L ,, dinheiro para avião , viagens , palestras dos supremos tem de sobra ,,,, o paisinho que não vai para frente ,,,,,
Comparar um tratamento específico "caro" com o tramanto de muitas outras pessoas. Melhor salvar muitos do que só um!
Jogue o boi "velho" na água pro resto da boiada atravessar e sobreviver.
Existe a "balsa" (Dinheirinho público) dá pra levar todos.
O ministro nunes pediu vista e não tem nada decidido. Matéria horrível e nem procuraram ouvir o outro lado, que é de quem sofre e precisa de urgência extrema e você por um fio, querem tirar a única esperança de pessoas, crianças que sofrem com doenças raras. Cruéis , deveriam no mínimo ser imparciais . Matéria tendenciosa. Eu realmente adoraria vê um dia esse professor precisando de acesso a um medicamento e precisando entrar na justiça , ou por ele ou por alguém que ele ama, vamos vê se essa opinião não muda.
Se é efetivo o medicamento ???
Falando de Elevidys, o Sr por acaso acompanhou/leu os estudos com o grupo controle liderado pelo laboratório fabricante nos EUA? Acredita mesmo que um país de primeiro mundo iria aprovar de forma definitiva uma terapia somente por interesse financeiro? É muito sério esse tipo de comentário professor!
CNN poderia avaliar melhor os convidados, volto a dizer: A imparcialidade nesse assunto é primordial.
E se fosse seu filho? Vc acha mesmo que nós pais, estamos querendo a cura a todo custo? Não iremos colocar nossos filhos em risco! Queremos o melhor tratamento baseado em evidência! Ninguém melhor do que a FDA para nos assegurar isso, a Anvisa deveria fazer o mesmo. Mas no Brasil não é com seriedade q as coisas funcionam.
Por conta de pessoas como vc, nossa comunidade está sendo sentenciada a morte!
Triste reportagem, não trás a realidade. Essa decisão não ocorreu, houve pedido de vista e parou a votação. O professor trás informações desumanas, o que não é razoável é vermos nossos filhos morrendo, pois o custo é muito elevado para salvar a vida deles. Além de ter uma fala tendenciosa que leva o mal entendimento. Esses critérios vão tirar a possibilidade de acesso, já que serão critérios muito rígidos e nós, famílias não teremos condições de seguir com o processo. Vivemos no Brasil e não no Reino Unido, meu senhor Walter... fiquemos na nossa realidade.
O orçamento não pode ser decisivo par negar o direito a vida das nossas crianças...e se fosse com o seu filho senhor Walter? Continuaria com esse pensamento?
Oi voltando aqui foi decidido já
Lamentável a fala desse professor !
Faltou estudar um pouco mais, os argumentos foram frágeis!
Que matéria horrível! Fora da realidade, não respondeu ao que foi perguntado, não foi transparente. Matéria tendenciosa e confusa. Ridículo! Sem qualquer preparo.