Bonsoir je vous ai écouté c'est vrai je me reconnais je ressens les brûlures dans les jambes et les bras les talons engourdis et le dos de ma main gonfle un peu et le soir toujours ma main droite on dirait qu'on me donne une piqûre sur le dos de la main c'est vraiment très désagréable j'ai pris un RDV pour aller voir un Rhumatologue de même pour moi aussi en 1mois j'ai été deux fois aux urgences et ils ont rien trouvé au niveau du coeur c'est vrai moi j'aime bien faire la marche pour les sensations de brûlure dans les jambes je monte dans ma baignoire et je mets de l'eau froide bon courage à toutes
J'ai tout a un ou deux trucs prêt... Pareil diagnostiqué fibro ... Pareil soucis de rythme cardiaque vu un cardio fait des examens rien pour expliquer il m'a mis sous bisoprolol et j'ai beaucoup moins souvent les douleurs coeur/épaule/bras et la sensation d'étau dans le coeur et mon rythme est plus régulier meme si a des moments au repos je fais des pics a 150/160/170 sans explication... Pour la lavande je confirme ca améliore un peu la qualité du sommeil je prends du phytoceutic detente sommeil 2 comprimés vers 21h30-22h et mélatonine mais flash pour l'endormissement 3/4 du temps je m'endors vite mais quelques fois arrive pas a dormir avant 2h du matin... Puis toujours des reveils nocturnes mais moins... Je tente par différents compléments de réduire aux mieux les symptomes et j'ai vu un mieu meme si c'est pas encore assez pour vivre, travailler etc... Je pense qui y'a clairement une variante génétique ma maman et ma grand mére ayant eu aprés 50 ans pas mal de symptomes de la fibro et ma maman a fini par décéder d'une crise cardiaque a 56 ans... Depuis mes soucis cardiaques m'inquiétent pas mal et suis mon traitement le mieux possible mais ça me rassure pas sur l'avenir... 31 ans cette année et j'ai l'impression d'en avoir le triple souvent... Meme ma grand mére se porte mieux que moi 😅 J'étais trés sportif avant le déclenchement de la fibro et meme le plus basique des exercices me tuent et j'arrive plus a avoir d'activités j'ai des essouflements trés rapidement juste de monter les escaliers dans ma maison une dizaine de marches... Cette maladie est un vrai calvére, chaque jour est différent et faut s'adapter... Et l'entourage est pas forcement comprehensif et on parle pas de notre cher pays et de son administration... Courage à tous
100% diagnostiquée avant hier. Le neurologue m'a dit de ne plus consommer de lactose et de gluten pendant 1 mois minimum parce que les douleurs sont plus intenses par temps de crise.
Exactement, je l'ai fait pendant 6 mois et ma vie a clairement changé... je continue un maximum mais pas toujours évident mais vraiment faites le vous verrez clairement la difference
Merci beaucoup je subis cette torture nuit et jour depuis c 27 ans, diagnostiquée à 100/109 0 fibromyagilque à la clinique La Phocéane à Marseille où je vivais j'ai eu de la ketamine navec une éguille dans le ventre rattachée par un tuyau très fin à une boule ronde en plastique mise à l'intérieur d'un petit sac accroché à la taille toute la journée diffusant le produit en continu pendant 5 jours non stop comme le matin une infirmière l'enlevait pour nous permettre de nous doucher. En même temps on nous plaçait un cathéter sur le sais de la main pour recevoir des transfusions de calmant + antidouleur + calmants en cachets pour dormir la nuit, on avait la visite d'un psychiatre ( à peine 5 mn tt à fait inutile !!!) Monsieur devait très bien gagner sa vie sans perdre son temps si précieux... De quoi rire du " Système !), un kiné et sophrologue à la fois passait un peut quart d'heure pour une séance de relaxation. Il y a eu des séances en groupe pour apprendre l'auto hypnose, très simple et pas inutile. J'y allais une à 2 fois par an tous les 6 mois. Très Honnêtement un mois après c'était comme si je n'y étais jamais allée ! Très très légère amélioration entre une à deux semaines après le séjour en clinique ... désolée de devoir vous avouer que dans mon cas personnel je l'ai vécu comme un échec, très coûteux de surcroît avec les frais de séjour ( réas), bien sûr TV à rajouter et après 3 expériences pénibles selon la personne qui partageait la chambre il fallait partager le choix des programmes TV ( Si la personne ne voulait Pas de télévision elle se plaignait que cela la dérangeait bien sûr ne partageait pas les frais. Je ne parle pas de l'invasion de visiteurs indélicats venant à plusieurs avec des enfants ki se couraient après et secouaient mon lit, 3 énormes pizzas apportées pour le goûter... Heureusement par la suite mon Père n'a pas mis longtemps à m'offrir ma chambre seule avec balcon privé et TV un père formidable ! Comment j'ai atterri dans cet établissement spécialisé dans la prise en charge de la fibromyalgie ? Des gens venaient de toute la France et d'Itale entr Tout a commencé en consultant un urologue, je devais faire pipi tous les uart d'heure ou 10 mn. Pas d'infection urinaire. Je lui ai raconté mésantecede ts dévié très grave accident de la voie publique heurtée par un chauffard encionette style utilitaire qui m'a projetée à terre me passa t surune jambe +. Heville avec fractures ouvertes sur le trottoir. Une fyiperee onm.a.place unfixateur externe sur la jambe,tris énormes vis dans le tibia +3énlrmes du côté interne de ma cheville en miette + grosse infection nosocomiale. O n a falli m'amputer. 9 mois de rééducation. 4 mois plus tard j'ai du être opérée pour une rupture du tendon de la coiffe des rotateurs de l'épaule gauche à cause du nombre de mois en fauteuil roulant et béquilles. Mes douleurs se sont installées avec tous les inconvénients de mon d'insomnies 6 jours sur 7 avec un sommeil Non Réparateur, suees nocturnes à en tremper tt le décolleté les épaules de mon T-shirt la nuit, réveils avec crampes quasi quotidie.Depuis cet accident en 1997 à l'àge de 41 ans je viens d'avoir 70 ans et je n'en sors pas : solitude, zéro vie sociale, assez déprimée avec tant d'années de jeunesse perdues, seule avec mon chat.... Merci de votre patience pour ce très long message, soutenez mon je compte sur vous ! Votre sœur de misère physique et morale Marie-Joelle professeur d'anglais en invalidité jusqu'à ma retraite où mes finances se sont vues du jour au lendemain duvises de moitié, j'ai la plus petite retraite qui existe et j'ai 100# de fais ( très infime partie prise en charge) pour mes courses et unpeu de ménage 2 h une fois par semaine. Courage à toutes et tous je suis catholique et me suis re tournée du côté de la Foi à laquelle je me raccroche! limitrophes.
Sorry pour autant de fautes, j'ai encore passé une nuit blanche.. Désolée cela rend la lecture difficile mais assez compréhensible je l'espère! Encouragez moi les amis je suis siseule et isolée ne sortant pas plus qu'une demi heure pour me rendre à une petite supérette tout près de mon immeuble 24! D'avance je vous remercie d'être certainement des personnes de coeur et compatissantes je ne doute pas une seconde que dans ce monde égoïste se trouvent quelques " Perles pour croiser mon chemin, car je sais que vous aussi partagez la Souffrance, parfois la lassitude ou des moments de réelle tristesse du fait que cette maladie ne se voit pas...ce qui peut nous valoir des qualificatifs injustes comme de Hypocondriaques voire tout juste de gros Paresseux ignorant jusqu'à l'existence de la Fibromyalgie dont de très nombreuses 0 pas une seule fois de leur vie entendu prononcer le motsont lesqu'ils sont du F
sorry...je disais qu'un très grand nombre d'individus n'ont jamais entendu prononcer de leur vie le mot Fibromyalgie et en ignorent absolument tout, je pense que nous serons nombreux à partager cette opinions n'est ce pas ? Lol ... Si vous avez des informations importantes aidant à soulager cette maladie : Surtout n'hésitez pas à nous les faire connaître et partager ! A bientôt les amis ! Marie -Joëlle Bavay ❤
Coucou A chacune de tes vidéos, je crois me voir dans un miroir au niveau de tes explications et expériences de vie de fibro. C'est à la fois rassurant car je partage ces moments aussi, et à la fois très "bizarre" d'avoir ceci mêmes expériences.... Je t'admire de pouvoir parler de la fibro et de partager avec nous tous ta vie de fibro. Continue car je pense que c'est un bon exutoire pour toi... Tu expliques tout cela avec fluidité et c'est très intéressant. Gros bisous et à bientôt Mijo
Merci beaucoup pour votre témoignage. Effectivement le froid me déclanche des douleurs musculaires terribles . Ne mange plus de sucre et produits avec du gluten contre les ballonnements et maux abdominales
Ho !!! J'ai la fibromyalgie depuis 6 ans je suis suivie au centre anti douleurs et j'ai touts ces symptômes j'ai eu même de la morphine. Pas de traitement malheureusement 😭 courage 💪 à vous tous
J'ai 53 ans ,on m'a diagnostiqué la fibromyalgie et j'ai arrêté mon travail , je m'occupe de personnes âgées et handicapées, je suis tombé avec une personne, j'ai démissionné je me suis fait peur, je ne suis pas reconnu ni par le pôle emploi ni l'assurance maladie mon médecin m'a donné un médicament à base de morphine et de d'opium
Faut pas prendre de médicaments. C'est chronique ...faut s'alimenter sainement se soigner avec des plantes de l'homéopathie...bouger autant que possible...boire...nager...marcher... mais pas de médicaments qui empiretont notre état avec des effets secodaires graves...
Je vous croit volontiers. De plus avec les médicaments ont prend du poids, ont se sent comme des zombies. Ils camouflent la maladie,mais n'aident guère en définitive 🙄. Riens de tel qu'une meilleure alimentation, la plus saine et basique possible,bouger, méditer. Prendre soins de soi🤷♀️🙏
Merci Vanessa.. Je suis aussi fybro aide soignante de nuit et qu'est ce que c'est difficile mais bon on tient le coup ! ... Surtout en ce moment.. Merci pour ta vidéo.. C'est tout moi!! 😱Je suis sous codoliprane.. J'aimerai tellement arrêter cette M.... Je n'y arrive pas..et je fais de la marche rapide sur mon tapis de course.. Ça me fait bcp de bien. Prends bien soin de toi 😉 gros bisous 😘 😘
J'ai été victime de fibrome et comme j'ai constaté le docteur il m'a bien me guérir ça définitivement et je suis tombé enceinte jusqu'à fait l'enfant merci beaucoup docteur
Je découvre , c'est un peu la stupeur, maintes fois j'ai pensé une très grande sensibilité, autrement dit, ceci expliquerait peut etre cela. La liste des symptômes est longue et on s'y retrouve forcément en certains. Il va falloir y songer sérieusement, ne serait pas la réponse à certaines questions dont récemment des douleurs diffuses et très insupportables en des lieux spécifiques. Je vous remercie beaucoup pour toutes ces lumières, vous avez bien relaté la chose. Après un tel constat, c'est la douche froide, je suis en thérapie depuis des décennies , je sais les dégâts du psychisme sur le corps, et jamais au grand jamais, il a été évoqué cette problématique. C'est interrogeant . Bonne continuation dans vos combats. 💓
@@moimaladeimaginaire1101 Très beau visage qu'est le vôtre où on peut y lire tout un panel d'émotions humaines au delà du discours verbal, c'est très parlant. Un ange et une femme de tous les combats. Grand merci à vous, vous mettez de la lumière dans les ténèbres, je vous salue, respect ! 🍀🌹🙂
Oui trouble du sommeil cest l'horreur ....et les douleurs se reveil du coup ... et je suis très sensible anxieuse et déprime mais pas à cause de la fybromialgie cest un état normal de cette foutue maladie Mais jy pense pas et douleurs abdominales oui jai aussi les jambes sans repos et des fourmillements dans les mains mais c'est peut-être canal carpien a voir
Hello, je suis en pleins dedans et je rentre en centre anti douleur le mois prochain pour justement trouvé ce que j'ai. Car depuis plusieurs années je me dégrade énormément et depuis 2 ans je perds la marche et depuis 1 an je suis en béquilles car je ne peut plus marché sans car je tombe énormément, je ne tien plus sur mes jambes et plus d'équilibre... Tous les symptômes que tu a décrit je me retrouve dedans c'est comme si j'expliquais a quelqu'un ce que je ressentais... Et cela m'a fait du bien de voir que je ne suis pas folle et que je n'invente pas ce que j'ai. Je suis atteinte de plusieurs maladies déjà comme l'hyper activité vésicale hydiopathique sévère avec implantation d'un pacemaker vésicale... 2 hernie discale... Maladie de basedown ( thyroïde), ablation de la thyroïde total en juin dernier pour un cancer de la thyroïde au premier stade, discopathie dégénérative de la colonne vertébrale ( il me reste plus que 3 morceaux de la colonne non touché), calcul rénaux à répétition avec pose d'une sonde double JJ à chaque fois... Je vie un véritable enfers et de douleur extrême malgré la morphine à haute dose je souffre énormément... J'essaie de vivre malgré tout comme tous le monde, mes mon corps des fois ne suit plus et si je ne me pose pas, je tombe par terre avec impossibilités de me relever si personne ne m'aide... Je ne peut plus conduire car à cause des fourmillements je ne s'en plus mes pieds et mains et cela et incompatible avec la voiture... Juste d'être passager et déjà un véritable marathons de douleur.... Je ne dort casi plus et alors trees très peux et pourtant je suis extrêmement fatigué voir épuisé... Plusieurs fois dans la journée même si j'essaie de luter je suis obligé de dormir ne serait-ce que 30mn car sinon je fait un malaise, plus d'équilibre, troubles de l'attention et je ne peut pas lutter c'est impossible... Je perds énormément mes cheveux et j'ai déjà eu une phase où j'ai tous perdu mes cheveux cela a été très compliqué à vivre... Je suis toujours épuisé je me couche fatiguée, me réveille fatigué... Je suis à bout car depuis des années personnes ne trouve ce que j'ai et j'avoue que je commence à saturé de faire examen sur examen. J'ai fait tous ce qui et possible et imaginables en therme d'examen et j'espère enfin qu'on va trouvé, Carr pour moi c'est important d'avoir un mots sur la maladie responsable de ma dégradation... Je suis jeune j'ai 34 ans, maman de 3 enfants de 13, 11 et 6 ans et malgré tout je me bats pour eux, pour leurs montrer que même malade je serais la pour eux mes c'est dur au quotidien... Merci encore pour ta vidéo et malgré tous çà il faut continuer de ce battre car comme je le dit souvent "TA DOULEURS D'AUJOURD'HUI SERA TA FORCE DE DEMAIN" Ne jamais perdre espoir 😉🙏🏼
Bravo à toi, tu reste positive malgré tout, ça ne peut que t aider. Je te souhaite bcp de courage et jspr qu au centre anti douleur ils pourront t aider à vivre un peu mieux 🤞
Je te conseille de manger de l ail cru le plus souvent possible, 1 gousse d ail par jour,ds la salade ou hachée ds ton assiette,ça aide énormément, bon courage a toi✊💪💫
Bonjour depuis fin octobre était pris de douleurs examens radio normaux scanner normaux mais il y as une rectitude rachis cervicale le médecin me fait passe examen complémentaire comme Emg et on m'envoie voir un rhumatologue car le médecin cite névralgie cervico brachiale +++ ou fibromyalgie depuis fin octobre
Bonjours j'ai 50 symptome est sa saggrave de plus en plus se me soûle je sais plus quoi faire je suis fibro depuis bientôt 3 ans j'ai de plus en plus de mal a marcher
@@user-sl8hf5yt5k bonjour, il fait avoir une hygiène de vie saine. Plus de gluten et lactose, éviter l'alcool et prendre soin de son sommeil. Pour la marche, persévérez en y allant petit à petit et en profitant de la vie du calme dans penser à l'effort et aux douleurs. Il fait apprendre à lâcher prise. Avant je n'arrivais pas à faire 100m maintenant je marche 10km par jour 😉
Pour les douleurs cardiaque j'ai vu avec mon médecin, on pense a de la costocondrite ( désolé pour l'orthographe)du a l'inflammation des zone autour du coeur.
Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et de force pour vivre avec cette douleur permanente. N'avez-vous jamais fait appel à un magnétiseur pour soulager vos douleurs?
@@moimaladeimaginaire1101 Merci pour votre réponse. J'avais lu que cela aidait à atténuer la douleur et je me demandais si les médecines dites "alternatives" ne pourraient pas être un complément à la médecine classique pour apporter une aide.
@@pingpong4424 vous pouvez essayer qd mm, chaque personne réagit différemment. Moi c est l hypnose qui m a aidé. Je vous invite à regarder la vidéo que j ai faite sur l hypnose
bonjour j aurais une question pour toi je voudrais savoir combien de sucres tu consommes par jour en comptant les sucres cachés je suis un patient comme toi et je travaille en ce moment sur ma consommation de sucre , de gras et volume d eau ingéré merci
Je vais dans un cad et le "diagnostic " - je mets des guillemets pcq il paraît que un cad n'est pas là pour poser un diagnostic...? Le médecin a évoqué des douleurs myofasciales et neuropathiques et allodynie.. Si vous pouviez m éclairer sur la différence avec la fibromyalgie.. Bon courage à nous toutes..
Bonjour, alors déjà pour le diagnostic ça va dépendre de la spécialité du médecin qui vous reçoit. Moi au centre anti douleur, c était justement des rhumatologues ( c est eux qui diagnostique la fibromyalgie) vous pouvez allé en voir un en privé aussi si vous voulez qu il pose un mot sur vos douleurs
Et pour les douleurs évoquées, je pense mais je ne suis pas médecin, qu elles peuvent tout à fait faire partir de la fibromyalgie. Disons que là, il a spécifié vos douleurs sur la localisation ou la provenance, et s ils vous diagnostique la fibromyalgie, ça vous donnera la cause de tout ça. En gris, la fiibro peut vous donner ce genre de douleur. Après, pourquoi nous souffrons de fibro, ça c est une grande question!!
Merci de m’avoir répondu. Vous avez raison de poser la question du pourquoi.. Je me la pose aussi lorsque je lis les témoignages : j'ai l'impression que les symptômes douloureux sont généralement identiques mais que les causes sont évidemment différentes puisque tous et toutes avons des parcours de vie différents avec peut être en commun des vécus traumatiques.. Mais alors quelle que soit la prise en charge par tel ou tel professionnel ( rhumato ou anesthésiste d un cad , les aides thérapeutiques (allopathiques ou pas ) seront et sont les mêmes... Et ça n est pas une critique.. La véritable aide ne serait elle alors que dans la relation médecin/ malade par la parole et l empathie..? Je me pose la question.. Je n'ai pas la réponse évidemment mais je vous rejoins dans la question que vous posez... Merci pour votre témoignage 💙
Bonjour à vous. Merci pour toutes ces informations. Je cherche à savoir si je suis fibromyalgie. Les douleurs sont ponctuelles sous forme de crise ponctuelle mais surtout caractérisées par plusieurs heures de paresthésies douloureuses et intenses dans tout le corps. Seul les yeux peuvent bouger et le cœur bat. Tout le reste du corps est comme électrise. Est ce que cela fait partie de la fibromyalgie ? Merci à vous. Bon courage à tous.
@@moimaladeimaginaire1101 Je ne peux pas sortir de la paralysie. Il faut patienter longtemps et endurer la douleur. Les médecins ne me prennent pas au sérieux. Pour eux c'est uniquement psycho et donc un bon gros antidépresseurs et anxiolytiques et voir un psy leur suffit. Incomprise par tout le monde. Je me suis mise dans mon coin. Cela fait 20 ans que je supporte ces douleurs et ces paralysies. Sans jamais avoir eu ni aide, ni réponse. Maintenant je ne me sens plus seule 😊
Bonjour, disons que l'état émotionnel joue également un rôle dans les douleurs. Elles peuvent être amplifiées et l'angoisse ressentie à ce moment peut en emmener de nouvelles. Mais ce n'est pas pour autant qu'elles n'existent pas
Bonjour a toutes et tous les fibros il faut que s'arme de bienfaits je conseille fortement l'hypnose la je suis un monsieur sur UA-cam il est ho top la cohérence cardiaque peut vous aider aussi.
@@moimaladeimaginaire1101 vous aussi ca vous fait comme si vous allez faire une crise cardiaque et le cœur qui tape qui s'arrête pas essoufflé a l'effort etc?
Tu manges mieux, tu fais un peu de sport et tu prends soin de toi !!! Ah et tu souris aussi car ça donne envie de pleurer quand on te voit !!! J'en souffre également mais je prends sur moi et je prends soin de moi.
😅😅 je donne envie de pleurer... t inquiète pas je vais bien, je t invite à regarder ma dernière vidéo 😉 tu as raison, avoir une bonne hygiène de vie et surtout prendre enfin soin de soi, ça fait du bien 😘
On se sent moins seule d'un coup car c'est une maladie très handicapant et invalidante merci pour ce témoignage
Bonsoir ça fait plaisir d'entendre tout cela j'ai l'impression qu'on parle de moi
Bonsoir je vous ai écouté c'est vrai je me reconnais je ressens les brûlures dans les jambes et les bras les talons engourdis et le dos de ma main gonfle un peu et le soir toujours ma main droite on dirait qu'on me donne une piqûre sur le dos de la main c'est vraiment très désagréable j'ai pris un RDV pour aller voir un Rhumatologue de même pour moi aussi en 1mois j'ai été deux fois aux urgences et ils ont rien trouvé au niveau du coeur c'est vrai moi j'aime bien faire la marche pour les sensations de brûlure dans les jambes je monte dans ma baignoire et je mets de l'eau froide bon courage à toutes
Pour ma par j'ai 90 symptômes j'ai plus ça déprimé avec tous sa 😤🥺😟 Bon courage à toute les personnes fibromyalgie
J'ai tout a un ou deux trucs prêt... Pareil diagnostiqué fibro ... Pareil soucis de rythme cardiaque vu un cardio fait des examens rien pour expliquer il m'a mis sous bisoprolol et j'ai beaucoup moins souvent les douleurs coeur/épaule/bras et la sensation d'étau dans le coeur et mon rythme est plus régulier meme si a des moments au repos je fais des pics a 150/160/170 sans explication... Pour la lavande je confirme ca améliore un peu la qualité du sommeil je prends du phytoceutic detente sommeil 2 comprimés vers 21h30-22h et mélatonine mais flash pour l'endormissement 3/4 du temps je m'endors vite mais quelques fois arrive pas a dormir avant 2h du matin... Puis toujours des reveils nocturnes mais moins... Je tente par différents compléments de réduire aux mieux les symptomes et j'ai vu un mieu meme si c'est pas encore assez pour vivre, travailler etc... Je pense qui y'a clairement une variante génétique ma maman et ma grand mére ayant eu aprés 50 ans pas mal de symptomes de la fibro et ma maman a fini par décéder d'une crise cardiaque a 56 ans... Depuis mes soucis cardiaques m'inquiétent pas mal et suis mon traitement le mieux possible mais ça me rassure pas sur l'avenir... 31 ans cette année et j'ai l'impression d'en avoir le triple souvent... Meme ma grand mére se porte mieux que moi 😅 J'étais trés sportif avant le déclenchement de la fibro et meme le plus basique des exercices me tuent et j'arrive plus a avoir d'activités j'ai des essouflements trés rapidement juste de monter les escaliers dans ma maison une dizaine de marches... Cette maladie est un vrai calvére, chaque jour est différent et faut s'adapter... Et l'entourage est pas forcement comprehensif et on parle pas de notre cher pays et de son administration... Courage à tous
100% diagnostiquée avant hier. Le neurologue m'a dit de ne plus consommer de lactose et de gluten pendant 1 mois minimum parce que les douleurs sont plus intenses par temps de crise.
Exactement, je l'ai fait pendant 6 mois et ma vie a clairement changé... je continue un maximum mais pas toujours évident mais vraiment faites le vous verrez clairement la difference
Merci beaucoup je subis cette torture nuit et jour depuis c 27 ans, diagnostiquée à 100/109
0 fibromyagilque à la clinique La Phocéane à Marseille où je vivais j'ai eu de la ketamine navec une éguille dans le ventre rattachée par un tuyau très fin à une boule ronde en plastique mise à l'intérieur d'un petit sac accroché à la taille toute la journée diffusant le produit en continu pendant 5 jours non stop comme
le matin une infirmière l'enlevait pour nous permettre de nous doucher. En même temps on nous plaçait un cathéter sur le sais de la main pour recevoir des transfusions de calmant + antidouleur + calmants en cachets pour dormir la nuit, on avait la visite d'un psychiatre ( à peine 5 mn tt à fait inutile !!!) Monsieur devait très bien gagner sa vie sans perdre son temps si précieux... De quoi rire du " Système !), un kiné et sophrologue à la fois passait un peut quart d'heure pour une séance de relaxation. Il y a eu des séances en groupe pour apprendre l'auto hypnose, très simple et pas inutile. J'y allais une à 2 fois par an tous les 6 mois. Très Honnêtement un mois après c'était comme si je n'y étais jamais allée ! Très très légère amélioration entre une à deux semaines après le séjour en clinique ... désolée de devoir vous avouer que dans mon cas personnel je l'ai vécu comme un échec, très coûteux de surcroît avec les frais de séjour ( réas), bien sûr TV à rajouter et après 3 expériences pénibles selon la personne qui partageait la chambre il fallait partager le choix des programmes TV (
Si la personne ne voulait Pas de télévision elle se plaignait que cela la dérangeait bien sûr ne partageait pas les frais. Je ne parle pas de l'invasion de visiteurs indélicats venant à plusieurs avec des enfants ki se couraient après et secouaient mon lit, 3 énormes pizzas apportées pour le goûter... Heureusement par la suite mon Père n'a pas mis longtemps à m'offrir ma chambre seule avec balcon privé et TV un père formidable ! Comment j'ai atterri dans cet établissement spécialisé dans la prise en charge de la fibromyalgie ? Des gens venaient de toute la France et d'Itale entr Tout a commencé en consultant un urologue, je devais faire pipi tous les uart d'heure ou 10 mn. Pas d'infection urinaire. Je lui ai raconté mésantecede ts dévié très grave accident de la voie publique heurtée par un chauffard encionette style utilitaire qui m'a projetée à terre me passa t surune jambe +. Heville avec fractures ouvertes sur le trottoir. Une fyiperee onm.a.place unfixateur externe sur la jambe,tris énormes vis dans le tibia +3énlrmes du côté interne de ma cheville en miette + grosse infection nosocomiale.
O n a falli m'amputer. 9 mois de rééducation. 4 mois plus tard j'ai du être opérée pour une rupture du tendon de la coiffe des rotateurs de l'épaule gauche à cause du nombre de mois en fauteuil roulant et béquilles. Mes douleurs se sont installées avec tous les inconvénients de mon d'insomnies 6 jours sur 7 avec un sommeil Non Réparateur, suees nocturnes à en tremper tt le décolleté les épaules de mon T-shirt la nuit, réveils avec crampes quasi quotidie.Depuis cet accident en 1997 à l'àge de 41 ans je viens d'avoir 70 ans et je n'en sors pas : solitude, zéro vie sociale, assez déprimée avec tant d'années de jeunesse perdues, seule avec mon chat.... Merci de votre patience pour ce très long message, soutenez mon je compte sur vous ! Votre sœur de misère physique et morale Marie-Joelle professeur d'anglais en invalidité jusqu'à ma retraite où mes finances se sont vues du jour au lendemain duvises de moitié, j'ai la plus petite retraite qui existe
et j'ai 100# de fais ( très infime partie prise en charge) pour mes courses et unpeu de ménage 2 h une fois par semaine. Courage à toutes et tous je suis catholique et me suis re tournée du côté de la Foi à laquelle je me raccroche! limitrophes.
Sorry pour autant de fautes, j'ai encore passé une nuit blanche..
Désolée cela rend la lecture difficile mais assez compréhensible je l'espère! Encouragez moi les amis je suis siseule et isolée ne sortant pas plus qu'une demi heure pour me rendre à une petite supérette tout près de mon immeuble 24! D'avance je vous remercie d'être certainement des personnes de coeur et compatissantes je ne doute pas une seconde que dans ce monde égoïste se trouvent quelques " Perles pour croiser mon chemin, car je sais que vous aussi partagez la Souffrance, parfois la lassitude ou des moments de réelle tristesse du fait que cette maladie ne se voit pas...ce qui peut nous valoir des qualificatifs injustes comme de Hypocondriaques voire tout juste de gros Paresseux ignorant jusqu'à l'existence de la Fibromyalgie dont de très nombreuses 0 pas une seule fois de leur vie entendu prononcer le motsont lesqu'ils sont du F
sorry...je disais qu'un très grand nombre d'individus n'ont jamais entendu prononcer de leur vie le mot Fibromyalgie et en ignorent absolument tout, je pense que nous serons nombreux à partager cette opinions n'est ce pas ? Lol ...
Si vous avez des informations importantes aidant à soulager cette maladie : Surtout n'hésitez pas à nous les faire connaître et partager ! A bientôt les amis ! Marie -Joëlle Bavay ❤
Coucou
A chacune de tes vidéos, je crois me voir dans un miroir au niveau de tes explications et expériences de vie de fibro.
C'est à la fois rassurant car je partage ces moments aussi, et à la fois très "bizarre" d'avoir ceci mêmes expériences....
Je t'admire de pouvoir parler de la fibro et de partager avec nous tous ta vie de fibro.
Continue car je pense que c'est un bon exutoire pour toi...
Tu expliques tout cela avec fluidité et c'est très intéressant.
Gros bisous et à bientôt
Mijo
Merci bcp !!! Je suis contente de pouvoir un peu tous nous représenter d'une certaine façon. Bon courage à toi!
😢oui c est tout a fait sa incroyable merciiii beaucoup sa confirme bien le diagnostique donc je ne suis pas dingo merci cela m aide énormément
Merci pour votre description . Bon courage
On n'est tous un peut perdue avec cette fibromerdique !!😟
Merci beaucoup pour votre témoignage. Effectivement le froid me déclanche des douleurs musculaires terribles . Ne mange plus de sucre et produits avec du gluten contre les ballonnements et maux abdominales
Il en manque ! Bon courage.
Merci pour les symptômes je les ai tous 👍🏽 😊
Bonjour j en ai beaucoup dans ce que vous avez lue C est fatigant surtout les fourmillements et le mal des mollets
Courage à vous
Ho !!! J'ai la fibromyalgie depuis 6 ans je suis suivie au centre anti douleurs et j'ai touts ces symptômes j'ai eu même de la morphine. Pas de traitement malheureusement 😭 courage 💪 à vous tous
J'ai 53 ans ,on m'a diagnostiqué la fibromyalgie et j'ai arrêté mon travail , je m'occupe de personnes âgées et handicapées, je suis tombé avec une personne, j'ai démissionné je me suis fait peur, je ne suis pas reconnu ni par le pôle emploi ni l'assurance maladie mon médecin m'a donné un médicament à base de morphine et de d'opium
Il y a 100 symptômes, voir le livre du docteur André MARGUIN.
Faut pas prendre de médicaments. C'est chronique ...faut s'alimenter sainement se soigner avec des plantes de l'homéopathie...bouger autant que possible...boire...nager...marcher...
mais pas de médicaments qui empiretont notre état avec des effets secodaires graves...
Je vous croit volontiers. De plus avec les médicaments ont prend du poids, ont se sent comme des zombies. Ils camouflent la maladie,mais n'aident guère en définitive 🙄. Riens de tel qu'une meilleure alimentation, la plus saine et basique possible,bouger, méditer. Prendre soins de soi🤷♀️🙏
Merci beaucoup c est exactement ca
mercii .Très belle vidéo et bien expliquer !!! ...Courage à nous tous toutes
Merci Vanessa.. Je suis aussi fybro aide soignante de nuit et qu'est ce que c'est difficile mais bon on tient le coup ! ... Surtout en ce moment.. Merci pour ta vidéo.. C'est tout moi!! 😱Je suis sous codoliprane.. J'aimerai tellement arrêter cette M.... Je n'y arrive pas..et je fais de la marche rapide sur mon tapis de course.. Ça me fait bcp de bien. Prends bien soin de toi 😉 gros bisous 😘 😘
merci, bon courage à toi, j'espère que tu vas pouvoir tenir le coup.
❤courage
J'ai été victime de fibrome et comme j'ai constaté le docteur il m'a bien me guérir ça définitivement et je suis tombé enceinte jusqu'à fait l'enfant merci beaucoup docteur
Je découvre , c'est un peu la stupeur, maintes fois j'ai pensé une très grande sensibilité, autrement dit, ceci expliquerait peut etre cela.
La liste des symptômes est longue et on s'y retrouve forcément en certains.
Il va falloir y songer sérieusement, ne serait pas la réponse à certaines questions dont récemment des douleurs diffuses et très insupportables en des lieux spécifiques.
Je vous remercie beaucoup pour toutes ces lumières, vous avez bien relaté la chose.
Après un tel constat, c'est la douche froide, je suis en thérapie depuis des décennies , je sais les dégâts du psychisme sur le corps, et jamais au grand jamais, il a été évoqué cette problématique. C'est interrogeant .
Bonne continuation dans vos combats. 💓
Très bon courage à vous. Il y a toujours la lumière au bout du tunnel , vous la trouverez 😇😉
@@moimaladeimaginaire1101 Très beau visage qu'est le vôtre où on peut y lire tout un panel d'émotions humaines au delà du discours verbal, c'est très parlant. Un ange et une femme de tous les combats. Grand merci à vous, vous mettez de la lumière dans les ténèbres, je vous salue, respect ! 🍀🌹🙂
@@marie3128 Ho c est adorable 🥰 merci beaucoup 🙏🙏🙏
Oui trouble du sommeil cest l'horreur ....et les douleurs se reveil du coup ... et je suis très sensible anxieuse et déprime mais pas à cause de la fybromialgie cest un état normal de cette foutue maladie
Mais jy pense pas et douleurs abdominales oui jai aussi les jambes sans repos et des fourmillements dans les mains mais c'est peut-être canal carpien a voir
Hello, je suis en pleins dedans et je rentre en centre anti douleur le mois prochain pour justement trouvé ce que j'ai.
Car depuis plusieurs années je me dégrade énormément et depuis 2 ans je perds la marche et depuis 1 an je suis en béquilles car je ne peut plus marché sans car je tombe énormément, je ne tien plus sur mes jambes et plus d'équilibre...
Tous les symptômes que tu a décrit je me retrouve dedans c'est comme si j'expliquais a quelqu'un ce que je ressentais... Et cela m'a fait du bien de voir que je ne suis pas folle et que je n'invente pas ce que j'ai.
Je suis atteinte de plusieurs maladies déjà comme l'hyper activité vésicale hydiopathique sévère avec implantation d'un pacemaker vésicale... 2 hernie discale... Maladie de basedown ( thyroïde), ablation de la thyroïde total en juin dernier pour un cancer de la thyroïde au premier stade, discopathie dégénérative de la colonne vertébrale ( il me reste plus que 3 morceaux de la colonne non touché), calcul rénaux à répétition avec pose d'une sonde double JJ à chaque fois... Je vie un véritable enfers et de douleur extrême malgré la morphine à haute dose je souffre énormément... J'essaie de vivre malgré tout comme tous le monde, mes mon corps des fois ne suit plus et si je ne me pose pas, je tombe par terre avec impossibilités de me relever si personne ne m'aide... Je ne peut plus conduire car à cause des fourmillements je ne s'en plus mes pieds et mains et cela et incompatible avec la voiture... Juste d'être passager et déjà un véritable marathons de douleur.... Je ne dort casi plus et alors trees très peux et pourtant je suis extrêmement fatigué voir épuisé... Plusieurs fois dans la journée même si j'essaie de luter je suis obligé de dormir ne serait-ce que 30mn car sinon je fait un malaise, plus d'équilibre, troubles de l'attention et je ne peut pas lutter c'est impossible... Je perds énormément mes cheveux et j'ai déjà eu une phase où j'ai tous perdu mes cheveux cela a été très compliqué à vivre... Je suis toujours épuisé je me couche fatiguée, me réveille fatigué... Je suis à bout car depuis des années personnes ne trouve ce que j'ai et j'avoue que je commence à saturé de faire examen sur examen. J'ai fait tous ce qui et possible et imaginables en therme d'examen et j'espère enfin qu'on va trouvé, Carr pour moi c'est important d'avoir un mots sur la maladie responsable de ma dégradation... Je suis jeune j'ai 34 ans, maman de 3 enfants de 13, 11 et 6 ans et malgré tout je me bats pour eux, pour leurs montrer que même malade je serais la pour eux mes c'est dur au quotidien... Merci encore pour ta vidéo et malgré tous çà il faut continuer de ce battre car comme je le dit souvent
"TA DOULEURS D'AUJOURD'HUI SERA TA FORCE DE DEMAIN"
Ne jamais perdre espoir 😉🙏🏼
Bravo à toi, tu reste positive malgré tout, ça ne peut que t aider. Je te souhaite bcp de courage et jspr qu au centre anti douleur ils pourront t aider à vivre un peu mieux 🤞
Je te conseille de manger de l ail cru le plus souvent possible, 1 gousse d ail par jour,ds la salade ou hachée ds ton assiette,ça aide énormément, bon courage a toi✊💪💫
Le magnésium évite la contracture musculaire
bonjour tt a fait cela et d autres encore et surtout incompris
Les docteur disent que j ai rien alors que tout les symptômes alors je sais pas se que j'ai
Pour ma part, en plus du reste , brûlures sur tout mon corps, j'ai l'impression que je vais faire une auto-combustion :-(
Oui je connais ça... on me dit que c est dû à la sensibilité
La brûlure de la peau est accompagnée de lésions cutanées, au point je pense que les médecins se trompent.
Je me retrouve.
Malheureusement 😥
Bonjour depuis fin octobre était pris de douleurs examens radio normaux scanner normaux mais il y as une rectitude rachis cervicale le médecin me fait passe examen complémentaire comme Emg et on m'envoie voir un rhumatologue car le médecin cite névralgie cervico brachiale +++ ou fibromyalgie depuis fin octobre
Bon courage jspr qu'ils arriveront à te soulager
j approuve ce video lol
C'est décevant on pourrait en parler pendant des heures rien ne change tout le monde s en moque 😢
Il y a 100 symptômes exactement pour la fibromyalgie
On trouve la liste où ?
Merci pour votre réponse
@@yvettey510 bonsoir vous trouverez toutes la liste des symptômes sur l'association fibromyalgique France et sur Google aussi.
Bonjours j'ai 50 symptome est sa saggrave de plus en plus se me soûle je sais plus quoi faire je suis fibro depuis bientôt 3 ans j'ai de plus en plus de mal a marcher
@@user-sl8hf5yt5k bonjour, il fait avoir une hygiène de vie saine. Plus de gluten et lactose, éviter l'alcool et prendre soin de son sommeil. Pour la marche, persévérez en y allant petit à petit et en profitant de la vie du calme dans penser à l'effort et aux douleurs. Il fait apprendre à lâcher prise. Avant je n'arrivais pas à faire 100m maintenant je marche 10km par jour 😉
Merci à vous bon courage à vous😘
De rien, merci 😁
Pour les douleurs cardiaque j'ai vu avec mon médecin, on pense a de la costocondrite ( désolé pour l'orthographe)du a l'inflammation des zone autour du coeur.
Bj a vous moi j'ai très mal eux cotes depuis des années je suis fbro sévère chronique que faire ??? Subir ts les jours hélas
Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et de force pour vivre avec cette douleur permanente. N'avez-vous jamais fait appel à un magnétiseur pour soulager vos douleurs?
Bonjour merci c est gentil. Si j ai déjà vu un magnétiseur mais pas de miracle...
@@moimaladeimaginaire1101 Merci pour votre réponse. J'avais lu que cela aidait à atténuer la douleur et je me demandais si les médecines dites "alternatives" ne pourraient pas être un complément à la médecine classique pour apporter une aide.
@@pingpong4424 vous pouvez essayer qd mm, chaque personne réagit différemment. Moi c est l hypnose qui m a aidé. Je vous invite à regarder la vidéo que j ai faite sur l hypnose
bonjour j aurais une question pour toi je voudrais savoir combien de sucres tu consommes par jour en comptant les sucres cachés je suis un patient comme toi et je travaille en ce moment sur ma consommation de sucre , de gras et volume d eau ingéré merci
Bjr alors j en ai aucune idée. Mais je vais mieux, vas voir ma dernière vidéo 🤗
Je vais dans un cad et le "diagnostic " - je mets des guillemets pcq il paraît que un cad n'est pas là pour poser un diagnostic...?
Le médecin a évoqué des douleurs myofasciales et neuropathiques et allodynie..
Si vous pouviez m éclairer sur la différence avec la fibromyalgie..
Bon courage à nous toutes..
Bonjour, alors déjà pour le diagnostic ça va dépendre de la spécialité du médecin qui vous reçoit. Moi au centre anti douleur, c était justement des rhumatologues ( c est eux qui diagnostique la fibromyalgie) vous pouvez allé en voir un en privé aussi si vous voulez qu il pose un mot sur vos douleurs
Et pour les douleurs évoquées, je pense mais je ne suis pas médecin, qu elles peuvent tout à fait faire partir de la fibromyalgie. Disons que là, il a spécifié vos douleurs sur la localisation ou la provenance, et s ils vous diagnostique la fibromyalgie, ça vous donnera la cause de tout ça. En gris, la fiibro peut vous donner ce genre de douleur. Après, pourquoi nous souffrons de fibro, ça c est une grande question!!
Merci de m’avoir répondu.
Vous avez raison de poser la question du pourquoi..
Je me la pose aussi lorsque je lis les témoignages : j'ai l'impression que les symptômes douloureux sont généralement identiques mais que les causes sont évidemment différentes puisque tous et toutes avons des parcours de vie différents avec peut être en commun des vécus traumatiques..
Mais alors quelle que soit la prise en charge par tel ou tel professionnel ( rhumato ou anesthésiste d un cad , les aides thérapeutiques (allopathiques ou pas ) seront et sont les mêmes...
Et ça n est pas une critique..
La véritable aide ne serait elle alors que dans la relation médecin/ malade par la parole et l empathie..?
Je me pose la question..
Je n'ai pas la réponse évidemment mais je vous rejoins dans la question que vous posez...
Merci pour votre témoignage 💙
Bonjour à vous. Merci pour toutes ces informations. Je cherche à savoir si je suis fibromyalgie. Les douleurs sont ponctuelles sous forme de crise ponctuelle mais surtout caractérisées par plusieurs heures de paresthésies douloureuses et intenses dans tout le corps. Seul les yeux peuvent bouger et le cœur bat. Tout le reste du corps est comme électrise. Est ce que cela fait partie de la fibromyalgie ? Merci à vous. Bon courage à tous.
Bonjour, vous ne pouvez plus bouger du tout? Comment est ce que vous sortez de cette situation ensuite ? Que dit votre médecin?
@@moimaladeimaginaire1101 Je ne peux pas sortir de la paralysie. Il faut patienter longtemps et endurer la douleur. Les médecins ne me prennent pas au sérieux. Pour eux c'est uniquement psycho et donc un bon gros antidépresseurs et anxiolytiques et voir un psy leur suffit. Incomprise par tout le monde. Je me suis mise dans mon coin. Cela fait 20 ans que je supporte ces douleurs et ces paralysies. Sans jamais avoir eu ni aide, ni réponse. Maintenant je ne me sens plus seule 😊
Cela peut aller jusqu'à la perte de connaissance et une tension qui dégringole d'un coup
@@anneoudin9174 mince, ça doit être dur à vivre, courage... je ne crois pas que ce soit typique de la fibromyalgie mais je ne suis pas médecin 😉
Ce ne serait pas plutôt de la spasmophilie ?
42/42
Courage...
Pour info Vanessa il faut que tu va voir les 100 symptômes sur sos fibromyalgie association 😉
Oui j ai déjà vu mais je me retrouvais plus dans les 42
Moi j ai vraiment des symptômes mais j'ai l'impression qu'il ya beaucoup de hypercondryaque
Bonjour, disons que l'état émotionnel joue également un rôle dans les douleurs. Elles peuvent être amplifiées et l'angoisse ressentie à ce moment peut en emmener de nouvelles. Mais ce n'est pas pour autant qu'elles n'existent pas
Bonjour a toutes et tous les fibros il faut que s'arme de bienfaits je conseille fortement l'hypnose la je suis un monsieur sur UA-cam il est ho top la cohérence cardiaque peut vous aider aussi.
Bonjour oui effectivement, je fais justement une vidéo sur le sujet. Je vous laisse la regarder 😉
@@moimaladeimaginaire1101 ces 3 mois sont très difficile pour moi je suis seulement petit à petit en rémission j'ai crue mourrir
@@sangohan9518 je vous souhaite bon courage, vous verrez au fur et à mesure vous prendrez le dessus
@@moimaladeimaginaire1101 vous aussi ca vous fait comme si vous allez faire une crise cardiaque et le cœur qui tape qui s'arrête pas essoufflé a l'effort etc?
@@sangohan9518 oui mais rarement essoufflée. Les douleurs de crise cardiaque j en parle dans la vidéo des douleurs de l estomac
Tu manges mieux, tu fais un peu de sport et tu prends soin de toi !!! Ah et tu souris aussi car ça donne envie de pleurer quand on te voit !!!
J'en souffre également mais je prends sur moi et je prends soin de moi.
😅😅 je donne envie de pleurer... t inquiète pas je vais bien, je t invite à regarder ma dernière vidéo 😉 tu as raison, avoir une bonne hygiène de vie et surtout prendre enfin soin de soi, ça fait du bien 😘
Ce n’est pas très gentil comme commentaire 😕… chaque malade est différent et il y a des gens pour qui c’est pire que pour d’autres
Y en a 100
Évidemment, y a toujours pire que soi, ce n est pas un concours!!!
Vous auriez du faire un tableau...... plus clair.... Pour certains
Je n ai fait que lire ce qu il y avait sur le site
1 fibromyalgique sévère ne dors jamais bien. Précisez svp que vous avez plutôt une fibromyalgie légère à modéré
Je fais partie des personnes qui dorment très mal, mes vidéos sont faites pour positiver et soutenir les personnes.