Filípek, 11 let, mukopolysacharidoza, srdcedetem.cz
Вставка
- Опубліковано 17 гру 2018
- Filípek byl do dvou let úplně normální kluk. Najednou si maminka začala všímat, že její syn dává nějak divně špičky k sobě, a proto zašla za dětskou doktorkou. Ta tvrdila, že je všechno v pořádku, že to Filípek všechno do pěti let dožene. A tak rodiče přestali syna úzkostlivě pozorovat a doufali, že se všechno zlepší. Ale opak byl pravdou, a proto si vyžádali kompletní vyšetření.
Lékaři byli bezradní, až jedna mladá doktorka vyjádřila podezření na nějaké metabolické onemocnění a odeslala Filípka do Prahy. Po mnoha vyšetřeních se rodiče dozvěděli, že jejich syn trpí vzácným genetickým onemocněním - mukopolysacharidózou IV. typu. Při tomto krutém onemocnění není tělo schopné odbourávat látky zvané mukopolysacharidy, které jsou v těle běžně přítomny. Staré se odbourávají a nové vytvářejí.
Jenže nemocní mukopolysacharidózou je odbourávat neumějí. A tak se postupně hromadí v buňkách a zhoršují příznaky. Rodiče se od lékařů dozvěděli, jak se bude nemoc vyvíjet, že jejich syn bude nakonec úplně ve všem odkázaný na ně, protože jednou přestane chodit, mohou mu selhávat plíce a třeba i srdce. S tím se rodiče nedokázali smířit a prosadili si u zdravotní pojišťovny novou enzymatickou léčbu, která sice chlapce nevyléčí, ale dokáže zmírnit nebo zpomalit příznaky nemoci. Kromě toho musel Filípek podstoupit několik operací kyčlí a stále rehabilituje.
Ve škole má samé jedničky a dělá rodičům velkou radost. Na své trápení rodina sama nezůstala. Podporují je jejich kamarádi, kteří vidí, že Filípek po enzymatické léčbě dělá velké pokroky. Určitě jim pomohou i s rekonstrukcí bytu, protože ten bude muset být pro Filípka bezbariérový. A právě s tím můžeme pomoci i my ostatní.
Filípkovi a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč - pomáhat můžete zde app.srdcedetem....
Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem, společně se svými zákazníky, již částkou 101 500 000 Kč.
Lidl a Život dětem pomáhají už tradičně sbírkou Srdce dětem
Již osm let spolupracuje Život dětem s obchodním řetězcem Lidl v rámci úžasné sbírky Srdce dětem, která se koná tradičně vždy v listopadu ve všech prodejnách Lidl prodejem samolepek ve tvaru srdce za 30 Kč. Za dobu spolupráce se podařilo zlepšit život již více než 2 756 nemocných dětí. Jsme skutečně nesmírně vděčni za obdivuhodnou podporu vedení společnosti, všem jejím nadšeným zaměstnancům i úžasně laskavým zákazníkům. Bez tohoto nádherného spojení bychom my nemohli pomoci tak velkému počtu nemocných dětí.
Společnost Lidl již přispěla společně se svými zákazníky vážně nemocným dětem částkou 101 500 000 Kč. V rámci projektu Srdce dětem 2017 se podařilo pro nemocné děti získat úžasných 25 000 000 Kč. Přitom od zákazníků jsme do sbírky získali 24 117 827 Kč a společnost Lidl tuto nádhernou částku doplnila na rovných 25 miliónů korun. Všem patří velký dík. Opravdu co nejupřímněji děkujeme!
Máme velkou radost, že generální ředitel a jednatel společnosti Lidl ČR Pavel Stratil vnímá tuto sbírku už jako tradiční, protože řekl: „Sbírka Srdce dětem je už pevnou součástí našich prodejen. Lidé se na to těší, naši zaměstnanci rádi nabízejí tu příležitost přispět do sbírky, takže vaše sbírka je už součástí naší firmy”.
Sbírka pomáhá dětem s vážným onemocněním, jako je spinální svalová atrofie a dystrofie, dětská mozková obrna, cystická fibróza, mukopolysacharidóza, autismus, EB - tzv. nemoc motýlích křídel, dětem s kombinovaným a onkologickým onemocněním.
Za získané finanční prostředky platíme nemocným dětem nejrůznější kompenzační pomůcky, doplácíme zdravotní a kompenzační pomůcky, doplácíme invalidní vozíčky a také tolik důležité a pro děti potřebné speciální neurorehabilitace, které zdravotní pojišťovny hradí pouze částečně nebo dokonce vůbec a mnoho dalších věcí, které slouží ke zlepšení kvality života těchto dětí.