А Давид Не Похож на Ребенка-Инвалида …
Вставка
- Опубліковано 2 чер 2024
- КОЛЛАГЕН COFFER:
www.wildberries.ru/catalog/14...
P.S. Видео спонсировано брендом Coffer
Социальная сеть с картинками: @elenamirogo
P.S.S. Организация Meta запрещена на территории РФ
таймкод:
0:00 - почему у Давида есть инвалидность
0:48 - метаболический криз
2:10 - что такое га
3:27 - будет ли Давид ходить?
4:41 - прикорм
5:15 - смесь
5:43 - коллаген COFFER
6:20 - генетический тест
6:50 - про интеллект у деток с га
7:13 - про реабилитацию
9:50 - покупки одежды
11:27 - мой запрещенограмм
Я представляю как вам тревожно и беспокойно за будущее сыночка. Дай бог вам сил, веры и здоровья
Пока человек лично не столкнётся с подобным, так и будет обсуждать и думать, что в этом ничего сложного нет, "просто любите ребёнка", " отпустите ситуацию и наслаждайтесь материнством ". Елена, вы очень сильная и смелая девушка. В своих видео уже ни раз показали и поделились чувствами касательно ухода за Давидом и помощи ему. Что-либо доказывать людям - точно не имеет смысла, кто захочет окунуться в проблему, может просто зайти на ваш канал.
спасибо за этот комментарий!
у меня ребенок родился в 30 недель, у него была остановка сердца, 2 месяца ИВЛ, зондовое питание, парез диафрагмы, ринопатия недоношенных..
домой после рождения попали только в 4 месяца.. и многие также говорили - заберите из больницы сразу домой и все наладится (в реанимации новорожденных можно только навещать).
Да . Не все так просто . Обычно тяжёлым инвалидам назначают повторно такой анализ тоже. Хотя его обязательно делают в роддомах, он входит в обязательный скрининг. думаю на постсоветском пространстве тоже.
Елена,какая вы умница ❤❤❤
Про этот диагноз так мало информации,и вы делаете огромное дело,сравнимое с миссией,что рассказываете об этом на просторах иг и ютуб,мое уважение и восхищение 👏
А сын у вас - такое солнышко и красавчик! 😍
Пусть скорее, прям скорее придумают эффективное лечение для всех особенных людей, лекарства, реабилитации.
Елена, Давидик, здоровья! Пусть никогда не будет Давид похож на инвалида,никогда! Пусть никогда им не будет
С такой мамой это реально ❤❤❤
Лена, Вы очень сильная. И не по годам мудрая. Большая редкость среди современных молодых людей.... С такой мамой у Давидика все будет хорошо. Мое глубочайшее уважение и пожелание счастья. Пусть удача всегда будет на вашей стороне. У Вас такой славный мальчик - невозможно не улыбаться, глядя на него! И спасибо, что Вы есть. Такая. Легче жить становится ❤
Мамочка-умница. Достойно несёт эту не лёгкую ношу. Очень позитивная девочка.
Желаю, чтобы у малыша было поменьше стресса. Вы такая прекрасная мама!
Вы все правильно делаете, дома куча возможностей для реабилитации, интелект в норме, а моторика у Давида подтянется постепенно❤
Моя коллега учит мальчика в школе с глутаровой ацидурией. Ребенок как ребенок. Здоровья вам и вашему малышу.
Не пишите гадости ей и так трудно молчите лучше
Не обращайте внимание. Люди не знают, вот и пишут глупости
Я прям молюсь чтобы Давид выздоровел. Дай бог вам терпение и сил
Я прям уважаю эту девочку за ее колоссальный труд. Восхищаюсь. Будьте здоровы!
Какой чудный малыш , кукленок , Господи помилуй эту девочку -- мамочку и ее малыша , которого Ты Господь дал , исцели Господи малыша .Ты учавствуй в его лечении ...аминь..
Счастья вашему малышу ❤
Сил вам, ресурсов и максимально возможных адаптации, компенсанции, востановления и ремиссии, максимально полноценной и радостной жизни красавчику Давиду ❤
Пусть однажды найдут и изобретут препараты, спасающие от этой напасти 🙏
Пусть все детки бцдут здоровы и в безопасности 🙏
Какой сладкий малыш и замечательная мама! Желаю вам крепкого здоровья и счастья! Пусть с каждым днём Давидик становится всё крепче! Пусть все недуги уходят навсегда!
Как тяжело этой девушке говорить про то что не доживают до 10.. Я даже заплакала.
Моей дочке в 1г сказали что не доживет до 2хлет...в 2г-что до 7л..в 7л-до 12.Моя нервная система-ни к черту,а дочке 25л😊❤
@@user-il3vc9qq1w а какой диагноз у Вашей доченьки?
Такой славный малыш❤ Вы большая молодец, сил Вам и много любви и терпения!
Странно, что вам такое пишут, как минимум гипотонус прекрасно виден.
Хороших вам специалистов на пути 🙏
Какая же ты умница!!!!!!!!! Распознала на ранней стадии, достучалась до врачей! Умница умница умница!!! Пусть у Давидика все будет хорошо. Такой чудесный мальчик. И замечательная мама 👍👍👍
Дай Бог здоровья Вашему малышу ♥️
Очень красивый мальчик, дай Бог ему здоровья
Елена, сил и терпения вам!! Не забывайте о себе!!!
Какая же Вы умничка! Сил и терпения 🫶🏻
Вы очень сильная… Дай Бог вам терпения, и здоровья вашему малышу. ❤
Ой какие веснушки милые у вас! красотка невероятная! Сил и терпения! Вы какая-то невероятная просто)
Леночка, вас приятно смотреть и малыш чудесный! Здоровья Давидику и всех вам благ, вы молодец!!!
Очень ждала ваше новое видео 🥰Так люблю вас смотреть и слушать! Желаю вам счастья!
Леночка, вы большущая молодец, спасибо,что делитесь видео🫶🏼сложно подобрать слова для ободрения, восхищаюсь вами, Давидик невероятный пупс красотун🤍
Милая,славная девушка!очень хочется пожелать вам здоровья,сил ,счастья!!!
Многие не знали о такой болезни. Спасибо, что так подробно объяснили
Сил вам всем, всей семьи! И здоровья, и счастья! Мне кажется, что я не справилась бы эмоционально. Видно как Вам тяжело говорить про особенности болезни.
Ох... Аж комок в горле! 😢
Мысленно обнимаю Вас!
Малыш чудесный! Здоровья счастья ему и маме!
Вы - замечательная мама! И Давид вас очень любит, это видно. Вы молодец!
Хочется написать вам что-то поддерживающее, доброе. Не нахожу слова. Лучи тепла вам. Сложно вам конечно, но вы так хорошо справляетесь. Вы такие молодцы!
Давидику с мамой большой привет.Вы сильные у вас все получится,главное мама на позитиве хотя понимаю что тяжело.😊❤❤
Девушка, сил Вам и терпения! Делайте записи. Возможно, в будущем, Вы напишите книгу. Это и будет самая лучшая помощь всем мамам, которым предстоит пройти такой путь.
Елена я смотрю и удивляюсь какая красивая молодая девушка но с таким сильным характером! Умничка неверноя! Вы вдохновляете! Я желаю вам и вашему красивому сыночку здоровья!
Милая, смелая и сильная девушка!
У меня у сына ФКУ. Я вас очень очень понимаю. Терпения нам и сил ❤
Такой зайчик, такой хорошенький. Булочка сладкая. Все будет хорошо, буду кулачки за вас держать.
Я вами восхищаюсь !
Дай Бог вашему сыну Давиду долгой счастливой жизни🙏
Все будет отлично у Давида!!❤
Какие вы классные, малыш так на маму смотрит такими глазками красивыми 😂😂
Славный мальчишка, мама умничка! Пусть ваша семья будет счастливой и крепкой!
Молодец головку уже держит! Дай Аллах ему здоровья ❤ Сладуся❤❤❤❤
Теперь расти будет медленнее. Я тоже офигевала, как быстро вырастают детки, он у вас богатырь растет. Мой крупный сын 86 носил до 1.5 лет, ближе к 2 перешел на 92. Вы молодец мама, отлично справляетесь с малышом ❤
Всё будет хорошо❤ Вы большая молодец ❤
Сил Вам и здоровья ❤
Елена, какая вы хорошая мамочка и самая идеальная мама для своего ребенка! А негативщики, пусть они своих детей воспитывают)))) и пусть все дети будут здоровы!
Какой красивый малыш!!!!! Такой милашка ❤❤❤❤❤
Я мечтаю, что однажды эти комментарии станут правдой. Бог с Вами. Сил вашей семье и терпения
Доброй ночи! Непрошенный совет, но всё же... Постарайтесь найти хорошего специалиста для занятий с сыном и просите его обучить Вас, чтобы Вы могли продолжать заниматься сама. Например, специалист учит 2-3 недели, потом Вы 3 месяца занимаетесь с ребенком сами. Потом снова приглашаете специалиста для коррекции упражнений на 2-3 недели, потом снова Вы 3 месяца и т д. Так и стресса сыну меньше, и Вам финансово легче. Не хочу ругать специалистов, но одно могу с уверенностью сказать- никто не заинтересован в вашем ребенке так, как Вы. Не всегда специалисты выкладываются по полной. - Я - мама ребенка-инвалида с 17-летним стажем (ДЦП).
Даже страшно представить что было с детками когда медицина ещё не дошла до такого уровня чтоб выявлять и лечить такие болезни, дай Бог Давиду вырасти здоровым мальчиком🙏🏻 и всем деткам на планете
Леночка, Вы сами такой ангел) лапонька и сынуля милашка!!!
Вы ,молодец !!!!
Всего Вам наилучшего!!!!
Я так поняла, вы приняли ситуацию и радуетесь жизни в её новом ритме. Это здорово, единственно правильная позиция. Очень хочется побольше эврик в медицинских исследованиях. Все недуги когда-то были неизведанны и неизлечимы, наука идёт вперёд, и кто знает, вдруг завтра случится очередное открытие, которое даст человечеству больше шансов на долгую интересную жизнь...
Какая молодая но мудрая девушка 💐👏
Инвалидность дают не только тем, кто выглядит, как инвалид. Инвалидность дают тем, у кого дизнедеятельность ограничена тем или иным состоянием:
Последствия химиотерапии, отклонения психики, и множество других нарушений.
Нет слов, чтобы описать вас! Красивая, умная, сильная! Какая грамотная речь! Как приятно на вас смотреть и слушать! Присоединяюсь ко всем комментариям! Вы настоящая молодец!!!
Вы прекрасная мама и у Вас прекрасный малыш))от всего сердца желаю здоровья Вашей семье))
У вас милый мальчишка! Надеюсь, ученые разработают тактику лечения и поддержания жизни и здоровья таких деток.
Такой малыш хорошенький
Боже, какой же он милашка 😍
Вы просто прекрасная мама!
Желаю вам всего самого хорошего! Здоровья малышу вам! И понимания и счастья в семье! 👼🏼🙏🏽🫂 И конечно же личного роста вашему блогу и вашей миссии!☺️ Это очень круто что вы об этом подробно рассказываете.
Базовые настройки человека 😢
Милая красивая нежная, пусть у тебя будет счастье❤❤❤ и мир в душе всегда. И денег побольше😂
Вы огромная умничка! А в видео очень грамотно осветили моменты, связанные с диагнозом Давида. Говорю как человек с высшим медицинским образованием.
Насчёт одежды - мой средних габаритов ребёнок в год носил размер 80, сейчас, в 1 г 4 мес, размер 86.
В годик 80размер - нормально. Сыну 1.6 скоро, носит 86размер, вес 12кг.
Хороший Давидик, прелесть!
У меня старший сын фенилкетонуриец. Тоже белка много есть нельзя. Только у нас аминокислота фенниланин опасна. Нам 15. И у него все прекрасно. Умный, красивый, активный парень. И у Вас все будет хорошо. 🎉
Огоооо!!
Смотрю вас и просто в шоке, столько энергии добра и позитива, конечно вы большая молодец учитывая юный возраст столько всего знаете. Я тоже мама недавно , нам 4,5 мес. Но мои трудности просто ничто… Давид просто красавец очень приятно смотреть на вашу семью. Все у него будет хорошо с такой мамой))) пусть растет крепеньким, пусть все вредное выходит, я думаю он нас еще очень удивит. ❤
Честно от сердца ребёнок прелесть У меня у самой дочка 4 месяца Дай Бог вам сил и больше любви к малышу ❤❤❤❤❤
Успехов вам и здоровья! Давид великан оказывается. Нам 9 месяцев и все ещё 74 размер носим.
Думаю, через 10 лет придумают наилучшее лечение для вашего малыша 🙏💕
Внуку 1,10 носим 86/92.Все зависит от производителя. Он у нас тоже особенный, вернее уникальный. У нас агегизия пп головного мозга. Давид здоровья! Всем деткам счастья!
Здоровья малышу! В год 74 носила, в 2 86 размер. Большой у вас парень 😄
Ого!
Обнимаю вас
Милашечка какой!!
Дочка носила 74 в год. Сын 74 носил в 6-7 мес. А с 9 мес донашивал 80ый и перешли на 86. Рост в 9 мес был 77см. Чувствую что ещё на пару см за месяц точно вырос)
Хочу вам сказать что вы такая светлая, вашему сыночку очень повезло появится у такой мамы, хотя ноша тяжела. Сил вам!
Елена,попробуйте дать смесь через ложечку, да,дольше,но есть вероятность,что Давидик через не хочу,но выпьет
Ужасно тяжело , постоянно готовить ему еду … терпения вам
Елена, попробуйте кормить Давида с бутылочки, но на руках. У меня дочка вообще пила смесь с бутылочки только если я сижу на фитболе и покачиваюсь с ней на руках и в движущемся автомобиле, в состоянии покоя было так же как у вас, потом это прошло, но заморочиться пришлось. Видимо это нервная система так требует, у нас были небольшие проблемы.
Сладунцы с шарами 🎈
К столовой подбежали,
Голос из столовой прозвучал:
Веселей ребята 👶🧒
Ваша каша с мятой,
Ложки прихвати - и уплетай!
В эту же минуту, ринулись столу все,
Сладунцы и замерли во тьме,
За столом сидели наша тетя Вера
Ее кот ходил по голове!
Эй эй кто сладун?
Я тому отвечу!
Эй эй дружим курс,
К сладунцам на встречу!
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
У меня не переносимость сыра, мне часто говорят «ой, ну почешется немного шея и всё» а у меня от маленького кусочка сыра отек квинки начинается и только скорая причем очень быстрая
Блин ну какое кому-то дело, почему с таким диагнозом дают инвалидность. Дают и всё. И вам реально повезло, что выявили заболевание и выбили инвалидность. У нас в стране чтоб доказать, что ты инвалид, нужно все круги ада порой пройти, да ещё и не по одному разу! Дай Бог вам терпения и сил ❤️а глаза Давидика, когда делаете ему пюре, - ну это прям милота милашная же
Вы не понимаете смысла в инвалидности. Почитайте. Каждый год- речь не идёт об излечении, а о контроле состояния и включения или исключения из индивидуальной программы реабилитации каких-то моментов. За год состояние может как ухудшиться., так и улучшиться. Например, ходил- перестал ходить. Нужна коляска.
8:22 я правильно поняла, что Давиду нельзя в будущем заниматься и активным спортом тоже? При котором мышцы будут напрягаться ?
Нафига писать человеку всякие гадости? А потому что нет ни ума, ни воспитания! Лена, забей на комментарии олигофреноподобных... Они будут, увы, от них не уйдешь( Давид у вас чудесный малыш, дай Бог ему здоровья🥰 Пускай растет, с Богом❤ Моему сыну год сейчас, пугали задержками в развитии, мол, болеть будет часто, а ничего и не сбылось, к счастью) Вы с Михаилом - молодцы, не опускайте руки! Наши дети - это наше счастье. Быть мамой ох, как непросто, а быть чуткой мамочкой и чувствовать своего малыша - это дар... Тоже, кстати, своему готовила всегда прикорм сама, но натирала на терке овощи и фрукты, а еще супом с мясом кормила с полугода🙈 По поводу капризов и протестов - это возраст. Просто пережить. И еще совет: Лена, нужно реально попробовать другую бутылочку или соску (сын латексные соски любил, а потом на силиконовые перешёл). И еще: в таком возрасте нужно следить за сном днем (примерно же уже понятно, сколько нужно спать ребенку, чтобы ему было комфортно). Если какой-то пропустили днем - уложи пораньше на ночь спать. Они хорошо спят) Я уже готовлюсь стать мамой двойни🙈
Двойни?🥹
@@ellenyshka ага) Сами в шоке с супругом (второй раз замуж выдали)😅
А нельзя в смесь эту добавлять фрукты?
Нас науськали этим белком в питании, поизучайте, тему живого питания и здорового микробиома. Там нет белковой нагрузки на организм. Здоровья вам и вашему малышу! У вас всё получится !
У подруги оба мальчишки такие, она и муж носители этого поломанного гена.. И так вышло, что оба ребёнка его унаследовали. Они сразу с рождения детей на низкобелковую еду мальчиков посадили, сами еду тайком нормальную ели, когда малыши подрастали.
Сейчас 5 и 7 класс, нормально учатся.
Мы пока в поисках болезни младшего, но по одному из многих сданных генанализов нашли, что он носитель глутаровой ацидурии. А вам удачи лечении!
Елена, добрый вечер, классные вещи вы покупаете Давиду, я к сожалению не сильна в таких заказах, а очень хотела бы купить такие вещи внуку, ему 3.5 месяца. Не могли бы дать ссылки?
www.wildberries.ru/catalog/48396757/detail.aspx?targetUrl=LC
www.wildberries.ru/catalog/123350726/detail.aspx?targetUrl=LC
www.wildberries.ru/catalog/70903560/detail.aspx?targetUrl=LC
www.wildberries.ru/catalog/121012443/detail.aspx?targetUrl=LC
Огромное спасибо
Сейчас ребёнку 3 месяца исполняется ,носит 74 размер ..высокий родился изначально )
Не много не по теме, но все таки. Смесь вроде не рекомендуют хранить в холодильнике, или вашу именно в холодильнике надо хранить?
На нашей написано хранить в холодильнике
Елена, непрошеный совет: может вам попробовать поменять бутылочку для смеси? У нас сын тоже ел из бутылок пигеон, а потом просто пошел в отказ и мы попробовали несколько других, в итоге из бутылочки медела стал прекрасно есть..
Попробуем!❤️
Хороший совет!
Можно ли смесь смешать с фруктовым пюре и давать с ложечки? Или смесь отдельно выпивать надо?
Смешиваю, вкус аминокислотной смеси они не перебивают
Мои дети, тоже не выглядят, и только они сами, мы и их врачи знаем, сколько труда ежеминутного и денег за этим стоит. И сколько ограничений есть у них на самом деле.
Сыновья в год весили по 12 кг с лишним. 10 кг уже весили в 6 месяцев. Очень были высокие,не помню рост, сейчас средний рост у них ( 19 лет, 10 лет и 6 лет). Дочка в 6 месяцев весила 9 кг , а в год 10кг. После введения прикорма стала мало кушать, ест только сама и только кусочками, пюре и прочее не восприняла с самого начала. Но она также была вся в складочках толстенькая, так как ростиком невысокая.
Сын в год был больше 13 кг😅 в пол года тоже 10 кг, некоторые "особо умные" советовали посадить ребёнка на диету, и это чисто на гв😂 естественно были далеко посланы. Он родился 4 кг и 56 см, не такой уж маленький. Сейчас ему 7, рост уже более 140 см и вес 33 кг
@@kissmyass5334 моих тоже на диету сажали. Какая диета на грудном вскармливании))) Мои мальчики родились 3345 кг, 3614, 3550 . Дочку не дали доносить, родила в 38 недель, роды вызывали, 3100. Обычные, не крупные родились
Елена, добрый день!
Не кормите ребёнка в шезлонге🙏это очень опасно! очень легко подавиться едой и водой
Если не сидит малыш, то лучше в стульчике, у которого можно менять наклон спинке, но чтобы он не раскачивался…
Не знала 🤔
@@ellenyshka когда моей дочери 5 мес было, я ей в шезлонге решила лекарство дать в ложечке, и водичкой дать запить🤦🏻♀️🙈 она так подавилась, ужас, больше так не делала никогда.
потом когда читала про прикорм, узнала что спецы даже не рекомендуют стульчики с наклонной спинкой использовать, а шезлонги вообще никак
Может кормить ребёнка со шприца? У меня дочь не понимает, как кушать с бутылки, я сделала дырку побольше в соске и внизу давлю соску, чтобы каша сама вливалась.
Мы сейчас едим 50 %натурального и 50% специализированного, так как маленькие еще. Но потом надо будет сокращать количество обычной смеси