Oproep van Noud!

Op vrijdag kregen alle MPS 4 patiënten voor de tweede keer in een paar maanden te horen dat hun medicijn, Vimizim, niet langer vergoed wordt. Voor een paar maanden zorgen individuele borgverzekeraars voor overbrugging, in de hoop dat de Nederlandse overheid iets zou doen. De fabrikant wilde het middel niet gratis ter beschikking stellen, zolang de Nederlandse overheid niet aan tafel wil om eruit te komen.
Het Zorginstituut heeft in april een negatief advies gegeven, maar er zijn al veel meer gegevens beschikbaar van mensen die langer dan twee jaar behandeld zijn! dit is de reactie van Noud, een jongen met MPS 4.