ChiacchieRare - Colangite Sclerosante Primitiva

Uno studio sulla colangite sclerosante primitiva con
- Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare presso l'Istituto Superiore di Sanità
- Marco Carbone, ricercatore di gastroenterologia all'Università di Milano Bicocca e Dirigente Medico al Centro delle malattie e tumori del fegato del San Gerardo di Monza.
- Daniela Cavallaro, Presidente AMAF Onlus
- Stefania Cappanera, Presidente A.I.R.C.S. Onlus

[@altair9961]

Purtroppo il mio nipotino di 14 anni ha appena scoperto di avere questa malattia altro che insorge fra 30 - 40 anni. In questa fascia di età ci sono maggiori speranze? Cosa significa 'sopravvivenza A 10 anni'? Spero mi rispondiate 🙏. Grazie

[@mart.2411]

salve, anche un mio caro amico ha questa patologia e gli è stata diagnosticata intorno ai 12 anni... mi sono informata e tuttora mi informo parecchio riguardo la csp (poi studiando scienze biologiche mi interessa ancora di più) e da quel che ho capito, è importante diagnosticarla il prima possibile proprio perché "la si prende in tempo". Per quanto riguarda l'aspettativa di vita, quello varia molto... dipende dallo stadio della malattia, da come uno risponde alla cura, magari anche dalla genetica di ognuno di noi e quindi dal decorso della malattia, in generale purtroppo è una malattia cronica con un decorso altalenante, però dipende molto: ci sono persone che vi convivono senza aver bisogno di un trapianto di fegato per molti anni, altri invece in cui la malattia progredisce velocemente e cose del genere. Non sono una studentessa di medicina per cui non saprei rispondere ad altre domande, più che altro leggo molti lavori scientifici a riguardo perché mi interessano i meccanismi con cui si manifesta la malattia, il coinvolgimento dei vari tipi di cellule, i geni che potrebbero predisporre allo sviluppo della stessa eccetera, in ogni caso spero di essere stata chiara e spero soprattutto di averla tranquillizzata, perché il fatto di "scoprirla" in tempo secondo me è molto importante🙂 buona giornata!