Paraparesia espástica: desorden neurológico que ataca a los músculos de las piernas
Вставка
- Опубліковано 2 жов 2024
- Madrid, 30 oct (EFEsalud). Paz Esteban Cores, una mujer de 36 años afectada por una enfermedad rara, describe cómo a la edad de 18 años comenzó a andar de puntillas y a sufrir problemas en sus piernas. Tras varios años de peregrinar por hospitales le diagnosticaron paraparesia espástica familiar, que afecta a las neuronas que ordenan la movilidad de los músculos de los miembros inferiores.
mucha fuerza para la gente c esta enfermedad mi madre a luchado como una campeona hasta el final.pido a quien compita q por favor sigan estudiando sobre esta enfermedad rara
hola me identifico mucho contigo , la scooter electricas son lo mejor que han inventado, con sillas de ruedas no hariamos las miles de cosas que hacemos cada dia, mi nuevo reto es adaptar mi vehiculo y conducir, lo dificil es meterme en el coche por la riguidez de mis piernas... es complicado pero seguro que algo inventaré... si quieres podemos intercambiar experiencias mi correo es amirss1@hotmail.com
Estoy viendo el vídeo y los bajones que te dan, aparte de emocionales: gasto energético emocional, es por el obvio cansancio físico general, el corporal, la edad, las costumbres, etc.
Sobretodo te afecta a las piernas, pero esta discapacidad neuro motora es general. Yo la sobrellevo también. Sé de qué va. Eres una Mujer Fuerte. Ayúdate de la Alimentación y evita el estrés al máximo. El Lado positivo es que sigues en la VIDA. Cuidate Mucho.
una vez oi que dios a veces se colaba en el cuerpo de determinadas personas especiales, doy fe si en este mundo y de todas las personas que he conocido hay alguien que esta mas cerca de dios eres tu
www.amazon.com/dp/B082XKTKK7 Manual Práctico de Sinapsisterapéutica: Cognición o Aprendizaje Dolor Crónico Rehabilitación Neuromuscular (Spanish Edition) Kindle Edition
by Oscar Otero Victoria (Author), Joan Otero Muriel (Author), Ingrid Otero Muriel (Author) Format: Kindle Edition
hola !acabo de ver el video que te hicieron dando una entrevista .estoy un poco mal .pero tengo dos hermosos hijos, la nena de 6 y un bebe de 9 meses .y ya camino como vos ,me gustaría alguna ves poder contarnos cosas ,no tengo amigos .espero estes bien de animo.un gusto
Hola patricia me llamo jose luis lopez ..soy de quito ecuador ,, padezco esta misma enfermedad por este mismo hecho no tengo amigos si te parece y si me permites podemos ser amigos y compartir nuestras vivencias diarias .. ..si te animas porfa escribeme .. josseluiis@hotmail.com
patricia martinez Hola que tal ? Soy Paloma . Conozco a Paz, es de una asociación llamada AEPEF . Si eres de España te recomiendo que te pongas en contacto con la asociación. Un beso!
patricia martinez Hola que tal ? Soy Paloma . Conozco a Paz, es de una asociación llamada AEPEF . Si eres de España te recomiendo que te pongas en contacto con la asociación. Un beso!
Paloma Gallego Silva Mi correo es palomagallegosilva@gmail.com
Un placer hablar con ustedes.
Tengo una hija con esa enfermedad.
Mi padre tiene esta enfermedad, que debería hacer?
Celulas madre
Yo tanbien tengo desaparecida espatiica í tanbien atrofia óptica para mi es muy difícil
Yo tengo paraparesia epástica y si es muy difícil tenerla yo la padezco desde que tenía 11 años y ahorita tengo 21 años y hace 3 años me dijeron que lo mío es lenta progresiva y es porque un gen estaba dañado en mi ,y con los cambios de clima son insoportables al momento de caminar y el dolor de rodillas igual
A mí el neurólogo que me trataba me recetaba carbidopa para la espasticidad y otros medicamentos ,pero espero que tú estés mejor :)
Y me tipo de marcha es dislexia y si aveces me cuesta caminar ,pero también la fisioterapia ayuda bastante al momento de la marcha
Hola a todos...mi mamá padece la misma enfermedad, se la diagnostico el Neurólogo, la he llevado a muchos médicos y las terapias convencionales hasta ahora ninguna ha dado resultado para disminuir su dolor... Quedo atenta a sus experiencias y como manejan el dolor, estoy muy preocupada por ella, si tienen algún grupo al que ella puede pertenecer...
Saludos desde Chile
Has intentado con medicamentos homeopáticos?
Grande!A seguir asi de positiva guapa
Quiero saber más sobre esta enfermedad
Como ponerme en contacto con chile me interesa
hola yo también tengo es enfermedad. si ahí cura destinos. soy de uruguay
Andrea Cheguhem yo también lo tengo, tengo ya 18 años con ella y no hay cura según los médicos. Con terapia, Colágeno Hidrolizado para la espasticidad y relajantes musculares, se tolera más. También beber vitamina E y D y C y B sobre todo B1 eso te ayudará a mejorarte bastante. Es todo lo que se, lamento que no sea mucha información, si sabes algo más me lo dejas saber. Ajola y encuentren algo que nos sane o !mejore al 95%. XD
CUAL ES LA CURA? YO TENGO ESA ENFERMEDAD ASOCIADA AL HTLV ,AUNK NO A ESE NIVEL,YO AUN PUEDO CAMINAR PERO NO QUIERO TERMINAR ASI😢 CUAL ES LA CURA?
Valla, yo tambien empezé desde los 17-18 años, y aun me muevo, pero siento q mientras pasan los dias mas me duele el cuerpo 😪
Hola como estas que te han dicho los médicos mi hermana padece algo similar me gustaría información.
@@verobedoya6686 ahorita me sigen estudiando los medicos, me faltan estudios de resonancia, solo para saber que tan dañada tengo la medula espinal, pero la enfermedad va lenta, aun puedo caminar, estoy tomando baclofeno que es un relajante muscular, y eso me ayuda un poco a no tener mucha espasticidad en las piernas, saludos, y solo puedo decir, que espero que tu hermana este bien, traten de estar con ella y q no se desanime, porque yo hace años que quiero morir y tuve q ir a un psiquiatra a que me mediquen
Hola, sabes que me eso me sucede y me gustaria alguna ves charlar contigo....saludos desde PERU
Hola Renzo, mi mamá padece de esta enfermedad, ve al hospital Cayetano, área de enfermedades tropicales infecciosas, ahí te pueden ayudar
@@shailagradosleon9316 podría comunicarse uno con tu mamá para q a uno lo guíe como empieza todo esto. Por mi esposa y yo lo tenemos y mi bebe
@@shailagradosleon9316 hola te puedo escribir tienes algún número por favor
hola necesito ayuda para poder informarme mas sobre este tema, para la ayuda de mi abuela, si alguien me pudiese ayudar, por favor
Alguien sabe que tratamiento puede ayudar para está enfermedad ? Mi mamita padece de está o algún doctor me avisan por fis soy de Ecuador
hola soy Mara de Argentina ( Rosario) tengo la misma discapacidad que la tuya y mi hermana padece lo mismo me gustaría comunicarme con vos un emil ,facebook ...espero tu respuesta ...saludos de Argentina.-
Mara conforti Hola Mara, ayer quedamos con tu madre y tu hermana. Ya te contarán. Un beso y animo !
Mara conforti Hola Mara buenas tardes mi mamá también tiene esta enfermedad, nosotras somos de Argentina de la provincia de Tucumán.
Mi mamá se llama Claudia Ramirez ella tiene 43 años y hace 17 años tiene esta enfermedad, yo tengo 18 años
Hola en mi familia somos como 40 con ese enfermedad entre primos hemanos tios y nos digeron k no ay cura si saven de alguna cura este es mi numero 6311982020