Insalah tez zamanda cikar bu tedavi benim de oglum dmd hastasi 4 yasinda cok zor bi hastalik alahim bütün cocuklara ciksada bu tedavi ne olur alahim 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Merhaba benimde altı yaşında konjenital miyopatili bir kızım var hacettepe de tüm ekzom dizileme gen tahlili de yapıldı ama patojenik var yanıt saptanmadi bu durum da ne yapilabilir
Hocam saygılar sunarım benimde kızım sizin hastanız hastalığı Titin mutasyonu Lise son sınıfta özel bir lisede okul idaresi bize bir krozeti olan wc anahtarı verdiler aynı katta tüm problemlerimiz çözüldü kızım okulun en çalışkanı hocam sizde bir yıl önce bizim üniv.tercih et asistanım olun demiştiniz inşallah hocam az kaldı geliyoruz
@Shittychildhood yok ayak ucuna basma bir kere falan olur,ama kanda kreatin fosfokinaza 10 kat fazla cikti ve elektrikle kaslari yoxlandi ve DMD cikti ne yapmaliyiz neden baslamalitiz bilmiyoruz fizyiterapi simdi olsa iyi olirmu
Allah kolaylık versin sayın hocam 63 69 eksonlar yok hacettepede takipli hastayız Allah ımdan dileğim gen tedavisi umarım çıkar çocuklarımız kurtulur Allah yar ve yardımcınız olsun umarım sizinle görüşme fırsatımız olur.
Benim oglumda kas hastası nasıl iyi olucak benim oğlum bilgi verirmisiniz hocam
Tedavisi varmi veya başka doğacak olan kardeşlerinde olma ihtimali var mıdır
Insalah tez zamanda cikar bu tedavi benim de oglum dmd hastasi 4 yasinda cok zor bi hastalik alahim bütün cocuklara ciksada bu tedavi ne olur alahim 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Bende dmd hastasıyım..
Amin
@@vegalyrics kaç yaşındasın
@@aliosmankarakaya2754 14
Ck ile mi tespit ettiler çok geçmiş olsun
Rabbim razı olsun inşallah
Merhaba benimde altı yaşında konjenital miyopatili bir kızım var hacettepe de tüm ekzom dizileme gen tahlili de yapıldı ama patojenik var yanıt saptanmadi bu durum da ne yapilabilir
Hocam saygılar sunarım benimde kızım sizin hastanız hastalığı Titin mutasyonu Lise son sınıfta özel bir lisede okul idaresi bize bir krozeti olan wc anahtarı verdiler aynı katta tüm problemlerimiz çözüldü kızım okulun en çalışkanı hocam sizde bir yıl önce bizim üniv.tercih et asistanım olun demiştiniz inşallah hocam az kaldı geliyoruz
Hacama nasil ulaşabilirim
Benim oglum 6 yasinda myopati hastasidir merdiveni falan kendisi tutmadan cikiyor ayak kaslari sisko,peki DMD -mi?yoksa baska cesidimi
@Shittychildhood yok ayak ucuna basma bir kere falan olur,ama kanda kreatin fosfokinaza 10 kat fazla cikti ve elektrikle kaslari yoxlandi ve DMD cikti ne yapmaliyiz neden baslamalitiz bilmiyoruz fizyiterapi simdi olsa iyi olirmu
@Shittychildhood bide birsey sormak istiyorum doktorumuz idobenen,deflazacort, L carnitine,lansor,vitamin d yazmis iyimi tedavi hala icirmedim.
@Shittychildhood iki gun once iki kere burnu kanadi ama sonra dayandi bu kas hastaligindanmidir?
@@abdiqocayev4278 Burnunun kanamasının onla ilgisi yok (öyle biliyorum, bende de aynı hastalık var)
@@abdiqocayev4278 c, gxfxxwfx%
Allah kolaylık versin sayın hocam 63 69 eksonlar yok hacettepede takipli hastayız Allah ımdan dileğim gen tedavisi umarım çıkar çocuklarımız kurtulur Allah yar ve yardımcınız olsun umarım sizinle görüşme fırsatımız olur.
Benim oğlum 12 yaşında dmd inşallah bir çaresi çıksa 😔
😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥