Buongiorno Valentina, sono Roberto. Ho 52 anni e il 16 settembre scorso ho ricevuto la diagnosi di Sindrome di Ehlers - Danlos. Beh, se non altro è arrivata prima che morissi... Faccio battute perché sono terrorizzato da quello che potra succedere. Bellissimi i video. Grazie
Ciao Roberto, benvenuto in questa simpatica e pazza famiglia. L'ironia, a mio parere, è un po' la chiave per qualunque successo, ma bisogna sempre anche avere il coraggio di tirare fuori le paure e guardarle in faccia; anche perché, spesso, quando lo si fa ci si rende conto che sono molto più piccole di quello che sembrano guardandole "da lontano". All'inizio sembra tutto difficile, se non impossibile, ma con il tempo imparerai a gestire tante piccole cose che, vedrai, faranno la differenza. Grazie per i complimenti, ma sono io a ringraziare te per la tua testimonianza. Ti mando un abbraccio.
@@valentinariccardi8782 L'unica consolazione è che adesso so perché fin da piccolo ho sempre dolore dappertutto. Ogni fottuto secondo di questa miserabile vita. Non dolori fortissimi, bassa intensità ma continui in ogni fibra del corpo. Sinceramente mi sento stanco dentro.
Purtroppo è normale, ma ora che lo sai puoi dedicarti a cose che ti aiutano a rilassare copro e mente. Io, ad esempio, mi rilasso con puzzle, mandala e Lego 😅
Ciao! Andro a breve dalla dott bassotti perché si ipotizza io abbia questa malattia. Volevo chiederti 2 cose La malattia non guarisce ma ha un andamento ad “onde” o va sempre a peggiorare? La seconda è, te la diagnosi te lo hanno fatto solo sintomatico ma con due test e basta o la visita è stata piu articolata? Grazie in anticipo ❤
Ciao! Per quanto riguarda la prima domanda ti consiglio di rivolgerla alla dottoressa, non si può riassumere in poche parole un argomento così delicato. Per quanto riguarda la diagnosi entrambe le visite sono state molto articolate, con una durata di circa 3/4 ore l'una.
@@valentinariccardi8782innanzitutto ti ringrazio per la risposta ❤ non vedo l ora di andare perché ora mai sono anni che ci sto dietro ai miei dolori….
Ciao mi chiamo Marta e ho la sindrome di ehlers danlos ipermobile. Ho fatto 5 interventi alla schiena e ho innumerevoli problemi di deambulazione. Complimenti per i video che fai infondono molta forza e ottimismo Purtroppo a livello sociale non e'facile gestire la malattia volevo chiederti ma essendo la ipermobile una tipologia che non esce nei test genetici e volendo fare la domanda per l' invalidita ne vale la pena? Che percentuale mi posso aspettare secondo te? So che e'un percorso lungo. Grazie se vorrai rispondermi Ciao
Ciao Marta, ovviamente non ho una risposta alla tua domanda, posso solo raccontarti la mia esperienza. Sono ipermobile anche io, nel 2014 ho incontrato la commissione ASL che mi ha assegnato il 50% di invalidità e legge 104 art. 3 comma 1. Sono stata però richiamata a visita subito dopo dall'INPS che mi ha assegnato il comma 3, considerando la mia situazione degna di gravità. Ad oggi so che è molto lungo l'iter e sono molto più stretti nel "concedere" ciò che ci spetta; ma se sei pronta ad un'eventuale "porta in faccia" io dico sempre che chiedere non costa nulla.
Grazie della tua risposta ma quindi e' possibile avere anche la 104 senza una invalidita del 100%? Io non ho ancora ben capito come funziona...a me e'stata diagnosticata da poco dopo praticamente tutta la vita che ho problemi a tutte le ossa e le articolazioni e agli occhi. Curata per anni per artrosi adesso mi ritrovo con una osteoporosi grave che non riesco più a muovermi. E ho ancora 40 anni
Scusami se ti disturbo ancora..volevo chiederti ma una volta diagnosticata la ipermobile fanno comunque il test genetico per escludere le altre varianti? E tu in quale centro in Italia ti trovi meglio? Io abito in Sicilia la diagnosi l'ho avuta alla genetica ma e' un posto collegato male con la Sicilia quindi mi verrebbe meglio Roma o Milano. Grazie
No, non ho fatto alcun test genetico. O meglio, lo ho fatto per uno studio mondiale, ma non ho i risultati. Io sono seguita a Milano, mi trovo molto bene lì.
Ciao, come si fa a combattere (sarei anche d'accordo) quando oltre ad aver scoperto la causa dei tanti sintomi "atipici" (esplosi negli ultimi in tre anni, prima stavo benone) ti rendi conto che il problema è molto più grande di quanto ci si sarebbe potuto aspettare? Perché nel periodo in cui ero "soggetto normale" sono arrivate due splendide bimbe. E forse, sottolineo forse, ho anche procurato loro un danno (mi auguro di no, ovviamente). Questi è quello per cui sento in fortissima colpa. Potessi tornare indietro e scoprire prima il tutto, sicuramente, non mi sarei mai "permesso" di sposarmi e di procreare. Sono persona umile e perbene. È dura! Cara amica, è molta dura! Un caro saluto.
Concordo!! Brava 😊
Buongiorno Valentina, sono Roberto. Ho 52 anni e il 16 settembre scorso ho ricevuto la diagnosi di Sindrome di Ehlers - Danlos. Beh, se non altro è arrivata prima che morissi... Faccio battute perché sono terrorizzato da quello che potra succedere.
Bellissimi i video. Grazie
Ciao Roberto, benvenuto in questa simpatica e pazza famiglia. L'ironia, a mio parere, è un po' la chiave per qualunque successo, ma bisogna sempre anche avere il coraggio di tirare fuori le paure e guardarle in faccia; anche perché, spesso, quando lo si fa ci si rende conto che sono molto più piccole di quello che sembrano guardandole "da lontano". All'inizio sembra tutto difficile, se non impossibile, ma con il tempo imparerai a gestire tante piccole cose che, vedrai, faranno la differenza.
Grazie per i complimenti, ma sono io a ringraziare te per la tua testimonianza.
Ti mando un abbraccio.
@@valentinariccardi8782 L'unica consolazione è che adesso so perché fin da piccolo ho sempre dolore dappertutto. Ogni fottuto secondo di questa miserabile vita. Non dolori fortissimi, bassa intensità ma continui in ogni fibra del corpo. Sinceramente mi sento stanco dentro.
Purtroppo è normale, ma ora che lo sai puoi dedicarti a cose che ti aiutano a rilassare copro e mente. Io, ad esempio, mi rilasso con puzzle, mandala e Lego 😅
In bocca Al Lupo 🐺
Ciao! Andro a breve dalla dott bassotti perché si ipotizza io abbia questa malattia.
Volevo chiederti 2 cose
La malattia non guarisce ma ha un andamento ad “onde” o va sempre a peggiorare?
La seconda è, te la diagnosi te lo hanno fatto solo sintomatico ma con due test e basta o la visita è stata piu articolata?
Grazie in anticipo ❤
Ciao! Per quanto riguarda la prima domanda ti consiglio di rivolgerla alla dottoressa, non si può riassumere in poche parole un argomento così delicato. Per quanto riguarda la diagnosi entrambe le visite sono state molto articolate, con una durata di circa 3/4 ore l'una.
@@valentinariccardi8782innanzitutto ti ringrazio per la risposta ❤ non vedo l ora di andare perché ora mai sono anni che ci sto dietro ai miei dolori….
Ciao mi chiamo Marta e ho la sindrome di ehlers danlos ipermobile.
Ho fatto 5 interventi alla schiena e ho innumerevoli problemi di deambulazione.
Complimenti per i video che fai infondono molta forza e ottimismo
Purtroppo a livello sociale non e'facile gestire la malattia volevo chiederti ma essendo la ipermobile una tipologia che non esce nei test genetici e volendo fare la domanda per l' invalidita ne vale la pena? Che percentuale mi posso aspettare secondo te? So che e'un percorso lungo.
Grazie se vorrai rispondermi
Ciao
Ciao Marta, ovviamente non ho una risposta alla tua domanda, posso solo raccontarti la mia esperienza. Sono ipermobile anche io, nel 2014 ho incontrato la commissione ASL che mi ha assegnato il 50% di invalidità e legge 104 art. 3 comma 1. Sono stata però richiamata a visita subito dopo dall'INPS che mi ha assegnato il comma 3, considerando la mia situazione degna di gravità. Ad oggi so che è molto lungo l'iter e sono molto più stretti nel "concedere" ciò che ci spetta; ma se sei pronta ad un'eventuale "porta in faccia" io dico sempre che chiedere non costa nulla.
Grazie della tua risposta ma quindi e' possibile avere anche la 104 senza una invalidita del 100%? Io non ho ancora ben capito come funziona...a me e'stata diagnosticata da poco dopo praticamente tutta la vita che ho problemi a tutte le ossa e le articolazioni e agli occhi. Curata per anni per artrosi adesso mi ritrovo con una osteoporosi grave che non riesco più a muovermi. E ho ancora 40 anni
Si si, io ho 50% e 104. Fai la domanda, puoi solo avere qualcosa in più rispetto ad ora, di sicuro non in meno.
Scusami se ti disturbo ancora..volevo chiederti ma una volta diagnosticata la ipermobile fanno comunque il test genetico per escludere le altre varianti? E tu in quale centro in Italia ti trovi meglio? Io abito in Sicilia la diagnosi l'ho avuta alla genetica ma e' un posto collegato male con la Sicilia quindi mi verrebbe meglio Roma o Milano. Grazie
No, non ho fatto alcun test genetico. O meglio, lo ho fatto per uno studio mondiale, ma non ho i risultati. Io sono seguita a Milano, mi trovo molto bene lì.
@@valentinariccardi8782 mi dicevano della Dottoressa Bassotti...la conosci? Chi devo cercare come medico di riferimento li? Grazie
Devi chiedere di prendere una visita con lei.
@@valentinariccardi8782
Sei troppo gentile grazie
Ciao, come si fa a combattere (sarei anche d'accordo) quando oltre ad aver scoperto la causa dei tanti sintomi "atipici" (esplosi negli ultimi in tre anni, prima stavo benone) ti rendi conto che il problema è molto più grande di quanto ci si sarebbe potuto aspettare? Perché nel periodo in cui ero "soggetto normale" sono arrivate due splendide bimbe. E forse, sottolineo forse, ho anche procurato loro un danno (mi auguro di no, ovviamente). Questi è quello per cui sento in fortissima colpa. Potessi tornare indietro e scoprire prima il tutto, sicuramente, non mi sarei mai "permesso" di sposarmi e di procreare. Sono persona umile e perbene.
È dura! Cara amica, è molta dura!
Un caro saluto.
Si combatte i insegnando a quelle due splendide bimbe che c'è il bello in ogni vita e va saputo cogliere quando ci si avvicina...