Редките болести - Живот със спинална мускулна атрофия
Вставка
- Опубліковано 4 жов 2024
- Във фокуса на новото видео „Живот с редки болести” е Спинална Мускулна Атрофия - наследствено невромускулно заболяване, засягащо 1 на 11 000 новородени. В България са диагностицирани около 160 пациента с това рядко заболяване. Благодарение на развитието на медицината, от 2019 г. хората със спинална мускулна атрофия в България имат достъп до иновативно лечение, което при ранно започване дава шанс за едно по-добро бъдеще. Вижте как за 3 години се е променил живота на Александър и Николинка Мацоеви, семейство Кунови и Малена Василева и как трудностите са ги направили по-силни и стойностни хора!
Raredis. Явно не работят. Аз от две седмици не мога да запиша час за преглед при тях. Писах им емайл но не отговаря никой. А когато се обадя по телефона ме насочват към това да изпратя друг емайл или да чакам отговор. За редки болести. Сигурно или са сбъркали емайла.
2 000 000 $ една инжекция