Vivir con Marfan
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- Опубліковано 6 лют 2021
- #VivirConMarfan La experiencia de pacientes con síndrome de Marfan y sus cuidadores.
Ponentes:
Giuliana Pachano. Ecuatoriana, mamá de Victoria de 9 años, quien tiene síndrome de Marfan.
Daniel Melendez. Colombiano, afectado por síndrome de Marfan. Sobreviviente de disección de aorta ascendente.
Modera: Dra. Gloria Pino Ramírez
Es una actividad por el mes de concienciación sobre el síndrome de Marfan
Organiza Mundo Marfan Latino para Conectiva
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Simposio iberoamericano
Atención integral en Enfermedades Raras
El caso de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo
6 de marzo de 2021
conectiva.lat/evento/THTC2021/
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Aviso legal: Ni Conectiva ni sus miembros suscriben necesariamente las opiniones o recomendaciones de los conferenciantes, ni se responsabilizan por ello. Estas conferencias tienen carácter informativo, y no sustituyen las recomendaciones del equipo médico que trata su THTC.
Los colombianos nos sentimos muy orgullosos de Daniel Melendez por su valentía y por la calidad de ser humano que es. Le pido a Dios que alargue sus días y sean llenos de salud. Un abrazo.
Comparto la admiración por esa fortaleza de Daniel.... Soy una persona con charcoth marieth toot y tinnitus acufenos.. Soy testigo de cambios en el cuerpo y como uno debe sobrellevar cada día y ser mas fuerte... Bendiciones
Daniel un bendecido de Dios 🙏
Hola buenas tardes soy Mariana de Uruguay mis 3 hjos y yo tenemos marfan
Mi mamá y 2 de mis hermanos ya fallecieron a causa de este síndrome a raíz de ello averiguamos el mal
En Uruguay no hay muchos recursos para nosotros
Hola. Si conoces a otros afectados en tu país, desde Conectiva podemos ayudaros a conformar un grupo y empezar a trabajar para obtener esos recursos. Contacta con nosotros a través de nuestro formulario: conectivaorg.wordpress.com/contactar/
Buenas tardes Soy Rosa soto de Perú me gustaría saber nosotros somos varios hermanos que tenemos marfan mi hermano menor que yo no tiene síntomas o apariencia de marfan pero me gustaría saber si una de sus hijas puede tener porque aúna de ellas se queja que le duele los huesos gracias por la respuesta bendiciones
Hola Rosa. Contacta con APSIM, la Asociación Peruana de Síndrome de Marfan. La Sra. Marita Waters podrá orientarte. De dejo link: conectivaorg.wordpress.com/miembros/apsim/
Los colombianos nos sentimos muy orgullosos de Daniel Melendez por su valentía y por la calidad de ser humano que es. Le pido a Dios que alargue sus días y sean llenos de salud. Un abrazo.