Mary! Seu vídeo foi emocionante e muito essencial, também sou portadora de Nf1 sou cristã e acredito muito que tudo tem um propósito em nossas vidas! E Deus é maior que tudo que esta nesse mundo. Viver o agora, um dia de cada vez é muito importante! E claro Deus é Deus do impossível se fazermos nossa parte assim como você falou no vídeo, nos cuidando estamos no caminho certo! Não é fácil mas temos que aprender a aceitar e superar. Muito obrigado pelo vídeo maravilhoso
Minha BB vai fzr 4 meses e apareceu diversas manhas café com leite.. tem MTA nela ela tá na UTI e estão acompanhando. Essas manchas n para de aparecer? Tem jeito d sumir ?
Tenho NF também. Sintomas bem parecido. Escoliose,cifoescoliose,paraparesia,deslocamento do joelho esquerdo,neurofibromas cutâneos e subcutâneo ,dois deles se tornaram malignos,um deles na bainha do nervo periférico,inclusive esse esta voltando. Plexiforme na perna esquerda toda,tumor no tornozelo,obstrução do pulmão,cefaleia,muita dores nos rins além das horríveis dores na coluna e nas perna que as vezes nem com morfina resolve. Todo ano sai uns 80 furuncos na perna,além da perna esquerda sangra bastante!! Pois bem,até esqueço de tantos sintomas. Rss Mo entanto Deus esta no comando da sua e da minha vida. A vontade de Deus prevalece na minha vida e nada pode nos separar do amor de Deus. Sou casado,tenho um filho,e curso superior . Hoje uso andador pra andar,mas fico mais deitado,sobre tudo DEUS é fiel meus queridos. Vivam,sonhem .único que pode te parar é você mrsnl. Abraço pra você minha querida. Deus abençoe!!
Bom dia sou. Do. Pará me chamo Maria sou portadora de Nf tenho 44. Anos ja fiz. Varias cirurgias. Eu fiquei. Com varias sequelas. Mas eu to vivenndo a cada dia tentando aceitar mas tenho fé que dias melhores viram..obrigado por vc nós da essas palavras de conforto
Eu tenho neurofibromatose. Já fiz várias cirurgias. O meu irmão tem, minha mãe também tem. Eu vivo uma vida normal . Apesar conviver com o desafio do preconceito.
Oi boa noite eu tenho a neurofibromatose tipo 1 eu gostaria muito de ter sua força tua fé mais por mais que eu tente lutar contra todo pensamento negativo que me arrasta não estou conseguindo tenho muito medo do que sinto e meu sofrimento piora por me sentir culpada por minhas 2 filhas ter herdado essa doença de mim.vivo uma luta diária pq minhas forças pra enfrentar e pensar no que minhas filhas pode enfrentar não sei se vou conseguir, Mais é adimirador sua forma de ver as coisas. QUE DEUS TE ABENÇOE
Oi Mary eu sigo o seu canal já faz um tempo, sou portadora de Neurofibromatose tipo 1, sinto muitas dores insuportáveis eu adquerir escololiose por causa da doença. Deixei de estudar já faz 5 anos, eu não saio de casa pra canto nenhum só para ir ao hospital vou fazer cirurgia para remover os tumores e para corrigir a escoliose. Mary eu me espelho em você, você é uma guerreira eu amo você que Deus te abençoe sempre.
5 років тому
Oi Bem Vinda. Obrigada pelo carinho bom saber que vc gosta de me seguir. Não deixe de viver por causa da doença. E sim faça as cirurgias e tratamentos se cuida linda. Bjs
O seu vídeo é muito importante. lendo os comentários é incrível o quanto as pessoas se indetificam e como é importante compartilhar um aprendizado para que o próximo possa prosseguir de maneira mais leve. A mensagem é você não está só.
ola boa noite, me chamo Fabio sou do RJ e eu também sou portador da neurofibromatose tipo 1 descobri através dos meus pais quando tinha 7 anos também como eu era muito novo não tinha noção do que era mais no passar do tempo chegando minha adolescência que comecei a saber mas desse fibroma que tenho. perdi meu pai com 12 anos mas mesmo assim minha mãe continuou me apoiando e apoia ate hoje. hoje sou um homem formado apesar de ter passado de muito preconceitos em escolas entrevista de trabalho nunca me abati sempre levei a vida de cabeça erguida sem ter vergonha de quem eu sou vou a praia jogo bola tenho muito s amigos levo uma vida normal e por tudo que passei na vida ate hoje sei que tenho um fibroma mas isso pra mim não influencia negativamente na minha vida, tenho muitas coisas conquistadas na minha vida mais a maior delas é viver
Eu tenho essa doença desde que nasci, alem das bolinhas, manchas e as sardas, tem outros sintomas alguns são, franqueza física tipo não consigo correr, caminhar para longe, fazer coisas básicas onde tem que pegar coisas com 10 Kilo ou até menos as vezes que ja da dores no corpo todo, falta de ar e cansaço muito grande, já aconteceu ate de desmaiar, má formação nos ossos, baixa estatura, visão fraca, perca dos dentes, dificuldade na aprendizagem, convulsões por causa de febre alta, fora outras coisas que deve ser por causa dessa doença, mas eu nunca passei no médico para ver isso, só agora depois dos 30 anos que eu vou pela primeira vez no dermatologista
9 місяців тому+1
Que dificuldade ein amiga. Não deixe de buscar ajuda fazer acompanhamento médico.
OTIMO VIDEO MARY PARABÉNS MEUS SINTOMAS SÃO BEM PARECIDO PASSEI COM UM NEURO DIA 23 ELE AVALIOU MEUS EXAMES E MINHA CERVICAL TA MUITO COMPROMETIDA, A MEDULA DEFORMOU DE ACORDO COM OS MÉDICOS É ARRISCADO ATE SE EU LEVAR UM TOMBO PODE PARALISAR TUDO DO PESCOÇO PARA BAIXO DIA 07 PASSO COM UMA EQUIPE DE MÉDICOS ESPECIALIZADOS EM COLUNA MAS TENHO FÉ TUDO VAI DAR CERTO !!
Boa noite amada, tenho uma amiga q também tem essa doença, só Deus para dar forças a vocês, sei q para todas as coisas, Deus tem um propósito, e q Deus ajude a vocês, dê força para vocês vencerem, porq creio q Deus é o médico dos médicos, Ele tem todo o poder e pode todas as coisas 👐
Eu nasci com as manchas café com leite fiquei sabendo que tinha neufrimatose tinha 19 anos sempre tive problema de aprendizado a única dificuldade que tenho com a doença , tenho vários neufribomas me do muito bem com eles faço acompanhamento médico ressonância tomagrafia RX exame de Sangue passo tbm no oftalmologista sempre esta tudo ok graças a DEUS.
Não tem motivo pra ninguém te julgar, por gostar da Carla Perez! À Carla Perez é uma ótima mãe, boa filha, uma excelente irmã e uma esposa ímpar! Às pessoas gostam de jogar todas suas frustrações, nos outros. E por muitas vezes, são uns monstros de pessoas e não tem nem a metade das qualidades, que á Carla Perez, tem!
Sei como é eu tenho fibromatosse tenho vários tumores sinto muitas dor de cabeça e de coluna sinto muita fraqueza e acada ano mais tumores aparece mais o que meda mais força e DEUS ele me sustenta em tudo e o apoio da minha familha DEUS É tudo vivo enquanto DEUS permitir. DEUS ABENÇOE abraço
Parabéns Mary que Deus continue abençoando sua vida que o Espírito Santo te de força e sabedoria para viver como Jesus Cristo falou um dia por vez e lembre se o pior das deficiência e deformidades que pode haver em um ser humano e do caráter e da alma e como tem ser deficientes neste mundo então acredite vc e perfeita em confie em Cristo Jesus pois Ele te ama vc e mais que vencedora nunca se esqueça tua pátria e celestial em nome de JESUS NOSSO Salvador amém amei as informações não tenho está doença mais e.bom saber obrigada Deus e contigo a paz e graça pra vc e sua casa
Eu tenho um tumor na mão, e aqui em Florianópolis, os médicos falam que não vão remover nada pois é estética o que tenho. Gostei do teu vídeo, VC traz uma calma grande viu. 🥰🥰🥰
Também tenho um na mão direita, masci com ele e de tamanho "pequeno" estéticamente nunca me constragir e nunca doeu mas de uns dois anos para 2021 sinto uns belisco e por dentro mas nada algo q doa muito e até porque sacrevo com essa mão direita ja fui para vários médicos desde pequena e disseram q era hemagioma e q tinha cirurgia mas eu poderia perde o movimento da mão. Mas dois anos tbm percebi que tem crescendo uns sinais pelo corpo achei q tinha ligação com o da mão. Mas eu tinha uma certa dúvida q era neurofibromatose ou câncer a 10 dias atras fui na dermatologista e ela disse q era neurofibromatose. E sinceramente espero que NÃO evolua mais ja tem umas certas quantidades grandes querendo crescer hoje tenho 26 anos
Olá, eu tenho NF1. Descobri com 7 anos também, só tirei dois nódulos há muitos atrás, Graças a Deus não apareceu mais nada até agora... Eu tenho essas manchas café com leite pelo corpo todo, só que o meu é de um lado só no rosto, o pessoal fica me zuando por conta disso!!!
Eu tenho neurofibromatose também tive que passar pela mesma cirugia que vc passou. Fiquei 6 anos sem andar hj eu tenho 26 tumores na coluna mas e do tamanho de um fio de cabelo faz parte da vida
Boa noite eu não tenho medo de morrer tenho medo de viver com tanta dor e limitações , tenho 44 anos descobri com 7 anos mas cada dia que passa tá mais difícil tenho ceratocone também
Eu tenho 27 anos eu tenho. Neurofibromatose tipo 1 associada a glioma de vias ótica eu ando normal descobriu isso eu tinha 7 anos já faz 20 anos que eu convivo com isso eu faço exame por imagens uma vez no ano
Eu também tenho NF descobri a cerca de um ano,e minha é do grau leve,tenho muitas manchas, tô esperando mais exames pra vê se tenho nódulos por dentro de mim,o que me preocupa é ter um filho e ele ter um grau mais elevado que eu,minha médica disse que quando eu quisesse ter era pra falar com ela,pra marcar com outro doutor de genética pra possibilidade de ter um um filho NF l.
5 років тому+1
Geralmente na terceira geração é mais forte. Por esse motivo não quero arriscar ter filhos.
Oi, apareceram em mim também. As minhas estão nas axilas, e estão aparecendo mais. No início pensei que eram devido ao atrito, umidade e desodorante, mas não tenho nenhum outro sintoma. Como vc está agora? Descobriu algo?
Eu sou portador tenho uma filha tem varias manchas café com leite vai fazer 6 muito bom os vídeos em mim o bicho pegou depois tos 33 amos hoje estou com 36 tenho deformação na medula crescem 2 cisto dentro da medula com isso teu acúmulo de líquido no celebro hoje tenho cirurgia DVP to afastado do trabalho agradeço a DEUS por me da forças ótimo vidios seus
Oi boa tarde também sou portadora da NF e a 3 anos sou cadeirante devido a lesão medular há quase três anos fiz uma reeducação alimentar onde me privo de muitas coisas também fiz o uso do açafrão também fez uso do canabidiol nada mudou sou a favor sim uma vida saudável mas da mesma forma que só a voz da pessoa viver que acaba que você se priva de tudo e morre ou piora deixa de ter uma vida feliz
5 років тому
Querida alimentação saudável não é privação é saúde a doença não tem cura. Mais se vc tiver uma saúde forte a doença fica estabelizada. E isso não se resolve em 3 anos você só vai tet uma boa saúde fazendo um hábito de se alimentar a vida inteira saudável. Se vc tiver vontade de comer alguma porcaria coma mais recompense depois queimando caloria e não faça dod maus hábitos o seu alimento pq vc vai adoecer mesmo e vai sair tumor pra todo lado. Vida saudável te fortalece da doença surgir agressivo
@ não eu compreendo que está falando de verdade eu tento viver o mais saudável possível só que eu tô no estágio que eu não tenho que ficar esperando muito eu não tenho mais paciência para esperar
5 років тому
Mais ai é uma escolha sua o tempo vai passar de qualquer jeito e tudo oque plantamos na nossa vida, assim como aprendizado, conhecimento, boa ou má alimentação é oque colhemos. E espera não espera ela vai passar a decisão é pessoal e não que não tenha resultados.
A alimentação saudável ajuda a combater a neurofibromatose?? Hoje em dia você está bem?? Espero que sim, melhoras e tudo de bom pra vc!!♥️
3 роки тому
Sim estou bem. Seja Bem Vindo! Alimentação saudável ajuda nossa saúde estar equilibrada para que não venhamos adoecer mais ainda. Quanto mais saudável menos chance de adoecer.
To com manchas na pele idêntica a mancha dessa doença encaminhei para dermatologista esta mancha começo cm 10 anos estou cm 24 e minha mancha esta muito grande me disseram que essa doença é genética, mas tenho todos os sintomas de neurofrimatose 2 Sinto dor na colona, dificuldade pra encherga manchas na pele que esta se espalhando agora só tenho que aguardar e o SUS demora muito
NOSSA ALÉM DE MANCHAS COM CAFÉ COM LEITE, TAMBÉM COM FIBROMAS, BASTANTE NAS COSTAS, E NO TORAX, NA PERNAS E AINDA COM CLIMA DE CALOR INTENSO AQUI NO LITORAL SUL, TENHO RECEIO DE ANDAR SEM CAMISETA PELA RUA...
Tenho essa doença, não me importo nenhum pouco com a estética do meu corpo,só que de um tempo pra cá tem dias que dá umas dores horríveis nas costas parece que está TD podre por dentro, a estética pra mim não é problema não dou bola,mas as dores tá muito difícil, e conviver com a dor a vida perde o sentido.😥
2 роки тому
Já está sendo acompanhado amigo? È importante já estar encaminhado assim os médicos podem ver um tratamento adquado para suas dores.
Apartir dos meus vinte e poucos anos começaram a aparecer manchas café com leite sem relevo nas minhas costas, na altura da coluna, foram aumentando com o passar dos anos, hoje elas se alastraram nas costas, na costela e no pescoço. Será que eu tenho isso? Preciso ir ao médicos.
Ola eu tenho. desde que eu tinha12 anos hoje tenho 43 fico comstrangida porque as pessoas te olha como se vc fosse um monstro fico com raiva e triste ao mesmo por ter pessoas tão precomseituosas e cara de pau que faz perguntas sem sentidos pra gente e nos deixa sem resposta , uma vez fui corta os cabelos e o cabelereiro mim chamou de bruxa e ficou mim suando na frente das outras clientes eu queria sumir sabe mas tinha que corta os cabelos foi uma sena lamentavel numca vou esqueser numca mas foi la no salão dele. beijos querida fica na paz Deus te abençoe
Oi querida eu tenho um tumor plexiforme em perna direita bem grande e te entendo já passei muitos constrangimentos é muito difícil mas quer saber foca nas pessoas que te amam de verdade tem diaa ruins mas não são todos beijo
Me responde por favor meu bb tem 3 meses ele ta cm umas mancha tipo melanina bem clara pequenas tem umas 6 tou cm medo so tem nas costa e perto do peito dele n sei por onde comecar... Quando naçeu em menos de 24 horas ele teve ictericia super alta meu sangue Não foi compativel com o dele n sei como meu corpo n rejeito ele sofri muito por ele ter ficado no hospital tomando banho de luz ele naceu branco dar cor normal mais em menos de 24 hora fico bem moreno ae fico tomando banho de luz por 6 dias sem me ver so cm olhos tapado foi muito sofrimento agr começou sugir mancha clara dar marrom tipo melanina a pediatra viu mais n falo nd so contou quantas tinha ...
Força, Mary!!!! Por quê você não grava mais vídeos de óclinhos?
5 років тому
Kkkkkk ... Obrigada! Então eu uso óculos gravando vídeo só quando eu tenho quer ler roteiro do vídeo e ai quando eu consigo decorar o roteiro eu acabo não precisando dele e e esqueço de usar meu oftalmo fica louco comigo por causa disso eu só uso pra ler ou ficar horas na frente do celular e computador ou TV dai tem que usar fora disso não uso. Ainda não consegui me acostumar com ele. Kkkk
Tenho um na mão direita, tumor posso dizer assim? nasci com ele e de tamanho "pequeno" estéticamente nunca me constragir e nunca doeu mas de uns dois anos para 2021 sinto uns beliscos e por dentro, mas nada algo q doa muito e até porque escrevo com essa mão direita ja fui para vários médicos desde pequena e disseram q era hemagioma e q tinha cirurgia mas eu poderia perde o movimento da mão. Mas dois anos tbm percebi que tem crescendo uns sinais pelo corpo achei q tinha ligação com o da mão. Mas eu tinha uma certa dúvida q era neurofibromatose ou câncer a 10 dias atras fui na dermatologista e ela disse q era neurofibromatose. E sinceramente espero que NÃO evolua mais ja tem umas certas quantidades grandes querendo crescer hoje tenho 26 anos
2 роки тому
Busque uma segunda opção de médico é muito bom ouvir mais de 1 médico. As vezes pode ser operado sim.
Eu tenho neurofibromatose mas eu não sei se a minha tipo 1 ou tipo 2
6 місяців тому
Exame genético custa em média de 3 a 5 mil reais dependendo do laboratório se caso vc um dia tiver duvidas e quiser realizar o exame só procurar um geneticista o qual ele faz uma consulta encaminha para um pedido para laboratório genético. Se não tiver condições de pagar o exame você pode pedir judicialmente. Ai vc terá que ter um pedido do seu neurologista para conseguir entrar com pedido na justiça.
Eu tenho14 anos, e apareceu uma mancha nas minhas costas, na perna e uns carocinhos,pequenos, nao sei se é uma alergia, estou com medo, e minha ansiedade só piora com tudo isso. Ninguém da minha família tem a nf, mas estou com medo:(
3 роки тому
Veja esse outro vídeo: ua-cam.com/video/o0l0Lv5klJE/v-deo.html
Oi eu também tem esse problema queria saber como eu posso conseguir o acompanhamento médico?
4 роки тому
Vai no posto de saúde consultar com clínico geral peça um encaminhamento para um neurologista que melhor pode te avaliar e diagnosticar se for a NF. Existem outras manchas parecidas porém não são da NF. Mais é importante ser avaliada.
Gente eu nunca tive nenhum sintoma na minha infância nenhum tipo de mancha, mas recentemente apareceu umas mancha café com leite no meu corpo depois dos meus 18 anos, tomara que seja só manchas.
@ oi eu perguntei pq. Eu também tenho neurofibromatose , consegui tirar alguns com o convênio , mas esse dia fui no posto de saúde , e na fixa que me deram tava escrito Lipomatose ,!!! Achei muito estranho
Mari me ajuda pfv saiu varios caroços pequenos no meu nariz to com medo de ser essa doença Isso ta acabando com minha alta estima vc sabe me dizer ce er?
Mary eu não sei se é coisa dá minha cabeça mais tem dias que eu acho a minha filha com a saúde mais debilitada a minha filha já é moça tem méis que vei para ela em moragia e de um tempo🕒 para cá notei a minha filha com muita dor né uma das pena ela sente uma dor quem chega à chorar levo ela nó médico e ele disse que não pode fazer nada e eu acho ela muito nervosa Mary tiram uma dúvida da minha cabeça nefribromatoce é câncer
3 роки тому
Não. NF não é câncer. Porém é importante estar em acompanhamento médico.
Oi Mary preciso tanto falar com você eu tenho uma menina de 13 anos e a minha filha tem nelfribromatoce tipo dois no braço todos eu estou com tanto merdo a minha filha já teve duas retimia cadica está com fraqueza nas penas eu estou com muito merdo me ajudar por favor a tirar esse mede de mim a minha filha tem dor orivio no braço
5 років тому
Oi Bem Vindo! Olha corre pro hospital fazer exames pra tratar a causa das retimias no coração e verificar se não está com alguma alteração na coluna não fica esperando em casa pq se for algo sério tende a piorar precisa buscar ajuda médica só eles podem fazer os exames achar o melhor tratamento.
![Sintomas da Diabetes Tipo 1 e 2 [SINAIS DA GLICEMIA ALTA e CUIDADOS]](http://i.ytimg.com/vi/t68yQj8gg40/mqdefault.jpg)
Eu amei esse vídeo, e concordo com vc, viver com medo é o mesmo que ñ viver..
Mary! Seu vídeo foi emocionante e muito essencial, também sou portadora de Nf1 sou cristã e acredito muito que tudo tem um propósito em nossas vidas! E Deus é maior que tudo que esta nesse mundo. Viver o agora, um dia de cada vez é muito importante! E claro Deus é Deus do impossível se fazermos nossa parte assim como você falou no vídeo, nos cuidando estamos no caminho certo! Não é fácil mas temos que aprender a aceitar e superar.
Muito obrigado pelo vídeo maravilhoso
Sou portadora também da NF1, seu texto é emocionante ❤ Deus tem um propósito para tudo, é um Deus de milagres 🙌🏻
Minha BB vai fzr 4 meses e apareceu diversas manhas café com leite.. tem MTA nela ela tá na UTI e estão acompanhando. Essas manchas n para de aparecer? Tem jeito d sumir ?
AMÉM
Tenho NF também.
Sintomas bem parecido.
Escoliose,cifoescoliose,paraparesia,deslocamento do joelho esquerdo,neurofibromas cutâneos e subcutâneo ,dois deles se tornaram malignos,um deles na bainha do nervo periférico,inclusive esse esta voltando.
Plexiforme na perna esquerda toda,tumor no tornozelo,obstrução do pulmão,cefaleia,muita dores nos rins além das horríveis dores na coluna e nas perna que as vezes nem com morfina resolve.
Todo ano sai uns 80 furuncos na perna,além da perna esquerda sangra bastante!!
Pois bem,até esqueço de tantos sintomas. Rss
Mo entanto Deus esta no comando da sua e da minha vida.
A vontade de Deus prevalece na minha vida e nada pode nos separar do amor de Deus.
Sou casado,tenho um filho,e curso superior .
Hoje uso andador pra andar,mas fico mais deitado,sobre tudo DEUS é fiel meus queridos.
Vivam,sonhem .único que pode te parar é você mrsnl.
Abraço pra você minha querida. Deus abençoe!!
Deus abençoe
Deus abençoe você , tenho também a NF2 e esse tumores na medula estão me matando de dores
AMÉM
Muito obrigado pelo vosso testemunho!
Que Deus vos abençoe!
Amém
Brasil Rio de Janeiro
Sou de 1972. Eu também tenho neorofibramatose. Minha avó tinha e mãe tem. Meu filho também, tem.
Bom dia sou. Do. Pará me chamo Maria sou portadora de Nf tenho 44. Anos ja fiz. Varias cirurgias. Eu fiquei. Com varias sequelas. Mas eu to vivenndo a cada dia tentando aceitar mas tenho fé que dias melhores viram..obrigado por vc nós da essas palavras de conforto
Eu tenho neurofibromatose. Já fiz várias cirurgias. O meu irmão tem, minha mãe também tem. Eu vivo uma vida normal . Apesar conviver com o desafio do preconceito.
Oi boa noite eu tenho a neurofibromatose tipo 1 eu gostaria muito de ter sua força tua fé mais por mais que eu tente lutar contra todo pensamento negativo que me arrasta não estou conseguindo tenho muito medo do que sinto e meu sofrimento piora por me sentir culpada por minhas 2 filhas ter herdado essa doença de mim.vivo uma luta diária pq minhas forças pra enfrentar e pensar no que minhas filhas pode enfrentar não sei se vou conseguir, Mais é adimirador sua forma de ver as coisas. QUE DEUS TE ABENÇOE
Eu tenho neurofibromatose tipo 1 diagnosticada aos 6 meses, displasia da tíbia, escoliose compensatória na coluna, fora as manchas e os fibromas
Legal vc ter feito esse vídeo assim consigo conhecer alguém que tem neurofibromatose igual a meu filho Fabricio somos de Santa Catarina
Oi Mary eu sigo o seu canal já faz um tempo, sou portadora de Neurofibromatose tipo 1, sinto muitas dores insuportáveis eu adquerir escololiose por causa da doença. Deixei de estudar já faz 5 anos, eu não saio de casa pra canto nenhum só para ir ao hospital vou fazer cirurgia para remover os tumores e para corrigir a escoliose. Mary eu me espelho em você, você é uma guerreira eu amo você que Deus te abençoe sempre.
Oi Bem Vinda. Obrigada pelo carinho bom saber que vc gosta de me seguir. Não deixe de viver por causa da doença. E sim faça as cirurgias e tratamentos se cuida linda. Bjs
Eu também tenho a esta doença Gabi, você também é uma guerreira, Muita força pra você
O seu vídeo é muito importante. lendo os comentários é incrível o quanto as pessoas se indetificam e como é importante compartilhar um aprendizado para que o próximo possa prosseguir de maneira mais leve. A mensagem é você não está só.
Que voz agradável e doce!
Amei vc o seu jeito humilde, estava até mal mas depois que te ouvi falar fiquei mas confiente Deus te abençoe 🙏❤😘
Você é uma mulher muito incrível, forte e linda!!
Aaah Muito Obrigada!
ola boa noite, me chamo Fabio sou do RJ
e eu também sou portador da neurofibromatose tipo 1
descobri através dos meus pais quando tinha 7 anos também
como eu era muito novo não tinha noção do que era
mais no passar do tempo chegando minha adolescência que comecei
a saber mas desse fibroma que tenho.
perdi meu pai com 12 anos mas mesmo assim minha mãe continuou me apoiando
e apoia ate hoje.
hoje sou um homem formado
apesar de ter passado de muito preconceitos em escolas entrevista de trabalho
nunca me abati sempre levei a vida de cabeça erguida sem ter vergonha de quem eu sou
vou a praia jogo bola tenho muito s amigos
levo uma vida normal e por tudo que passei na vida ate hoje sei que tenho um fibroma mas isso pra mim
não influencia negativamente na minha vida, tenho muitas coisas conquistadas na minha vida mais a maior delas é viver
A força de viver ajuda muito.
Eu tenho essa doença desde que nasci, alem das bolinhas, manchas e as sardas, tem outros sintomas alguns são, franqueza física tipo não consigo correr, caminhar para longe, fazer coisas básicas onde tem que pegar coisas com 10 Kilo ou até menos as vezes que ja da dores no corpo todo, falta de ar e cansaço muito grande, já aconteceu ate de desmaiar, má formação nos ossos, baixa estatura, visão fraca, perca dos dentes, dificuldade na aprendizagem, convulsões por causa de febre alta, fora outras coisas que deve ser por causa dessa doença, mas eu nunca passei no médico para ver isso, só agora depois dos 30 anos que eu vou pela primeira vez no dermatologista
Que dificuldade ein amiga. Não deixe de buscar ajuda fazer acompanhamento médico.
OTIMO VIDEO MARY PARABÉNS MEUS SINTOMAS SÃO BEM PARECIDO PASSEI COM UM NEURO DIA 23 ELE AVALIOU MEUS EXAMES E MINHA CERVICAL TA MUITO COMPROMETIDA, A MEDULA DEFORMOU DE ACORDO COM OS MÉDICOS É ARRISCADO ATE SE EU LEVAR UM TOMBO PODE PARALISAR TUDO DO PESCOÇO PARA BAIXO DIA 07 PASSO COM UMA EQUIPE DE MÉDICOS ESPECIALIZADOS EM COLUNA MAS TENHO FÉ TUDO VAI DAR CERTO !!
Eu tenho NF1 :/.
Hoje convívio bem com ela, mas nem todo dia é fácil
Boa noite amada, tenho uma amiga q também tem essa doença, só Deus para dar forças a vocês, sei q para todas as coisas, Deus tem um propósito, e q Deus ajude a vocês, dê força para vocês vencerem, porq creio q Deus é o médico dos médicos, Ele tem todo o poder e pode todas as coisas 👐
Eu nasci com as manchas café com leite fiquei sabendo que tinha neufrimatose tinha 19 anos sempre tive problema de aprendizado a única dificuldade que tenho com a doença , tenho vários neufribomas me do muito bem com eles faço acompanhamento médico ressonância tomagrafia RX exame de Sangue passo tbm no oftalmologista sempre esta tudo ok graças a DEUS.
Deus te abençoe.
Obrigado pelo engajamento
Você é uma pessoa muito forte!
Não tem motivo pra ninguém te julgar, por gostar da Carla Perez!
À Carla Perez é uma ótima mãe, boa filha, uma excelente irmã e uma esposa ímpar!
Às pessoas gostam de jogar todas suas frustrações, nos outros. E por muitas vezes, são uns monstros de pessoas e não tem nem a metade das qualidades, que á Carla Perez, tem!
Sei como é eu tenho fibromatosse tenho vários tumores sinto muitas dor de cabeça e de coluna sinto muita fraqueza e acada ano mais tumores aparece mais o que meda mais força e DEUS ele me sustenta em tudo e o apoio da minha familha DEUS É tudo vivo enquanto DEUS permitir. DEUS ABENÇOE abraço
Parabéns Mary que Deus continue abençoando sua vida que o Espírito Santo te de força e sabedoria para viver como Jesus Cristo falou um dia por vez e lembre se o pior das deficiência e deformidades que pode haver em um ser humano e do caráter e da alma e como tem ser deficientes neste mundo então acredite vc e perfeita em confie em Cristo Jesus pois Ele te ama vc e mais que vencedora nunca se esqueça tua pátria e celestial em nome de JESUS NOSSO Salvador amém amei as informações não tenho está doença mais e.bom saber obrigada Deus e contigo a paz e graça pra vc e sua casa
Maravilhosa!
Eu tenho um tumor na mão, e aqui em Florianópolis, os médicos falam que não vão remover nada pois é estética o que tenho.
Gostei do teu vídeo, VC traz uma calma grande viu. 🥰🥰🥰
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Também tenho um na mão direita, masci com ele e de tamanho "pequeno" estéticamente nunca me constragir e nunca doeu mas de uns dois anos para 2021 sinto uns belisco e por dentro mas nada algo q doa muito e até porque sacrevo com essa mão direita ja fui para vários médicos desde pequena e disseram q era hemagioma e q tinha cirurgia mas eu poderia perde o movimento da mão. Mas dois anos tbm percebi que tem crescendo uns sinais pelo corpo achei q tinha ligação com o da mão. Mas eu tinha uma certa dúvida q era neurofibromatose ou câncer a 10 dias atras fui na dermatologista e ela disse q era neurofibromatose. E sinceramente espero que NÃO evolua mais ja tem umas certas quantidades grandes querendo crescer hoje tenho 26 anos
AMANF
ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE APOIO ÀS PESSOAS COM NEUROFIBROMATOSES
faço acompanhamento com o Doutor Bruno no hospital das clinicas em Belo horizonte.
Oi, eu também sou portadora de Neurofibromatose. Vc pode me explicar um pouco sobre essa associação?
Olá, eu tenho NF1.
Descobri com 7 anos também, só tirei dois nódulos há muitos atrás, Graças a Deus não apareceu mais nada até agora... Eu tenho essas manchas café com leite pelo corpo todo, só que o meu é de um lado só no rosto, o pessoal fica me zuando por conta disso!!!
Eu tbem tenho e fui zoada muitas vezes
Eu também tenho no rosto e sempre sofri bullying
A minha namorada tambem tem leucocitoclastica e tambem essa doenca e ja me disseram que mata e tou com medo
Ê muito bom Vc esta falando isto Mary ,porq assim esta passando informaçao a muitas pessoas . Deus abençoa Vc minha amiga cm muita saude .
Meu filho eu descobri com 6 mês hoje ele te dois anos e meio fez uma cirurgia de correção d pálpebra neurofibromatose estamos lutando cada dia
Eu tenho neurofibromatose também tive que passar pela mesma cirugia que vc passou. Fiquei 6 anos sem andar hj eu tenho 26 tumores na coluna mas e do tamanho de um fio de cabelo faz parte da vida
Eu também tem e so Deus para dar força a gente .
Boa noite eu não tenho medo de morrer tenho medo de viver com tanta dor e limitações , tenho 44 anos descobri com 7 anos mas cada dia que passa tá mais difícil tenho ceratocone também
Eu tenho 27 anos eu tenho. Neurofibromatose tipo 1 associada a glioma de vias ótica eu ando normal descobriu isso eu tinha 7 anos já faz 20 anos que eu convivo com isso eu faço exame por imagens uma vez no ano
Eu também tenho NF descobri a cerca de um ano,e minha é do grau leve,tenho muitas manchas, tô esperando mais exames pra vê se tenho nódulos por dentro de mim,o que me preocupa é ter um filho e ele ter um grau mais elevado que eu,minha médica disse que quando eu quisesse ter era pra falar com ela,pra marcar com outro doutor de genética pra possibilidade de ter um um filho NF l.
Geralmente na terceira geração é mais forte. Por esse motivo não quero arriscar ter filhos.
Eu tbm tenho
Gente estou apavorado como está minha pele
A Paz de Deus linda....vc irradia luz😘😘😘😘e força pra vencer 💞👏👏👏
Nega, parabéns por da essas informações que Deus te abençoe💖
Eu tenho neurofibromatose tento ser forte, mais as coisas não são fácil nao
Eu também sou portador dessa doença
Eu tbm tenho é meu filho tbm tem
Obrigada Mary muito lindo tua força Deus abençoe bj
Estão aparecendo diversas manchas café com leite em mim. E elas não param de se espalhar. Começam pequenas e crescem. Vou ir no dermatologista urgente
Vai sim.
Eae você foi ao dermatologista e aí?
Oi, apareceram em mim também. As minhas estão nas axilas, e estão aparecendo mais. No início pensei que eram devido ao atrito, umidade e desodorante, mas não tenho nenhum outro sintoma. Como vc está agora? Descobriu algo?
Descobriu?
Eu tenho mas as minhas são piquinininhas mas vou ao médico pra comtrola
Eu sou portador tenho uma filha tem varias manchas café com leite vai fazer 6 muito bom os vídeos em mim o bicho pegou depois tos 33 amos hoje estou com 36 tenho deformação na medula crescem 2 cisto dentro da medula com isso teu acúmulo de líquido no celebro hoje tenho cirurgia DVP to afastado do trabalho agradeço a DEUS por me da forças ótimo vidios seus
Nossa, hoje te no 35 anos e começou a aparecer essas manchas e em meu filho de 14 anos começou tbm. Tenho q ir no médico pra vê.
Você é incrível demais
Obrigada!
Mary, parabéns pela linda mensagem e este vídeo tão esclarecedor. Adorei!
Fico feliz em ajuda. Beijos
Oi boa tarde também sou portadora da NF e a 3 anos sou cadeirante devido a lesão medular há quase três anos fiz uma reeducação alimentar onde me privo de muitas coisas também fiz o uso do açafrão também fez uso do canabidiol nada mudou sou a favor sim uma vida saudável mas da mesma forma que só a voz da pessoa viver que acaba que você se priva de tudo e morre ou piora deixa de ter uma vida feliz
Querida alimentação saudável não é privação é saúde a doença não tem cura. Mais se vc tiver uma saúde forte a doença fica estabelizada. E isso não se resolve em 3 anos você só vai tet uma boa saúde fazendo um hábito de se alimentar a vida inteira saudável. Se vc tiver vontade de comer alguma porcaria coma mais recompense depois queimando caloria e não faça dod maus hábitos o seu alimento pq vc vai adoecer mesmo e vai sair tumor pra todo lado. Vida saudável te fortalece da doença surgir agressivo
@ não eu compreendo que está falando de verdade eu tento viver o mais saudável possível só que eu tô no estágio que eu não tenho que ficar esperando muito eu não tenho mais paciência para esperar
Mais ai é uma escolha sua o tempo vai passar de qualquer jeito e tudo oque plantamos na nossa vida, assim como aprendizado, conhecimento, boa ou má alimentação é oque colhemos. E espera não espera ela vai passar a decisão é pessoal e não que não tenha resultados.
Que vídeo maravilhoso... Parabéns pelas palavras
Eu tenho a doença e descobri aos 5 anos, eu tenho uma mancha no rosto e sempre sofri bullying na escola
A alimentação saudável ajuda a combater a neurofibromatose?? Hoje em dia você está bem?? Espero que sim, melhoras e tudo de bom pra vc!!♥️
Sim estou bem. Seja Bem Vindo! Alimentação saudável ajuda nossa saúde estar equilibrada para que não venhamos adoecer mais ainda. Quanto mais saudável menos chance de adoecer.
@ obrigado!! :)
To com manchas na pele idêntica a mancha dessa doença encaminhei para dermatologista esta mancha começo cm 10 anos estou cm 24 e minha mancha esta muito grande me disseram que essa doença é genética, mas tenho todos os sintomas de neurofrimatose 2 Sinto dor na colona, dificuldade pra encherga manchas na pele que esta se espalhando agora só tenho que aguardar e o SUS demora muito
Oii. Passou pelo médico ?
Descobriu?
Excelente mensagem de vida. Deus te abençoe!
Amém!
Eu também sou portador da neurofibromatose! Recente eu fiz uma cirurgia no pescoço pra remoção de 3 fibromas no pescoço o maior era de 15 milímetros
Vocês também sentem zumbido nos ouvidos??
Esse vídeo é maravilhoso, ganhou +1 inscrito
Bem Vindo! Obrigada.
Vc e portador da NF tmb Pedro?
Eu tenho esta doença e sou revoltado com esta.
Amei ❤️❤️
Meu super like amiga estamos juntos sempre
Parabéns Vc e muito abençoada
Vc e muito.abençoada de querer mostra como a vida e dura e Deus é bom de mas
Obrigada 🙌
NOSSA ALÉM DE MANCHAS COM CAFÉ COM LEITE, TAMBÉM COM FIBROMAS, BASTANTE NAS COSTAS, E NO TORAX, NA PERNAS E AINDA COM CLIMA DE CALOR INTENSO AQUI NO LITORAL SUL, TENHO RECEIO DE ANDAR SEM CAMISETA PELA RUA...
Eu também tenho neurofibromatose
Gosteeeeeiiiii muito desse video eu tenho neurofibromas
E Hoje acordei sem força nas pernas tenho tipo 1
Tenho várias pelo corpo
Tenho essa doença, não me importo nenhum pouco com a estética do meu corpo,só que de um tempo pra cá tem dias que dá umas dores horríveis nas costas parece que está TD podre por dentro, a estética pra mim não é problema não dou bola,mas as dores tá muito difícil, e conviver com a dor a vida perde o sentido.😥
Já está sendo acompanhado amigo? È importante já estar encaminhado assim os médicos podem ver um tratamento adquado para suas dores.
Eu descobri quando nasci.
Muitas manchas cafe com leite
Apartir dos meus vinte e poucos anos começaram a aparecer manchas café com leite sem relevo nas minhas costas, na altura da coluna, foram aumentando com o passar dos anos, hoje elas se alastraram nas costas, na costela e no pescoço. Será que eu tenho isso? Preciso ir ao médicos.
Você descobriu o que tinha?
Ola eu tenho. desde que eu tinha12 anos hoje tenho 43 fico comstrangida porque as pessoas te olha como se vc fosse um monstro fico com raiva e triste ao mesmo por ter pessoas tão precomseituosas e cara de pau que faz perguntas sem sentidos pra gente e nos deixa sem resposta , uma vez fui corta os cabelos e o cabelereiro mim chamou de bruxa e ficou mim suando na frente das outras clientes eu queria sumir sabe mas tinha que corta os cabelos foi uma sena lamentavel numca vou esqueser numca mas foi la no salão dele. beijos querida fica na paz Deus te abençoe
Oi querida eu tenho um tumor plexiforme em perna direita bem grande e te entendo já passei muitos constrangimentos é muito difícil mas quer saber foca nas pessoas que te amam de verdade tem diaa ruins mas não são todos beijo
Me responde por favor meu bb tem 3 meses ele ta cm umas mancha tipo melanina bem clara pequenas tem umas 6 tou cm medo so tem nas costa e perto do peito dele n sei por onde comecar... Quando naçeu em menos de 24 horas ele teve ictericia super alta meu sangue Não foi compativel com o dele n sei como meu corpo n rejeito ele sofri muito por ele ter ficado no hospital tomando banho de luz ele naceu branco dar cor normal mais em menos de 24 hora fico bem moreno ae fico tomando banho de luz por 6 dias sem me ver so cm olhos tapado foi muito sofrimento agr começou sugir mancha clara dar marrom tipo melanina a pediatra viu mais n falo nd so contou quantas tinha ...
Vc é muito linda Deus é na sua vida
Obrigada amiga. Amém! Deus Abençoe!
Tenho 19 anos, nasceu uma mancha marrom na minha mão e eu to com zumbido no ouvido faz 1 ano, eu to desesperado, pode ser? Alguém me ajuda
Você deve buscar marcar uma consulta só médico poderá saber.
Queria muito entrar em contacto com vc eu tenho essa doença e todo o apoio é bom
Vc me deu muita força
Fiquei emocionada de ler o seu comentário. Obrigada! 😍
Obrigada vc por existi
😘😘😘😍
Força, Mary!!!!
Por quê você não grava mais vídeos de óclinhos?
Kkkkkk ... Obrigada! Então eu uso óculos gravando vídeo só quando eu tenho quer ler roteiro do vídeo e ai quando eu consigo decorar o roteiro eu acabo não precisando dele e e esqueço de usar meu oftalmo fica louco comigo por causa disso eu só uso pra ler ou ficar horas na frente do celular e computador ou TV dai tem que usar fora disso não uso. Ainda não consegui me acostumar com ele. Kkkk
Ahhh que peninha....você fica ainda maisss linda com elesss
Tenho um na mão direita, tumor posso dizer assim? nasci com ele e de tamanho "pequeno" estéticamente nunca me constragir e nunca doeu mas de uns dois anos para 2021 sinto uns beliscos e por dentro, mas nada algo q doa muito e até porque escrevo com essa mão direita ja fui para vários médicos desde pequena e disseram q era hemagioma e q tinha cirurgia mas eu poderia perde o movimento da mão. Mas dois anos tbm percebi que tem crescendo uns sinais pelo corpo achei q tinha ligação com o da mão. Mas eu tinha uma certa dúvida q era neurofibromatose ou câncer a 10 dias atras fui na dermatologista e ela disse q era neurofibromatose. E sinceramente espero que NÃO evolua mais ja tem umas certas quantidades grandes querendo crescer hoje tenho 26 anos
Busque uma segunda opção de médico é muito bom ouvir mais de 1 médico. As vezes pode ser operado sim.
Tenho isso sou cadeirante perdi o marido, ou nem era meu
Eu tenho neurofibromatose mas eu não sei se a minha tipo 1 ou tipo 2
Exame genético custa em média de 3 a 5 mil reais dependendo do laboratório se caso vc um dia tiver duvidas e quiser realizar o exame só procurar um geneticista o qual ele faz uma consulta encaminha para um pedido para laboratório genético. Se não tiver condições de pagar o exame você pode pedir judicialmente. Ai vc terá que ter um pedido do seu neurologista para conseguir entrar com pedido na justiça.
Amem
Eu tenho. Más eu nao tenho medo eu tenho fe
Faço de suas palavras a minha. Beijos.
MORO MINAS GERAIS CIDADE CHAMADA MATIPO MEU NOME E ALMIRO SOU PORTADOR DE NEUROFIBRAMATOSE TIPO 1 TENHO VARIOS FIBROMAS TENHO VARIOS SINTOMAS
Eu tmb tenho NF 1
Eu tenho essa doença
Eu tenho14 anos, e apareceu uma mancha nas minhas costas, na perna e uns carocinhos,pequenos, nao sei se é uma alergia, estou com medo, e minha ansiedade só piora com tudo isso. Ninguém da minha família tem a nf, mas estou com medo:(
Veja esse outro vídeo: ua-cam.com/video/o0l0Lv5klJE/v-deo.html
Já sabe o que vc tem?
Oi eu também tem esse problema queria saber como eu posso conseguir o acompanhamento médico?
Vai no posto de saúde consultar com clínico geral peça um encaminhamento para um neurologista que melhor pode te avaliar e diagnosticar se for a NF. Existem outras manchas parecidas porém não são da NF. Mais é importante ser avaliada.
quem tem essa doença é possível não nascer nem um caroços ou algo do tipo? tenho muito medo de aparecer em mim
É POSSÍVEL ISSO ACONTECER SIM, MAIS NUNCA É IMPREVISÍVEL CADA ORGANISMO É DIFERENTE.
Oi Mary eu descobri a pouco mês Q tô com essa doença tbm minha é tipo 1 eu não sei o Q mim espera vou passa pelo neuro ainda
Qual foi seu primeiro sintoma e como está hj
?
E más pura verdade
Eu acabei de descobrir que tenho essa doença 😔😔 tô arrasada
qual foi o seu sintoma ?
Quais eram os seus sintomas?
Eu tenho essa doença, sou muito triste por conta disso
Eu também...
Eu sempre tive manchas café com leite, me incomodam muito... E tenho medo que apareça algum caroço. Minha autoestima ta horrível...
Oi Mary! Prazer eu sou Josi mãe do Pedro. Pedro tem NF1. Você é de onde? queria conversar com vc.
Boa, quem têm NF Tem direito algum benefício do governo
Meu filho tem e tá nascendo mais no corpo dele
Já iniciou o acompanhamento médico? Busca um cirurgião dermatologista que ele poderá avaliar se pode remover esses que nasceram.
Gente eu nunca tive nenhum sintoma na minha infância nenhum tipo de mancha, mas recentemente apareceu umas mancha café com leite no meu corpo depois dos meus 18 anos, tomara que seja só manchas.
Eai oque era?
Descobriu o que era?
Oi boa tarde ?
Neurofibromatose e mesma coisa que Lipomatose ?
Oi.Não.
@ oi eu perguntei pq. Eu também tenho neurofibromatose , consegui tirar alguns com o convênio , mas esse dia fui no posto de saúde , e na fixa que me deram tava escrito Lipomatose ,!!! Achei muito estranho
Mari me ajuda pfv saiu varios caroços pequenos no meu nariz to com medo de ser essa doença
Isso ta acabando com minha alta estima vc sabe me dizer ce er?
RECOMENDO VOCÊ PROCURAR UM MÉDICO PARA DESCOBRIR.
@ me passa seu número
Essa mancha q vc fala não seria a ANGÉLICA que tem ela?
A Carla Perez também possuí uma.
@ nossa procurei várias fotos na internet não achei essa mancha da carla perez, fiquei curiosa kkk
Mary eu não sei se é coisa dá minha cabeça mais tem dias que eu acho a minha filha com a saúde mais debilitada a minha filha já é moça tem méis que vei para ela em moragia e de um tempo🕒 para cá notei a minha filha com muita dor né uma das pena ela sente uma dor quem chega à chorar levo ela nó médico e ele disse que não pode fazer nada e eu acho ela muito nervosa Mary tiram uma dúvida da minha cabeça nefribromatoce é câncer
Não. NF não é câncer. Porém é importante estar em acompanhamento médico.
Oi Mary preciso tanto falar com você eu tenho uma menina de 13 anos e a minha filha tem nelfribromatoce tipo dois no braço todos eu estou com tanto merdo a minha filha já teve duas retimia cadica está com fraqueza nas penas eu estou com muito merdo me ajudar por favor a tirar esse mede de mim a minha filha tem dor orivio no braço
Oi Bem Vindo! Olha corre pro hospital fazer exames pra tratar a causa das retimias no coração e verificar se não está com alguma alteração na coluna não fica esperando em casa pq se for algo sério tende a piorar precisa buscar ajuda médica só eles podem fazer os exames achar o melhor tratamento.
Força.